Le samedi 21 juin 2014, plus de 100 personnes diagnostiquées avec la MT, la NMO et d'autres troubles myélopathiques rares se sont réunies avec leurs soignants et les membres de leur famille à l'hôpital Johns Hopkins de Baltimore, MD, pour un symposium sur les soins cliniques extrêmement réussi. De nombreux participants ont rencontré d'autres personnes avec le même diagnostic pour la première fois ! Les participants sont venus d'aussi loin que la Californie, l'Utah et même l'Australie pour interagir avec des experts du Johns Hopkins Hospital (JHH), du Kennedy Krieger Institute (KKI) et de l'International Neurorehabilitation Institute (INI). Les sujets du symposium ont abordé les problèmes qui affectent le plus les patients au quotidien, notamment le diagnostic de la myélite transverse, l'impact neuropsychiatrique des maladies, le dysfonctionnement de la marche et les stratégies de réadaptation innovantes, la gestion de la spasticité, la gestion de l'intestin et de la vessie, les développements dans les traitements par cellules souches. , et prise en charge de la neuromyélite optique. Le programme était une combinaison de conférences et de tables rondes en petits groupes, avec un temps de questions et de réponses mis à disposition dans une journée riche en informations !

Merci aux participants et aux experts qui se sont joints à nous, aux bénévoles de JHH et KKI, à Alexion Pharmaceuticals pour une subvention éducative sans restriction et au Bart A. McLean Neuroimmunology Research Fund pour avoir aidé à parrainer l'événement.