2022RNDS
Octobre-7 9, 2022
Centre de ressources
Jour 1 | Diagnostic
7 octobre | 1h00 HP
Bienvenue
Sandy Siegel, PhD et Benjamin Greenberg, MD, MHS
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7 octobre | 1h15 HP
Présentations d'experts sur le diagnostic et le traitement de l'ADEM, de l'AFM, du MOGAD, du NMOSD et de la MT
Benjamin Greenberg, MD, MHS, Grace Gombolay, MD, Michael Levy, MD, PhD, Carlos Pardo, MD, Eoin P. Flanagan, MB, BCh et les présentateurs communautaires
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Jour 2 | Gestion des symptômes et pistes
8 octobre | 9 h 00 (heure du Pacifique)
Prise en charge des douleurs neuropathiques
Ram Narayan, M.D.
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8 octobre | 9 h 30 (heure du Pacifique)
Quels sont les traitements à long terme pour NMOSD et MOGAD ?
Anastasia Vishnevetsky, M.D.
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8 octobre | 10 h 00 (heure du Pacifique)
En savoir plus sur les nouveaux essais cliniques du MOGAD
Michael Levy, M.D., Ph.D.
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8 octobre | 11 h 00 (heure du Pacifique)
Gestion de la spasticité
Daniel Becker, M.D.
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8 octobre | 11 h 30 (heure du Pacifique)
Mises à jour de la recherche sur la prise en charge de la douleur neuropathique et de la spasticité
Michael Levy, M.D., Ph.D.
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8 octobre | 12h00 HP
Complications respiratoires de la myélite flasque aiguë
Keith Van Haren, M.D.
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8 octobre | 1h30 HP
Transition de l'hôpital à la maison | PISTE 1
Janet Dean, MS, RN, CRRN, CRNP et Paul Garrett
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8 octobre | 1h30 HP
Bâtir une équipe de soins de santé | PISTE 2
Grace Gombolay, M.D.
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8 octobre | 1h30 HP
Santé mentale pédiatrique | PISTE 3
Camille Wilson, M.D.
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8 octobre | 1h50 HP
Stratégies de réadaptation précoce | PISTE 1
Rajashree Srinivasan, M.D.
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8 octobre | 1h50 HP
Thérapie pour maintenir la fonction | PISTE 2
Dennis Tom-Wigfield, PT, DPT
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8 octobre | 1h50 HP
Transition de l'enfance à l'adolescence à l'âge adulte | PISTE 3
Mélissa Hutchinson, MD, MA
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8 octobre | 2h40 HP
Comment savoir si j'ai une rechute ?
Benjamin Greenberg, MD, MHS
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8 octobre | 3h30 HP
Une table ronde ouverte et modérée pour discuter de sujets d'actualité dans les troubles neuro-immunitaires rares
Michael Levy, MD, PhD, Carlos A. Pardo, MD, Grace Gombolay, MD, Melissa Hutchinson, MD, MA, Eoin P. Flanagan, MB, BCh et Kyle Blackburn, MD
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Jour 3 | Recherche
9 octobre | 9h00 HE
Impact des troubles neuro-immunitaires rares sur la cognition, la dépression et la qualité de vie
Lana Harder, Ph.D., ABPP
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9 octobre | 9h30 HE
Comment faire face au chagrin, à l'anxiété et à la perte? Comment parler aux autres de mon diagnostic?
Christa Hutaff-Lee, Ph.D.
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9 octobre | 10h00 HE
Mises à jour de la recherche : Télé-neuropsychologie et résultats neuropsychologiques associés au MOGAD
Lana Harder, Ph.D., ABPP
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9 octobre | 11h00 HE
Dysfonction vésicale, intestinale et sexuelle
Philippines Cabahug, M.D.
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9 octobre | 11h45 HE
Outils et technologies adaptatifs pour une meilleure qualité de vie
Sandy Hanebrink, OTR/L, CLP, FAOTA
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9 octobre | 1 h 30 HE
Handicap : s'adapter et accepter le handicap
GG deFiebre, PhD, Janelle Hewelt, Cyrena Gawuga et Paul Garrett
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9 octobre | 2 h 20 HE
Connaître RND et le registre CORE TM
Kyle Blackburn, M.D.
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9 octobre | 2 h 40 HE
Association de variants rares dans les gènes de régulation immunitaire avec une maladie pédiatrique auto-immune du SNC
Saba Jafarpour, M.D.
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9 octobre | 3 h 20 HE
APERTURE : Nouvelles perspectives sur l'ADEM
Cynthia Wang, M.D.
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9 octobre | 3 h 40 HE
Questions et réponses et remarques de clôture
Carlos A. Pardo, MD, Melissa Hutchinson, MD, Kyle Blackburn, MD, Janet Dean, MS, RN, CRRN, CRNP, Courtney R. Porter et Cynthia Wang, MD
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Centre de ressources
| discutons-en | Speaker | Institution | |||
| Bienvenue | Sandy Siegel, PhD Benjamin Greenberg, MD, MHS | Université SRNA du sud-ouest du Texas | 1:00 PM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription |
| Présentations d'experts sur le diagnostic et le traitement de l'ADEM, de l'AFM, du MOGAD, du NMOSD et de la MT | Benjamin Greenberg, MD, MHS Grace Gombolay, MD Michael Levy, MD, PhD Carlos A. Pardo, MD Eoin P. Flanagan, MD Présentateurs communautaires | Université du Texas Université Southwestern Emory SOM/Children's Healthcare of Atlanta Massachusetts General Hospital Université Johns Hopkins Mayo Clinic | 1:15 | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription |
| discutons-en | Speaker | Institution | |||
| Prise en charge des douleurs neuropathiques | Ram Narayan, M.D. | Institut neurologique de Barrow | 9h00 AM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription Télécharger des diapositives |
| Quels sont les traitements à long terme pour NMOSD et MOGAD ? | Anastasia Vishnevetsky, M.D. | Massachusetts General Hospital | 9h30 AM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription Télécharger des diapositives |
| En savoir plus sur les nouveaux essais cliniques sur MOGAD et NMOSD | Michael Levy, M.D., Ph.D. | Massachusetts General Hospital | 10h00 AM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription Télécharger des diapositives |
| Gestion de la spasticité | Daniel Becker, M.D. | Institut international de neuroréhabilitation | 11h00 AM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription Télécharger des diapositives |
| Mises à jour de la recherche sur la prise en charge de la douleur neuropathique et de la spasticité | Michael Levy, M.D., Ph.D. | Massachusetts General Hospital | 11h30 AM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription Télécharger des diapositives |
| Complications respiratoires de la myélite flasque aiguë | Keith Van Haren, M.D. | L'Université de Stanford | 12:00 PM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription Télécharger des diapositives |
| Transition de l'hôpital à la maison | PISTE 1 | Janet Dean, MS, RN, CRRN, CRNP Paul Garrett | Institut Kennedy Krieger | 1:30 PM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription Télécharger des diapositives |
| Bâtir une équipe de soins de santé | PISTE 2 | Grace Gombolay, M.D. | Université Emory SOM / Soins de santé pour enfants d'Atlanta | 1:30 PM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription |
| Santé mentale pédiatrique | PISTE 3 | Camille Wilson, M.D. | Hôpital national pour enfants | 1:30 PM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription Télécharger des diapositives |
| Stratégies de réadaptation précoce | PISTE 1 | Rajashree Srinivasan, M.D. | Centre médical UT Southwestern | 1:50 PM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription Télécharger des diapositives |
| Thérapie pour maintenir la fonction | PISTE 2 | Dennis Tom-Wigfield, PT, DPT | Institut Kennedy Krieger | 1:50 PM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription Télécharger des diapositives |
| Transition de l'enfance à l'adolescence à l'âge adulte | PISTE 3 | Mélissa Hutchinson, MD, MA | Hôpital national pour enfants | 1:50 PM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription Télécharger des diapositives |
| Comment savoir si j'ai une rechute ? | Benjamin Greenberg, MD, MHS | Centre médical UT Southwestern | 2:40 PM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription Télécharger des diapositives |
| Une table ronde ouverte et modérée pour discuter de sujets d'actualité dans les troubles neuro-immunitaires rares | Benjamin Greenberg, MD, MHS Carlos A. Pardo, MD Michael Levy, MD, PhD Eoin P. Flanagan, MD Grace Gombolay, MD | Université du Texas Southwestern Johns Hopkins University Massachusetts General Hospital Mayo Clinic Emory University SOM/Children's Healthcare of Atlanta | 3h | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription |
| discutons-en | Speaker | Institution | |||
| Impact des troubles neuro-immunitaires rares sur la cognition, la dépression et la qualité de vie | Lana Harder, Ph.D., ABPP | Centre médical UT Southwestern et centre médical pour enfants Dallas | 9h00 AM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription |
| Comment faire face au chagrin, à l'anxiété et à la perte? Comment parler aux autres de mon diagnostic? | Christa Hutaff-Lee, Ph.D. | Colorado pour enfants | 9h30 AM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription Télécharger des diapositives |
| Mises à jour de la recherche : Télé-neuropsychologie et résultats neuropsychologiques associés au MOGAD | Lana Harder, Ph.D., ABPP | Centre médical UT Southwestern et centre médical pour enfants Dallas | 10h00 AM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription |
| Dysfonction vésicale, intestinale et sexuelle | Philippines Cabahug, M.D. | Institut Kennedy Krieger | 11h00 AM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription Télécharger des diapositives |
| Outils et technologies adaptatifs pour une meilleure qualité de vie | Sandy Hanebrink, OTR/L, CLP, FAOTA | Touchez l'avenir/ReBoot, Inc. | 11h45 AM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription Télécharger des diapositives |
| Handicap : s'adapter et accepter le handicap | GG deFiebre, PhD Janelle Hewelt Cyrena Gawuga Paul Garrett | ARNS | 1:30 PM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription |
| Connaître RND et le registre CORE TM | Kyle Blackburn, M.D. | Centre médical UT Southwestern | 2:20 PM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription Télécharger des diapositives |
| Association de variants rares dans les gènes de régulation immunitaire avec une maladie pédiatrique auto-immune du SNC | Saba Jafarpour, M.D. | Hôpital pour enfants de Los Angeles | 2:40 PM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription Télécharger des diapositives |
| APERTURE : Nouvelles perspectives sur l'ADEM | Cynthia Wang, M.D. | Centre médical UT Southwestern | 3:20 PM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription Télécharger des diapositives |
| Questions et réponses et remarques de clôture | Carlos A. Pardo, MD Melissa Hutchinson, MD Kyle Blackburn, MD Janet Dean, MS, RN, CRRN, CRNP Courtney R. Porter Cynthia Wang, MD | Université Johns Hopkins Hôpital national pour enfants Centre médical du sud-ouest Institut Kennedy Krieger Institut Kennedy Krieger UT Centre médical du sud-ouest | 3:40 PM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription |
Centre de ressources
| discutons-en | Speaker | Institution | |||
| Bienvenue | Sandy Siegel, Ph.D.
Benjamin Greenberg, MD, MHS | ARNS
Université du Texas Southwestern | 1:00 PM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription |
| Présentations d'experts sur le diagnostic et le traitement de l'ADEM, de l'AFM, du MOGAD, du NMOSD et de la MT | Benjamin Greenberg, MD, MHS
Grace Gombolay, M.D. Michael Levy, M.D., Ph.D. Carlos A. Pardo, MD Eoin P. Flanagan, MB, BCh Présentateurs communautaires | Université du Texas Southwestern Emory Université SOM / Soins de santé pour enfants d'Atlanta Massachusetts General Hospital Johns Hopkins University Mayo Clinic | 1:15 | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription |
| discutons-en | Speaker | Institution | |||
| Prise en charge des douleurs neuropathiques | Ram Narayan, M.D. | Institut neurologique de Barrow | 9h00 AM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription |
| Quels sont les traitements à long terme pour NMOSD et MOGAD ? | Anastasia Vishnevetsky, M.D. | Massachusetts General Hospital | 9h30 AM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription |
| En savoir plus sur les nouveaux essais cliniques sur MOGAD et NMOSD | Michael Levy, M.D., Ph.D. | Massachusetts General Hospital | 10h00 AM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription |
| Gestion de la spasticité | Daniel Becker, M.D. | Institut international de neuroréhabilitation | 11h00 AM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription |
| Mises à jour de la recherche sur la prise en charge de la douleur neuropathique et de la spasticité | Michael Levy, M.D., Ph.D. | Massachusetts General Hospital | 11h30 AM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription |
| Complications respiratoires de la myélite flasque aiguë | Keith Van Haren, M.D. | L'Université de Stanford | 12:00 PM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription |
| Transition de l'hôpital à la maison | PISTE 1 | Janet Dean, MS, IA, CRRN, CRNP
Paul Garrett | Institut Kennedy Krieger | 1:30 PM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription |
| Bâtir une équipe de soins de santé | PISTE 2 | Grace Gombolay, M.D. | Université Emory SOM / Soins de santé pour enfants d'Atlanta | 1:30 PM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription |
| Santé mentale pédiatrique | PISTE 3 | Camille Wilson, M.D. | Hôpital national pour enfants | 1:30 PM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription |
| Stratégies de réadaptation précoce | PISTE 1 | Rajashree Srinivasan, M.D. | Centre médical UT Southwestern | 1:50 PM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription |
| Thérapie pour maintenir la fonction | PISTE 2 | Dennis Tom-Wigfield, PT, DPT | Institut Kennedy Krieger | 1:50 PM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription |
| Transition de l'enfance à l'adolescence à l'âge adulte | PISTE 3 | Mélissa Hutchinson, MD, MA | Hôpital national pour enfants | 1:50 PM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription |
| Comment savoir si j'ai une rechute ? | Benjamin Greenberg, MD, MHS | Centre médical UT Southwestern | 2:40 PM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription |
| Une table ronde ouverte et modérée pour discuter de sujets d'actualité dans les troubles neuro-immunitaires rares | Benjamin Greenberg, MD, MHS
Carlos A. Pardo, MD Michael Levy, M.D., Ph.D. Eoin P. Flanagan, MB, BCh Grace Gombolay, M.D. | Université du Texas Southwestern
Johns Hopkins University Massachusetts General Hospital Mayo Clinic Université Emory SOM / Soins de santé pour enfants d'Atlanta | 3h | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription |
| discutons-en | Speaker | Institution | |||
| Impact des troubles neuro-immunitaires rares sur la cognition, la dépression et la qualité de vie | Lana Harder, Ph.D., ABPP | Centre médical UT Southwestern et centre médical pour enfants Dallas | 9h00 AM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription |
| Comment faire face au chagrin, à l'anxiété et à la perte? Comment parler aux autres de mon diagnostic? | Christa Hutaff-Lee, Ph.D. | Colorado pour enfants | 9h30 AM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription |
| Mises à jour de la recherche : Télé-neuropsychologie et résultats neuropsychologiques associés au MOGAD | Lana Harder, Ph.D., ABPP | Centre médical UT Southwestern et centre médical pour enfants Dallas | 10h00 AM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription |
| Dysfonction vésicale, intestinale et sexuelle | Philippines Cabahug, M.D. | Institut Kennedy Krieger | 11h00 AM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription |
| Outils et technologies adaptatifs pour une meilleure qualité de vie | Sandy Hanebrink, OTR/L, CLP, FAOTA | Touchez l'avenir/ReBoot, Inc. | 11h45 AM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription |
| Handicap : s'adapter et accepter le handicap | GG deFiebre, PhD
Janelle Hewelt Cyrena Gawuga Paul Garrett | ARNS | 1:30 PM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription |
| Connaître RND et le registre CORE TM | Kyle Blackburn, M.D. | Centre médical UT Southwestern | 2:20 PM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription |
| Association de variants rares dans les gènes de régulation immunitaire avec la pédiatrie maladie auto-immune du SNC | Saba Jafarpour, M.D. | Hôpital pour enfants de Los Angeles | 2:40 PM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription |
| APERTURE : Nouvelles perspectives sur l'ADEM | Cynthia Wang, M.D. | Centre médical UT Southwestern | 3:20 PM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription |
| Questions et réponses et remarques de clôture | Carlos A. Pardo, MD
Mélissa Hutchinson, M.D. Kyle Blackburn, M.D. Janet Dean, MS, IA, CRRN, CRNP Courtney R.Porter Cynthia Wang, M.D. | Johns Hopkins University
Hôpital national pour enfants Centre médical du sud-ouest Institut Kennedy Krieger Institut Kennedy Krieger Centre médical UT Southwestern | 3:40 PM | PT | Regarder la vidéo et télécharger la transcription |
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