Mois des maladies rares

Aujourd'hui, nous lançons notre Mois des maladies rares pour sensibiliser plus de 400 millions de personnes touchées par des maladies rares dans le monde, y compris des membres de notre communauté.

Avoir une maladie rare n'est pas facile. C'est bien plus qu'un simple diagnostic. Trouver de l'aide est difficile car peu de personnes partagent le même diagnostic. Les questions sans réponse, le manque d'experts à proximité, les défis psychologiques et émotionnels peuvent être difficiles. Et la liste continue.

Les maladies rares sont souvent inconnues et négligées, passant entre les mailles du filet lorsqu'il s'agit de budgets de recherche et de développement de traitements. Les gens ne semblent pas s'en soucier assez.

Nous sommes ici pour prouver le contraire. Parce que nous — et vous — nous en soucions. Le nombre fait la force. Si nous, le public, les patients, l'industrie, les régulateurs, les décideurs, les professionnels de la santé, les chercheurs, les politiciens et les organisations de défense, luttons collectivement pour un avenir meilleur pour toutes les personnes touchées par les maladies rares, nous transformerons l'avenir du diagnostic et du traitement des rare.

Suivez-nous sur Facebook, Instagramet Twitter, et rejoignez-nous ce mois-ci pour partager des faits, votre histoire personnelle, et sensibiliser à votre maladie rare. Ce mois-ci, nous vous invitons à partager votre histoire dans le cadre du "C'est moi" Campagne de sensibilisation. En mettant au premier plan les visages et les voix des personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares, nous pouvons donner à nos communautés, chercheurs, médecins et entités gouvernementales les moyens de mieux comprendre ces diagnostics rares et bouleversants.