[00: 00: 04] Dr Carlos A. Pardo : Nous avons environ 35 minutes, et au cours des 35 prochaines minutes, nous allons conclure avec des questions et des réponses. Et d'abord, c'est une partie importante de notre activité et de notre symposium, c'est que nous aimons nous assurer que lorsque vous rentrez chez vous, toutes vos questions reçoivent une réponse. Si nous ne répondons pas à cela, vous viendrez l'année prochaine pour le prochain symposium, et nous essaierons d'avoir une autre réponse. D'accord. Rappelez-vous ACTG, écrivez cela, car je divulguerai ce que signifie ACTG pour la myélite. ACTG, ce sont les quatre lettres magiques du code génétique, donc notre ADN est une combinaison d'ACTG, mais vous en apprendrez plus sur ACTG plus tard. D'accord. Roberta, avons-nous une équation de notre public virtuel ?

[00: 01: 15] Membre du public : Oui. On en a un pour vous, Dr Pardo. Ils demandent si vous pouviez s'il vous plaît élaborer sur le changement de la MT en myélite uniquement, qui est également un terme large. S'il y a une explication supplémentaire, par exemple, dire quelque chose sur le diagnostic, l'infection virale, l'AVC de la moelle épinière.

[00: 01: 39] Dr Carlos A. Pardo : Ouais. Ainsi, le premier jour, j'ai mentionné que le terme myélite transverse est extrêmement trompeur, car il enlève la possibilité de faire une évaluation très approfondie de la cause de la myélite. Donc, ce qu'on va proposer pour l'avenir c'est de garder le terme transverse, je suis désolé de garder les termes myélite et de jeter le terme transverse à la poubelle, donc en d'autres termes on va garder la terminologie myélite. Ce que nous devons faire en tant que cliniciens, c'est comprendre quelle était la cause de la myélite. C'était MOG, c'est NMO, c'est une myélite idiopathique, on ne comprend pas ce qui se passe, c'est une myélite génétique. Ainsi, après myélite nous allons insérer le nom de famille de la myélite, est une myélite infectieuse supposée, est une myélite associée à une infection virale, est une myélite associée à une maladie auto-immune, comme MOG ou NMO, est une myélite associée à une maladie démyélinisante trouble comme la sclérose en plaques ou c'est une myélite qui provient d'un trouble génétique comme cela a été décrit précédemment.

[00:02:55] : Donc, en d'autres termes, nous passons d'un terme très générique comme la myélite transverse à une définition plus précise de la cause de la myélite, c'est essentiellement le but. On essaie de conclure une discussion qu'on a eue ces dernières années pour redéfinir les critères, les critères diagnostiques de la myélite. Par exemple, il existe un groupe de myélites qui sont principalement auto-immunes et c'est le groupe le plus fréquent en ce moment. Mais il existe d'autres troubles de la moelle épinière qui ressemblent à la myélite, comme un accident vasculaire cérébral de la moelle épinière et le terme que nous allons utiliser pour ceux-ci sont les myélopathies vasculaires. Donc, c'est essentiellement la généralisation et essayer d'avoir une meilleure définition de la myélite. Super. Question du public ici.

[00: 03: 50] Membre du public : Alors, en faisant cela, cela ne créera-t-il pas plus d'obstacles à l'accès aux traitements?

[00: 03: 55] Dr Carlos A. Pardo : En fait, la réponse à cette question est non, car si je le fais et que je signe mon rapport clinique myélite transverse et que je demande un traitement spécifique pour la NMO, quelle sera la réponse de la compagnie d'assurance ? Si non, ce n'est pas une indication de traitement spécifique. Donc, si nous disons dans notre diagnostic, vous avez une neuromyélite optique, c'est une meilleure chance d'obtenir une approbation pour le médicament que nous avons pour la neuromyélite optique et la même chose pour d'autres types de myélopathies. Donc, je ne crois pas qu'on va créer des barrières, je pense qu'on va être plus précis et faciliter une meilleure prise en charge de nos patients. Un commentaire, Melissa, à ce sujet en neurologie pédiatrique par exemple ?

[00: 04: 45] Dr Melissa Hutchinson : J'ai récemment remarqué au cours de la dernière année que j'avais la possibilité de choisir MOGAD comme code de diagnostic. Et donc, je pense que cela doit être une discussion entre les compagnies d'assurance, entre les personnes qui construisent nos dossiers médicaux électroniques, à travers notre communauté. Et honnêtement, il peut être très déroutant de lire la littérature si les gens utilisent différentes définitions des différentes maladies inflammatoires des neurones. Et vous vous dites : « Eh bien, comment puis-je appliquer cela à moi-même ? Je ne sais pas, j'ai un patient devant moi, mais quelle catégorie ces chercheurs utilisent-ils ? Donc, je pense que le fait d'avoir une définition normalisée améliore également l'accès de ces manières afin que nous puissions tous parler le même langage lorsque nous menons nos études de recherche, lorsque nous codons nos dossiers de patients et que nous parlons également avec les compagnies d'assurance et parler les uns avec les autres.

[00: 05: 32] Dr Carlos A. Pardo : Un des exemples pour être très précis est la myélite flasque aiguë. Jusqu'à il y a un an, nous n'avions pas de code pour la myélite flasque aiguë. Et les parents de patients atteints de myélite flasque aiguë se sont vu refuser des soins parce qu'il n'y avait pas de diagnostic de myélite flasque aiguë, c'est donc la raison. Super. Toute autre question du public ici.

[00: 05: 56] Membre du public : Alors, cela signifie-t-il que ceux d'entre nous atteints de myélopathies idiopathiques doivent former leur propre groupe ?

[00: 06: 02] Dr Carlos A. Pardo : La réponse est non, et Kyle répond aux questions difficiles. Kyle.

[00: 06: 10] Dr Kyle Blackburn : Non. Donc, je pense que le but ultime de tout cela, et périodiquement, les définitions doivent changer en médecine à mesure que les choses sont mises à jour. Donc, j'aime dire à beaucoup de gens quand nous commençons cette discussion, nous avons mis à jour les critères pour la dernière fois et défini le terme myélite transverse idiopathique, qui lorsque la plupart des gens disent qu'ils ont une myélite transverse, c'est en fait ce qu'ils veulent dire, nous le raccourcissons simplement , on dit juste myélite transverse. Cela a été défini en 2002 et nous avons découvert l'anticorps aquaporine-4 environ deux ans plus tard. L'anticorps MOG, nous avons vraiment reconnu son importance 10 ans plus tard. La myélite flasque aiguë est devenue une maladie infectieuse, et nous voulons créer un environnement où les définitions sont mises à jour et également recréer les critères pour inclure ces troubles qui n'existaient pas en 2002, afin de nous assurer que les cliniciens effectuent également les évaluations appropriées. , pour s'assurer que les gens reçoivent le traitement dont ils ont besoin dans les délais dont ils ont besoin. Donc, si votre diagnostic était une myélite transverse et que cela semble coller et qu'après une évaluation approfondie, il n'y avait pas d'autre cause, il y a toujours une myélite idiopathique et je pense que cela sera toujours bien couvert par le SRNA. C'est encore un groupe qui nécessite beaucoup d'investigation.

[00: 07: 42] Dr Carlos A. Pardo : Et en fait, je vais envoyer le ballon de l'autre côté. Ainsi, Janet change la perspective de la myélite transverse vers un diagnostic théologique plus précis. Est-ce que ça va vous aider tous les deux au Kennedy Krieger à soigner les patients ?

[00: 08: 02] Janet Doyen : Est-il allumé ? Donc, pour la rééducation, je n'utilise pas ces diagnostics, j'utilise la tétraplégie ou la paraplégie. Donc, je regarde les résultats fonctionnels de ces conditions, et donc la condition neurologique réelle est en quelque sorte secondaire. Et l'autre chose que je vois parfois, c'est que les gens viennent et ont un diagnostic ici et un diagnostic là-bas, car la neurologie essaie en quelque sorte d'établir de nouveaux critères. Et ce que je dis à mes patients, c'est : « Cela ne m'importe pas vraiment, je veux juste en savoir plus sur votre fonction. Si vous avez des problèmes d'intestin et de vessie, je vais traiter cela. Si vous manquez de sensations, nous ferons en sorte que vous sachiez quoi faire pour cela. Donc, pour Kourtney et moi dans la partie rééducation, et si vous souffrez de paraplégie, elle va suivre une thérapie et peu importe ce qui a causé la condition qui a affecté votre moelle épinière ou votre cerveau.

[00: 09: 04] Dr Carlos A. Pardo : Courtney, êtes-vous d'accord avec ça ?

[00: 09: 08] Courtney R. Porter : Je suis d'accord avec ca. Je pense que nous, d'un niveau thérapeutique, je vais regarder où tu en es fonctionnellement. Je vais voir où vous avez des limites, où vous avez des forces et travailler sur vous à partir de là. Je pense que le titre de votre diagnostic d'un point de vue médical est important. Mais quand vous venez me voir pour une séance de thérapie, ce n'est pas la première chose que je regarde, ce n'est pas la partie la plus importante de mon travail. La partie qui est importante pour moi est où en êtes-vous fonctionnellement et comment pouvons-nous améliorer cela ?

[00: 09: 38] Dr Carlos A. Pardo : Merci beaucoup. Il y a une autre question là-bas.

[00: 09: 41] Membre du public : Bonjour, en tant que personne atteinte de MT idiopathique, l'objectif est-il en quelque sorte de réduire, de déterminer quelles sont les causes de cette myélite pour chaque groupe afin de rendre ce groupe idiopathique de plus en plus petit à mesure que nous en découvrons de plus en plus ?

[00: 09: 41] Dr Carlos A. Pardo : La réponse est oui. Donc, en fait, j'aime le nom de Cynthia, l'ouverture. Donc, pour les gens qui aiment la photographie, si vous ouvrez trop l'infra, vous avez de la gloire, si vous fermez un peu, il y a une meilleure image, non ? Donc, en d'autres termes, ce que nous essayons de faire, c'est de forcer les cliniciens et les prestataires de soins à être plus précis, et être plus précis signifie qu'au lieu de vous donner un diagnostic de sclérose en plaques, les gens doivent aller vérifier MOG et NMO et assurez-vous qu'il n'y a pas de problèmes méthodologiques, plutôt que de sauter et de dire simplement : « Vous avez la SEP. Vous avez une névrite optique, il y a des changements à l'IRM. Et puis, "Allez-y avec A, B et C, et je vous vois dans deux ans." Donc, c'est essentiellement ce que nous essayons de souligner, que les cliniciens doivent être plus précis. Il y a une chose importante qui est très claire, la médecine progresse constamment. Au cours des 15 dernières années, nous avons obtenu un diagnostic plus précis pour la myélite, parce que nous avons obtenu des anticorps NMO, nous avons obtenu des anticorps MOG, nous avons de meilleures techniques d'IRM, nous avons de meilleures techniques et une meilleure analyse du liquide céphalo-rachidien. Donc, nous devons aussi évoluer dans notre diagnostic. Finalement, cela ne va pas être un changement définitif dans la nomenclature que nous allons utiliser pour la myélite. Finalement, dans 10 ans, Kyle arrive et va dire : "Non, il y a 10 ans, nous nous sommes trompés et j'ai maintenant la bonne définition de ce que signifie myélite, myélite idiopathique." Donc, encore une fois, nous apprenons chaque jour dans les domaines que nous étudions. D'accord, Sandy.

[00: 11: 51] Sandy Siegel : J'ai deux points que je vais essayer de faire rapidement. Donc, d'abord pour répondre à la préoccupation d'Allen quant à savoir si vous pourriez avoir besoin de chercher une nouvelle maison. Cette association depuis le tout début a été une maison, pas seulement pour commencer comme myélite transverse, mais très, très rapidement, nous sommes devenus un défenseur, car nous recevions ces nouveaux diagnostics pour tous ces troubles neuro-immunitaires rares connexes, mais cela n'a jamais cessé là. Je vais raconter une histoire rapide, il y avait un très, très jeune enfant qui est venu dans notre camp un été, il avait reçu un diagnostic de myélite transverse à l'âge de six mois. Et maman, la famille était tellement soulagée quand ils sont venus au camp et que leur enfant était avec d'autres enfants et elle était avec tous ces autres médecins et avoir cette identité et cette connexion est une chose vraiment puissante si vous faites partie d'une maladie rare communauté. Donc, elle a eu cette expérience, elle a quitté le camp et elle a eu un rendez-vous avec le Dr Pardo, qui est l'un des diagnosticiens les plus brillants dans ce domaine, et il a changé le diagnostic. Et j'ai reçu un appel téléphonique de cette maman, et elle était incroyablement désemparée, parce que le nom de ce que son enfant avait était différent de tous les autres noms répertoriés sous notre parapluie de plaidoyer. Et ce que je lui ai dit, c'est : « Tu as une maison, tu n'as de maison nulle part ailleurs, c'est ta maison. Les choses que votre enfant va traverser sont une question de symptômes et le traitement à partir de maintenant ne sera pas différent de celui d'un enfant atteint de myélite transverse ou de tout autre enfant qui a eu une attaque inflammatoire de la moelle épinière. Ainsi, tout ce qui est pertinent pour les enfants qui font partie de notre communauté répertoriés par diagnostic s'appliquera à votre enfant, votre foyer.

[00:14:27] : Et je dirai qu'il existe de nombreux autres troubles, dont certains que nous ne connaissons même pas, parce que nous n'avons pas de diagnostics pour tout ce que les gens présentent avec des types similaires de - vous avez passé tout un week-end à entendre parler de tout ce que nous ne comprenons pas vraiment à propos de tous ces troubles, et Carlos a clairement indiqué que nous allions continuer à en découvrir de nouveaux. C'est une maison pour les personnes qui ont des conditions similaires. Donc, nous n'avons jamais refusé personne, donc c'est la réponse, Allen, à votre préoccupation. Si vous, Carlos, me laissez n'importe où près de la pièce lorsque vous vous asseyez tous pour décider comment vous allez traiter les critères de diagnostic de la nomenclature, je vais vous supplier d'arrêter d'utiliser le mot myélite pour décrire un symptôme d'inflammation dans le contexte de la SEP, ou NMO, ou ADEM, parce qu'il confond, juste que la nomenclature ne confond pas seulement les patients, elle confond les médecins. GG et moi avons traité de cela dans les sondages que nous avons administrés. Tant de gens pensent qu'ils ont plus d'un diagnostic, parce qu'un médecin leur a dit: "Vous avez une NMO et une myélite transverse ou une myélite." C'est la même chose avec l'ADEM, et encore et encore depuis le téléphone de ma cuisine, je dis aux gens : "Vous ne pouvez avoir qu'une seule de ces maladies." Donc, je pense que cela aidera à - Je soutiens l'idée de ce que vous décrivez en termes de catégorie de maladie en utilisant le mot myélite, mais utiliser ce terme pour décrire le symptôme inflammatoire dans le contexte de ces autres troubles est beaucoup trop déroutant.

[00: 16: 42] Dr Carlos A. Pardo : Le message est très bien pris. En fait, je suis très curieux, car je suis un neurologue adulte et je vois fréquemment des patients qui viennent essentiellement dans le cadre d'un trouble de la moelle épinière mignon. Mais nos collègues en pédiatrie ont en fait une bien meilleure vision du monde, car ils voient nos patients dès le début et les premières étapes de la vie. Donc, j'aimerais demander à Cynthia et aussi à Melissa quel est votre point de vue ? Parce que vous voyez un large éventail de problèmes pédiatriques allant des troubles infectieux aux troubles génétiques. Alors, donnez-nous votre impression sur la façon dont vous pensez que nous devrions aborder les critères de diagnostic lorsque nous trouvons des problèmes sur la moelle épinière. Donc, Melissa en premier et Cynthia en second.

[00: 17: 44] Dr Melissa Hutchinson : Donc, quand je m'assois avec une famille ou un patient, quand ils sont à l'hôpital pour les premières 1 heures de leur apparition aiguë de leur problème de moelle épinière, c'est exactement de cela que je parle. Je dis qu'il y a un problème avec la moelle épinière et nous devons comprendre ce qui en est la cause. Et cela pourrait être une infection et cela pourrait être un problème auto-immun et une inflammation liée à un système immunitaire dérégulé qui pourrait être un problème vasculaire. Les enfants ont également des accidents vasculaires cérébraux qui pourraient être un problème traumatique après un cours de gymnastique, par exemple. Et la réalité est que cela doit être un dialogue ouvert dès le début, c'est-à-dire que nous allons faire quelques tests de diagnostic différents pour essayer de comprendre ce qui cause ce problème. Et je pense que lorsque vous enlevez une partie de la nomenclature et que vous vous penchez simplement sur les mots descriptifs, c'est lorsque les familles comprennent vraiment, qu'est-ce que je regarde et pourquoi je regarde le MR Je, pourquoi je regarde le liquide rachidien? Pourquoi est-ce que je regarde d'autres tests sanguins? Donc, j'essaie de ne même pas utiliser la nomenclature du tout dans les deux premières conversations, c'est trop déroutant.

[00:19:02] Je suis aussi une personne très visuelle, et donc j'aime dessiner beaucoup d'images et discuter avec ces images des types de manières dont la moelle épinière peut être affectée, que ce soit à cause d'un problème vasculaire ou à cause d'un problème auto-immun. Et la réalité est que cela dépend évidemment du contexte clinique, mais la plupart du temps, il s'agira d'une encéphalomyélite liée au MOG. Et statistiquement parlant et nos données montrent la même chose, car environ 50% des patients atteints d'ADEM sont positifs pour les anticorps MOG. Et donc, une fois que vous pouvez en approfondir la cause, je pense qu'il est plus approprié d'ajouter la nomenclature dans les mots descriptifs réels afin que vous puissiez choisir ces mots en fonction de l'endroit où vous vous trouvez avec ce patient à ce moment-là. Je pense que j'ai un net avantage à avoir ces tests disponibles lorsque je diagnostique des patients pour la première fois, car il est certain que les patients qui ont été diagnostiqués il y a des années lorsque les tests n'étaient pas disponibles, ils n'avaient pas la capacité de comprendre ce processus auto-immun à ce moment-là et maintenant ajouter ce morceau de science est un peu plus difficile, surtout s'ils ont construit leur identité autour de cela pendant un certain temps.

[00: 20: 33] Dr Carlos A. Pardo : Merci, Mélissa. Cynthia.

[00: 20: 37] Dre Cynthia Wang : Merci. Je pense que c'est une excellente question, je peux certainement m'identifier à beaucoup de choses que le Dr Hutchinson a dites. Je pense que l'importance de conserver certains de ces termes est que les familles devront voir d'autres médecins et c'est quelque chose qu'elles peuvent comprendre. Et je pense qu'il est également important de savoir qu'une myélite inflammatoire versus une myélopathie, car cela nous place dans le cadre de ce que nous pouvons faire pour aider à améliorer l'état de cette personne. Je pense que dans certains cas, c'est idiopathique, mais nous savons que cela a commencé très rapidement. Comme l'a mentionné le Dr Pardo, les thérapies que nous utilisons pour traiter les troubles inflammatoires de la moelle épinière peuvent parfois être réellement nocives. Si nous faisons des échanges plasmatiques, nous pouvons faire chuter encore plus la tension artérielle lorsque le corps essaie de compenser en augmentant la tension artérielle. Donc, je pense qu'il y a toujours un rôle pour ceux-ci, et puis dans les conditions liées aux anticorps, encore une fois, nous pourrions ne pas savoir si vous êtes un MOG, si vous êtes NMO jusqu'à ce que le patient quitte l'hôpital. Donc, je pense qu'à certaines fins, ces terminologies doivent rester pour l'instant, mais c'est probablement dans le cadre de la consultation d'un neurologue spécialisé qu'ils feront une éducation pour clarifier, cela répond plus à ce syndrome qu'au symptôme spécifique.

[00: 22: 00] Dr Carlos A. Pardo : Merci, Cynthia. Il y a quelques questions de l'audience virtuelle.

[00: 22: 05] Membre du public : Oui, il y en a pas mal. Alors, les IgIV valent-elles la peine d'être envisagées comme traitement de la fatigue MOG ? En plus d'être un traitement préventif, quels sont les meilleurs moyens que nous ayons trouvés pour traiter la fatigue ?

[00: 22: 05] Dr Carlos A. Pardo : Kyle, des questions difficiles s'offrent à vous.

[00: 22: 20] Dr Kyle Blackburn : Excellent. Donc, en général, la fatigue et parler de symptômes qui se chevauchent entre différents troubles, si vous mettez 100 personnes atteintes d'une maladie auto-immune rare, ont différents types dans une pièce, probablement 95 d'entre elles lèveraient la main si vous demandiez : « Avez-vous fatigue?" C'est donc un symptôme très courant. Pour la grande majorité des cas, ce n'est pas nécessairement une indication que la maladie peut être active, cela peut être une conséquence de la maladie. Donc, nous voyons des gens qui ont, par exemple, je pense que le Dr Harder en parlait, une myélite transverse idiopathique, ce que nous pensons être un événement ponctuel, mais nous avons encore beaucoup de fatigue. Donc, à moins qu'il y ait une preuve d'activité sur une IRM ou une rechute, on ne change pas forcément le traitement de la fatigue, du moins en termes d'immunothérapie comme une IgIV par exemple. La fatigue a de nombreuses causes différentes au-delà des troubles neuro-immunitaires, donc je pense qu'il est important de les dépister.

[00:22:30] : Chez beaucoup de nos patients auxquels nous pensons, nous leur demandons souvent des habitudes saines, le sommeil étant l'un des principaux. Je pense que tout le monde reconnaît que vos niveaux d'énergie sont différents si vous n'avez pas bien dormi. Donc, le sommeil est quelque chose sur lequel nous insistons beaucoup et nous nous assurons que les gens dorment suffisamment. Certes, il est important de s'assurer qu'il n'y a pas d'autre condition médicale comme une affection thyroïdienne ou une anémie causant de la fatigue ou aggravant la fatigue. Donc, si toutes ces choses ont été exclues et que la fatigue est toujours une partie gênante de la vie de quelqu'un, et que certaines modifications de style de vie comme, en quelque sorte, utiliser le modèle d'utilisation de la cuillère dont il a été question plus tôt, vous utilisez toujours vos cuillères à En fin de compte, dans certains cas, les médecins utiliseront certains médicaments. Tous ces médicaments sont hors étiquette, et ceux-ci peuvent aller de certains suppléments à certains médicaments qui sont classiquement des stimulants selon le type de fatigue.

[00: 24: 38] Dr Carlos A. Pardo : Ainsi, suite à la question sur la fatigue, un de mes patients m'a récemment dit : « Je ne veux pas faire de kinésithérapie, car j'ai trop de fatigue. Alors, Courtney et Janet, comment gérez-vous la fatigue chez les patients qui vont en réadaptation ?

[00: 24: 56] Courtney R. Porter : Ouais, je veux dire, comme tu l'as dit, je pense que c'est une chose courante. Je pense que beaucoup de nos patients atteignent ce point de fatigue et cela fait partie de mon travail en même temps, c'est de vous fatiguer, car une partie de mon travail consiste à vous faire travailler et à vous exercer et à faire ces activités. Mon objectif n'est pas de vous pousser au point de ne plus pouvoir faire d'autres activités ce jour-là, cette semaine-là, aussi longtemps que cela puisse durer. Mais mon objectif est en quelque sorte de trouver cet équilibre et de vous apprendre à trouver cet équilibre, je peux faire ces activités, ces activités vont m'aider à devenir plus fort. Donc, peut-être que si cette fatigue vient d'un niveau musculaire, elle s'installe plus tard. Si cette fatigue provient de choses plus cognitives, elle est généralement gérée par nos charmants médecins, mais si cette fatigue provient d'un niveau musculaire où votre corps vient de se faire, mon travail consiste à vous fatiguer un peu plus et à travailler sur ces muscles et vous rendre plus fort dans ce sens, de sorte que, espérons-le, la fatigue commence peut-être plus tard dans la journée. Peut-être pouvez-vous apprendre à faire cette activité un peu plus facilement ou plus longtemps afin que la fatigue ne vous frappe pas aussi fort et aussi rapidement

[00: 25: 59] Dr Carlos A. Pardo : Janet, autre chose ? D'accord génial.

[00: 26: 04] Membre du public : Merci. Nous avons deux questions pour le Dr Wang. Ma fille a été initialement diagnostiquée avec une leucodystrophie en raison de lésions bilatérales symétriques étendues et de multiples espaces périvasculaires kystiques proéminents à l'IRM. Plus tard, on a découvert qu'elle avait des anticorps MOG et ses tests génétiques se sont révélés négatifs pour la leucodystrophie. Elle a eu une résolution significative des lésions, mais les IRM de suivi ont toujours mentionné les espaces périvasculaires proéminents. Avez-vous vu d'autres patients MOG avec ces espaces proéminents à l'IRM qui n'ont pas également de maladie génétique ?

[00: 26: 41] Dre Cynthia Wang : Oui, merci pour cette question. Ainsi, sont généralement les vestiges de l'histoire de l'inflammation du cerveau. Donc, je ne pense pas que ce serait nécessairement spécifique, il y a certains syndromes génétiques de la substance blanche qui ont des kystes plus gros, mais je pense que si la personne avait plus tôt, avec des titres MOG étaient encore à ce stade initial, mais cela semble dépendre quelle est la hauteur de ces titres. S'il s'agit d'un titre faible, ce n'est peut-être pas significatif, mais je pense que le nombre que nous donnions est, s'il est supérieur à 1 à 1,000 XNUMX, c'est vraiment très suggestif et spécifique. Et dans le contexte où il semble que les lésions se sont améliorées avec le temps, je pense que cela correspond le mieux à ce diagnostic.

[00: 27: 30] Membre du public : Merci. Et une autre question qui vous est venue. Ma fille a eu l'ADEM quand elle avait 11 ans et 12 ans à l'hôpital, elle a maintenant 21 ans. Elle a commencé à avoir des crises cinq ans après l'ADEM. Voyez-vous cela souvent? Et si oui, quelle en serait la cause cinq ans plus tard, elle prend de la lamotrigine depuis trois ans.

[00: 27: 50] Dre Cynthia Wang : Ouais, c'est une excellente question. Je serais intéressée si la fille de cette personne avait eu des crises à ce stade de début pendant l'ADEM et si c'était difficile à contrôler. Parfois, il peut y avoir suffisamment de glucose ou de cicatrices dans le cerveau pour que vous puissiez toujours avoir le risque de crises, mais parfois nous voyons d'autres conditions, je pense que cela pourrait être quelque chose comme un syndrome d'épilepsie. Donc, je pense que cela mérite probablement une enquête, j'espère qu'ils l'ont eu. Donc, je dirais, ne vous attendez pas à ce que ceux-ci soient nécessairement liés et qu'un neurologue intervienne.

[00: 28: 32] Membre du public : Merci. Et une autre question qui est venue concernant la conversation qui avait lieu plus tôt. Pour ceux d'entre nous qui ont été diagnostiqués il y a longtemps. Devons-nous essayer d'obtenir un « nouveau diagnostic » plus précis ? J'ai reçu un diagnostic de MT en 2003.

[00: 28: 50] Dr Carlos A. Pardo : Une très bonne question. Donc, si c'était "TM" qui s'est produit en 2003 et qu'après cela il n'y a pas eu d'autre problème neurologique, je pense qu'en ce moment, probablement aller et essayer d'identifier plus spécifiquement une cause éthologique ou la cause du problème va être difficile. Cependant, s'il y a eu un événement en 2003 et que d'autres problèmes apparaissent après cela, liés à des symptômes neurologiques, des symptômes visuels, une névrite optique et d'autres choses, il est extrêmement important de réévaluer quel était le diagnostic initial. En 2003, nous n'avions pas de marqueurs comme le signalement pour la neuromyélite optique, nous n'avions pas de MOG, pour MOGAD. Et encore une fois, il est donc important de clarifier quel est le profil temporel de tout ce qui se passe sur le plan neurologique et s'il y a de nouveaux symptômes après 2003. Toute autre question du public.

[00: 30: 02] Membre du public : Ouais, je me demandais si c'était une sorte d'exercice excessif comme sauter sur le trampoline ou de longues balades à vélo ou des choses comme ça qui auraient pu contribuer à la MT ou si c'était plutôt une infection ou quelque chose comme ça.

[00: 30: 25] Dr Carlos A. Pardo : Kyle, aimez-vous relever ce défi ?

[00: 30: 28] Dr Kyle Blackburn : Bien sûr. Dans de nombreux cas, lorsque je pense à quelqu'un qui saute sur un trampoline, je m'inquiète toujours d'une blessure à la moelle épinière d'une manière différente. Maintenant, je ne dis pas que cela se produirait généralement peu de temps après que quelqu'un ait sauté sur un trampoline, comme une chute ou, dans de rares cas, cela pourrait déloger un disque qui pourrait alors provoquer un accident vasculaire cérébral de la moelle épinière, mais pour la plupart, cela se produirait pas être pensé pour provoquer une inflammation de la colonne vertébrale. Je pense que je veux m'assurer d'avoir compris l'autre partie de la question.

[00: 31: 03] Membre du public : Non, eh bien, c'était juste un trampoline de jogging et je sautais dessus pendant une heure ou quelque chose comme ça ou je faisais du vélo de montagne pendant quatre ou cinq heures, n'importe quel type d'exercice excessif. J'essaie simplement d'écarter certaines choses qui m'ont été suggérées.

[00: 31: 31] Dr Kyle Blackburn : Je pense que je comprends. Alors que certaines de ces choses, certainement s'il y a eu, comme je l'ai dit, une chute ou un traumatisme ou si vous avez ressenti un pop ou quelque chose comme ça et que c'était une partie très alarmante de l'histoire, cela peut parfois être des indices qui peuvent nous amener à commencer penser à une cause vasculaire, le flux sanguin étant coupé, mais on ne s'attendrait pas à ce que ceux-ci provoquent une inflammation de la colonne vertébrale. Je pense que tu as raison; nous commençons à penser à d'éventuels signes d'infection dans les jours précédents et à des choses comme ça plus encore.

[00: 32: 24] Membre du public : Merci. De plus, pour ce qui est de donner un échantillon de sang, pour rapprocher les choses, j'ai un bras ici, je suis prêt à en offrir ou s'il y a un endroit où aller, aller de l'avant et faire ça, est-ce que je faire ça à mon neurologue habituel ou quoi?

[00: 32: 24] Dr Kyle Blackburn : C'est une excellente question. Donc, je pense que donner du sang pour la recherche est formidable. Malheureusement, ici, je ne pense pas que nous ayons un phlébotomiste ou qui que ce soit qui puisse nous aider avec cela, mais c'est aimable. Mais je sais que certaines de nos organisations dans le passé ont eu des études de recherche en cours où elles prélevaient du sang sur des personnes. Alors certainement, si jamais vous visitiez l'un de nos sites, vous auriez l'occasion de donner votre sang. Mais en ce qui concerne un diagnostic clinique de routine, je suis d'accord avec ce que le Dr Pardo disait plus tôt, de nombreuses années sur quelqu'un a été neurologiquement stable, poursuivant un bilan pour les causes secondaires à ce stade, s'il y avait une infection cette infection a disparu depuis longtemps, je ne peux pas le détecter à ce stade. Même chez nos enfants qui ont une myélite flasque aiguë très, très suspecte et nous l'examinons et tout s'aligne parfaitement, nous pouvons toujours voir des tests négatifs pour ce virus, mais avec nos techniques actuelles et il se peut que le virus est effacé à ce stade, du moins de la manière dont nous pouvons le détecter. Donc, ces choses peuvent être difficiles à cerner, et si vous êtes stable depuis longtemps, il n'est probablement pas nécessaire de revenir en arrière et de faire un tas d'analyses de sang ou de liquide céphalo-rachidien uniquement à des fins cliniques. Mais si vous voulez contribuer à la recherche, quelqu'un s'occupera certainement de vous.

[00: 33: 50] Membre du public : Oui merci. Je voudrais juste demander, c'est un peu une vieille question. Mon diagnostic remonte à cinq ans, je l'ai entendu alors, et je l'entends encore dans les groupes de discussion. Est-ce que si vous avez TM ou IM maintenant, votre récupération sera à peu près fixée à un seuil après environ 18 mois, puis c'est à peu près tout. Même si c'était vrai il y a cinq ans, je n'étais pas enclin à l'accepter et je m'attends toujours à faire mieux d'une année sur l'autre, au bout de cinq ans. Vous avez fait un commentaire sur la reprise, qui a tendance à se maintenir et je sais que mon gain au cours de la première année va largement dépasser mon gain au cours de la quatrième ou de la cinquième année, mais y a-t-il un seuil absolu ?

[00: 34: 38] Dr Carlos A. Pardo : C'est une question très intéressante. Et encore une fois, j'ai le privilège d'avoir ici Courtney qui travaille au Kennedy Krieger et qui travaille avec beaucoup de nos patients qui ont eu des problèmes il y a 10 ans, 15 ans. Et Courtney a la bonne réponse à cela.

[00: 34: 54] Courtney R. Porter : Ouais, comme vous l'avez dit, à notre clinique, nous voyons des gens revenir année après année après année après leur blessure et nous voyons toujours des progrès année après année, après année. Parfois, c'est plus faible, parfois c'est moins de progrès, mais la beauté de revenir et d'obtenir des enregistrements est que nous pouvons vraiment affiner certaines de ces choses et dire : « C'est le domaine dans lequel je me sens encore vraiment affaibli et c'est ce que je envie de travailler. » Nous pouvons nous concentrer sur ce domaine spécifique, puis travailler dessus pendant un certain temps et nous constatons encore des progrès de nombreuses années après la blessure.

[00: 35: 25] Dr Carlos A. Pardo : Et je soulignerai à cet égard que nous ne sommes pas en mesure de dire que l'IRM va définir quel est le pronostic. Maintenant, la seule chose que l'on puisse dire, c'est la façon dont vous progressez dans votre rétablissement et il y a un rétablissement même 10 ans après la myélopathie. Donc, en d'autres termes, n'arrêtez jamais votre plan de rééducation et de physiothérapie, jamais, parce que premièrement, vous devez continuer et régénérer les nerfs et essayer d'obtenir une bonne endurance, et deuxièmement, vous devez maintenir les gains que vous avez acquis dans les premières années après la TM.

[00: 36: 11] Janet Doyen : L'autre chose est que l'activité est importante pour tout ce que vous faites. Et donc, que vous fassiez de la rééducation, de la rééducation formelle, que vous trouviez des façons d'être actif, parce que l'activité est importante comme il n'y a rien, l'exercice n'est pas bon pour votre cerveau, c'est bon pour votre cœur, c'est bon pour le diabète, c'est bon pour tout. Donc, trouver des activités que vous pouvez faire pour rester actif, garder votre cerveau en bonne santé, garder beaucoup de choses, vos os et toutes ces choses en bonne santé. Il est donc très important de ne pas laisser les limitations vous empêcher d'être actif.

[00: 36: 55] Membre du public : Une autre question ici, y a-t-il des carences en vitamines communes parmi ces troubles ?

[00: 37: 02] Dr Carlos A. Pardo : Très bonne question. Mélisse.

[00: 37: 09] Dr Melissa Hutchinson : Ainsi, lorsque je parle à mes patients à la clinique de neuroimmunologie, je parle certainement du fait qu'il y a beaucoup de recherches en cours et de maladies telles que le MOGAD en termes de carences en vitamines, mais la condition neuroinflammatoire la plus étudiée étant la sclérose en plaques a une association avec une faible vitamine D. Et donc, ma demande est que mes patients prennent en charge le compteur de vitamine D et suivent ces niveaux, non pas parce qu'ils ont la sclérose en plaques, mais parce qu'il existe des données principalement dans la sclérose en plaques, mais dans la littérature neuroimmunologique suggérant que les niveaux de vitamine D soutiennent le système immunitaire de manière à prévenir la neuro-inflammation continue. À ma connaissance, ces études sont toujours en cours dans le MOGAD et d'autres populations neuro-immunes, mais je ne pense pas qu'il y ait quoi que ce soit qui ait été concluant jusqu'à présent.

[00: 38: 08] Dr Carlos A. Pardo : Les vitamines sont très importantes dans notre système nerveux central, et en fait, il y a une vitamine importante dans notre monde qui s'appelle la vitamine B12 qui est en fait fréquemment associée à des troubles de la moelle épinière qui imitent, parfois, la myélite et imitent d'autres troubles de la moelle épinière. Une carence en vitamine B12 peut produire beaucoup de choses, l'anémie, peut produire d'autres types de troubles, des changements visuels, des changements du nerf optique. Mais parmi les vitamines en plus de la vitamine D, la vitamine B12 est l'autre qui est importante. Poursuivre.

[00: 38: 46] Membre du public : J'avais une question au sujet d'une angiographie qui explique comment la MT de mon mari. A été diagnostiqué avec une lésion. Serait-ce trop risqué ou recommanderiez-vous de faire une autre angiographie après un an et demi, deux ans pour voir où se trouve ou s'est rétablie la lésion ?

[00: 39: 08] Dr Carlos A. Pardo : Je vais répondre à cette question, car c'est l'un des domaines dans lesquels je travaille. Les angiographies pour comprendre l'apport sanguin à la moelle épinière sont très délicates et c'est l'une des parties difficiles de notre pratique, qui doit être effectuée par un neuro-radiologue ou un radiologue interventionnel habile. Et l'angiographie doit être en fait très complète, en particulier si le clinicien soupçonne un accident vasculaire cérébral de la moelle épinière. L'angiographie doit être dirigée pour comprendre s'il y a une occlusion de petits vaisseaux sanguins ou de gros vaisseaux sanguins. Le problème avec les accidents vasculaires cérébraux aigus est que nos vaisseaux sanguins sont très dynamiques au point que parfois même après quelques heures, quelques jours, quelques mois, les vaisseaux sanguins se reconstituent et les vaisseaux sanguins peuvent en fait sembler normaux. Ainsi, il est parfois difficile d'identifier même l'occlusion dans les vaisseaux sanguins. Si la cause de l'AVC était un gros vaisseau sanguin comme l'aorte ou s'il y a un anévrisme de l'aorte, il est très facile pour le radiologue d'identifier ce problème. Mais encore une fois, cela dépend essentiellement du degré de certitude d'un accident vasculaire cérébral de la moelle épinière. Il y a une condition qui est la fistule durale AV, comme la malformation de la structure artérielle et de la structure veineuse, qui encore une fois, celles-ci sont parfois très difficiles à détecter. Donc, encore une fois, le résumé est, malheureusement, cela dépend de la technique et des compétences, et malheureusement le MR A, l'angiographie par résonance magnétique ne va pas remplacer l'approche standard au moins pour évaluer le code rachidien. Il y a une question de l'audience virtuelle.

[00: 41: 08] Membre du public : Oui. Voyez-vous un plus grand nombre de patients contracter la MT après avoir combattu, COVID ?

[00: 41: 15] Dr Carlos A. Pardo : C'est une question très intéressante. Encore une fois, les questions difficiles vont pour Kyle.

[00: 41: 23] Dr Kyle Blackburn : Merci pour ça. Nous avons certainement vu des rapports dans la littérature et dans notre expérience également, certaines personnes qui développent ce que nous appellerions probablement une myélite post-infectieuse après COVID. Que j'aie vu des données convaincantes que cela semble être augmenté par rapport à ce que nous considérerions comme des niveaux normaux de myélite post-infectieuse, je ne pense pas avoir vu quoi que ce soit qui me convainc. Je poserais certainement la même question au Dr Pardo, je le laisserai également répondre à quelques questions difficiles. Mais je n'ai rien vu qui m'ait trop convaincu que si COVID est un virus très répandu et que cela aurait peut-être tendance à augmenter un peu les chances. Je n'ai rien vu qui dirait qu'il y a une probabilité plus élevée que le COVID cause cela par rapport à une grippe ou à d'autres virus ?

[00: 42: 20] Dr Carlos A. Pardo : Cynthia et Melissa, MISC, MISC, cela vous dérange-t-il d'expliquer ce que cela veut dire ? Et cela vous dérangerait-il de clarifier s'il y a un cas de myélite associé à cela ?

[00: 42: 35] Dre Cynthia Wang : Ouais. Ainsi, chez les enfants en particulier, ils ont parfois ce type d'activation immunitaire surabondante qui a été déclenchée par le COVID conduit généralement à certains tests sanguins ou à des anomalies sanguines qui augmentent les marqueurs inflammatoires ? Personnellement, je n'ai pas vu de chevauchement entre ce syndrome que j'ai vu et peut-être certains de vos autres troubles inflammatoires dans le contexte d'un COVID positif. Mais je pense que, comme le mentionnait le DR Blackburn, il est tellement courant d'avoir eu le COVID ou d'avoir été vacciné contre le COVID que je pense que c'est une explication plus probable.

[00: 43: 20] Dr Carlos A. Pardo : Melissa, avez-vous vu une complication de la moelle épinière avec COVID ou MISC ?

[00: 43: 22] Dr Melissa Hutchinson : Donc, nous avons vu beaucoup de MISC après COVID et personnellement, je n'ai pas vu d'inflammation isolée de la moelle épinière après COVID. Mais il y a un excellent article qui sort sur les complications neurales pédiatriques après COVID et ce sera un groupe multicentrique qui a rassemblé ses données, car il y a un petit nombre de patients ayant ces complications neurologiques. Et donc, en regardant à travers le pays les complications neurologiques après COVID, nous examinerons ces données pour nous aider à répondre à cette question qui devrait sortir dans les deux prochaines semaines, je crois.

[00: 44: 00] Dr Carlos A. Pardo : Et permettez-moi de répondre du point de vue des adultes, en 2021, en fait, nous nous sommes réunis avec plus de 20 centres à travers le monde pour vérifier s'il y avait quel était le profil des complications neurologiques dans le cadre de COVID 19 et mon plus léger était rien, en d'autres termes, il n'y avait aucune preuve que le COVID-19 ait fondamentalement déclenché une myélite. Cependant, ce que COVID-19, et c'est en fait un article que nous essayons de soumettre, dans l'expérience que nous avons sur les vaccinations COVID-19 en tant que complications de la moelle épinière, le problème le plus fréquent que COVID peut déclencher dans le système nerveux central est accidents vasculaires cérébraux, problèmes vasculaires et de la même manière qu'il y a des accidents vasculaires cérébraux dans le cerveau. Nous avons vu peu de patients avec des accidents vasculaires cérébraux dans la moelle épinière. Donc, en fait, la myélite moderne, ce que nous avons vu dans notre expérience au moins à John Hopkins, ce sont quelques cas d'AVC de la moelle épinière. Encore une fois, sont-ils très fréquents? La réponse est non, ceux-ci sont très rares. D'autres questions de l'audience virtuelle ?

[00: 45: 14] Membre du public : Ouais, peut-être une dernière question qui m'est venue. J'ai une NMO, mes cellules B sont supprimées tous les six mois par une perfusion de rituximab pour empêcher mon système immunitaire d'attaquer mon système nerveux central. Encore une fois, la vitamine B12 serait-elle utile pour moi ou travaillerait-elle contre moi ?

[00: 45: 32] Dr Carlos A. Pardo : Kyle ?

[00: 45: 36] Dr Kyle Blackburn : Pour ce cas précis, je dirais qu'à moins qu'il n'y ait un faible niveau de vitamine B12 nécessitant une supplémentation pour prévenir les complications neurologiques, la supplémentation en vitamine B12 n'affectera probablement pas la myélite optique elle-même. Encore une fois, s'il est faible, cela pourrait affecter le système nerveux d'une autre manière, mais ne devrait pas affecter l'activité de la maladie dans le NMO.

[00: 46: 04] Dr Melissa Hutchinson : Je veux juste poser une question de clarification à la personne qui a posé cette question. Ils ont mentionné que leurs cellules B avaient été supprimées exprès, essayant de supprimer leurs cellules B. Ainsi, les cellules B elles-mêmes, qui font partie du système immunitaire, sont différentes de la B12 en tant que vitamine. Donc, ce sont deux éléments distincts, l'un est une vitamine que notre corps et nos cellules utilisent, et l'autre est la population spécifique de cellules immunitaires que vous essayez de supprimer avec le rituximab. Donc, ils sont différents, et je suis d'accord avec la réponse de Kyle.

[00: 46: 39] Dr Kyle Blackburn : Bonne clarification.

[00: 46: 40] Dr Carlos A. Pardo : La dernière question avant de partir pour clarifier ce qu'est ACTG.

[00: 46: 48] Membre du public : Dernière question. Eh bien, je pense que ce qui a pu venir de cette question, parce que nous en recevons beaucoup sur nos pages Facebook NMO, c'est que si je supprime mon système immunitaire, est-ce que je combats cela en prenant des vitamines qui renforcent mon système immunitaire. Alors, votre réponse serait?

[00: 47: 13] Dr Carlos A. Pardo : C'est une tendance très intéressante, ce sont les multivitamines. La réponse à cela est que la vitamine B12 est une bonne vitamine. Je dois vous avertir que, parfois, une quantité excessive de multivitamines peut aussi être dangereuse. Chaque fois que vous prenez des multivitamines, faites attention à la composition des multivitamines. Il y a une vitamine, en particulier la vitamine B6, qui si vous prenez trop de vitamine B6, est en fait toxique pour le système nerveux et produit une neuropathie périphérique. Et les patients viennent parfois nous voir et nous disent : « J'ai beaucoup d'engourdissements, de picotements et de douleurs. Et quand nous allons vérifier les niveaux de vitamine B6, ils sont au-dessus du toit, et la raison en est qu'ils prennent trop de vitamines. Et certaines de ces multivitamines contiennent parfois une quantité excessive de vitamine B6. Donc, vous devez faire attention à ce que vous prenez et à la façon dont vous le prenez.

[00:48:21] : D'accord. Il est 4 h 36 et nous sommes prêts à conclure notre symposium. Et la première chose que je dois reconnaître, et je reconnais toujours, c'est vous, parce que vous prenez du temps pour venir ici. Nos familles et nos patients prennent le temps de samedi et dimanche pour participer à la réunion virtuelle, alors merci beaucoup d'avoir participé à la réunion virtuelle. Mais nous devons également être très reconnaissants envers ce monsieur qui est assis là-bas, qui est Sandy, qui au cours des 25 dernières années a défendu les patients atteints de myélite transverse et leurs familles. Alors, je veux dire merci, Sandy. Donc, la deuxième chose est que je suis très reconnaissant envers le personnel de la SRNA et lève la main qui fait partie du personnel de la SRNA ici. Ils nous aident à garder vivant l'esprit d'aider nos patients et vous remercient beaucoup pour tout ce que vous faites pour l'ensemble de l'organisation du symposium et vous assurez qu'ils aident à travailler et à diffuser correctement les conférences. Merci beaucoup pour le personnel, les hommes et les femmes en noir derrière, alors merci. Très bien, et merci à la faculté du symposium, merci beaucoup d'avoir pu prendre trois ou quatre jours et venir à Los Angeles et aider à ce symposium. D'accord. ACTG, c'est aussi l'ADN de ce que vous devez faire. ACTG, et c'est ce que je vais vous dire ce qu'est ACTG. est A, vous devez être vigilant, et vous devez reconnaître les signes d'alarme, et vous devez être votre propre avocat. C'est A, en d'autres termes, vous êtes la seule personne qui va être alerte, identifier les signes d'alarme et se battre pour vous-même, et être active. Merci, je vais le rajouter.

[00:50:58] : C, est pour la communication, vous devez bien communiquer avec votre partenaire, avec votre ami avec votre famille, votre femme, votre mari, vos enfants, et vous devez bien communiquer avec vos prestataires de soins de santé. Encore une fois, parce que vous êtes votre propre défenseur et que la communication est le seul moyen de continuer à avancer. Donc, C est pour la communication. Janet, voulez-vous en commander un autre ? T, tu sais à quoi ça sert ? Équipe, vous devez avoir une bonne équipe. L'équipe n'est pas seulement votre médecin de premier recours, n'est pas seulement votre neurologue, c'est le spécialiste de la réadaptation, c'est le thérapeute, c'est le pharmacien qui vous donne les ordonnances chaque mois et c'est le travailleur social qui vous défend. Donc, vous devez avoir une équipe qui est vraiment capable de se battre pour vous. Donc, T est pour l'équipe. Et G est le meilleur, ce n'est pas pour GG, mais G est pour une chose qui est très importante, tu es génial, tu es bon. Donc, vous devez vous battre pour continuer à être grand et bon, car c'est la seule façon de continuer à avancer. Et la meilleure vitamine que vous devez prendre n'est pas la vitamine B12, c'est la vitamine P, P comme Peter. Vous savez ce que c'est? Vous devez être positif tout le temps, donc la vitamine P est la meilleure vitamine. Ainsi, sur ce, le symposium des Troubles Neuroimmunologiques Rares est clos. Merci beaucoup, bon voyage de retour à la maison, et encore une fois, merci à tous.