Journée d'éducation familiale à l'hôpital national pour enfants
SRNA était fier de soutenir la Journée d'éducation familiale neuroimmune du Nationwide Children's Hospital le 9 septembre 2023, à Columbus, Ohio. C'était la deuxième année que la clinique de neuroimmunologie organisait cet événement spécial pour les enfants, les adolescents et les membres de leurs familles vivant avec des maladies neuroimmunitaires. L'objectif de la journée d'éducation neuro-immune du Nationwide Children's Hospital était de fournir aux participants des informations à jour sur les maladies neuro-immunes, leurs symptômes, leurs diagnostics, leurs options de traitement, ainsi que les dernières recherches et essais cliniques, tous axés sur les patients pédiatriques et leurs familles. La Dre Kelsey Poisson, qui s'est récemment jointe à la clinique de neuroimmunologie complète, était la conférencière principale.
L’un des moments forts de la journée d’éducation neuroimmunitaire a été le panel de patients et de familles. Le panel de cette année comprenait un adolescent diagnostiqué avec une myélite transverse lorsqu'il était nourrisson, un jeune adulte diagnostiqué avec une NMOSD lorsqu'il était enfant et un autre adolescent diagnostiqué avec une encéphalite auto-immune, ainsi que leurs parents. Le panel de patients a offert diverses perspectives sur les maladies neuro-immunes, leurs impacts drastiques, souvent invisibles, du fait de grandir avec une maladie rare et compliquée, et les changements tout au long de la vie que vivent les familles.
SRNA est reconnaissant envers les cliniciens et le personnel dévoués et passionnés du NCH pour avoir pris en charge l'organisation et la planification de cette opportunité complète, éducative et unique pour notre communauté d'enfants atteints de maladies rares et leurs familles.
