[00: 00: 04] Skye Corken : Merci beaucoup à tous de vous être joints à nous. Je m'appelle Skye Corken. Je suis le coordinateur de la communication et de l'engagement avec SRNA et bienvenue à notre toute première table ronde rare. Aujourd'hui est la Journée des maladies rares, une journée mondialement reconnue pour les membres de la communauté des maladies rares. Nous sommes vraiment ravis de le lancer avec cet événement très spécial, alors merci de vous joindre à nous. Nous avons trois invités spéciaux avec nous aujourd'hui, Kris Allen qui, espérons-le, nous rejoindra dans un instant, puis Cyrena. Aldelly n'a malheureusement pas pu venir aujourd'hui. Mais nos invités discuteront de leurs propres expériences personnelles rares en partageant comment ils ont adopté de nouvelles normes après leur diagnostic. Si vous avez des questions pour nos invités, vous pouvez les poser dans la section des commentaires, nous essaierons d'en poser le plus possible à la fin de l'événement. Mais si quelque chose vous vient au cours de la conversation, n'hésitez pas à le mettre là. Je laisserai Kris se présenter dans une minute. Mais d'abord, je voulais présenter chaleureusement notre modérateur pour la discussion d'aujourd'hui. Tout le monde, s'il vous plaît, accueille Cyrena Gawuga, bénévole SRNA et responsable de Peer Connect.

[00: 01: 29] Cyréna Gawuga : Bonjour à tous. Merci de vous joindre à nous pour la table ronde SRNA Rare. Je suis vraiment ravi de modérer cette discussion. Alan devrait bientôt être avec nous, mais par respect pour votre temps et je suis sûr que beaucoup de gens sont vraiment prêts à entendre ce que nos patients ont à dire, nous allons nous lancer. Tout d'abord, je pense, bien sûr, qu'il est important pour moi de partager comment je fais partie de cette communauté. J'ai reçu un diagnostic de myélite transverse et je viens juste d'avoir mon anniversaire. Mon premier événement a eu lieu en février 2014. À ce moment-là, j'ai contacté ce qui était alors la Transverse Myelitis Association. J'ai vraiment apprécié les ressources et juste le contact personnel. Je pense que beaucoup de gens le savent parce qu'il s'agit de maladies neuro-immunitaires rares. Il n'est pas rare de ne connaître personne d'autre et c'est une position très difficile à occuper. Je suis très heureux de pouvoir aider SRNA de toutes les manières possibles et de vraiment connecter la communauté des maladies neuro-immunes rares. J'aimerais que Kris se présente et explique comment il fait partie de la communauté.

[00: 02: 59] Kris Wilkes : Bonjour tout le monde. Je m'appelle Kris Wilkes. Je suis originaire de l'Indiana comme vous pouvez le voir sur les maillots à l'arrière, je joue au basket. Je suis allé à l'UCLA pour l'université, et j'ai été diagnostiqué avec l'ADEM, c'est une encéphalomyélite aiguë - je l'ai calé ici - disséminée. Fondamentalement, la myéline dans votre colonne vertébrale et à l'arrière de votre cerveau, il y a une couche dessus appelée myéline. Lorsque vous avez ADEM, votre corps attaque essentiellement la myéline, et il se débarrasse simplement des nerfs électriques de votre corps. J'ai été paralysé de la taille aux pieds en 2019 et à partir de là, j'ai retrouvé la capacité de marcher. J'ai retrouvé mes forces et je suis définitivement dans un endroit beaucoup plus heureux que je ne l'étais lorsque cela s'est produit. Mais c'est un peu court et doux.

[00: 04: 00] Cyréna Gawuga : Kris, pouvez-vous nous en dire plus sur la façon dont votre vie a changé depuis votre diagnostic en 2019 ? Où étiez-vous avant et après ?

[00: 04: 14] Kris Wilkes : Au lycée, j'étais Monsieur basket dans l'Indiana. J'étais McDonald's tout américain. En sortant, j'avais plus de 30 bourses de division 1 pour aller jouer au basket. En fin de compte, j'ai choisi UCLA, nous sommes la classe de recrutement numéro 1. Ma première année, j'étais le deuxième meilleur buteur, la 2e année, j'étais le premier buteur, 1,000 2019 points de carrière et j'étais projeté pour entrer dans le repêchage de la NBA en 10. Au début de l'année, j'étais projeté dans le top XNUMX puis vers la fin, nous avons perdu beaucoup de matchs, mais j'étais toujours projeté d'être repêché. Tellement ironique le jour où j'ai été repêché, je me suis réveillé paralysé. Pour moi, c'était définitivement en train de changer, j'ai rêvé que j'allais jouer en NBA et réaliser mes rêves et le jour où j'allais atteindre ces rêves, je me réveille paralysé. Il est définitivement brisé.

[00: 05: 19] Cyréna Gawuga : C'est un peu bouleversant pour vos projets de vie. Tu es paralysé maintenant, je le sais par expérience, j'ai l'impression que tout ton monde a explosé, parce que tu ne sais pas ce qui va se passer ensuite. Mais vous commencez à devoir vivre avec la condition dans laquelle vous vous trouvez. Avez-vous l'impression qu'à ce moment-là vous étiez capable de prévoir une nouvelle expérience normale pour vous-même ? C'est un grand changement.

[00: 06: 03] Kris Wilkes : je suppose pour moi; Je ne savais vraiment pas ce qui allait se passer ensuite. Quand c'est arrivé, personne ne le savait vraiment. Je suppose que pour l'ADEM, il n'y a vraiment que deux endroits, il y a un endroit à Cleveland et il y a la clinique Mayo en Arizona spécialisée dans ce type de maladies et j'étais dans l'Indiana au moment où c'est arrivé. Quand c'est arrivé, personne ne savait vraiment ce que c'était. Ils auraient pu penser que c'était la SP ou quelque chose de différent. Le simple fait d'avoir, tous ces différents médecins qui viennent me voir et ne savent pas vraiment ce que mon avenir me réserve si je pourrai à nouveau marcher, c'est définitivement un moment effrayant.

[00: 06: 45] Cyréna Gawuga : Non, je peux certainement le comprendre. J'avais une myélite transverse, tu avais l'ADEM, mais nous étions tous les deux paralysés, je pense, et c'est une expérience très déconcertante. J'étais paralysé d'un côté. J'étais à l'hôpital et la même chose a vu plein de médecins, il y a toutes ces équipes qui viennent vers moi et pendant longtemps, personne n'a pu me dire exactement ce qui s'était passé. Je suis devenu différent comme: "Oh, tu as eu un accident vasculaire cérébral ou peut-être que c'est la SEP." Tant de choses différentes volent vers vous, mais en fin de compte pour moi, l'un de mes grands objectifs était que j'avais besoin de marcher à nouveau. Je pense que pour pas mal de gens auraient probablement un type de processus de pensée similaire. La première chose est comme, j'ai besoin de bouger à nouveau. L'idée d'essayer de comprendre ce qui sera normal après cela est une proposition vraiment difficile. Peut-être pouvez-vous nous en dire un peu plus sur ce qui vous est arrivé par la suite. Qu'avez-vous commencé à voir pour votre avenir maintenant que la NBA n'était peut-être plus dans vos yeux ?

[00: 08: 13] Kris Wilkes : Comme tu dis, la première chose est, comment vais-je marcher à nouveau ? Est-ce que je vais pouvoir marcher à nouveau ? Nous avons subi quelques traitements avec des stéroïdes, puis la plasmaphérèse, ces choses ont commencé à me faire revenir un peu au fil du temps, mais je me souviens d'être sorti et ils m'ont dit que vous alliez être en fauteuil roulant pendant un certain temps. Je ne sais pas pour moi quand les gens me disent que quelque chose va se passer, surtout une chose négative, cela me pousse toujours à aller au-delà de cela et à m'assurer de le faire. Pour moi, ils m'ont dit que j'y serais pendant un mois. J'étais en fauteuil roulant pendant environ trois jours, puis je suis passé au déambulateur et heureusement pour moi, j'ai encore ma force et mes bras pour pouvoir me déplacer. Juste être sur le déambulateur pendant quelques mois, puis après quelques mois, être en mesure de commencer à faire mes premiers pas. C'était incroyable. Ensuite, juste à partir de là, continuer à marcher et trouver un moyen de continuer, je suppose, à redonner au basket. Pour moi maintenant, le basket était terminé et ils m'ont dit que c'était quelque chose que je ne pourrai probablement plus refaire. Je devais, je suppose, commencer à penser à quelque chose d'autre à redonner.

[00: 09: 32] Cyréna Gawuga : Comment redonnez-vous au basket maintenant?

[00: 09: 37] Kris Wilkes : J'ai créé une entreprise d'équipements sportifs. Nous avons commencé à nous entraîner au basket. Cela aide essentiellement à la rotation du saut d'une personne. Je me suis consacré à une voie différente, plus de l'entreprise et être de cette façon. C'est ce qui m'a vraiment fait avancer.

[00: 10: 00] Cyréna Gawuga :  Je pense qu'il est vraiment important de trouver un moyen de se motiver. J'ai eu une expérience très similaire. Étiez-vous en réadaptation hospitalière?

[00: 10: 11] Kris Wilkes : Oui, pendant quelques mois. C'est fou de faire des trucs simples comme lever les jambes. Je dirais certainement que maintenant j'apprécie beaucoup plus mes jambes qu'avant.

[00: 10: 34] Cyréna Gawuga : Je pense qu'il est vraiment important d'avoir quelque chose qui vous motive et je pense que vous en avez parlé en vous disant ou vous allez être en fauteuil roulant pendant un certain temps. J'ai eu la même pensée qu'ils étaient comme, oh, tu vas être dans un fauteuil roulant et ensuite tu rentreras chez toi sur une marchette, et je me suis dit que ça n'arrivera pas, je ne vais pas faire ça . Je me souviens d'être allé en cure de désintoxication pour patients hospitalisés le premier jour et ils m'ont fait me lever et marcher et j'ai vraiment marché. C'était avec beaucoup de soutien.

[00: 11: 10] Kris Wilkes : C'est quand même un gros script.

[00: 11: 14] Cyréna Gawuga : Exactement. Quand je suis parti avec une canne et qu'ils sont comme, personne n'est venu là où tu étais et est allé avec une canne. J'utilise toujours une canne et c'est quelque chose qui est devenu une partie de ma nouvelle normalité. Je sais que beaucoup de gens pensent souvent aux symptômes résiduels, comme ce qui se passe après votre diagnostic, avez-vous des douleurs ? Avez-vous des difficultés à marcher? Problèmes de vessie intestinale. Il se passe beaucoup de choses lorsque votre système neurologique est endommagé. Je pense qu'il y a toute une gamme de résultats pour les gens. Avez-vous des problèmes résiduels de la vôtre?

[00: 12: 05] Kris Wilkes : Ouais, 100 %. Je suppose que le mien vient davantage de ma vessie, il y avait certainement encore des trucs avec la vessie qui se sont produits en 2019. Ensuite, je suppose, je dirais comme une sensibilité dans mon pied, ne pas pouvoir ressentir certaines choses ou affirmer, des sentiments et des choses a définitivement été un grosse chose.

[00: 12: 27] Cyréna Gawuga : Comment gérez-vous cela?

[00: 12: 29] Kris Wilkes : je suppose pour moi; J'ai réussi en revenant juste. Comme tu le dis avec ta canne, je suppose que c'est juste ma nouvelle normalité maintenant. Quelque chose auquel je ne pense pas vraiment trop, parce que je le fais depuis si longtemps et je gère juste.

[00: 12: 45] Cyréna Gawuga : Ouais. Je pense que pour moi, j'ai des problèmes résiduels. J'ai mentionné la canne, parce que j'ai encore une faiblesse dans ma jambe gauche à cause de la paralysie et un peu de pied tombant, alors j'utilise la canne pour m'assurer de ne pas tomber sur le visage régulièrement. Mais je pense que beaucoup de gens souffrent de douleurs neuropathiques après un incident neuro-immunitaire rare. J'ai des douleurs neuropathiques depuis mon premier incident en 2014. J'ai en fait eu trois épisodes de myélite transverse. Je suis très chanceux.

[00: 13: 28] Kris Wilkes : Je suis désolé d'entendre ça.

[00: 13: 32] Cyréna Gawuga : Il faut en rire.

[00: 13: 35] Kris Wilkes : Ouais. Mais c'est quand même incroyable que tu sois toujours là et que tu sois là pour parler encore aux gens.

[00: 13: 41] Cyréna Gawuga : Je pense que c'est quelque chose qui a été précieux car je pense que beaucoup de gens ne reçoivent pas suffisamment d'informations sur ce qui peut arriver par la suite, et la gestion de la douleur est vraiment importante et très difficile. Je dirai que pour ma part, j'ai eu beaucoup de chance de travailler avec un neuro-immunologue qui ne voit que des personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires. Il travaille principalement avec la sclérose en plaques, mais parce qu'il y a une certaine similitude et l'un de ses patients. Je sais que les gens ont des expériences mitigées avec la gabapentine. Mais je l'ai trouvé très utile pour moi. Je sais vraiment quand j'ai oublié de le prendre.

[00: 14: 28] Kris Wilkes : Je pense que la partie la plus difficile de la gabapentine a été d'essayer de vous en sevrer.

[00: 14: 34] Cyréna Gawuga : Eh bien, je le prends toujours. Nous sommes tous dans des endroits différents. Droite?

[00: 14: 40] Kris Wilkes : Oui, 100 %.

[00: 14: 43] Cyréna Gawuga : Je pense que l'autre chose que j'ai remarquée et je suis sûr qu'il doit y avoir d'autres personnes qui ont cela aussi, ce sont des problèmes de température. J'ai posé des questions à ce sujet, il a dit que c'était autonome. Mon pied gauche est extrêmement froid. Nous ne savons pas pourquoi. C'est encore quelque chose qui fait partie de ma nouvelle normalité. Avant, je ne dormais pas en chaussettes, je dois dormir en chaussettes. Maintenant, je déteste ça, mais je le fais. Je pense qu'il y a toutes ces petites choses qui accompagnent une maladie neuro-immune rare, il n'y a pas comme un médecin que vous voyez, pour toutes les choses qui surviennent et c'est difficile à comprendre, parce que nous sommes une communauté avec différents troubles qui peut avoir des effets différents sur les parties de notre corps, nous avons donc encore beaucoup de questions qui, encore une fois, montrent peut-être pourquoi il est vraiment important de rester engagés les uns avec les autres. Faites-vous face à la douleur?

[00: 16: 05] Kris Wilkes : Non. Je suppose que ce n'est pas de la douleur, rien qui fait mal. Je suppose qu'une chose que je dirai cependant que j'ai apprise est que souvent, lorsque vous avez une maladie auto-immune, elle se transforme en une autre, donc pour moi, j'ai d'abord eu la maladie de Crohn.

[00: 16: 23] Cyréna Gawuga : C'est très intéressant. J'ai eu le lupus en premier.

[00: 16: 27] Kris Wilkes : J'ai eu la maladie de Crohn. C'est bizarre que personne d'autre dans ma famille n'ait la maladie de Crohn ou une maladie auto-immune. Mais j'ai d'abord développé la maladie de Crohn et ensuite c'était l'ADEM, c'est ce que j'en ai retiré.

[00: 16: 42] Cyréna Gawuga : C'est une chose intéressante aussi. Je pense que cette idée d'avoir plusieurs troubles qui se produisent en même temps. Je me souviens qu'il leur a finalement fallu un certain temps pour comprendre qu'il s'agissait d'une myélite transverse, car le lupus a gêné les gens qui essayaient de diagnostiquer des choses. Je pense que cela a brouillé les eaux. Je pense que beaucoup de gens ont probablement ce problème où ils doivent négocier avec de nombreuses spécialités différentes avant de comprendre ce qui leur est arrivé. Peut-être que certaines personnes doivent voir de nombreux médecins et sur quelques années, surtout si ce n'est pas quelque chose qui arrive soudainement comme le mien ou le vôtre. Mais certaines personnes ont comme ça très long progressif

[00: 17: 41] Kris Wilkes : Je vais vous dire qu'il l'a fait. J'ai sauté un peu pour comme ça. Ça s'est construit un peu. J'essaie de ne pas trop approfondir.

[00: 17: 53] Cyréna Gawuga : Non tu peux. Allez-y s'il vous plaît.

[00: 17: 58] Kris Wilkes : Le repêchage était un vendredi, c'était le 20 juin. C'était un vendredi. J'ai eu une séance d'entraînement à San Antonio environ une semaine avant. Alors peut-être que le vendredi de la semaine dernière, j'ai fait de l'exercice là-bas et quand j'ai pris l'avion pour m'entraîner le matin, je me suis réveillé pour m'entraîner, j'étais vraiment malade, je me sentais vraiment malade. J'y suis allé, j'ai travaillé toute la séance d'entraînement. C'était bien, mais je me suis senti malade tout le temps. Ensuite, ils ont pris ma température. J'avais genre 103 degrés de fièvre. Alors, ils m'ont emmené à l'hôpital juste à côté et ils m'ont dit que j'avais une angine streptococcique. Je ne pouvais plus terminer d'entraînements, je devais rentrer à la maison. Ils m'ont renvoyé chez moi; J'ai pris un vol et je suis rentré chez moi. Quelques jours après être rentré à la maison, j'ai commencé à avoir de très fortes douleurs au dos où mon dos me faisait juste mal.

[00:18:57] Je ne savais pas ce que c'était, mais ça continuait à progresser. Deux jours avant le repêchage, je devais utiliser les toilettes quand je me réveillais le matin, mais je n'avais pas utilisé les toilettes de toute la journée. Mon dos me faisait vraiment très mal. Je suis d'abord allé dans une clinique et ils m'ont dit, hé, as-tu utilisé les toilettes aujourd'hui ? J'étais comme, non. Ils m'ont dit que je devais aller aux urgences, parce que tu n'as pas utilisé les toilettes aujourd'hui, on ne peut rien y faire. Je suis allé aux urgences, je ne pouvais toujours pas y aller et j'avais toujours mal au dos, alors ils m'ont donné de la morphine. Quand ils m'ont donné la morphine, j'ai toujours des douleurs, je les ressentais encore à travers. Ils m'ont donné d'autres médicaments, puis ils m'ont mis un cathéter, pour drainer ma vessie, puis ils ont laissé le cathéter et ont dit, hé, revenez dans deux jours, nous allons retirer le cathéter et voir où vous êtes alors . Je suis rentré chez moi, j'ai traîné avec mes amis parce que je devais louer un gros Airbnb, parce que c'est pour le repêchage de la NBA.

[00:20:08] Je me souviens de la veille du repêchage, je m'étais réveillé ce matin-là, j'avais vidé mon sac et quand je m'étais penché, je ne pouvais plus me relever. J'avais appelé un de mes amis, ils sont entrés et ils m'ont juste aidé à me lever. C'était bizarre, je n'y ai pas trop pensé, parce que c'est la première fois que ça arrivait comme quoi. Je vais m'asseoir sur le canapé, pour une raison quelconque, je suis resté assis là toute la journée, parce que nous étions juste en train de traîner. La nuit arrivait vers 8h00 ou 9h00. Un de mes amis m'a dit : « Yo, on va à la station-service, tu veux venir ? Je suis comme, "Ouais." Je vais essayer de me lever et je ne pouvais pas me lever et j'avais l'impression que mes jambes étaient endormies. J'étais comme, je ne sais pas, je ne pouvais rien faire. Je me dis: "Hé, mec, emmène-moi dans la pièce comme si quelque chose se passait." C'est à ce moment-là qu'ils m'ont emmené dans la chambre et c'est à ce moment-là que je me suis réveillé le lendemain matin et que je ne pouvais rien ressentir. C'était ça. Il a progressé un peu lentement, mais il a définitivement progressé.

[00: 21: 08] Cyréna Gawuga : C'est très différent du mien. La mienne était au fil des heures. Comme la même chose, le mal de dos et puis, quelques heures comme mes jambes ont commencé à partir, puis mon bras a commencé à partir et la prochaine chose que j'ai su que je ne pouvais pas marcher. C'était très choquant. Nous avons une question ici. Nous avons des étudiants en médecine du NYIT College of Osteopathic Medicine. Ils ont une question et je pense que nous pouvons tous les deux y répondre, mais tu peux commencer Kris. Quel conseil avez-vous pour les jeunes médecins que vous avez appris de votre propre médecin, les relations avec les patients ? Que diriez-vous aux étudiants en médecine ?

[00: 21: 53] Kris Wilkes : Je suppose que juste quand ils parlent aux patients et aux relations avec les patients, je dirais plus, je suppose juste pour les encourager. Gardez toujours un sourire sur votre visage en étant heureux, car ces moments peuvent être vraiment tristes. Ils peuvent être vraiment déprimants. Juste garder le moral élevé. Je suppose que vous devez connaître la personne pour savoir ce qu'elle aime vraiment, mais je pense que dans l'ensemble, comme une leçon générale, il suffit de garder le moral et d'être bon.

[00: 22: 26] Cyréna Gawuga : Je pense que d'après mon expérience, la chose la plus importante est d'écouter vos patients et d'écouter ce qu'ils vous disent de leur expérience personnelle. Je continue d'utiliser ce mot. Mais ce qu'ils vivent, la symptomatologie qu'ils rapportent et que tout n'est pas dans les manuels. À l'école de médecine, vous apprenez que les choses fonctionnent d'une certaine manière, mais dans le monde réel, les choses ne se présentent pas toujours comme dans votre manuel. Je sais, par exemple, que j'ai rencontré le problème plusieurs fois et que j'ai transféré la myélite. Les gens pensent que cela devrait être comme de nombreux segments différents de la moelle épinière, parce que c'est ce qu'ils ont appris, mais cela ne doit pas nécessairement être comme tout un tas. Le mien était vraiment comme 1.5, donc c'était un problème pour certaines personnes pendant un moment et ils ont pensé, oh, c'est un AVC, parce que cela ressemble à un AVC. Mais c'était comme les symptômes que nous avons, nous ne sommes pas un accident vasculaire cérébral. Écoutez le patient, soyez ouvert aux présentations uniques.

[00:23:34] Comme Kris l'a dit aussi, je pense que vous devriez être encourageant, et je pense que c'est vraiment important, car il existe une gamme de handicaps qui peuvent survenir avec des troubles neuro-immunitaires rares dont vous devez être conscient du fait que les gens peuvent avoir des vies très productives et réussies avec un handicap. Personnellement, je n'ai jamais eu de médecin qui m'ait dit que je ne pouvais pas faire X, mais je connais des gens qui l'ont fait, et je pense qu'il est très important de ne pas dire aux gens qu'ils ne pourront pas faire X. ne pourront plus marcher à moins qu'il ne soit très clair qu'ils ne le pourront pas, car cela peut être décourageant. Je pense que les gens devraient avoir la possibilité d'essayer autant que possible. Soyez encourageant, écoutez vos patients soyez ouvert aux présentations uniques. Maladies rares, il peut y avoir une présentation rare de maladies rares, alors soyez ouvert à cela. Mais je ne sais pas. Je pense que je commencerais simplement par écouter votre patient et être encourageant. Je pense que je vais répondre à cela aussi, mais encore une fois, Chris, je vais m'adresser à vous en premier. Quelles sont les choses positives qui sont venues à la suite de votre diagnostic et qui ont créé votre nouvelle normalité ?

[00: 25: 07] Kris Wilkes : Je suppose que les choses positives que je dirais, c'est de pouvoir faire des choses comme ça, de pouvoir partager mon histoire et de pouvoir montrer, ne jamais abandonner. De toute évidence, il y aura beaucoup de bas et beaucoup de choses qui vous arriveront dans la vie, mais vous pouvez toujours les surmonter et continuer à avancer, je suppose que ce serait mon truc. C'est définitivement.

[00: 25: 34] Cyréna Gawuga : Quelles sont les choses que vous diriez avoir apprises de votre expérience ou peut-être de nouvelles opportunités qui se sont présentées, autres que de partager votre expérience ici, mais d'autres opportunités qui se sont présentées à la suite de votre diagnostic ?

[00: 25: 52] Kris Wilkes : Comme je l'ai déjà dit, ils m'ont dit que je ne pourrais plus jamais jouer au basket et que mon objectif le plus fort a toujours été de revenir sur le terrain et de jouer. Maintenant, j'ai l'impression d'avoir travaillé dur ces quatre ou cinq dernières années et j'en suis arrivé à un point où mon corps, mon esprit et mon esprit, tout ressemble à ces jours où je jouais à nouveau au basket. Je suppose que je dirais que, juste être capable de fixer un objectif pour quelque chose, être capable d'atteindre cet objectif et de travailler vers cet objectif. Surtout pour quelque chose comme vous l'avez dit auparavant, quand ils vous disent que vous ne pouvez pas faire quelque chose pour beaucoup de gens, c'est décourageant et je prends ce genre de choses et je veux le surmonter.

[00: 26: 44] Cyréna Gawuga : Vous savez quoi, j'ai une réponse similaire et qu'une chose positive qui en découle est que j'ai pu m'engager avec la communauté des maladies neuro-immunitaires rares et aussi avec la communauté du Lupus. Je pense que je me souviens avoir lu une statistique une fois et comme un pour cent des personnes atteintes de lupus se retrouvent avec une myélite transverse. Beaucoup de personnes atteintes de lupus ne savent pas que cela peut arriver, j'ai donc eu l'occasion de partager mon histoire avec cela. Je pense aussi changé mon cheminement de carrière. J'ai réalisé que je n'avais pas l'endurance pour faire de la recherche en laboratoire, alors je me suis réorienté et j'ai fini par aller à l'école de travail social, parce que quand c'est arrivé, j'étais en fait dans un programme de doctorat. J'ai fini ça et je pensais que je ne pouvais pas faire cette carrière, parce que je n'avais pas l'endurance pour ça. Qu'est-ce que je peux faire de différent et que ça va aussi continuer à contribuer ? Je veux finir par aller à l'école de travail social.

[00:27:51] J'ai utilisé mon expérience de la myélite transverse et de tous les symptômes que j'ai eus pour vraiment devenir un défenseur du handicap en tant qu'identité. Je pense que nous ne reconnaissons souvent pas que 20 à 25 % de la population américaine est handicapée. Je pense que c'est vraiment important de se présenter comme une personne handicapée qui est capable de travailler dans le monde, pour que les gens reconnaissent que c'est encore possible. C'est autre chose dont je me suis sorti. C'est cultiver cette identité de handicapé et être d'accord avec ça. Nous avons une autre question ici. Il semble que la majeure partie de votre expérience se soit déroulée dans ou à proximité d'un hôpital de grande ville, l'un de vous a-t-il ressenti des symptômes nécessitant une aide médicale dans une communauté rurale. Avez-vous? Maintenant, vous avez mentionné être dans l'Indiana où vous à Indianapolis ou quelque chose comme ça ?

[00: 28: 58] Kris Wilkes : J'étais à Indianapolis, mais je pense que pour beaucoup de maladies auto-immunes rares ou simplement pour les choses que nous avons traversées, tout le monde n'est pas équipé pour faire face à ces choses. Pour revenir plus tôt, il n'y avait que deux endroits, un endroit dans l'Ohio et ensuite la clinique Mayo en Arizona qui était vraiment spécialisée dans l'ADEM pour pouvoir vous donner le bon traitement pour faire le bon suivi, pour tout faire. Parce que s'ils n'avaient pas vu ça, la première fois que j'y suis allé, ils ont pris la radiographie de ma colonne vertébrale et ils ont fait tout ça, ils l'ont regardé, mais ils ne savaient pas ce qu'ils cherchaient. Si j'avais un endroit comme la clinique Mayo ou celui de Cleveland et que j'y allais en premier, cela aurait peut-être été une expérience différente. Ils auraient pu l'arrêter plus tôt. Mais je suppose que les défis qui en découlent consistent simplement à communiquer avec le médecin et, comme vous l'avez dit, leur dire simplement comment vous vous sentez et les différentes zones, vous ressentez de la douleur ou simplement vos différents symptômes est vraiment la meilleure façon de travailler ces types de systèmes .

[00: 30: 09] Cyréna Gawuga : Je pense que c'est une observation importante, c'est qu'une grande partie des ressources pour recevoir le meilleur traitement pour les troubles neuro-immunitaires rares se trouvent à proximité des grandes villes dans les systèmes hospitaliers. Je vis à Providence, Rhode Island, qui a un système de santé assez bien construit. Je reçois également une grande partie de mes soins spécialisés à Boston, alors j'ai beaucoup de chance de vivre le long de ce couloir et de pouvoir le faire. Mais beaucoup de gens sont obligés de bricoler les soins, parce que par exemple avec l'ADEM il y a deux endroits qui sont vraiment spécialisés là-dedans. Je pense que lorsque vous êtes dans une situation, que vous soyez dans une communauté rurale ou simplement dans une communauté qui n'a pas beaucoup d'expertise dans votre trouble particulier, c'est difficile, je dois dire et je pense que l'une des choses les plus importantes que vous puissiez faire en tant que patient dans cette situation est probablement d'essayer de contacter le SRNA.

[00:31:21] Je sais qu'ils tiennent un répertoire des médecins qui traitent les troubles neuromusculaires rares, mais si vous êtes dans un endroit qui n'a tout simplement personne qui se spécialise dans ce domaine, je pense que la chose la plus importante est de soyez aussi communicatif que possible sur ce qui se passe avec vous et quels sont vos besoins, car pour les médecins qui n'ont peut-être pas vu votre trouble auparavant, ils n'ont peut-être pas d'expérience dans la trajectoire du développement des symptômes. Peut-être que si vous le faites, vous devrez peut-être les guider, et si vous dites par exemple, besoin de services de réadaptation spécialisés, il y a des ressources dans les hôpitaux et je ne peux pas parler spécifiquement des hôpitaux ruraux, parce que je ne sais pas avec certitude, mais il vaut toujours la peine de se renseigner sur les ressources des services sociaux dans les hôpitaux.

[00:32:27] La ​​plupart des hôpitaux auront des travailleurs sociaux ou des navigateurs de soins qui pourraient vous aider à vous connecter avec des soins dans d'autres domaines et vous aider à vous connecter avec des ressources qui peuvent vous aider à payer si votre assurance ne paie pas pour il. Cela peut être très compliqué parfois, malheureusement, mais il y a de l'aide plutôt via le SRNA ou si vous vérifiez à l'hôpital, s'ils ont des services sociaux auxquels vous pouvez parler, pour vous aider à commencer à établir ces liens, comme cette question ici dit, fonctionne le système. C'est ce que font les travailleurs sociaux et les navigateurs de soins, c'est faire fonctionner le système. Cela pourrait donc être un endroit où aller si vous êtes dans une petite communauté à l'hôpital et que vous essayez de savoir quoi faire.

[00:33:22] Une autre question qui revient parfois, c'est comme cette idée de, je ne sais pas, comme la culpabilité du survivant en quelque sorte. Nous avons déjà dit qu'il y a toute une gamme de résultats qui peuvent survenir lorsque vous souffrez d'un trouble neuro-immunitaire rare. Je pense que nous marchons tous les deux, que nous fonctionnons et qu'il y a peut-être des gens qui ne progressent pas aussi loin. Je dirai que j'ai eu ce moment où j'ai pu sortir de l'hôpital de réadaptation en pensant que cela aurait pu être bien pire, puis en pensant, est-ce que j'ai réussi à m'en sortir ? Pas trop de problèmes. Quelqu'un pourrait me regarder et dire, eh bien, il se passe beaucoup de choses, mais je me disais, eh bien, compte tenu de ce qui aurait pu arriver, est-ce que je vais bien. Je pense que parfois il y a peut-être un peu de va-et-vient interne comme, oh, pourquoi est-ce que je vais bien ? Avez-vous déjà ressenti cela?

[00: 34: 37] Kris Wilkes : Ouais. Depuis que je suis revenu marcher et que je suis capable de m'entraîner et de faire toutes ces choses que je pouvais faire avant de me blesser, maintenant pouvoir faire ces choses maintenant m'a définitivement rendu heureux. Cela aurait pu être pire, je pourrais toujours être blessé, je pourrais être très semblable à vous, devoir encore utiliser une canne ou quoi que ce soit et ne pas avoir à le faire est définitivement une bénédiction.

[00: 35: 16] Cyréna Gawuga : Je dirais certainement cela. Je pense toujours que j'ai beaucoup de chance. Le problème, c'est que lorsque vous souffrez d'une maladie neuro-immune rare, c'est qu'elle est si dépendante et que votre résultat peut dépendre beaucoup de la personne à qui vous avez accès et de la personne que vous pouvez intégrer à votre équipe de soins. Par exemple, mon neuroimmunologiste et mon rhumatologue travaillaient ensemble dans un système hospitalier, donc ils communiquaient régulièrement. Mais c'est juste la chance d'être dans une région avec beaucoup de fournisseurs de soins de santé au même endroit. Beaucoup de gens n'ont pas ça. Il y a un certain niveau de, je ne sais pas, de culpabilité liée au privilège, venant du privilège médical.

[00: 36: 24] Kris Wilkes : Pour moi, j'ai eu deux médecins principaux que j'ai vus pendant que j'étais à l'hôpital et pendant que vous êtes à l'hôpital, ils sont tous sur le terrain. Mais dès que je suis sorti, c'était très différent. Il était soit difficile d'entrer en contact avec eux, soit d'obtenir des dossiers médicaux pour les envoyer à la clinique Mayo. Donc, c'était beaucoup de luttes après être sorti de l'hôpital, je suppose que je dirais pour moi et même communiquer avec l'équipe de réadaptation, ils n'ont jamais communiqué avec eux non plus, donc je n'ai pas eu ce privilège de pouvoir les avoir tous comme une équipe en soi.

[00: 37: 09] Cyréna Gawuga : Comment est votre équipe médicale maintenant ? Quel genre de fournisseurs voyez-vous ?

[00: 37: 16] Kris Wilkes : Tous les jours, je ne vois vraiment personne maintenant, autant qu'avant quand je prenais encore des médicaments pour ma maladie de Crohn, mais j'ai pu supprimer cela et changer mon alimentation et tout ça pour que je puisse descendre ce médicament. Pour l'ADEM j'étais uniquement sous médication que tu étais sous gabapentine et tout ça. J'étais là-dessus pendant probablement environ un peu moins d'un an, puis j'en suis sorti. En ce moment, je suis hors de tous les médicaments en ce moment. Je bouge bien en ce moment.

[00: 37: 56] Cyréna Gawuga : Oh, nous avons un commentaire ici et je pense que c'est quelque chose qui est vraiment important à signaler aux gens. Merci Nancy d'avoir dit ça. Dans la mesure du possible, conservez vos dossiers ensemble d'une manière ou d'une autre. Gardez une liste de tous les médecins que vous voyez, de tous les médicaments que vous prenez, quel que soit le diagnostic que vous avez eu, combien de fois vous avez été à l'hôpital, tout ça. Chaque fois que je vois un nouveau médecin, j'ai un document sur mon ordinateur et je l'ai aussi dans mon iPhone, mais je leur donne juste cette chose. Je vais vous dire que ça a accéléré les choses. Tout le monde est sur un ordinateur et donc ils doivent tout entrer, et je leur donne juste ce document. Ils sont comme, wow, c'est incroyable, parce que nous venons de balayer 30 minutes de données qu'ils peuvent simplement saisir et maintenant nous pouvons avoir une vraie discussion.

[00:38:54] Par exemple, vous voulez vraiment vous assurer que vous avez, je suppose, vos antécédents ensemble, parce qu'il y a tellement de fois, vous allez voir des médecins qui ne savent rien de vous et qui en savent probablement très peu sur ce qui est rare trouble neuro-immunitaire que vous avez, même si leur neurologue, vous ne le savez peut-être pas. Vous voulez vous assurer que vous êtes capable de tout garder ensemble, qui vous avez vu quand vous les avez vus, quand vous étiez à l'hôpital. Il est important autant que possible de savoir quels traitements vous avez, vos médicaments et leurs dosages, les numéros de téléphone, les courriels, s'ils en ont, quoi que ce soit, gardez tout cela ensemble. C'est bon pour vos connaissances et ça facilite aussi les soins quand on peut balayer beaucoup de choses dont on doit parler.

[00: 39: 50] Kris Wilkes : Je m'excuse pour mon chien.

[00: 39: 53] Cyréna Gawuga : C'est très bien. J'ai dû enfermer mon chat. Je pense que c'est quelque chose qu'il est vraiment important de reconnaître, c'est que le fait de rester ensemble en termes d'informations médicales peut souvent aider à faire avancer le traitement plus rapidement. Je pense vraiment que la nouvelle normalité est différente pour tout le monde et nous nous retrouvons tous dans des endroits différents et il n'y a aucune raison de penser que vous avez échoué d'une manière ou d'une autre, parce que vous ne marchez pas. Cela fait presque 10 ans, mais je ne peux pas courir, et j'aime que cela fasse partie de ma nouvelle normalité. Je peux courir environ un pâté de maisons et puis je commence à boiter. C'est très bien. C'est là que je suis. Tout le monde a un endroit qui devient sa nouvelle normalité ne signifie pas que vous n'arrêtez pas d'essayer, mais il y a des choses qui changent pour vous. Je pense que l'important est de reconnaître que votre vie va changer.

[00:41:03] Je pense que nous avons tous les deux démontré que nos vies ont changé pour le mieux, d'autres peut-être pas aussi bien, mais c'est ta vie. Oh oui, Alan, c'est exactement la même chose. Beaucoup de gens n'ont peut-être pas cette option, mais si vous pouvez vous rendre dans un hôpital. Je vais dans deux systèmes hospitaliers, mais ils communiquent. Mais c'est une chance. Je voulais juste souligner qu'Alan devait être avec nous aujourd'hui, mais nous avons eu un petit problème technique. Oui, si vous pouvez être dans un système, afin que tout le monde puisse communiquer. Mais encore une fois, c'est une nouvelle normalité. Si vous ne l'aviez pas auparavant, vous n'avez peut-être même pas pensé au fait que les médecins doivent communiquer entre eux. Un dernier mot Kris ?

[00: 42: 00] Kris Wilkes : Non, c'était un plaisir que vous m'ayez. Ce fut un plaisir de pouvoir partager mon histoire, donner des commentaires et répondre à quelques questions.

[00: 42: 09] Cyréna Gawuga : C'était vraiment sympa de te rencontrer. C'est tellement formidable de pouvoir vraiment rencontrer d'autres personnes dans la communauté des maladies neuro-immunitaires rares. Littéralement, la première fois que j'ai rencontré des gens, c'est quand je suis allé au RNDS l'année dernière. Je pense qu'il est important que tout le monde sache qu'il y a du soutien. C'est l'ARN est ici. Nous avons des leaders de connexion entre pairs qui sont des personnes que vous pouvez contacter via SRNA, des personnes comme moi qui ont reçu un diagnostic neuro-immunitaire rare qui peuvent simplement vous parler de votre expérience et partager des informations, quel que soit le soutien dont vous pourriez avoir besoin. Nous sommes là SRNA est là et nous sommes prêts à vous aider à découvrir quelle est votre nouvelle normalité.

[00: 43: 11] Skye Corken : Eh bien, merci à tous. Je voulais juste revenir très vite et remercier chaleureusement nos invités spéciaux, Kris et Cyrena, pour avoir ouvert leur cœur et simplement partagé leur temps et leurs histoires avec nous aujourd'hui. Cela fait vraiment une si grande différence et cela aide vraiment à sensibiliser. Alors, merci beaucoup. Aussi, un grand merci aux membres de notre public où que vous nous rejoigniez de loin. Merci beaucoup de nous aider à lancer la Journée des maladies rares 2023.