[00: 00: 00] Roberta Pescé : Pour notre prochaine conférence sur la mobilité et les appareils, la conduite et les modifications du domicile, je serai accompagné de Sandy Hanebrink, directrice exécutive de Touch the Future, une organisation à but non lucratif dont la mission est de créer un monde technologiquement connecté, sain, accessible et inclusif. , assurant l'égalité des chances et une indépendance maximale pour tous. Salut Sandy. Bienvenue et bonne visite.

[00: 00: 28] Sandy Hanebrink : Salut tout le monde. Bon à vous voir !

[00: 00: 32] Roberta Pescé : Oui.

[00: 00: 33] Sandy Hanebrink : Bien. Je suis ravi d'être ici et de partager un peu de mes nouvelles passionnantes. Je vais commencer par une petite chose qui s'est produite plus tôt cette semaine lundi. J'étais au UN M Enabling Summit et j'ai ouvert le Sommet mondial de la technologie des Nations Unies avec ma nouvelle passionnante concernant l'obtention d'un exosquelette.

[00:01:04] "Et la technologie a vraiment été probablement la plus grande transformation que j'ai eue dans ma vie en tant que personne paralysée depuis plus de 34 ans."

[00:01:19] "Et grâce aux technologies innovantes qui sont disponibles, je suis maintenant capable, j'espère que les dieux de la technologie sont avec nous, allez."

[00: 01: 45] Enregistrement vocal de l'exosquelette : "Appuyez pour vous lever. Debout.

[00: 02: 10] Sandy Hanebrink : « Se tenir debout. Et d'une simple pression sur un bouton.

[00:02:13] « À gauche. Droite. Gauche. Droite. Gauche. Droite."

[00:02:13] Voilà donc un petit aperçu de mon enthousiasme et de la façon dont la technologie stimule l'innovation. C'est assez spécial. C'était la septième fois que j'utilisais l'exosquelette. J'étais donc ravi que les dieux de la technologie soient avec nous et que tout se soit bien passé. Aujourd'hui, je voulais passer rapidement en revue différentes technologies, informations et ressources pour tout le monde, alors que vous vivez les changements dans votre vie avec des troubles neuro-immunitaires rares. Tout, de quelques légers changements de démarche avec le pied tombant à, vous savez, une paralysie complète inhibe la façon dont les gens conduisent.

[00:03:06] Et donc l'une des choses, la meilleure façon est de trouver un spécialiste de la réadaptation des conducteurs. Et ces ressources ont aussi, certaines d'entre elles ont des liens à l'échelle mondiale. Donc, pas seulement pour nos États-Unis, mais il y a certainement beaucoup plus d'options américaines disponibles. Et donc, le répertoire de l'Association for Driver Rehabilitation Specialist est là où vous pouvez réellement entrer et voir et mettre dans votre emplacement, votre pays et votre état et juste voir ce qui est disponible pour vous et qui est disponible pour pouvoir trouver cette ressource. Donc certainement, une excellente ressource pour que tout le monde puisse voir. Est-ce que je vous ai perdu en voyant mon écran ? J'espère que nous sommes sur le même écran maintenant.

[00:04:19] Encore une fois, il y a des informations là-bas. Il y a d'autres ressources publiques. Des informations sur les ressources de modification de domicile sont également disponibles. Souvent, dans le cadre des agences gouvernementales aux États-Unis, les soins aux personnes âgées ou les services aux personnes âgées, ce sont généralement les personnes âgées et les personnes handicapées qui distribuent le financement fédéral à vos gouvernements locaux, étatiques et locaux. Ainsi, ces bases de données sous Eldercare.acl.gov vous apporteront une base de données de ressources et différentes recommandations pour les modifications de la maison et des choses comme ça. La société Stander, stander.com, STANDER, propose également des ressources et des liens pour les rails de lit, les cannes de canapé et les contremarches de lit, les contremarches de chaise et des choses comme ça qui peuvent aider.

[00:05:23] De nombreuses informations sur la mobilité sont maintenant devenues courantes. Donc, il y a des rampes portables, il y a des rampes modulaires, des monte-escaliers, des plates-formes élévatrices, des ascenseurs domestiques, et puis cet appareil éloigné ici, à droite qui ressemble à un carré avec des trous, il y a des voies d'accès, des tapis portables qui peuvent être mis en semi-permanence ou que vous pouvez emporter avec vous pour pouvoir accéder aux zones d'herbe, de sable et de terre, et des choses comme ça. Ils peuvent être loués ou vous pouvez les acheter, ils sont assez bon marché. Il existe un certain nombre d'accolades différentes qui aident les gens.

[00:06:14] L'attelle Saebo est celle qui aide avec le pied tombant. Vous savez, vos AFO habituelles, qui sont une orthèse cheville-pied. Il y en a des externes, comme un pied tombant externe qui s'adapte sur la chaussure. Vous avez votre orthèse genou-cheville-pied. Et puis il y a les dynamiques qui ont, vous pouvez ajuster les angles et aussi avoir un peu de flex et de ressort pour vous aider. Et ceux-ci, vous pouvez les obtenir avec l'aide, le soutien de votre, généralement votre physiothérapeute et vos entreprises d'orthèses et de prothèses dans vos régions. Hanger Clinic n'en est qu'une qui est connue à l'échelle nationale. Mais il y a généralement aussi des vendeurs locaux. Certains peuvent être commandés dès maintenant, même via Amazon.

[00:07:08] Ainsi, avec la mobilité, il y a un certain nombre de choses différentes à considérer en fonction de votre démarche. Ainsi, avec les déambulateurs, vous pouvez utiliser un déambulateur standard, un déambulateur roulant qui n'a que les deux roues avant, le déambulateur qui a un siège et quatre roues avec freins, mais celui-là avec lequel vous devez faire très attention pour qu'il ne ne t'éloigne pas. Et que vous ne le poussez pas trop loin devant. Il y a aussi des déambulateurs qui vous donnent beaucoup plus, vous font vous tenir debout un peu plus droit pendant que vous marchez et ne pas être courbé et ça. Ils existent également en version déambulateur.

[00:07:52] Comme vous pouvez le voir sur la photo ici avec le monsieur qui se tient debout, tenant comme ses avant-bras, puis vous pouvez voir qu'il a un siège en bandoulière, puis des poignées dans lesquelles vous pouvez vous asseoir et utiliser pour aider se lever. Celui-ci dispose également d'une fonction de freinage. Ils fabriquent également des déambulateurs à roulettes qui iront sur la plage. Donc ceux-ci sont vraiment faits pour la plage et pas pour tous les jours, ils sont trop encombrants et les pneus se troueront assez facilement si vous essayez de l'utiliser de cette manière. Donc, vous avez le scooter. Cela ressemble à un scooter de genou qui a maintenant un siège dessus. J'ai vu beaucoup de gens qui l'utilisent avec des mouvements de jambes mais pas beaucoup de force pour se tenir debout ou pour endurer. Alors, ils les utilisent et se déplacent en le propulsant avec leurs pieds. Et donc, nous commençons à voir de plus en plus de gens profiter de cela parce qu'ils n'ont pas à s'inquiéter de tomber et que leur énergie va mieux.

[00:09:00] Et puis celui avec la fille en chemise rayée est un entraîneur de marche ou un marcheur arrière. Et certaines personnes font mieux avec ce déambulateur de style. Ils en font aussi chez les adultes. Béquilles de mobilité, vous pouvez tout passer de vos béquilles traditionnelles à des béquilles plus ergonomiques en passant par votre avant-bras ou votre lofstrand. Ils viennent dans des types pliables, il est donc plus facile de savoir, de ranger une fois que vous arrivez à la table ou de faire vos bagages. Ils viennent également dans différents poids et matériaux. Ainsi, votre fibre de carbone a tendance à être beaucoup plus légère que votre aluminium. Et ils viennent dans tout, de la taille personnalisée et faite pour vous à n'importe quoi. Mais ce que vous voyez de plus en plus maintenant, c'est la suspension et différents types de bouchons et leur flexibilité afin que vous ayez plus de stabilité, en particulier sur les surfaces mouillées.

[00:10:13] Ainsi, lorsque nous examinons la mobilité des roues, avec des fauteuils roulants, vous pouvez aller partout à partir d'un fauteuil de transport qui sera votre fauteuil le plus léger, certainement pas personnalisé, mais il a quatre roulettes, le dossier se repliera, et il se repliera. Et pour les personnes qui ont juste besoin de l'assistance temporaire d'un fauteuil roulant, celles-ci ont tendance à bien fonctionner. Vous avez des chaises pliantes, des chaises électriques personnalisées, de l'aluminium, du titane. Vous avez vos fauteuils électriques à siège capitaine de type sit and ride. Vous avez celui ici avec le, à côté du rouge se trouve le Whill, qui est en fait un fauteuil électrique portable. Il viendra en trois parties afin que vous puissiez le mettre dans un véhicule. Et il est plutôt élégant et a de très bons moteurs et des trucs à grimper.

[00:11:26] Ensuite, vous avez vos modèles faciles qui se replient également. Il y a aussi des scooters qui feraient la même chose. Avec vos fauteuils motorisés, ils sont dotés de nombreuses fonctionnalités, en particulier vos fauteuils motorisés plus avancés. Ainsi, vous avez tout, des élévateurs de siège qui s'inclineront vers l'avant afin que vous puissiez mieux atteindre les choses pour incliner dans l'espace, vous incliner et vous tenir debout. L'assistance électrique est l'une des choses passionnantes à voir, tant d'autres options apparaissent sur le marché. Personnellement, j'utilise le lecteur intelligent et il est livré avec une montre intelligente pour l'activer. Mais il dispose également d'un câble filaire que vous pouvez brancher en tant que sauvegarde ou certaines personnes préfèrent simplement l'utiliser en appuyant sur un bouton plutôt qu'en coordonnant en appuyant sur un commutateur Bluetooth. Il y en a un autre qu'Invacare met juste en dessous du SmartDrive.

[00:12:27] Vous avez vos roues e-motion. Quickie a un système. Vous avez plusieurs appareils complémentaires différents qui en font non seulement une assistance électrique avec un mouvement de type assistance à la poussée, mais aussi le tourne, vous pouvez ajouter comme le ZX pour le faire avec un joystick ajouté pour conduire une chaise manuelle comme un chaise électrique. Donc, cela donne un peu plus d'options là-bas. Ensuite, quelques unités de loisirs, quelques autres que vous pouvez ajouter comme le Firefly et celle qui transforme en quelque sorte votre fauteuil en vélo électrique. Il y a des tonnes d'équipements sportifs là-bas.

[00:13:12] Tout, des fauteuils de course et des vélos à main supplémentaires comme le Cyclone, sont des vélos à main droits ou le style plus couché comme vous le voyez dans les courses de vélo à main, les chaises de piste d'action, et il y a d'autres entreprises qui en fabriquent un similaire. une bande de roulement de réservoir, différents types de fauteuils roulants de plage, y compris des fauteuils roulants électriques de plage, certains parcs et divisions de loisirs les proposent. Donc, je sais que quand j'étais à San Diego, j'ai pu emprunter gratuitement un fauteuil roulant électrique pour aller sur la plage près de Pacific Beach. Et ils ont verrouillé ma chaise manuelle pour que je puisse ne pas m'en soucier et mettre du sable et des trucs dans mes roulettes et mon coussin et ça, et vraiment vraiment profiter de la plage de manière indépendante, avec vos fauteuils roulants de course.

[00:14:10] Alinker, un autre des coureurs de course, nous voyons de plus en plus de personnes commencer à utiliser qui ont des mouvements des membres inférieurs mais pas l'équilibre ou l'endurance. Ainsi, cela permet aux gens de sortir, de se propulser et de courir en utilisant ces appareils. Ainsi, les technologies de mobilité et de marche, le PhoeniX est ce que vous m'avez vu porter. Indego est un autre qui est disponible. Celui-là vient de l'Université Vanderbilt, je sais que le Shepherd Center a fait des recherches là-dessus. Le premier qui a obtenu l'approbation de la FDA était ReWalk. ReWalk en fait après, en octobre de l'année dernière, a un code Medicare, ce qui a un financement. Je pense que PhoeniX devrait avoir son code, le code Medicare, espérons-le, d'ici la fin de l'année.

[00:15:07] Ensuite, vous avez Ottobock a le C-Brace et le E-MAG. Ce ne sont pas des exosquelettes, ils sont considérés comme des systèmes passifs. Les trois autres, vous avez soit un commutateur Bluetooth, soit un mécanisme où vous pouvez déplacer votre poids, puis ils vous déplacent, car ils sont généralement utilisés par des personnes qui ne bougent pas. L'E-MAG et le C-Brace sont des systèmes de position active où, si vous avez du mouvement, ils peuvent vous aider. Ainsi, l'E-MAG n'est qu'un verrouillage et un déverrouillage de position actif comme un KFO typique, mais il dispose d'une fonction de verrouillage et de déverrouillage électronique afin que vous puissiez réellement plier le genou et avoir une démarche oscillante.

[00:15:57] Le C-Brace, vous démarrez le mouvement, et il vous assiste afin qu'il vous aide avec votre vitesse et votre endurance. Et puis vous avez le violet ici, c'est Bioness, et celui-là est un appareil de type stimulation électrique. Donc, pour vous aider avec ces types d'appareils, ceux que je viens de vous montrer sont tous ceux qui ont l'approbation de la FDA et peuvent vous être délivrés pour une utilisation à la maison. Il existe d'autres exosquelettes que vous pouvez utiliser en clinique comme Exos, REX et HAL. HAL est le début de la technologie nouvelle et émergente qui est des technologies de type ondes cérébrales qui émergent.

[00:16:47] Mon organisation a lancé un programme appelé Walk2Walk.org, et nous construisons une sorte de communauté mondiale qui marche pour que les personnes atteintes de paralysie puissent à nouveau marcher. Et donc, nous organisons des événements en direct et virtuels. Les particuliers peuvent créer leur propre événement. Vous pouvez faire des équipes, des dons, vendre des chemises et tout ça, tout ce que nous pouvons faire pour créer la sensibilisation et le plaidoyer autour de cela pour les faire couvrir par une assurance mais aussi pour aider les individus à pouvoir l'obtenir jusqu'à ce que cela se produise, puis pour les aider avec co-paiement et réparations et entretien en cours. J'en ai en quelque sorte jeté un tas là-bas parce que je voulais juste lancer quelques idées. Je vous ai perdu les gars, attendez.

[00: 17: 34] Roberta Pescé : Non, non, tu es là.

[00: 17: 36] Sandy Hanebrink : Bien. Je suis de retour. Donc, je voulais juste montrer certaines des technologies qui existent afin que je puisse répondre aux questions et vous mettre en lien avec ce que vous recherchez. Ces nouveaux appareils sont-ils pour vous ? Y a-t-il d'autres stratégies que vous recherchez? Avez-vous essayé ceux-ci et ils ne fonctionnent pas? Comment pouvons-nous vous connecter au mieux aux technologies ?

[00: 18: 05] Roberta Pescé : Ouais. C'est, en effet. Et merci, Sandy, pour cette discussion. C'était super et merci d'avoir montré certaines des vidéos. Je pense que c'est tellement agréable de le voir en temps réel.

[00: 18: 18] Sandy Hanebrink : C'est en fait juste ici à côté de moi.

[00: 18: 21] Roberta Pescé : Ouah. C'est incroyable.

[00: 18: 23] Sandy Hanebrink : Alors, je vais le tourner, je ne sais pas, pour que vous puissiez voir sans avoir le mal des transports.

[00: 18: 26] Roberta Pescé : Ouais, ouais, on peut le voir.

[00: 18: 27] Sandy Hanebrink : Mais ils sont en fait approuvés, et je n'ai pas pu demander à quelqu'un de se tenir prêt parce que rester immobile est ma chose la plus difficile et nous avons de violentes tempêtes dans la région, donc je n'ai pu convaincre personne de sortir et de me repérer pour me tenir debout pour vous les gars aujourd'hui. Et comme je l'ai dit, je ne l'ai que depuis 2 semaines.

[00: 18: 48] Roberta Pescé : Droite.

[00: 18: 48] Sandy Hanebrink : Donc, mon premier événement a été d'aller sur un sentier de randonnée pour voir une cascade. Et puis mon deuxième a été d'ouvrir l'événement des Nations Unies lundi.

[00: 19: 02] Roberta Pescé : Wow.

[00: 19: 02] Sandy Hanebrink : Donc, si vous allez le faire, allez-y pour l'enthousiasme.

[00: 19: 04] Roberta Pescé : Bien sûr.

[00: 19: 05] Sandy Hanebrink : Mais je voulais vraiment pouvoir répondre à toutes les questions des gens là-bas.

[00: 19: 09] Roberta Pescé : Oui, j'essaie de voir. J'en ai eu un qui est apparu, je pense que celui-ci, vous pouvez certainement répondre: "Avec qui devriez-vous travailler pour obtenir cet équipement?"

[00: 19: 19] Sandy Hanebrink : L'exosquelette ou n'importe quoi d'autre ? Donc, généralement, vous travailleriez avec votre ergothérapeute et votre physiothérapeute et / ou votre physiatre. Même vos médecins locaux. Si vous avez des questions sur l'exosquelette, n'hésitez pas à me contacter et nous travaillons en étroite collaboration avec chacun d'entre eux, en ce moment, pour essayer de faire passer le mot et aider à obtenir une couverture de remboursement et ce plaidoyer. Mais plus important encore, organiser des événements pour aider à les payer afin que les gens puissent les obtenir maintenant et non dans 10 ans.

[00: 19: 57] Roberta Pescé : Oui, oui. Et je sais que vous en avez parlé brièvement, y a-t-il une aide financière pour l'équipement ?

[00: 20: 08] Sandy Hanebrink : En fonction de l'équipement. Donc, vos appareils dentaires, certains des exosquelettes en fonction de votre assurance, certains des programmes de dispense de Medicaid, puis les marcheurs et des choses comme ça sont couverts, l'équipement de loisirs, le Challenged Athletes Fund, il y a d'autres bénéficiaires qui ont obtenu, Chris Reeve Foundation, les subventions de qualité de vie, les lois sur les technologies d'assistance aux États-Unis, en Europe et en Australie, j'ai connu des gens qui passaient par ces processus pour que tout cela soit couvert par leurs programmes de soutien gouvernementaux pour tout ce qui s'y trouve.

[00:20:55] Je sais que le PhoeniX est en Chine et au Japon, en Allemagne et en Italie en ce moment où il y a des utilisateurs, à la fois cliniques et individuels. Et puis ici aux États-Unis, utilisé dans les cliniques ainsi que par les utilisateurs individuels. ReWalk, Exo et Indego, ils sont tous aussi en clinique. Différentes cliniques ont accès à plusieurs. Certains n'en ont qu'un à cause du coût de leur mise en place. Le ReWalk, le PhoeniX est le plus léger. C'est modulaire. Il vient en fait en trois parties pour que vous puissiez, il est assis sur la boîte qui l'accompagne. Si grand étui rembourré Pelican pour que vous puissiez l'emporter avec vous. C'est médical, donc ça ne compte pas comme un bagage. Mais il pèse environ 30 livres avec des chaussures, 27 sans. Et c'est le moins cher de tous les exosquelettes en ce moment à 65,000 XNUMX. Donc toujours assez cher, mais une fois que nous obtenons l'approbation de Medicare, pas plus que certains des fauteuils électriques personnalisés.

[00: 22: 19] Roberta Pescé : D'accord, d'accord. D'accord. Eh bien, Sandy, merci beaucoup pour cette conversation incroyable. Nous apprécions vraiment votre présence ici, et je suis sûr que vous vous joindrez également à l'événement et que vous pourrez peut-être également répondre à certaines questions et vous connecter avec d'autres.

[00: 22: 37] Sandy Hanebrink : Je le ferai.

[00: 22: 37] Roberta Pescé : Alors merci. Merveilleux, merci Sandy. Et à vous tous, nous avons une pause de 5 minutes, je crois, maintenant. Veuillez vous diriger vers la zone de connexion et d'apprentissage pour rencontrer certains de nos partenaires communautaires. Vous pouvez également nous rencontrer au SRNA. Vous pouvez également rencontrer nos sponsors si vous le souhaitez et nous serons de retour dans 5 minutes environ avec la prochaine conférence. À plus tard! Au revoir tout le monde.