Réflexions sur le Symposium régional 2016 sur les maladies neuro-immunitaires rares
Environ 75 personnes se sont réunies à l'Université du Colorado pour une journée d'éducation et de réseautage lors du symposium régional 2016 sur les maladies neuro-immunes rares à Aurora, CO le 13 août, 2016. L'objectif de cette conférence organisée par la Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) et l'Université du Colorado, Denver était de fournir une opportunité de rassembler la communauté des personnes diagnostiquées avec TM, AFM, NMOSD et ADEM, leurs familles, les soignants , et les professionnels de la santé intéressés par ces troubles pour échanger des informations concernant les stratégies de diagnostic, de recherche et de traitement. Le public diversifié a fourni un aperçu et une perspective sur les nombreuses facettes des troubles neuro-immunitaires rares et sur la façon dont ils peuvent avoir un impact sur la qualité de vie. Pour certains participants, c'était la première fois qu'ils rencontraient d'autres personnes avec un diagnostic similaire et rencontraient également des professionnels de la santé intéressés par ces troubles !
Le Dr Teri Schreiner a ouvert le symposium avec un aperçu de la myélite flasque aiguë (AFM) et de l'encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM), suivi d'une discussion sur le NMOSD et la MT par le Dr Jeffrey Bennett. Cela a conduit les participants à un panel de discussion informatif sur le diagnostic et le traitement des troubles neuro-immunitaires rares. Le Dr Sara Qureshi, qui a terminé sa bourse de neuro-immunologie à l'Université du Texas Southwestern et est actuellement à la Billings Clinic dans le Montana, s'est jointe à nous pour fournir une compréhension des symptômes après une lésion non traumatique de la moelle épinière. Janet Dean, infirmière praticienne de Kennedy Krieger, a partagé l'importance et le rôle de la réadaptation dans les troubles neuro-immunitaires rares.
Après le déjeuner, Anastacia Wall, PA-C, partagé sur la gestion de la fatigue, le Dr Augusto Miravalle a fourni des informations intéressantes sur la gestion de la douleur neuropathique et le Dr Schofield a discuté de la perte de fonction autonome. Les participants ont posé beaucoup de questions et ont contribué à une discussion active pendant les panels. Le symposium s'est terminé par un aperçu de la recherche menée à la faculté de médecine de l'Université du Colorado dirigée par le Dr Timothy Vollmer, suivi d'une séance de questions et réponses.
Organiser un symposium de ce type demande un effort d'équipe et nous sommes extrêmement reconnaissants au Dr Schreiner, Alina Rich, Alexander Stein de l'Université du Colorado, à nos membres et aux professionnels de la santé qui ont donné de leur temps pour aider les individus à mieux comprendre ces troubles. L'une des membres, Lois Helvie, qui a assisté au symposium a bien saisi l'importance et l'esprit de cette journée :
« J'ai récemment assisté au Symposium sur les maladies neuro-immunes rares, qui s'est tenu à Denver la semaine dernière. Je voulais assister à un symposium depuis de nombreuses années, et cette année, c'était dans ma ville natale. Je suis tellement content que ce soit le cas !
J'ai reçu un diagnostic de myélite transverse en 2000. À l'époque, il est apparu que j'avais un rétablissement complet. Maintenant, après 16 ans, je constate que malgré une récupération « complète », j'ai maintenant des problèmes qui, je crois, se sont développés à cause de ma MT. Ce symposium a été l'une des meilleures choses qui auraient pu m'arriver. J'ai pu poser des questions à des praticiens qui passent leur temps à étudier la MT et d'autres troubles neuro-immunitaires rares. Chacune de leurs présentations a répondu à des questions que j'avais depuis 16 ans. Bien que j'aime mon neurologue, il a admis qu'il n'avait vu que 4 cas de MT au cours de ses longues années de pratique, donc être avec des médecins qui avaient les réponses, plus rencontrer d'autres était une expérience incroyable pour moi, et m'a donné confiance et espoir que Je peux inverser ou au moins gérer les problèmes que je rencontre actuellement. Si vous souffrez de MT, d'ADEM, de NMO ou de l'une de ces maladies rares, veuillez essayer d'assister au symposium de l'année prochaine à Baltimore. Vous serez tellement heureux que vous avez fait!"
