Registre SRNA : comment demander des données

Depuis 2017, SRNA collecte des données auprès de personnes diagnostiquées avec une maladie neuro-immune rare et de leurs soignants, via le registre SRNA déclaré par les patients. L'objectif du registre est de contribuer à faire progresser la recherche sur les maladies neuro-immunes rares, de collaborer avec des chercheurs du monde entier et d'identifier les participants aux essais cliniques.

Le registre recueille des informations sur le diagnostic, les symptômes d'apparition, les tests de diagnostic utilisés, les traitements aigus reçus, la réadaptation et les symptômes actuels. Il est également demandé aux participants s'ils souhaitent être contactés au sujet d'études et d'essais cliniques.

À ce jour, SRNA a collecté les données de plus de 700 participants. Si vous souhaitez demander des informations anonymisées ou recruter pour une étude de recherche potentielle à l'aide du registre SRNA, veuillez contacter GG deFiebre au [email protected].

Critère d'intégration:

• Les individus doivent recevoir un diagnostic d'encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM), de myélite flasque aiguë (AFM), de maladie des anticorps MOG (MOGAD), de trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD), de névrite optique (ON), de myélite transverse (TM) ou d'un autre trouble connexe. (sclérose en plaques, accident vasculaire cérébral, HTLV I et II, encéphalite anti-récepteurs NMDA, etc.).
• Le consentement à participer doit être fourni par un participant adulte éligible ou un tuteur légal si le participant a moins de 18 ans.

Vous pouvez également demander des copies de notre dépliant du registre SRNA pour votre clinique en remplissant ce document.