SRNA est une ressource d'information sur les troubles neuro-immunitaires rares pour notre communauté via notre site Web, des newsletters, des blogs, la série de podcasts Ask The Expert, des événements éducatifs tels que des camps, des symposiums et des ateliers pour l'échange d'informations actuelles et à jour concernant le diagnostic. , le traitement et la prise en charge de ces troubles. Nous offrons un réseau de soutien entre les personnes atteintes de ces troubles à travers des groupes de soutien locaux situés dans le monde entier et grâce à notre partenariat avec Smart Patients, tout en organisant des programmes annuels de qualité de vie tels que des camps familiaux pour les enfants atteints de ces troubles et leurs familles. Nous soutenons la formation post-résidence de cliniciens engagés dans des carrières en médecine universitaire spécialisées dans ces troubles, fournissons un soutien sous forme de subventions aux centres d'excellence universitaires et finançons de nouvelles idées de recherche pilote.
L'associé de programme sera essentiel pour fournir un soutien quotidien à ces programmes et contribuera de manière significative à la réalisation de notre mission.
- Aider avec les programmes d'éducation (blogs SRNA, site Web, podcasts et autres programmes d'éducation numérique)
- Aider à la rédaction, à la conception et à la coordination de publications numériques et imprimées
- Aide à la mise en place d'études de recherche
- Communiquer avec et répondre aux requêtes de la communauté par téléphone, e-mail et réseaux sociaux
- Rédiger des enquêtes, des rapports, du matériel et des documents selon les besoins
- Maintenir une base de données CRM à jour
- Fournir un soutien administratif au personnel de la SRNA et au comité exécutif
- Organiser des réunions, des webinaires et des appels téléphoniques pour tous les programmes et projets
- Gérer la correspondance téléphonique, par courriel et par courrier, au besoin
- Coordonner les feuilles de calcul, les outils de suivi et les systèmes de gestion de projet
- Mener des recherches en ligne et traduire les résultats en documents clairs
- Aider à la tenue de registres et à la gestion du traitement des dons et du processus de reconnaissance
- Aider à la coordination des événements de sensibilisation, y compris la gestion des plateformes de collecte de fonds
- Aider à la relecture de publications imprimées et en ligne
- Aider aux enregistrements annuels de l'État
- Coordonner et gérer la documentation des factures et des remboursements
- Aider avec les médias sociaux (y compris, mais sans s'y limiter, Facebook, Instagram, LinkedIn, Google+, Google Communities, Twitter, Flickr, YouTube, Pinterest)
