[00: 00: 05] Dr Carlos Pardo-Villamizar : Beaucoup de bons jours et beaucoup de bons tard à tous les participants à cette première réunion du groupe espagnol de SRNA qui est l'Association des problèmes neuroimmunologiques Raros de Siegel. L'objet de cette réunion est une actualisation des différents thèmes, des différentes enfermedades, de l'investigation et des traitements qui sont utilisés dans ces moments pour les enfermedades neurologiques rares. Beaucoup de gratitude pour votre participation à la réunion, il y a beaucoup de participants dans la région des Amériques, ainsi que dans certaines parties de l'Espagne, mais beaucoup de gratitude pour votre participation à cela. Plus tard, Roberta suivra les instructions pour générer ses préoccupations et participer à la réunion. Mon nom est Carlos Pardo, je suis professeur de neurologie à l'Université Johns Hopkins au centre de mielite et mielopathie.

[00:01:26] Dans les dernières années, nous avons participé en collaboration avec l'Association des Problèmes Neuro-immunologiques Raros de Siegel pour coordonner les efforts de gestion des patients avec des problèmes neuro-immunologiques. Il est une grande nécessité de comprendre les problèmes neuro-immunologiques dans nos communautés, pas seulement dans la communauté hispanique des États-Unis, mais aussi en Amérique Latine et en Espagne. Le programme d’aujourd’hui est donc dirigé pour faire une mise à jour concernant ces problèmes. La première conférence est à ma charge pour faire une mise à jour de ce qui est le problème du système immunitaire, et quand il y a des problèmes de type neuro-immunologique ou auto-immunitaire qui affectent le système nerveux. Nous avons maintenant l'opportunité d'étudier chez la docteure Paula Barreras, qui est professeure associée au Centre Médical Cedars-Sinai à Los Angeles ; Elle est neurologue, neuro-immunologique et nous avons ensuite eu l'opportunité d'étudier la mise à jour des problèmes de mielite transversa et de mielite flácida aguda.

[00:02:50] Postérieurement, nous écoutons le docteur Jorge Andrés Jiménez. Le docteur Jiménez est professeur de neurologie et neuroimmunologie de l'Université d'Antioquia à Medellín, Colombie. Le docteur Jiménez est formé en neurologie et neuro-immunologie et nous allons faire une mise à jour du spectre des problèmes associés à la neuromélite optique. Après que le docteur Jiménez soit tendre avec la docteure Cristina Valencia, étudiante en neurologie et neuroimmunologie à la clinique Mayo de Phoenix, Arizona. Le docteur Valencia nous enseigne la maladie anticuerpos por MOG et l'encéphalomiélite aguda diseminada.

[00:03:37] Ensuite, nous avons eu un déclin pendant cinq minutes, mais nous avons continué avec la docteure Silvia Tenembaum qui est dans l'hôpital pédiatrique de Garrahan en Argentine. C'est un honneur pour le docteur Tenembaum, qui est l'un des pionniers des études de neuro-immunologie pédiatrique en Amérique Latine. Ensuite, nous avons l'occasion d'étudier une mise à jour sur la gestion et le traitement des problèmes neuro-immunologiques par la docteure María Reyes Mantilla, qui est dans ces moments à l'hôpital Simón Bolívar de Bogotá, elle est également neurologue et neuro-immunologue. Ensuite, nous avons une discussion et une table ronde autour des études cliniques qui se trouvent dans ces moments pour la neuromélite optique et pour MOGAD.

[00:04:44] Enfin, nous avons l'opportunité d'étudier certains participants de l'industrie qui nous proposent de mettre à jour de nouveaux médicaments et des efforts pour trouver de meilleurs traitements dans les maladies neuro-immunologiques. Avec elle aussi, nous avons la bienvenida de Roberta Pesce, qui est la coordinatrice du groupe SRNA, basée aux États-Unis, mais elle est actuellement à Amsterdam, et elle nous permettra d'actualiser les programmes éducatifs et les programmes d'aide que le L'Association des Problèmes Neuroimmunitaires Raros de Siegel Foundation a pour but d'aider les patients et les familles touchées par la neuromélite optique, MOGAD, les maladies auto-immunes rares et, en général, aider le processus d'entendre ce qui est passé avec ces maladies. Avec cette introduction, le doy el microfono a Roberta; beaucoup de gratitude pour l'organisation de l'événement et de la réunion, et merci pour votre participation à cette réunion tardive.

[00: 05: 57] Roberta Pescé : Oui, muchas gracias, docteur Pardo. Et d'autres remerciements à tous les participants pour être ici avec nous et aussi, bien sûr, aux médecins qui sont aujourd'hui, les agents qui sont avec nous pour partager leurs informations et leur connaissance de ces enfermédations neuroimmunologiques peu fréquentes. Pour nous, la Siegel Rare Neuroimmune Association, SRNA, la conférence d'aujourd'hui est très importante, nous nous demandons de faire quelque chose pour notre communauté hispanohablante pendant beaucoup de temps, nous sommes en train de comparer les informations, mais nous avons une conférence virtuelle pour la première fois que nous créons quelque chose que nous sommes. beaucoup de contenu de pouvoir finalement avoir, ainsi que nous espérons que la mer d'utilité. Bien sûr, nous avons saisi tout le monde aujourd'hui et toutes les captures sont disponibles sur Youtube. Poco más que añadir a ce que ha dicho el doctor Pardo, il suffit aussi de nous améliorer ailleurs devant notre communauté et aussi de nos Patrocinadores des événements éducatifs et de nous aider à le faire, dans ce cas, à Alexion, AstraZeneca, UCB Pharmaceutical, Genentech, et Je suis arrivé avant l'époque d'Horizon Therapeutics.