Résultats préliminaires du registre SRNA
En 2017, SRNA a créé un registre de patients pour aider à faire avancer la recherche sur les troubles neuro-immunitaires rares, collaborer avec des chercheurs du monde entier et identifier les participants aux essais cliniques. En avril 2023, près de 700 participants avaient répondu au sondage du registre. L'enquête comprend des questions concernant l'apparition, le diagnostic, les traitements aigus, la réadaptation, les symptômes persistants, les thérapies d'entretien, etc. Nous envoyons également une enquête de suivi aux participants du registre chaque année. Les informations que notre communauté a partagées continuent de nous aider à orienter nos programmes et nos recherches, et nous sommes reconnaissants à tous ceux qui ont participé.
En avril de cette année, nous avons examiné les données du registre pour analyser les tendances et identifier les points d'examen et de recherche de suivi. Voici quelques-unes des conclusions préliminaires.
En avril 2023, 68 % des répondants avaient reçu un diagnostic de myélite transverse, 10 % de trouble du spectre de la neuromyélite optique, 4 % d'encéphalomyélite aiguë disséminée, 4 % de myélite flasque aiguë et 9 % de maladie à anticorps MOG, et 4 % d'une autre maladie ou n'ont pas encore reçu de diagnostic.
35 % des participants au registre ont été diagnostiqués moins d'une semaine après l'apparition des symptômes, 22 % ont été diagnostiqués dans les 1 à 3 semaines et 9 % ont été diagnostiqués dans les 4 à 6 semaines. 32 % des participants ont reçu un diagnostic plus de six semaines après l'apparition des symptômes. Ces données indiquent que la majorité des patients n'ont pas reçu de diagnostic rapide (moins d'une semaine) après leur apparition des symptômes, ce qui peut retarder l'administration des traitements aigus.
Concernant les traitements aigus, 83 % des participants ont reçu un traitement après leur première crise aiguë. Cependant, parmi ceux qui ont reçu un premier traitement aigu, seuls 33 % des participants ont reçu un deuxième traitement différent du premier. 76 % des participants ont reçu une thérapie de réadaptation. La rééducation est importante pour restaurer la fonction après un diagnostic neuro-immunitaire rare. Un plaidoyer supplémentaire est nécessaire pour s'assurer que les patients bénéficient d'une réadaptation adéquate suite à ces troubles.
La plupart des participants ont déclaré avoir ressenti des symptômes persistants après leur diagnostic d'un trouble neuro-immunitaire rare, notamment faiblesse, paralysie, engourdissement, douleur, spasticité, dysfonctionnement de la vessie et dysfonctionnement intestinal. Bien qu'il existe actuellement une variété de méthodes pour traiter ces symptômes, des recherches supplémentaires sont nécessaires pour améliorer la qualité de vie de ces personnes et trouver des solutions plus solides pour la gestion des symptômes.
Le registre SRNA est une étude en cours, et nous continuons à recruter des participants à chaque étape après leur diagnostic neuro-immunitaire rare ou celui de leur proche. Si vous souhaitez recevoir des dépliants du registre qui peuvent être remis aux patients de votre clinique, veuillez envoyer un courriel à Krissy Dilger à [email protected] pour les recevoir.
