Intro: [00:00:00] ABCs of NMOSD est une série de podcasts éducatifs en 10 parties pour partager des connaissances sur le trouble du spectre de la neuromyélite optique, ou NMOSD, une maladie auto-immune récurrente rare qui provoque préférentiellement une inflammation des nerfs optiques et de la moelle épinière. ABCs of NMOSD Podcast Series est hébergé par SRNA, la Siegel Rare Neuroimmune Association, et en collaboration avec la Fondation Sumaira pour NMO, la Fondation Connor B. Judge et la Guthy Jackson Charitable Foundation. Cette série éducative est rendue possible grâce à une subvention d'éducation des patients de Viela Bio.

GG deFibre : [00:00:59] Bonjour et bienvenue dans la série de podcasts ABC du NMOSD. Ce podcast porte sur la "Gestion de la dysfonction intestinale dans le NMOSD". Je m'appelle GG deFiebre de la Siegel Rare Neuroimmune Association. L'ABC du NMOSD est rendu possible grâce à une subvention d'éducation des patients de Viela Bio. Viela Bio se consacre au développement et à la commercialisation de nouveaux médicaments qui changent la vie des patients atteints d'un large éventail de maladies auto-immunes et inflammatoires graves.

[00:01:29] Leur approche de la découverte de médicaments vise à fournir des traitements ciblés pour de meilleurs résultats pour les milliers de patients qui ont peu ou pas d'options thérapeutiques. Pour plus d'informations sur Viela, veuillez visiter vielabio.com.

[00:01:41] Pour ce podcast, nous avons été rejoints par le Dr Margaret Jones. La Dre Margaret Jones est professeure adjointe en médecine physique et réadaptation spécialisée dans les soins aux patients atteints de lésions médullaires et de troubles de la moelle épinière. Elle a terminé sa résidence à l'Université de Washington, en tant que résidente en chef au cours de sa dernière année avant de poursuivre une bourse au Kessler Institute, New Jersey Medical School. Elle est ensuite retournée à Seattle pour prodiguer des soins aux patients atteints de lésions de la moelle épinière au Harborview Medical Center, le seul centre de traumatologie de niveau XNUMX du nord-ouest du Pacifique.

[00:02:13] Grâce à cette nomination universitaire, en travaillant avec des étudiants en médecine, des résidents et des boursiers, elle a affiné ses compétences et ses intérêts pour l'éducation médicale et la réadaptation neurologique et est maintenant certifiée par le conseil d'administration en médecine des lésions de la moelle épinière ainsi qu'en lésions cérébrales médecine, le seul fournisseur dans l'état du Tennessee avec les deux certifications. La Dre Jones a déménagé à Vanderbilt pour retourner à ses racines du Sud et participer à la construction du relativement nouveau département de médecine physique et de réadaptation. Elle est éducatrice clinique auprès des résidents et des étudiants en médecine de l'unité d'hospitalisation de Vanderbilt Stallworth. Elle pratique également des soins ambulatoires pour les patients atteints de lésions ou de maladies de la moelle épinière et d'autres patients victimes d'accidents vasculaires cérébraux, de lésions cérébrales, de paralysie cérébrale et d'une myriade de diagnostics nécessitant une neuroréadaptation, y compris le Botox et d'autres traitements de la spasticité.

[00:02:58] La Dre Jones reste activement impliquée dans la formation des résidents par le biais de conférences régulières et s'est également engagée à élargir le rôle dans la formation à la gestion de la douleur et à la réadaptation par le biais du système Vanderbilt dans ses fonctions actuelles. Lorsqu'elle n'est pas au travail, elle pratique un certain nombre d'activités extérieures, notamment la randonnée et le camping en passant par la plage et les montagnes.

[00:03:18] Donc, pour commencer, cela vous dérange-t-il de parler un peu des effets possibles du NMOSD sur la fonction intestinale ?

Dr Margaret Jones : [00:03:27] Oui, je pense que c'est une très bonne et importante question pour les patients qui travaillent avec des NMO et d'autres diagnostics sur le spectre. Pour la plupart, ce que nous voyons, ce sont soit des problèmes d'incontinence ou de capacité à contrôler les intestins, soit une constipation relative et de nombreux effets secondaires secondaires qui en découlent.

[00:03:48] Je trouve qu'il s'agit de l'une des complications médicales les plus difficiles associées à ce diagnostic en raison de l'impact réel de cette complication médicale sur la vie quotidienne, de la capacité à socialiser et de la quantité de personnes qui mangent ou boivent. et toutes ces choses. Donc, vous savez, c'est l'un des défis que nous rencontrons avec le dysfonctionnement intestinal dans ce contexte.

GG deFibre : [00:04:11] Super, merci. Pouvez-vous expliquer un peu pourquoi le NMOSD a un impact sur la fonction intestinale ?

Dr Margaret Jones : [00:04:18] Ouais. Lorsque nous discutons de la complication médicale de la dysfonction intestinale, dans ce contexte, je cherche à en parler et à la définir comme un intestin neurogène. La fonction intestinale est accompagnée d'un apport coordonné, à la fois du cerveau et de la moelle épinière, puis du système neurologique local. Le système gastro-intestinal et les intestins en général reçoivent des informations de l'environnement local, mais ils nécessitent ensuite cette voie coordonnée d'événements, ce type de canal… J'aime penser à la moelle épinière comme à une autoroute reliant le cerveau au reste du corps. . Et le long de cet état intérieur se trouvent de nombreuses voies de coordination qui aident à donner des informations à l'intestin et de l'intestin au cerveau. Et donc, ce qui se passe particulièrement avec la composante myélite ou d'autres problèmes avec la moelle épinière, c'est qu'il y a juste un manque de communication normale.

[00:05:10] Et donc avec cela vient la difficulté pour l'intestin de se déplacer aussi rapidement, d'avoir une très bonne idée ou une très bonne entrée dans l'environnement local. Et à l'intérieur de cela vient alors la difficulté à passer les intestins volontairement et à aller à la selle en temps opportun. Ainsi, de nombreux patients atteints de NMO ou d'autres diagnostics sur ce spectre peuvent vraiment être mis au défi de savoir quand ils pourraient aller aux toilettes, à moins qu'ils ne le planifient et ne le gèrent autrement. Ce qui, encore une fois, comme je l'ai mentionné, peut être assez frustrant. C'est donc en quelque sorte les pensées initiales. Mais en réalité, c'est juste une mauvaise communication ou un manque de communication normale dans tout le système neurologique qui a un impact sur la fonction intestinale.

GG deFibre : [00:05:57] Génial. Merci beaucoup pour cet aperçu. Et existe-t-il différentes manières de dysfonctionnement de l'intestin ? Comme si quelqu'un pouvait éclater avec plus d'un intestin spastique ou un problème d'intestin flasque ?

Dr Margaret Jones : [00:06:09] Bonne question. Ainsi, lorsque nous parlons des intestins, nous nous référons souvent à deux syndromes différents au sein du système neurologique : l'intestin du motoneurone supérieur et l'intestin du motoneurone inférieur. Et à l'intérieur de cela, vous pensez peut-être à quelqu'un qui a peut-être un intestin plus spasmodique et peut-être que certaines personnes ont un peu moins de tonus dans leur intestin. Vraiment, lorsque nous parlons de cela, nous examinons l'utilisation de réflexes dans l'intestin et dans le système gastro-intestinal pour nous aider à déterminer comment nous pourrions gérer les intestins. Donc, pour ceux qui ont un intestin du syndrome du motoneurone supérieur, ils peuvent avoir entre guillemets un intestin plus spastique, mais ce système de gestion de l'intestin va tirer parti des réflexes dans l'intestin pour essayer de faciliter les selles. Pour ceux qui pourraient avoir plus de problèmes intestinaux de neurones moteurs inférieurs, ce qui n'est pas toujours le cas avec tous les patients atteints de myélite, mais cela peut certainement survenir s'il y a d'autres complications secondaires ou d'autres problèmes en cours.

[00:07:07] Leur gestion de l'intestin peut être un peu différente car cela fonctionne pour vraiment désimpacter l'intestin plusieurs fois par jour. Et je pense que nous allons parler un peu des stratégies de traitement pour chacun. Mais l'approche de chaque diagnostic différent dépend de la personne et est basée sur un examen, en quelque sorte pour déterminer ce qui a fonctionné pour une personne et déterminer la meilleure gestion à partir de là.

GG deFibre : [00:07:30] Génial. Merci beaucoup. Et donc pouvez-vous juste parler un peu des principales stratégies de traitement qui sont utilisées, peut-être en commençant par celles qui sont utilisées le plus couramment, puis en passant à celles qui sont peut-être comme, un peu comme une stratégie de traitement de deuxième niveau et comment elles pourraient diffèrent selon le type de dysfonctionnement intestinal?

Dr Margaret Jones : [00:07:47] Bien sûr. Donc, pour les patients qui pourraient avoir une composante de myélite ou ce que j'appelle une composante du motoneurone supérieur, c'est-à-dire une atteinte de la moelle épinière ou plus rostrale. Comme je viens de le dire, nous réfléchissons à une stratégie de gestion de l'intestin par les motoneurones supérieurs. Et donc, avec cela, nous appelons cela un programme réflexe intestinal ou un programme qui tire vraiment parti des réflexes présents dans le corps pour essayer de planifier une selle. Donc, il y a en quelque sorte trois manières différentes d'aborder cette stratégie de gestion. Et il utilise à la fois une stimulation mécanique locale et un suppositoire en plus de stimuler en quelque sorte l'intestin au moment opportun et de travailler sur la consistance de l'intestin.

[00:08:33] Historiquement, ce programme intestinal, comme nous aimons souvent en parler, a commencé en mettant quelqu'un sur quelque chose comme Colace trois fois par jour, puis en utilisant Senna une fois par jour, puis en utilisant un suppositoire . Donc trois, deux et un étant les nombres dont on parlait classiquement. Il y a eu plus d'informations qui sont sorties qui montrent que Colace peut avoir plus comme un effet placebo ou vraiment pas mieux que l'utilisation de rien en ce qui concerne la cohérence. Donc, dans ma pratique et dans certains, plus de ce qui s'accélère ici aux États-Unis, je pense que les gens utilisent de plus en plus MiraLAX au lieu de Colace. Ainsi, lorsque j'utilise MiraLAX chez quelqu'un, je regarde vraiment cela en ce qui concerne la cohérence vers laquelle je pourrais essayer de travailler. Cela signifie que si quelqu'un a des selles plus dures, nous pourrions utiliser MiraLAX pour essayer de les ramollir et de les aider à passer un peu plus facilement.

[00:09:20] En ce qui concerne l'utilisation de quelque chose comme les suppositoires et la stimulation mécanique numérique, le reste du programme est en quelque sorte basé sur le moment où vous souhaitez planifier cela. Disons que nous essayons de faire un programme de défécation matinale pour ce patient. Ce que nous ferions, c'est souvent essayer de commencer cela après un repas, si possible. C'est un peu plus difficile en fonction de la vie quotidienne de quelqu'un, mais effectuer un programme intestinal après un repas, c'est espérer profiter d'un réflexe appelé réflexe gastrocolique ou d'un cas où l'intestin est stimulé après avoir mangé un repas. Et donc, vous savez, 15, 30 minutes après cela, en utilisant un suppositoire placé dans le rectum. Et puis, par la suite, commencer à effectuer une stimulation numérique aide vraiment à dire au corps: "Hé, c'est le moment d'aller aux toilettes." Une autre façon dont nous aidons avec ce timing est d'environ 8 à 12 heures avant de commencer cette partie de stimulation numérique du programme, nous donnerons souvent du séné ou un autre type de laxatif stimulant pour aider à promouvoir le péristaltisme. Senna agit environ 8 à 12 heures après son administration. Donc, si vous le donnez la veille au soir et que vous planifiez ensuite un programme de défécation matinale, l'espoir est qu'avec cette stimulation locale de la stimulation numérique, vous aidez vraiment à propulser les selles.

[00:10:36] Et le MiraLAX peut en quelque sorte être pris à tout moment de la journée. Certaines personnes choisiront de le prendre vraiment le matin, ou ils le prendront à midi, ou certains le préféreront vraiment le soir. C'est vraiment à eux de décider. Mais encore une fois, c'est plus pour aider à la cohérence. Donc, si je commence un programme sur les neurones moteurs supérieurs ou si j'essaie de remettre quelqu'un sur la bonne voie, j'essaierai de penser à une sorte de recette entre guillemets pour aider au moins à commencer à faire avancer les choses et à comprendre comment les gens ou cette personne pourrait réagir à partir de là.

[00:11:04] Et encore une fois, c'est le programme intestinal que nous utilisons le plus souvent pour les personnes ayant des intestins de neurones moteurs supérieurs ou peut-être des intestins plus spastiques. Mais ce n'est peut-être pas le cas pour tout le monde. Si quelqu'un a une polyneuropathie secondaire, ou s'il pourrait avoir Guillain-Barré ou un autre problème neurologique où il peut avoir plus d'un problème de nerf périphérique, ou avoir quelque chose d'autre complètement en cours si peut-être que son CONUS n'est pas aussi intact, en attendant leur état neurologique. Ils peuvent avoir plus d'un intestin aréflexif ou ce que j'appelle un intestin de motoneurone inférieur. Et c'est une qui ne répond pas nécessairement aussi bien à toutes ces sortes de techniques que nous utilisons pour tirer parti des réflexes présents dans le corps pour aider à propulser la fonction intestinale. Donc, chez ces patients, nous travaillons en fait à raffermir un peu plus l'intestin et à ne pas avoir des selles aussi molles. Nous pouvons donc soit augmenter notre consommation de fibres, soit essayer de réfléchir à leur état hydrique et voir à quel point nous pouvons former des selles relativement plus dures. Mais pour ces patients, souvent à chaque fois que la vessie est vidée, vous pensez peut-être essayer de désimpacter ou de vider les intestins en même temps, juste avec un mouvement de balayage à travers le rectum pour essayer de vider ce qui pourrait être présent là-dedans. automne.

[00:12:18] Ce sont donc en quelque sorte les deux principales façons dont nous y pensons généralement. Et encore une fois, je pense que se concentrer davantage sur un programme intestinal sera basé sur ce qui fonctionne pour un patient, sur la quantité de soins dont il dispose, sur son régime alimentaire, sur ses sensibilités. Vous savez, c'est donc un processus de travail très étroit entre le médecin et le patient.

GG deFibre : [00:12:43] D'accord. Et ensuite, comment un médecin détermine-t-il les traitements à utiliser chez un patient souffrant de dysfonctionnement intestinal ? Comment cette décision est-elle prise ?

Dr Margaret Jones : [00:12:52] Oui, je pense, surtout dans ma pratique, mais je pense que beaucoup dans notre domaine, les principaux déterminants viennent vraiment de l'histoire du patient. Je pense donc qu'un patient connaît vraiment son corps mieux que quiconque, et il peut en quelque sorte vous aider à dire ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas. Et donc, vous savez, tout ce dont je parle aujourd'hui est en quelque sorte des choses que nous apprenons dans les manuels et des choses que nous avons apprises de l'expérience clinique et pratique, mais il y a des choses qui fonctionnent en dehors de cela. Je pense donc qu'entendre l'histoire d'un patient et l'histoire d'un patient aide simplement à savoir ce qui fonctionne bien et comment vraiment engendrer la confiance de ce patient, mais aide également à développer ce programme qui fonctionnera pour quelqu'un. En dehors de cette histoire et en écoutant très attentivement les habitudes alimentaires et les habitudes intestinales, le moment et ces questions, l'examen physique va être super important. Donc, regarder la fonction de la main que quelqu'un pourrait avoir, regarder son habitus corporel, voir s'il peut tolérer de s'asseoir ou s'il doit faire son programme intestinal en se basant sur des problèmes de tension artérielle ou d'autres questions.

[00:13:53] J'ai mentionné les réflexes à quelques reprises, à la fois les réflexes tendineux profonds, mais aussi les réflexes s, et faire un bon examen des fesses et du sacrum peut vraiment aider à donner une idée de ce qui pourrait aider diriger un médecin pour aider à traiter ce dysfonctionnement intestinal de la manière la plus appropriée. En utilisant toutes ces informations, nous pouvons alors en quelque sorte comprendre ce schéma général de, eh bien, peut-être que cette personne a plus d'un intestin de neurone moteur supérieur, ou peut-être qu'elle a un intestin de neurone moteur inférieur, et ensuite en quelque sorte trouver le plan de gestion à partir de là.

GG deFibre : [00:14:25] D'accord, super. Merci. Et puis nous avons cette question de quelqu'un. Ils ont été diagnostiqués il y a 23 ans. Et, ces dernières années, leurs selles deviennent de plus en plus difficiles à pousser. Ils prennent du Relistor, six milligrammes par jour et au bout de 30 minutes, ils commencent à se détendre un peu pour aller à la selle, mais cela demande encore beaucoup d'effort musculaire. Et ils ont aussi des problèmes de spasticité et de vessie. Y a-t-il autre chose qu'ils peuvent potentiellement essayer de faire pour aider à cette situation ?

Dr Margaret Jones : [00:14:55] Ouais. Vous savez, cette question est vraiment intéressante. Et je pense que comme nous avons heureusement de plus en plus de patients qui vivent plus longtemps avec ces diagnostics, nous en apprenons de plus en plus sur la gestion chronique de ces problèmes.

[00:15:09] Je pense que je ne suis pas sûr que vous l'ayez dit, mais je pense aussi que ce patient pourrait prendre des médicaments qui pourraient affecter sa fonction intestinale, mais vraiment avec le temps, même sans moelle épinière ou autres problèmes neurologiques , l'intestin a tendance à bouger beaucoup plus lentement. Nous réfléchissons donc à la manière dont nous, vous savez, il est important de contacter les patients de temps en temps, et de déterminer si le programme intestinal était utilisé il y a cinq ans, ce qui fonctionne le mieux pour la personne maintenant?

[00:15:37] Donc, pour quelqu'un qui prend peut-être des analgésiques narcotiques vraiment chroniques qui commençaient à être prescrits il y a 20 ans, alors qu'ils étaient beaucoup plus en vogue, il peut être temps d'évaluer, est-ce que le stratégie de gestion de la douleur la plus appropriée à long terme ? Il peut donc être utile de penser aux analgésiques. Examiner la gestion de la vessie et comment cela pourrait affecter leur consommation de liquide et déterminer s'ils pourraient avoir besoin d'augmenter leurs liquides pour faciliter la fonction intestinale.

[00: 16: 06] Peut-être quelque chose de si spécifique pour cette personne, si elle utilise un cathétérisme intermittent, mais elle ne peut pas suivre cela étant donné la fréquence à laquelle elle peut avoir besoin de se sonder elle-même, cela peut être une conversation soit avec son médecin ou avec leur neurologue pour déterminer si le plan de prise en charge qu'ils utilisent fonctionne toujours pour eux. Chez ces patients, je penserais à d'autres aliments ou sensibilités qui pourraient particulièrement survenir, ou penser au moment où ils mangent ou à la quantité qu'ils pourraient manger. Je pense que, vous savez, dans l'ensemble, cela peut impliquer d'augmenter certains laxatifs, de trouver un régime différent, de déterminer ce qu'il y a dans le régime alimentaire de quelqu'un qui peut le ralentir plus qu'il ne le pense habituellement.

[00:16:50] Ou s'ils découvrent que peut-être que les programmes de gestion intestinale plus conservateurs comme nous l'avons mentionné ne sont peut-être plus une aussi bonne option pour eux. Donc, pour certains de ces patients, nous pensons peut-être davantage à utiliser certains des systèmes d'irrigation transanale, tels que Peristeen, ou quelque chose de similaire. Ou même certains patients, et je ne dis pas que c'est la première chose à faire, mais ils peuvent, après avoir géré leurs intestins de manière plus conservatrice pendant un certain temps, commencer à se demander si une colostomie peut être quelque chose qu'ils veulent envisager, plus pour la qualité de vie. Mais encore une fois, je pense que la conversation est quelque chose qui est approprié avec le bon patient et dans le bon état d'esprit avec une discussion approfondie avec le médecin.

[00:17:31] Je pense qu'il y a des façons de changer les liquides ou le régime alimentaire ou d'autres médicaments que nous essaierions probablement d'abord avant de passer à quelque chose de plus agressif comme ça. Mais je pense toujours que c'est quelque chose à considérer 23 ans après le début d'un diagnostic.

GG deFibre : [00:17:46] Merci. Et puis nous avons une question sur les recommandations sur la façon de procéder avec le digitim, ou la stimulation numérique, et quand il doit être utilisé dans le cadre d'un programme intestinal.

Dr Margaret Jones : [00:17:57] Oui, c'est une très bonne question. Lorsque j'enseigne cela à mes stagiaires ou à des patients atteints de NMO ou d'autres problèmes de moelle épinière, la stimulation numérique est une sorte de mécanisme qui aide à étirer la musculature locale et le rectum pour dire au corps, "Hé, ça c'est le moment de partir. Donc, nous utilisons généralement la stimulation numérique lorsque nous travaillons avec quelqu'un avec, encore une fois, cet intestin du motoneurone supérieur, ou quelqu'un qui peut avoir beaucoup plus de spasticité et qui a des réflexes intacts dont il faut tirer parti. Ce que nous aimons généralement faire, c'est placer un suppositoire ou un mini lavement ou quoi que ce soit, s'il y a comme un médicament local per rectum qui est utilisé.

[00:18:36] Et peu de temps après, j'ai commencé à utiliser la stimulation numérique. Et ce que cela implique, c'est un doigt ganté qui est souvent lubrifié et inséré dans le rectum dans le sens des aiguilles d'une montre ou dans le sens inverse des aiguilles d'une montre, comme vous le souhaitez. Lorsque nous exécutons cette partie du programme intestinal pour la première fois, cela aide vraiment, comme je l'ai dit, de donner une stimulation mécanique locale pour dire à l'intestin qu'il est temps d'avancer. Et cela ouvrira en quelque sorte le rectum lors de la performance initiale. Et il peut y avoir des résultats à ce moment-là. Au cours d'un programme intestinal, si c'est ainsi que nous essayons de vraiment nous assurer que les intestins sont vidés, nous pourrions alors, peu importe qui le fait, que ce soit la personne ou le soignant concerné, répéter cette stimulation numérique toutes les cinq à 10 minutes environ.

[00: 19: 24] Et voir s'il pourrait y avoir des résultats généralement après, peut-être en répétant cela plusieurs fois, s'il y a des résultats de mucus ou un manque de résultats, ou si le rectum se referme, et par là je veux dire vraiment comme si le tonus des muscles revenait vraiment plus normal ou tendu, ce serait à ce moment-là que nous arrêterions de l'utiliser.

[00:19:41] Mais souvent, pour les personnes souffrant davantage de ces intestins spastiques et réflexes, nous utilisons la stimulation numérique pour faciliter la vidange de l'intestin.

GG deFibre : [00:19:52] D'accord. Et puis une autre question, le fils de cette personne a eu des difficultés avec les selles régulières, même avec la prise d'émollients fécaux et de Senokot. Quand il y va, c'est-à-dire environ tous les quatre jours, il a de très gros morceaux de selles, comme une balle molle. Et c'est, vous savez, très évidemment difficile à passer en raison de la taille. Y a-t-il quelque chose qu'il devrait faire pour que cela ne se produise pas ?

Dr Margaret Jones : [00:20:13] Cela semble très inconfortable. Donc je m'excuse auprès de cette personne et, vous savez, si c'était quelqu'un qui venait me voir, je voudrais certainement résoudre ce problème avec eux.

[00:20:25] Je suis donc content qu'ils posent la bonne question. De nouvelles lignes directrices ont été publiées par le consortium de la moelle épinière, et c'est souvent ce que nous utilisons, en partie, pour nous aider à gérer notre pratique clinique. Et l'un est que, en essayant d'atteindre un objectif d'au moins trois selles par semaine. Donc, pour cette personne qui ne va que tous les quatre jours environ, j'essaierais d'augmenter la fréquence des selles. Et lorsque nous examinons la gestion des intestins, comme je l'ai mentionné, une partie de ce que nous faisons consiste à examiner l'apport. Donc, à la fois le régime alimentaire, les liquides, puis des choses comme les émollients fécaux ou les laxatifs, en plus des stimulants comme le Senokot ou le Séné ou d'autres stimulants. Quand je considère tout cela, je considère que c'est ce qui se passe d'en haut. Donc, tout ce qui est en quelque sorte ingéré ou absorbé. Mais ensuite, nous aidons également à donner un peu de stimulation et d'assistance d'en bas également. Donc, si cette personne n'utilise pas déjà un suppositoire ou quelque chose pour aider à stimuler par le bas, cela peut être quelque chose pour aider à faciliter ces selles plus fréquentes.

[00:21:28] Donc, cela pourrait être quelque chose comme commencer un suppositoire ou utiliser une stimulation numérique tous les jours ou tous les deux jours, juste pour essayer d'aider à dire à l'intestin : "Hé, il est temps d'y aller". Certaines personnes ont vraiment un certain malaise à envisager des méthodes par voie rectale. Et je peux comprendre une partie de ce malaise. Avec cela cependant, je dirai aussi que je pense qu'il y a un certain inconfort qui vient d'impacts majeurs, quelque chose qui est passé qui est presque aussi gros qu'une balle de softball tous les quatre jours va causer beaucoup de douleur locale, ça va causer beaucoup d'inconfort abdominal. Et il y a un risque d'autres problèmes à long terme, juste avec la peau ou avec des abcès locaux ou, encore une fois, des impactions qui peuvent parfois même nécessiter une ablation chirurgicale.

[00:22:15] Donc je dis tout cela, pour ne pas dire que ne pas utiliser de méthodes per rectum n'est pas… ce n'est peut-être pas le mécanisme le plus totalement normal, mais cela peut vraiment aider à faciliter des selles plus régulières afin que nous pouvons vraiment essayer de prévenir toute complication majeure sur toute la ligne. Donc, encore une fois, pour cette personne, je me demanderais s'il s'agit simplement d'utiliser une stimulation numérique ou même d'utiliser comme un petit suppositoire local ou un mini lavement ou quelque chose comme ça, pour essayer d'aider les selles à se produire plus fréquemment, donc ils ne deviens pas si grand.

GG deFibre : [00:22:49] Merci beaucoup. Nous avons une autre question à propos de… cette personne a des sensations anormales dans ses membres inférieurs qui affectent maintenant également sa fonction intestinale. Ainsi, ils ne peuvent pas vider leurs intestins de la manière normale, mais peuvent sentir quand ils doivent le faire. Mais, vous savez, cette augmentation de cette sensation étrange leur donne l'impression qu'ils doivent partir, mais réduit également leur mobilité. Existe-t-il un traitement pour ces sensations étranges ou des idées sur ce dont cette personne pourrait parler à son médecin ?

Dr Margaret Jones : [00:23:21] Ouais, c'est une question vraiment intéressante. Et je pense que le genre d'universitaire ringard en moi voudrait en savoir un peu plus, et le clinicien en moi, bien sûr, voudrait en savoir un peu plus sur la durée de ces sensations et, vous savez , stratégies de traitement antérieures qu'il utilise depuis un certain temps. Parfois, des sensations croissantes ou des changements de sensations, soit dans la jambe, soit dans le ventre, soit quelque part dans le tronc, selon l'endroit où quelqu'un a des changements dans son système neurologique, peuvent être le signe de changements dans la fonction de la vessie, ce qui, je le sais, n'est pas un objectif aujourd'hui, mais les intestins et la vessie sont vraiment très corrélés. Ou cela pourrait être un signe qu'il se passe quelque chose dans la fonction intestinale.

[00:24:08] Vous savez, parfois, s'il y a des changements ou une augmentation de ces sensations qui peuvent survenir à un moment où quelqu'un est relativement constipé, et donc pour quelqu'un qui décrit en quelque sorte qu'il n'est pas capable de vider son intestinaux de manière normale, s'ils ont tendance à s'accumuler de plus en plus avec le temps, leurs douleurs neuropathiques, leurs autres sensations anormales, leur spasticité peuvent s'aggraver ou changer avec le temps. Donc, pour certaines de ces personnes, le traitement de cette sensation n'a peut-être pas de sens, mais il peut s'agir simplement d'une meilleure gestion des intestins ou d'un examen de la vessie et de ce qui pourrait également se passer. Vous savez, on dirait que ces sensations sont probablement inconfortables, non seulement du point de vue de la sensation, mais aussi de leur impact sur la fonction intestinale. Et donc je pense aussi que je chercherais à déterminer si ces sensations sont pires par rapport à un repas ou pires par rapport à la vidange de la vessie, si cela fait partie de leur cas.

[00:25:08] Je pense que si quelqu'un n'exécute pas nécessairement un programme intestinal ou une stratégie de gestion intestinale plus régulière, dans ce cas, cela peut être à nouveau un moment où nous disons, 'eh bien, peut-être que nous avons besoin pour s'assurer que vous avez ce certain repas ou cette certaine nourriture à un certain moment de la journée pour vraiment aider l'intestin à se vider plus régulièrement. Et puis, si nous avions besoin d'aider les choses, encore une fois, soit avec ce suppositoire, soit avec une simulation numérique, soit avec un autre stimulant, j'y penserais également pour cette personne.

GG deFibre : [00:25:37] Exact. Et puis nous avons une question de quelqu'un qui a actuellement 87 ans. Ils ont été diagnostiqués en 2002. Et ils ont pu marcher, mais ils ont maintenant des problèmes de fonction intestinale. Est-ce dû à l'âge ou cela pourrait-il être lié au trouble neuro-immunitaire rare, et comment faites-vous potentiellement la différence entre les deux ?

Dr Margaret Jones : [00:25:58] C'est une excellente question. Et j'ai en quelque sorte mentionné cela précédemment. Je pense qu'à mesure que nous examinons de plus en plus le vieillissement avec des troubles neuro-immunitaires et d'autres problèmes neurologiques avec le temps, je pense que la composante de l'âge devient toujours une partie assez importante du fait que l'intestin et sa fonction vont certainement changer avec le temps. Il y a donc un certain nombre de personnes âgées et de personnes âgées qui n'ont aucune sorte d'atteinte neurologique et qui souffrent de constipation chronique.

[00:26:28] Donc, je pense que si vous ajoutez cette condition chronique d'être plus âgé, avec un trouble neuro-immunitaire ou neurologique qui a vraiment un impact sur la fonction des intestins, c'est une sorte de système à deux coups où vous ' Je travaille avec une constipation relative. Ainsi, ces selles incomplètes peuvent s'aggraver et causer de plus en plus de distension ou de constipation.

[00:26:50] Je pense qu'en termes de distinction entre les deux, cela peut être difficile. Je pense particulièrement à cette personne, je suis vraiment heureuse d'entendre qu'elle marche et qu'elle est active. Je voudrais m'assurer qu'ils consomment toujours suffisamment de liquides et déterminer s'il y a eu d'autres changements dans le régime alimentaire avec le temps. Vous savez, certaines personnes n'ont tout simplement pas aussi faim. Vous n'avez peut-être pas un aussi bon appétit. Ils ne préparent peut-être plus les repas comme avant. J'examinerais donc certains de ces aspects fonctionnels de leur journée. Et puis, encore une fois, je pense que revenir aux bases pour vraiment faire un examen physique approfondi et déterminer s'il y a une aggravation de la spasticité, ou si les réflexes sont intacts, m'aiderait en quelque sorte à déterminer si où se situe cette composante d'un problème plus neurologique ou peut-être que plus de vieillissement pourrait avoir un impact sur la fonction intestinale à ce moment-là.

[00:27:37] Mais, ciblez vraiment et parlez avec cette personne de ce à quoi ressemble son quotidien, à quoi ressemble son activité quotidienne, à quoi ressemble son apport hydrique, à quoi ressemble son régime alimentaire , puis déterminer le moment de leurs selles et en quelque sorte ce que signifie une selle incomplète ? Ont-ils d'autres complications en cours? Ce serait la façon dont j'aborderais ce patient. Et nous, vous savez, encore une fois, c'est peut-être quelqu'un avec qui je commencerais un programme intestinal ou au moins lui donnerais un laxatif plus régulier ou une autre partie de son alimentation pour aider simplement à faciliter le plus possible le transit intestinal.

GG deFibre : [00:28:11] Génial. Merci beaucoup. Et puis, y a-t-il autre chose dont nous n'avons pas parlé et dont vous pensez qu'il est important de mentionner ou, vous savez, sur le dysfonctionnement intestinal dans la NMO ?

Dr Margaret Jones : [00:28:20] Vous savez, je pense qu'une grande partie de ce qui se dit sur les problèmes neurologiques concerne le mouvement, les sensations et les déplacements dans le monde.

[00:28:29] Mais une grande partie de ce que nous, les cliniciens, traitons au jour le jour, c'est de penser à la fonction intestinale et à la fonction vésicale, à la peau, à la douleur et à la spasticité. Je pense que c'est plus ce sur quoi je me concentre vraiment avec mes patients. Je pense donc qu'il est important pour les patients de trouver un fournisseur en qui ils ont vraiment confiance et avec qui ils veulent travailler, et de pouvoir parler de certains de ces problèmes. Parce qu'il y a beaucoup de patients qui ont des troubles neurologiques et qui ont un dysfonctionnement intestinal lié à eux qui sont capables de mener une belle vie, où ils peuvent aller travailler tous les jours et interagir avec leur famille et leurs amis. Mais il y en a tellement qui ne parlent pas vraiment de leurs problèmes avec leurs intestins ou leur vessie, ou toute autre complication. Et ils passent tellement de temps à la maison, s'inquiétant vraiment d'avoir des accidents. Et c'est la chose la plus triste pour moi, je pense, parce qu'il existe un moyen de continuer à vivre une vie vraiment épanouissante. Cela implique plus de planification, bien sûr. Mais il existe des moyens de toujours sortir et d'être avec les gens que vous aimez qui ne doivent pas nécessairement toujours tourner autour de l'intestin. Donc, je dirais que si les gens ont des problèmes ou des préoccupations pour en parler, soit avec leur médecin de premier recours, soit avec un physiatre ou un autre fournisseur qui peut vraiment les aider à résoudre les problèmes qu'ils peuvent avoir, car il y a beaucoup de la vie là-bas pour vivre.

GG deFibre : [00:29:44] Génial. Merci beaucoup. J'apprécie vraiment cela.

Dr Margaret Jones : [00:29:47] Absolument. C'est mon plaisir. J'apprécie vraiment l'invitation.