Intro: [00:00:00] ABCs of NMOSD est une série de podcasts éducatifs en 10 parties pour partager des connaissances sur le trouble du spectre de la neuromyélite optique, ou NMOSD, une maladie auto-immune récurrente rare qui provoque préférentiellement une inflammation des nerfs optiques et de la moelle épinière. ABCs of NMOSD Podcast Series est hébergé par SRNA, la Siegel Rare Neuroimmune Association et en collaboration avec la Sumaira Foundation for NMO, la Connor B. Judge Foundation et la Guthy Jackson Charitable Foundation. Cette série éducative est rendue possible grâce à une subvention d'éducation des patients de Viela Bio.

GG deFibre : [00:01:00] Bonjour à tous et bienvenue dans l'ABC de la série de podcasts NMOSD, le podcast d'aujourd'hui s'intitule Thérapies complémentaires et NMOSD. ABCs of NMOSD est une série de podcasts éducatifs en 10 parties pour partager des connaissances sur le trouble du spectre de la neuromyélite optique. Je m'appelle GG deFiebre de la Siegel Rare Neuroimmune Association, et je co-animerai ce podcast avec Chelsey Judge. Chelsey, voulez-vous vous présenter ?

Juge Chelsey, PhD : [00:01:27] Salut. Bien sûr. Merci, GG. Salut, je m'appelle Chelsey. Je suis docteur en immunologie, sœur de Connor – une patiente NMO – et également conseillère scientifique auprès de la Fondation Connor B. Judge. Et puis indépendamment de mon rôle, je suis également un agent de liaison en sciences médicales avec Sanofi-Genzyme, un MS en neurologie, et je suis vraiment ravi de co-animer cet épisode de podcast aujourd'hui avec GG.

GG deFibre : [00:01:47] Génial. Merci beaucoup. Et cette série de podcasts est hébergée par la Siegel Rare Neuroimmune Association, en collaboration avec la Sumaira Foundation for NMO, la Connor B. Judge Foundation et la Guthy Jackson Charitable Foundation.

[00:02:00] Ce podcast est en cours d'enregistrement et sera mis à disposition sur le site Web de SRNA et en téléchargement via iTunes. Cette série de podcasts, l'ABC du NMOSD, est rendue possible grâce à une subvention d'éducation des patients de Viela Bio.

[00:02:14] Viela Bio se consacre au développement et à la commercialisation de nouveaux médicaments qui changent la vie des patients atteints d'un large éventail de maladies auto-immunes et inflammatoires graves. Leur approche de la découverte de médicaments vise à fournir des traitements ciblés pour de meilleurs résultats pour les milliers de patients qui ont peu ou pas d'options thérapeutiques. Pour plus d'informations sur Viela, veuillez visiter vielabio.com.

Pour le podcast d'aujourd'hui, nous avons le plaisir d'être rejoints par le Dr Kyle Blackburn, le Dr Cindy Wang et le Dr Ruchika Prakash. Le Dr Blackburn est professeur adjoint au Département de neurologie de l'UT Southwestern Medical Center à Dallas, au Texas. Il a obtenu son diplôme de médecine du Collège de médecine de l'Université du Kentucky et a terminé sa résidence en neurologie à l'UT Southwestern. Il a ensuite complété une bourse de recherche en neuroimmunologie à UT Southwestern, où il a reçu une formation du Dr Ben Greenberg. Au cours de sa bourse, le Dr Blackburn était boursier James T. Lubin et il a lancé l'étude Comprehensive Outcome Registry Exploring Transverse Myelitis, ou CORE TM, un registre rassemblant les mesures des résultats signalés par les patients sur les patients adultes et pédiatriques atteints de myélite transverse et de myélite flasque aiguë.

[00:03:23] Le Dr Cynthia Wang a obtenu son diplôme de médecine du Southwestern Medical Center de l'Université du Texas à Dallas, au Texas, et a effectué une résidence en pédiatrie et en neurologie pédiatrique au Mott Children's Hospital, University of Michigan Health System à Ann Arbor, Michigan. Le Dr Wang a également été boursier James T. Lubin sous le mentorat du Dr Benjamin Greenburg. Elle est maintenant professeure adjointe dans les départements de pédiatrie et de neurologie et de neurothérapie à UT Southwestern. Son principal domaine d'intérêt est les troubles cérébraux à médiation immunitaire, y compris l'ADEM et l'encéphalite auto-immune. Et puis Chelsea, si vous souhaitez présenter le Dr Prakash.

Juge Chelsey, PhD : [00:04:02] Oui, bien sûr. Le Dr Ruchika Rashika Prakash est professeur agrégé au Département de psychologie de l'Ohio State University. C'est une psychologue clinicienne agréée qui fait des recherches sur les interventions liées au mode de vie et les personnes atteintes de SP depuis 15 ans. Elle est directrice du laboratoire de neurosciences cliniques, où elle travaille avec des doctorants, des étudiants de premier cycle et des associés postdoctoraux pour mieux comprendre comment l'entraînement à l'activité physique et la méditation de pleine conscience peuvent aider à améliorer la cognition, réduire la dépression et l'anxiété et avoir un impact sur la plasticité cérébrale chez les personnes atteintes. SP. Elle a publié plus de 75 articles dans des revues évaluées par des pairs et ses recherches sont financées par la National MS Society ainsi que par les National Institutes of Health. Elle est également membre du groupe de bien-être psychosocial de la National MS Society et présente fréquemment ses recherches sur des sujets de bien-être psychosocial à divers publics. Elle a reçu la «Rising Star Designation» décernée par l'Association for Psychological Science en 2013 et le Springer Early Career Achievement in Research on Adult Development and Aging par l'American Psychological Association en 2016.

[00:05:05] Merci beaucoup à tous de vous joindre à nous aujourd'hui.

GG deFibre : [00:05:09] Merci. Donc, pour commencer, je suppose que si je pouvais avoir chacun de vous, s'il vous plaît, expliquez brièvement ce que signifie la thérapie complémentaire, vous savez, au sens large, puis en ce qui concerne le NMOSD. Je vais commencer par le Dr Wang.

Cynthia Wang, M.D. : [00:05:24] Merci. Et merci à tous de nous recevoir. Merci au SRNA. Je pense que cette série de podcasts a été très instructive. J'en ai écouté quelques-uns, et je pense que c'est formidable d'approfondir la conversation sur la façon de gérer cette condition. Alors oui, je dirais que les thérapies complémentaires sont des choses qui sont peut-être moins bien étudiées ou moins fondées sur des preuves, mais qui peuvent être, vous savez, tout aussi efficaces selon la personne ou ses symptômes. En ce qui concerne le NMOSD, je dirais que ce serait des choses en dehors des médicaments traditionnels ou maintenant, vous savez, approuvés par la FDA que nous avons, tous les trois approuvés l'année dernière, ce qui est vraiment monumental pour le NMOSD, et certains des médicaments plus anciens qui nous utilisions pour prévenir les rechutes. Et je pense que la plupart de ces types de thérapies vont probablement dans le sens, vous savez, de l'amélioration du bien-être et de la santé et de la diminution de la douleur, de l'amélioration de la qualité de vie. Et je pense que beaucoup des questions que nous aborderons concernent ces aspects, y compris le régime alimentaire, le rôle des suppléments, les différentes formes de thérapie.

[00:06:24] Je vais donc m'arrêter ici. Je sais que certains des autres invités ont probablement des choses à ajouter.

GG deFibre : [00:06:30] Ouais. Dr Prakash ?

Ruchika Prakash, PhD : [00:06:32] Donc, pour moi, les thérapies complémentaires sont vraiment, donc, ce qui est défini par le National Center for Complementary and Integrative Health, c'est-à-dire que lorsque nous pensons à la médecine et lorsque nous pensons à la médecine occidentale, nous ont souvent tendance à penser à des interventions pharmacologiques. Les interventions complémentaires sont donc celles qui sont utilisées en plus de la médecine occidentale et qui abordent vraiment la personne comme un tout intégratif qui, de sorte que nous ne nous concentrons pas vraiment uniquement sur la réduction des symptômes qu'elle éprouve, mais nous nous concentrons également sur développer la santé globale et améliorer la qualité de vie de la personne.

[00:07:12] Nous nous attaquons donc aux problèmes cognitifs que les gens peuvent rencontrer. Nous parlons de problèmes de dépression et d'anxiété. Nous parlons de la douleur d'un point de vue plus holistique. Mais aussi travailler, aller au-delà de l'individu et développer des relations sociales et développer une communauté qui permet à la personne de s'épanouir dans son ensemble.

[00:07:32] C'est donc ce que je penserais comme thérapies complémentaires.

GG deFibre : [00:07:36] Génial. Merci. Et ensuite, Dr Blackburn, avez-vous quelque chose à ajouter ?

Kyle Blackburn, MD : [00:07:40] Ce sont deux très bonnes définitions. Il est donc difficile de trop élaborer. Je pense que cela vient d'être souligné. Nous considérons généralement les traitements complémentaires comme ceux qui se situent en dehors de cette approche pharmacologique traditionnelle de la médecine occidentale. Cela ne signifie pas qu'ils sont la seule approche, cela signifie simplement qu'ils sont complémentaires et qu'ils essaient de travailler main dans la main. Spécifique au NMOSD, comme l'a souligné le Dr Prakash, il peut s'agir d'une multitude de mesures différentes qui peuvent aider à améliorer la qualité de vie d'un individu.

Juge Chelsey, PhD : [00:08:15] J'aime ça. Je pense que ce sont toutes de très bonnes réponses. Et j'apprécie vraiment cela, et je pense que la communauté des ONM le fera également, qu'il s'agit d'approches intégratives et additives. Et donc juste en quelque sorte plonger là-dedans, certaines de ces approches complémentaires qui sont utilisées : l'acupuncture et le massage. Celles-ci ont-elles été utilisées chez des patients NMOSD, et si oui, que je sais que les gens utilisent, mais y a-t-il des recherches qui indiquent que ces méthodes sont en fait utiles ? Dr Prakash. Avez-vous une idée à ce sujet?

Ruchika Prakash, PhD : [00:08:45] Je dois donc dire que je ne suis pas un expert en NMOSD, mais j'ai travaillé avec des personnes atteintes de sclérose en plaques, et une grande partie de mon travail s'est concentrée sur la méditation de pleine conscience. Mais ce que j'ai lu sur le massage et l'acupuncture, je n'en ai en fait pas beaucoup lu, mais le massage, il semble que cela pourrait être utile pour la douleur chronique.

[00:09:08] Cependant, quand on pense aux essais contrôlés randomisés, et quand on regarde les données d'efficacité du massage pour la douleur chronique, l'effet semble être assez faible. C'est donc tout ce que j'ai lu sur cette littérature, mais je m'en remets au Dr Blackburn et au Dr Wang à ce sujet.

Juge Chelsey, PhD : [00:09:26] Merci. Dr Blackburn ou Dr Wang, avez-vous une expérience peut-être anecdotique de certains patients NMO utilisant l'acupuncture ou le massage d'une manière ou d'une autre pour les aider ?

Cynthia Wang, M.D. : [00:09:38] Je peux commencer le, ouais. Ouais, je pense, vous savez, un thème récurrent dans beaucoup de nos réponses à ces questions, c'est, ça doit être individualisé. Et parfois, la meilleure façon pour une personne de savoir si cela aide est simplement de l'essayer et, vous savez, de faire un bon, vous savez, un essai constant pendant un certain temps où vous, vous donnez vraiment une chance à cette thérapie.

[00:09:57] Donc, j'ai certainement eu des gens qui ont essayé l'acupuncture, ou vous savez, je recommande un massage doux. Je pense que la manipulation chiropratique est quelque chose qui pourrait nuire au patient. J'ai certainement vu des patients qui ont développé des accidents vasculaires cérébraux et d'autres choses suite à une manipulation forcée. Mais un massage doux, un massage crânio-sacral, je pense que la libération myofasciale, des choses comme ça peuvent certainement aider certaines personnes, parce que la maladie de chacun est différente et peut avoir affecté différentes parties de votre moelle épinière. Vos symptômes de faiblesse ou de douleur peuvent être différents de l'autre, de la personne suivante. Je pense que la plupart du temps, la plupart du temps, ma réponse est, vous savez, ça vaut vraiment la peine d'essayer.

[00:10:36] Ce n'est probablement pas nocif. Je pense que c'est plus une sorte de coût d'opportunité. Par exemple, cela vaut-il le temps et potentiellement l'investissement financier que vous auriez besoin de faire dans la thérapie, et êtes-vous prêt à le faire ? Parce que malheureusement, je pense que l'un des aspects négatifs, c'est que parce qu'il n'y a pas autant d'études scientifiques rigoureuses sur ces traitements, beaucoup d'entre eux ne sont pas couverts par les assurances.

Juge Chelsey, PhD : [00:10:59] Je pense que c'est un très bon point. Cela pourrait être très coûteux pour les patients. Docteur Blackburn, avez-vous quelque chose à ajouter à cela ?

Kyle Blackburn, MD : [00:11:07] Non. Je suis absolument d'accord. Je pense que lorsqu'il s'agit de choses comme l'acupuncture, la rigueur scientifique globale n'a tout simplement pas été appliquée. Nous devons donc considérer ses avantages potentiels par rapport à ses méfaits chez l'individu. Et en général, j'ai, j'ai adopté une approche personnelle, avec l'acupuncture en particulier, que ce n'est pas une thérapie qui présente un risque élevé de préjudice, il est donc raisonnable d'explorer au moins un essai limité pour voir si, si la personne remarque des avantages évidents. Je suis d'accord en fin de compte, nous devons probablement obtenir une étude meilleure et plus rigoureuse de mesures comme celle-ci afin que les assureurs soient disposés à les couvrir si nous trouvons un avantage.

[00:11:53] Mais, mais en fin de compte, nous n'en sommes pas encore là. En matière de massage. Je pense qu'un certain nombre de patients sont allés les voir, se sont fait masser et ont dit qu'ils obtenaient un soulagement temporaire. Et certainement, comme le Dr Wang parlait de choses comme la libération myofasciale, c'est une autre technique que j'ai fait utiliser par des patients et dont les avantages ont été signalés de manière anecdotique.

[00:12:12] Je pense donc qu'au niveau individuel, si ce sont des choses qui vous intéressent et que vous y avez accès, il est raisonnable de poursuivre.

Juge Chelsey, PhD : [00:12:19] Merci beaucoup, à vous tous, pour cela. Et le Dr Wang a évoqué la technique chiropratique et les dommages potentiels qu'elle pourrait causer aux patients. Est-ce que l'un de vous, Dr Wang, Dr Blackburn, discute de la chiropratique, d'un chiropraticien avec vos patients NMO, et si oui, à quoi servirait un chiropraticien pour quelqu'un avec NMO ?

Kyle Blackburn, MD : [00:12:42] Cela ne me dérange pas de me lancer. Donc, en général, je, je trouve que la façon dont j'entends parler des manœuvres chiropratiques se fait par des patients qui viennent me voir après l'avoir déjà vécu, ou simplement demander, se renseigner sur il. Et certainement, le Dr Wang soulève une préoccupation valable que chaque neurologue va exprimer, à savoir que la manipulation particulièrement agressive du cou, il y a un risque de dommages aux artères qui parcourent le cou et qui alimentent le cerveau. Ainsi, tout le monde est très préoccupé par le risque d'AVC. Et je pense que tous les neurologues ont eu ce patient à l'hôpital où ils ont eu une manœuvre et ont ensuite eu des accidents vasculaires cérébraux.

[00:13:20] Donc, nous allons toujours être très, très prudents, naturellement, chaque fois qu'il s'agit de manipulation du cou. Pour la manipulation des membres inférieurs, je suis un peu plus ouvert à en entendre parler. Si quelqu'un a un peu mal au dos, je pense qu'il pourrait y avoir un rôle. Je veux toujours m'assurer qu'ils vont avec quelqu'un qui a une assez bonne réputation.

[00:13:42] Je les encourage toujours à se pencher un peu plus sur la personne parce que certaines, certaines personnes font cela depuis longtemps. S'assurer que vous partez avec un praticien expérimenté est toujours une bonne chose. Mais oui, chaque fois qu'il s'agit de choses comme la sciatique dans le bas du dos, il peut y avoir un certain rôle là-dedans, mais j'aime certainement le Dr.

[00:14:02] Wang et très, très prudent autour du cou.

Juge Chelsey, PhD : [00:14:05] Merci. J'apprécie cela. Docteur Wang, avez-vous autre chose à ajouter, ou pensez-vous que tous vos points ont été abordés ?

Cynthia Wang, M.D. : [00:14:10] Non, je pense que c'était définitivement une réponse parfaite. Je pense, vous savez, encore une fois, juste en quelque sorte revenir au genre de, vous savez, le calcul de ceci est vous, vous voulez aimer maximiser tout le gain que vous pouvez obtenir de choses qui sont connues pour être bien-, vous savoir, bien étudié, bien éprouvé et souvent, heureusement, l'assurance couvre certaines de ces thérapies.

[00:14:29] Donc, si une personne a exploré, vous savez, peut-être un physiothérapeute qui peut faire beaucoup des mêmes types de techniques manuelles, d'étirements, de régimes d'exercices, j'essaierais certainement de, vous savez, comme remplir, remplir votre, vous savez, votre, votre mine d'informations et de soins à partir de ces aspects éprouvés, ou du moins plus éprouvés, de notre système de santé.

[00:14:51] Et puis, si cela fait juste défaut, vous n'obtenez pas la, la réponse ou l'amélioration que vous espérez, peut-être à ce stade, explorez ces choses et assurez-vous simplement que cela se fait dans un manière sûre.

Juge Chelsey, PhD : [00:15:02] Merci. J'apprécie cela. Et ensuite, nous pouvons passer à autre chose, à moins que, Dr Prakash, n'ayez-vous quelque chose à ajouter ?

Ruchika Prakash, PhD : [00:15:09] Je ne sais pas.

Juge Chelsey, PhD : [00:15:10] Merci.

GG deFibre : [00:15:10] D'accord, super. Merci beaucoup à vous tous. Nous recevons donc beaucoup de questions sur les vitamines ou d'autres suppléments. Existe-t-il des vitamines ou des suppléments recommandés aux personnes atteintes de NMOSD ? Vous savez, beaucoup de personnes atteintes de NMOSD pourraient prendre des médicaments, comme par exemple le rituximab. Existe-t-il des suppléments spécifiques recommandés pour les personnes sous immunosuppression, ou également des suppléments à éviter ? Dr Blackburn, si vous voulez commencer.

Kyle Blackburn, MD : [00:15:41] Bien sûr. Et, et un peu comme une introduction aux vitamines, je pense que la première chose à faire quand il s'agit de travailler avec le neurologue ou la personne qui vous prescrit vos médicaments concernant les vitamines est de s'assurer que, que nous sachions si vous prenez un supplément comme un vitamine et type de surveillance de certains niveaux de vitamines. Donc, la raison en est que certaines vitamines peuvent en fait, en excès, causer certains problèmes dans le système nerveux, et nous pouvons en parler un peu plus. Mais la première partie de la question, vous savez, des vitamines spécifiques pour, pour NMOSD. Les preuves ne sont probablement pas aussi solides que pour une maladie comme la sclérose en plaques, mais on craint que les patients atteints de maladies comme la NMOSD ne présentent une carence en vitamine D.

[00:16:32] Je pense donc que c'est généralement une recommandation très sûre de faire vérifier votre taux de vitamine D avec votre médecin et d'envisager de le compléter le cas échéant. Certains suggèrent que la vitamine D pourrait jouer un rôle dans la santé immunitaire, et je pense que c'est une chose très raisonnable et sûre à faire tant que les niveaux sont vérifiés au fil du temps. Dans de rares cas, une personne peut ne pas être admissible à un traitement à la vitamine D si elle a des antécédents de problèmes de calcium ou de reins, des antécédents de calculs rénaux étendus. Mais pour la plupart, la plupart des gens le feront. Cela dit, maintenant que des méga-doses de vitamine D ont, dans de très, très rares cas, provoqué une toxicité chez certains patients.

[00:17:14] Il peut donc y avoir trop d'une bonne chose. Nous devons donc le faire, c'est pourquoi je recommande toujours que quelqu'un suive ces niveaux au fil du temps. Si vous restez dans un coffre-fort, le général a recommandé de deux à 5,000 XNUMX unités par jour, vous n'aurez probablement jamais de problèmes, mais c'est bien d'avoir quelqu'un qui surveille ces niveaux.

[00:17:31] C'est probablement la, la vitamine dont je peux dire que nous nous sentons probablement le plus fort chez la plupart des gens. Il y en a d'autres, et vos médecins peuvent certainement vérifier des choses comme une carence en vitamine B12 ou des niveaux de vitamine B6. Si vous éprouvez d'autres symptômes qui, juste pour voir s'il y a quelque chose qu'ils doivent augmenter, c'est spécifique à ceux-là. Et, en particulier avec les niveaux de B6, j'ai vu quelques personnes en prendre parce qu'elles avaient entendu dire que cela pouvait être bon pour le système nerveux, mais un excès de B6 peut en fait commencer à causer de la douleur et de la neuropathie elle-même. Vous devez donc vous assurer que vous faites bien les choses. Je pense que tant que vous travaillez avec vos médecins et que quelqu'un vérifie les niveaux chaque année environ, il est peu probable que vous rencontriez des problèmes.

GG deFibre : [00:18:17] Merci beaucoup pour cet aperçu. Et Dr Wang, avez-vous quelque chose à ajouter ou une quelconque expérience anecdotique concernant le travail avec des patients atteints de NMOSD ?

Cynthia Wang, M.D. : [00:18:26] Ouais. Je pense que le Dr Blackburn a tout à fait raison. Une grande partie de cela est extrapolée à partir d'autres conditions où le système immunitaire est censé jouer un rôle, à savoir la sclérose en plaques.

[00:18:35] J'essaie généralement d'obtenir un niveau de vitamine D entre 50 et 20. Et donc je pense qu'il est toujours bon pour le patient de savoir quel était son taux de vitamine D, car je pense que de nombreux prestataires de soins primaires penseront, vous savez, qu'un 30 à XNUMX, c'est bien. Et je pense, vous savez, qu'un niveau plus élevé pourrait être, vous savez, favorable à l'immunité, vous savez, à la régulation et à la fonction.

[00:18:58] Je dirais donc certainement que dans de nombreuses autres maladies, les troubles inflammatoires de l'intestin, même dans le COVID, ils ont vu des niveaux plus élevés de vitamine D sembler quelque peu protecteurs contre une sorte de système immunitaire dysfonctionnel ou aberrant réponse. J'ajoute, j'ajouterais que j'ai souvent, juste vous savez, une idée du régime alimentaire du patient aussi, parce que si c'est quelqu'un qui ne mange tout simplement pas ça, assez, qui consomme suffisamment de ces nutriments ou vitamines par le biais de notre alimentation, je pense une multivitamine est très bien. Et certainement vous ne pouvez pas vraiment, vous savez, en tirer le moindre mal. Et puis je pense que l'huile de poisson, les oméga-3, l'acide alpha-lipoïque, en quelque sorte les éléments constitutifs de, vous savez, la myéline et d'autres, vous savez, une sorte de vitamines neuroprotectrices de type antioxydant, sont moins susceptibles de causer des dommages.

[00:19:44] Je deviens un peu plus sceptique quand c'est, vous savez, une sorte de marque comme, vous savez, cette panacée magique pour résoudre tous les problèmes auto-immuns. Et, vous savez, seule la formulation spéciale d'une certaine entreprise, qui coûte très cher. Vous savez, ce sera la, la, la solution à vos problèmes. Mais je pense, vous savez, tout ce que vous pouvez obtenir dans un magasin à grande surface où c'est une marque réputée et vous le prenez comme recommandé par cela, en consultation avec votre médecin, je pense qu'il n'y a probablement pas trop de mal que peut être fait et potentiellement bon.

GG deFibre : [00:20:17] Génial. Merci. Et nous allons, nous allons plonger dans le régime alimentaire et un peu plus de détails dans un instant, mais pour l'instant, je vais laisser la parole à Chelsey.

Juge Chelsey, PhD : [00:20:23] Merci. Donc, en gardant l'accent sur les vitamines et celles que nous suggérons ou envisageons potentiellement pour les patients NMOSD, qu'en est-il des vitamines potentielles qui pourraient nuire au système immunitaire, en particulier si les patients prennent des médicaments immunosuppresseurs ?

[00:20:39] Je pense que certaines personnes craignent de renforcer leur système immunitaire et de provoquer des rechutes. Et j'ai pensé que nous pourrions peut-être d'abord définir ce que nous entendons par boost. Je pense qu'en tant qu'immunologiste, d'accord, nous n'aimons pas vraiment renforcer notre système immunitaire en prenant des vitamines. Je pense que vous, le Dr Wang et le Dr Blackburn, avez fait un très bon travail en parlant de cette régulation et de cet équilibre immunitaires.

[00:21:02] Mais dans votre pratique clinique, comment définissez-vous ce mot boost et comment discutez-vous de ce sujet avec vos patients ?

Cynthia Wang, M.D. : [00:21:09] Ouais. Ouais. Je pense que j'ai eu les mêmes pensées quand j'ai regardé cette question. Je pense que le problème avec le système immunitaire, le système nerveux, c'est qu'ils sont, ils sont, ce sont des systèmes tellement complexes qu'il est difficile de le savoir. C'est, c'est difficile d'imaginer que n'importe quelle chose peut, savez-vous, le changer radicalement. Mais je pense que pour revenir à ce que le Dr Blackburn et moi disions, nous savons que certaines vitamines en excès peuvent être toxiques, à savoir la vitamine B6. Je pense que les gens associent la vitamine C à, vous savez, une sorte de renforcement du système immunitaire. Je ne connais pas assez cette littérature pour faire un commentaire spécifique. Je, je ne recommanderais pas aux gens d'aller acheter de la vitamine, vous savez, le, le, médicament vitamine C et de prendre ça tout le temps.

[00:21:51] Je pense, vous savez, même sans étude, que logiquement, cela n'augure rien de bon pour moi, mais oui, je pense que nous sommes tellement chanceux que, au moins dans le domaine du NMOSD, qu'il y ait de tels , vous savez, des traitements efficaces et bien étudiés qui, oui, je pense, vous savez, tout ce qui va au-delà de ceux-ci, je pense, nécessite juste une conversation avec votre, votre praticien sur, vous savez, quels sont les avantages et les risques potentiels.

Juge Chelsey, PhD : [00:22:20] Je suis entièrement d'accord. J'apprécie ces, ces, ces idées, Dr Wang. Je connais un peu certaines des sciences ou données émergentes derrière la vitamine C, évidemment comme beaucoup d'intérêt, bien sûr, au début de la pandémie, ainsi que le zinc. Et il y a une science vague ou faible avec la prise de vitamine C et de zinc pour potentiellement aider à accélérer la récupération d'un rhume, mais pour vous, cela prend très court terme par rapport à long terme. Et puis, je pense juste qu'un bon point est que les vitamines ne sont pas réglementées de la même manière par la FDA que les médicaments tels que les traitements NMO approuvés. Et je pense que cela devrait également être pris en compte par les patients et, vous savez, juste pour garder cela à l'esprit. Docteur Blackburn, avez-vous autre chose à ajouter ?

Kyle Blackburn, MD : [00:23:04] Non, je pense que vous l'avez assez bien couvert aussi. Le, ouais, chaque fois que je vois quelque chose étiqueté comme un stimulant immunitaire, le scientifique en moi est un peu sceptique quant à ce que cela pourrait signifier. Comme vous l'avez dit, il y a peut-être un rôle pour la vitamine C et le zinc dans une infection à court terme. En dehors de cela, c'est, c'est assez difficile de dire que nous avons beaucoup de données pour soutenir cela.

[00:23:26] Mais je ne pense pas qu'il y ait de mal, de mal qui vous viendra du côté du système immunitaire. Beaucoup de vitamines ou de minéraux, je pense que les questions spécifiques disent probablement que si j'essaie de citer entre guillemets renforcent mon système immunitaire, n'est-ce pas, est-ce que cela va causer des effets délétères avec mon immunosuppresseur ?

[00:23:43] Et moi, je ne pense pas qu'il y ait probablement de mal là-bas.

Juge Chelsey, PhD : [00:23:47] Merci. Et le Dr Wang avait parlé de régime plus tôt parce que, eh bien, qu'est-ce que notre nourriture nous offre ? Beaucoup de sources de vitamines, bien sûr. Et évidemment, il y a une tonne de questions sur le rôle de l'alimentation et des maladies immunitaires, y compris les NMO. Donc, à tous les panélistes, quiconque veut commencer en premier, y a-t-il des recommandations ou des données spécifiques qui soutiennent un régime particulier ?

Kyle Blackburn, MD : [00:24:13] C'est une, c'est une bonne question. Je ne peux donc parler que d'après ce que j'ai vu. Et parfois, j'en parle en termes de type de maladie neurologique en général et de santé cérébrale en général. Et je ne pense pas qu'un régime spécifique ait émergé comme une chose. En tant que favori particulier, je pense qu'il existe des thèmes généraux sur ce qu'est une alimentation saine.

[00:24:35] Beaucoup d'entre elles sont des choses que nous connaissons déjà en général, je pense, qui sont moins d'aliments transformés poussant plus de fruits et de légumes dans l'alimentation, plus de fibres. C'est certainement une recommandation facile pour les personnes qui peuvent avoir un dysfonctionnement intestinal. Les fibres peuvent aider à la régularité des selles. Et s'assurer que vous maintenez un poids santé avec ce régime est certainement utile. Il y a, il y a de plus en plus de recherches sur le rôle du microbiome et potentiellement le rôle que ce que vous mangez joue dans les bactéries intestinales, ce microbiome, et les potentiels de la façon dont cela pourrait avoir un impact sur le système immunitaire et les maladies auto-immunes.

[00:25:15] Et bien que nous soyons tous très enthousiastes à propos de ce travail, il est difficile de tirer des conclusions définitives sur ce qu'il faut dire aux gens à ce sujet pour le moment. Je ne peux pas vous dire de prendre une pilule ou de couper du fromage et que cela va réparer une grande partie de votre système immunitaire ou de votre maladie auto-immune. Donc, pour les personnes curieuses de faire, d'éliminer des choses de leur alimentation et d'essayer de voir si cela leur apporte un bénéfice, nous leur disons généralement de le faire de manière systématique comme nous le ferions, si nous étudions quelque chose nous-mêmes, de garder toutes les autres choses constantes et essayer d'éliminer quelque chose. Si c'est des glucides, si c'est du gluten, quoi que vous choisissiez de faire. Et faites un essai et voyez comment les choses se passent. Et si vous sentez qu'il y a un avantage perçu, vous pouvez continuer avec cela.

[00:26:00] Mais en ce moment, je pense qu'en général, je n'ai pas, à part recommander une alimentation saine pour le cœur, les mêmes choses dont vous entendez parler comme un régime de style méditerranéen, plus de poisson, plus de légumes et plus de fruits, ce genre de choses. Je ne pense pas avoir un aliment spécifique à éviter ou un groupe d'aliments spécifique que j'éviterais fortement.

Juge Chelsey, PhD : [00:26:19] Merci, Dr Wang en tant que clinicien, avez-vous autre chose à ajouter ?

Cynthia Wang, M.D. : [00:26:23] Non, je pense que c'est certainement beaucoup d'entre eux. Excellentes informations fournies par le Dr Blackburn. Et je dis à mes patients des choses similaires. Et je pense, vous savez, peut-être encore une fois, tellement de choses sont individualisées que peut-être que si quelqu'un devait, vous savez, faire un effort pour explorer son régime alimentaire, puis essayer de tenir un journal de ce qu'il est manger et voir s'il y a des tendances qui émergent, vous savez, si les produits laitiers ou le gluten ou quelque chose de spécifique entraînent plus de fatigue, de douleur ou de faiblesse, alors pour vous, cela a beaucoup de sens d'essayer d'éviter ces aliments et de voir si cela vous aide . Vous savez, moins d'aliments transformés, plus de régimes à base de plantes semblent être, ce qui est en quelque sorte, vous savez, soutenu par, par la science. Mais je pense qu'il est vraiment important que les gens sachent que, vous savez, je pense que le régime alimentaire est une chose très difficile à changer très rapidement.

[00:27:12] Donc, je pense que les gens qui se sont lancés dans un changement rapide très, vous savez, important dans ce qu'ils mangent, ils pourraient voir une certaine amélioration, mais ce n'est pas durable. Je pense donc que faire de petits changements que vous pensez pouvoir faire à long terme est très important.

Juge Chelsey, PhD : [00:27:30] Génial. Merci. Et ensuite, Dr Prakash, avez-vous autre chose à ajouter ou un autre point de vue ?

Ruchika Prakash, PhD : [00:27:36] Bien sûr. Je pense que ce que je voudrais dire, c'est que les National Institutes of Health étudient ou investissent beaucoup de ressources dans le domaine des sciences nutritionnelles. Donc, dans les 10 prochaines années, je pense que nous aurons une tonne de données sur les différents types de régimes et leur impact sur diverses maladies chroniques.

[00:27:56] À l'heure actuelle, il existe très peu de recherches sur différents régimes, qu'il s'agisse du régime méditerranéen, du régime paléolithique ou du régime céto et de son impact sur les maladies auto-immunes. La preuve la plus solide est que le régime méditerranéen améliore la santé cardiovasculaire. Et je pense que cela a été démontré à plusieurs reprises, mais il y a très peu de preuves de maladies auto-immunes. Excusez-moi, il y a très peu de preuves de maladies auto-immunes.

Juge Chelsey, PhD : [00:28:26] Merci. Et, j'ai juste une question de suivi parce que je sais que c'est très à la mode sur les réseaux sociaux ou dans différents groupes au sein de la communauté auto-immune et c'est le régime qui imite rapidement. Et si vous aviez quelque chose à ajouter à cela ?

Cynthia Wang, M.D. : [00:28:41] Est-ce que c'est le régime de jeûne périodique similaire ?

Juge Chelsey, PhD : [00:28:44] Oui, je pense qu'il y a beaucoup de points de vue différents. Que vous mangiez dans un certain délai limité, comme si vous mangiez dans une fenêtre de 8 à 12 heures, ou que vous jeûnez deux jours par semaine, vous savez, il y a beaucoup de points de vue différents à ce sujet, mais il semble comme si ça bouillonnait de partout.

Cynthia Wang, M.D. : [00:28:59] D'accord. Ouais. Je dois admettre que je ne connais pas très bien cette littérature, donc je ne peux pas en parler. Vous savez, je pense que ce que nous apprenons sur le microbiome, c'est que peut-être, vous savez, la population de bactéries dans votre intestin pourrait avoir un rôle dans l'immunité, dans, vous savez, les neurochimiques que vous êtes, que vous re exposé à.

[00:29:19] Alors. Je ne peux pas vraiment parler de détails, mais oui, je suis reconnaissant qu'il y ait beaucoup de recherche, beaucoup d'intérêt pour ces domaines et j'espère que, vous savez, dans quelques années, nous pourrons fournir de meilleurs conseils.

Juge Chelsey, PhD : [00:29:34] Merci. Et je vais céder la parole à GG.

GG deFibre : [00:29:37] Bien sûr. Merci. Nous avons donc également reçu beaucoup de questions, d'autant plus que, vous savez, la marijuana médicale est devenue légale dans divers États, à propos de la marijuana médicale et si elle peut aider à soulager la douleur ou d'autres symptômes comme la spasticité, par exemple, chez les personnes atteintes de NMOSD. . Y a-t-il eu des recherches qui ont été faites à ce sujet? Une variété particulière qui pourrait être meilleure que les autres ? Et puis qu'en est-il de l'utilisation de l'huile de CBD ou de la lotion au CBD ? Dr Wang.

Cynthia Wang, M.D. : [00:30:05] Ouais, vous savez, j'ai regardé ça un peu en préparation du podcast. Il y a des études, vous savez, elles sont toutes, elles sont relativement petites, mais au moins certaines ont trouvé qu'au moins celles qu'elles utilisent dans leurs études, qui ont probablement été, vous savez, approuvées par les personnes qui ont dirigé le étude, étaient sûrs et bien tolérés et pourraient jouer un rôle dans le soulagement de la douleur, de la spasticité et des troubles du sommeil.

[00:30:28] Il s'agit en fait de MS, désolé, des données sur la sclérose en plaques. Je n'ai rien trouvé spécifiquement dans NMOSD. Ouais, je pense encore une fois, cela devient une sorte de question à l'intérieur comme des choses qui ne sont pas des nutraceutiques bien réglementés et le CBD est probablement parmi ceux, à mon avis, qu'il peut y avoir beaucoup de variation dans, vous savez, ce qui est réellement dedans, dans ces substances. Dans mon domaine de la neurologie pédiatrique, le CBD a été approuvé par la FDA pour certaines épilepsies et pour les épilepsies qui pourraient être couvertes. Mais je pense que cela revient à, en quelque sorte, à la question, est-ce, est-ce vraiment efficace ? Est-ce efficace pour tout le monde ? Et puis, est-ce que ça va poser un fardeau financier si, vous savez, si, même si c'est utile pour vous de le supporter ?

[00:31:12] Je pense donc que c'est une des questions qui se pose. Mais à ma connaissance, cela n'a pas été étudié spécifiquement concernant le NMOSD.

GG deFibre : [00:31:21] Génial. Et Dr. Blackburn, avez-vous des commentaires supplémentaires ou une expérience de patient ?

Kyle Blackburn, MD : [00:31:27] Bien sûr. Je suis donc heureux de commenter un peu plus. Donc là, il y a eu des gens qui se sont penchés sur le rôle des produits à base de marijuana. Et puis, il y en a une variété. Certains d'entre eux sont des sprays. Certains d'entre eux inhalent, inhalent du cannabis. En ce qui concerne le rôle des produits contenant du THC et du CBD, en particulier dans la gestion de la douleur et de la spasticité, il y a, il y a un certain signal dans les études de ces dernières années qu'il peut y avoir un certain impact sur la douleur, la douleur neuropathique, mais ils, rien de très grand ou rigoureux dans le monde NMOSD ou le monde de la neuroimmunologie en général, je dirais.

[00:32:08] Là, curieusement, en ce qui concerne la spasticité, ils ont également étudié cela spécifiquement. Et il existe en fait une thérapie appelée Nabiximols, qui est une sorte de produit à base de cannabinoïdes qui a été approuvé au Royaume-Uni pour la spasticité et la SEP et qui fait actuellement l'objet d'essais cliniques aux États-Unis.

[00:32:29] Il s'agit donc d'un produit réglementé qui est fabriqué spécifiquement pour la spasticité. Je soupçonne qu'avec le temps, nous commencerons à, nous commencerons à voir d'autres thérapies spécifiques ou d'autres médicaments potentiellement utilisant la même voie, explorant leur rôle dans la douleur. Il suffit de voir ce que montrent les études.

[00:32:49] Je mets toujours en garde les gens lorsqu'ils envisagent de consommer du cannabis lui-même ou un produit contenant du CBD ou un produit contenant du THC d'un certain type, à peu près quelques choses. L'un d'eux est que chaque fois qu'ils examinent ces études, ils constatent qu'environ 10 % des personnes ont des événements indésirables. Et certains d'entre eux sont en fait des symptômes que nos patients atteints de NMOSD éprouvent assez fréquemment, les plus importants étant certains des principaux problèmes cognitifs.

[00:33:17] Donc, des problèmes avec leur pensée et leur mémoire ont perçu des problèmes avec la pensée, la mémoire et la fatigue. Les deux sont assez haut sur la liste. Donc, je pense qu'il est important de garder cela à l'esprit chaque fois que vous allez commencer à utiliser des produits comme celui-ci. En fin de compte, je pense que la meilleure chose à faire est simplement de tenir également vos médecins informés de ce que vous faites.

[00:33:36] Je ne pense pas qu'un médecin méprise quelqu'un qui cherche un médicament pour essayer de soulager la douleur ou la spasticité. Mais nous tenir au courant de ce que vous faites à cet égard est extrêmement utile. Et nous apprécions certainement aussi votre expérience.

Juge Chelsey, PhD : [00:33:52] Merci. Nous allons passer de ce sujet très brûlant à un autre sujet brûlant, je pense. Et quelque chose que je pense que les patients peuvent en fait, ou un bon point à retenir aussi, qui est l'exercice, l'exercice à faible impact, aider les patients atteints de NMOSD. J'ai vu, vous savez, beaucoup de gros titres et d'articles scientifiques liés à différents types d'exercices, y compris l'exercice aérobique à faible impact, le yoga, l'aquathérapie.

[00:34:20] Peut-être que nous allons commencer par certaines des recherches qui pourraient soutenir cela. Alors, Dr Prakash, que pouvez-vous nous dire sur l'exercice ?

Ruchika Prakash, PhD : [00:34:29] Bien sûr. Donc, l'entraînement physique, j'ai l'impression que c'est l'une de ces interventions, surtout quand on pense aux interventions complémentaires, a été le plus étudié dans le contexte de diverses conditions cliniques.

[00:34:43] Et je pense que pour la plupart, il existe un soutien prometteur pour l'entraînement physique pour avoir un impact sur un certain nombre de mesures différentes, des mesures de symptômes. Ainsi, par exemple, certains des travaux que nous avons effectués ont examiné comment l'entraînement physique peut avoir un impact sur la vitesse de traitement et la mémoire de travail chez les personnes atteintes de sclérose en plaques.

[00:35:04] Et nous avons un essai qui est actuellement financé par la National Multiple Sclerosis Society, où nous examinons les effets d'un entraînement physique simple et de faible intensité, et comment cela affecte la mémoire de travail chez les personnes atteintes de multiples sclérose. Nos résultats préliminaires montrent que les personnes qui ont des niveaux d'activité physique plus élevés, donc l'activité physique comprend tout le spectre d'activité que vous pourriez faire. Donc, ça pourrait être des exercices de faible intensité, n'est-ce pas ? Ou pas d'exercices, mais une activité physique de faible intensité, ce qui signifie que vous marchez davantage vers des endroits plutôt que de prendre votre voiture, ou si vous prenez votre voiture, vous garez votre voiture très loin de l'épicerie afin que vous faites plus de pas, jusqu'à un exercice d'intensité modérée, quelque chose qui augmente votre fréquence cardiaque dans la plage d'intensité modérée à modérée. Et puis des exercices d'intensité vraiment vigoureux que vous feriez sur un vélo elliptique ou un tapis roulant.

[00:36:02] Et tout cela, y compris les exercices de faible intensité, s'est avéré bénéfique pour ce qu'on appelle le fonctionnement cognitif ou simplement la capacité de réflexion de votre cerveau. Nous savons aussi, pas dans, je pense qu'il y a aussi du travail sur les patients atteints de sclérose en plaques, mais que l'entraînement physique peut également aider à réduire les symptômes de la dépression.

[00:36:22] Et je sais que les troubles psychiatriques, en particulier les problèmes de dépression et d'anxiété, sont élevés chez les patients NMO. Ainsi, l'entraînement physique s'est avéré efficace dans, dans, dans ce domaine également.

Juge Chelsey, PhD : [00:36:35] Merci, Dr Prakash. J'apprécie vraiment cela. Dr Wang, Dr Blackburn, désolé, pouvez-vous offrir une perspective clinique ou des recommandations ou des expériences que vous avez vues avec des patients ?

Kyle Blackburn, MD : [00:36:48] Je pense absolument que l'exercice est probablement l'une des choses les plus faciles que nous puissions recommander de toutes les interventions que nous recommandons à un patient, car nous savons à quel point cela est bénéfique pour vous, votre cœur et, et votre corps et l'ensemble, même si vous devez le modifier de manière significative comme le Dr Prakash en parlait. Même de simples mesures d'exercice peuvent avoir un impact énorme sur le cœur et uniquement sur votre conditionnement général, ce qui, je crois, aura également un impact global sur votre bien-être général.

[00:37:21] Certes, en regardant la santé globale du cerveau, je pense qu'il est très facile de recommander, comme le disait le Dr Prakash, des taux de diminution plus faibles aidant les symptômes dépressifs, ayant potentiellement aussi des effets positifs sur la fonction cognitive aussi. L'un des traitements les plus efficaces contre la fatigue chez les patients a certainement été le signe d'un programme d'exercices gradués.

[00:37:46] C'est donc l'un de ces fruits à portée de main que je pense que tout le monde peut et devrait faire pour améliorer sa vie.

Juge Chelsey, PhD : [00:37:54] Génial. Merci. J'apprécie vraiment ça. Avant de poursuivre, Dr Wang, autre chose à ajouter ?

Cynthia Wang, M.D. : [00:38:00] Non, je suis d'accord avec eux les autres panélistes. Je pense, vous savez, que parfois l'exercice semble être une telle chose, vous savez, écrasante que, vous savez, surtout si vous souffrez de douleur chronique et de fatigue et que vous n'êtes peut-être pas assez mobile pour que cela puisse sembler être une tâche très difficile , mais je pense juste peut-être discuter avec votre clinicien, en quelque sorte avoir une idée de ce que vous êtes capable de faire et déterminer peut-être avec un, sous la direction d'un physiothérapeute, vous savez, ce qui est réalisable. Quoi, ce qui est bon, vous savez, des objectifs réalisables.

[00:38:34] Comment pouvez-vous fixer des objectifs pour améliorer ou augmenter la durée ou l'intensité de votre exercice. Je pense que c'est juste un bon endroit pour commencer et peut-être, vous savez, je pense que l'exercice peut être beaucoup de choses différentes pour différentes personnes, mais à la fin de la journée, si vous pouvez augmenter votre fréquence cardiaque, transpirer, ça peut être, ça peut être n'importe quoi. Donc je pense qu'essayer, de penser de manière créative à des moyens qui vous engagent et, vous savez, vous apportent de la joie, que ce soit, vous savez, introduire de la musique dans votre routine d'exercice, vous savez, faire autre chose pendant que vous faites de l'exercice. Je pense que plus vous pouvez en quelque sorte vous appuyer sur d'autres choses que vous aimez et faire de l'exercice, plus cette activité peut être meilleure et, encore une fois, plus durable.

Juge Chelsey, PhD : [00:39:17] Merci beaucoup.

GG deFibre : [00:39:18] Ouais. Merci. Et nous avons donc reçu une question sur le Reiki. Est-ce que c'est un outil utile pour les personnes atteintes de NMOSD, y a-t-il des avantages ou des risques, ou l'un de vos patients a-t-il utilisé cette technique particulière ?

[00:39:32] Dr Wang, si vous voulez commencer.

Cynthia Wang, M.D. : [00:39:35] Ouais, j'ai dû chercher parce que j'en ai entendu parler, mais je n'y connaissais pas grand-chose. Et en quelque sorte, vous savez, je ne veux pas être un disque rayé, beaucoup de ces choses n'ont pas été bien étudiées. Mais je pense que ce qui pourrait être intéressant avec cette technique et bien d'autres techniques, c'est, vous savez, d'introduire de la pleine conscience ou des qualités méditatives.

[00:39:53] Et je sais que c'est le domaine d'expertise du Dr Prakash. Alors oui, je pense encore une fois, tout ce qui encourage le bien-être, vous savez, des sentiments de bien-être et de santé, une motivation et une joie accrues. Et je pense que c'est un peu ce genre de chose que nous espérons explorer plus rigoureusement. Mais je pense qu'elle peut probablement en parler davantage, à partir de certaines des choses que, cette recherche importante qu'elle a faite.

GG deFibre : [00:40:16] Oui, Dr Prakash, si cela ne vous dérangeait pas de parler un peu de la pleine conscience et…

Ruchika Prakash, PhD : [00:40:20] Bien sûr. Je suis heureux de parler de pleine conscience. Eh bien, je pense que la méditation de pleine conscience est quelque chose qui, selon moi, est utilisé dans la culture occidentale depuis le début des années 1980, mais ce n'est qu'au cours de la dernière décennie qu'elle a vraiment gagné en importance dans le monde scientifique. Et maintenant, nous menons des études très systématiques où nous examinons les effets de l'entraînement à la pleine conscience sur différentes mesures de la santé. Et, vous savez, l'une des choses que je devrais mentionner, d'autant plus que je suis principalement un chercheur, c'est que lorsque nous pensons à des approches complémentaires, et en fait, je pense que lorsque nous pensons à des approches efficaces en général, nous voulons nous assurer qu'il existe des preuves solides et c'est ce que beaucoup d'entre nous ont vécu lorsque nous avons examiné la littérature basée sur les thérapies complémentaires et la NMO, à savoir qu'il y a très peu de recherches qui ont été faites avec des patients NMO en ce qui concerne à des approches complémentaires. Mais en général, il y a aussi très peu de recherches sur les thérapies complémentaires. Et quand la recherche a été faite, ce n'est pas aussi fort que vous voudriez pouvoir dire à nos patients que oui, vous savez quoi, c'est ce que vous devriez faire pour améliorer votre qualité de vie.

[00:41:37] Mais la bonne nouvelle est qu'il y a un certain nombre d'essais en cours où nous examinons systématiquement, l'entraînement à la pleine conscience peut-il aider à réduire la fatigue, l'entraînement à la pleine conscience peut-il aider à réduire la douleur, l'entraînement à la pleine conscience peut-il améliorer la qualité de vie globale ? Et ces essais, et je pense que l'élément important de ces essais est qu'ils sont comparés à ce qu'on appelle un groupe témoin actif.

[00:42:01] N'est-ce pas ? Lorsque nous effectuons des essais contrôlés randomisés, nous renversons une pièce et randomisons les participants dans ce qu'on appelle le groupe actif, qui est généralement composé de personnes qui s'entraînent à la pleine conscience, ou un groupe témoin. La plupart de ces recherches qui avaient été faites dans le passé comparaient la formation à la pleine conscience avec essentiellement un groupe qui ne faisait rien.

[00:42:21] Et devinez quel groupe s'est amélioré ? Le groupe qui a fait quelque chose. Mais maintenant, ce que nous essayons de dire, c'est que nous voulons que les deux groupes fassent quelque chose. Si la pleine conscience se rencontre dans un cadre de groupe où vous interagissez avec d'autres patients qui ont un NMO, les groupes témoins devraient également le faire, car nous savons que le soutien social joue un rôle si important dans la qualité de vie.

[00:42:42] Et donc ces procès sont en cours. Nous avons récemment terminé une étude qui la comparait à une condition de contrôle actif. Il s'agissait d'une étude pilote chez des personnes atteintes de SEP où nous avons suivi quatre semaines d'entraînement à la pleine conscience, n'est-ce pas ? C'est à peu près une heure et demie par semaine où nous rencontrons nos clients. Et puis 30 minutes par jour, ils ont été invités à s'engager dans des pratiques de pleine conscience.

[00:43:05] Et nous avons constaté que le groupe qui s'est engagé dans un entraînement à la pleine conscience, par opposition au groupe qui a fait un entraînement cognitif, était celui qui a vraiment, qui a montré une réduction de ce qu'on appelle la dérégulation des émotions. Et c'est un facteur transdiagnostique qui sous-tend les troubles psychopathologiques de la dépression et de l'anxiété.

[00:43:25] Donc, l'entraînement à la pleine conscience a beaucoup de soutien prometteur lorsqu'il s'agit de réduire la dépression, l'anxiété, la réduction des niveaux de fatigue. Don, ED à l'Université de Washington a fait un travail phénoménal à ce sujet. Et puis il y a beaucoup de preuves solides que l'entraînement à la pleine conscience aide à réduire la douleur chronique.

Juge Chelsey, PhD : [00:43:44] Merci. Merci beaucoup, Dr Prakash. C'est juste comme tant d'informations d'une manière positive que je pense que nous pouvons vraiment tous utiliser, même ceux d'entre nous qui n'ont pas de NMO. Vous avez évoqué l'importance du soutien social, et je voulais voir si vous pouviez élaborer davantage sur, o l'importance du soutien social, du lien social.

[00:44:03] Et puis aussi pour ceux qui ne sont pas des méditants actifs, pouvez-vous, pouvez-vous également élaborer sur la pleine conscience ? Comme quoi ça ressemble? Cela signifie-t-il que vous êtes assis sur une chaise en silence ou est-ce du yoga ou, ou à quoi cela ressemble-t-il ?

Ruchika Prakash, PhD : [00:44:19] Bien sûr. Je vais donc d'abord répondre à la deuxième question, puis je reviendrai à votre première question.

[00:44:26] Donc, vous savez, la pleine conscience, c'est, c'est une construction tellement insaisissable. Et je travaille dans ce domaine et je suis un praticien actif de la pleine conscience et je le fais depuis 12 ans. Et j'ai l'impression qu'à chaque année qui passe, je pèle, une couche se détache pour moi. Mais vraiment, quand vous pensez à la définition de la pleine conscience, il s'agit de cultiver la conscience du moment présent.

[00:44:51] Donc, vous tous qui assistez à ce podcast en ce moment, avez pris le temps et avez l'intention d'écouter ce podcast. Mais nos esprits peuvent être distraits de toutes sortes de manières différentes. Droite? Nous pensons au dîner ou nous pensons à une dispute que nous avons eue plus tôt dans la matinée, et qui nous éloigne du moment présent.

[00:45:11] Et la pleine conscience consiste à s'engager intentionnellement dans le moment présent et à le faire d'une manière qu'on appelle sans jugement et acceptante. Droite. J'ai beaucoup travaillé avec des clients qui souffrent de douleur chronique, et quand on parle d'expérimenter la conscience du moment présent et d'expérimenter ce qui se passe dans le moment présent, ce n'est pas toujours le plus agréable.

[00:45:35] Et ils se retrouvent souvent à ne pas l'accepter ou à le juger de manière très dure. Et donc le cadre que nous avons tendance à utiliser autour de la pleine conscience consiste vraiment à le faire avec une attitude d'acceptation et de non-jugement. Maintenant, c'est une compétence qui doit être cultivée. Et j'utilise toujours l'analogie de l'exercice parce que c'est une littérature qui, ou c'est une recherche sur laquelle j'ai fait beaucoup de recherches sur l'entraînement physique également.

[00:46:00] Donc, si vous vouliez aller à la, aller vous mettre en forme, vous n'iriez pas simplement à la gym une fois, une fois dans votre vie et diriez : « Tu sais ce que je suis en forme pour le reste de ma vie. vie." Alors j'appelle ça une approche lifestyle, et il s'agit vraiment de cultiver ça au quotidien. Nous enseignons donc la pleine conscience dans le cadre d'une intervention de quatre semaines ou d'une intervention de huit semaines, où nous faisons beaucoup de didactique autour de la formation à la pleine conscience.

[00:46:27] Mais offrez également à nos participants et à nos clients des pratiques méditatives actives auxquelles ils sont invités à s'engager au quotidien. Et ça n'a pas besoin d'être une heure parce que beaucoup de gens pensent que c'est un gros obstacle, parce que comment vais-je trouver une heure pour m'engager dans ces pratiques de réduction du stress ?

[00:46:45] Et même 15 minutes peuvent suffire. Et en fait, lorsque COVID a frappé l'année dernière, j'ai créé une grande partie des matériaux que nous avons développés dans mon laboratoire au cours des 10 dernières années, nous les avons rendus accessibles au public sur une chaîne YouTube. Ils sont donc librement disponibles pour quiconque peut entrer et s'engager dans des pratiques de pleine conscience. Même, vous savez, il y a beaucoup de vidéos sur la définition de la pleine conscience ou ces fondements comportementaux de l'acceptation et du non-jugement, donc si quelqu'un est intéressé, je serais heureux de le mettre dans le bouton de chat.

Juge Chelsey, PhD : [00:47:18] Merci beaucoup, Dr Prakash, ce serait grandement apprécié.

Ruchika Prakash, PhD : [00:47:21] Bien sûr.

Juge Chelsey, PhD : [00:47:23] Et donc en continuant, toujours en mettant l'accent, bien sûr, sur les thérapies complémentaires, nous avons vraiment, vous savez, mis l'accent sur les questions sur les thérapies complémentaires tout au long de l'évolution de la maladie NMOSD en général. Mais est-ce que l'un de vous cliniciens, Dr Blackburn, Dr Wang, avez-vous des idées sur les thérapies complémentaires pendant la rechute aiguë ?

Cynthia Wang, M.D. : [00:47:43] Ouais, j'essaie de réfléchir à la façon de répondre à cette question. Ouais. Je suppose qu'une chose que nous avons parfois faite chez les patients atteints de myélite, c'est la stimulation électrique fonctionnelle, qui, je dirais, a en fait beaucoup de preuves, mais je pense que parfois elle n'est pas aussi largement utilisée qu'elle pourrait l'être .

[00:47:59] Je pense donc que c'est quelque chose qui peut être utile dans les cas où, vous savez, nous essayons de promouvoir la reconnexion de peut-être, vous savez, des voies qui ont été endommagées par l'inflammation. Mais oui, je pense que pendant la période aiguë là-bas, il se passe beaucoup de choses. Vous savez, il y a, il y a beaucoup de choses qui ont été bien étudiées et prouvées que, vous savez, parfois quand nous essayons de voir des patients, ils, ils reçoivent, ils reçoivent déjà de la kinésithérapie, de l'ergothérapie thérapie, orthophonie. Ils obtiennent, vous savez, de multiples études. Je pense donc qu'il est parfois difficile de s'intégrer à plus que ces choses. Mais je pense que c'est une excellente question et probablement digne, vous savez, que les gens y réfléchissent davantage.

[00:48:38] Ouais, je ne sais pas. Dr Blackburn, pouvez-vous, pouvez-vous penser à quoi que ce soit qui ait été utilisé dans ces circonstances ?

Kyle Blackburn, MD : [00:48:44] Vous, vous savez, je supprimais aussi bien que j'essayais de penser à l'une des thérapies dont nous avons parlé aujourd'hui en ce qui concerne un traitement aigu. Il est certain que des gens suivront souvent des thérapies agressives pendant une rechute aiguë.

[00:48:59] Mais moi, quand il s'agit de ces choses, j'ai un peu moins de rigueur dans les études pour elles. Je pense que nous avons tendance à nous appuyer sur l'approche occidentale traditionnelle que nous utilisons depuis des années. Dans le traitement d'une rechute aiguë et dans la prévention des rechutes, ce sont des choses dont nous avons pu démontrer l'efficacité.

Juge Chelsey, PhD : [00:49:20] Merci. Et ensuite, pour faire suite au Dr Wang, lorsque vous avez parlé de la stimulation électrique fonctionnelle, j'espère que j'ai bien compris. Diriez-vous que ce type de thérapie complémentaire serait applicable à l'hôpital pour une personne qui fait une rechute? Ou une fois sortis de l'hôpital, ou les deux ?

Cynthia Wang, M.D. : [00:49:38] Ouais. Je pense que c'est quelque chose qui a été pratiquement ou logistiquement difficile à faire pendant l'hospitalisation médicale aiguë. Mais dans notre hôpital pour enfants, j'ai travaillé en étroite collaboration avec nos médecins de réadaptation en médecine physique et vous savez, souvent, lorsqu'un patient termine ses stéroïdes ou son échange de plasma pour une exacerbation aiguë de NMSOD, nous pensons à la prochaine étape, qui est pour les faire entrer dans un hôpital ou un centre de réadaptation aiguë pour continuer, vous savez, ce processus de rétablissement. Donc parfois, je pense que cela peut être, discutez-en, cela varie vraiment géographiquement et selon le centre médical. Mais je, je sais avec certitude, vous savez, nous, nous sommes de grands partisans de la stimulation électrique fonctionnelle dans notre, notre hôpital de réadaptation.

[00:50:20] Et oui, je pense que c'est encore une sorte de milieu hospitalier où, où ces techniques sont utilisées, utilisées fréquemment.

Juge Chelsey, PhD : [00:50:28] Merci beaucoup. Et je reviens à GG.

GG deFibre : [00:50:31] Génial. Merci. Et puis y a-t-il d'autres thérapies complémentaires dont nous n'avons pas parlé, que vous savez, que vous recommanderiez, ou, vous savez, qui sont actuellement à l'étude et qui pourraient apparaître à l'avenir ?

[00:50:43] J'aimerais commencer par le Dr Prakash.

Ruchika Prakash, PhD : [00:50:47] Donc, je ne pense pas qu'il s'agisse autant d'une thérapie complémentaire que, mais c'est un facteur qui, je pense, s'est avéré sans équivoque associé à une bonne santé et améliore la qualité de vie. Et cela revient à la question de Chelsey, qui concerne le soutien social et la connectivité.

[00:51:05] Et j'aimerais parler, juste mentionner brièvement, si vous n'avez pas tous entendu parler de quelque chose qui s'appelle les zones bleues, alors je vous recommande de simplement googler cela et vous trouverez des informations vraiment intéressantes. Mais c'est vraiment cette idée que National Geographic Channel, et c'était une recherche qu'ils ont bien faite il y a une dizaine d'années, ils ont identifié sept zones bleues dans le monde entier.

[00:51:29] Et c'étaient des zones, ou c'étaient des zones, qui avaient la proportion la plus élevée, le plus grand nombre de centenaires, essentiellement des personnes âgées de plus de cent ans. Et ils ont essayé d'identifier quelles étaient les caractéristiques de ces communautés qui prédisaient une espérance de vie aussi élevée. Et l'une des choses, et il y avait plusieurs facteurs qu'ils ont trouvés qui incluaient l'activité physique, vous savez, certains aspects du régime méditerranéen.

[00:51:56] Mais une chose qu'ils ont trouvée de manière constante dans ces communautés était la connectivité sociale et la communauté sociale que nous pouvons, pour cela, que ces communautés en avaient, et il y avait celle-ci, il y a une île au Japon appelée Okinawa Île. Et là-bas, les gens ont des amitiés. Les gens sont réunis avec d'autres personnes lorsqu'ils sont âgés d'environ quatre ans.

[00:52:19] Et puis ils vivent jusqu'à 104, 105. Ils ont donc été avec cette communauté, ce groupe de personnes pendant environ une centaine d'années, c'est juste un beau documentaire et je pense qu'il établit vraiment l'importance du lien social. Et puis, suite à ces preuves et à des preuves anecdotiques, même dans des études de recherche et en particulier des recherches sur des animaux ont montré que la connexion sociale, les animaux lorsqu'ils sont laissés avec d'autres animaux ou dans des cages, ont tendance à faire beaucoup mieux en termes de santé cérébrale, par opposition à animaux laissés seuls. J'ai donc un gros plugin pour toujours, et surtout en ces temps de pandémie où nous nous retrouvons dans nos silos, seuls à la maison, faisant plus d'efforts pour tendre la main aux membres de notre famille et à nos amis et veillant à ce que nous trouvions toujours un moyen de rester socialement connecté, même si c'est en assistant à ces podcasts et en ayant ces communautés virtuelles. Je vais m'arrêter là.

GG deFibre : [00:53:16] Génial. Merci. C'était, c'était super. Et puis Dr Blackburn et Dr Wang, avez-vous quelque chose à ajouter, d'un point de vue clinique ? Des types de thérapies dont nous n'avons pas vraiment parlé, dont vous avez parlé à vos patients ?

Kyle Blackburn, MD : [00:53:28] Ouais. il y en a une qui m'est venue à l'esprit quand j'ai vu cette question. Ensuite, il existe une technique que certains physiothérapeutes utiliseront, appelée aiguilletage à sec, qui peut en fait être efficace pour la douleur de certaines personnes. Donc, c'est fait par un praticien conventionnel si vous voulez, un physiothérapeute, mais c'est une technique qui peut s'apparenter à l'acupuncture à certains égards, mais qui peut être utile pour la douleur des gens.

GG deFibre : [00:53:57] Génial. Merci. Et le Dr Wang, quelque chose à ajouter ?

Cynthia Wang, M.D. : [00:53:59] Ouais. Et oui, je suis tellement content des sujets qui ont été abordés, y compris, vous savez, la pleine conscience et les liens sociaux. Je pense que, vous savez, certaines personnes, quand elles disent qu'elles n'ont pas le temps de se lancer dans certaines de ces approches plus intensives, je pense que même simplement avoir une pratique de respiration, être intentionnel sur votre respiration peut être vraiment efficace .

[00:54:20] Il existe une pratique appelée respiration diaphragmatique que, je pense, l'une de nos travailleuses sociales, Katherine Chapman, a abordée dans un podcast précédent. Et moi, je pense que tu sais, même si tu peux juste faire ça, tu, tu prends de profondes respirations et, tu sais, juste en quelque sorte, tu sais, t'éloigner du stress et de l'anxiété de toute situation, peut être une bonne pratique temporaire à intégrer dans votre, votre quotidien.

[00:54:43] Et puis en ce qui concerne les liens sociaux, je pense que beaucoup d'entre nous dans la communauté médicale ont constaté que, d'une certaine manière, cela a en fait éliminé certaines barrières ou barrières perçues que nous avions, que nous ne pouvions pas, vous savez , avoir des réunions ou assister à toutes sortes de réunions avec des gens de différentes régions du pays ou du monde entier.

[00:55:01] Et je pense que vous pouvez probablement parler de certains des programmes mis en place par SRNA qui fournissent, vous savez, une plate-forme permettant aux personnes de se connecter qui peuvent avoir la même condition et être capable de se rapporter les uns aux autres, les uns aux autres beaucoup plus. Je pense que faire partie d'une communauté rare, vous savez, donne naturellement, vous savez, le désir de connaître des gens qui ont vécu votre, votre propre expérience.

[00:55:22] Je pense donc que c'est formidable que ces types de programmes soient disponibles, et j'encouragerais les gens à vraiment se pencher sur ces choses.

GG deFibre : [00:55:29] Génial. Merci.

Juge Chelsey, PhD : [00:55:32] Et je voulais juste poser une autre question. Alors après tout cela, aux cliniciens, vous arrive-t-il de recommander ou de soutenir le choix d'une ou le choix de ces thérapies complémentaires en place ou en arrêt de thérapie de longue durée ou immunosuppressive ?

Cynthia Wang, M.D. : [00:55:51] Je pense que ma, ma réponse est non, surtout en ce qui concerne le NMOSD positif pour l'aquaporine. Je pense que toutes les données confirment qu'il s'agit d'une maladie très agressive et que les rechutes peuvent être extrêmement préjudiciables et causer de nombreux handicaps physiques et visuels.

[00:56:08] Alors oui, c'est un non assez dur pour moi. Mais vous savez, je pense encore une fois que chaque cas peut être différent. Je pense que l'une des questions était la NMOSD séronégative, et je pense que c'est un domaine sur lequel nous n'en savons pas assez, dans les cas où cela peut être en fait une condition différente telle que la maladie anti-MOG, il n'y a peut-être pas un rôle aussi important de vous le savez, l'immunosuppression dès le départ. Donc, oui, je pense que cela dépend du diagnostic, mais lorsqu'il s'agit de NMOSD lié à l'aquaporine-4, je conseille à peu près à mes patients que, quels que soient les risques perçus de ces traitements, il vaut bien mieux être sur eux que de risquer un , une autre ou une rechute.

Kyle Blackburn, MD : [00:56:48] Et je serais d'accord. Je pense qu'il est très difficile de prendre quelque chose qui s'est avéré bénéfique et en particulier avec une maladie qui peut être aussi dévastatrice qu'un NMOSD positif à l'aquaporine-4 o, pour le recommander à la plupart des gens. Là où je pense que certains des traitements complémentaires peuvent remplacer la pharmacologie traditionnelle, les traitements pharmacologiques peuvent être dans, dans, certainement dans la douleur, dans les symptômes dépressifs et dans la fatigue.

[00:57:16] Je pense qu'il y a un rôle énorme à faire de concert ou dans, ou seul pour ces symptômes. Mais je pense que pour contrôler l'activité de la maladie elle-même, je pense que je recommande toujours une sorte de médicament immunomodulateur.

GG deFibre : [00:57:35] Merci beaucoup. Et puis, vous savez, nous sommes à la fin de notre temps, donc je voulais juste ouvrir et voir si vous aviez une dernière pensée. Dr Prakash, nous allons commencer par vous.

Ruchika Prakash, PhD : [00:57:43] Non, je pense que nous avons couvert un domaine assez complet d'approches complémentaires. Je pense que pendant que je cherchais des recherches pour ce podcast, il semble clairement qu'il y a plus de recherches sur les thérapies complémentaires et les approches nécessaires pour les patients NMO, d'autant plus que nous devons considérer les gens comme un tout intégratif et aborder non seulement des symptômes mais améliorant la qualité de vie globale. Je terminerai donc sur cette note que nous avons besoin de plus de recherche dans ce domaine.

[00:58:11] Merci de m'avoir reçu.

GG deFibre : [00:58:13] Merci. Merci de nous avoir rejoint. Dr Wang, avez-vous quelque chose à ajouter ?

Cynthia Wang, M.D. : [00:58:18] Non, je pense, ouais. Je pense que nous avons tous fourni, je pense, des perspectives uniques. Oui, il n'y a tout simplement pas grand-chose de connu dans ce domaine. Et je pense que c'est vraiment important pour, vous savez, les personnes qui ont la condition de s'engager avec des organisations telles que la vôtre et les leurs, leurs fournisseurs de soins de santé afin que nous puissions commencer à réfléchir, vous savez, où, où sont les besoins des, la population de patients n'est pas satisfaite. Et puis, espérons-le, cela conduira à davantage de recherches sur les questions importantes pour les personnes atteintes de cette maladie.

GG deFibre : [00:58:48] Merci beaucoup. Et le Dr Blackburn.

Kyle Blackburn, MD : [00:58:51] Eh bien, je pense que nous avons couvert beaucoup de terrain. Mais, mais pour souligner ce que je disais plus tôt, à tout moment, je pense que les thérapies complémentaires peuvent très bien jouer un bon rôle dans, dans, lorsqu'elles sont utilisées de manière appropriée. Je pense que c'est toujours bien d'en parler avec vos médecins et de vous assurer que tout le monde est au courant, mais je pense que vous finirez par être beaucoup plus heureux et en sécurité de cette façon.

[00:59:13] Et j'apprécie que vous m'ayez tous accueilli aujourd'hui.

GG deFibre : [00:59:16] Génial. Merci beaucoup à vous tous. Et merci Chelsea d'avoir co-modéré avec moi. Nous apprécions vraiment que vous preniez le temps aujourd'hui de parler d'un sujet aussi important. Alors merci beaucoup à tous.

Cynthia Wang, M.D. : [00:59:26] Merci.

Juge Chelsey, PhD : [00:59:28] Merci à tous.

Kyle Blackburn, MD : [00:59:30] Merci les gars. C'était un plaisir.

Ruchika Prakash, PhD : [00:59:32] Merci.