Récapitulatif du Symposium sur les maladies neuro-immunes rares 2019 (RNDS)
Du 19 au 21 septembre, plus de 200 membres de notre communauté se sont réunis à Columbus, Ohio, pour participer au Symposium 2019 sur les maladies neuro-immunes rares (RNDS). Notre symposium biennal est un programme essentiel pour l'éducation et la recherche sur les troubles neuro-immunitaires rares. Lors de l'événement de cette année, nous avons célébré le vingt-cinquième anniversaire de l'Association de la myélite transverse et avons fait une annonce passionnante : nous changeons de nom ! Après vingt-cinq ans de croissance et de progrès, SRNA devient la Siegel Rare Neuroimmune Association ou SRNA.
Le président et fondateur de la SRNA, Sandy Siegel, et le membre du conseil d'administration de la SRNA, le Dr Benjamin Greenberg, ont ouvert la conférence avec l'annonce du changement de nom. Ils ont expliqué comment SRNA est une meilleure représentation de l'inclusivité et de la puissance de notre organisation. Le Dr Greenberg a fait remarquer : « Le conseil d'administration, au cours des sept dernières années, a reconnu que notre nom était dépassé. La Siegel Rare Neuroimmune Association, en tant que titre, ne représentait pas qui nous étions en tant qu'organisation ou qui nous étions en tant que communauté… Ensemble, en tant que communauté, nous sommes plus forts lorsque nous vivons tous sous une même tente. Vous pouvez voir la conférence de Sandy et du Dr Greenberg ici.
Suite à l'annonce du changement de nom, les membres de notre communauté qui vivent avec chacun des troubles neuro-immunitaires rares ont partagé leurs histoires et leurs expériences personnelles avec les participants. Le panel a donné un aperçu des différents diagnostics, a démontré l'impact de ces troubles sur eux et leurs familles, et a globalement permis aux participants à l'événement de se connecter et de s'identifier aux autres. Vous pouvez voir l'enregistrement du panel des membres ici.
La prochaine présentation du Dr Greenberg, "Plus forts ensemble», a démontré comment chacun des troubles neuro-immunitaires rares est connecté et l'avantage de les étudier collectivement. Des sessions sur le diagnostic et le traitement de chacune des maladies neuro-immunes rares ont suivi : myélite transverse (MC), myélite aiguë flasque (AFM), Maladie des anticorps MOG (MOGAD), trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD), et encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM).
Après une pause de midi, les séances se sont poursuivies Troubles récurrents ou monophasiques, Myélopathies vasculaires, Myélite dans les affections rhumatologiques systémiqueset Mises à jour de SRNA. Nous avons ensuite entendu un groupe d'experts sur L'avenir de la thérapeutique NMOSD : qu'avons-nous appris ? Les participants comprenaient les Drs. Michael Levy et Benjamin Greenberg, deux membres du conseil médical et scientifique de SRNA, ainsi que le Dr Ankur Bhambri d'Alexion Pharmaceuticals et le Dr Eliezer Katz de Viela Bio. Ils ont discuté des développements récents et des nouveaux médicaments pour le traitement du NMOSD. Nous avons terminé la première journée de la conférence avec des séances de travail en groupe sur Trouver des soins médicaux dans votre région, IEP et 504et ADA, invalidité et prestations.
La deuxième journée de la conférence a débuté par des exposés sur la recherche. La Dre Cristina Sadowsky a présenté le Rééducation. Nous avons ensuite entendu parler de la recherche sur le futur essai de cellules souches pour réparer la moelle épinière chez les patients atteints de MT et une étude portant sur un lien génétique chez les personnes atteintes de MT. Ensuite, un panel composé de chercheurs médicaux, d'un membre des Centers for Disease Control and Prevention (CDC) et d'un membre du National Institute of Health (NIH) s'est réuni pour discuter de l'AFM et du besoin urgent de santé pour répondre à cette préoccupation croissante. Le panel a parlé de leurs efforts de collaboration pour commencer une étude de recherche nationale multicentrique sur l'AFM avec un financement du NIH, ainsi que des efforts du CDC pour mieux répondre à cette préoccupation croissante. Vous pouvez visionner l'enregistrement ici.
La seconde moitié de la journée a commencé par des présentations sur la gestion des symptômes. Les pourparlers se sont poursuivis Spasticité, Problèmes urologiques, Fatigue, Problèmes cognitifset Douleur, engourdissement et picotements. Nous avons appris de Nadia Barakat, PhD, sur les nouvelles techniques d'imagerie pour le diagnostic et la compréhension des troubles neuro-immunitaires rares, que vous pouvez voir ici. Maureen A. Mealy, PhD, RN, BSN, MSCN nous a fait le point sur Nouvelles tendances dans la gestion de la douleur, et Anjali Forber-Pratt, PhD a présenté sa recherche, "Comment se forme l'identité du handicap ?” Nous avons ensuite entendu un panel d'experts médicaux sur Grossesse et diagnostics neuro-immunitaires rares, suivi d'une conférence sur Stratégies de gestion de l'intestin par Janet Dean, MS, RN, CRRN, CRNP, CRND.
Enfin, pour clôturer la journée, nous avons entendu quatre des boursiers James T. Lubin parler de leurs recherches en cours et avons permis une session ouverte de questions-réponses, que vous pouvez voir ici. Le membre du conseil d'administration de la SRNA, le Dr Carlos Pardo-Villamizar, a donné Allocution de clôture et clôturé la fin de la conférence.
Le RNDS 2019 a été dans l'ensemble un événement enrichissant et réussi. Il y avait une énergie palpable autour des participants car un rassemblement aussi important de membres de notre communauté des maladies rares est puissant et unique. Vous pouvez consulter l'intégralité des conférences du RNDS 2019 dans notre bibliothèque de ressources ici. Si vous n'avez pas pu assister à l'événement, veuillez rester à l'écoute pour l'annonce de notre prochain symposium. Nous espérons vous voir là-bas!
