Réflexions du camp annuel de qualité de vie SRNA 2016
Sandy Siegel, président, SRNA
Après avoir terminé sa résidence en neurologie, la Dre Sara Qureshi a fait une bourse en neuro-immunologie à l'Université du Texas Southwestern à Dallas. Elle a étudié avec le Dr Benjamin Greenberg, l'un des plus grands spécialistes de la MT, de l'ADEM et de la NMO, directeur du Centre MT et NMO et membre du conseil d'administration de la SRNA. Sara est devenue une spécialiste de ces troubles neuro-immunitaires rares. À la fin de sa bourse, le Dr Qureshi a commencé sa carrière clinique à la Billings Clinic dans le Montana. Elle est une randonneuse passionnée et aime le plein air; elle a choisi le bon endroit. Grâce à sa formation et à son expérience, la Dre Qureshi est devenue un membre important de notre communauté médicale. Elle a été invitée et nous avons été ravis qu'elle ait pu participer au camp, qui s'est tenu cette année du 31 juillet au 4 août 2016 au Center for Courageous Kids à Scottsville, KY. J'ai communiqué avec Sara par e-mails ; c'était la première fois que je la rencontrais.
Travaillant à la clinique Billings, le Dr Qureshi a des patients des nombreuses réserves du Montana, du Wyoming, des Dakotas et de l'ouest des États-Unis. Sara est un excellent médecin et elle a un cœur de la taille du Montana. Elle s'occupe d'un jeune garçon de la tribu Sioux qui a NMO. Il s'agit d'une horrible maladie auto-immune; une personne peut avoir de multiples attaques inflammatoires au fil du temps qui affectent la moelle épinière et les nerfs optiques. Ce garçon a déjà eu 3 crises à un très jeune âge. La plupart des médecins avec lesquels ils ont eu affaire étaient largement sous-informés et ses soins avaient été moins qu'adéquats avant que la famille ne trouve le Dr Qureshi.
Cette famille vit sur le Fort. Peck Reservation dans une petite communauté appelée Poplar. Je connais Poplar, car j'ai déjà assisté à un pow-wow d'Halloween là-bas.
Pendant deux ans, de 1976 à 1978, j'ai vécu dans une petite communauté sur le Fort. Réservation Belknap ; la réserve juste à l'ouest de Fort. Peck dans le nord du Montana. J'ai fait ma recherche de thèse à Hays en tant qu'anthropologue culturel; J'ai vécu avec les White Clay People et les Français-Chippewa-Cris ou Métis. La réserve abritait également la tribu Assiniboine. En plus de mes recherches, j'ai également enseigné les études sociales à l'école de la mission catholique, j'ai été chauffeur de bus et concierge, j'ai aidé avec les poulets et le champ de pommes de terre, j'ai vendu des cartes de bingo le jeudi soir, j'ai enseigné la sécurité de la chasse à travers le Montana Fish and Game Department, j'ai servi dans l'école publique PTA, j'ai enseigné des cours d'anthropologie par le biais du centre d'éducation intertribale et j'ai également enseigné des cours de GED. Ce furent deux années intéressantes. Je suis à peu près sûr que j'étais la seule personne juive à avoir servi dans le Jesuit Volunteer Corp.
Le Dr Qureshi voulait que cette famille vienne au camp et elle a travaillé avec eux et a plaidé pour qu'ils s'y rendent. Papa m'a dit qu'ils descendaient sur les petites routes pour ne pas trop user sa vieille camionnette. J'essaie toujours d'imaginer les routes secondaires du Montana au sud du Kentucky. Ils ont vu une bonne partie de l'Amérique.
Nous avons eu un super camp – 30 enfants avec TM, ADEM et NMO – 30 familles, dont une famille d'Australie. Et bien sûr, nous avons amené Abhijit Ganguly, notre chef de groupe de soutien, de Kolkata, en Inde. Nous avions un groupe formidable de médecins pour notre programme de formation et tous nos boursiers James T. Lubin y ont participé; les 2 qui avaient terminé leurs programmes et les 2 qui sont sur le point de commencer leurs bourses de deux ans ce mois-ci.
Je me fais un devoir de me présenter à toutes les nouvelles familles – et environ la moitié des familles étaient nouvelles cette année. Et je passe du temps avec les familles que j'ai appris à connaître au fil des ans… Pauline et moi adorons avoir vu la plupart de ces enfants grandir - certains d'entre eux commencent l'université et certains d'entre eux commencent une carrière et fondent une famille. Totalement cosmique.
Je me suis fait un devoir de passer du temps avec cette famille du Montana. Ils ont passé un super moment. Les soins médicaux de leur fils sont très compliqués car on sait peu de choses sur la NMO et il doit prendre un immunosuppresseur pour réduire les risques de nouvelles attaques - ou pour atténuer leur gravité si elles se produisent. Ils ont tellement de chance d'avoir Sara dans leur vie - la plupart des gens sur une réserve ne recevraient pas le genre de soins médicaux qu'ils reçoivent d'elle pour un trouble très rare - et c'est à seulement 5 heures de route... pas trop mauvais selon les normes du Montana.
Le soir de la scène, cette famille a donné une courtepointe étoilée au camp pour remercier le camp de son expérience. Le papa, William, a expliqué que quand quelqu'un fait quelque chose de bien pour vous, lui donner quelque chose pour le remercier est la manière indienne ; et donner une courtepointe étoile est très spécial. William a expliqué qu'à la mort de son père, il était porteur lors des funérailles. Sa mère a donné des couettes étoilées à chacun des porteurs de draps. C'était cette couette étoilée qu'il donnait au camp. Il n'y avait pas un œil sec dans la maison. De plus, pendant la semaine du camp, Abhijit a admiré un t-shirt que William portait - il avait un beau dessin d'aigle. William a donné la chemise à Abhijit… regarder cela a rappelé beaucoup de souvenirs. Si vous admirez quelque chose qu'une personne possède, elle est obligée de vous le donner. La voie indienne.
Un soir, alors que les familles regardaient un film, William et moi nous sommes assis dans la salle à manger et avons parlé pendant quelques heures. Nous avons parlé de la vie dans la réserve et nous avons parlé de nos vies. Je lui ai expliqué que pendant que je vivais à Hays, nous étions devenus très proches d'une des familles là-bas. Je lui ai parlé de Ray et Irma et de Gordon et Edith. Je lui ai dit que cette famille était composée de merveilleux chanteurs avec un tambour très populaire qui parcourait le circuit des pow-wow à travers les États de l'Ouest. Je lui ai dit que Ray et Irma étaient comme des parents pour moi et que Gordon et Edith étaient comme un frère et une sœur. Gordon et Ray m'ont beaucoup appris sur la culture traditionnelle. Toutes ces personnes sont décédées. Lorsque j'ai visité Hays il y a quelques années, j'ai tenu à visiter leurs tombes… et j'ai dit Kaddish pour eux.
Pendant que je parlais à William de cette famille, il m'a dit qu'il les connaissait ainsi que les Hays Singers. Puis je lui ai dit le nom complet de Gordon, et ses yeux se sont grands ouverts… il m'a dit que Gordon et son père étaient des amis proches. Après avoir quitté Hays, Gordon avait passé du temps à Ft. Peck – et c'est là qu'il s'est lié d'amitié avec le père de William. Plus tard, Gordon est retourné à Hays et le père de William a passé du temps avec Gordon à Hays.
En parcourant ces histoires et nos relations alors que nous étions assis dans la salle à manger du camp – un camp auquel nous participions parce que nos proches souffraient d'un de ces troubles… l'esprit époustouflé.
Je suis venu au camp en m'attendant aux mêmes expériences très émouvantes que nous avons chaque année au camp. Faire en sorte que ma vie de camp SRNA se croise avec ma vie de réserve n'était tout simplement pas dans mon imagination. Quelle vie.
Deux photos ci-jointes – une de moi et William dans la salle à manger du camp et ma photo préférée de Gordon que j'ai prise avant un match de basket au gymnase de la mission – Gordon chantait une chanson de drapeau… et il a fabriqué ce tambour à main.
