Intro: [00:00:00] ABCs of NMOSD est une série de podcasts éducatifs en 10 parties pour partager des connaissances sur le trouble du spectre de la neuromyélite optique, ou NMOSD, une maladie auto-immune récurrente rare qui provoque préférentiellement une inflammation des nerfs optiques et de la moelle épinière. ABCs of NMOSD Podcast Series est hébergé par SRNA, la Siegel Rare Neuroimmune Association et en collaboration avec la Fondation Sumaira pour NMO, la Fondation Connor B. Judge et la Guthy Jackson Charitable Foundation. Cette série éducative est rendue possible grâce à une subvention d'éducation des patients de Viela Bio.

GG deFibre : [00:00:59] Bienvenue dans l'ABC de la série de podcasts NMOSD. Ce podcast est intitulé expliquer NMOSD aux autres. Je m'appelle GG deFiebre de la Siegel Rare Neuroimmune Association.

[00:01:11] L'ABC du NMOSD est rendu possible grâce à une subvention d'éducation des patients de Viela Bio. Viela Bio se consacre au développement et à la commercialisation de nouveaux médicaments qui changent la vie des patients atteints d'un large éventail de maladies auto-immunes et inflammatoires graves. Leur approche de la découverte de médicaments vise à fournir des traitements ciblés pour de meilleurs résultats pour les milliers de patients qui ont peu ou pas d'options thérapeutiques. Pour plus d'informations sur Viela, veuillez visiter vielabio.com.

[00:01:39] Pour le podcast d'aujourd'hui, nous avons été rejoints par le Dr Chelsey Judge et Sumaira Ahmed. Chelsey Judge, PhD, immunologiste est la sœur de Connor et conseillère scientifique de la Fondation Connor B. Judge, qui collecte des fonds de sensibilisation et de recherche pour les NMO et les maladies auto-immunes associées. Elle travaille comme agente de liaison en sciences médicales dans le domaine de la SEP pour Sanofi Genzyme et est passionnée par la communication scientifique.

[00:02:03] Sumaira Ahmed est une patiente NMO séronégative de Boston, Massachusetts. Elle a fondé la Fondation Sumaira pour NMO en 2014, deux mois seulement après avoir été diagnostiquée. Elle est actuellement directrice exécutive de l'organisation et s'est engagée à trouver un remède à la neuromyélite optique.

Juge Chelsey : [00:02:20] Hé, je suis vraiment content d'être sur l'ABC du NMOSD du SRNA. Je suis ravi d'être ici et de partager un peu mon aperçu et ma compréhension de NMO et de ce que c'est que d'au moins vivre, voir quelqu'un, qui… je ne sais jamais quel mot utiliser… se bat, est un guerrier, ou juste vit avec NMO. Je suis personnellement touché par NMO parce que mon frère, Connor, a reçu un diagnostic de NMO il y a près de six ans. Il n'avait que 22 ans à l'époque. Nous pensions qu'il était un homme jeune et plein de vitalité en très bonne santé, mais il a commencé à avoir ces symptômes très étranges que, je vais être tout à fait franc, personne dans notre famille n'a vraiment pris au sérieux. Il n'arrêtait pas de se plaindre de douleurs oculaires vagues et de douleurs lombaires. Et il était au cours de l'été. Et donc maintenant, nous savons qu'il a sorti ça, mais il travaillait comme paysagiste et nous avons juste, nous avons pensé: 'Oh, d'accord, allez, calme-toi. Comme quoi, ce n'est pas si mal. Ou vous essayez juste de sortir du travail. Très honteux de dire ça. Mais cela a fini par être, bien sûr, NMO. Et il allait voir plusieurs médecins et ils n'arrêtaient pas d'appeler cela une vague inflammation, et je suis sûr que beaucoup de gens du NMO peuvent comprendre cette frustration. Et donc finalement, cela a culminé quelques semaines plus tard avec lui se réveillant littéralement un jour complètement aveugle et paralysé sous la taille. Et donc il a dû littéralement juste avec le haut de son corps, se pousser hors du lit et ramper jusqu'à la voiture, et sa petite amie de l'époque l'a conduit aux urgences. Nous sommes très, très bénis ou chanceux si c'est le mot juste, de vivre à Cleveland où il y a beaucoup de grands systèmes de recherche et de santé, y compris la Cleveland Clinic.

[00:04:02] Donc, aux urgences, en fait une partie de ses diagnostics différentiels, le neurologue sur place a en fait prononcé le mot, les lettres NMO. Personne ne savait ce que c'était. Ce fut un choc complet. Et il vient juste d'accepter cela au cours des cinq à six dernières années, et je pense que maintenant nous sommes enfin dans un état décent d'acceptation avec cela. Mon frère, Dieu merci, avec des soins de santé très attentifs, et je dirais des membres de la famille très passionnés, a obtenu ce diagnostic et ce traitement rapides pour cette première rechute ou attaque très grave. Il s'est remis de la cécité et de la paralysie, mais bien sûr, comme tous les patients NMO, il vit toujours avec beaucoup de ces symptômes pernicieux et invisibles et le risque de rechute.

[00:04:46] Ma mère et moi avons évidemment été profondément touchés par cette expérience, et nous sommes immédiatement allés sur Google à la recherche de fondations qui soutenaient NMO. Et nous ne pouvions trouver à l'époque que la Transverse Myelitis Association, qui est maintenant bien sûr SRNA. Et puis nous avons réalisé qu'il y avait Guthy Jackson sur la côte ouest. Et c'était à l'époque où Sumaira commençait à peine sa fondation, et nous ne le savions même pas encore. Nous avons donc senti que nous devions apporter quelque chose, faire quelque chose pour mon frère et des patients comme lui où nous étions, encore une fois, réunissant les principales équipes de recherche et de soins de santé à Cleveland.

[00:05:25] Nous avons donc créé une fondation au nom de mon frère, la Fondation Connor B. Judge, où nous collectons des fonds de sensibilisation et de recherche pour les NMO et les maladies auto-immunes associées. Et j'ai un passé bizarre qui est, je suppose, très ironique. Je faisais mon doctorat en immunologie au moment du diagnostic de Connor. Et donc j'agis maintenant en tant que titulaire d'un doctorat en immunologie, en tant que conseiller scientifique de notre fondation, et j'essaie de communiquer au mieux de mes capacités sur la science de la NMO et où nos fonds de recherche devraient être alloués.

[00:05:55] Donc c'est un peu de moi. Sumaira, raconte-leur ton incroyable histoire.

Sumaira Ahmed : [00:06:01] Salut les gars, alors Chelsey, c'est un plaisir d'être sur un autre épisode de podcast avec vous. Alors pour ceux qui ne me connaissent pas, je m'appelle Sumaira. Je suis un patient NMO et le fondateur et directeur exécutif de la Fondation Sumaira pour NMO.

[00:06:22] J'avais 25 ans lorsque j'ai perdu la vue pour la première fois et j'ai été affligé par tous ces symptômes très, très soudains et aléatoires que je pensais presque initialement être une manifestation de mon imagination. Mais heureusement, je vis à Boston, je travaille dans le domaine de la santé et très rapidement, nous avons pu déterminer que j'avais un NMOSD. Et donc, deux mois après avoir été diagnostiqué et, vous savez, pendant que j'étais au lit, j'ai en quelque sorte décidé, comme Chelsey et sa famille, qu'il y avait tellement de lacunes dans la sensibilisation à cette maladie que j'ai senti que je devais faire quelque chose à propos de il. J'ai une formation en relations publiques. Comme je l'ai dit, j'ai travaillé dans le domaine de la santé, je le fais toujours. Et les médias sociaux étaient une force personnelle et professionnelle. Donc, en rassemblant toutes ces choses et en réalisant que la sensibilisation était un besoin désespéré pour cette communauté, j'ai décidé de créer la Fondation Sumaira pour NMO. Et très franchement, je ne savais pas ce que je faisais, et parfois je ne le sais toujours pas, mais six ans plus tard, je suis à la fois fier et excité de dire que nous sensibilisons à la maladie. En fait, le spectre de la maladie, donc nous travaillons maintenant aussi pour MOG. Et nous partageons les histoires de patients, nous finançons la recherche grâce à nos subventions. Et tout comme une organisation, nous sommes très passionnés par la création d'une communauté positive pour les patients et leurs soignants. Et en termes de santé, touchez du bois, je suis stable depuis environ deux ans. J'ai souffert d'environ 10 rechutes et six ans de gestion de cela, mais c'est le plus long que j'ai vécu sans aucun problème, et j'en suis très reconnaissant.

Juge Chelsey : [00:08:16] Oh, Sumaira, c'est une statistique incroyable. C'est jeudi à midi que nous enregistrons ça, donc je n'ai pas de champagne avec moi, mais je porterais un toast à ça.

Sumaira Ahmed : [00:08:26] Merci. Ouais, non, c'est définitivement un soulagement aussi. Et je pense, vous savez, d'une certaine manière, que beaucoup de patients considèrent mon histoire comme une source d'inspiration pour la leur, et je peux les motiver à vivre leur vie au-delà de leur diagnostic. J'espère donc que mon rétablissement et ma stabilité les responsabilisent et renforcent le fait que nous ne sommes pas seulement notre diagnostic. Nous pouvons vivre une vie au-delà de cela.

[00: 08: 56] Juge Chelsey : [00:08:56] Ouais, Sumaira, je pense que c'est un très bon point. Je pense que vous êtes aussi un exemple incroyable et j'aime vraiment le mantra de vos gars pour éclairer les ténèbres de NMO.

[00:09:06] Mais je pense aussi que vous êtes vraiment doué pour valider le valide et non, hmm, qu'est-ce que c'est, comme la positivité toxique. Tu es vraiment doué pour dire 'tu sais quoi, ouais, c'est nul, mais tu sais quoi ? Voici ce que nous pouvons faire à ce sujet, ou voici la doublure argentée. Et je pense que vous trouvez un très bon équilibre avec cela.

Sumaira Ahmed : [00:09:22] Chelsey, tu es adorable.

Juge Chelsey : [00:09:24] J'ai pensé que peut-être, juste à un niveau très élevé, nous pourrions juste parler un peu de la façon dont nous, comme vous et moi, Sumaira, pour communiquer en quelque sorte ce qu'est l'auto-immunité et ce qu'est la NMO pour évidemment le public ou même juste nos amis et notre famille.

Sumaira Ahmed : [00:09:38] Totalement.

Juge Chelsey : [00:09:40] Donc, même si je pouvais m'intéresser aux mauvaises herbes du système immunitaire et pourquoi l'auto-immunité se produit, vous savez, comme si je pouvais m'énerver là-dessus. Je pense qu'une très bonne façon de décrire une maladie auto-immune est ce que la plupart des gens connaissent probablement, c'est vraiment quand votre système immunitaire se détraque, devient erratique et commence à attaquer son propre corps. Et, vous savez, nous voyons cela comme le résultat de prédispositions génétiques, mais vous savez, ce n'est pas seulement la génétique. Nous savons qu'il y a beaucoup de facteurs environnementaux qui contribuent à l'auto-immunité.

[00:10:17] L'un des plus gros problèmes, pas seulement pour NMO, est le tabagisme, n'est-ce pas ? Ou les toxines environnementales qui créent ce système immunitaire erratique et dérégulé qui perd ses freins, pour ainsi dire, ce qui entraîne une maladie auto-immune. Cela vous semble-t-il juste, Sumaira ?

Sumaira Ahmed : [00:10:34] Absolument. Mais c'est toi le scientifique. Vous pouvez, vous pouvez expliquer cela bien mieux que moi.

Juge Chelsey : [00:10:40] Je veux juste m'assurer que c'est digeste. Et puis avec NMO spécifiquement, le système immunitaire commence à attaquer les composants du système nerveux central, n'est-ce pas ? Qui est le cerveau, la moelle épinière, et aussi une partie de l'œil, le nerf optique, qui communique entre le cerveau et l'œil. Et les cellules immunitaires de votre corps commencent à attaquer des choses qui leur semblent être des ennemis, mais qui ne le sont évidemment pas. L'aquaporine, ces canaux d'eau, en est un grand que nous savons identifiable dans la NMO. Les anticorps commencent à attaquer l'aquaporine quatre dans NMO. Et puis on apprend qu'il y a aussi, et pas seulement la NMO mais aussi la SEP, une attaque contre un type de myéline. C'est donc comme la substance grasse qui recouvre les nerfs. Il y a donc la myéline, une protéine Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein ou MOG. C'est un autre grand candidat que nous voyons qui est attaqué dans la NMO, ce qui conduit à la cécité, à la paralysie, aux autres déficiences neurologiques que nous voyons chez les patients NMO.

[00:11:41] Donc, encore une fois, nous pourrions entrer dans les détails, mais je pense que le simple fait d'avoir l'essentiel, qu'est-ce que l'auto-immunité et quelle est la science fondamentale de la NMO, peut peut-être expliquer en partie certains des différents symptômes que les patients pourraient avoir.

Sumaira Ahmed : [00:11:57] Absolument. Et je pense que c'est le segway parfait pour ça.

[00:12:01] Donc, je suppose que du point de vue d'un patient, je peux offrir un aperçu de ce qui m'est arrivé, mais bien sûr, de ce qui se passe avec les patients atteints de cette maladie. Donc, NMO s'est manifesté pour moi par une perte de vision, un engourdissement et des picotements dans mes extrémités, et, pas quelque chose que je mettrais sur mon profil de rencontre si j'en avais un, mais des problèmes de vessie.

[00:12:26] Malheureusement, je sais que c'est assez courant dans notre communauté. Mais, vous savez, comme je l'ai dit maintes et maintes fois, je souffre définitivement de quelque chose qui s'appelle la culpabilité du survivant parce que, relativement parlant, je l'ai vraiment bien comparé à d'autres patients. Et, vous savez, il y a des patients qui ont perdu leur mobilité, ils ont perdu la force de leurs muscles dans leurs extrémités. Vous savez, en plus de l'incontinence urinaire, il y a malheureusement aussi l'incontinence fécale, qui prévaut dans cette maladie. Il y a des problèmes cognitifs, vous savez, qui ont empêché bon nombre de ces patients de poursuivre leurs études ou, vous savez, de poursuivre les carrières qu'ils souhaitaient.

[00:13:17] Et, vous savez, c'est pourquoi je dis tout le temps que je l'ai si bien parce que moi, même avec mes problèmes que j'ai eus, je n'ai jamais eu à sacrifier ces choses. Et puis c'est là que la culpabilité du survivant entre définitivement en jeu. Donc, je veux dire, Chelsey, seriez-vous à l'aise pour parler de certains des problèmes que Connor a traités ?

Juge Chelsey : [00:13:40] Ouais, au moins juste ce que je sais de quoi il serait à l'aise avec moi. Premièrement, je veux juste, encore une fois, je veux valider le fait que, vous savez, vous gérez cela avec tant de grâce. Et je comprends rationnellement ce qu'est la culpabilité du survivant, mais cela me trouble également d'entendre que les gens ressentent cela en plus de vivre avec une maladie chronique comme NMO. Je me retrouve en tant que sœur à me sentir coupable que mon frère l'ait, mais je ne l'ai pas, ce genre de chose.

[00:14:04] C'est donc le mieux que je puisse faire pour comprendre cela. Mais je pense que les plus gros problèmes de Connor en dehors des problèmes évidents avec sa première crise de paralysie et de cécité, sont les dommages neurologiques résiduels qui lui ont causé des problèmes de vessie / intestin, principalement l'incontinence et l'urgence vésicale.

[00:14:23] Je sais qu'il aimera me tuer… Je ne sais pas s'il me tuera si je dis cela, mais nous pouvons vérifier avec lui. Vous savez, il souffre aussi de dysfonctionnement sexuel, n'est-ce pas ? Comme si c'était un symptôme très, très, très, très courant dans la NMO et la SEP. La douleur, une douleur neuropathique dans une certaine mesure dans ses jambes, la spasticité est importante. Il a encore des problèmes visuels, comme des douleurs oculaires. Évidemment, ça s'aggrave avec la chaleur. Et puis je pense que la fatigue est vraiment pernicieuse. Je pense que c'est, ouais, probablement le plus invisible ou les gens l'écrivent simplement comme, comme ce serait comme moi, une personne en bonne santé qui est dans la fin de la vingtaine, au début de la trentaine, se dit: 'Oh ouais, mec, je travaillé très dur. Comme si j'étais fatigué aussi. Comme, non, non, non, non. Ce n'est pas la même chose. Vous devez comparer le type de fatigue que ressentent les patients atteints d'une maladie auto-immune à quelque chose comme "Hé, tu sais quand tu étais comme complètement anéantie quand tu as eu la grippe ?" Eh bien, c'est comme ça, mais toute ma vie par intermittence. Et c'est en partie à cause de l'inflammation qui se passe à l'intérieur de votre corps et qui attaque votre système nerveux. Mais les gens ne peuvent pas, ouais les gens ne peuvent pas voir ça.

Sumaira Ahmed : [00:15:26] Oh, et je suis tellement content que vous en parliez parce que c'est quelque chose que j'ai personnellement du mal à comprendre et à croire, même si c'est mon propre corps. Et je pense que c'est difficile pour les autres de comprendre ça aussi. La fatigue est tellement réelle. J'étais toujours une sorte de tête endormie en grandissant. Comme si j'adorais les siestes, et honnêtement, je pouvais dormir n'importe où et n'importe où, mais c'est plus que la composante sommeil. Vous savez, la fatigue c'est comme, parfois c'est tellement difficile de sortir du lit. Et ce n'est même pas que j'ai les yeux fermés, mon corps est si fatigué. Et j'ai été si dur avec moi-même à ce sujet, parce que je me dis, vous savez, vous n'avez pas fait beaucoup d'activité, mais comme vous l'avez dit, c'est l'inflammation qui se produit, vous savez, sous notre corps, à l'intérieur de nos corps que nous ne pouvons pas voir. Donc c'est en quelque sorte, cela joue à des jeux d'esprit avec je pense à la fois les patients et bien sûr avec d'autres personnes, parce que, bien sûr, c'est invisible pour nous, mais c'est aussi invisible pour les autres à côté, disons, des symptômes visuels. Donc, vous savez, j'ai une névrite optique. J'ai perdu environ 60% de ma vision de façon permanente sur mon œil droit. Alors qu'est-ce que cela signifie? Ce n'est pas que c'est flou. C'est juste que mon champ de vision a diminué de 60 %. Donc là où je peux voir, ce qui représente maintenant seulement 40% de ce que la personne moyenne peut voir, c'est beaucoup plus petit et oui, c'est flou.

[00:16:59] Donc, quand j'ai ce que mes amis appellent une taille de police gériatrique, et parfois ils s'en moquent juste pour plaisanter, parce qu'ils oublient que je ne peux pas vraiment voir aussi bien qu'eux. Très souvent, les gens regardent mon téléphone et disent : "Oh mon Dieu, Sumaira, votre police est de taille gériatrique." Et je suis comme… Et puis ils réalisent à ce moment-là, comme, 'Oh mon Dieu, c'est parce qu'elle ne peut pas voir.' Mais c'est parce qu'ils ne s'en souviennent pas parce que je ne ressemble pas à une personne aveugle entre guillemets.

Juge Chelsey : [00:17:28] Vous faites un si bon travail pour le cacher aussi.

Sumaira Ahmed : [00:17:32] Ouais. Parce que je ne veux pas que les gens se sentent mal pour moi, et je ne veux pas non plus que les autres me jugent. Et je dois admettre que parfois ces, faute de mieux, ce handicap me fait parfois me sentir un peu en insécurité, surtout dans un cadre professionnel, parce que je ne veux pas qu'on pense que je suis incapable d'obtenir quelque chose fait ou accompli quelque chose à cause de ma vision limitée.

[00:18:02] Donc, juste quelques bribes autour de l'invisibilité de cela. Je ne peux donc même pas imaginer ce que vivent les autres patients. Mais je le vis certainement avec une capacité beaucoup plus limitée que d'autres, mais c'est une chose réelle et c'est quelque chose avec lequel tout le monde dans notre communauté se débat.

Juge Chelsey : [00:18:20] Exact. Je pense que c'est un très bon point. Eh bien, vous soulevez beaucoup de très bons points, mais vous savez, ce à quoi vous faites face est un handicap important. Je veux dire, il n'y a pas d'autre mot pour ça, n'est-ce pas ? Mais il y a un éventail d'expériences ou comme une échelle de handicap. Et nous devons faire preuve de compassion envers chacun d'eux, que vous soyez à l'extrémité inférieure ou à l'extrémité supérieure, que ce soit visible ou invisible. Nous sommes tous humains. Nous allons tous inévitablement vivre quelque chose. Nous devrions faire preuve de compassion envers ceux qui traversent quelque chose en ce moment.

[00:18:49] Mon mari, bien que nous parlions de NMO, il a la SEP. Il en est légalement aveugle. Il a donc une vision limitée. Il peut voir comme une petite bulle, mais il est légalement aveugle. Mais, je veux dire, je suis sa femme et j'oublie parce qu'il fait un si bon travail pour compenser, que je me trouve parfois insensible. Je pense donc que c'est un continuum d'apprentissage. Et encore une fois, il s'agit de chercher à comprendre et à faire preuve de compassion.

Sumaira Ahmed : [00:19:14] Je ne peux pas être plus d'accord. Et je pense que nous devons tous venir d'un lieu de compassion, qu'il soit petit ou non. Vous savez, il y a tellement d'autres maladies, qu'elles soient auto-immunes ou non, qui sont tout simplement invisibles, et vous ne savez jamais ce que quelqu'un traverse. Je pense donc que c'est une leçon qui peut être appliquée. Essayez de venir d'un lieu de compassion.

Juge Chelsey : [00:19:40] Amen. Entièrement d'accord. Et je pense que cela nous amène à un autre point positif de notre conversation, c'est qu'on ne sait jamais ce que quelqu'un traverse. Et quand vous avez une maladie chronique comme NMO, cela signifie qu'ils vivent cela à vie. Il n'y a pas de remède. Même si nous avons maintenant, Dieu merci, trois traitements différents approuvés par la FDA qui peuvent aider à gérer au moins leurs rechutes. C'est merveilleux, mais c'est quelque chose avec lequel vous devez composer toute votre vie.

[00:20:05] Genre, je n'ai même pas… les esprits. Les mécanismes d'adaptation que l'on doit développer pour gérer cela. Ouah.

Sumaira Ahmed : [00:20:15] Totalement. Je ne peux pas vous dire, Chelsey, combien de fois, même les membres de la famille : A. Oubliez que j'ai ça, et B. Oubliez que je l'ai pour la vie. Vous savez, je vois parfois des membres de la famille élargie, et ils me disent : 'Oh, tu es si belle. Alors, c'est fini ? Vous en avez fini avec ça ? C'est guéri ? Et je suis comme, 'Non.' Je veux dire, je ne sais pas combien de façons j'ai besoin de te dire, combien de langues j'ai besoin de le dire, mais ouais, exactement. J'aimerais, mais non, je suis coincé avec ça. Et, vous savez, quand je dis aux gens que je suis sous traitement à vie et que ça aussi, c'est en partie de la chimiothérapie. Ils sont comme, 'hein? Mais vous n'avez pas de cancer. Et cela ouvre juste une toute autre boîte de Pandore qui, vous savez, la chimiothérapie, la thérapie immunosuppressive n'est pas seulement pour le cancer. Et je pense que c'est un jeton éducatif que nous devons simplement mettre à la disposition de tout le monde. Patients NMO, patients atteints de SEP, autres patients atteints de maladies rares, patients atteints de maladies auto-immunes, nous utilisons tous des médicaments de chimiothérapie.

[00:21:20] Le dosage peut être différent. Mais c'est de la chimio. Et ça ne veut pas dire que j'ai un cancer.

Juge Chelsey : [00:21:25] D'accord, d'accord. Je pense que c'est juste que le cancer est comme, [soupirs] le plus public, ou comme, je pense que c'est tellement idiot, mais les gens ont entendu parler du cancer, n'est-ce pas ? Ou ils en ont été affectés. Alors que je pense que beaucoup d'autres maladies pour la plupart des gens sont plus vagues, plus étrangères à eux, qu'ils n'apprécient pas que ces types de traitements soient également utilisés pour cibler l'inflammation qui est observée dans ces maladies auto-immunes pour prévenir les rechutes et prévenir celles , vous savez, le système immunitaire attaque le corps de lui-même. Alors oui, ce n'est pas assez bien compris, et c'est pourquoi nous devons continuer à en parler et à sensibiliser le public.

Sumaira Ahmed : [00:22:02] Bien sûr, bien sûr. Et je pense que c'est exactement ce que nous faisons. Et je dirai que depuis, vous savez, il y a six ans à partir du moment où je suis tombé malade pour la première fois, et même en observant simplement la communauté, l'éducation à ce sujet et la prise de conscience à ce sujet évoluent très lentement. Mais ça va dans le bon sens. Et j'en suis reconnaissant.

Juge Chelsey : [00:22:21] Oui, définitivement. Donc, Connor a eu NMO près de six ans maintenant. Et quand il a été diagnostiqué, il n'y avait aucun traitement approuvé par la FDA. Et maintenant nous en avons trois, ciblant tous un aspect du système immunitaire. Encore une fois, pour aider à réduire cette attaque inflammatoire vers le corps. Et même juste, j'ai entendu des histoires anecdotiques mélangées aux données qui montrent juste, vous savez quoi ? Ces patients, vous savez, d'un point de vue historique, vont tellement mieux maintenant. Mais cela étant dit, nous n'avons pas encore énormément de progrès à faire.

Sumaira Ahmed : [00:22:52] Ouais. Et je pense que, évidemment, le progrès inclut la compréhension de la raison pour laquelle cela se produit et, bien sûr, le désir d'obtenir un remède afin que nous n'ayons pas à être médicamentés pour le reste de nos vies ou, entre guillemets, enchaînés à un poteau pour le reste de nos vies. J'ai donc beaucoup d'espoir pour cela. J'espère que, vous savez, un remède est dans notre vie. Ce qui, à ce rythme, Chelsey, comme nous n'arrêtons pas de le dire, nous avons trois médicaments approuvés par la FDA en 18 mois.

[00:23:23] C'est du jamais vu. C'est historique. Et peut-être que je suis trop optimiste, mais ce que cela me dit, c'est que nous sommes plus proches que jamais, et il est possible que nous le voyions de notre vivant et que nous puissions en profiter.

Juge Chelsey : [00:23:37] Je ne pourrais pas être plus d'accord avec vous. J'ai beaucoup d'espoir. Je regarde juste, d'accord, je suis du côté de l'immunologie, et je vois tous les grands progrès qui ont été réalisés là-bas. Et puis je pense que la prochaine pièce manquante est, d'accord, nous pouvons cibler le système immunitaire, réduire l'inflammation, mais pouvons-nous faire des choses pour réparer les nerfs endommagés ? Et cette recherche est vraiment passionnante et prometteuse. Et je croise les doigts et mes mains de prière et tout le reste que nous verrons quelque chose, encore une fois, au cours de nos vies.

Sumaira Ahmed : [00:24:03] Totalement, totalement. Quand j'étais plus jeune, je le dis maintenant, j'ai la trentaine, mais j'ai été NMO quand j'avais 25 ans. Et quand j'étais plus jeune, j'avais vraiment du mal à ne pas savoir ce qui en était la cause. Et j'avais l'habitude de me blâmer parce que je ne pouvais tout simplement pas trouver d'autre raison. Je me dis, 'pourquoi cela m'arrive-t-il ? J'allais tout à fait bien avant. Genre, ai-je fait quelque chose ? Est-ce que j'ai mangé quelque chose ? Est-ce que je l'ai eu parce que j'ai voyagé ou quoi que ce soit? Vous savez, votre esprit explore toutes les options possibles lorsque vous cherchez désespérément des réponses. Et c'était difficile de ne rien savoir sur quoi que ce soit, ou de ne pas vraiment voir la lumière au bout du tunnel.

[00:24:52] Mais pour revenir à ce que nous disions à propos des approbations de la FDA, je ne ressens plus cela. Et je peux parler au nom de la communauté. Je ne sais pas si nous sommes nombreux à ressentir cela.

[00:25:03] On nous a donné tellement d'espoir dans la science et la recherche, et la communauté grandit d'un point de vue patient. Même les neurologues et les scientifiques qui s'y sont investis. Vous savez, à la conférence AAN, je pense que c'était virtuel cette année, ils avaient dit que la NMO était le sujet brûlant de la recherche neurologique. Et cela, même si ce n'est qu'un titre, me fait me sentir si bien quant à notre avenir.

Juge Chelsey : [00:25:34] Oui. Je pense que d'un point de vue scientifique, je le dis tout le temps à Connor, je déteste que vous ayez NMO. C'est frustrant, mais c'est tellement fascinant. Et il a, je veux dire, il est vraiment catapulté. Je pense à la recherche en neuroimmunologie, n'est-ce pas ? Parce que nous avons un biomarqueur, l'AQP4, pour au moins la grande majorité des patients NMO. Cela a permis de créer comme une idée autour de la médecine personnalisée de l'identification de biomarqueurs, des immunothérapies ciblées. Et puis aussi nous donner une meilleure compréhension de la relation entre le système immunitaire et le système nerveux pour nous conduire vers de meilleurs traitements et une guérison. Donc mille pour cent d'accord avec toi. L'année dernière, on l'a appelée l'année de NMO, et mon Dieu, quelle déclaration vraie.

Sumaira Ahmed : [00:26:19] Ouais, je ne pourrais pas être plus d'accord. Nous sommes bien placés. Et comme je le dis toujours, c'est ringard, mais notre avenir est vraiment très prometteur.

Juge Chelsey : [00:26:28] C'est, c'est. Et, vous savez, oui, c'est vraiment le cas. Et je regarde quelque chose comme MS, où c'est similaire. Vous savez, il existe tellement d'options de traitement différentes pour la SEP, qui ciblent toutes une partie du système immunitaire. Mais j'ai juste pensé, juste souligner que bien que je pense que la SEP est un plus, le public est plus conscient de la sclérose en plaques, n'est-ce pas, comme une autre maladie neurologique auto-immune. C'est très différent de NMO, même si je sais que beaucoup de patients NMO ont reçu un diagnostic erroné de SP. Et il est vraiment important que les patients obtiennent le bon diagnostic car les traitements, dont certains contre la SEP, peuvent en fait n'avoir aucun effet sur les patients NMO ou aggraver la NMO. Il est donc très important d'obtenir le bon diagnostic.

[00:27:17] La ​​sclérose en plaques affecte généralement principalement le cerveau, mais il existe également une atteinte de la moelle épinière. Alors que c'est l'inverse pour NMO. Nous voyons beaucoup plus d'implication de la moelle épinière, plus que du cerveau. Mais encore une fois, ça attaque aussi le cerveau, c'est juste des proportions différentes. Et puis évidemment, nous ne voyons pas de cellules immunitaires réactives AQP4 dans la SEP. C'est spécifique à NMO. Donc NMO était appelé comme une SEP vraiment sévère. Et maintenant, on entend parfois que c'est le cousin fou de la SEP. Mais il est vraiment important d'obtenir un diagnostic correct car, comme le savent tous les patients NMO, les attaques que les patients NMO voient peuvent être beaucoup plus soudaines et drastiques que dans la SEP, où la SEP est plutôt une maladie à évolution lente, progressive et accumulative. Donc vraiment important de connaître la différence.

Sumaira Ahmed : [00:28:11] Et je pense que c'est un excellent segway, comment expliquez-vous NMO aux autres ? Et si souvent je me surprends à dire, pensez à NMO comme le cousin de MS. Parce que, vous savez, comme le cancer, la SEP est si largement reconnue par la personne moyenne et la NMO ne l'est pas. Il faut donc presque l'expliquer aux gens.

Juge Chelsey : [00:28:36] Peignez une image.

Sumaira Ahmed : [00:28:36] Exactement. Et expliquez-leur d'une manière qu'ils comprendront, c'est-à-dire MS. Et donc c'est comme MS. C'est un cousin de la SEP, mais il est traité avec des médicaments anticancéreux. C'est comme ça que je me suis pris avant, mais ça aide les gens à comprendre pourquoi nous sommes sous chimio. Comment agit cette maladie, vous savez ? Et donc je trouve que c'est une façon très simplifiée de l'expliquer à, vous savez, la famille, les amis, les médecins de soins primaires qui n'ont jamais entendu parler de cela.

Juge Chelsey : [00:29:12] C'est un autre bon point, que vous éduquez parfois les cliniciens. Droite?

Sumaira Ahmed : [00:29:16] Absolument. Absolument. Je veux dire, qui connaît mieux la maladie que la personne qui en souffre ? Droite? Et, vous savez, les médecins, ils ne connaissent que, surtout en ce qui concerne les PCP ou les médecins qui ne sont pas

Juge Chelsey : [00:29:35] Spécialistes de la SEP et neuroimmunologues,

Sumaira Ahmed : [00:29:37] comme connecté à celui-ci. Droite. Ou s'il s'agit d'un médecin urgentiste, vous vous présentez aux urgences avec des symptômes et ils doivent vous trier. Il est important pour nous de savoir comment l'expliquer afin qu'ils nous trient correctement.

Juge Chelsey : [00:29:52] Ouais, pour s'assurer qu'ils t'écoutent.

Sumaira Ahmed : [00:29:54] Exactement, parce que je ne peux pas vous dire combien de fois j'ai entendu dire que dans notre communauté, des patients ont été renvoyés, vous savez, des urgences ou de leur PCP ou qui que ce soit, parce que c'était considéré comme le fruit de leur imagination ou une attaque de panique.

[00:30:13] J'ai entendu ça tant de fois. Et honnêtement, cela me brise vraiment le cœur parce que vous pensez, eh bien, et s'il avait été traité comme il aurait dû l'être lorsqu'ils se sont présentés pour la première fois aux urgences ou chez leur médecin? Peut-être n'aurait-il pas progressé aussi loin dans la maladie, mais nous apprenons au fur et à mesure, n'est-ce pas ?

Juge Chelsey : [00:30:35] Oui. Et puis vous soulevez de très bons points. Et comme la réalité des conséquences ne sont que cela. Si vous n'êtes pas traité plus tôt, vous pourriez avoir des dommages neurologiques durables. Ce sont donc de très bons points et, vous savez, j'ai eu un de ces cas où je suis allé. C'était en fait pour la SEP de mon mari. Il faisait une rechute; c'était très évident. Il avait des engourdissements et des picotements dans ses membres, donc ses bras et ses jambes. Et donc ça signifiait, boum, l'implication de la moelle épinière. Quoi qu'il en soit, nous allons aux urgences. J'ai un doctorat en immunologie. Il a vécu avec la SEP à ce moment-là pendant près de 10 ans. C'est classique.

[00:31:10] Et nous sommes traités comme si nous recherchions de la drogue pour des stéroïdes à forte dose. Je ne connais personne qui fasse ça. Et, vous savez, nous avons été mis à rude épreuve, même si, vous savez, de toute évidence, nous sommes comme ces personnes très respectables et bien éduquées qui savent comment gérer cette maladie. Et nous n'avons pas reçu de soins rapides. En fait, nous avons dû quitter les urgences et chercher un traitement extérieur. Vous savez, c'est stupéfiant, et cela demande vraiment beaucoup de plaidoyer pour vos proches, mais aussi pour vous-même.

Sumaira Ahmed : [00:31:37] Je n'aurais pas pu dire mieux moi-même, Chelsey. Je pense que plus que jamais, il est si important pour nous d'apprendre à défendre nos intérêts et ceux des autres en tant que communauté, en particulier dans le monde du COVID. Vous savez, il y a tellement de choses différentes qui se passent médicalement en ce moment. Et nous devons être capables de différencier nos symptômes, surtout si quelqu'un a une poussée aux urgences où il y a des patients COVID qui sont prioritaires. Je ne dis pas qu'ils ne devraient pas l'être, mais la valeur de notre capacité à articuler la gravité de ce que ces symptômes de poussée peuvent faire dans une perspective à long terme est très importante.

Juge Chelsey : [00:32:19] Oui, absolument. Et je pense, un peu à l'envers, quand vous parlez, comme vous l'avez souligné plus tôt quand vous avez parlé à des gens et qu'ils n'aiment pas, pour ces symptômes invisibles ou ils ne comprennent pas tout à fait, ou si vous culpabilisez pour votre NMO, comme si vous l'aviez provoqué vous-même. Je, vous savez, je ressens cela, parce que ce n'est évidemment pas vrai. Mais je comprends comment vous pouvez, vous savez, vous déformer là-dedans, où les gens vous mettent en quelque sorte, comme, 'eh bien, tu ne t'es pas encore amélioré? Vous êtes sous traitement. Vous devez faire face à la stigmatisation de cela et communiquer constamment aux gens pourquoi ce régime ne fonctionnera pas pour moi. Cela ne guérira pas mon NMO. Ou comme, croyez-moi, j'ai essayé X, Y à travers différentes choses, et c'est la situation.

Sumaira Ahmed : [00:33:02] Savez-vous combien de fois on m'a demandé si j'allais finir dans un fauteuil roulant ? Et je sais que cela vient parfois d'un lieu d'inquiétude, mais les gens me demandent plus souvent que vous ne le pensez. Et c'est tellement intéressant parce que, bien que je sois une personne assez non filtrée, je ne sais pas si je demanderais ça à quelqu'un, surtout à quelqu'un qui a une maladie neurologique. Mais c'est juste, tout cela pour dire que l'éducation doit encore être élevée même parmi le public profane, c'est pourquoi nous faisons tous ce que nous faisons. Il est possible que je me retrouve dans un fauteuil roulant, et je ne sais jamais vraiment comment répondre à ça, mais je dis que c'est parce que, c'est parce que, vous savez, j'ai de la chance de vivre à Boston. J'ai été soigné très tôt. J'ai été diagnostiqué tôt. J'espère donc que cela atténue l'ensemble, vous savez, le handicap des extrémités. Mais. Donc expliquer NMO aux autres. Ouais.

Juge Chelsey : [00:34:02] Ouais, c'est vraiment compliqué. Et, comme vous le dites, vous savez, vous utilisez la SEP comme exemple, donc les gens ont ça dans la tête, vous savez, un membre plus âgé de la famille qu'ils ont vu grandir et qui était en fauteuil roulant. Vous savez, c'est très différent du paysage actuel pour les NMO et même les patients atteints de SEP, où, encore une fois, nous avons un certain nombre de traitements à haute efficacité qui ciblent le système immunitaire pour arrêter ou réduire l'inflammation qui endommage le système nerveux. Et vous savez, les données sont juste là pour les patients atteints de sclérose en plaques, que si vous utilisez ces traitements très efficaces dès le début et que vous obtenez un diagnostic rapide, vous… c'est aussi intuitif. Vous n'êtes pas obligé d'avoir un doctorat, mais si vous recevez le diagnostic tôt et que vous êtes traité tôt avec quelque chose qui est connu pour fonctionner, votre pronostic sera bien meilleur que si vous receviez un diagnostic plus tard et que vous n'aviez pas commencer un traitement tôt. Encore une fois, il est si important d'éduquer et de responsabiliser les patients avec ces informations, puis de souligner que l'espoir est bien réel.

Sumaira Ahmed : [00:35:05] Tellement réel. Et je veux terminer mon segment de cela en disant simplement aux patients et aux soignants que, vous savez, bien sûr, pour vous défendre. Et quand on explique la maladie aux autres, peut-être est-il parfois utile de la comparer à quelque chose qu'ils connaissent, parce que c'est ainsi que fonctionne notre cerveau. Et aussi pas de quoi être gêné.

[00:35:29] Vous savez, j'avais l'habitude d'être sur une application de rencontres ou quoi que ce soit il y a quelques années, et je ne me sentais pas en sécurité et je me disais, 'Ugh, est-ce que j'en parle ? N'est-ce pas? Quel est le bon moment?' Maintenant je porte mon diagnostic avec tellement de fierté, parce que comme tu l'avais dit plus tôt, tu sais, c'est, c'est quelque chose qui, c'est une chose positive dans ma vie. Malgré des symptômes, malgré des poussées, malgré le fait de devoir suivre un traitement pour le reste de ma vie, cela m'a rendu meilleur à bien des égards en tant qu'être humain, et cela m'a donné tellement de sens. Et je n'ai plus honte de le dire aux gens. Je le porte avec beaucoup de fierté. Et je pense que nous tous, vous savez, nous sommes bien sûr à des stades différents de la maladie, mais il arrive un moment où vous réalisez que vous êtes tellement plus que votre diagnostic. Et j'ai la chance d'avoir atteint ce tournant il y a quelques années, et je souhaite la même chose à tout le monde.

Juge Chelsey : [00:36:30] Sumaira, je l'ai dit plusieurs fois lorsque j'ai enregistré avec vous ou que je vous ai parlé via Zoom, mais j'aimerais pouvoir vous serrer dans mes bras.

Sumaira Ahmed : [00:36:36] Ah !

Juge Chelsey : [00:36:37] Je ne raconte cette petite histoire que parce que vous avez évoqué des applications de rencontres ou de rencontres en ligne. Encore une fois, il s'agit de NMO, mais à cause de NMO, cela s'est ouvert, avec mon frère, cela a ouvert tout ce monde où, vous savez, juste inondé d'informations NMO et d'apprentissage sur la défense des patients et tout ce genre. Mais je suis allé sur Bumble il y a quelques années et j'ai rencontré mon mari de cette façon. Et à ce moment-là, dans son espace MS, il était très ouvert à ce sujet. Et c'était l'une des premières choses qu'il m'ait jamais dites sur lui-même. Et j'en ai tout de suite su un peu, beaucoup plus sur lui que s'il ne m'avait pas dit son diagnostic.

[00:37:13] Je connaissais l'adversité à laquelle il devait faire face. Je connaissais le genre de persévérance et de courage qu'il devait développer pour faire face à quelque chose comme la SP ou la NMO. Et ça me le rendait plus attachant. Je le respectais davantage parce que j'en savais immédiatement beaucoup sur lui rien qu'à cause de cela. Si encore une fois, ce n'est pas son identité, mais cela l'a façonné. Cela vous a façonné. Cela a façonné mon frère. Et, vous savez, vous devez traverser des batailles et cela vous rendra parfois amer, mais en cours de route, dans l'ensemble, vous savez, cela façonne vraiment le développement de votre personnage.

Sumaira Ahmed : [00:37:45] Je n'aurais pas pu dire mieux moi-même. Cela nous donne un avantage. J'aime me considérer comme un oignon maintenant. J'ai tellement de couches pour moi, et NMO en fait partie. Droite? Je suis tellement fier de faire partie de cette communauté. Je suis tellement fier de dire que j'ai survécu à tout ce à quoi j'ai survécu, et je suis vraiment excité pour ce que l'avenir nous réserve.

Juge Chelsey : [00:38:08] Moi aussi. Merci beaucoup Sumaira. Je regarde où se trouvait mon frère il y a à peine six ans, là où nous étions simplement forgés. Nous ne savions pas à quoi nous attendre. Nous étions terrifiés. J'ai l'impression que nous y sommes allés, nous avons traversé toutes les étapes du deuil, et je pense qu'il y a beaucoup de déni et de marchandage, mais maintenant nous en sommes définitivement à l'acceptation, nous y sommes depuis un certain temps. Et je vois juste évidemment où les traitements sont allés et faire partie des essais cliniques - c'est Connor. Et juste pour voir comment on, bien sûr, son NMO est relativement stable. Et le voir être dans un bon endroit signifie le monde pour moi, évidemment, et ma famille. Et savoir que c'est l'histoire, espérons-le, de beaucoup d'autres patients NMO. Juste, je ne sais pas, nous donne envie de nous battre plus fort, mais ça me réchauffe définitivement le cœur. Je n'en ai pas d'autre, je n'ai pas de meilleurs mots pour ça.

Sumaira Ahmed : [00:38:54] Je pense que vous l'avez dit. Parfois, on dit des choses sans les dire, alors tu mets le doigt sur la tête. Comme toujours, c'était un plaisir de parler. J'ai hâte de vous voir en personne, j'espère une fois que tout cela sera passé. Et continuons à faire la différence. Continuons à éclairer les ténèbres de la NMO et, vous savez, luttons pour tous nos patients pour s'assurer qu'ils aient accès aux soins dont ils ont besoin, aux traitements dont ils ont besoin, obtenant plus d'approbations de la FDA, vous savez, plus d'histoires là-bas , et trouver un remède. Je sais que j'allais le faire.

Juge Chelsey : [00:39:26] Oui, merci Sumaira. Merci Sumaira, merci SRNA. Entièrement d'accord. Cela a été génial. Reste en bonne santé.

Sumaira Ahmed : [00:39:32] Oui. Merci.