[00: 00: 02] Krissy Dilger : Bonjour et bienvenue dans la série de podcasts SRNA « Ask the Expert », « Community Spotlight Edition ». Cet épisode fait partie d'une série spéciale sur le deuil et la perte. Je m'appelle Krissy Dilger et j'ai modéré ce podcast. SRNA est une organisation à but non lucratif axée sur le soutien, l'éducation et la recherche sur les maladies neuro-immunes rares. Vous pouvez en savoir plus sur nous sur notre site Web à wearesrna.org.

[00:00:31] Notre série de podcasts « Ask the Expert » 2023 est sponsorisée en partie par Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease et UCB. Pour ce podcast, nous avons eu le plaisir d'être rejoints par Chris Lopardi. Vous pouvez consulter sa biographie dans la description du podcast. Bonjour, merci de vous joindre à moi aujourd'hui et d'avoir partagé votre histoire. Pouvez-vous commencer par nous parler un peu de vous, de votre famille et de la manière dont vous en avez entendu parler des maladies neuro-immunes rares ?

[00: 01: 05] Chris Lopardi: Merci beaucoup de m'avoir invité. Je l’apprécie vraiment et je suis heureux de pouvoir raconter l’histoire de Mason et de notre famille sur ce qui nous est arrivé. Donc, je m'appelle Chris. Je suis un vétéran de l'armée de l'air récemment retraité. J'ai fait 22 ans dans l'armée. Je viens de prendre ma retraite en août. Nous venons de Buffalo, New York. Nous sommes donc retournés ici, à Buffalo. Je suis marié et père de quatre garçons, Ryan, Aiden, Mason et Carson. Et nous avons découvert pour la première fois l’existence de maladies neuro-immunes rares lorsque mon fils Mason a reçu un diagnostic d’ADEM.

[00: 01: 47] Krissy Dilger: Compris et je suis sûr qu'avec quatre garçons dans votre famille, vous devez vivre des moments bruyants.

[00: 01: 55] Chris Lopardi: Oui. C'est toujours le chaos à la maison, c'est sûr. Oui.

[00: 02: 02] Krissy Dilger: Donc, vous avez mentionné que votre fils avait reçu un diagnostic d'ADEM, n'est-ce pas ? Il s’agit donc d’une encéphalomyélite aiguë disséminée pour ceux qui ne connaissent peut-être pas l’acronyme. Pouvez-vous nous parler un peu du parcours de diagnostic que vous et votre famille avez vécu avec ce diagnostic ?

[00: 02: 26] Chris Lopardi: Oui bien sûr. Donc, c’était vraiment très rapide par rapport à ce que j’ai entendu des autres personnes et à la façon dont ils ont vécu leur voyage. En gros, un jour, Mason ne se sentait pas bien, avait mal à la tête et il ne cessait de se plaindre de quelques picotements dans les jambes. Nous ne savions pas ce que c'était. Nous en avons parlé au médecin. Je venais juste de me remettre d’une pneumonie et Mason souffrait également d’une maladie, mais cela ne ressemblait pas à une pneumonie.

[00:02:59] Il courait toujours en s'amusant, sortait avec ses amis, allait à l'école, rien n'était différent. C’était juste au début du COVID. C’était donc une période très chaotique en termes de soins de santé pour tout le monde. Nous avons donc appelé ce médecin plusieurs fois et lui avons expliqué les symptômes et ils ont en quelque sorte effacé les picotements dans les jambes.

[00:03:20] Ils ne savaient pas ce que c'était, mais ils ont simplement dit que cela ressemblait à une grippe ou à un rhume. Beaucoup de ses autres symptômes étaient des maux de tête, un peu de fièvre, juste un peu de léthargie parfois mais pas toujours. Il y avait des moments où il sortait encore et jouait. À partir de là, il est arrivé à un point où il était vraiment nerveux. Comme il l'a dit, il ne pouvait pas s'asseoir, ses jambes le picotaient trop.

[00:03:49] Nous avons donc fini par l'emmener aux urgences et avons découvert que Mason souffrait également d'une pneumonie. Il souffrait d'une pneumonie ambulante. Son comportement était tout à fait correct, mais il souffrait d'une pneumonie. Ils pensaient que les picotements dans les jambes avaient peut-être quelque chose à voir avec la pneumonie. Encore une fois, ils l'ont en quelque sorte ignoré. Et donc, nous avons obtenu les médicaments pour sa pneumonie, je l'ai ramené à la maison et je suis retourné au travail. Je travaillais par quart comme pompier.

[00:04:18] Alors, je suis retourné à ma caserne de pompiers. J'étais peut-être parti de la maison cinq minutes et ma femme m'a appelé frénétiquement parce que Mason ne répondait pas. Il ne répondait pas. Il avait juste un regard vide. Elle ne pouvait le réveiller pour rien au monde. Donc, nous avons pensé qu'il avait peut-être une crise ou quelque chose comme ça, alors nous nous sommes précipités chez nous, nous l'avons ramené aux urgences et c'est aussi ce que les médecins ont pensé. Ils pensaient que c'était une crise.

[00:04:47] Nous avons fini par être transportés à l'hôpital pour enfants de Boise, Idaho, où nous étions stationnés à ce moment-là et il a passé la nuit, puis le lendemain matin, il était alerte, orienté, revenu à la normale, c'était comme si. Les médecins ont pensé qu'il avait peut-être eu une réaction au médicament qu'ils lui avaient donné pour la pneumonie, et il a été examiné par un neurologue. Ils n’ont fait aucun scanner de son cerveau, mais il a été examiné et ils ont fini par nous renvoyer chez nous.

[00:05:18] Puis le lendemain matin, exactement la même chose s'est reproduite. Cela ressemblait à nouveau à une crise, j'ai appelé le 911. Celle-ci était cependant plus grave et l'a transporté d'urgence à l'hôpital. Il a été transporté en avion vers l'unité de soins intensifs de Boise. Ils ont finalement fait quelques tomodensitogrammes de sa tête et c'est à ce moment-là qu'on lui a finalement diagnostiqué une ADEM, et qu'un traitement agressif aux stéroïdes a immédiatement été commencé sur lui.

[00: 05: 52] Krissy Dilger: Donc, évidemment, c’est un sujet difficile. Mais que pouvez-vous nous dire sur la façon dont vous faites face au diagnostic de votre fils et à la perte de votre fils qui a suivi ? Comment gérez-vous les anniversaires ou les anniversaires ou autres dates qui ont été importantes dans votre vie avec votre proche ?

[00: 06: 17] Chris Lopardi: Ouais. Eh bien, permettez-moi de terminer un peu cette histoire sur Mason très rapidement pour que les gens sachent comment se déroule le processus par la suite. Nous avons donc terminé le traitement aux stéroïdes et son état ne s’améliorait pas. Les médecins voulaient continuer un peu plus longtemps avec le traitement aux stéroïdes. Et puis, après environ trois jours de traitement aux stéroïdes, Mason a fini par avoir un cerveau trop enflé et il a fini par devenir en état de mort cérébrale.

[00:06:47] Deux jours plus tard, ma femme et moi avons décidé de le retirer du système de réanimation. C'est donc évidemment une période très difficile pour nous. Avant cela, Mason était un garçon de sept ans en très bonne santé. Il courait des compétitions d'athlétisme à sept ans et les gagnait. Il obtenait la première place, un joueur de football passionné, l'exemple même de la santé si l'on pouvait penser à n'importe quel petit garçon.

[00:07:10] Donc, le fait qu'il ait compris cela, et que cela se soit produit si rapidement, était extrêmement difficile. Je dirai que pour ceux d’entre vous qui font face à un deuil, chacun le vit différemment. Ma femme et moi, nous gérons cela différemment. Mes enfants ont réagi différemment. Vous devez faire ce qui est le mieux pour vous pour vous aider à traverser la situation. Personnellement, je me suis appuyé sur d’autres pères qui ont perdu leurs enfants.

[00:07:40] Ils ont été des mentors pour moi et m'ont aidé tout au long du processus. J'ai lancé mon propre podcast avec un autre père en deuil qui a perdu un fils, en essayant de sensibiliser les pères confrontés à la perte d'un enfant à la santé mentale, ce qui m'a beaucoup aidé à faire face aux anniversaires ou à d'autres dates. Cela dépend vraiment de votre perte et de ce qui vous convient lorsque vous vivez cette perte.

[00:08:11] Pour nous, nous célébrons l'anniversaire de Mason chaque année avec un gâteau, et nous mettons sa photo devant le gâteau, et nous chantons Joyeux anniversaire. Nous emportons des ballons sur sa tombe. Nous visitons sa tombe chaque jour férié. Ce genre de choses nous aident, mais pour être honnête, si vous écoutez ceci et que vous faites face à un chagrin, vous savez déjà que rien de ce que vous pouvez faire ne peut vraiment soulager la douleur que vous vivez.

[00:08:42] Vous apprenez simplement à gérer la douleur chaque jour. J'ai suivi une thérapie, j'ai suivi une thérapie EMDR pour m'aider parce que c'était évidemment une perte très traumatisante et cela m'a aidé aussi. Donc, je recommande que si vous avez déjà vécu une sorte de traumatisme, qu’il s’agisse d’un deuil ou de tout autre traumatisme, recherchez la thérapie EMDR, cela m’a été vraiment utile.

[00:09:12] Je ne peux pas en dire assez pour m'aider à retrouver une sorte de santé mentale où je peux fonctionner à nouveau parce que j'ai encore trois autres enfants et mon conjoint et la famille, je dois prendre soin de. Mon conjoint était la même chose. Elle a dû trouver sa propre voie en fonction de ce qui fonctionnait pour elle et c'est vraiment différent pour nous deux. Nous le traitons de manière très différente.

[00: 09: 40] Krissy Dilger: Merci d'avoir partagé ça. Et je pense que vous avez offert un excellent aperçu à ceux qui pourraient malheureusement vivre quelque chose comme ça. Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager ou tout autre type de choses dont vous auriez aimé qu'on vous parle, pour toute personne qui pourrait vivre quelque chose de similaire ?

[00: 10: 04] Chris Lopardi: Ouais, je veux dire, je pense surtout que dans la communauté ADEM, on a l'impression que nous n'y sommes restés que pendant une courte période. Donc, mais entre le moment où Mason a été diagnostiqué et son décès, il ne s'est écoulé qu'une semaine. Donc, ça a été très rapide et c'est presque difficile de, je ne veux pas dire travailler avec d'autres parents, mais comme vous voulez aider d'autres parents qui sont aux prises avec ce type de troubles neurologiques, mais ces gens ne veulent vraiment pas avoir de vos nouvelles parce que vous avez perdu votre enfant dans cette situation.

[00:10:42] Donc, vous leur évoquez le pire des cas et ils ne veulent vraiment pas entendre notre type de conseil parfois, mais pour être honnête, nous sommes les mieux placés pour obtenir des conseils. . Nous avons examiné ce qui n'a pas fonctionné, n'est-ce pas ? Donc, si nous avions pu remonter le temps et que j'avais pu pousser les médecins dans une direction différente, peut-être qu'une partie du traitement aux stéroïdes aurait commencé à fonctionner, je ne me souviens pas du processus, mais fondamentalement, le nettoyage du sang, quelque chose comme ça.

[00:11:14] Si j'avais pu récupérer ces moments et les repousser, cela aurait-il fait une différence ? Je ne sais pas. Je ne le saurai jamais maintenant, tu sais ? Ce genre de choses est difficile. Nous voulons toujours faire partie de la communauté. J’encourage donc ceux qui écoutent, que vous soyez aux prises avec un deuil dû à une perte ou que vous écoutiez simplement parce que vous voulez entendre un autre point de vue à ce sujet.

[00:11:37] Vous savez, je ne veux pas dire d'éviter ces gens, mais d'être prêt à entendre certains de leurs conseils sur certaines des difficultés et des chagrins qu'ils ont traversés parce que nous faisons tout autant partie du communauté comme n’importe qui d’autre à ce sujet. Donc, et je veux vraiment répéter cela en termes de santé mentale, comme si vous deviez faire ce qu’il y a de mieux pour vous lorsque vous faites face à ce deuil extrême. Donc ça ne va pas être facile.

[00:12:05] Je ne vais pas dire que c'est facile. Il y a de bons jours, de mauvais jours, de bons moments, de mauvais moments, mais vous pouvez certainement toujours vivre une vie heureuse et productive. Vous pouvez à nouveau rire. Vous pouvez à nouveau vous amuser. C'est un peu différent, mais cela peut se reproduire et vous devez être prêt à obtenir de l'aide. Et bien souvent, pour nous comme pour moi, j'aime vraiment aider les autres lorsqu'ils sont confrontés au même type de facteurs de stress que nous.

[00:12:37] Nous avons créé une organisation à but non lucratif pour Mason. Cela s’appelle Miles for Mason Memorial Foundation. Et nous travaillons uniquement sur des trucs ADEM, c’est tout ce que nous faisons. Nous voulons sensibiliser la population. Nous voulons enseigner aux parents ce qu'est l'ADEM. Nous voulons former des médecins parce que pour être honnête nous sommes passés par trois médecins urgentistes. Ils n’avaient aucune idée de ce qu’ils regardaient.

[00:12:57] Et si nous avions eu cette détection plus précoce par peut-être l'un de ces médecins, nous aurions peut-être eu de meilleures chances de nous battre que ce que nous avons finalement eu. Vous savez, c'était probablement environ trois ou quatre jours avant que Mason ne commence le traitement aux stéroïdes. Donc, peut-être que si j'avais eu ces choses trois ou quatre jours plus tôt, nous ne serions pas dans cette situation. Nous ne le saurons jamais, mais c'est en partie la raison pour laquelle.

[00:13:20] Nous avons donc lancé cette organisation à but non lucratif pour aider également les autres. Donc, en fin de compte, si vous faites face à un deuil, vous devez faire ce qu'il y a de mieux pour vous et votre famille pour traverser ce qui sera garanti les moments les plus difficiles de votre vie si vous faites face à une perte d'enfant. ou tout type de chagrin envers quelqu'un qui est important pour vous.

[00:13:37] Alors, soyez prêt à rechercher cette aide, parlez aux autres. Vous pouvez me contacter, n'importe qui, je suis un livre ouvert en ce qui concerne mon chagrin et mon histoire et je suis plus que disposé à vous aider de toutes les manières possibles.

[00: 13: 57] Krissy Dilger: Eh bien, merci beaucoup. J'apprécie tellement que vous vous joigniez à nous et que vous partagiez votre histoire et celle de Mason, que vous offriez simplement ces conseils et que vous soyez disposé à être contacté par d'autres personnes qui pourraient en avoir besoin. C'est tout ce que j'ai pour aujourd'hui. Et j’espère que ce podcast pourra aider les autres d’une manière ou d’une autre.

[00: 14: 22] Chris Lopardi: J'apprécie le temps et merci de me laisser parler de Mason.

[00: 14: 25] Krissy Dilger: Bien sûr. Merci à nos sponsors du podcast « Ask the Expert » 2023, Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease et UCB. Amgen se concentre sur la découverte, le développement et la commercialisation de médicaments qui répondent aux besoins critiques des personnes touchées par des maladies inflammatoires rares, auto-immunes et graves. Ils appliquent leur expertise scientifique et leur courage pour proposer aux patients des thérapies cliniquement significatives. Amgen estime que la science et la compassion doivent travailler ensemble pour transformer des vies.

[00:15:06] Alexion, AstraZeneca Rare Disease est une société biopharmaceutique mondiale qui se concentre sur le service aux patients atteints de maladies graves et rares grâce à l'innovation, au développement et à la commercialisation de produits thérapeutiques qui transforment la vie. Leur objectif est de réaliser des percées médicales là où il n’en existe pas actuellement, et ils s’engagent à garantir que le point de vue des patients et l’engagement communautaire soient toujours au premier plan de leur travail.

[00:15:34] UCB innove et propose des solutions qui apportent de réelles améliorations pour les personnes vivant avec des maladies graves. Ils s'associent et écoutent les patients, les soignants et les parties prenantes du système de santé pour identifier les innovations prometteuses qui créent des solutions de santé précieuses.