En savoir plus sur le programme SRNA Peer Connect
L'un des aspects les plus difficiles d'avoir une maladie neuro-immune rare est le sentiment d'être seul après le diagnostic. Habituellement, une personne n'a jamais entendu parler de son trouble avant d'être diagnostiquée et elle ne connaît probablement personne d'autre chez qui le même trouble a été diagnostiqué. SRNA a lancé son programme Peer Connect en 2021 pour répondre au besoin de connexions individuelles entre les personnes diagnostiquées avec des troubles neuro-immunitaires rares.
Les Peer Connect Leaders, ou PCL, sont des personnes de confiance qui peuvent offrir des informations essentielles, apporter un soutien émotionnel et partager ce qu'elles ont appris. Les PCL ne sont pas des médecins, ils ne peuvent donc pas dispenser de conseils médicaux ; cependant, ils peuvent diriger leurs pairs vers des ressources pour les aider à répondre à leurs questions. Chaque PCL est formé pour faciliter au mieux une interaction positive et sûre avec ses pairs.
En 2022, nous avons pu jumeler 53 participants avec nos 20 leaders peer connect. Plus de 150 connexions documentées ont été établies. Nous continuons d'étendre ce programme car de plus en plus de membres de la communauté sont prêts à se porter volontaires en tant que leaders de la connexion par les pairs.
Si vous souhaitez partager des informations sur ce programme avec vos patients, veuillez visiter notre page d'informations sur le programme Peer Connect ici, et contactez Lydia Dubose au [email protected].
