Récapitulatif du symposium 2022 sur les maladies neuro-immunes rares de la SRNA

Le Symposium sur les maladies neuro-immunes rares (RNDS) de 2022 était notre tout premier symposium hybride, auquel les gens pouvaient assister en personne, en ligne ou une combinaison des deux. Le RNDS 2022 a été organisé par SRNA, Massachusetts General Hospital, UT Southwestern Medical Center, Johns Hopkins Medicine, Harvard Medical School, Children's Health Dallas, Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center, MGH NMO Clinic and Research Laboratory et le programme CONQUER. Les conférenciers, les membres du personnel et les participants ont réuni 264 personnes en personne et en ligne pour discuter, apprendre et se connecter sur des sujets liés aux troubles neuro-immunitaires rares.

"Comme ce fut le cas l'année dernière, ce fut un privilège de pouvoir poser des questions aux meilleurs praticiens dans un domaine aussi complexe de la médecine qui donnent tant de leur temps et sont également désireux d'apprendre de nous. Il y a un tel sens de l'entraide dans cette organisation. Je pouvais le sentir à travers mon écran d'ordinateur ! J'ai flotté sur tout ce que j'ai gagné pendant des jours !! -Laurie Sunshine, Maryland, États-Unis

L'énergie et l'enthousiasme des participants à Los Angeles, en Californie, étaient palpables après une interruption de deux ans. Cette énergie a été reflétée par les participants en ligne, avec des personnes se connectant depuis leur domicile à travers le monde. En proposant un événement hybride, le RNDS 2022 était encore plus accessible et inclusif pour la communauté SRNA et comprenait des participants d'un total combiné de dix pays différents.

La première journée a commencé par un accueil du président de la SRNA Sandy Siegel et du Dr Benjamin Greenberg de l'Université du Texas Southwestern, suivi de présentations en panel sur le diagnostic et le traitement de l'ADEM, de l'AFM, du MOGAD, du NMOSD et de la TM. Sandy a partagé l'histoire de la SRNA, anciennement la Transverse Myelitis Association, l'approche collaborative de l'association, la recherche et les soins cliniques effectués par des professionnels de la santé, et l'importance de l'éducation pour soutenir la communauté neuroimmune rare. Le Dr Greenberg a souligné l'importance de rassembler la communauté de tous les troubles sous une seule grande tente : « Nous pouvons apprendre beaucoup les uns des autres, quelles que soient les lettres qui accompagnent notre diagnostic ». Cinq membres de la communauté SRNA ont partagé leurs expériences personnelles : Chantal Banks, Hannah Stadler, Emily Martin, Jodi Arminio et Sarah Mendenhall. Le groupe d'experts a interrogé chaque personne sur son cheminement vers le diagnostic, sur les diagnostics différentiels envisagés et sur l'approche proposée par ses prestataires en matière de traitements. Ces panélistes comprenaient le Dr Eoin Flanagan, le Dr Grace Gombolay, le Dr Benjamin Greenberg, le Dr Michael Levy et le Dr Carlos Pardo.

"Le premier jour du SRNA RNDS a apporté une réponse étonnamment émotionnelle de ma part. Je dois admettre que cela m'a pris au dépourvu. J'ai tout de suite su que j'avais trouvé mon peuple. Écouter des gens qui avaient des histoires similaires à moi et de nombreux symptômes qui se chevauchaient entre chaque diagnostic a confirmé ce que je ressentais et m'a réconforté en sachant que je ne suis pas seul. Les experts ne sont vraiment que cela. Ils sont très compétents et, s'ils continuent d'apprendre de nous, les patients, nous apprenons nous aussi de leur expertise. Un grand merci à SRNA et à tous ceux qui nous ont tous réunis. Ce fut un honneur de rencontrer M. Siegel en personne. Sa passion, son émotion, son empathie et son attention sincère pouvaient être ressenties par tous. – Selena Gagnon, leader SRNA Peer Connect, Ontario, CA

Le deuxième jour du RNDS 2022 comprenait des sessions couvrant les traitements à long terme et les nouveaux essais cliniques pour le NMOSD et le MOGAD, la recherche et la gestion des symptômes, y compris la douleur neuropathique et la spasticité, et les complications respiratoires de l'AFM. Celles-ci ont été suivies de trois pistes : l'expérience récemment diagnostiquée, les sujets pour ceux qui ont été diagnostiqués depuis un an ou plus et les expériences pédiatriques. La journée s'est terminée par une table ronde modérée ouverte pour discuter de sujets d'actualité dans les troubles neuro-immunitaires rares.

« La Siegel Rare Neuroimmune Association fournit ce que les patients ont besoin de savoir année après année, et cette année n'a pas fait exception. En tant qu'organisation de défense du MOGAD, le projet MOG a non seulement pu apprendre beaucoup et établir des liens inestimables pour mieux contribuer à nos missions alignées, mais en tant que patients, nous sommes repartis comblés. Cette année, l'ajout brillant d'une présentation d'histoires de patients pour illustrer les similitudes de tous les troubles neuro-immunitaires nous a mis les larmes aux yeux et la motivation pour continuer à plaider dans nos cœurs. Merci au SRNA de nous avoir inclus et de nous permettre de contribuer à cette grande institution ! -Julie Lefelar, The MOG Project, Maryland, États-Unis

La dernière journée du symposium a commencé par des informations sur les aspects cognitifs, de santé mentale et neuropsychologiques des troubles neuro-immunitaires rares. La Dre Christa Hutaff-Lee a partagé des outils pour aider les patients à faire face au deuil, à l'anxiété et à la perte. Les sessions suivantes ont abordé des sujets liés à la qualité de vie, notamment les dysfonctionnements intestinaux, vésicaux et sexuels, des outils d'adaptation et des informations sur la manière de naviguer dans l'assurance. Les participants ont entendu davantage de points de vue communautaires de personnes diagnostiquées avec une myélite transverse lors d'une table ronde sur le handicap animée par le Dr GG deFiebre. Les sessions restantes couvraient les dernières recherches sur les troubles neuro-immunitaires rares et une dernière session de questions-réponses.

Nous sommes reconnaissants à tous ceux qui ont contribué, assisté, pris la parole et soutenu le Symposium 2022 sur les maladies neuro-immunes rares. Cet événement a été rendu possible grâce à la générosité et au soutien de nos sponsors Alexion - AstraZeneca Rare Disease, Genentech, Horizon Therapeutics et le Kennedy Krieger Institute. Tout le monde peut revoir les sessions du RNDS 2022 ici et Pré-RNDS 2022 ici.

Si vous souhaitez participer en tant que conférencier ou sponsor de notre prochain symposium, veuillez contacter GG deFiebre à [email protected].