Percer les ténèbres

Une histoire et une ressource sur la lutte contre une maladie mystérieuse et l'adaptation à la cécité.
Par Andrea Mitchell

22 août 2019

Je m'appelle Andrea et j'ai été officiellement diagnostiquée avec la maladie des anticorps MOG en 2013. À cette époque, on ne savait pas grand-chose sur la maladie. Les deux premières années après le diagnostic ont été particulièrement difficiles car j'ai perdu la majeure partie de ma vue des deux yeux. J'écris mon histoire pour aider les autres et fournir une ressource aux nouveaux aveugles.

En remontant dans le temps, je me souviens être sorti du bureau de mon neuro-ophtalmologiste en me sentant perdu. J'avais redouté d'entrer dans son bureau en sachant que je n'allais pas avoir un bon rapport. J'avais traversé beaucoup de rechutes à ce stade et je me souviens de ne pas avoir pu lire quoi que ce soit sur le tableau des yeux. Tout était noir dans mon œil gauche et très flou dans mon œil droit. Je ne pouvais pas non plus voir toutes les couleurs dans le livre qu'il utilisait. J'ai dû effrayer mon médecin et mon infirmière parce que je pleurais si fort. Ils ne savaient pas quoi répondre, et j'avais l'impression que personne ne comprenait ce que je vivais. Je me souviens avoir traversé les différentes étapes de la perte. Je suis resté au stade de la colère pendant deux ans. J'avais perdu la majeure partie de ma vue et de ma vie telle que je la connaissais. Cela a commencé avec mon incapacité à conduire, à ne pas avoir la même santé que je connaissais, à perdre une belle carrière et à ne pas pouvoir m'engager avec beaucoup d'amis. C'était comme si j'étais tombé dans un terrier de lapin dans un monde mystérieux. Je ne distinguais plus les visages. J'avais du mal à faire les choses de base que j'avais faites toute ma vie. J'ai senti mon indépendance s'envoler. J'ai toujours été un résolveur de problèmes, alors j'ai décidé que je devais prendre les choses en main et demander de l'aide. Je suis allé voir un thérapeute parce que j'avais besoin d'aide pour faire face et redéfinir ma vie. Il s'est avéré qu'elle allait jouer un rôle déterminant en m'aidant à trouver certaines des ressources dont j'avais besoin pour commencer à trouver mon indépendance.

Faire face à la perte

Lorsque j'ai reçu mon diagnostic, il n'y avait pratiquement aucune information sur MOGAD, et il n'y avait pas de groupes Facebook ou d'autres groupes de soutien disponibles. J'ai dit à mon thérapeute que même si j'avais reçu mon rapport médical, il n'y avait aucun conseil sur la façon de s'adapter à la cécité. Elle a joué un rôle déterminant en fournissant des ressources et des informations pour aider à guider mon chemin à travers ce nouveau style de vie. Je n'ai pas honte de dire à quel point ces séances de thérapie étaient précieuses au moment de mon diagnostic et au-delà. Je luttais contre cette maladie pour garder le peu de vue qu'il me restait, et je devais garder ma santé mentale et renouveler ma vie, quoique peut-être un peu différente de l'ancienne norme.

Ma première étape a été d'appeler le Lions Blind Center, qui est une organisation à but non lucratif dont la mission est de fournir une éducation, une formation et une certification aux membres de la communauté aveugle et malvoyante d'Oakland, en Californie. Le Centre offre des services tels que la formation en informatique, le placement et une clinique de la vue. Ils m'ont dit qu'ils pouvaient me donner des cours de mobilité. J'ai sauté sur l'occasion. Une personne est venue chez moi et a apporté une canne qui ressemblait à une canne ordinaire mais qui était blanche avec une pointe rouge. Nous nous sommes promenés un peu et il a demandé si cela suffisait. Il a dit qu'il ne voulait pas commencer avec la longue canne aveugle régulière parce que cela nécessiterait une formation supplémentaire. Je me souviens avoir pensé quel soulagement, mais, malheureusement, cela ne me suffisait pas. J'avais besoin de beaucoup plus d'assistance que ce qui pouvait être reçu en une heure ou deux de formation d'introduction. Je l'ai rappelé et il est revenu avec la longue canne aveugle. Il m'a montré comment l'utiliser. Je me suis entraîné à l'utiliser dans le quartier. Pendant que je travaillais sur mes nouvelles compétences, je dois admettre que je n'étais toujours pas à l'aise d'être aveugle et de savoir que tous ceux que je rencontrais sauraient que j'étais aveugle. J'ai quand même persévéré parce que je sentais que j'avais besoin de plus de formation avec ma mobilité et mes compétences de vie quotidienne. Ne plus pouvoir utiliser mon ordinateur était également un énorme préjudice.

Prendre en charge

Ma prochaine étape a été d'appeler le Département de réadaptation pour voir ce qu'ils avaient à offrir. J'ai rencontré un conseiller et il m'a donné une référence pour que quelqu'un vienne évaluer davantage mes besoins. Il s'est présenté avec une autre personne qui était dans le département des services aux aveugles. C'était la première fois que j'entendais parler d'une école qui pourrait me redonner mon indépendance.

Les services de réadaptation professionnelle diffèrent selon l'État (https://www.askearn.org/state-vocational-rehabilitation-agencies/).

Certains États exigent que vous recherchiez activement un emploi ou des études. Vous trouverez ci-dessous des liens vers des ressources en Californie, mais il peut y avoir des ressources similaires disponibles dans votre regard.

L'école qui m'a été suggérée s'appelle Le Centre d'orientation pour les aveugles (OCB). J'ai fait un tour et j'ai été étonné de tout ce que l'école avait à offrir en matière de formation. La formation comprenait la mobilité, l'informatique, la technologie adaptative, le braille et les compétences de la vie quotidienne (comme la cuisine, le nettoyage et le divertissement ainsi que la santé et la beauté). La formation à la mobilité comprenait une visite de l'école de chiens-guides et une formation Juno. La formation Juno implique un instructeur jouant le rôle d'un chien-guide, où l'élève est guidé par l'instructeur tout en donnant les commandes de base de « avant », « gauche » et « droite ». Il est conçu pour former l'élève à l'utilisation d'un chien-guide. La seule chose qui m'a pris au dépourvu, c'est qu'il s'agissait d'un programme résidentiel. On m'a dit que le programme pouvait durer de 6 mois à un an, ce qui dépendait des besoins individuels et du processus d'apprentissage.

J'ai décidé d'y aller, et c'était la meilleure décision que j'aie jamais prise. J'ai emménagé et je suis rentrée chez moi le week-end pour pouvoir passer du temps avec mon mari et ma famille. J'ai pu apprendre à utiliser les transports en commun pour ce faire. Nous n'avions pas Uber ou Lyft dans notre région à l'époque et, étant à Albany, en Californie, c'était à une bonne distance de ma maison à Oakley. Il m'a fallu environ un an et demi pour terminer et obtenir mon diplôme parce que j'avais des rechutes continues. J'étais définitivement au bon endroit, cependant. J'ai perdu beaucoup de vue, mais mon instructeur de mobilité m'a dit que j'avais suffisamment de vision pour être dangereux.

C'était vraiment difficile au début pour moi car j'avais du mal à m'intégrer. Il y avait un mélange d'âges et d'horizons là-bas. Gardez à l'esprit que je n'avais pas été dans une ambiance scolaire depuis longtemps. J'ai eu beaucoup de chance d'y trouver de bons amis avec qui je reste en contact à ce jour. Ils vous bandent les yeux pendant que vous êtes en classe afin que vous n'utilisiez aucune vision pour vous aider. Il est conçu pour vous préparer à l'avenir si vous souffrez d'une maladie évolutive.

L'Internet est un excellent endroit pour rechercher des articles et d'autres organisations à travers le pays et à l'étranger. Par exemple, cet article fournit un excellent point de départ pour ceux qui recherchent des conseils pour savoir par où commencer : https://www.allaboutvision.com/lowvision/resources.htm.

Pour assurer la mobilité avec le conteneur. (Certificat SOC)

J'ai beaucoup appris de ma classe de mobilité à OCB. Je ne savais pas qu'il existait différents types de cannes et de pointes aveugles. Mon moniteur de mobilité m'a lancé sur une canne rigide qui ne se plie pas. Ils vous lancent dessus parce que vous pouvez vous sentir beaucoup plus avec qu'une canne pliante. Vous pouvez également devenir mobile plus rapidement avec la canne rigide car pouvoir utiliser la canne pliante demande un entraînement supplémentaire. Il existe également différentes pointes de canne qui peuvent être interchangées. Je préfère la pointe roulante mais j'ai aussi aimé la pointe champignon. Il est plus facile d'utiliser la pointe champignon sur les zones qui ont des chemins de terre. Vous pouvez en savoir plus sur les différentes pointes de canne ici. La canne est comme une extension de votre main. Vous en recueillez des informations alors qu'il glisse le long du trottoir de gauche à droite. Il a fallu un peu de temps pour se familiariser avec son utilisation, mais je l'ai fait.

Dans le cadre de l'apprentissage, nous avions les yeux bandés. Je redoutais absolument d'utiliser le bandeau, mais je suis content de l'avoir fait. Ce n'était pas facile de marcher dans la rue Adams à l'extérieur de l'école, car il y avait beaucoup de fissures sur le trottoir. J'ai aussi dû apprendre mes directions cardinales. Au cas où vous vous perdriez, il est important que vous sachiez dans quelle direction vous vous dirigez, comme le nord, le sud, l'est et l'ouest. J'ai appris à prendre les transports en commun et j'ai appris le système BART (train de banlieue de San Francisco) car c'était ma clé pour rentrer chez moi le week-end. Je me suis souvenu de tous les arrêts en cours de route. J'ai dû compter les arrêts car vous n'entendez pas toujours le conducteur annoncer les arrêts et, bien sûr, vous pouvez également demander à quelqu'un dans le train de vous faire savoir quand votre arrêt approche. Il y a généralement des personnes utiles à bord et certaines applications BART sont utiles pour consulter les horaires. Lorsque vous prenez un bus, il est important de demander et de confirmer dans quel bus vous embarquez. Demandez également au chauffeur de vous informer lorsque vous êtes à votre arrêt. Des réductions sont également disponibles pour les transports en commun. Par exemple, dans ma région, j'ai une carte Clipper et un service Dial-a-Ride que j'utilise également, mais c'est un service de covoiturage, donc cela peut prendre un certain temps pour arriver à destination compte tenu du nombre de voyageurs. Je reçois un bon tarif en utilisant Lyft de mes services de transport adapté. Je suis tellement reconnaissante pour ma formation à la mobilité car elle m'a aidé à obtenir mon chien-guide, Newcastle. Je pratiquais les commandes et faisais des itinéraires simulés en utilisant la méthode d'entraînement Juno afin que je sois en mesure de trouver le match canin parfait pour la façon dont je me déplaçais ainsi que d'améliorer mes compétences de mobilité afin que je puisse me qualifier pour utiliser un chien d'aveugle. Voici un site qui vend des cannes et des pointes de canne : https://ambutech.com/.

Chiens-guides

J'ai reçu mon beau chien-guide nommé Newcastle quelques mois après avoir fréquenté l'école pour aveugles. j'ai participé Les chiens-guides pour aveugles école située à San Rafael, Californie. C'est un pensionnat, j'ai donc dû y résider pour la formation pendant 2 semaines. Nous avons parcouru beaucoup de routes et je me souviens qu'il pleuvait la plupart du temps. Newcastle m'a rendu mon indépendance. Je suis convaincu qu'il a toujours mon dos. Il m'avertit des trottoirs à venir, des voitures, des branches d'arbres en surplomb et bien plus encore. Il a aussi été mon protecteur à certains moments. Il y avait un chien qui a essayé de nous charger une fois, et il a mis son corps devant moi pour me protéger. Je peux garder la tête haute quand je marche parce qu'il m'a redonné confiance et indépendance. Je sais qu'il me protégera et que je n'errerai pas dans la circulation venant en sens inverse comme je l'ai fait avant de le recevoir. Si vous envisagez de vous procurer un chien-guide, assurez-vous d'avoir le temps, l'espace et le dévouement nécessaires pour y consacrer. Il faut une formation continue pour les maintenir en pratique. Ils ne sont pas comme une canne où vous pouvez simplement les accrocher. Il y a aussi la joie d'avoir un partenaire et un compagnon. Je lui serai éternellement reconnaissant de l'avoir comme partenaire. Ce site Web contient plus d'informations sur les chiens-guides : https://www.guidedogs.com/.

L'ordinateur

Je ne peux rien voir sur un ordinateur ou un moniteur. J'ai appris à utiliser mon Lecteur d'écran Jaws sur un PC normal. J'ai parfois des problèmes à l'utiliser car il faut se souvenir de beaucoup de commandes au clavier. Cela peut être difficile lorsque vous prenez certains médicaments ou que vous avez un brouillard cérébral à cause de votre état. J'aime le fait que je puisse tout faire sauf utiliser une souris avec la suite Microsoft Office. Je pratique tous les jours pour ne pas perdre mes compétences. Je me suis habitué à la voix robotique qui me lit. Il y a une option pour le changer cependant. Il existe également des programmes tels que Zoomer le texte qui aide les gens à grossir et qui peut lire du texte. Dragon est un autre lecteur d'écran que les gens utilisent. Votre choix dépend du niveau de vue que vous avez. En raison de ma cécité, je ne peux plus lire sans technologie. La clé est de trouver le bon programme qui fonctionne pour vous. Le Département de réadaptation m'a été très utile en me fournissant mon ordinateur et un logiciel de lecture d'écran, mais cela peut coûter très cher. La meilleure partie est de pouvoir tout faire sur Internet et de rester connecté.

Technologie adaptative

Il existe aujourd'hui de nombreuses technologies et applications adaptatives pour votre smartphone. Ma préférence personnelle pour un smartphone est l'iPhone, mais pour ceux qui préfèrent Android, de nombreuses options sont également disponibles. Vous trouverez ci-dessous une liste que j'ai trouvée utile.

Livraison éclairée pour me faire savoir ce qui va arriver dans le courrier.

https://informeddelivery.usps.com/box/pages/intro/start.action

Lecteur KNFB vous permet d'accéder facilement à l'impression et aux fichiers. Leur application utilisera une photo que vous fournissez pour vous lire du texte ou le transformer en braille.

https://knfbreader.com

TapTapVoir vous permet de prendre une photo et une personne de son réseau l'identifie et vous la relaie.

https://taptapseeapp.com

Sois mes yeux est similaire où, encore une fois, une personne de son réseau vous assiste avec toute l'aide dont vous pourriez avoir besoin.

https://www.bemyeyes.com

Voir AI est une application gratuite qui fait tout. Il est conçu pour raconter le monde qui vous entoure. Il reconnaît le papier-monnaie et prononce immédiatement la dénomination. Il peut également lire du texte sur des documents et des bouteilles de prescription, lire des codes-barres pour identifier les produits et il sert également de lecteur couleur. Cela peut être très utile pour lire les menus et identifier les produits dans votre garde-manger.

https://www.microsoft.com/en-us/ai/seeing-ai

Lecteur d'argent NantMobile est un lecteur d'argent gratuit.

https://nantmobile-money-reader-ios.soft112.com

Carré aveugle ainsi que Google Maps sont quelques-unes de mes applications préférées pour se déplacer et naviguer.

Victor Lecteur est un outil très précieux car il vous permet d'enregistrer des notes, de stocker des fichiers et d'écouter la radio Internet. La version "Trek" dispose d'un GPS intégré.

https://store.humanware.com/hus/victor-reader-trek-talking-book-player-gps.html

Identificateur de couleur Colorino-Détecteur de lumière, qui est disponible en anglais et en espagnol, discerne et annonce clairement jusqu'à 150 nuances de couleur. Pas seulement du rouge, par exemple, mais du rouge pâle, du rouge clair, du rouge foncé, ainsi que du rouge intense. Il détecte également la présence de lumière et indique l'intensité et la proximité par un signal audio. Il s'agit d'un appareil assez cher, mais il existe d'autres applications de lecture couleur disponibles gratuitement.

https://www.maxiaids.com/colorino

Calculatrices sont également disponibles sur la plupart des smartphones, et les options d'accessibilité telles que Voice Over pour iPhone facilitent l'utilisation des applications de calculatrice.

Braille

Le braille est quelque chose que j'ai appris à OCB, mais vous pouvez suivre des cours en ligne sur Hadley, une organisation à but non lucratif 501(c)3 dont la mission est de créer des opportunités d'apprentissage personnalisées qui permettent aux gens de s'épanouir - à la maison, au travail et dans leurs communautés. J'utilise le braille jumbo car j'ai du mal à sentir les points. Jumbo Braille est principalement utilisé pour l'étiquetage des articles. Je trouve cela utile, mais je me retrouve à utiliser une technologie plus adaptative. Il n'y a pas grand-chose de disponible en Jumbo Braille. Je suis content d'avoir appris à utiliser le braille et à le lire. L'alphabet de A à Z est considéré comme le grade 1. Le grade 2 a des contractions et une ponctuation avancée. Il existe des étiquettes en braille qui peuvent être épinglées dans vos vêtements pour l'identification des couleurs. J'utiliserai également mon Colorino Color-Identifier. Lorsque j'ai besoin d'acheter des vêtements dans un magasin, je demande de l'aide. Il existe également d'autres applications d'identification de couleur. Je leur ferai savoir ce que j'achète et ils me donneront quelques options. Mon mari m'aide aussi beaucoup.

Cuisson

J'ai toujours aimé cuisiner car je suis une gourmande. Il y a des articles qui vous aident avec le processus de cuisson. Le compagnon d'identité est un lecteur de code-barres qui vous dira ce que sont les articles en conserve ainsi que la plupart des articles qui ont un code-barres. Il existe également un élément appelé le PenFriend qui vous aide à étiqueter vos articles. Vous pouvez trouver des gadgets tels que des tasses à mesurer, des cuillères, des planches à découper avec contraste et bien plus encore. J'aime utiliser un gant résistant aux coupures pour hacher. J'utilise mon iPhone comme minuterie. Il existe également un gadget appelé le "Dis quand» qui siffle si vous versez du liquide dans une tasse pour ne pas trop la remplir. J'aime utiliser le Keurig cafetière car il est tellement plus facile d'obtenir mes cafés et thés préférés. J'ai également marqué mon four à micro-ondes, ma cuisinière et mon four ainsi que ma laveuse et ma sécheuse avec des points de bosse pour marquer la puissance et certains réglages. Le réglage de l'eau du réfrigérateur est le plus difficile de tous. J'ai essayé d'étiqueter des articles, mais les étiquettes tombent. Le "système" que j'ai maintenant est que j'ai ma propre étagère. Si je fais de nouvelles recettes, j'enregistre la recette sur mon Victor Reader Flux ou utiliser mon iPhone avec la voix off activée. Lorsque je vais faire des courses et que je suis seul, je demande au magasin de me faire assister. Il est très utile d'avoir une liste de courses préparée.

Nettoyage

Le nettoyage n'est pas l'une de mes activités préférées, car j'ai mal au dos et au cou. La technique que j'ai apprise à l'école s'appelait la technique du quadrillage. Vous commencez dans un coin et allez de gauche à droite jusqu'à ce que vous terminiez la rangée. Cela prend du temps et de la pratique, mais cela peut être fait. Je trouve que la vadrouille Swiffer me convient le mieux. Le Webster Duster est également pratique pour enlever les toiles d'araignées. La meilleure façon de vérifier les résultats de votre nettoyage est de sentir la zone avec votre main ou de demander à quelqu'un de vérifier pour vous. J'aime utiliser tout ce qui facilite le processus. Le Baguette de toilette Clorox avec des têtes de nettoyage jetables est très bien. Il n'y a pas de gâchis comme lorsque vous utilisez une brosse de toilette ordinaire. j'utilise Lingettes désinfectantes Clorox pour nettoyer mes comptoirs.

Divertissement

Je suis cinéphile et j'aime les films avec description audio. Vous entendez tout le film, mais vous êtes également informé de ce qui se passe dans les films lorsqu'il y a des pauses. Certains films que vous pouvez acheter ont cette fonctionnalité disponible, ainsi que les salles de cinéma. J'ai remarqué que certaines chaînes de diffusion locales le proposent désormais. Sur mon décodeur, j'ai activé ma "description audio". Cela permet à un programme de lire automatiquement la description audio si elle est disponible. J'utilise des services de streaming et la plupart des cinémas ont une boîte ou des écouteurs que vous pouvez utiliser pour le film. Il est très facile de profiter de ces fonctionnalités. Par exemple, après vous être connecté à Netflix, vous pouvez utiliser la fonction de recherche pour rechercher des films de « description audio ». Cela fera apparaître une liste. J'ai appris qu'une grande partie de leur programmation originale aura une description audio disponible. Vous pouvez également sélectionner un film et vérifier les paramètres dans la zone Audio et sous-titres. Sélectionnez la description audio en anglais 5.1 dans les paramètres audio. Quittez les paramètres et appuyez sur lecture.

J'aime aussi utiliser mon DVR et le guide utilisant la voix off offerte par Comcast. Cela m'a donné mon indépendance pour surfer sur les chaînes de télévision et certains contenus ont des descriptions audio disponibles. Je peux profiter de tous mes spectacles comme une personne voyante.

J'utilise BARD offert par le gouvernement pour fournir gratuitement des livres en braille et des livres audio aux aveugles et aux handicapés physiques. BARDE est le Braille et Audio and Reading Download du National Library Service for the Blind and Physically Handicapped (NLS). Il s'agit d'un service Web qui donne accès à des milliers de livres, de magazines et de partitions musicales au format spécial. Amazon a des livres audio disponibles gratuitement avec un abonnement principal. Audible est également un autre moyen d'obtenir des livres audio, mais vous devez les payer.

Santé et beauté

L'exercice est très important pour votre santé. Je m'assure de marcher avec mon chien-guide Newcastle les jours où je ne suis pas au gymnase. J'essaie de faire deux miles si je peux autour de mon quartier. J'ai rejoint une salle de sport et j'aime ça aussi. Mon mari m'a aidé à me familiariser avec l'équipement. Lorsque j'utilise le tapis roulant, je dois me tenir aux mains courantes, sinon je perdrai l'équilibre. J'ai mémorisé où se trouvent les boutons de démarrage rapide et je peux dire en marchant à quelle vitesse ils sont réglés. J'utilise la minuterie de mon téléphone pour me faire savoir quand mon temps est écoulé. Je sais où se trouve le bouton d'arrêt au cas où je devrais m'arrêter. Vous pouvez également vous clipser un arrêt d'urgence s'il est disponible sur la machine. J'aime utiliser les poids qui ont des sièges et ajuster le poids. J'utilise la goupille et trouve le trou et l'ajuste en utilisant mes doigts. C'est super si vous avez quelqu'un avec qui vous entraîner afin qu'il puisse installer l'équipement pour vous. Cela demande de la pratique comme toute autre chose.

J'ai appris à me maquiller à l'école OCB. J'utilise le bout de mes doigts pour appliquer mon fard à paupières. Vous devez compter le nombre de coups que vous appliquez sur chaque œil, comme ça c'est pair. Il est également utile d'utiliser des éponges de maquillage pour estomper le maquillage. L'eye-liner peut être un peu délicat. Je trouve le coin de mon œil et trace légèrement la ligne de mon œil. J'ai trouvé que le mascara était également difficile. Je trouve qu'une petite baguette est plus facile que d'utiliser une grande. Cela vous donne plus de contrôle. Lorsque vous utilisez du fard à joues, utilisez le même nombre de coups de chaque côté.

Je me lave et me coupe les cheveux pour ne pas avoir à trop m'occuper de mes cheveux. Je me souviens encore comment utiliser un fer à lisser, si besoin.

J'espère que ces ressources vous aideront également dans votre cheminement en tant que personne nouvellement aveugle ou personne qui a été aveugle et qui n'était pas au courant de ces ressources. N'hésitez pas à me contacter pour toute question. Bonne chance dans votre voyage et percez les ténèbres, car la vie peut être très épanouissante.

Bonne chance,

Andrea Mitchell

Sommaire des ressources

Vous trouverez ci-dessous un résumé des ressources utilisées dans cet article. Certains sont particuliers à la grande région de San Francisco, à l'ensemble du pays des États-Unis, ou à n'importe qui en général, dans le monde entier. Il existe de nombreuses autres ressources en fonction de l'emplacement. Le projet MOG de la SRNA est en train de rassembler et de publier des ressources du monde entier.