Journée des maladies rares 2017

Aujourd'hui marque le 10^th annuel Journée des maladies rares, qui a lieu le dernier jour de février. L'objectif principal est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients. Le thème mondial de cette année est recherche.

Ici, à la Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA), nous nous consacrons et nous concentrons sur la facilitation de la recherche pour faire progresser les connaissances sur l'encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM), le trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD), la névrite optique (ON) et la myélite transverse (TM), y compris la myélite flasque aiguë (AFM).

SRNA soutient les efforts des chercheurs qui étudient les troubles neuro-immunitaires rares en accordant des subventions pour des études de recherche, en soutenant la formation de cliniciens-chercheurs grâce à notre Bourse James T. Lubin, et mener des études de recherche dirigées par SRNA. Grâce à ces canaux, des recherches importantes sont menées pour mieux comprendre ces troubles neuro-immunitaires rares et développer des thérapies aiguës améliorées et des stratégies de gestion des symptômes.

Notre travail est rendu possible grâce au généreux soutien de notre communauté, de fondations et d'entreprises qui croient en notre objectif d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares. En choisissant de faire un don aujourd'hui en l'honneur de la Journée des maladies rares, vous contribuez activement à faire avancer la recherche, à améliorer les soins cliniques, à sensibiliser et à défendre les troubles neuro-immunitaires rares.