Qualité de vie

Par Maria Cerio

Embrassé par l'étreinte chaleureuse du médecin qui m'a diagnostiqué une myélite transverse il y a 16 ans, me voici de retour au Boston Children's Hospital le 9 octobre 2017. C'est une étrange réunion. Il est ravi de me voir, mais en même temps, mon retour signifie que quelque chose ne va pas. Pourtant, cette visite crée un sentiment de confort, un sentiment de quelque chose de familier, comme à la maison, car c'est là que j'ai été diagnostiqué en 2001 quand j'avais trois ans. J'ai maintenant 19 ans.

Après des analyses de sang, des échographies et des examens neurologiques, je suis épuisé. Cependant, je me sens surtout chanceux. Chanceux d'être l'un des patients qui, à la fin de la journée, voit l'hôpital pour enfants dans son rétroviseur alors qu'il rentre chez lui pour dormir dans son propre lit. J'ai de la chance. Je suis reconnaissant. Mais, je suis interpellé.

Les rendez-vous occupaient toute la journée. Ma mère et moi sommes partis pour Boston dans l'obscurité du petit matin et sommes revenus juste à temps pour le dîner. Sur le chemin du retour de l'hôpital, nous avons ramassé un gâteau pour fêter les 22 ans de ma sœur aînée. J'aurais dû mentionner plus tôt que c'était l'anniversaire de ma sœur. Elle a compris que ma mère et moi devions passer la majeure partie de son anniversaire non pas avec elle, mais plutôt au Children. Elle y était habituée, car nous avons même célébré le matin de Noël à l'hôpital pour enfants. Le handicap touche toute la famille, pas seulement le patient.

Les festivités d'anniversaire se sont terminées par le visionnage de films familiaux, une activité favorite. Alors que je m'asseyais sur ma chaise de salon en regardant des vidéos personnelles avec ma mère, mon père et mes deux sœurs, cela m'est venu à l'esprit. Il m'est apparu que je n'avais aucun souvenir de la vie avant la myélite transverse (MT), la vie d'enfant et non de malade, la vie d'avant la paralysie, la vie de personne valide. Je n'ai pas pu récupérer un seul souvenir. Je viens de regarder la vidéo, me regardant danser avec ma sœur aînée. Nous sommes en 1999, je n'ai même pas deux ans, et nous dansons sur un classique des années 90, "If I could Turn Back Time" de Cher. Si seulement je pouvais remonter le temps et murmurer à l'oreille du tout-petit que ce serait l'une des dernières fois où elle danserait si librement.

Au début, j'étais attristé par la pensée que mon premier souvenir était la nuit du début de la MT. Les souvenirs des hôpitaux, des blouses des patients, des intraveineuses, des cathéters, des injections, des fauteuils roulants et de la kinésithérapie avaient en quelque sorte dominé ceux d'avant que je ne tombe malade.

Cette année, je suis étudiante en deuxième année à l'université George Washington. Je vis de manière indépendante dans un dortoir, à 350 miles de chez moi. Bien que j'aie retrouvé une grande partie de mes fonctions, mon handicap a mis à rude épreuve mes amitiés et mes relations familiales, et m'a isolé dans des situations sociales d'une manière que je n'aurais pas pu prévoir. TM a interféré dans ma vie cette année, plus que jamais.

Lorsque la vie semble si difficile sur le moment et que tout dans le futur présente un défi, il est facile de succomber à l'apitoiement sur soi. Mais ensuite, je me souviens de cette gentille professeure qui a fait un effort supplémentaire pour répondre à mes besoins, ou de cette amie qui m'a dit qu'on lui avait demandé dans une interview de parler de quelqu'un qui l'avait inspirée et qu'elle m'avait choisie, ou du jeune homme qui a vu j'ai eu du mal à porter mes affaires et je les ai prises de mes mains et les ai apportées à ma porte. Je me rappelle qu'il y a de bonnes personnes là-bas. J'ai de la chance parce que je suis le destinataire de la gentillesse.

Je ne changerais pas ma maladie et je ne souhaiterais pas qu'elle soit guérie. Je ne veux pas être "réparé" ; plutôt, je travaille juste pour améliorer le qualité of life pour moi-même et d'autres personnes handicapées. La conversation sur le handicap est le catalyseur de la sensibilisation, de l'acceptation et de l'inclusivité.

Ce mois-ci, octobre, se trouve être le mois de la sensibilisation au handicap. Mais le 30 septembre et le 1er novembre, c'est encore ma vie. Cela ne dure pas qu'un mois.

Donc, mon message pour vous est de vivre votre journée avec un peu plus de gentillesse, non seulement pendant le mois d'octobre, mais tous les jours. Soyez ce gentil professeur, cet ami spécial ou cet étranger attentionné. Vivez votre vie avec une appréciation supplémentaire - faites-le pour vous-même, pour les personnes touchées par le handicap, pour les familles de ces personnes, pour tout le monde. Vivez votre vie sans essayer de réparer, mais plutôt en essayant de tirer le meilleur parti de ce que vous avez.