Dr Carlos A. Pardo : [00:00:05] La dernière partie de notre symposium va être très importante, très excitante, parce que nous avons différents sujets de discussion, mais peut-être que le plus important en termes de discussion est un panel qui va être coordonné par Dr GG deFiebre. D'accord. Et voici le A et le E. A pour s'adapter, E pour accepter le handicap. Et c'est un grand honneur d'avoir non seulement GG, mais aussi Paul, Cyrena et Janelle. Alors s'il vous plait, Dr GG.

Dr GG deFiebre : [00:00:51] Bonjour à tous, merci de vous joindre à nous aujourd'hui. Merci Carlos. Donc, aujourd'hui, je suis vraiment honoré de faire partie de ce panel avec ces gens merveilleux ici. On va parler du handicap. Donc, pour commencer, je vais juste donner un petit aperçu de mon expérience et de ce qu'elle a été et je vais demander à tout le monde de partager également.

[00:01:11] Donc, mon expérience avec le handicap a changé au fil du temps au cours de mes presque 13 ans de myélite transverse. J'ai été diagnostiqué en 2009 et je suis rapidement devenu paralysé de la poitrine vers le bas. À l'hôpital, ils ont essayé de me mettre en contact avec des personnes atteintes de lésions médullaires ou d'autres handicaps et je ne voulais pas vraiment faire ça à l'époque. Ce n'était pas quelque chose qui m'intéressait énormément. Je pense que je pensais toujours que cela n'allait pas être ma vie à l'avenir. J'étais en quelque sorte en train de rejeter cela. Et je pense que c'est en partie parce qu'on m'a appris que le handicap était mauvais. Que c'était un gros mot, que c'était quelque chose que nous ne voulions pas.

[00:01:51] Et après un certain temps, quand j'ai réalisé que cela allait probablement être ma vie, j'allais être un utilisateur de fauteuil roulant dans un avenir prévisible, j'ai commencé à traiter cela et à accepter ce que mon avenir allait être être. Et ce qui a vraiment changé les choses pour moi, c'est de voir d'autres personnes handicapées, de rencontrer des personnes handicapées et de voir à quel point elles étaient incroyables. Et c'est vraiment là que je suis devenu fier de mon identité de handicapé.

[00:02:13] Et même si être handicapé est un défi, le monde n'est pas construit en pensant à nous, je dirais, il y a beaucoup d'obstacles, cela m'a vraiment beaucoup apporté. Cela m'a amené ici avec vous tous aujourd'hui sur ce panel, m'a apporté tellement de perspective et de gratitude. Et je viens d'un milieu de la santé publique où une grande partie de ce que nous faisons est de prévenir l'invalidité. Le débat c'est ça. Et je pense que dans l'enseignement médical aussi, il n'y a pas beaucoup de discussions sur le handicap. Je suis donc très heureux d'être ici sur ce panel aujourd'hui avec tout le monde ici. Et donc j'aimerais que chacun de nos panélistes partage un peu votre histoire avec votre diagnostic, votre expérience avec le handicap et tout ça.

Janelle Hewelt : [00:02:56] Ouais. Bonjour à tous, je m'appelle Janelle. On m'a également diagnostiqué une myélite transverse en 2013. Donc, presque 10 ans maintenant. Semblable à GG, mon apparition a été très rapide. C'était en l'espace de huit heures, j'étais quadriplégique complet de mon C2 à C7 et j'étais aussi très optimiste que je n'aurais aucun handicap. J'allais avoir un rétablissement complet. J'allais être ce tiers, parce qu'à l'époque, ils faisaient un tiers de récupération complète, un tiers partiel, un tiers aucun.

[00:03:34] Alors c'était moi. J'étais dans cet état d'esprit et il m'a fallu un certain temps pour vraiment me réconcilier, même lorsque j'étais dans ma cure de désintoxication pour patients hospitalisés pendant quelques mois, j'étais déterminé à sortir de là, j'étais déterminé à ne pas utiliser d'appareils d'adaptation. Je ne voulais pas d'appareil orthopédique, je ne voulais pas de fauteuil roulant, je ne voulais rien de tout cela. Et malheureusement, c'est la vie. Parfois, vous obtenez ce que vous ne voulez pas. Et donc pour moi, ça a juste été un processus lent. Même moi, je ne sais pas combien de temps il vous a fallu potentiellement pour accepter votre handicap persistant ou vos limitations et pour moi, il a fallu probablement cinq ans avant que je sois prêt et disposé à passer du temps avec des personnes handicapées, à m'impliquer avec SRNA, TMA à ce moment-là et vraiment me sentir bien dans ma peau et c'est toujours un processus.

[00:04:28] Et je pense que c'est la plus grande chose que je ressens avec l'identité du handicap, au moins certains jours, je suis super fier de mon handicap et je suis un défenseur et je veux changer le monde et d'autres jours, Je veux juste aller aux toilettes tout seul et c'est vraiment frustrant quand je ne peux pas. Et ces jours-là sont plus durs et je pense que ça fait aussi partie de la vie. Il vient par vagues. Et je pense que c'est une partie très importante à retenir.

Cyréna Gawuga : [00:04:59] Alors, bonjour, je suis Cyrena. Je dirais que j'avais en fait pas mal d'expérience avec le handicap avant mon diagnostic de myélite transverse. J'ai donc eu un lupus pendant, je dirais qu'on m'a diagnostiqué un lupus en 2008, et avant cela, je dirais vers 2003 environ, on m'a en fait diagnostiqué un trouble bipolaire. Donc je dirais qu'en fait, au moment où, c'est un peu ironique, mais au moment où j'ai reçu mon diagnostic de myélite transverse, c'était en quelque sorte le plus facile.

[00:05:40] Je dirais, tout comme vous les gars, j'étais efficace à partir de T1, paralysé de ce côté et comme une douleur neuropathique vraiment persistante de l'autre côté, mais je m'effondre, j'ai eu un début rapide . Il s'est écoulé environ cinq heures entre une douleur lancinante dans le dos et la paralysie, mais je me suis effondré sous la douche. Je me suis dit : « Je ne vais pas à l'hôpital. Je suis douché, non ? » Donc totalement je suis très têtu. J'ai pris le bus pour aller à l'hôpital. Je suis extrêmement têtu.

[00:06:17] Et je pense que cela m'a vraiment aidé à traverser la myélite transverse. J'étais déterminé à sortir de l'hôpital, ce que j'ai fait avec une canne après environ trois semaines de réadaptation pour patients hospitalisés, et je pense qu'il y avait quelque chose à faire face à une maladie qui avait une manifestation physique. C'était plus facile d'être handicapé, parce que tout d'un coup, les gens pouvaient le voir. J'avais une canne. C'était en quelque sorte validé. Mais en même temps, tout d'un coup, tu es une source d'inspiration, n'est-ce pas ? Je ne suis pas une source d'inspiration.

[00:07:07] J'étais à l'école doctorale à l'époque et je travaillais sur mon doctorat et tout d'un coup je suis à l'hôpital pendant six semaines. Et je reviens et j'ai une canne et, oh, wow, c'est incroyable que tu fasses ça. Comme quoi d'autre suis-je censé faire? Quelles sont mes options ? Soit je le fais, soit je rentre chez moi et j'attends de mourir. Je pense donc que c'est ce qui a vraiment solidifié cette idée d'avoir une identité de handicapé et je trouve vraiment extrêmement important que nous nous réunissions en tant qu'identité de handicapé, car il y a vraiment du pouvoir dans le nombre.

[00:07:51] Et donc je me bats vraiment très fort pour la justice des personnes handicapées pour m'assurer que les gens reconnaissent qu'il s'agit d'une communauté qui mérite le respect et le soutien. Et comme GG l'a mentionné, il n'y a souvent pas beaucoup d'éducation à l'école de médecine sur l'épanouissement avec un handicap. J'ai passé quelques années à l'école de médecine, donc je peux dire cela d'après mon expérience personnelle. Il y a beaucoup de stigmatisation et je pense que tout le monde dans cette salle peut montrer que le handicap n'est qu'une autre partie de vous-même et de la façon dont vous vous développez et progressez dans la vie.

[00:08:36] Donc je l'accepte pleinement. Je n'en ai pas honte. Comme si j'avais couru pour le train de banlieue avec ma canne comme juste en sautillant. Je m'en fiche. Donc, je dirais simplement que cela fait partie de ma façon de m'épanouir et de ma façon de vivre et de la façon dont je suis arrivé au point où je peux m'asseoir devant une salle de gens et être juste honnête sur ce que je fais tous les jours.

Paul Garret : [00:09:07] Espoir pour un autre. Bonjour, je m'appelle Paul et je suis vraiment honoré d'être ici et sur ce panel avec ces personnes merveilleuses et un groupe de personnes si merveilleuses que j'ai rencontrées. Un jour, alors que je rentrais chez moi en voiture, pour une raison quelconque, cela m'est venu à l'esprit et je me suis dit, qu'est-ce qui peut vous affecter ? Qu'est-ce qui peut te blesser ? Quelle maladie pourrait vous arriver qui vous briserait? Et je suppose que lorsque vous atteignez environ 60 ans et que vous commencez à penser comme ça.

[00:09:35] Mais de toute façon, j'ai pensé au grand C et je n'ai pas besoin d'en dire plus à ce sujet. J'ai pensé à mon cœur, j'ai pensé à mon foie et à toutes ces choses, mais je n'y ai jamais pensé depuis un million d'années. Et c'était une chose incroyable que lorsque je me suis levé à 8h31 samedi matin et que je sortais pour faire, je crois, une estimation de quelques contrats sur lesquels je travaillais. Et je me suis levé, je suis allé faire du café, parce que j'en apportais toujours un à ma femme, prendre un café, parler rapidement, bonjour, puis sortir. Eh bien, mon pied a commencé à s'engourdir, des picotements dans ma jambe. Il a fait son chemin vers le haut et autour de mes fesses et vers le bas de l'autre. Et je suis monté à l'étage avec mes pieds qui claquaient dans l'escalier. Et je me souviens avoir regardé en pensant que c'était peut-être la dernière fois que je montais. Je ne sais pas pourquoi. Je perdais le contrôle.

[00:10:29] Alors je suis retourné dans la chambre et j'ai dit à ma femme et j'ai dit : « Je te dis quoi ? » J'ai dit : « Attendons. J'ai des gens à voir. Nous n'allons donc pas encore annuler cela, car je pense que si je me repose juste quelques minutes, tout ira bien. Alors je me suis reposé quelques minutes et j'ai essayé de me lever et je suis descendu assez rapidement. J'étais paralysé de la taille aux pieds. C'est arrivé en 30 minutes. C'était une myélite transverse aiguë.

[00:10:54] C'était le trajet fanatique vers l'hôpital, bien sûr, essayant de comprendre ce qui n'allait pas avec moi. Et je me laisse aller à des gens qui sont professionnels. Le gars dans l'ambulance était merveilleux. Il m'a pris, il y a un protocole d'AVC, ce qui signifie que j'ai tout de suite été étouffé par un talent très cher. Vraiment, j'ai été déshabillé et je me suis dit : « OK, tu sens ça ? Tu vois cela?" Ouais. Et ils ont déterminé que ce n'était pas ça et même ils ont fait venir un neurochirurgien et il a dit : « Je suis mécanicien. Si je pouvais te soigner, je te prendrais et je le ferais tout de suite.

[00:11:26] Et bien sûr, je pense toujours qu'ils vont me donner une chance et que je sortirai d'ici. Je dois travailler mardi. Et je pensais vraiment que quelque chose comme ça arriverait. Et puis, alors que je suis assis, tout d'un coup, je me retrouve à me faire prélever environ un gallon et demi de sang en observation et à bien dormir alors que vous vous réveillez toutes les cinq minutes pour obtenir plus de sang. L'une des infirmières dit : « Je ne vais plus vous en demander. Et j'ai dit: "Quelqu'un d'autre le fera." Donc j'ai été accepté pour être honnête avec vous, parce que le lendemain j'étais assis là et je me suis dit, j'étais assis dans le lit, des tubes partout et j'ai pensé - Et je suis pilote. Donc je pense, d'accord, je sais ce qui ne fonctionne pas. Travaillons sur ce qui marche.

[00:12:14] Et c'était cette révélation plus rapide. J'avais su à la maison quand j'allais me lever et ne pouvais pas que ma vie était changée. Ce ne serait plus jamais pareil. Je le savais juste. J'ai pleuré un peu, parce que je savais que mon entreprise avait disparu, ce que j'aimais. Il y avait plusieurs choses qui avaient disparu, ce qui signifiait aussi de l'argent pour le ménage, cet argent supplémentaire. Je n'étais pas prêt à prendre complètement ma retraite. Et tant de choses ont disparu.

[00:12:38] Alors à l'hôpital, j'ai dit : « D'accord, ma charmante épouse, elle a été avec moi, Brenda, juste à côté de moi tout le long du trajet, et je lui ai dit : « Chérie », j'ai dit : « Donnez-moi un bol avec de l'eau et je vais me raser et je vais me laver tous les jours et on va voir et dès que je peux, on va s'habiller tous les jours. Parce que l'idée d'être est quelle que soit l'adversité. Vous devez y penser, vous devez y réfléchir et vous ne pouvez pas le laisser gagner. Vous devez être celui qui est plus diversifié qu'il ne l'est.

[00:13:07] Et j'étais déterminé. J'étais de retour dans ce truc des deux tiers et je pensais que je ferais la meilleure note. Et je me suis dit que cela arriverait dans quelques semaines. Je me promènerais. Et puis j'ai entendu parler de ça - Alors ils ne m'ont pas fait de piqûre et j'étais là pendant trois semaines et je me souviens que j'étais debout et ils discutaient tous de mon avenir et allaient en cure de désintoxication, et il y avait un médecin là-bas qui était sur pendant une semaine et j'ai eu mon infirmière praticienne et ils m'ont tous soutenu pour entrer à Parkwood, qui est difficile d'accès, parce qu'il y a tellement peu de lits que vous voyez.

[00:13:38] Et ce médecin a dit : « Eh bien… » Et ils n'ont pas réalisé que j'étais debout là, assis là dans le fauteuil roulant, parce que j'avais l'habitude de traîner, parce qu'ils m'ont donné des stéroïdes. Donc c'était une sorte de filature. Et il se tenait là et l'infirmière praticienne, elle était adorable, elle disait : « Il a tout ce qu'il faut pour entrer là-dedans. Il va bien faire. Et il a dit: «Eh bien, il est sous stéroïdes maintenant. C'est une sorte de placebo. L'homme ne marchera plus.

[00:14:03] Donc, cela vient d'un médecin, qui, croyez-le ou non, m'a donné encore plus de force, car qu'est-ce que cela a à voir avec vous, que je marche ou non ? Donc, en fait, même si en toute honnêteté, ce n'était pas une manière de chevet, parce qu'il ne savait pas que j'étais là, mais je me souviens que les infirmières praticiennes ont dit, et j'ai dit : « Tu parles de moi et Paul est derrière nous." Nous sommes donc allés à Parkwood et encore, ce qui est de la réhabilitation. J'ai pensé que je serais sorti dans deux semaines et que je marcherais et ils m'ont dit et j'ai appris très vite et c'est une chose de la vie dont il faut se souvenir, c'est pour apprendre quelque chose, je faisais tout. Je veux tout faire rapidement. J'essayais de transférer rapidement et je ne pouvais pas et ils essayaient de dire, et j'ai appris très rapidement en quelques heures que si vous voulez réussir, pour aller vite, vous devez aller lentement, lentement et facilement. Et c'est ce que nous avons fait.

[00:14:58] Quand nous sommes arrivés dans cette équipe de réadaptation, ils font tous partie de votre équipe, embrassez-les, ce sont les professionnels, ils savent ce qu'ils font. Et quand j'étais là le premier jour et que j'essayais de tout faire trop vite, le type m'a dit, il dit : « Paul, qu'est-ce que tu veux faire ? Et j'ai dit: «Je veux sortir d'ici. Aussi simple que cela." Et il a dit: «Eh bien, a-t-il dit, ne voyez jamais un can't.» J'ai dit : « Je n'en ai pas l'intention. Alors allons-y. Et deux ans et demi plus tard à cause de tous les gens qui m'entouraient, ma famille, mes médecins, tous ceux qui étaient dans l'équipe Paul qu'on appelait ça, même mon neurologue, c'était l'équipe Paul et il fallait y aller deux et un ans et demi plus tard avec des bâtons, je suis sorti de cet hôpital avec ce gars que j'avais dit que j'allais faire n'importe quoi, et il y avait 30 ou 40 personnes alignées. Tous mes soignants étaient alignés.

[00:15:52] Et cela vous donne une idée de la gentillesse et de la beauté du monde. Les gens sont là qui se consacrent à vous. Et je crois que c'est ce que je veux redonner maintenant. Je veux redonner ce dévouement à tout le monde pour montrer que ceux qui peuvent rater la cible, ceux qui se cachent en quelque sorte, nous devons nous assurer de les retirer et de les garder avec nous. C'est donc de ça qu'il s'agit dans ma vie en ce moment.

Dr GG deFiebre : [00:16:18] Merci. Ouais. Je viens donc de prendre quelques notes parce que ce que vous avez tous dit a résonné en moi. Par exemple, tout ce genre de sortie de nulle part est une situation choquante, n'est-ce pas ? Paul parlait de penser à toutes les choses qui pourraient mal tourner, puis Cyrena, parlant de votre expérience avec d'autres handicaps avant et ne s'attendant pas nécessairement à ce que cela se produise. Se concentrer également sur ce qui fonctionne. Je ne sais pas si vous ressentez tous la même chose aussi, mais évidemment, je ne suis pas capable de me promener, n'est-ce pas ? Mais je suis reconnaissant pour ma seule main qui travaille et tout ce qu'elle fait pour moi. Et cela m'a en quelque sorte donné une nouvelle perspective.

[00:16:53] Il y a aussi beaucoup d'entêtement là-dedans et ici aussi, n'est-ce pas ? Je me disais aussi : « Je n'irai pas à l'hôpital. Je vais bien. J'étais dans la voiture avec ma grand-mère et elle m'a dit "On va aux urgences". Je me suis dit : « Non, non, ça va. Je vais bien. Ouais, ce n'était pas bien. Et puis, oui, l'idée d'inspiration. Les gens disent que vous êtes inspirant simplement pour exister. Je suis juste à l'extérieur et quelqu'un dit : « Tu es inspirant. Et je me dis : « Pourquoi ? Pourquoi tu me dis ça ?" Alors oui, donc juste une sorte de résumé de certaines des choses qui ont vraiment résonné en moi. Je suppose que je voulais juste savoir ce que vous souhaiteriez tous que les autres sachent sur votre handicap ou sur le handicap en général.

Janelle Hewelt : [00:17:36] Pour moi, c'est un peu compliqué, parce que d'une certaine manière, j'aimerais qu'ils puissent vivre 30 minutes de ma vie, mais je ne le souhaiterais pas non plus à personne, parce que je sais comme c'est parfois frustrant pour moi. Même lorsque vous avez une attitude positive et que vous êtes reconnaissant, il y a encore des choses qui sont difficiles et c'est frustrant. Il n'y a pas d'autre moyen de le décrire. Mais pour moi, je pense que la chose la plus importante, et j'ai eu beaucoup de chance d'avoir un soutien incroyable avec ma famille lorsque j'ai été diagnostiqué. Ils étaient là tout le temps. J'ai maintenant un autre significatif qui était très compréhensif et compatissant.

[00:18:13] Et je pense que le plus important, à mon avis, c'est juste d'avoir ça - Ils ne le savent pas, mais ils essaient de comprendre au moins ce que vous traversez et ils veulent faire preuve d'empathie du mieux que ils peuvent. Et le plus important, c'est que j'aime mon mari pour ça, mais il me laisse lutter pendant quelques minutes en essayant d'ouvrir une bouteille d'eau ou un bocal quand j'essaie de cuisiner, puis quand je suis prête à demander de l'aide , il me laisse demander de l'aide. Et je pense que la meilleure chose est simplement d'écouter, que vous soyez un soignant ou que vous écoutiez votre propre entêtement chaque fois que vous pourriez avoir besoin d'une aide potentielle, c'est juste savoir quand demander et quand offrir de l'aide, parce que vous - Au moins je ne Je ne veux pas perdre plus de moi-même et mon indépendance pour ce que j'ai.

[00:19:00] Et donc en ayant des gens qui respectent cette limite auto-imposée, je suppose que vous pouvez dire, ça fait vraiment la différence, parce qu'il est difficile de bien la comprendre jusqu'à ce que vous soyez dedans et que vous luttiez contre la fatigue et juste moi je ne marche pas normalement, mais je peux marcher. Donc c'est dur, parce que tu veux marcher, mais tu te fais du mal en marchant. Donc, avoir cette ligne fine et trouver vraiment les personnes qui peuvent vous soutenir et avoir cette compassion globale pour les autres. Même si leur rétablissement est différent, vous savez toujours qu'ils ont encore des difficultés et qu'ils essaient simplement de comprendre celui des autres.

Cyréna Gawuga : [00:19:40] Je suis donc au bout du chemin ici. Je suis travailleur social. Et donc chaque fois que je pense à ces choses, j'y pense en termes de systèmes. Et donc le handicap fait partie d'un système et c'est une partie sous-reconnue de nombreux systèmes d'oppression différents que nous subissons. Et je pense que chaque fois que je parle du handicap et pas seulement du mien, mais juste en général, je pense qu'il est vraiment important de souligner qu'il y a vraiment deux façons de penser au handicap, deux modèles différents.

[00:20:17] Et la plupart d'entre nous connaissent le modèle médical du handicap. Vous avez eu une blessure, vous avez eu une maladie. La plupart des gens ici comprennent que nous souffrons de troubles neuro-immunitaires rares, et nous avons donc subi une sorte de handicap par la suite. Et donc, le modèle médical dit à bien des égards que vous êtes brisé et que vous êtes dysfonctionnel à cause de votre handicap, peu importe. Pour ma part, j'ai encore une certaine faiblesse dans ma jambe, j'ai un clonus, j'ai un pied tombant. C'est juste ce que c'est. Ainsi, à bien des égards, les personnes handicapées sont considérées comme brisées, incapables de fonctionner dans une société normale. Et si vous êtes capable d'être à l'extérieur et de vivre votre vie avec une sorte d'appareil ou quoi que ce soit, vous êtes une source d'inspiration.

[00:21:13] Il y a cette vidéo vraiment géniale sur YouTube que certaines personnes connaissent peut-être et d'autres non, mais une militante pour les personnes handicapées appelée Stella Young, et pardonnez-moi, je vais utiliser ce mot, je ne Je ne sais pas si c'est offensant pour les gens, mais elle parle vraiment de porno d'inspiration. Donc l'idée que comme une petite fille qui colorie sans doigts, c'est comme s'il y aurait un mème qui dirait : « Oh, elle fait ça. Vous êtes valide. Quelle est votre barrière ? » C'est du porno d'inspiration. Elle vit juste sa vie.

[00:21:49] Et donc je souscris vraiment au modèle social du handicap. Donc le modèle social du handicap qui dit au fond qu'on n'est pas incapable de fonctionner en société, parce qu'on est brisé. Nous sommes incapables de fonctionner au niveau que nous voudrions dans la société, parce que la société n'a pas fourni les adaptations dont nous avons besoin pour vivre selon notre potentiel. Vous pouvez dire par exemple, COVID-19. Les personnes handicapées demandent depuis de très nombreuses années des moyens de travailler à distance. Tout d'un coup, le COVID-19 arrive et voilà que des entreprises entières de plusieurs milliards de dollars peuvent travailler complètement à distance. Pourquoi n'avons-nous pas pu le faire deux ans avant la COVID-19 ? Tout était là. Nous avions Zoom, nous avions Citrix, nous avions un Internet super rapide, mais comme il s'agissait d'une petite population de personnes considérées comme déficientes ou en panne, ce n'était pas important.

[00:22:56] Et donc c'est ce que je veux vraiment que les gens comprennent, c'est que vous pouvez avoir l'impression d'être brisé, vous pouvez avoir l'impression de ne pas fonctionner, vous pouvez avoir l'impression que le temps vous laisse derrière vous. Et il y a ce concept, ça s'appelle le temps de la crypte, n'est-ce pas ? C'est donc l'idée que nous avons notre propre façon de gérer le temps. Ainsi, certaines personnes, par exemple, peuvent avoir l'impression qu'elles n'ont pas obtenu leur diplôme à temps. Elles ont peut-être un an de retard, deux ans de retard, peu importe. C'est là que vous êtes. Vous l'avez fait, il vous a juste fallu… Vous existez dans une période différente, parce que vous faites face à des défis différents.

[00:23:40] Et donc je pense que non seulement pour la communauté des personnes handicapées, mais aussi pour les personnes en dehors de la communauté des personnes handicapées, il s'agit vraiment de reconnaître que notre société actuelle n'est pas conçue pour que les personnes handicapées survivent et s'épanouissent et c'est vraiment ce que nous besoin. Nous ne devrions pas avoir à demander des choses qui profiteront vraiment à la société dans son ensemble. Et c'est une sorte d'équité pour les personnes handicapées qui ne nous aide pas seulement, mais regardez combien de personnes montent des rampes tout le temps. C'est le même genre de chose. Et donc je pense vraiment cela et j'aimerais que les gens pensent à leur handicap dans un sens différent. Ce n'est pas que vous ne fonctionnez pas ou que vous n'êtes pas capable, c'est que le monde ne reconnaît pas ce dont vous avez besoin et ce que vous demandez pour fonctionner au mieux de votre potentiel.

Paul Garret : [00:24:39] J'aime être de ce côté-ci de la table, ici. La plus grande chose que j'y ai trouvée, c'est que j'ai la capacité d'accepter que j'ai un handicap. Je peux accepter cela. J'ai fait irruption à travers les barrières. Nous devons tous faire cela. Le problème est que les gens ne se rendent pas compte que vous avez encore les capacités lorsque cela vous arrive. J'ai découvert que les gens pensaient soudainement que je ne savais rien. Je ne pouvais même pas leur expliquer ce que j'ai fait la plupart de ma vie, parce qu'ils disaient « Oh, Paul », parce que je ne pouvais plus faire. Et c'est vrai, tous mes outils et ça sont allés à mon fils et une partie de mes affaires lui est allée comme il se doit et ainsi de suite.

[00:25:26] Donc l'idée qui me dérange vraiment est le fait que les gens n'apprécient pas ou n'ont pas de respect et de tolérance même pour vous. Et je ne parlerai même pas de Costco, parce que tu y vas et rebondis sur les murs, mais je n'ai pas besoin d'aller me recycler ici pour faire à nouveau partie de la vie. Tu le fais parce que tu dois comprendre que je viens ici et que je deviens fort. J'ai dû prendre une décision que vous n'avez pas eu à prendre et cette décision est d'avancer et d'être fort à ce sujet. Alors lâchez-moi un peu et je vous lâcherai un peu pour votre ignorance. Merci. Et tout le monde ne l'est pas et je connais beaucoup de gens qui ne vont pas se laisser emporter.

[00:26:10] Quoi qu'il en soit, mais vous avez des gens qui aiment ça et qui disent : « Nous sommes si fiers de vous », et tout le reste. Ma femme a été à côté de moi tout ce temps. Elle est avec moi. Elle est plutôt coordonnée. Elle est allée presque à une mère célibataire au moment où je suis sorti de l'hôpital. Alors oui, je pense juste que les gens ont besoin d'en savoir plus sur qui nous sommes, parce que je sais très vite qui vous êtes. Alors soyez courtois, soyez tolérant, soyez compréhensif. Et s'il vous plaît, ce n'est pas parce que quelqu'un est assis dans un fauteuil roulant que son QI est inférieur au vôtre à 12 ans ou quoi que ce soit. Donc je dis tolérance, un peu d'appréciation, et que diriez-vous de beaucoup d'amour qui devrait aider les gens. Désolé, je n'ai pas été à la hauteur de ce que vous avez dit. C'est tout ce que j'ai.

Dr GG deFiebre : [00:27:03] Merci. Oui. Et je pense qu'en pensant au monde et à l'accès et tout, tout le monde a des besoins d'accès, n'est-ce pas ? Si vous habitez au 36e étage d'un immeuble, vous avez besoin d'un ascenseur pour vous y rendre. Qui va monter et descendre 36 volées d'escaliers quoi qu'il arrive ? Donc, juste en y pensant, c'est comme ça que je mets cela en perspective quand je me sens mal à propos des choses dont j'ai besoin pour me déplacer et ces choses comme les rampes profitent à tout le monde. Alors oui, je ne sais pas si nous avons des questions du public ou si quelqu'un a un dernier commentaire avant la fin ? Tout en ligne. Ah, là-bas. Avons-nous besoin d'un autre– D'accord, nous avons les micros. Oui.

Membre du public : [00:27:55] Ouais. Alors merci les gars pour ça, mais aussi pour les professionnels de la santé dans la salle, nous ne traitons pas les handicaps. Nous traitons les diagnostics et les conditions médicales. Nous faisons de la prévention des conditions médicales. Handicaps et identité pour la qualification des services, et l'identité du handicap est un choix des individus. Parfois, je m'identifie comme ergothérapeute handicapé, parfois je suis Sandy, parce que je veux juste participer, mais c'est mon choix. Dans la profession de la santé, juste parce qu'une personne a un diagnostic, nous l'appelons invalide. C'est le choix de l'individu et son choix et où il se trouve et comment il y répond. Et en tant que professionnels de la santé, nous devons cesser de perpétuer le stéréotype selon lequel les personnes handicapées ont besoin d'être réparées ou soignées ou guéries, car le handicap fait partie de la nature.

[00:28:50] Et donc j'encourage les professionnels de la santé à repenser leur façon de parler et de formuler le handicap et de respecter cela et d'aider les personnes nouvellement diagnostiquées à adopter une nouvelle identité et peut-être vouloir s'identifier comme handicapé ou non et connaître le différence. Je pense que c'est notre rôle et que le modèle médical a fait tellement reculer le handicap qu'il faut se remettre de nous-mêmes. Oui, nous vous aimons, parce que vous nous aidez à guérir, mais nous sommes plus que cela.

Paul Garrett : [00:29:25] D'accord.

Janelle Hewelt : [00:29:27] Ouais. Je vais en quelque sorte sortir de ce que vous avez dit en ce qui concerne l'aide à la formation de leur identité de handicap, je vais être honnête, mon équipe médicale n'a pas aidé. C'est en fait quand j'ai fait des sports adaptés dans le Colorado et que j'ai travaillé avec l'Adaptive Sports Center. Leur thérapeute récréatif m'a en fait aidé à voir qu'il n'y a pas de connotation négative à être handicapé. Vous êtes toujours capable de trouver de nouvelles passions, différentes façons d'accomplir des tâches et c'est vraiment à ce moment-là que la mienne s'est formée et que j'étais prêt à l'accepter et à aller de l'avant et à apprendre davantage et à vivre de manière plus indépendante.

Membre du public : [00:30:02] Et de se sentir membre d'une communauté.

Janelle Hewelt : [00:30:06] Ouais. Et Sandy a dit et se sentir partie d'une communauté.

Dr Carlos A. Pardo : [00:30:10] Eh bien, c'est super. Merci beaucoup à vous tous d'avoir partagé ces messages importants. Et je suis du bon côté du point de vue. Alors je l'ai eu. En fait, je plaisante souvent avec mes résidents, étudiants en médecine et boursiers, parce que disons que je suis encore du 20e siècle, et une chose que nous oublions avec beaucoup de technologie, c'est que nous sommes des êtres humains et que nous traitons des êtres humains. Nous ne traitons pas de diagnostic, nous ne traitons pas de cas, nous ne traitons pas ces maladies rares, nous traitons des êtres humains qui ont besoin de soutien et nous faisons partie d'une équipe facilitant ce soutien. Super. Merci beaucoup.