Rare mais pas vaincu - Mon histoire MOG

Par Cynthia Albright

Je m'appelle Cynthia Albright et, à l'âge de 45 ans, je vivais ce que je pensais être l'un des moments les plus joyeux de ma vie. Mon mari et moi allions célébrer notre 22e anniversaire de mariage, mes deux enfants avaient déjà obtenu leur diplôme universitaire et j'attendais mon premier petit-enfant. Puis, ma vie telle que je la connaissais s'est rapidement arrêtée brutalement.

En novembre 2012, je me tenais dans ma cuisine en train de préparer le dîner, lorsque, sorti de nulle part, j'ai ressenti la douleur la plus douloureuse et la plus aiguë dans mon œil gauche. C'était comme si quelqu'un m'avait cassé l'œil avec un élastique. La douleur allait de la base de mon crâne à l'arrière de mon œil gauche. Je suis littéralement resté là complètement sous le choc. À ce moment-là, je pensais que cet épisode allait être un sujet de conversation à table. Garçon, j'avais tort.

Environ cinq jours plus tard, la douleur oculaire a commencé. Chaque fois que je déplaçais mes yeux d'un côté à l'autre, des éclairs de douleur et de lumière apparaissaient. J'ai décidé d'aller aux urgences, sachant que quelque chose n'allait pas du tout. Ils m'ont examiné mais n'ont rien trouvé d'anormal à mon œil. Après avoir vu plusieurs autres spécialistes, j'ai été référé au Dr Shalom Kelman. Il est neuro-ophtalmologiste. Il m'a examiné et m'a diagnostiqué une névrite optique. J'ai eu trois autres poussées de névrite optique en un an. La dernière poussée de névrite optique a eu lieu cinq jours seulement avant ma première visite chez un spécialiste de la sclérose en plaques (SEP), ce qui aurait très bien pu aggraver une mauvaise situation. Certains des traitements préventifs de la SEP peuvent en fait aggraver la neuromyélite optique (NMO). Qui sait à quel point je fonctionnerais bien en ce moment si j'avais été traité avec les mauvais médicaments. Je me suis réveillé aveugle de l'œil droit, j'avais terriblement mal au dos et je n'avais pas marché droit depuis deux jours. J'ai vu le Dr Shalom Kelman et, sur la base de tous mes symptômes neurologiques, il a suspecté que j'avais une NMO et non une SEP. Il m'a immédiatement fait hospitaliser et m'a administré du Solu-Medrol IV. Le deuxième jour de mon séjour à l'hôpital, ma vision avait été en grande partie restaurée. J'ai ensuite été référé au Dr Michael Levy. Il est professeur agrégé de neurologie à Johns Hopkins et également l'un des meilleurs spécialistes NMO au monde. Le Dr Levy a pu me donner le diagnostic de NMO sur la base de critères de diagnostic, même si j'ai été testé négatif pour l'anticorps NMO, ce qui n'est pas rare. J'ai immédiatement commencé un traitement préventif. Il s'appelle Rituxan. Je reçois actuellement quatre traitements Rituxan IV chaque année.

En février 2018, j'ai été testé pour un autre anticorps appelé Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein (MOG). Les résultats des tests sanguins pour ce trouble sont revenus positifs. Donc, mon diagnostic a été changé de NMO à MOG Antibody Disease. Étant donné que mon traitement Rituxan m'a maintenu stable, sans poussées, il n'était pas nécessaire de modifier mon traitement.

Une grande amie à moi, sa fille, sa sœur et moi-même avons lancé ce que nous appelons le projet MOG. Notre mission est de représenter les patients MOG, leurs familles et les soignants qui recherchent des ressources pour les aider à faire face aux tenants et aboutissants de cette maladie très rare. Je suis fier d'être bénévole pour SRNA, et je suis reconnaissant qu'ils aient pu nous prendre sous leurs ailes. Je suis impatient d'en savoir plus sur l'encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM), le trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD), la névrite optique (ON), la maladie à anticorps MOG (MOGAD) et la myélite transverse (TM), y compris la myélite flasque aiguë (AFM), afin que je puisse donner au suivant en contribuant à la sensibilisation et à la collecte de fonds pour la recherche dans le but ultime de trouver un remède, car, pour beaucoup, c'est une course contre la montre.

Pour plus d'informations sur la maladie des anticorps MOG, veuillez écouter notre récent podcast Ask the Expert ici : https://tma.ong/MOG-podcast.