[00: 00: 02] Intro: "ABCs of NMOSD" est une série de podcasts éducatifs pour partager des connaissances sur le trouble du spectre de la neuromyélite optique ou NMOSD ; une maladie auto-immune récurrente rare qui provoque préférentiellement une inflammation des nerfs optiques et de la moelle épinière. La série de podcasts « ABCs of NMOSD » est hébergée par la SRNA, la Siegel Rare Neuroimmune Association et en collaboration avec la Sumaira Foundation for NMO et la Guthy-Jackson Charitable Foundation. Cette série éducative est rendue possible grâce à une subvention d'éducation des patients d'Horizon Therapeutics.

[00: 00: 59] Krissy Dilger : Bonjour à tous et bienvenue dans la série de podcasts "ABC du NMOSD". Le podcast d'aujourd'hui s'intitule "Santé mentale et NMOSD". "ABCs of NMOSD" est une série de podcasts éducatifs pour partager des connaissances sur le trouble du spectre de la neuromyélite optique. Je m'appelle Krissy Dilger et j'ai modéré ce podcast. "ABC de NMOSD" est rendu possible grâce à une subvention d'éducation des patients d'Horizon Therapeutics. Horizon se concentre sur la découverte, le développement et la commercialisation de médicaments qui répondent aux besoins critiques des personnes touchées par des maladies auto-immunes rares et inflammatoires graves. Ils appliquent leur expertise scientifique et leur courage pour apporter aux patients des thérapies cliniquement significatives. Horizon croit que la science et la compassion doivent travailler ensemble pour transformer des vies.

[00:01:53] Pour le podcast d'aujourd'hui, nous sommes ravis d'être rejoints par le Dr Mary Rensel et le Dr Amy Sullivan. Mary Rensel, MD, est professeure adjointe de médecine au Cleveland Clinic Learner College of Medicine et directrice de la sclérose en plaques pédiatrique et du bien-être au Mellen Center de la Cleveland Clinic. Elle est diplômée du Medical College of Ohio et a terminé sa formation en neurologie et neuroimmunologie à la Cleveland Clinic. Elle est pensionnaire en neurologie et en médecine intégrative et est membre de l'American Academy of Neurology. Les travaux du Dr Rensel se sont concentrés sur la sclérose en plaques adulte et pédiatrique, la santé du cerveau et la médecine intégrative.

[00:02:37] Son travail en médecine universitaire recoupe souvent le bien-être professionnel, la défense du bien-être, l'innovation et les initiatives stratégiques. Elle siège au comité directeur du National Network of Pediatric MS Centers. Elle est Best Doctor of Cleveland depuis 2010 pour le Cleveland Magazine. Elle a été présidente de la Women's Professional Staff Association of the Cleveland Clinic et siège à plusieurs conseils d'administration, dont celui de l'Ohio National Multiple Sclerosis Society. Elle est active en tant que coach, mentor, examinatrice scientifique, chercheuse clinique, directrice d'activités, entrepreneure et conférencière nationale.

[00:03:20] Elle est également apparue dans de nombreux médias, dont un spot sur Good Morning America. Amy Sullivan, PsyD, ABPP est directrice de la médecine comportementale et de la recherche au Mellen Center for MS, directrice de l'engagement et du bien-être de l'Institut neurologique et présidente du développement du leadership en matière de diversité de l'Institut. Les travaux du Dr Sullivan se sont concentrés sur la santé mentale et les personnes atteintes de maladies chroniques et les membres de leur famille, ainsi que sur l'épuisement professionnel des médecins et l'autonomisation de la diversité. Son travail en médecine universitaire recoupe l'enseignement, le mentorat, le développement programmatique et les initiatives stratégiques. Elle est experte en dynamique de groupe et en développement de programmes d'études ainsi qu'en facteurs psychologiques ayant une incidence sur la sclérose en plaques.

[00:04:07] Son travail le plus récent a été de transformer la pratique clinique avec la télémédecine et le stress lié au COVID. Elle a plus de 100 apparitions dans les médias et plus de 250 conférences nationales et internationales. Elle a également contribué plus de 30 fois à des chapitres de littérature et de livre. Le Dr Sullivan est un membre invité d'un groupe restreint de chercheurs sur le bien-être par l'intermédiaire de la National MS Society, et elle et son équipe de recherche ont été les récipiendaires du prix Robert J. Herndon pour l'article le plus remarquable de l'IJMSC. Le Dr Sullivan a récemment été le récipiendaire 2021 du prix de mentorat de l'année de la faculté de médecine de l'École de médecine.

[00:04:51] Elle a également reçu une bourse et un prix d'enseignement par l'intermédiaire de l'École de médecine, et elle a également été récipiendaire du prix exceptionnel de psychologue en début de carrière de la Cleveland Psychological Association. Elle a également été honorée de recevoir le prix extraordinaire des diplômés de l'Université Saint-Bonaventure et a été nommée une femme au leadership et aux soins de santé exceptionnels. En plus de son rôle clinique et d'enseignement, elle est passionnée par les soins personnels des médecins, l'épuisement professionnel, la diversité, le leadership et la santé psychologique, et est la directrice du bureau de l'engagement et du bien-être de l'Institut neurologique, où elle travaille à améliorer le bien-être des médecins dans son institut.

[00:05:32] Bienvenue et merci à vous deux de vous joindre à nous aujourd'hui. Nous sommes ravis d'avoir ce sujet à donner à notre communauté. Alors, pouvez-vous tous les deux commencer par expliquer quel est l'objectif des soins de santé mentale et comment chacun de vous l'utilise dans ses pratiques ?

[00: 05: 51] Dr Mary Rensel : Bien sûr. Dr Sullivan ?

[00: 05: 53] Dr Amy Sullivan : Bien sûr. J'aimerais commencer. Donc, en tant que psychologue de la santé comportementale, je pense que ce qui est important pour moi, c'est que je vois des patients qui s'adaptent à une maladie chronique ou à un changement de fonction. Eh bien, la maladie a tendance à être très difficile pour la personne. Il vole tellement à l'individu. Mon travail consiste à aider la personne à s'adapter et à retrouver un peu de joie dans sa vie. Et donc, de mon point de vue, c'est une partie essentielle des soins complets d'une personne atteinte d'une maladie chronique.

[00: 06: 29] Dr Mary Rensel : Ouais. Et je suis neuroimmunologiste. Et donc, de mon point de vue, je vois qu'un trouble de l'humeur peut changer la façon dont les gens se sentent tout au long de leur journée. En médecine, nous appelons cela la qualité de vie, mais tout comme à quel point les journées comme celle du Dr Sullivan sont-elles merveilleuses, à quel point sont-elles joyeuses ? Comment se passent leurs journées ? Et nous pouvons mesurer cela avec ce qu'on appelle des mesures de la qualité de vie et nous avons vu que la santé mentale peut en effet les affecter. Donc, si une personne se sent anxieuse ou se sent triste ou se sent inquiète ou si elle s'adapte encore à une maladie chronique, nous pouvons voir que sa qualité de vie est moindre. Donc, nous voulons toujours dépister dans notre système neurologique ici, car nous pouvons voir qu'en effet les troubles de l'humeur peuvent affecter la façon dont une personne se sent tout au long de sa journée.

[00: 07: 15] Dr Amy Sullivan : Oui, et je pense que c'est un point important que le Dr Rensel soulève. Donc, l'une des choses que nous faisons ici au Mellen Center, et nous le faisons depuis 12 ans depuis que je suis ici, nous avons mis dans les rendez-vous en neurologie, la dépression ou des outils de dépistage de l'humeur. Et ce qui se passe, c'est que le patient entre et soit via son smartphone ou un onglet ou avec une personne, il remplit un questionnaire sur l'humeur et sur ce questionnaire sur l'humeur, il identifie comment il se sent au cours des deux dernières années semaines.

[00:07:48] Et si l'individu se sent déprimé ou s'il constate de l'anxiété, le neurologue ou l'équipe de neurologie a la possibilité de se référer à notre pratique. Et donc, c'est un beau modèle de consultation avec des soins collaboratifs ici au Mellen Center que j'apprécie tellement, parce que nous travaillons si étroitement ensemble que nous sommes en mesure de toucher la base des patients ou de rencontrer la personne au bureau. Nous appelons cela un transfert chaleureux. Donc, tout ce que nous pouvons faire pour aider l'équipe de neurologie et le patient est un objectif pour nous.

[00: 08: 22] Dr Mary Rensel : Je suis d'accord. Et nous savons que si nous pouvons instruire le patient ou le soignant, mais quelques outils quotidiens en sachant qu'effectivement ils ont un trouble de l'humeur et c'est pourquoi ils disent qu'ils se sentent mal tout au long de la journée. Si nous pouvons traiter cela, comme nous le ferions, s'ils disent qu'ils se sont cognés l'orteil ou qu'ils se sont fait mal à la main, nous y remédierons. S'ils disent que je me sens déprimé ou fatigué ou fatigué, nous voulons toujours rechercher un trouble de l'humeur, car cela peut certainement affecter la façon dont une personne se sent tout au long de sa journée.

[00: 08: 50] Dr Amy Sullivan : Yeah Yeah. Je pense que cela soulève un autre bon point, à savoir les taux de prévalence élevés des troubles de l'humeur chez les personnes atteintes de maladies chroniques. Et donc, il est vraiment important pour nous de reconnaître qu'il ne s'agit pas seulement d'un ajustement à une maladie, bien que cela puisse expliquer en partie pourquoi un individu a une prévalence plus élevée de symptômes d'humeur, mais il y a aussi des raisons biologiques pour lesquelles on peut avoir des symptômes accrus. Il y a parfois des réactions aux médicaments. La raison en est que quelqu'un pourrait avoir une augmentation des symptômes de l'humeur. Donc, il y a une variété de raisons pour lesquelles quelqu'un peut avoir une augmentation des symptômes de l'humeur. Et il est très important pour nous d'être simplement conscients de la prévalence plus élevée et d'évaluer cela.

[00: 09: 31] Dr Mary Rensel : Ouais, la chose intéressante est, vous savez, certains des outils qui peuvent être appris, peaufinés et pratiqués peuvent en fait créer quelque chose appelé résilience afin que les gens aient une boîte à outils que s'ils passent une mauvaise journée, ils se sentent déprimés à propos de leur maladie ou d'avoir à prendre un médicament qu'ils sont entrés en médecine comportementale ils ont appris qu'ils ont cette boîte à outils une boîte à outils pleine de choses qu'ils sont prêts à les soutenir tout au long de leur journée et qui a été montré pour réduire la fréquence à laquelle une personne se sent déprimé ou fatigué ou même leur niveau de douleur.

[00:10:04] Ainsi, nous pouvons avoir beaucoup d'interaction et nous pouvons réellement améliorer leur qualité de vie, leur bien-être tout au long de leur journée en leur enseignant certains de ces outils. Donc, c'est vraiment chouette pour moi de voir quand je réfère quelqu'un à notre équipe de médecine comportementale, et qu'il revient en se sentant beaucoup plus autonome. Ils ont l'impression de savoir quoi faire lorsqu'ils ont certaines pensées ou certains sentiments et ils savent exactement comment améliorer leur journée et égayer leur journée. Ce qui est juste un tel cadeau.

[00: 10: 33] Dr Amy Sullivan : Oui je suis d'accord. Il y a tellement de raisons pour lesquelles vous voudriez référer quelqu'un du point de vue psychologique du point de vue du bien-être et bien sûr du point de vue physique. Je pense que nous avons eu beaucoup de chance de pouvoir traiter tous les aspects de l'être humain.

[00: 10: 50] Dr Mary Rensel : Absolument. Ouais. Et je pense que l'autre chose est que nous savons que certaines choses sont particulièrement corrélées à la douleur. Ainsi, les personnes que nous connaissons vivant avec un NMOSD ont parfois eu une lésion au cerveau ou à la moelle épinière et les laissent avec des degrés élevés de douleur ou cela peut leur laisser un symptôme appelé spasmes toniques et ceux-ci sont très douloureux. J'ai vu des gens pleurer dans mon bureau quand ils traversaient ça et c'est horrible à vivre. Et si nous pouvons parfois traiter le symptôme qui cause leur douleur, cela aidera effectivement le trouble de l'humeur. Mais même l'inverse est vrai. Donc, si nos gens vont travailler avec notre équipe de médecine comportementale, puis reviennent et disent que même ma douleur est meilleure et mon énergie est meilleure, et je sais comment gérer le retour de ces symptômes ou la douleur de la lésion de la moelle épinière est mauvais. J'ai de nouveaux outils au-delà d'une pilule, ce qui est vraiment stimulant pour le patient.

[00: 11: 44] Dr Amy Sullivan : Ouais. Dr Rensel, pourriez-vous nous parler un peu de votre pratique et lorsque vous envoyez quelqu'un nous voir en médecine comportementale, pourquoi enverriez-vous quelqu'un, quels symptômes voyez-vous et à quoi ressemble ce processus de référence ?

[00: 12: 00] Dr Mary Rensel : Bien sûr. Donc, j'ai l'honneur de rencontrer des gens dès leurs premiers symptômes ou parfois je rencontre des gens au milieu de leur parcours de vie avec NMOSD. Et je traite les enfants, les adolescents et les adultes atteints de cette maladie. Ainsi, il peut être assez percutant de dire le moins des symptômes qui peuvent remplir leurs journées ou comment ils peuvent se sentir. Dieu merci. C'est un nouveau jour pour NMOSD, car il y a de nouveaux médicaments et il y a trois médicaments approuvés par la FDA et donc les gens ont maintenant la possibilité de réellement choisir et il a été prouvé que vous utilisez des médicaments pour aider NMOSD.

[00:12:34] C'est donc un jour meilleur, car j'ai tellement d'options de traitement à discuter et de plans de traitement. Mais comme même pas plus tard qu'hier, je voyais quelqu'un, et nous l'avons diagnostiquée, et j'ai dit, et je vais vous référer pour aider la médecine comportementale, la psychologie de la santé et elle a dit, "Pourquoi?" Et j'ai dit: «Parce que vous pensiez que vous alliez sur cette route et maintenant, vous êtes sur cette route et nous appelons cela l'ajustement. Et ainsi, vous vous adapterez en apprenant que vous vivez avec cette nouvelle condition. Elle a dit: "Je me sens bien." Et j'ai dit: "C'est génial." Je veux juste qu'ils vous rencontrent et examinent ce que vous faites pour gérer vos pensées, votre stress, car nous savons que cela influence la santé du système immunitaire et l'état du système immunitaire.

[00:13:15] Donc, nous avons tous été là où nous sommes épuisés et nous attrapons plus souvent des rhumes ou nous sommes épuisés, parce que nous prenons soin d'un membre de la famille ou sommes occupés au travail et nous nous sentons épuisé et puis nous obtenons nous obtenons plus de maladie. Donc, savons-nous que le système immunitaire peut être affecté par nos comportements et notre stress et comment nous prenons soin de nous ? Donc, à 100%, je réfère les gens quand je leur donne le diagnostic, puis d'autres raisons que je peux aimer, juste pour que nous parlions plus tôt que peut-être quelqu'un signale beaucoup de douleur ou de fatigue. Nous voulons également que l'équipe de médecine comportementale nous aide à comprendre tout cela. Y a-t-il un trouble de l'humeur sous cela ?

[00:13:55] Nous faisons les évaluations comme le Dr Sullivan mentionnait que les patients viendraient et répondraient au questionnaire. Nous avons donc un chiffre et une évaluation. Vous savez à quel point ils peuvent se sentir anxieux ou déprimés, inquiets ou stressés, ce qui est très utile, mais parfois il en faut plus. Il faut une discussion avec la médecine comportementale pour s'asseoir et passer en revue exactement ce qui se passe et comment ils se sentent plus en détail. Donc, je dirais que je réfère des gens pour de nombreuses raisons. Une gamme est leur premier diagnostic, le numéro 2 est qu'ils ont une pléthore de symptômes et nous essayons de comprendre les symptômes, y a-t-il un trouble de l'humeur au milieu de cela ?

[00:14:29] Et puis nous avons des besoins extrêmes, ou quelqu'un vient me voir, et ils disent qu'ils se sentent vraiment déprimés, je n'ai pas beaucoup de plaisir dans ma journée. Et puis nous devons poser des questions très importantes, des questions très pointues qui sont très difficiles à poser, parce qu'elles sont très personnelles, mais nous devons y arriver. Nous avons dit, avez-vous déjà pensé à vous faire du mal ? À quel point vous sentez-vous triste ? Avez-vous quelqu'un qui vit avec vous? Donc, nous devons en quelque sorte vérifier si vous êtes suicidaire ? Avez-vous un plan? Vous avez envie de blesser quelqu'un d'autre ?

[00:14:56] Ce sont des questions très sérieuses, et c'est comme ce que le Dr Sullivan avait mentionné plus tôt, c'est quelque chose que nous faisons beaucoup qui s'appelle un transfert chaleureux que nous appellerons l'équipe de médecine comportementale, ou nous appellera certaines de nos équipes que nous avons en interne dans notre système hospitalier et dira, vous savez, nous avons quelqu'un ici, ils sont activement suicidaires. Nous devons tout de suite leur procurer des soins immédiatement. Donc, donc je, vous savez, il y a une gamme de raisons pour lesquelles j'enverrais quelqu'un en médecine comportementale ou en psychologie de la santé, mais ce sont les trois principaux domaines nouvellement diagnostiqués souffrant de beaucoup de symptômes et nous essayons de démêler nos troubles de santé mentale très actifs. Ouais, Dr Sullivan, quand voulez-vous qu'on vous réfère des gens ? Qu'est-ce qui serait utile à votre équipe ?

[00: 15: 43] Dr Amy Sullivan : Eh bien, je pense qu'avant tout, si jamais vous avez l'impression que quelqu'un est en danger, il est extrêmement important de nous envoyer quelqu'un ou de nous faire venir évaluer la personne. Les gens peuvent devenir très déprimés et déprimés, et je pense qu'il est très important que nous prenions soin d'eux pendant leur crise ou leur besoin. Je pense aussi que ce que nous avons vu récemment, juste dans les médias, c'est que les gens ne demandent pas toujours de l'aide. Et donc, je pense qu'il est important pour nous d'établir ces relations avec nos patients dès le départ, tout comme vous parliez du Dr Menzel, lorsque le patient vient d'être diagnostiqué et qu'il a la capacité de voir quelqu'un de notre équipe d'un spécialiste de la médecine comportementale point de vue, juste pour que nous puissions poser nos yeux sur eux et leur faire savoir que nous nous soucions d'eux.

[00:16:31] C'est un type de processus différent qui se produit dans notre bureau que dans le vôtre. Souvent, dans le bureau du neurologue, vous parlez de beaucoup de symptômes. Ainsi, l'humeur pourrait être l'un des symptômes, mais il y a beaucoup d'autres symptômes qui se produisent et que vous devez traiter. Donc, ce que nous découvrons ici, c'est que nous sommes capables de parler de tout ce qui est dans le cœur de la personne. Et si la personne se débat, nous travaillons dur pour créer cette relation d'abord et avant tout, puis permettons à cette personne d'avoir un espace sûr pour parler avec nous de ses sentiments. C'est un endroit très objectif et l'individu se sent en sécurité. Ils sont capables de partager leurs vulnérabilités.

[00:17:11] C'est un tel plaisir pour nous de pouvoir faire ce travail avec les gens. Ils nous disent des choses qu'ils ne partagent probablement même pas avec leurs proches. Donc, nous nous sentons dans un rôle très privilégié et nous ne prenons pas cela à la légère. Les autres choses que nous faisons très bien, c'est que nous avons créé un protocole de gestion du stress. Donc, vous parliez tout à l'heure de l'impact du stress sur le corps et c'est tout à fait exact. Ainsi, nous pensons au système nerveux sympathique. Ainsi, le système nerveux sympathique est ce système qui s'active lorsque le corps ou la personne se sent menacé et essaie essentiellement de survivre. Donc, c'est évolutif pour l'être humain et quand c'était très utile, c'était à l'époque des chasseurs et des cueilleurs quand les tigres ou quelque chose de dangereux poursuivaient quelqu'un. Ainsi, nous avons activé le système nerveux sympathique et nous avons pu échapper au danger.

[00:18:08] Eh bien, ce qui s'est passé au fil du temps, c'est que nous avons maintenant activé notre système nerveux sympathique lorsque nous conduisons une voiture lorsque nous sommes assis en réunion, lorsque nous sommes au travail lorsque nous sommes en train de payer des factures et nous sommes à l'épicerie et tous ces types de tâches ou d'activités quotidiennes banales. Le système nerveux sympathique est activé et cela fait des ravages sur le corps d'un point de vue physiologique et psychologique. Et donc, l'une des choses que nous pensons qu'il est très important pour nous d'enseigner à nos patients est de savoir comment fermer le système nerveux sympathique et activer le système nerveux parasympathique de sorte que lorsque nous sommes capables d'activer le système nerveux parasympathique, nous sommes capables d'activer la capacité du corps à se reposer, à se ressourcer et à récupérer.

[00:18:53] Et quand c'est activé, le système nerveux sympathique ne peut pas être activé. Ils ne fonctionnent pas tous les deux ensemble. L'un fonctionne et l'autre est éteint. Et donc, nous avons créé un protocole de gestion du stress. C'est un protocole de gestion du stress en quatre séances où nous enseignons d'abord aux individus, nous les éduquons sur notre système nerveux et pourquoi il est important d'arrêter cette réponse du système nerveux sympathique, puis nous aidons les gens à entrer dans cet état de repos, de détente, de rajeunissement où ils Je porte un outil de biofeedback et nous sommes en mesure de mesurer la réponse physiologique du corps à la gestion du stress et au stress.

[00:19:28] Donc, par exemple, si quelqu'un avait l'outil de biofeedback et qu'il parlait d'une situation très stressante au travail ou à la maison ou qu'il avait peur de sa maladie, d'un changement de fonctionnement, quel qu'il soit. Ce que nous voyons, c'est que la biométrie lit comme si quelqu'un était dans un état naturellement stressé, son rythme cardiaque augmente, sa respiration augmente en permanence. Nous examinons leur oxygène saturé qui diminue habituellement. Mais lorsque nous enseignons à quelqu'un comment gérer son stress et que nous le faisons de différentes manières, nous voyons exactement le contraire. Donc, ce que nous voyons là-bas, c'est que la fréquence cardiaque diminue, la poitrine diminue de façon permanente et l'oxygène saturé augmente.

[00:20:13] Nous sommes donc en mesure de montrer aux gens comment ils réagissent à la gestion du stress. Et ce qui est cool avec ce protocole, c'est non seulement que nous pouvons partager les données avec des individus afin qu'ils puissent voir cela pendant la session, mais ils désactivent également cette réponse du système nerveux sympathique. Mais c'est aussi quelque chose qui s'étend dans le temps. Donc, s'ils continuent à pratiquer cela en dehors de notre bureau, les gens obtiendront cet outil de biofeedback et pourront pratiquer cela en dehors du bureau et ils pourront maintenir leur fréquence cardiaque plus basse ou baisser leur fréquence cardiaque ou amener leur sein vers le bas permanent. Et c'est une chose vraiment chouette à regarder.

[00:20:50] Une autre partie du protocole de gestion du stress qui, à mon avis, est importante est que nous enseignons aux gens des compétences qui s'appuient les unes sur les autres. Donc, nous enseignons dans la première session comme je l'ai partagé sur l'éducation et ensuite nous enseignons aux gens juste une respiration diaphragmatique. Et la respiration diaphragmatique est vraiment très importante. Et c'est en quelque sorte là que nous construisons tous nos outils de gestion du stress, en particulier nos outils de respiration. C'est donc une compétence très importante à apprendre. Et parfois, cette compétence elle-même peut prendre une session entière à enseigner, parce que les gens sont naturellement stressés et que leur corps ne veut pas respirer par le diaphragme, il veut respirer par la poitrine, et nous construisons à partir de là, puis le suivant session, nous enseignons aux gens la respiration en série trois ou la respiration circulaire.

[00:21:33] Et puis la session suivante, nous créons une visualisation où nous demandons en fait aux gens d'utiliser leurs cinq sens et de nous dire où se trouvent les endroits les plus relaxants pour eux. Nous créons donc un script de visualisation personnalisé pour l'individu. Nous passons au balayage corporel, puis nous passons à la pleine conscience. Et la pleine conscience est l'un de mes outils préférés pour enseigner aux gens. La pleine conscience consiste à apprendre à rester dans le moment présent au lieu de regarder vers l'avenir où il peut y avoir de la peur et de l'anxiété ou de regarder vers le passé où il peut y avoir des regrets, des remords et de la dépression. Et donc, notre protocole enseigne ces compétences aux gens et les adapte aux besoins individuels et nous déterminons comment une personne pourrait utiliser ces compétences particulières dans différentes situations stressantes ou simplement dans la vie quotidienne. Et donc, nous sommes vraiment fiers de ce protocole et nous avons des données qui montrent que les gens s'améliorent en utilisant ce protocole.

[00: 22: 34] Dr Mary Rensel : J'ai entendu dire que des patients sont passés par là et j'apprécie tellement les compétences. Un drôle qui me vient à l'esprit est le couple qui a parlé dans certaines de vos réunions nationales et il y a quelque chose à propos du lavage des mains. Oui, raconte-nous cette histoire.

[00: 22: 47] Dr Amy Sullivan : Ouais. Donc, l'une des compétences que j'enseigne s'appelle la thérapie basée sur la pleine conscience et l'un des exercices que nous faisons consiste à utiliser vos cinq sens. Il y a des gens que je connais depuis très longtemps, et j'enseignais la compétence et je leur ai demandé de trouver du savon. Donc, la façon dont j'enseigne cela est de trouver du savon où il se transforme du gel épais en mousse lorsque vous le mettez sous l'eau. Et ainsi, vous pompez le savon du distributeur. C'est un gel épais sur vos mains et je veux que les gens ressentent cela et ressentent ce que cela fait comme s'ils ne l'avaient jamais expérimenté auparavant.

[00:23:35] Et dans ce cas, le savon est devenu très collant, et les gens ne le sont pas nécessairement, ils ne le savaient pas, et moi non plus. Si je n'avais pas fait cette expérience avec des gens, je ne saurais pas non plus que le savon est très collant. Donc, je me souviens de la situation où nous faisions cela, et le savon est devenu très collant, et ils essayaient de le décrire et ils se demandent qu'est-ce qui ne va pas avec le savon ? Pourquoi le savon est-il si collant ? Eh bien, vous mettez de l'eau dedans et le savon change complètement de consistance. L'odeur change et vous apprenez à enseigner différentes compétences. Donc c'est juste une compétence de pleine conscience que j'enseigne.

[00:24:11] Un autre boit du thé. Je pense que siroter du thé est une compétence très merveilleuse pour les gens. Donc, il utilise vos cinq sens pour siroter le thé et expliquer à quoi cela ressemble, à quoi cela ressemble et quel goût a-t-il ? Qu'entendez-vous lorsque vous sirotez le thé ? De même, marcher dans la neige ou l'herbe ou simplement être à l'extérieur est une autre façon d'être conscient. Donc, l'idée ici est de tirer sur vos cinq sens pour que vous soyez dans le moment présent, vous êtes ici et maintenant. Et chaque fois que j'ai fait ça avec quelqu'un, je ne pense pas qu'en 12 ans j'ai eu quelqu'un. C'est peut-être une exagération et peut-être que je ne m'en souviens pas correctement, mais je ne pense pas que quelqu'un à qui j'ai fait l'un de ces exercices ait jamais pensé à autre chose qu'à être dans le moment présent. Et je pense qu'il est vraiment important que nous nous concentrions. non seulement en tant que patients, mais en tant que société pour pouvoir être dans le moment présent et ne pas penser à ce que nous devons faire dans cinq minutes ou à ce qui pourrait arriver dans cinq ans ou à ce que nous regrettons de ne pas avoir dit ou ne l'a pas fait il y a cinq minutes ou il y a cinq ans. Le don est au présent.

[00: 25: 28] Dr Mary Rensel : J'aime ça. Ouais. Et je pense que le plus drôle, c'est qu'alors quand le couple parlait de quand ils étaient bouleversés, ils étaient comme aller se laver les mains. Parce que ça les aide à s'installer. C'était l'outil qu'ils utilisaient pour s'installer.

[00: 25: 41] Dr Amy Sullivan : Ouais. Et ils ont aussi cet outil de biofeedback chez eux. Et donc, quand ils sont particulièrement stressés, la personne atteinte de SEP devient spasmodique. Et donc, ce que nous sommes capables de faire, c'est que nous leur avons enseigné des façons d'utiliser les techniques de relaxation grâce à lui... C'est un ingénieur. Donc, il aime les données. Nous lui avons donc appris à utiliser l'outil de biofeedback pour arrêter ou même ralentir cette réponse du système nerveux sympathique afin qu'il puisse ensuite reprendre le contrôle de son corps. Donc, c'est une compétence vraiment spéciale et cela fonctionne bien avec mes patients. Et je suis vraiment content que nous ayons des données qui les soutiennent, qui fonctionnent bien pour eux aussi.

[00: 26: 29] Dr Mary Rensel : Oui, j'adore ces histoires. C'est super. Je regardais une partie de la littérature comparant la SEP et la NMO. Et il semble que certaines publications suggèrent que les personnes atteintes de NMOSD ont une qualité de vie encore inférieure à celle des personnes atteintes de SEP. Avez-vous vu dans votre pratique que vous devez faire quelque chose différemment en raison des différents états pathologiques?

[00: 26: 51] Dr Amy Sullivan : Donc, pour nous, ce n'est pas nécessairement la maladie, ce sont les symptômes. Donc, nous regardons les gens en fonction de leurs besoins. Ainsi, quels que soient leurs besoins fonctionnels ou leurs besoins d'humeur, ils nous aident à fixer leurs objectifs de traitement. Donc, je dirais que non, nous ne le faisons pas. Je ne regarde pas cela en fonction de la maladie; Je l'examine en fonction des besoins du patient. Et de mon point de vue, il doit y avoir une double participation à la thérapie de médecine comportementale, je parle. Donc vraiment dans n'importe quel type de thérapie, n'est-ce pas ? Donc, la double participation est que je peux être motivé en tant que psychologue pour que la personne aille mieux, mais la personne peut ne pas être motivée ou peut ne pas être prête.

[00:27:37] Et donc je dis toujours à mes patients quand ils entrent et peut-être à leurs soignants avec eux ou à leur proche, qui que ce soit avec eux, que je peux conduire le cheval dans la nature, mais je peux ' pas le faire boire. Et je pense que c'est vraiment important que nos patients l'entendent, parce que parfois nos patients ne sont tout simplement pas prêts. Et donc, nous devons nous assurer que cela est largement motivé par l'individu qui est en traitement,

[00: 28: 03] Dr Mary Rensel : Ouais vrai. Ouais, ça me fait penser à la partialité. Alors, quand j'ai présenté ça à certaines personnes de la clinique, elles ont dit non, non, ça va. Je n'ai pas besoin de ça. Et puis généralement si je dis réfléchis et je pensais que j'allais en voyage en Hollande et l'avion a atterri et j'étais en France et je suis toujours en voyage, mais ce n'est pas ce à quoi je m'attendais. Et je dois changer ma façon de penser et mes plans, et je n'étais pas prêt, et je n'étais pas préparé pour ça. C'est donc ce que nous essayons de changer un peu la perception que ce sont des outils comme vous l'avez dit qu'ils sont des outils durables. Une fois que vous les apprenez, vous les avez pour toujours. Cela fait juste un peu de pratique. Ouais. Et quand on parle de préjugés, certaines personnes diront, bon c'est plus pour les femmes, c'est pour les hommes, c'est un certain âge qui est mieux que tu ne penses qu'il y a une certaine population qui est plus réceptive ou c'était plus un état individuel ?

[00: 28: 55] Dr Amy Sullivan : Ouais. Donc, je l'aurais dit il y a 10 ans. Je pense que nous avons fait des progrès significatifs en termes de normalisation de la santé mentale au cours de la dernière décennie. Ainsi, au cours des cinq dernières années, la population sur laquelle nous nous sommes fortement concentrés est notre population masculine et je pense qu'il y a des besoins uniques avec nos hommes. Donc, quand on pense à la valeur des hommes, c'est une généralisation. Donc, ce n'est pas tous les hommes, mais le système de valeurs de beaucoup d'hommes est basé sur ce qu'ils peuvent faire ou sur leurs fonctions. Alors, leur travail, combien d'argent rapportent-ils à leur famille, quel genre de tâches peuvent-ils faire dans la maison ? Comment peuvent-ils être utiles ?

[00:29:37] Alors que le système de valeurs des femmes peut aussi être basé sur leur travail, il y a aussi ce côté nourricier. Donc, du point de vue de la santé mentale, les hommes ont tendance à s'en tirer moins bien avec une maladie chronique, surtout s'ils quittent le marché du travail, s'il y a inversion des rôles et qu'ils rentrent chez eux et que leurs proches vont travailler, s'il y a une perte de fonction donc ils ne peuvent plus faire les devoirs qu'ils exerçaient autrefois pour leur maison. Et donc, l'une des choses sur lesquelles nous avons commencé à nous concentrer était le travail autour de la masculinité et ce que cela signifie.

[00:30:12] Et il y a environ cinq ans, nous avons eu un type qui était tout simplement exceptionnel, et il a introduit dans notre pratique et créé un groupe pour les hommes. Et donc, nos groupes sont très uniques au Mellen Center. Ils sont vraiment spéciaux. Ils sont tous basés sur Zoom et les gens peuvent zoomer depuis tout l'état de l'Ohio, car notre licence est valable dans tout l'état de l'Ohio. Et donc, nous avons eu toutes sortes de groupes. Et ce que nous avons remarqué récemment, c'est que notre groupe d'hommes est le groupe le plus populaire que nous ayons au Mellen Center.

[00:30:49] Nous avons donc un groupe d'hommes qui sont si fortement engagés avec ce groupe. Nous recrutons toujours, et nous offrons aux gens des places dans le groupe et une fois que le groupe est complet, nous allons simplement le rompre et faire ou je ne devrais pas dire remplir. Une fois que le groupe est trop grand, nous allons le rompre et faire des groupes de deux mois, parce que c'est un groupe tellement populaire ici au Mellen Center. Et cela me surprend, car j'aurais pensé en fonction des préjugés que les femmes réussissent mieux avec un travail axé sur les processus. Mais dans ce cas, quand vous regardez notre travail de groupe, donc nous avons des groupes qui sont partout, le groupe des hommes fait mieux.

[00: 31: 30] Dr Mary Rensel : C'est incroyable. Ouais. Je l'aime. Ouais. J'adore cet homme il y a des années et tu as proposé ce plan et ensuite il continue. J'ai entendu certains des patients qui font partie de ce groupe. Ils apprécient vraiment le soutien de longue durée et le fait que les gens comprennent, car lorsqu'ils sont dans le hall et que le NMOSD, c'est comme la sclérose en plaques. C'est plus généralement féminin. Donc, c'est deux tiers de femmes contre un tiers d'hommes. Donc, quand ils attendent le médecin, ils voient des gens dans des groupes ou des marches ou ce que vous avez de nombreux événements. C'est plus des femmes que des hommes. Donc, la plupart du temps, ils ont l'impression que ce n'est pas leur maladie ou qu'ils n'ont pas vraiment leur place. Et certaines des activités de soutien aux patients ou même à leur état de santé lors de leurs rendez-vous médicaux. C'est donc merveilleux que ce groupe existe pour les soutenir.

[00: 32: 19] Dr Amy Sullivan : Ouais. Une autre population unique que nous servons sont les soignants. Donc, les soignants sont des proches des patients qui reçoivent des soins ici. Et je pense que c'est important d'en parler aussi, parce que quand on pense à une maladie chronique ou à n'importe quel type de maladie, vraiment, ça n'affecte pas seulement la personne, ça affecte toute la dynamique familiale. Et comme nous parlions avec notre groupe d'hommes, certaines des choses dont nous avons parlé sont l'inversion des rôles. Donc, dans certaines situations, il y a un mari ou une femme ou un conjoint qui finit par retourner au travail et ce n'était pas leur plan non plus. Ils voulaient rester à la maison et s'occuper des enfants et il y a ce renversement de rôle ou il y a un autre significatif qui joue maintenant le rôle d'infirmière.

[00:33:01] Vous pouvez penser à toutes sortes de rôles inversés différents. Et ce sont des choses vraiment importantes dont il faut parler. Mais nous proposons à nouveau un groupe de soutien aux soignants, dans tout l'État de l'Ohio, pour quiconque est l'être cher ou s'occupe d'une personne atteinte d'une maladie ou d'une maladie chronique, nous leur offrons un espace pour parler de leur propre personnalité, car il existe des données là-bas ça montre que les soignants ne s'occupent pas d'eux-mêmes et c'est comme l'analogie de l'hôtesse de l'air. Lorsque l'agent de bord arrive avant le décollage de l'avion et dit en cas d'urgence, si la masse d'action baisse, il est important de mettre votre masse d'action d'abord avant de s'occuper de quelqu'un d'autre. Et fondamentalement, je pense que c'est une belle analogie pour la vie. Nous devons d'abord prendre soin de nous avant de pouvoir prendre soin de quelqu'un d'autre, parce que nous ne valons rien si nous ne fonctionnons pas bien ou si nous ne sommes pas en bonne santé.

[00: 33: 55] Dr Mary Rensel : Tellement vrai. Ouais, absolument. Tellement vrai. J'ai toujours quand je suis en visite avec un patient ou une personne vivant avec NMOSD et leur ami ou soignant à côté d'eux et je les regarde et je leur ai posé une question si je posais la question au soignant, ils sont surpris que je ' Je m'adresse à eux. Mais certaines de vos séances que vous avez eues, certains de vos soignants ont explicitement dit ce que c'était quand on ne s'adressait pas à eux. Et cela m'a aidé à garder cette partie forte de ma conversation avec le patient et son soignant et à fournir des ressources. Parce que la littérature suggère absolument que plus l'aidant est fort, littéralement plus la personne vit longtemps avec une maladie chronique et sa qualité de vie s'améliore.

[00:34:38] Donc, pour tant de raisons, nous voulons également soutenir les soignants et la même chose, comme vous l'avez dit, c'est normal qu'ils prennent du temps. Nous avons des soignants qui sortent de la maison et vont rencontrer des amis ou vont jouer aux cartes avec des amis ou vont au gymnase ou passent trois heures standard ici ou là et obtiennent de l'aide et sortent de la maison pour qu'ils puissent avoir leur propre vie et parler avec leurs propres amis et pas seulement jouer le rôle de soignant. Il est donc important de prendre soin de vous et de fixer des limites quant au moment où vous avez besoin d'une pause ou pour vous reposer et vous ressourcer. Hyper important.

[00: 35: 11] Krissy Dilger : Super. Ce fut une conversation tellement percutante et importante. Nous sommes vraiment heureux de vous avoir tous les deux ici pour parler de ce sujet, car ce n'est pas quelque chose dont on parle toujours. Donc, nous sommes vraiment reconnaissants et espérons que nous pourrons continuer cette conversation à l'avenir.

[00: 35: 31] Dr Mary Rensel : Merci pour l'opportunité.

[00: 35: 32] Dr Amy Sullivan : Merci beaucoup. C'était un plaisir d'être ici.