Sensibiliser, gagner en force et améliorer la qualité de vie

Étant mère de quatre enfants et infirmière en chirurgie, les virus de l'estomac n'étaient pas nouveaux pour moi. Un peu de TLC et beaucoup de produits de nettoyage, et tout est fini en 24 heures. Début février 2005, un virus de l'estomac a commencé à se frayer un chemin dans ma famille, aboutissant à une belle Saint-Valentin où mon mari et moi sommes tombés malades ensemble. Tout le monde a récupéré assez rapidement, mais au fur et à mesure que la nuit avançait, je me sentais plus faible, avec des engourdissements et des picotements sur le côté droit de mon corps. Le matin venu, je me suis traîné en bas pour me réhydrater de la maladie de la veille et je suis allé travailler comme n'importe quel autre jour.

Au cours des deux semaines suivantes, je me suis senti assez maladroit, trébuchant et boitant assez pour que mes collègues de l'hôpital fassent des commentaires. J'avais moins de force dans ma main droite et les tâches simples étaient plus difficiles car je luttais pour ne pas laisser tomber les choses. Je suis allé voir mon médecin traitant, qui m'a écouté attentivement et après m'avoir examiné, il m'a dit qu'il sentait que j'avais peut-être "quelque chose de démyélinisant". Il m'a dit d'aller directement aux urgences pour une IRM.

Le diagnostic était très clair; une lésion active a été vue sur le côté droit de ma moelle épinière en C2, ce qui expliquait mes symptômes. J'ai reçu un cours de trois jours de stéroïdes IV et des évaluations par des thérapies de réadaptation, et j'ai été libéré avec des instructions pour un suivi avec le neurologue. Mes déficiences étaient légères et je suis retournée au travail dès le lendemain. Au cours de mes nombreuses années de soins infirmiers en chirurgie, je n'avais jamais entendu parler de myélite transverse. J'ai appelé un collègue neurologue à l'hôpital où je travaille et je lui ai confié ce qui m'était arrivé. L'une des premières choses qu'il m'a dites était "Quoi que vous fassiez, ne le cherchez pas sur Google". C'était trop tard. La panique s'installait. Mon collègue a accepté de me prendre en charge et c'était réconfortant d'être traité par quelqu'un qui prenait le temps de m'expliquer la myélite transverse d'une manière qui me reconnaissait comme un professionnel de la santé mais aussi comme un nouveau et patient blessé de la moelle épinière effrayé.

Au cours des années suivantes, j'ai eu l'impression que ma faiblesse s'était aggravée et que marcher me demandait beaucoup d'énergie. J'ai participé à une thérapie physique en ambulatoire et j'ai continué à travailler à plein temps. Une béquille d'avant-bras a rendu ma marche plus sûre et plus efficace, mais a également attiré une attention inhabituelle sur moi. Je me sentais mal à l'aise mais c'était mieux que les dangers de tomber. En 2007, après des plaintes de faiblesse dans les deux jambes, une nouvelle IRM a également montré une lésion thoracique, et j'ai développé le phénomène de Raynaud, qui est un trouble des vaisseaux sanguins qui a rendu mes doigts blancs et bleus et engourdis par temps froid. C'est à ce moment-là que mon neurologue confia mes soins à un neuro-rhumatologue qui me diagnostiqua la maladie de Sjögren et une myélite transverse récurrente. Non seulement j'étais atteint d'une maladie neuro-immune rare, mais je devais maintenant compter parmi la proportion extrêmement faible de patients atteints d'une maladie récurrente.

Ma famille a été mon plus grand soutien au cours de ces années, mais comprendre ma maladie a été un défi pour eux. Avant de marcher avec une béquille et une attelle de jambe, j'avais l'air "normal" pour ceux qui m'entouraient, y compris les plus proches de moi. La douleur, la fatigue et la frustration étaient invisibles et il était difficile d'expliquer pourquoi je ne pouvais pas suivre le reste de la famille ou trouver des excuses pour rester à la maison parce que je n'étais pas sûr de pouvoir supporter la marche. La MT est un concept difficile pour les professionnels de la santé, vous pouvez donc imaginer à quel point il est difficile à comprendre pour la famille et les amis. Mes deux plus jeunes enfants ne se souviennent pas d'avoir jamais eu une mère normale.

Je documente mon expérience pour que tout le monde puisse la voir pour la première fois en neuf ans de vie avec la myélite transverse, comme beaucoup dans notre communauté l'ont courageusement fait avant moi. C'est grâce à ces révélations personnelles que nous sensibilisons, gagnons en force et améliorons la qualité de vie de ceux qui nous entourent. Mon parcours a été fait de luttes et de bénédictions extrêmes. J'ai pu continuer à travailler à temps plein, à fonctionner de manière indépendante et à poursuivre mes études en obtenant un doctorat en pratique infirmière de la Johns Hopkins School of Nursing. Ce sont des cadeaux rares pour les patients atteints de MT, de névrite optique, d'ADEM et de NMO. Veuillez vous joindre à nous pour sensibiliser et collecter des fonds pour approfondir le diagnostic, le traitement et la recherche de ces maladies, et pour permettre à la Transverse Myelitis Association de fournir un soutien et une fraternité à notre communauté.

~ Joyce Maygers, DPN, L'un des organisateurs de la Campagne de sensibilisation Walk-Run-N-Roll du Maryland. Soutenez ses efforts pour amasser des fonds pour la campagne de sensibilisation ici. Vous pouvez également vous inscrire ou créer votre propre équipe sur le page principale de la campagne!