Intro: [00:00:00] ABCs of NMOSD est une série de podcasts éducatifs en 10 parties pour partager des connaissances sur le trouble du spectre de la neuromyélite optique, ou NMOSD, une maladie auto-immune récurrente rare qui provoque préférentiellement une inflammation des nerfs optiques et de la moelle épinière. ABCs of NMOSD Podcast Series est hébergé par SRNA, la Siegel Rare Neuroimmune Association et en collaboration avec la Sumaira Foundation for NMO, la Connor B. Judge Foundation et la Guthy Jackson Charitable Foundation. Cette série éducative est rendue possible grâce à une subvention d'éducation des patients de Viela Bio.

GG deFibre : [00:00:59] Bonjour et bienvenue dans la série de podcasts ABC du NMOSD. Le podcast d'aujourd'hui est NMOSD Stories : Kristen. Je m'appelle GG deFiebre de la Siegel Rare Neuroimmune Association. L'ABC du NMOSD est rendu possible grâce à une subvention d'éducation des patients de Viela Bio.

[00:01:17] Viela Bio se consacre au développement et à la commercialisation de nouveaux médicaments qui changent la vie des patients atteints d'un large éventail de maladies auto-immunes et inflammatoires graves. Leur approche de la découverte de médicaments vise à fournir des traitements ciblés pour de meilleurs résultats pour les milliers de patients qui ont peu ou pas d'options thérapeutiques. Pour plus d'informations sur Viela, veuillez visiter vielabio.com.

[00:01:39] Pour le podcast d'aujourd'hui, j'ai été rejoint par Kristen, une personne diagnostiquée NMOSD.

[00:01:45] Bonjour et merci beaucoup d'avoir discuté avec moi aujourd'hui de votre histoire et de votre expérience en tant que personne avec NMO. Alors pour commencer, pourriez-vous vous présenter brièvement ?

Kristen Hewitt : [00:01:57] Absolument. Alors je m'appelle Kristen. Je suis un patient NMO à San Antonio, Texas. Je suis un chef de groupe de soutien SRNA, donc je suis assez actif dans la communauté NMO. Et je suis aussi une mère célibataire, je travaille à temps plein, puis je fais pas mal de bénévolat, donc je reste assez occupée.

GG deFibre : [00:02:16] Oui, bien sûr. Merci. Et merci beaucoup d'être un chef de groupe de soutien. Donc, en pensant au début de votre, vous savez, diagnostic, votre début avec NMO, à quel âge avez-vous commencé à ressentir des symptômes, et quels étaient ces premiers symptômes que vous aviez ?

Kristen Hewitt : [00:02:34] Donc, mes premiers symptômes connus, et je dis symptômes connus parce qu'après avoir reçu mon diagnostic, en regardant en arrière mes médicaments, mes antécédents médicaux, il y a eu un autre incident qui était potentiellement NMO, mais à ce moment-là nous ne savions pas que j'avais NMO, nous n'y avons pas pensé. Donc, mes premiers symptômes étaient, la meilleure façon dont je dois l'expliquer, c'est quand vous marchez dehors au soleil, puis que vous entrez dans une pièce sombre et que vous avez en quelque sorte ces taches et ces lumières qui clignotent. Et j'avais 24 ans. Mon travail venait de m'installer à un bureau qui donnait par la fenêtre.

[00:03:07] Et donc j'ai pensé que c'était parce que je regardais par la fenêtre pendant que je faisais mon travail et que je me promenais dans le bâtiment. Avec le temps, ça a progressé, ça s'est un peu aggravé. Et finalement, la vision réelle a commencé à disparaître complètement et à s'évanouir et à se refermer, pour ainsi dire, sur moi. Et c'étaient donc mes premiers symptômes à 24 ans.

GG deFibre : [00:03:29] Et puis tu as dit qu'il y avait peut-être eu quelque chose avant ça. Quoi, quelles étaient-elles, quelle était cette expérience comme celle que vous pensez peut-être avoir été initialement NMO également ?

Kristen Hewitt : [00:03:38] Donc, juste après avoir eu mon fils, donc un peu plus d'un an avant que les problèmes de vision ne s'installent, j'ai eu des épisodes narcoleptiques. Mais j'avais eu une grossesse vraiment difficile, et j'étais seule avec le nouveau-né, et donc ils ont en quelque sorte attribué cela aux circonstances de la vie. Mais je sais maintenant après avoir reçu le diagnostic de NMO que cela aurait pu être un symptôme de NMO. Et donc avec ceux-là, je, je me souviens d'avoir perdu 30, 45 minutes de temps. Et donc je regardais une émission de télévision et j'étais au milieu de celle-ci, puis je me réveillais soudainement et cette émission était terminée et je suis à mi-chemin d'une autre émission, ou je lisais et tout d'un coup je me réveillais et, et je n'ai pas été lecture pendant un certain temps.

Et donc c'était en quelque sorte, c'est en quelque sorte l'incident qui s'est produit un an avant mes problèmes de vision et je pense que c'était probablement aussi lié à la NMO.

GG deFibre : [00:04:35] Compris. Et puis, alors, que s'est-il passé après ça, vous savez, vous avez dit quand vous aviez 24 ans, votre vision a commencé à s'estomper, que s'est-il passé ensuite ? Avez-vous visité une salle d'urgence?

[00:04:44] Avez-vous consulté votre médecin traitant ou un autre médecin ? Juste une sorte de me guider à travers ce qui s'est passé ensuite?

Kristen Hewitt : [00:04:50] En fait, je suis allé chez mon optométriste. J'ai pensé que c'était lié à la vision. Je travaille sur ordinateurs. Comme je l'ai dit, je regardais par la fenêtre, alors j'ai pensé que c'était peut-être quelque chose à voir avec ça.

[00:05:00] Alors je suis allé chez mon optométriste. Elle a fait quelques tests et m'a dit en gros: "tu dois être vu immédiatement". Elle a décroché le téléphone, a appelé un ophtalmologiste. L'ophtalmologiste m'a vu, m'a dit : « tu as besoin d'une IRM tout de suite », a appelé le centre d'imagerie et m'a dit : « tu dois la faire venir aujourd'hui ». Donc en gros en une journée, je suis allé chercher mon optométriste chez mon ophtalmologiste pour une IRM. Et puis ça a juste calé.

[00:05:25] Et je me souviens qu'à ce moment-là, j'ai un peu flippé. Et j'ai travaillé dans le domaine médical. Et donc j'ai en quelque sorte utilisé cela à mon avantage, et j'ai appelé et j'ai reçu mes résultats d'imagerie par fax. Et j'ai vu l'IRM et ça a dit qu'il y avait une lésion. Alors bien sûr, j'ai paniqué un peu parce que je n'ai aucune idée de ce que je regarde.

[00:05:45] Mais l'ophtalmologiste ne voulait pas me voir. Et finalement il a appelé et a dit : « Je n'ai jamais rien vu de tel auparavant. Je ne me sens pas à l'aise. Je continue à te soigner. Je pense que je veux t'envoyer à… » Donc, je vis à San Antonio, nous avons donc ici le centre des sciences de la santé de l'Université du Texas. Il est comme, "Il y a un professeur là-bas en neuroophtalmologie, je veux t'envoyer là-bas."

[00:06:07] Alors j'ai appelé, j'ai pris rendez-vous avec eux. Cela allait prendre quelques semaines. Et pendant ce laps de temps, ma vision a continué à se détériorer. Je me souviens qu'un jour les portes des ascenseurs se sont fermées sur moi parce que j'ai essayé d'y entrer, ne les voyant pas se fermer de mon périphérique.

[00:06:22] Et j'ai décroché le téléphone et j'ai appelé, et le Dr Carter, le neuroophtalmologiste, m'a fait travailler avant la clinique un jour, parce que ma vision continuait de se détériorer. À ce moment-là, il a passé en revue les résultats de l'IRM, parlé un peu de la lésion, on a parlé de démyélinisation. Et si vous avez lu mon rapport, le radiologue avait également noté que cela ne ressemblait pas à une sclérose en plaques. Il dit que c'était démyélinisant, mais ce n'était pas, ce n'était pas la démyélinisation typique de la sclérose en plaques.

[00:06:58] À ce moment-là, parce que je n'avais qu'une seule lésion et que je n'avais aucun autre symptôme, ils ont dit en gros qu'avec mon âge, il était possible que ce soit un coup de chance et qu'ils me surveillent. Ils ont dirigé des laboratoires. Je pense qu'ils ont fait le test de l'aquaporine-4 à l'époque. Ils ont fait des tests pour s'assurer que je n'avais aucune sorte d'infection susceptible de causer la lésion ou quelque chose comme ça. Ils ont également découvert que j'avais une malformation de Chiari lors de mon IRM, donc je n'ai pas pu faire de ponction lombaire.

[00:07:27] Je n'ai donc pas pu faire une ponction lombaire et faire les tests supplémentaires qu'ils feraient normalement avec ça. Nous avons donc pris la décision de surveiller pendant un an ou de surveiller chaque année. Et donc après cela, j'ai continué à passer des IRM jusqu'à ce que j'aie eu ce qui serait ma deuxième attaque. Et entre les deux, j'ai eu quelques poussées mineures de névrite optique, mais c'était juste, c'était une douleur oculaire.

[00:07:51] Je n'ai plus jamais perdu la vue. Je n'ai jamais eu d'autres problèmes. Donc, pendant les trois années suivantes, je n'ai pas eu de diagnostic officiel. Je n'ai rencontré aucun critère de diagnostic pour quoi que ce soit à ce moment précis. Pour la sclérose en plaques et pour la NMO, vous devez avoir plus d'une lésion pour répondre aux critères de diagnostic. Et donc je suis resté dans les limbes pendant trois ans jusqu'à ce que j'aie cette deuxième lésion.

GG deFibre : [00:08:13] Compris. Et puis, pendant tout ce processus de diagnostic, ont-ils fait l'un des tests sanguins pour, vous savez, l'aquaporine-4 ou l'anticorps MOG également ?

Kristen Hewitt : [00:08:22] Donc, je ne me souviens pas spécifiquement si nous avons fait de l'aquaporine-4. Je sais que nous n'avons pas fait de MOG. J'ai testé le MOG environ un an après avoir reçu mon diagnostic officiel. Donc, environ trois ans après cette première attaque, j'ai commencé à ressentir des picotements et des engourdissements sur le côté gauche de mon corps, en particulier sur mon visage. Je l'ai remarqué un peu sur mon visage parce que quand je touchais mon visage, comme si j'étais assis à mon bureau et que je posais ma main sur ma joue, je pouvais ressentir cette sensation de sommeil sur mon visage, une sorte de picotement mon, mon visage. Cela commencerait par mon menton et remonterait jusqu'à mon front. A ce moment-là, mon, le neuroophtalmologiste que je consultais et qui me suivait m'a fait passer une IRM, a trouvé une autre lésion. Et à ce moment-là, il prévoyait de me diagnostiquer une sclérose en plaques et allait me rédiger une ordonnance, et ce serait l'un de ces vaccins auto-administrés.

[00:09:12] Et je lui ai dit, je ne pensais pas pouvoir faire ça. Et donc il m'a ensuite envoyé, dans le système UT, à la clinique MS là-bas. Et quand elle a vu mes images et tout ça, c'est là qu'elle les a regardés et a dit : « Je ne pense pas que tu aies la SEP. Je pense que vous avez un NMO. Elle m'a fait passer le test d'aquaporine-4 à ce moment-là, et j'étais négatif.

[00:09:31] Et puis environ un an plus tard, nous avons fait des tests pour le MOG. Je ne pense pas qu'il était disponible dans le commerce lorsque j'ai fait mon diagnostic initial, car c'était en 2017.

GG deFibre : [00:09:41] Oui, c'est définitivement un, vous savez, plus nouveau, vous savez, un test qui est disponible pour les gens à ce stade. Donc je sais que vous avez dit que vous attendiez ce diagnostic entre deux crises, n'est-ce pas ?

[00:09:52] Vous attendez cette deuxième attaque pour en quelque sorte confirmer le NMO. Alors avez-vous eu un diagnostic à l'époque, ou quoi, qu'est-ce qu'ils vous ont expliqué? Vous savez, quel était votre, quel était votre diagnostic potentiel à ce moment-là ?

Kristen Hewitt : [00:10:04] À cette époque, c'était juste une démyélinisation non spécifiée. Donc ils ne m'ont donné aucun type de diagnostic formel. Si vous revenez en arrière et que vous regardez mes dossiers médicaux de cette époque, ils ont tous dit une démyélinisation non spécifiée.

GG deFibre : [00:10:18] Compris. Et pendant ce temps, vous faisaient-ils, receviez-vous des IRM de votre cerveau, de votre moelle épinière et de vos nerfs optiques, ou faisaient-ils d'autres tests de diagnostic autres que cela ?

Kristen Hewitt : [00:10:28] J'ai fait des IRM annuelles de mon cerveau et de mon nerf optique. À ce moment-là, ils l'ont fait, je n'avais eu aucun symptôme de myélite transverse. Et bien sûr, n'ayant pas de diagnostic, ils n'avaient pas vraiment de raison de commander des IRM de la colonne vertébrale. Alors moi, ils faisaient des IRM annuelles du nerf optique, du nerf optique et du cerveau.

GG deFibre : [00:10:49] D'accord. Et puis, vous savez, quelle a été votre expérience avec le système médical, vous savez, pendant cette expérience ? Quelle a été votre expérience?

Kristen Hewitt : [00:11:02] Je pense que j'ai eu beaucoup de chance. Donc, le genre initial d'être bousculé au début et que l'ophtalmologiste ne veuille pas me rappeler et ne veuille pas me voir, c'était vraiment frustrant. Mais avec le recul, je suis plutôt reconnaissant qu'il ait passé l'appel qu'il a fait, parce que cela signifiait que je suis allé au centre médical ici qui se trouve à l'école d'enseignement. Mon neuroophtalmologiste vers qui j'ai été référé est relativement bien connu. Mon médecin généraliste, lorsqu'il a découvert qui je voyais, j'ai découvert qu'il était en fait allé à l'école et qu'il avait appris pour mon neuro-ophtalmologiste.

[00:11:35] Il est donc sur le terrain depuis toujours. Il est bien connu et il était tout simplement génial pour s'assurer qu'il suivait tout. Il m'a suivi pendant trois ans. J'y repense, vous savez, il aurait pu, après un an d'avoir un IRM propre et ne pas en avoir un deuxième au cours de cette première année, il aurait pu facilement me laisser sortir, mais il ne l'a pas fait.

[00:11:53] Et quand je n'étais pas à l'aise avec le diagnostic qu'il m'a donné quand il a diagnostiqué la sclérose en plaques, vous savez, il m'a immédiatement envoyé à la clinique de SP et m'a mis en place avec eux, et ils ont obtenu moi rapidement. Et donc au moins pour moi, je sais que j'ai passé quelques années sans diagnostic, mais je sais aussi que je ne répondais pas aux critères de diagnostic à ce moment-là.

[00:12:14] Il aurait donc été difficile de me donner un diagnostic. Mais aucun de mes médecins n'a abandonné. Ils continuent de me surveiller, et ils ont tous agi très rapidement quand ils, quand les choses se sont produites. Et donc de ce point de vue, je pense que j'ai eu plus de facilité avec le système médical que je ne le sais que certaines personnes ont eu.

GG deFibre : [00:12:31] D'accord. Et puis, alors quand vous étiez, quand vous subissiez ces crises aiguës, je sais que c'est le genre de deux que vous pouvez identifier avec certitude. Et peut-être des précédents, vous savez, qui ont pu être attribués à la NMO, mais vous n'en êtes pas sûr. Pour les crises aiguës que vous avez eues, quels traitements avez-vous reçus ? Avez-vous reçu quelque chose comme des stéroïdes ou des IgIV ou un échange de plasma ? Et si oui, ont-ils aidé ou non ? Et avez-vous, comment avez-vous travaillé avec vos médecins pour trouver une option de traitement ?

Kristen Hewitt : [00:13:03] Donc le tout premier donc la vision a perdu en 2014, le neuroophtalmologiste m'a mis sous stéroïdes oraux. Et je pense que c'était comme un cours de quatre à six semaines où je, j'ai diminué lentement. Et pendant ce laps de temps, j'ai retrouvé ma vision. C'était lent. Mais au moment où j'ai arrêté les stéroïdes, j'avais complètement retrouvé ma vision. La deuxième attaque, à ce moment-là, nous ne m'avons pas donné de stéroïdes au départ, simplement parce que nous m'avons envoyé aux laboratoires pour l'aquaporine-4 et des choses comme ça.

[00:13:34] Mais une fois que j'ai fait tous les laboratoires et tout, on m'a envoyé chercher des stéroïdes et c'était assez simple. Ils m'ont envoyé pour IVSM - IV solumedrol - ce moment-là, j'ai fait trois jours, puis j'ai fait une réduction après. Et encore une fois, j'ai vu une amélioration relativement rapide de ceux-ci. L'IVSM a fonctionné beaucoup plus rapidement que les stéroïdes oraux.

[00:13:56] J'ai eu beaucoup d'effets secondaires avec les stéroïdes oraux les deux fois. Et donc je ne les prends plus. Mais je n'ai même pas eu besoin de demander un traitement. La, la première fois que le neuroophtalmologiste m'a prescrit tout de suite les stéroïdes oraux. Et puis avec le second, j'ai demandé, vous savez, "quel est notre plan pour traiter le genre de cette poussée immédiate?" Et ils m'ont dit qu'ils allaient m'envoyer à l'IVSM. Donc, je n'ai pas vraiment eu à pousser jusqu'au traitement pendant mes, mes véritables poussées.

GG deFibre : [00:14:24] D'accord. Et puis êtes-vous allé en cure de désintoxication après cela, ou une sorte de thérapie professionnelle ou physique?

Kristen Hewitt : [00:14:32] Je n'ai eu besoin d'aucun type de thérapie dans ces deux cas et en fait, même les attaques que j'ai eues depuis lors, elles ont été principalement avec une perte de sensation ou de vision. Je n'ai pas vraiment eu beaucoup de problèmes de mobilité.

GG deFibre : [00:14:48] D'accord. Et puis quels symptômes résiduels ressentez-vous actuellement et comment les gérez-vous ?

Kristen Hewitt : [00:14:55] Donc avec ma vision, j'ai une sensibilité à la lumière, et je ne vois pas certaines couleurs de la même manière. Pour ceux que je suis juste un peu plus prudent, comme la conduite de nuit. Parfois, mon enfant est frustré, je lui dis d'aller chercher quelque chose et de lui dire que c'est rose et que c'est vraiment rouge. Et donc nous avons en quelque sorte dû faire appel à sa patience pour ce genre de choses.

[00:15:17] Le plus gros problème que j'ai, c'est la sensation. Donc, le côté gauche de mon corps à partir de ma taille vers le haut. Si je suis fatigué, si j'ai trop chaud ou quelque chose comme ça, j'ai comme ce picotement, presque comme mon, mon visage s'endort et ça va exploser. Et puis j'ai eu environ un an plus tard après, après cette attaque, j'en ai eu une où j'ai eu comme une très mauvaise sensation de brûlure dans ma jambe droite dans mon mollet.

[00:15:44] Et donc c'est un autre que j'ai tendance à avoir comme des poussées de ça, cette sensation comme si l'arrière de ma jambe était en feu et ma jambe devient vraiment lourde. Je ne peux donc pas faire beaucoup d'activité physique. J'essaie de ne pas me pousser trop loin parce que je commence définitivement à ressentir des problèmes avec ma, avec ma jambe, à cause de ça.

[00:16:03] Quand j'ai acheté une maison, nous avons en fait installé la maison là où, parce que je ne peux pas voir dans le noir. Donc, comme la vision d'une personne normale finit par s'adapter à l'obscurité et pas la mienne. Nous avons donc installé la maison avec des veilleuses activées par le mouvement. De cette façon, ce n'est pas écrasant quand j'entre dans une pièce, mais j'ai au moins un peu de lumière pour pouvoir naviguer dans la maison dans le noir, si je me lève au milieu de la nuit ou quelque chose comme ça.

[00:16:25] Mais ça, ce sont en quelque sorte mes principaux symptômes résiduels. Et puis bien sûr la fatigue normale et des trucs comme ça.

GG deFibre : [00:16:32] D'accord. Ouais. Eh bien, et puis les détecteurs de mouvement s'allument, cela semble également être une très bonne idée.

[00:16:37] Donc, vous savez, nous avons un peu parlé du traitement aigu. Donc je vous connais, vous avez reçu des stéroïdes pendant, vous savez, au début. Mais suivez-vous actuellement des traitements préventifs à long terme ? Et si vous l'êtes, lesquels ? Ou, vous savez, avez-vous changé de traitement au fil du temps ?

Kristen Hewitt : [00:16:54] Donc, après mon attaque en 2017, quand j'ai eu mon diagnostic officiel, nous avons pris la décision de me mettre sous Rituxan. Nous avons parlé de CellCept et Imuran étaient les deux autres types de grands à l'époque. Mais parce que j'étais négatif à l'aquaporine-4 et qu'il y avait encore une sorte de remue-ménage, alors que mon imagerie semble très spécifique à la NMO, il y a toujours cette possibilité que ce soit la SEP. Nous avons pensé que Rituxan était probablement la meilleure option car il peut être utilisé pour traiter l'un ou l'autre. C'était donc le genre de celui qui avait le plus de sens. J'ai aussi aimé le fait que je n'ai pas à me rappeler de prendre une pilule parce que je ne me souviens jamais de les prendre.

[00:17:30] J'y suis depuis septembre 2017. Nous n'avons pas changé ma prescription actuelle, mais nous avons changé la fréquence. Donc, quand j'ai commencé à avoir une poussée dans ma jambe en 2018, nous avons fait quelques images. Et ce que nous avons trouvé dans les IRM, c'est que j'avais toujours des lésions. Ils ne s'amélioraient pas, ils ne causaient pas nécessairement de symptômes, mais il y avait quand même une certaine activité.

[00:17:55] Et puis en juillet de cette année, j'ai recommencé à avoir de la lourdeur dans ma jambe droite, mais en commençant plus haut avec ma hanche. Et donc nous avons juste décidé avec moi d'avoir encore une activité, même si elle ne s'améliore pas, puis d'avoir le genre de poussées que j'ai eues depuis le début de 2017, parce que j'en ai aussi eu, ils ont trouvé une petite place sur la substance blanche dans mon cerveau.

[00:18:21] C'est un peu autour de la zone qui contrôle la mémoire. J'ai donc eu des problèmes de mémoire à court terme pendant un certain temps. Donc, juste à cause de cela, nous avons décidé de changer l'ituxan de tous les six mois à tous les cinq mois, ce que j'ai commencé l'été dernier à faire en quelque sorte cet ajustement. Donc, l'espoir est que peut-être que la fréquence accrue aidera à garder à distance ces petites rechutes que je voyais. Si ce n'est pas le cas, nous commencerons à discuter de la possibilité de changer leurs médicaments.

GG deFibre : [00:18:49] D'accord. Et puis, vous savez, nous avons parlé de vos rechutes. Comment avez-vous reconnu que vous aviez une autre attaque plutôt qu'une sorte d'aggravation des symptômes ? Je sais que vous avez dit que parfois si vous en faites trop ou qu'il fait chaud, vous pourriez avoir une sorte d'aggravation des symptômes.

[00:19:05] Comment essayez-vous en quelque sorte de faire la différence entre une rechute et une simple aggravation des symptômes ?

Kristen Hewitt : [00:19:12] Donc pour moi, les rechutes que j'ai eues étaient très différentes de toutes les attaques précédentes. Donc ma toute première attaque était liée à ma vision. Ma deuxième attaque était liée à une sorte de sensation d'engourdissement de picotement sur le côté gauche de mon corps. Celui d'après était spécifiquement ma jambe droite dans la région de mon mollet. Et puis le suivant que j'ai vraiment remarqué était celui avec ma jambe l'année dernière. Et c'étaient donc toutes des sensations très différentes. C'étaient des sentiments très différents, je suppose qu'on pourrait dire. Et donc, puisque cela a touché une autre partie de mon corps, j'ai su que c'était quelque chose.

[00:19:54] Moi aussi, quand j'ai été diagnostiqué pour la première fois, l'une des choses dont je suis reconnaissant envers mon médecin, c'est qu'elle m'a fait asseoir et m'a dit : "Voici ce que vous faites, vous savez, si vous vous réveillez un matin et tu es aveugle, c'est ce que tu fais. Si vous vous réveillez un matin et que vous tombez et que vous êtes paralysé, c'est ce que vous faites.

[00:20:12] Et donc il y a toujours eu une communication très ouverte avec elle, et j'ai toujours eu un plan de ce que je suis censé faire. Et donc dans chacun de ces cas, j'ai pu décrocher le téléphone, appeler son bureau et dire : « Hé, ce sont les symptômes que j'éprouve. Et puis ils m'ont en quelque sorte donné les prochaines étapes. Dans certains cas, ils m'ont envoyé pour des IRM, dans certains cas comme en ce moment avec COVID et tout, ils ne m'ont en fait pas envoyé pour une IRM pour cette attaque la plus récente. En fait, ils sont allés de l'avant et m'ont envoyé directement chercher des stéroïdes. Et donc, heureusement, chaque fois que j'ai eu des symptômes étranges, j'ai juste, j'ai pu appeler le médecin et lui demander de me le dire. Et il y a des moments où elle me dit que ce n'est probablement pas lié.

[00:20:50] J'avais des problèmes d'oreille interne et d'équilibre et elle m'a dit : « Ouais, ce n'est probablement pas NMO. Allez à vos soins primaires et voyez si vous avez une infection de l'oreille. Et il s'est avéré que c'était lié aux allergies et à des choses comme ça. Donc, je vérifie toujours avec le bureau si j'ai quelque chose qui ne va pas.

[00: 21: 05] GG deFibre : [00:21:05] D'accord. Alors merci beaucoup de m'avoir guidé à travers, vous savez, votre expérience avec le diagnostic et les traitements et en quelque sorte votre parcours jusqu'à ce point. Mais cela vous dérange-t-il de parler un peu de ce qu'est la partie la plus difficile de vivre avec NMOSD, si vous avez des craintes ou des inquiétudes liées à cela, à votre diagnostic ?

Kristen Hewitt : [00:21:25] Donc je pense qu'au moins dans mon cas, la chose la plus difficile pour moi est juste la fatigue. Surtout récemment, je faisais partie de ceux qui réussissaient. Beaucoup de mes attaques précédentes… celle pour laquelle j'ai été diagnostiquée avec la sensation de picotement / d'engourdissement, j'étais au milieu du plus gros projet de ma carrière et nous étions en "go live week-end" alors que j'avais une intraveineuse attachée à mon bras .

[00:21:47] Alors je cours dans le bureau avec une intraveineuse. Et donc j'ai toujours été une de ces personnes qui s'est un peu trop poussée. Et donc pour moi, cela a été mon plus grand défi parce que je dois me rappeler de prendre du recul, de ralentir. Mon corps ne peut pas aller comme j'ai l'habitude d'aller.

[00:22:03] Je pense qu'en ce qui concerne les peurs, je pense qu'il y a toujours cette peur à l'arrière de ma tête que je vais avoir une autre rechute, quelque chose de pire va arriver. Et parfois j'ai l'impression d'être un peu hypersensible. Vous savez, si quelque chose de bizarre commence à se produire avec mon corps, je commence à me demander, oh non, est-ce une attaque ?

[00:22:18] Ou, vous savez, et donc il y a juste un peu de peur et d'inquiétude que, vous savez, vous ne savez jamais ce qui va se passer ensuite, ou ce qui vient après ça ?

GG deFibre : [00:22:29] Exact. Droite. Et puis, vous savez, un peu à l'envers de cela, qu'espérez-vous en tant que personne vivant avec NMO?

Kristen Hewitt : [00:22:37] Donc j'ai bon espoir. Je veux dire, évidemment pour ceux qui sont positifs à l'aquaporine-4, nous avons vu tellement de progrès au cours des 18 derniers mois avec les médicaments et la recherche. Même le simple fait d'avoir le test commercialisé pour MOG est une autre avancée. Et donc de ce point de vue, il y a beaucoup à espérer. Vous savez, avec un peu de chance, ils trouveront peut-être un autre anticorps pour ceux d'entre nous qui sont séronégatifs, qui nous aidera, vous savez, à former de meilleurs traitements pour nous. Et avec un peu de chance, vous savez, nous continuons à faire des progrès avec les médicaments et les options que nous avons à long terme.

[00:23:11] Mais je pense que pour arriver à, depuis mon diagnostic initial il y a un peu plus de trois ans, et même avant cela, ayant le genre de limbes de ne pas savoir ce que j'ai, il y a juste eu un énorme pas de géant ces dernières années. Et donc c'est en quelque sorte, vous donne définitivement de l'espoir pour ce que l'avenir est. Mais c'est aussi vraiment cool d'être en vie pendant cette période et d'être témoin de tous ces progrès.

GG deFibre : [00:23:35] Bien sûr. Et puis, y a-t-il quelque chose que vous souhaiteriez que les professionnels de la santé sachent sur le traitement d'une personne atteinte de NMO ?

Kristen Hewitt : [00:23:45] Je ne sais pas. Donc, mon noyau de médecins est incroyable et je leur en suis très reconnaissant. Mais parfois, lorsque je vais chez des prestataires en dehors de cela, j'obtiens comme deux réactions différentes. J'ai un groupe de médecins qui ne veulent pas me toucher. Vous savez, tout ce qu'ils font, ils veulent être dirigés par l'équipe de neurologie et ils veulent s'assurer que tout va bien. Et donc pour eux, j'aimerais qu'ils le sachent, comme si j'étais toujours une personne normale. Je suis toujours un patient normal. Comme si je voulais que tu me traites comme ça. Et puis j'ai des médecins qui, lorsqu'ils découvrent que j'ai NMO, je deviens cette licorne qu'ils veulent aimer étudier, parler et rechercher.

[00:24:15] J'ai vu un ORL qui avait lu un article du New York Times sur NMO deux jours avant de me voir. Il n'avait jamais entendu parler de NMO auparavant et maintenant il avait lu un article du New York Times et il avait un patient assis dans son bureau. Et quand son infirmière est allée imprimer mes, mes affaires pour moi plus tard, elle n'a rien compris parce qu'il avait pris des notes sur le NMO et l'article du New York Times et non sur la raison pour laquelle j'étais là.

[00:24:36] Et donc je pense que dans ces deux cas, je pense qu'il s'agit de réaliser que, vous savez, j'ai encore d'autres problèmes. J'ai toujours, vous savez, NMO n'est pas moi. Cela ne me définit pas. Et si gentil de comprendre que je suis, je suis toujours une personne et qu'il y a des choses à regarder en plus du NMO. Et donc je pense que c'est ma plus grande réaction pour les professionnels de la santé qui n'ont pas l'habitude de voir quelqu'un avec une maladie rare.

GG deFibre : [00:25:01] D'accord, d'accord. Et puis y a-t-il quelque chose que vous souhaiteriez que vos amis et votre famille sachent sur NMOSD.

Kristen Hewitt : [00:25:09] Vous savez, récemment, j'ai un peu l'impression qu'ils me traitent comme si je n'étais pas aussi capable. Et peut-être, et dans une certaine mesure, encore une fois, cela revient au fait que je dois me rappeler que je ne suis pas toujours aussi capable. Mais nous quittions un immeuble de bureaux et j'avais l'impression que la personne avec qui je travaillais continuait d'essayer de ramasser toutes les boîtes pour que je n'aie pas à ramasser les boîtes et que je puisse ramasser les boîtes.

[00:25:30] Et donc parfois je souhaite juste qu'ils… J'apprécie qu'ils pensent de cette façon. Mais je souhaite aussi qu'ils ne me traitent pas différemment à cause de cela. Et donc je pense que ce serait la seule chose avec ma famille et mes amis.

GG deFibre : [00:25:45] Oui, bien sûr. Et puis, comment expliquez-vous, vous savez, comment expliquez-vous en quelque sorte votre diagnostic ou votre NMO aux autres ? Vous savez, que ce soit des collègues, des amis ou de la famille, comment expliquez-vous en quelque sorte comment ce trouble affecte votre vie, vous savez, du tout ?

Kristen Hewitt : [00:26:01] Donc je suis vraiment très ouvert avec la plupart des gens. Je ne sais pas si je n'ai jamais, j'ai jamais eu une conversation nécessairement sur la façon dont NMO affecte ma vie. Mais j'ai toujours été très ouvert à propos de, j'utilise habituellement la SEP parce que la plupart des gens savent ce qu'est la SEP.

[00:26:17] Et donc j'utilise ça comme un moyen d'expliquer ce qu'est NMO. Donc je vais, vous savez, leur parler de la façon dont j'ai des lésions cérébrales et des lésions de la colonne vertébrale et des choses comme ça. Nous parlons de médicaments. Avec COVID et toute cette conversation sur les immunodéprimés, mes médicaments sont devenus un peu plus une conversation qu'auparavant.

[00:26:38] Maintenant, si je me présente au bureau, je suis interrogé. Pourquoi es-tu ici? Tu n'es pas censé être ici. Mais je pense que pour la plupart, ma famille a en quelque sorte donné, a en quelque sorte reçu une explication de haut niveau et pas nécessairement une explication très approfondie. Et de ma famille, je reçois une sorte de réaction sur deux et c'est un peu similaire au truc des collègues.

[00:26:58] Soit j'ai de la famille, maintenant c'est une sorte de peur où ils sont super inquiets et ils sont super inquiets. Ou ils me traitent un peu différemment à cause de cela. Et donc j'essaie de garder ça à un niveau élevé et de ne pas entrer dans trop de détails parce que je ne veux pas inquiéter tout le monde, et je ne veux pas qu'ils pensent que je suis, je ne suis pas nécessairement capable de tout cela, les choses que j'étais avant.

GG deFibre : [00:27:18] Exact. Droite. Et puis, vous savez, y a-t-il autre chose que vous, une dernière pensée ou autre chose que vous voudriez mentionner que je n'ai pas demandé, en quelque sorte à propos de votre expérience de vie en tant que personne avec NMO ?

Kristen Hewitt : [00:27:32] Pas nécessairement. Je pense que la seule autre chose que je voulais ajouter à la conversation sur la famille. Je suis donc une mère célibataire. J'étais, mon fils avait trois ans quand j'ai eu ma première attaque. Et donc il a en quelque sorte grandi avec moi en quelque sorte malade. Et quand je parle avec d'autres patients et des choses comme ça, je sais que pour beaucoup de parents, ils n'ont pas, vous savez, parfois ils ont l'impression que leurs enfants sont en quelque sorte à court terme ou qu'ils ne sont pas aussi capable d'être aussi bon d'un parent. Et donc j'ai certainement eu certaines, certaines limitations là-bas. Il y a certainement des jours où, vous savez, j'aimerais faire une activité avec lui, mais je suis au lit parce que je ne me sens pas bien.

[00:28:08] Mais l'une des choses que mes médecins ont en quelque sorte commentées, c'est que je l'ai fait participer activement à mon voyage. Quand on lui a expliqué NMO, parce qu'il était super petit, on, on lui a dit que j'avais des bobos dans la tête. Et je rentrais à la maison avec un cathéter intraveineux dans le bras et nous en parlions.

[00:28:28] Et donc pour moi, je pense que l'une des parties les plus difficiles de ce voyage a été de grandir avec ça et d'être parent avec toutes ces choses. Mais je suis super reconnaissant parce que maintenant il est devenu super intéressé, comment fonctionne la phlébotomie ? Il veut voir comment ils prélèvent du sang, et il veut regarder les IRM et il veut faire tout ça.

[00:28:48] Et donc ce serait la seule chose que pour les parents avec NMO, avoir une sorte de conversation ouverte avec vos enfants, parce qu'ils comprennent un peu mieux ce que vous vivez, alors vous ne vous n'avez pas à vous sentir aussi coupable quand vous ne vous sentez pas bien. Mais aussi, je pense que c'est, je pense que cela lui a ouvert les yeux sur des choses qu'à son âge, il n'aurait probablement pas vécues auparavant.

[00:29:09] Et j'aime regarder cet intérêt, grandir en lui, vouloir voir l'imagerie et les trucs médicaux et tout ça.

GG deFibre : [00:29:15] Oh, ouais. Non, c'est, c'est un, c'est aussi un très bon point. Alors merci beaucoup d'avoir pris le temps aujourd'hui. J'apprécie beaucoup. Et pour avoir partagé votre histoire. Vous savez, je sais qu'il peut être difficile d'en parler parfois, mais vous savez, nous sommes vraiment reconnaissants d'entendre votre histoire et d'en savoir plus sur ce que c'est que de vivre avec NMO. Alors merci.

Kristen Hewitt : [00:29:34] Merci beaucoup.