Voyager en avion avec un handicap : vos droits, meilleures pratiques et suggestions
18 septembre 2018
Transcription
GG deFibre : 00:00:00 Bonjour à tous et bienvenue sur SRNA, demandez à la série de podcasts d'experts. Le balado d'aujourd'hui s'intitule Voyager en avion avec un handicap, vos bonnes pratiques en matière de droits et suggestions. Je m'appelle GG deFiebre et j'hébergerai ce podcast. SRNA est une organisation à but non lucratif axée sur le soutien, l'éducation et la recherche sur les troubles neuro-immunitaires rares. Vous pouvez en savoir plus sur nous sur notre site Web à wearesrna.org. Ce podcast est en cours d'enregistrement et sera mis à disposition sur le site Web de SRNA pour téléchargement et via iTunes. Pendant l'appel, si vous avez des questions supplémentaires, vous pouvez envoyer un message via l'option de chat disponible avec GotoWebinar. Nous tenons à remercier le sponsor du podcast de ce mois-ci, Alexion. Alexion est une société biopharmaceutique mondiale axée sur le service aux patients atteints de maladies graves et rares grâce à l'innovation, au développement et à la commercialisation de produits thérapeutiques qui transforment la vie. Leur objectif de réaliser des percées médicales là où il n'en existe pas actuellement est motivé par le fait que la vie des gens dépend de leur travail.
GG deFibre : 00:01:03 Pour le podcast d'aujourd'hui, nous avons le plaisir d'être rejoints par Anjali Forber-Pratt, Kimberly Beer et Bernadette Mauro. Anjali est professeure adjointe au Département de développement humain et organisationnel de l'Université Vanderbilt. Son programme de recherche adopte le cadre et le regard du modèle socio-écologique associé, examine les questions entourant l'équité identitaire et l'autonomisation à travers une méthodologie pour les individus qui sont différents d'une certaine manière avec un accent particulier sur le handicap. Elle a obtenu ses diplômes à l'Université de l'Illinois. En dehors de l'académie, le Dr Forber-Pratt était également membre de l'équipe américaine aux Jeux paralympiques de 2008 et 2012. Le Dr Forber-Pratt a contracté une myélite transverse alors qu'il était enfant. Le Dr Fober-Pratt a co-écrit et éducatif un livre de coloriage pour enfants sur les sports pour personnes handicapées intitulé "Color Learn & Play: All About Sports for Athletes with Physical Disabilities". Kimberly Beer est directrice des politiques publiques pour la Christopher and Dana Reeve Foundation. En tant que directrice, Kimberly aide à faire avancer le programme législatif et de plaidoyer de Reeve sur Capitol Hill et avec les agences fédérales qui se concentrent sur la sensibilisation à la paralysie, l'augmentation du financement fédéral pour le centre de ressources sur la paralysie et la garantie de l'accès aux soins pour les personnes touchées par la paralysie.
GG deFibre : 00:02:19 Kimberly a obtenu un baccalauréat ès arts en politique et en espagnol de l'Université catholique d'Amérique, une maîtrise ès arts en psychologie de l'orientation de l'École professionnelle de psychologie de l'Université Argosy et a terminé deux programmes de certificat de troisième cycle à l'Université Johns Hopkins en counseling et conseil communautaires cliniques. Jeunes à risque. Bernadette Mauro travaille pour la Fondation Christopher & Dana Reeve depuis la création du Centre de ressources sur la paralysie (PRC) en 2002. Bernadette gère les spécialistes de l'information de la Fondation Reeve qui sont le pouls du PRC. En tant que directrice de l'information et des ressources, elle et les spécialistes de l'information répondent aux besoins des personnes vivant avec la paralysie, des membres de leur famille et de leurs soignants, et fournissent un soutien individualisé en les aidant à naviguer dans la vaste quantité d'informations et de services qui leur sont disponibles. Bernadette dirige le développement du contenu du matériel d'éducation des patients de la CRP et du site Web, ainsi que la gestion du programme des militaires et des vétérans et de son conseil consultatif. Bienvenue et merci à tous de vous joindre à nous aujourd'hui.
Bernadette : 00:03:23 Merci beaucoup. Nous sommes ravis d'être ici.
GG deFibre : 00:03:28 Merci. Alors pour commencer, Anjali et Bernadette, pouvez-vous nous parler un peu de vos expériences de voyage en avion ?
Anjali : 00:03:39 Absolument. Je vais commencer. Donc, comme on l'a dit, j'utilise un fauteuil roulant manuel, euh, à cause d'une myélite transverse que j'ai contractée quand j'étais bébé. Et je voyage beaucoup, presque une fois par semaine, et ce, tant au niveau national qu'international. Et pour mettre les choses en perspective, j'ai déjà parcouru plus de 75,000 XNUMX milles cette année seulement, et ce n'est qu'en septembre.
GG deFibre : 00:04:09 Wow merci. Et Bernadette ?
Bernadette : 00:04:16 J'ai tendance à voyager professionnellement, vers et depuis des conférences. J'ai voyagé avec une lésion de la moelle épinière, les deux étant ambulatoires et utilisant maintenant un fauteuil roulant à assistance électrique. Je fais environ six voyages par an et j'ai eu des expériences variées. Euh, mais ce que je fais toujours quand je commence mon voyage, c'est de lire le site Web des compagnies aériennes et de découvrir quelles sont leurs directives pour les personnes handicapées, quelles informations spécifiques elles peuvent vouloir de moi. Et puis ma prochaine étape est de contacter la TSA pour fournir une assistance de secours pour mon voyage.
GG deFibre : 00:04:58 D'accord génial. Merci à vous deux. Il est clair que vous avez tous les deux beaucoup d'expérience en matière de voyages, alors j'ai hâte de parler de ces questions aujourd'hui. Alors pour commencer, pouvez-vous simplement nous expliquer le processus de voyage. Donc, vous savez, de l'achat d'un billet à la fin de, vous savez, descendre de l'avion et récupérer vos bagages et vous rendre là où vous devez aller. Anjali, ça te dérange de commencer ?
Anjali : 00:05:23 Bien sûr. Heureux de. Donc pour moi, lorsque je réserve mon billet, cela dépend si je réserve directement via la compagnie aérienne ou si je dois réserver via l'agence de voyage de mon entreprise. Donc, je vais parler des deux processus parce que pour les adultes, c'est peut-être quelque chose qu'il est important de noter parce que le processus est légèrement différent. Donc, si je réserve directement via la compagnie aérienne, j'ai tendance à utiliser directement le site Web de la compagnie aérienne. Euh, et c'est principalement un choix personnel parce que je sais mieux où trouver ces informations sur le handicap et ajouter ces informations dans mon dossier. Et malheureusement, parfois, avec des sites tiers comme Travelocity et Orbitz et des choses comme ça, parfois ces informations, qui sont d'une importance cruciale, ne sont pas transférées. Si, si vous choisissez de réserver par l'intermédiaire de ceux-ci, cela signifie simplement qu'il y a cette étape supplémentaire consistant à appeler directement la compagnie aérienne, euh, également. Et alors qu'en réservant directement sur le site Web de la compagnie aérienne, la plupart des grandes compagnies aériennes les incitent ensuite à vous appeler ou à vous contacter afin de vérifier que les informations que vous fournissez, en termes de tout type de demandes spéciales, euh, sont, sont définis. Donc pour moi, j'indique que je voyage avec un fauteuil roulant manuel, euh, et puis ils demandent si c'est un cadre rigide ou un cadre pliable ou un cadre pliant. Ils ont également une option si, si vous voyagez avec un fauteuil motorisé et qu'ils posent des questions spécifiques sur le type de batterie dont il s'agit, etc.
Anjali : 00:06:58 Euh, et puis le prochain lot de questions, il s'agit de savoir si vous êtes ambulatoire ou non. Et donc si vous êtes capable de marcher jusqu'à votre siège, si vous auriez besoin d'une chaise d'allée, une chaise d'allée est un fauteuil roulant très étroit que malheureusement vous ne pouvez pas vous propulser. Il a quatre très petites roues et, et est conçu pour s'adapter dans le, euh, dans l'avion, dans l'allée et euh, et donc ils doivent l'avoir sous la main si c'est quelque chose dont vous avez besoin pour vous rendre à votre siège. Euh, ils posent également la question de savoir si vous pouvez ou non monter ou descendre des escaliers au cas où, par exemple, si vous effectuez un vol de banlieue court et plus court où ils n'ont pas toujours de ponts à réaction. Certains aéroports sont, euh, connus pour ne pas avoir de ponts à réaction pour ces petits vols de banlieue. Et donc ils doivent le savoir à l'avance parce qu'ils sont en mesure de mettre en place une rampe et un système de type ascenseur s'ils savent que cela serait nécessaire.
Anjali : 00:07:59 Et à cause de cette question, ils demandent aussi généralement votre fourchette de poids au cas où vous auriez besoin d'être soulevé, si vous n'êtes pas en mesure de vous transférer vous-même. Ce sont donc les, en quelque sorte, les plus gros lots de questions. Ensuite, il y a un autre lot de questions qui me concernent, car je voyage aussi avec un animal d'assistance, dont nous parlerons un peu plus tard. Um, donc aussi à travers ce site Web de la compagnie aérienne, je réponds à toutes ces questions et euh, puis allez-y et réservez mon billet. Euh, et comme je l'ai dit, la compagnie aérienne, si vous réservez via, le site Web de la compagnie aérienne vous appellera souvent ou vous pouvez l'appeler directement pour confirmer toutes les informations que vous avez saisies, ce que je recommande vivement de faire, quelle que soit la compagnie aérienne que vous êtes voler et peu importe la fréquence à laquelle vous volez, euh, et c'est juste pour s'assurer que les choses se passent bien, en douceur ou aussi bien que possible une fois que vous, euh, une fois que votre jour de voyage arrive. Pour moi, alors quand j'arrive à l'aéroport lui-même, encore une fois, c'est un peu comme un disque rayé où vous ressasserez ensuite, en vous assurant que tout est réglé dans votre réservation et qu'il y a des codes spécifiques pour tous de ces différentes pièces, comme une chaise d'allée ou avoir besoin d'un fauteuil roulant ou avoir besoin d'une personne pour vous aider jusqu'à la porte de l'avion. Cela est lié à votre réservation, que vous, en tant que passager, ne voyez pas réellement ces codes. Mais c'est quelque chose que les agents et toute personne travaillant pour les compagnies aériennes peuvent se connecter et voir. Et donc je m'assure toujours à chacun de ces différents points de contrôle de la billetterie, si j'enregistre les bagages, de l'agent d'embarquement, une fois que j'ai passé la sécurité, juste pour être sûr, surtout si vous avez une correspondance. Euh, alors, euh, et, et, euh, je suppose que je vais aussi parler brièvement du passage par la sécurité.
Anjali : 00:09:45 Euh, donc les, les règles changent constamment en termes de, euh, en termes de passage par la sécurité de l'aéroport lorsque vous voyagez avec un handicap. Euh, et je sais que Bernadette va parler un peu plus d'un très bon programme appelé TSA Cares. Je vais donc la laisser en parler un peu. Mais pour moi, euh, parce que je voyage aussi souvent que je le fais, j'ai ce qu'on appelle TSA Precheck, euh, qui si vous êtes un voyageur fréquent avec un handicap, je recommande fortement, fortement le programme de précontrôle TSA. Euh, comme, ce que cela signifie, c'est que vous êtes en fait capable de passer par la ligne accélérée, mais au lieu d'obtenir une palpation complète du corps à chaque fois que vous volez, ce qui est la règle, euh, si vous, si vous n'avez pas de TSA Prévérifiez ou participez à, à, à ces, ces, ces programmes alternatifs, qu'ils, puis ils font une vérification visuelle de votre fauteuil roulant, de toutes les poignées, du coussin, et ils, euh, ils, ils vous tamponnent les mains, euh , et puis vous êtes, vous êtes capable de passer.
Anjali : 00:10:48 Euh, et puis quand, quand j'arrive à, euh, à la porte, je vérifie à nouveau avec l'agent et m'assure que tous les, tous les besoins et tout sont dans la réservation. Euh, vous êtes le premier à monter dans l'avion quand vous avez un handicap, tant qu'ils savent que vous êtes là à l'avance. Donc, j'aime toujours leur dire que je suis là et leur faire savoir où je serai assis, en attendant d'embarquer. Et ils vérifient les informations. Une chose importante à noter est que la plupart des aéroports, eux, la compagnie aérienne elle-même ne sont pas ceux qui fournissent réellement les services pour vous aider à monter et descendre de l'avion. C'est un contrat, chaque aéroport sous-traite avec sa propre agence. Donc, encore une fois, vous devez vous expliquer à nouveau lorsque l'entreprise sous-traitante, lorsque ces représentants se présentent à la porte et, généralement, ils viennent vous demander : « Oh, êtes-vous celui qui a besoin de la chaise d'allée ? ”
Anjali : 00:11:45 Et, et puis je, et puis je confirme, "Oui, je le suis. Je peux m'autotransférer et c'est là que je serai assis » et, et tout ça. Et quand je descends à la porte de l'avion, j'essaie d'être aussi proactif que possible. Donc, vous obtenez un, j'obtiens un ticket de réclamation à la porte pour mon fauteuil roulant, donc mon fauteuil roulant est rangé sous l'avion. Euh, et le ticket de réclamation à la porte signifie qu'il me sera apporté à la porte de l'avion. Certains avions sont capables d'accueillir un fauteuil roulant pliant ou un fauteuil roulant plus petit en première classe, un plus grand placard de cabine. Euh, euh, pour moi, ma chaise va sous l'avion, euh, mais je ferais en sorte que vous preniez tout ce qui pourrait en sortir. Donc, comme des coussins, un rembourrage supplémentaire, quelque chose comme ça, tout ce qui est lâche que vous voulez enlever à cause de la façon dont il est manipulé et placé sous l'avion et vous ne voulez pas que des choses se perdent ou se cassent. S'il y a certaines choses sur votre, sur votre fauteuil roulant qui valent la peine d'être protégées, euh, vous savez, vous pouvez mettre des renforts avec comme une nouille de piscine ou euh, du, du ruban adhésif, des choses comme ça pour protéger des rayures ou des dommages potentiels . Et je pense que je vais, je vais attendre là et donner la parole à Bernadette pour qu'elle remplisse toutes les pièces manquantes qu'elle rencontre de son côté.
Bernadette : 00:13:12 Je suis un processus très similaire à celui d'Anjali, je vais donc aborder rapidement certaines d'entre elles. J'évite d'utiliser la réservation par un tiers et j'ai le luxe de ne pas avoir à le faire. Je réserve donc mon vol directement auprès de la compagnie aérienne. J'ai tendance à utiliser une compagnie aérienne spécifique parce que je vis dans un hub majeur. De cette façon, je connais la compagnie aérienne et ses directives. J'ai un numéro de voyageur fréquent, de sorte que lorsque je voyage, tout est déjà attaché à mon numéro et tous mes besoins spécifiques sont déjà en place. Euh, donc je marque un utilisateur de fauteuil roulant, euh, un fauteuil roulant à assistance électrique, des batteries lithium-ion parce que cela déclenche un tout autre, euh, domaine que vous devez aborder. Et j'obtiens mon billet. Une semaine avant d'être prêt à voler, j'appelle les compagnies aériennes. Je confirme que tout est en place. Je répète que j'ai besoin d'une chaise d'allée. Et puis une fois arrivé… Et en fait, après avoir tout fait avec les compagnies aériennes avant mon vol, dans les 72 heures suivant le vol, j'appelle TSA Cares. J'essaie de le faire aussi longtemps à l'avance que possible, mais ils demandent un appel de 72 heures à l'avance. Et TSA Cares peut répondre à vos questions sur le vol, et tout ce qui est spécifique à votre handicap, si vous avez une déficience visuelle, si vous êtes en fauteuil roulant, si vous êtes malentendant, euh ou malentendant, ils peuvent répondre à la tout un tas de questions. Et c'est aussi un endroit pour appeler et féliciter quelqu'un qui vous a assez bien aidé ou pour déposer une plainte afin que la TSA puisse enquêter. Le, il y a un numéro 855 pour TSA Cares, et c'est le 855-787-2227, et le numéro de relais fédéral est le 711. Et ils sont ouverts de 8h00 à 11h00 heure de l'Est. Et puis les jours fériés de 9h à 8h.
Bernadette : 00:15:33 Et plus précisément, ce que je demande, c'est un spécialiste de l'assistance aux passagers. Ils ne sont pas disponibles dans tous les aéroports, mais je fais toujours une demande pour qu'elle soit liée à mon numéro de billet et à mes horaires de vol. Et si je monte sur la ligne TSA et que je n'ai pas rencontré de spécialiste de l'assistance aux passagers, je demande simplement un superviseur. Et ce superviseur, euh, me fait passer par la ligne TSA et m'aide avec toutes les affaires que je peux avoir. Euh, et aussi, euh, les avantages souvent en tant que femme, pour l'aide féminine, il y a une, une attente prolongée. Donc, euh, si j'ai un spécialiste de l'assistance aux passagers, si c'est une femme, ils peuvent faire la fouille. Si ce sont des hommes, ils peuvent remplacer une autre femme derrière les lignes et ensuite, euh, ils, ils font le, euh, contrôle de sécurité et ensuite je peux passer à un rythme beaucoup plus rapide. Euh, ça aussi, si je suis seul dans un aéroport, alors ça m'aide à m'assurer que je ne perds pas mes affaires et que je ne perds pas de vue mes affaires parce que le spécialiste de l'assistance aux passagers en accepte la responsabilité .
Bernadette : 00:16:56 Euh, après avoir passé la sécurité avec l'embarquement, je suis les mêmes étapes. Moi, à chaque étape du chemin, je réitère que j'ai besoin d'une chaise d'allée, et que je garderai ma chaise jusqu'à l'embarquement. Euh, que ma chaise passe encore sous la planche, sous l'avion. J'insiste dès la minute où j'enregistre mes bagages sur le fait que j'ai des roues à assistance électrique car le lithium-ion doit être transporté d'une manière particulière. Euh, je vais aussi sur le site Web de la compagnie aérienne et ils ont un formulaire et ce formulaire peut être attaché à votre chaise, et vous pouvez également l'emporter avec vous. J'ai donc tendance à faire deux copies. Je les ai remplis pour tout l'aller-retour. Et je leur montre à l'agent d'embarquement et je leur demande de l'attacher à ma chaise parce qu'il leur dit exactement ce qu'il y a sur ma chaise, ce que je prends à bord avec moi et euh, comment ils doivent gérer ma chaise.
Bernadette : 00:18:01 La nouvelle chose que la compagnie aérienne demande est le poids de votre chaise. Um, donc si vous utilisez un fauteuil roulant électrique, si vous vérifiez votre numéro de série, vous pouvez aller en ligne et vous pouvez trouver une estimation de base du poids de votre fauteuil roulant. Euh, encore une fois, euh, chaise manuelle, vous pouvez faire la même chose en utilisant le numéro de série. L'une des choses que j'ai trouvées est très importante, et cela accélère les choses, c'est que j'ai un sac en nylon cintré que j'enlève mon accoudoir, mes protections latérales, mon anti-bascule, et je tire toutes les pièces vers mon chaise à part ou demandez à un employé de la compagnie aérienne de m'aider à le faire. Et puis ils sont chargés dans l'avion. Pendant que je passe au fauteuil côté couloir, je leur demande de retirer mon coussin de fauteuil roulant et de le placer sur mon siège pour qu'au moment où je monte dans l'avion, il n'y ait pas de problème, euh, avec mon coussin de fauteuil roulant.
Bernadette : 00:19:04 Ça accélère tout et ça facilite beaucoup. Pour les batteries lithium-ion, elles doivent être retirées et placées dans un conteneur spécial, et elles doivent être retirées à l'aide d'un sou. Donc, je garde toujours des sous supplémentaires dans la poche de mon pantalon et euh, je viens, la compagnie aérienne que je vole demande à l'agent d'embarquement de vous aider à monter à bord, puis ils ont un entrepreneur extérieur qui s'occupe de l'autre partie. Donc, je donne des tâches précises aux gens et je m'assure que, vous savez, ils suivent les instructions. Je leur explique comment j'ai besoin d'être assisté pour le transfert et cela facilite les choses. Donc, cela résume cette partie.
Anjali : 00:20:01 Et j'ai juste quelques choses à ajouter qui m'ont fait réfléchir, pendant que Bernadette parlait. Tout d'abord, j'ai oublié de dire quelle est la légère différence si je réserve un voyage d'affaires, c'est-à-dire par l'intermédiaire de mon entreprise. Nous sommes censés utiliser un agent de voyages spécifique et j'ai préconisé de m'assurer que chaque fois que je réserve par l'intermédiaire de ma société, j'obtiens le même agent de voyages afin de ne pas avoir à répéter tous mes éléments d'accès. Ils ont donc maintenant beaucoup de ces informations que je fournis déjà aux compagnies aériennes si je devais réserver directement par l'intermédiaire de la compagnie aérienne. Euh, donc ils l'ont déjà sous la main pour moi et j'ai juste préconisé de m'assurer que, euh, c'était toujours la personne, euh, par laquelle mes, mes réservations étaient acheminées. Euh, deuxièmement, je voulais dire que pour les personnes qui peuvent être des utilisateurs de fauteuils électriques, j'ai vu de nombreuses personnes faire une version exacte de ce que Bernadette disait avec des instructions très claires sur la façon de manipuler le fauteuil roulant et, et, et aussi certains les individus vont plus loin en termes de pourquoi.
Anjali : 00:20:56 J'ai donc un ami qui, euh, m'a donné la permission de lire ce qu'il, ce qu'il affiche sur sa chaise à chaque fois qu'il vole. Euh, qui se lit comme suit : "Veuillez faire preuve de la plus grande prudence avec mon fauteuil roulant. Elle m'est précieuse et sans elle, ma vie est très difficile. Je voyage pour m'amuser et vivre ma vie et j'ai besoin que ma chaise soit géniale. Votre attention et votre considération sont appréciées. S'il y a des urgences ou des questions pendant l'atterrissage ou le décollage, veuillez m'appeler immédiatement au (et il indique son numéro). Ma chaise pèse environ 300 livres. Utilisez plusieurs personnes pour déplacer la chaise sur des surfaces escarpées pour l'empêcher de tomber ou de s'éloigner de vous. Les fauteuils roulants fugitifs sont les pires. Veuillez suivre les instructions ci-dessous. Pousser… » et puis il a des instructions très claires qui sont pertinentes pour sa chaise spécifique. «Mettez-le au point mort pour pouvoir le pousser facilement en soulevant le levier devant le fauteuil à côté de l'empattement gauche et derrière le repose-pieds. Deuxièmement, utilisez le guidon pour pousser par l'arrière ou poussez par l'avant en poussant depuis le siège. Troisièmement, lorsque vous avez fini de le placer où vous le souhaitez, veuillez abaisser le levier. Pour soulever, si vous avez besoin de soulever la chaise dans le pire des cas, veuillez la maintenir droite. Une personne peut soulever à partir du dos, du bas de la chaise. Une personne peut soulever par l'avant, tout en bas de la chaise. Il y a des poignées en métal sous le repose-pieds qui sont faciles à tenir. Une personne de chaque côté peut soulever le bas de la chaise. Soulevez toujours depuis la base du fauteuil, jamais depuis le siège ou le repose-pieds. Ne tournez pas le fauteuil sur le côté ou à l'envers, inclinez le fauteuil vers l'avant ou vers l'arrière, poussez ou tirez le fauteuil sur le côté - il n'ira nulle part, placez des objets sur mon fauteuil, essayez de conduire le fauteuil avec le joystick. Merci. Je t'apprécie."
Anjali : 00:22:30 Donc c'est un exemple de, d'un, d'un, euh, signe très détaillé qui, comme je l'ai dit, il voyage et met sa chaise à plusieurs endroits. L'autre chose que je voulais souligner, c'est que, euh, vous, vous n'êtes pas, vous n'êtes pas facturé, euh, pour les appareils ou équipements médicaux. Donc, si vous apportez comme ce sac à main dont Bernadette parlait avec votre, les composants de votre fauteuil roulant, comme le repose-pied et le coussin et des choses comme ça, ce n'est pas considéré comme un, un sac que vous enregistreriez dans en termes d'obtention, de facturation, euh, des compagnies aériennes tant qu'il s'agit d'équipement médical ou d'appareils médicaux. Euh, et enfin, je voulais également ajouter que si vous êtes ambulatoire en utilisant une marchette ou des béquilles ou, ou, ou même aucune de ces choses, vous êtes toujours éligible avec un handicap pour pré-embarquer et vous placer, devrait qui soit un élément utile et utile. Beaucoup de gens aiment faire ça, en particulier dans notre communauté à cause de la fatigue et de l'attente dans la longue file d'attente, et euh, vous savez, sur le pont à jet raide. Alors que si vous pré-embarquez, vous serez l'un des premiers à descendre pour vous installer à votre place.
GG deFibre : 00:23:43 Génial. Je vous remercie.
Bernadette : 00:23:47 Puis-je également ajouter très rapidement que je demande à la personne qui va charger ma chaise dans l'avion de venir me parler brièvement. J'ai eu ma chaise endommagée un certain nombre de fois, et j'ai trouvé que c'est le meilleur moyen de dissuasion. Je leur ai fait savoir que ma chaise était mes jambes et qu'il était extrêmement important qu'elle arrive en un seul morceau. L'autre chose que j'ai ajoutée et qui a évité de multiples dommages lors de mes derniers voyages, c'est que je replie mon dossier de fauteuil roulant, le reste de ma vie rigide, mais j'utilise un cordon élastique et qui maintient le dossier en place. Cela empêche la personne qui embarque dans mon fauteuil dans l'avion de l'ouvrir et de déplacer des objets. Je les ai fait retirer par inadvertance le dossier, puis il ne se remet pas en place. Je leur ai demandé d'enlever les roues, puis quand je suis monté sur la chaise et que j'ai commencé à rouler, la roue est tombée sur moi. Alors en leur parlant et en leur disant très clairement que ma chaise doit rester en position verticale, elle ne peut pas aller sur le côté, sur les roulettes. J'ai évité des dommages supplémentaires à ma chaise. C'est donc un petit élément clé et j'exprime toujours de la gratitude et je suis courtois quand je leur parle et ils sont toujours très respectueux.
GG deFibre : 00:25:17 Ce sont tous de bons pointeurs. Aussi, juste pour ajouter avec le fauteuil motorisé, Anjali, merci beaucoup d'avoir lu, vous savez, cette note détaillée. Lorsque j'ai voyagé avec un fauteuil motorisé, j'ai mis des étiquettes sur les endroits où je veux qu'ils soulèvent le fauteuil parce que, comme vous l'avez noté, Anjali, en le soulevant du siège, peut gâcher le fauteuil. Donc j'ai, j'ai fait ça aussi. Et aussi j'ai enveloppé du papier bulle autour de la zone du joystick, de sorte que, vous savez, puis j'ai coupé l'alimentation pour qu'ils ne puissent pas, il ne s'allume pas au milieu de l'avion. Mais oui, merci beaucoup à vous deux. C'était vraiment détaillé et nous l'apprécions vraiment. Et puis en termes de, juste en mentionnant, vous savez, descendre de l'avion, cela vous dérangerait-il de parler un peu de, vous savez, comment c'est ? Est-ce le même genre de situation que de monter?
Anjali : 00:26:07 Donc c'est presque pareil, mais c'est à l'envers. Donc, vous êtes le premier dans l'avion quand il est temps de partir mais vous êtes le dernier à descendre de l'avion quand il est temps de descendre, c'est un peu comme ça que ça marche. Ils vous font donc attendre que tout le monde ait débarqué, puis ils reçoivent la même assistance spéciale que vous aviez demandée précédemment. J'ai tendance à rappeler à l'hôtesse de l'air que nous nous apprêtons à approcher pour l'atterrissage, surtout si j'ai une correspondance ou quelque chose comme ça. Euh, pour qu'il y ait un rappel pour eux qu'ils, qu'ils ont une personne qui a besoin d'une chaise d'allée à bord et tout ça. Euh, donc c'est, c'est vraiment la, pour moi, la seule plus grande différence. Si vous en avez besoin, ils vous accompagneront également de, si vous avez une connexion, de cette porte de connexion à votre prochaine porte, si cela pouvait être utile pour gérer vos, vos, euh, vos bagages ou avoir besoin , ayant besoin d'aide pour être poussé ou quelque chose comme ça à travers, à travers l'aéroport. Ce n'est pas quelque chose dont je profite mais c'est quelque chose que vous, que vous pouvez demander.
Bernadette : 00:27:15 Ce que j'ajouterais à cela, parce que mon fauteuil est démonté et que l'assistance électrique est supprimée, si j'ai un vol de correspondance serré, je demande à quelqu'un de me pousser et de nous aider à passer au prochain vol. J'ai eu aussi peu de temps que 45 minutes. Et quand vous êtes le dernier à partir et que vous ne savez pas trop où vous allez, cela n'a aucun sens de remonter ma chaise et de la démonter à nouveau lorsque j'atteindrai ma destination de la porte suivante. J'ai donc demandé de l'aide dans ces situations. L'autre chose est que quand je descends, c'est, c'est juste à l'envers, mais encore une fois, je désignerai et demanderai très clairement aux gens de m'aider à remonter ma chaise, euh, plutôt qu'à la démonter. Je peux démonter beaucoup de pièces très facilement, mais le remontage est plus difficile. Alors je leur donne juste les morceaux. Je reste dans le fauteuil du couloir. L'autre chose que j'ai commencé à demander, c'est qu'ils n'autorisent pas les gens à descendre la porte d'entrée tant que je ne suis pas sorti de la chaise d'allée et que je ne suis pas retourné dans mon fauteuil roulant. Cela m'est arrivé à quelques reprises et euh, je trouve cela dangereux parce que je suis, je suis au milieu de la passerelle et je leur demande juste de s'arrêter ou de ne pas laisser les gens entrer et embarquer tôt jusqu'à ce que je suis dans mon fauteuil roulant.
GG deFibre : 00:28:58 Merci. Et, Anjali, cela vous dérangerait-il de parler un peu de, je sais que vous avez mentionné que vous voyagez avec un animal d'assistance. Cela vous dérange-t-il de parler un peu de votre expérience avec cela et des conseils ou indications que vous avez ?
Anjali : 00:29:09 Absolument. Je vais essayer d'être bref car cela pourrait être un sujet entier en soi. Hum, mais je voyage avec un animal d'assistance. Il s'appelle Kolton et sur les réseaux sociaux, il porte affectueusement le hashtag KingKolton. Et il est capable de m'aider à me déplacer et donc de ramasser des choses que je laisse tomber et capable de m'aider à traverser l'aéroport et des choses comme ça. Euh, et il y a eu beaucoup de changements en cours avec les politiques des compagnies aériennes ainsi que, euh, des changements en attente avec la loi sur l'accès des transporteurs aériens dont je sais que Kim va en parler dans un instant. En termes de voyage avec un chien d'assistance, il y a essentiellement la même manière dont vous défendez tous les différents éléments, euh, concernant vos besoins de mobilité et votre accès dans et hors de l'avion, je dois également défendre Kolton. Et donc, euh, cela implique en partie de s'assurer qu'ils savent à l'avance que je voyage avec un chien d'assistance. Ils sont autorisés à demander quelles compétences il est formé pour m'aider. Ils ne sont pas en mesure de vous demander des détails sur votre diagnostic ou sur votre handicap lui-même. Euh, et ils le sont, ils demandent aussi le poids du chien et c'est important en termes de poids et centrage, ce poids et centrage pour l'avion. Je fournis donc cette information à l'avance.
Anjali : 00:30:32 En termes de, euh, d'autres considérations. Euh, j'ai tendance à rechercher ou, et je garde une liste dans mon téléphone, des aéroports qui ont des zones de soulagement pour animaux de compagnie ou d'assistance à l'intérieur de l'aéroport au-delà de la sécurité de l'aéroport. Auparavant, vous deviez quitter l'aéroport pour aller toiletter votre chien. Euh, il y a eu des changements législatifs qui sont, euh, que les aéroports qui desservent, je pense que c'est plus de 10,000 XNUMX passagers par jour sont tenus d'avoir une zone de soulagement à l'intérieur, euh, après la sécurité. Tous les aéroports ne sont pas encore en conformité avec cela, mais de plus en plus apparaissent. Euh, et donc ça m'aide à planifier mon voyage. Donc, par exemple, il y a certains aéroports par lesquels j'aime avoir des correspondances parce qu'il y a plusieurs, euh, zones de secours. Donc, selon la porte où je suis, à laquelle je suis transféré, euh, je sais que je sais déjà où ils sont et, et, euh, et des choses comme ça.
Anjali : 00:31:23 Euh, les règles en termes d'avion sont que votre chien travaille et donc de la même manière que vous, vous êtes, l'animal d'assistance n'interagit pas avec les gens autour d'eux, la même chose s'applique dans l'avion. Il est entraîné à se recroqueviller sous le siège devant moi et, et il n'est pas autorisé à empiéter sur l'espace des autres. Euh, nous avons très rarement rencontré des problèmes avec cela. Euh, bien que le week-end dernier, nous ayons eu un problème où il y avait une autre personne avec un chien sur le vol et il y avait une certaine confusion quant à savoir s'il s'agissait d'un chien d'assistance ou d'un animal de soutien émotionnel ou d'un animal de compagnie. Euh, il y avait toutes sortes de confusion et les employés de la compagnie aérienne craignaient que mon chien ne soit pas d'accord avec d'autres chiens, ce que je leur ai ensuite expliqué non, comme s'il était un animal d'assistance dressé, il va bien, vous savez, et, et tout ça. Encore une fois, il fallait juste prendre le temps d'essayer d'éduquer et de, euh, et de travailler sur la situation. Espérons que cela couvre suffisamment.
GG deFibre : 00:32:27 Oui, c'était très utile. Merci. Euh, et pour notre prochaine question, euh, Bernadette, avez-vous des conseils pour prévenir les escarres dans l'avion ?
Bernadette : 00:32:41 Ce que je fais quand je suis dans l'avion, c'est d'abord et avant tout que je m'assure que le coussin de mon fauteuil roulant est placé sur mon siège. Et je revérifie qu'il est bien allumé, euh, pour que l'avant soit tourné vers l'avant et non vers l'arrière. Et puis pendant le vol, euh, je, je fais des changements de pression. Je vais, vous savez, me pencher en avant, je vais me pencher vers la droite, je vais me pencher vers la gauche et j'essaie de le faire régulièrement. Euh, les longs vols sont difficiles, euh, parce que si vous vous endormez, vous ne faites évidemment pas vos changements de pression. Euh, donc j'utilise mon téléphone avec la minuterie pour m'assurer que je me rappelle et qu'il se déclenche à intervalles réguliers. Et c'est par vibration pour que je sache que c'est là mais ça ne dérange personne d'autre. Donc euh, c'est un processus que je fais, et juste pour la sécurité. Je règle une minuterie juste pour me rappeler que si je m'endors, cela me réveille et je me déplace.
Anjali : 00:34:03 Une chose à ajouter, et mon processus est assez similaire pour s'assurer que je fais des relâchements de pression. Une chose que j'ai remarquée, et je n'en ai jamais eu qu'une, heureusement, je n'ai eu qu'une seule escarre en avion auparavant, mais ce n'était pas de la manière que vous auriez nécessairement anticipée. Euh, donc dans les sièges cloisonnés, qui sont parfois plus vers l'avant de l'avion et vous n'avez pas, vous n'avez généralement pas d'espace, vous n'avez généralement pas de siège devant vous pour ranger vos affaires. Donc c'est comme ce mur. Donc, parce qu'il y a une sorte de mur dans l'avion, le mécanisme de la ceinture de sécurité est un peu différent, tout comme les accoudoirs. Donc, au lieu d'accoudoirs qui montent et tout ça, c'est un siège plus rigide et solide de chaque côté de vos hanches et la ceinture de sécurité elle-même est, est un peu plus grande parce qu'elle a une sorte de, euh, je pense que c'est votre , votre, euh, euh, pour le mécanisme de sécurité s'il devait y avoir un accident. Et ce qui m'est arrivé, c'est que j'ai fini par avoir, euh, une escarre sur le côté de ma jambe à cause de cette plus grande ceinture de sécurité. Euh, et c'était un long vol, euh, ça, ça, euh, ça, euh, très semblable à ce que décrivait Bernadette, je n'avais pas réalisé que ça se passait. Je faisais mes autres relâchements de pression, mais je n'avais tout simplement pas réalisé que, que, euh, que, que, ce mécanisme contre ce côté solide causait un problème. Donc juste quelque chose à surveiller.
GG deFibre : 00:35:30 D'accord, d'accord. C'est bon à savoir.
Bernadette : 00:35:35 Ce que j'ajouterais aussi très brièvement, c'est que je réfléchis beaucoup à ce que je vais porter quand je vole. Je peux porter des jeans pendant la journée à la maison ou lorsque j'ai plus l'occasion de me déplacer et de me déplacer. Mais quand je vole, je m'assure de porter quelque chose qui est sans poches, surtout dans le dos, donc je n'ai pas de pression supplémentaire qui rend difficile.
GG deFibre : 00:36:11 Oui, c'est aussi une bonne astuce. Alors, quand j'ai recommencé à voyager après avoir dû utiliser un fauteuil roulant, je ne savais pas comment j'allais faire. Euh, que se passe-t-il si vous devez utiliser la salle de bain lorsque vous êtes dans l'avion et que vous ne pouvez pas vous lever ou que vous avez des problèmes pour vous déplacer ?
Anjali : 00:36:30 Euh, je peux commencer. Euh, donc la, ma réponse à cela va varier selon que vous êtes un homme ou une fille et aussi s'il s'agit d'un vol intérieur plus court par rapport à un vol plus long ou un vol international. Donc, pour commencer, si vous êtes un gars qui sonde, euh, j'ai certainement vu de nombreux coéquipiers et amis à moi qui viennent de demander l'une des couvertures de l'aéroport et ils vont attraper une bouteille juste là sur leur siège. Et je suis toujours très jalouse de ça parce que ce n'est pas quelque chose que moi, en tant que fille, je suis capable de faire à ma place. Et il y a aussi des gars qui ne sont peut-être pas à l'aise avec ça. Alors juste, juste jeter celui-là là-bas. Um, en termes de vol plus court, il n'y a malheureusement pas vraiment quoi que ce soit qui, euh, qui puisse généralement être fait si vous, si vous n'êtes pas ambulatoire sur, sur le vol.
Anjali : 00:37:26 Et en cas d'urgence, j'ai, euh, j'ai rampé jusqu'à la salle de bain, euh, dans ce genre de situation. Là, parfois, des personnes que je connais voyageront avec, euh, avec un cathéter Foley ou un sac de jambe pour les vols pour cette raison. Euh, j'essaie de planifier mon horaire de toilette autour de, euh, autour de mes vols, et donc de m'assurer que je pars juste avant d'embarquer et, et d'essayer de m'assurer que j'ai une connexion assez longue pour pouvoir, pour m'arrêter aux toilettes avant, avant d'embarquer sur mon prochain vol. Kim, je vais devoir m'en remettre à vous parce que je ne me souviens pas combien de temps le vol doit durer avant qu'ils ne soient tenus d'avoir une chaise côté couloir à bord. Je veux dire que ce sont des vols de plus de quatre heures, mais je ne suis pas sûr de cela. Est-ce que vous savez?
Kim Bière : 00:38:23 Eh bien, je peux vous dire que la Loi sur l'accès des transporteurs aériens, dont je parlerai dans un instant, exige qu'une toilette sur chaque avion à double couloir soit accessible à un passager utilisant un fauteuil roulant de bord. Je ne pense donc pas que le temps soit réellement pertinent. Le problème est sur les avions à couloir unique qui, euh, qu'ils n'ont pas de toilettes accessibles et ils n'ont pas à le faire, la compagnie aérienne n'a pas à fournir de toilettes accessibles pour, euh, les avions à couloir unique, ce qui est la majorité des compagnies aériennes commerciales. Et je suis sûr que d'après votre expérience, ce que vous décrivez, c'est tellement horrible. Et une organisation, Paralyzed Veterans of America, a en fait intenté une action en justice contre le ministère des Transports pour avoir retardé la réglementation qui améliorerait et exigerait que les avions à couloir unique aient des toilettes accessibles. Et donc actuellement, ils sont au début d'un procès avec le ministère des Transports. Ce sont donc des domaines dans lesquels les organisations de plaidoyer tentent d'améliorer cela. Et je n'en ai pas, j'en ai entendu un, mais des centaines, j'ai lu des centaines d'histoires dont Anjali vient de parler, rampant pour aller aux toilettes. L'indignité de voler ne devrait pas, ne devrait pas… Je veux dire la dignité, tout le monde devrait avoir la dignité de voler et d'utiliser des toilettes. C'est donc quelque chose que nous prenons très au sérieux et euh, et il existe des moyens par lesquels vous pouvez déposer vos plaintes auprès du ministère des Transports, en particulier en ce qui concerne les déplacements et l'utilisation des toilettes. J'espère que cela pourra aider.
Anjali : 00:39:52 Ouais. Ouais, et je pense que c'est logique, et alors que la plupart des, je suppose, les vols les plus longs ont tendance à avoir, ont tendance à être ça, cet avion à double couloir. Donc je pense que vous avez raison, ça ne dépend pas de la durée du vol mais plutôt du type d'avion utilisé. Euh, mais avec les vols internationaux, ce sont généralement des avions à deux, euh, deux allées. Et donc avec ceux-là, je préconise à l'avance de m'assurer, et je veux voir, comme personnellement de mes propres yeux, le fait que cette chaise d'allée est la chaise d'allée à bord, car elle est un peu différente de l'allée chaise que vous utilisez, euh, que vous utilisez généralement aux États-Unis pour monter et descendre de l'avion. Et donc, euh, juste pour aimer, donc en gros c'est une, c'est une version pliante d'une chaise d'allée et c'est un siège en toile au lieu d'un siège plus dur. Donc, euh, cela rend le transfert un peu différent de ce à quoi vous pourriez être habitué et ainsi de suite. Euh, mais j'aime m'assurer que j'y vois physiquement et que je sais qu'il y a un plan en place où chaque agent de bord dans cet avion sait que si j'ai besoin d'utiliser les toilettes, que, que je vais besoin d'utiliser ça.
Bernadette : 00:41:04 Si je peux ajouter rapidement, l'une des considérations est que vous êtes le premier, vous êtes le dernier, et vous devez tenir compte des conditions météorologiques. Vous risquez donc d'être retardé dans votre avion. Alors toujours, mon conseil est de vous accorder beaucoup de temps supplémentaire. J'ai tendance à gonfler de près de deux heures supplémentaires.
GG deFibre : 00:41:35 Merci beaucoup. C'est un bon conseil. Euh, donc, euh, on craint souvent qu'une compagnie aérienne n'endommage un fauteuil roulant. Euh, que se passe-t-il si votre fauteuil roulant est endommagé par la compagnie aérienne ? Anjali ?
Anjali : 00:41:55 Bien sûr. Donc, avant tout, vous voulez faire un contrôle visuel et une inspection de votre chaise avant de quitter l'aéroport. Donc, c'est probablement la chose la plus importante, c'est que vous ne voulez pas attendre d'être rentré à l'hôtel ou à la maison ou quoi que ce soit pour que vous le fassiez une fois parce qu'il y a, il y a de la paperasse et des choses qui doivent arriver rempli pendant que vous êtes encore sur les lieux. Euh, vous ne… Donc si, si vous êtes originaire, disons que j'habite à Nashville, donc si je suis originaire ici à Nashville et que je vole, je vole vers DC et je vole à travers Charlotte, euh, si le des dommages se produisent de Nashville à Charlotte, vous êtes autorisé à attendre jusqu'à ce que vous arriviez à DC dans cet exemple. Donc, jusqu'à votre destination finale et ensuite le faire, donc vous n'auriez pas nécessairement à le remplir là-bas à Charlotte, mais c'est juste tant que c'est à l'intérieur, à l'intérieur de ce voyage singulier que vous, que vous faites, que vous Je remplis les papiers. Donc, généralement, vous vous rendriez à la compagnie aérienne avec laquelle vous voyagez et leur expliqueriez que votre fauteuil roulant a été endommagé et que vous devez remplir une réclamation. Euh, et euh, et donc vous le remplissez et vous prenez des photos très similaires à si vous êtes dans un accident de voiture et vous devez le remplir avec votre, remplissez ces informations avec votre compagnie d'assurance. C'est un processus très similaire à la documentation des dommages et de ce qui s'est passé, euh, sur votre, sur votre fauteuil roulant. Euh, ils, ils le sont alors, ils envoient alors un expert si c'est au-dessus d'un certain montant en dollars et, et tout ça. Euh, et, et ils, vous êtes éligible pour obtenir, euh, pour obtenir un type de location d'une situation ou, ou, euh, ou, euh, un équipement supplémentaire, bien que ce soit un, c'est un processus qui ne fonctionne pas toujours aller comme il est censé aller, pour ainsi dire.
Anjali : 00:43:43 Euh, et, et donc la meilleure chose que vous puissiez faire est d'être autant un défenseur que possible. Et je dirais également qu'en plus de le signaler à la compagnie aérienne elle-même, euh, j'encouragerais toute personne qui rencontre ce type de problème ou tout problème avec ces processus à déposer également une plainte sur le transport aérien auprès du Département américain des transports. Et la raison pour laquelle il faut le remplir, même si la compagnie aérienne est la seule responsable de ces dommages, c'est que le département américain de, excusez-moi, le département américain des transports suit en fait ce type d'informations et la seule façon de vraiment aider pousser à l'amélioration des politiques et certaines des choses dont Kim parlait, c'est de pouvoir montrer qu'il y a des personnes handicapées qui voyagent et qui sont aux prises avec ces problèmes, comme des fauteuils roulants endommagés. Et donc si ce n'est pas signalé, c'est interprété à tort comme le fait que cela ne se produit pas. Et c'est donc l'importance de déposer dans les deux endroits par le biais du ministère américain des Transports ainsi que par la compagnie aérienne.
GG deFibre : 00:44:46 Super. Merci. Bernadette, avez-vous quelque chose à ajouter ? Ou Kim ?
Bernadette : 00:44:52 Je peux ajouter que j'ai eu des dommages causés à ma chaise. et j'ai trouvé la compagnie aérienne très réceptive. J'ai déposé une plainte immédiatement, et dans presque tous les cas, avant même que je sois sorti de l'aéroport pour me rendre à destination, j'ai reçu un appel de la société responsable des réparations essayant de fixer un rendez-vous. Donc, euh, c'est l'une de ces parties malheureuses du voyage, mais encore une fois, comme je l'ai indiqué, si vous apprenez à rationaliser votre chaise et que vous instruisez les personnes qui l'embarquent et la descendent ainsi que, euh, pour moi , le plus grand changement a été d'utiliser le cordon élastique pour maintenir le siège vers le bas. Cela a éliminé la majorité des dégâts, et tous les dégâts que j'ai subis ont été mineurs et cosmétiques, euh, et que j'ai simplement laissé tomber. Mais ça a évité que le dos de ma chaise ne se brise et d'autres choses comme ça. Suivez donc définitivement le processus. Soyez clair sur vos droits. Vous devez vous assurer qu'ils, je les ai fait essayer de déposer comme un sac perdu et vous devez souligner que c'est - parce qu'il y a une réclamation distincte pour l'équipement médical endommagé, et vous vous assurez qu'ils remplissent le formulaire de manière appropriée. Ne le signez pas tant que vous n'avez pas entièrement lu le formulaire. S'il manque quelque chose que vous jugez important, veuillez l'ajouter.
GG deFibre : 00:46:44 Merci. Je pense que pour l'instant, nous pouvons laisser la parole à Kim pendant un petit moment puisque nous parlons de certains de ces droits législatifs, vous savez, les droits que vous avez lorsque vous voyagez. On peut donner la parole à Kim pour parler un peu des lois et des trucs à venir ?
Kim Bière : 00:47:00 Sûr. J'étais avec la Fondation depuis un peu plus d'un an et demi et j'ignorais que l'American with Disabilities Act, l'ADA ne s'applique pas aux voyages aériens commerciaux aux États-Unis. En fait, une loi a été adoptée en 1986 appelée Air Carrier Access Act, autrement connue sous le nom d'ACAA. Nous aimons les acronymes ici à Washington. Cette loi a été adoptée pour interdire aux compagnies aériennes de discriminer les passagers en raison de leur handicap. Et le ministère des Transports, comme nous en avons parlé tout au long du podcast, est responsable de l'application de l'ACAA, qui s'applique à tous les vols à destination, en provenance ou à l'intérieur des États-Unis. Les compagnies aériennes sont tenues de fournir aux passagers handicapés de nombreux types d'assistance, dont beaucoup Anjali et Bernadette parlaient, notamment un fauteuil roulant, d'autres assistances guidées pour monter à bord de l'avion ou se connecter à un autre vol. Aide à l'hébergement alimentaire qui répond aux besoins liés au handicap des passagers et aide au chargement et au rangement des appareils fonctionnels. Et comme ils en ont parlé, et je suis sûr que vous en avez tous fait l'expérience, ceux qui écoutent, cela ne se passe pas toujours comme il se doit. Et donc, comme Anjali l'a dit auparavant, en déposant vraiment vos plaintes auprès du ministère des Transports, l'année dernière seulement, plus de 30,000 XNUMX ont été déposées. Et en conséquence, plusieurs sénateurs ont présenté un projet de loi appelé Air Carrier Access Amendments Act pour améliorer le transport aérien des personnes handicapées. Et donc actuellement, ces modifications fourniraient une déclaration des droits des passagers très spécifique. Cela renforcerait l'application pour inclure, comme je l'ai mentionné, la protection des droits des passagers handicapés et le droit d'action privé. Cela garantirait que les avions sont conçus pour accueillir les personnes handicapées et que les compagnies aériennes respectent les normes d'accessibilité, y compris l'embarquement et le débarquement sûrs et efficaces, les annonces visuellement accessibles et de meilleures options de rangement pour les appareils fonctionnels. Cela améliorerait l'accès aux places assises et comblerait les lacunes en matière de services et de transport aérien pour les passagers handicapés. Donc, actuellement, un autre texte législatif qui supervise l'aviation fédérale s'appelle la FAA Reauthorization Act, et qui finance actuellement tous les voyages aux États-Unis. Et qui expire à la fin du mois. Ces amendements dont je viens de parler que les sénateurs ont introduits pour améliorer le transport aérien sont actuellement débattus pour être inclus dans la réautorisation de la FAA, et actuellement le Congrès dispose d'environ sept jours législatifs si je compte correctement afin de s'assurer que le financement de la FAA continue . Et donc nous travaillons avec de nombreux groupes de défense pour nous assurer que ces, ces améliorations sont incluses dans la FAA.
GG deFibre : 00:50:12 Ce serait super, merci.
Kim Bière : 00:50:15 Sûr.
Anjali : 00:50:17 Une chose à ajouter à cela, c'est que, euh, il y a aussi, par l'intermédiaire du Département américain des transports, il y a une ligne d'assistance gratuite pour les voyageurs aériens handicapés. Donc, si vous rencontrez des problèmes ou avez une question sur vos droits, euh, ou, ou de nature immédiate, euh, il y a, il y a un numéro sans frais, que je dirai ici, mais nous nous assurerons également qu'il obtienne publié avec ce podcast. Donc, ce numéro que je garde dans mon téléphone en cas d'urgence est le 1-800-778-4838, et c'est le numéro vocal. Um, et ils sont aussi une excellente ressource. Et sur le même site Web du département américain des Transports, c'est aussi là qu'ils ont le formulaire de plainte sur les voyages aériens du DOT dont je parlais, qui est distinct d'un formulaire de plainte qui irait directement à une compagnie aérienne.
Kim Bière : 00:51:17 C'est Kim. Je pense qu'Anjali et Bernadette ont peut-être fait référence à cela, et excuses si vous en avez déjà parlé. Le responsable de la résolution des plaintes, le CRO ? Vous en avez tous parlé ?
Anjali : 00:51:23 Non, vas-y.
Kim Bière : 00:51:26 Eh bien, vous en avez probablement fait l'expérience personnelle. Mais toutes les compagnies aériennes sont tenues d'avoir un CRO immédiatement disponible, même par téléphone pour résoudre les désaccords si vous pensez que vos droits ne sont pas correctement appliqués ou si vous avez une question à ce sujet. Et vous avez le droit de parler avec un CRO qui a le pouvoir de résoudre ces plaintes au nom des compagnies aériennes. Je ne sais pas si Anjali ou Bernadette ont une expérience spécifique avec cela, mais je voulais juste m'assurer que ceux qui écoutent sachent que c'est aussi leur droit.
GG deFibre : 00:51:55 Super merci. Ce sont vraiment d'excellentes ressources à avoir sous la main lorsque vous voyagez. Pour en revenir à une question plus spécifique de notre communauté - quelqu'un nous a demandé, vous savez, ils ont reçu un diagnostic de NMOSD et ils veulent voyager à l'étranger et on leur a conseillé de trouver les noms et les coordonnées des experts au sein de cela, vous savez, qui voient des patients atteints de NMO dans les lieux qu'ils souhaitent visiter. Euh, alors un, comment quelqu'un découvre-t-il les experts locaux et ensuite vous savez, ou est-il simplement préférable de s'en tenir aux voyages intérieurs ? Anjali ?
Anjali : 00:52:38 Ouais. Donc, tout d'abord, je dirais de jeter un coup d'œil à certaines des ressources impressionnantes de SRNA afin de trouver un médecin, et GG, vous pourrez peut-être nous diriger vers l'endroit précis sur le site. Euh, mais nous faisons un très bon travail en gardant une liste de médecins spécialisés dans ces maladies rares. Euh, et, et c'est une base de données mondiale, euh, que SRNA conserve. Euh, et donc ce serait un élément que je dirais en termes de comment trouver quelqu'un. Euh, je dirais aussi que spécifiquement avec les voyages internationaux, j'ai tendance à trouver que c'est toujours une bonne idée, surtout si je vais dans un endroit un peu plus éloigné, j'ai tendance à donner mon, que ce soit mon médecin de la myélite transverse ou mon médecin de soins primaires, un avertissement, hé, je vais être en Zambie et j'espère qu'il n'y a pas de problème, mais s'il y a comme, je veux juste que vous sachiez que je vais être hors du pays et que Je pourrais avoir besoin d'aide, si quelque chose, devrait, quelque chose devait arriver. J'ai donc eu plus de chance de tirer parti de mes contacts avec les médecins avec qui j'ai des relations et de leur dire que je vais être dans cette situation et espérons que nous n'aurons pas besoin de puiser dans cela Ressource. Mais cela a été davantage mon approche au lieu de constamment trouver un médecin dans certains de ces endroits où je vais et je pense que c'est en partie parce que je voyage autant que je le fais.
GG deFibre : 00:53:58 Droite. Droite. Et vous savez, merci, Anjali, d'avoir signalé le réseau des professionnels de la santé sur le site Web de la SRNA. Je dirais aussi juste en général, vous savez, si vous, si vous êtes quelque part et que vous avez, vous savez, vraiment besoin d'aide pour le trouver, un centre de sclérose en plaques est généralement un bon pari aussi. Mais être en contact avec votre fournisseur de soins primaires ou vos médecins locaux à la maison pour leur faire savoir que vous voyagez et aussi obtenir leurs conseils si quelque chose est nécessaire, vous savez, lorsque vous voyagez, si vous avez besoin d'une ordonnance supplémentaire, vous savez, plus de médicaments ou quelque chose qui est toujours une bonne idée aussi.
Anjali : 00:54:31 Et aussi particulièrement lié aux voyages internationaux, certains pays parce que, beaucoup de règles dont, dont parlait Kimberly en termes de la loi sur l'accès des transporteurs aériens, euh, certaines de, certaines d'entre elles ne s'appliquent pas dans certains autres pays . Et donc, certaines compagnies aériennes internationales exigent en fait que vous ayez une lettre signée par votre médecin indiquant que vous êtes médicalement stable et autorisé à voler. Donc je, encore une fois, c'est seulement quand je vais à l'international. C'est l'autre raison pour laquelle j'ai aussi tendance à prévenir mon médecin parce que je vais déjà lui demander cette lettre juste au cas où j'en aurais besoin. Euh, et, et on m'a demandé de le présenter avant, euh, mais, mais souvent, c'est plus ma propre assurance d'avoir cette lettre. Et puis je sais aussi que si un problème survenait, ils avaient déjà des documents attestant qu'ils savaient que je voyageais.
GG deFibre : 00:55:22 D'accord, d'accord. De bons conseils également. Et puis il ne nous reste que quelques minutes. Euh, j'ai, vous savez, nous avons parlé un peu des compagnies aériennes qui endommagent les fauteuils roulants. Nous n'avons pas parlé de leur perte de fauteuils roulants. Je veux dire, cela m'est personnellement arrivé récemment, où mon fauteuil roulant a été perdu pendant plus d'une heure à l'aéroport. Et j'ai entendu dire que cela arrivait à d'autres personnes, ou cela devient, un fauteuil roulant est laissé s'il y a un vol de correspondance ou il est simplement laissé à l'aéroport d'origine. Avez-vous des conseils ou des suggestions pour faire face à cela, ou cela vous est-il arrivé?
Anjali : 00:55:57 Malheureusement, c'est le cas. Euh, pour moi, j'ai tendance à, j'ai tendance à essayer d'être attentif autant que possible pendant le processus d'embarquement, et donc je regarde par la fenêtre pour aimer les voir prendre ma chaise. Et si je vois, si je regarde et regarde et regarde et je ne vois pas ce qui se passe, c'est moi qui sonne sur le bouton de l'opérateur et qui essaie d'intervenir avant que nous ne commencions réellement à bouger. Euh, c'est, c'est quelque chose que j'essaie de faire. Euh, bien sûr, il y a certaines situations où vous n'êtes pas capable, vous savez, vous n'avez pas cette bonne ligne de vue par la fenêtre ou vous êtes assis du mauvais côté de l'avion, vous savez, ou quelque chose le long ces lignes. Euh, et c'est ainsi, cela peut malheureusement arriver et arrive, bien que je ne dirais pas que cela arrive super, super fréquemment, surtout si vous défendez autant que vous, comme vous le pouvez à chaque étape du chemin.
Anjali : 00:56:50 Je pense que c'est probablement la chose la plus importante à retenir lorsque nous avons commencé ce podcast, c'est que vous allez vous sentir comme un disque rayé, devoir partager les mêmes informations tant de fois, encore et encore. Mais vous devez vous rappeler que la personne à qui vous avez parlé au comptoir de billetterie est différente de la personne à qui vous avez parlé aux réservations et est différente de l'agent d'embarquement et est différente de l'hôtesse de l'air. Et donc même si cela ressemble à un disque rayé, ce morceau d'autodéfense est énorme et je ne veux pas que notre communauté pense que ce n'est pas insurmontable. Comme, vous savez, nous pouvons voyager et nous le faisons, et ce n'est qu'une des façons dont nous devons être de solides défenseurs de nous-mêmes.
GG deFibre : 00:57:34 Super. Merci. Bernadette, avez-vous quelque chose à ajouter ?
Bernadette : 00:57:38 Le seul incident que j'ai eu était une fois alors qu'ils me faisaient descendre du vol, les personnes qui ramassaient d'autres passagers en fauteuil roulant utilisaient mon fauteuil roulant personnel pour emmener quelqu'un, et j'ai pu l'arrêter. Euh, donc après ça, je m'assure que mon nom est dessus, c'est en dessous où mon coussin de siège est avec un morceau de ruban adhésif et dit propriété privée. Euh, et puis avec mon nom dessus. Juste pour que je ne me fasse plus enlever ma chaise. Euh, j'ai, j'ai entendu parler d'autres personnes qui perdaient leur chaise et ensuite ils ont vu quelqu'un d'autre se faire pousser à l'aéroport. Je pense donc que c'est une question simple à éviter en vous assurant simplement que votre nom est sur votre chaise ou qu'il est très visible. Euh, parce qu'une fois que vous l'avez démonté, il ressemble à n'importe quel, il peut ressembler à n'importe quelle chaise. Ce serait donc mon principal conseil,
GG deFibre : 00:58:49 D'accord, et Anjali, je sais que vous avez mentionné le fait de vous assurer qu'il y a une étiquette de bagage, vous savez, une étiquette que vous obtenez à la porte pour le fauteuil roulant, ce qui est, je pense, également très important pour ne pas le perdre également.
Anjali : 00:58:55 Yeah Yeah. Et vous voulez juste vous assurer que, vous savez, si c'est domestique, qu'il s'agit d'un ticket de réclamation à la porte, pas d'un ticket de réclamation des bagages, car si c'est un ticket de réclamation des bagages, il ira sur le tapis roulant et vous serez alors sans votre fauteuil roulant à la porte de l'avion. Donc, apprendre ces différences entre ces balises et ainsi de suite. Et une chose à ajouter est que, encore une fois, revenons, vous savez, aux différences entre le national et l'international. Lorsque vous êtes international, très peu d'endroits vous permettront d'amener votre fauteuil roulant personnel à la porte de l'avion. Euh, dans certains cas, vous pouvez le faire comme sur le chemin de ce pays, mais pas lorsque vous partez parce que vous êtes originaire des lois de ce pays particulier. Euh, et alors vous, alors vous devez utiliser les, les, euh, les chaises d'aéroport pour vous reconnecter avec vos bagages. Un conseil à ce sujet, c'est qu'alors, quand je, quand vous récupérez vos bagages enregistrés à la douane, c'est à ce moment-là que vous retrouvez votre fauteuil roulant, je l'espère, et puis je déchire, arrache l'étiquette de récupération des bagages de mon fauteuil roulant à ce moment-là puis je reviens à mon propre processus des balises de réclamation de porte. Donc je leur joue en quelque sorte un rapide à la douane.
GG deFibre : 01:00:09 D'accord, d'accord. De bons conseils également. Eh bien, nous sommes à la fin de notre heure. Je sais que nous pourrions, nous pourrions refaire ce podcast beaucoup plus longtemps et j'espère que nous pourrons continuer la conversation, vous savez, dans un futur podcast. Mais je tenais à vous remercier tous les trois de vous être joints à nous aujourd'hui. Il y a de très bons conseils, donc nous l'apprécions vraiment.
Kim Bière : 01:00:30 Thank you.
Bernadette : 01:00:33 Thank you.
Anjali : 01:00:34 Merci beaucoup.
GG deFibre : 01:00:36 Merci. Au revoir.
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Anjali J. Forber-Pratt, Ph.D.
Département de développement humain et organisationnel de l'Université Vanderbilt
Anjali J. Forber-Pratt, Ph.D. est professeur adjoint au Département de développement humain et organisationnel de l'Université Vanderbilt. Son programme de recherche adopte un cadre socio-écologique et examine les questions entourant l'identité, l'équité et l'autonomisation à travers une méthodologie pour les individus qui sont différents d'une certaine manière, avec un accent particulier sur le handicap. Elle a obtenu ses diplômes à l'Université de l'Illinois.
En dehors de l'académie, le Dr Forber-Pratt était également membre de l'équipe américaine aux Jeux paralympiques de 2008 et 2012. En tant que médaillée paralympique dans le sport des courses en fauteuil roulant, elle a consacré sa vie à aider les autres à reconnaître leur potentiel. Le Dr Forber-Pratt a contracté une myélite transverse alors qu'il était enfant. Elle contribue au développement et à l'avancement du sport paralympique dans les pays en développement et est activement impliquée dans le monde du sport pour handicapés à travers les États-Unis. Le Dr Forber-Pratt est co-auteur d'un livre de coloriage éducatif pour enfants sur les sports pour handicapés intitulé "Color Learn & Play: All About Sports for Athletes with Physical Disabilities".
L'Association américaine des personnes handicapées (AAPD) a également reconnu ses capacités de leadership en lui décernant le prestigieux Paul G. Hearne Leadership Award 2013, décerné aux leaders émergents au sein de la communauté nationale des personnes handicapées. Le Dr Forber-Pratt est apparu dans plusieurs émissions de télévision et émissions de radio, notamment : NPR ; Le flux; et Rue Sésame ; et a été cité dans la presse écrite nationale, notamment The Boston Globe, New York Times, Huffington Post, USA Today et Runner's World. Elle a été honorée par la Maison Blanche en tant que championne du changement en 2013 et a eu l'occasion de participer à une table ronde avec le président Obama sur les questions de politique en matière de handicap.
Bière Kimberly
Directeur des politiques publiques à la Christopher and Dana Reeve Foundation
Kimberly Beer est directrice des politiques publiques pour la Christopher and Dana Reeve Foundation. En tant que directeur, Beer aide à faire avancer le programme législatif et de plaidoyer de Reeve sur Capitol Hill et avec les agences fédérales, en se concentrant sur la sensibilisation à la paralysie, l'augmentation du financement fédéral pour le Centre de ressources sur la paralysie (PRC) et en garantissant l'accès aux soins pour les personnes touchées par la paralysie. Avant de rejoindre la Reeve Foundation, Beer a été directrice des politiques publiques chez Susan G. Komen, directrice du plaidoyer à la Arthritis Foundation et directrice adjointe des affaires fédérales à l'American Academy of Physician Assistants (AAPA). Elle a également travaillé comme assistante législative principale du gouverneur Pedro Rosselló, de Porto Rico, et comme assistante législative du membre du Congrès Luis G. Fortuño (PR). Beer a obtenu un baccalauréat ès arts en politique et en espagnol de l'Université catholique d'Amérique, une maîtrise ès arts en psychologie de l'orientation de l'école professionnelle de psychologie de l'Université Argosy et a terminé deux programmes de certificat de troisième cycle à l'Université Johns Hopkins en counseling et conseil communautaires cliniques. Jeunes à risque.
Bernadette Mauro
Directeur de l'information et des ressources à la Fondation Christopher et Dana Reeve
Bernadette Mauro travaille pour la Fondation Christopher & Dana Reeve depuis la création du Centre de ressources sur la paralysie (PRC) en 2002. Bernadette gère les spécialistes de l'information de la Fondation Reeve qui sont le pouls du PRC. En tant que directrice de l'information et des ressources, elle et les spécialistes de l'information répondent aux besoins des personnes vivant avec la paralysie, des membres de leur famille et de leurs soignants et fournissent un soutien personnalisé en les aidant à naviguer dans la vaste quantité d'informations et de services qui leur sont disponibles. Bernadette s'appuie sur ses nombreuses années d'expérience et d'expertise pour concevoir des plans et des approches personnalisés pour ramener les personnes vivant avec la paralysie dans leurs communautés et un lieu de bien-être. Grâce à son expérience en gestion de cas privés et en travail d'information et d'aiguillage, elle est habile à identifier les besoins des consommateurs au sein de la communauté de la paralysie. Bernadette dirige le développement du contenu du matériel d'éducation des patients et du site Web du CRP, ainsi que la gestion du programme des militaires et des vétérans et de son conseil consultatif.
Bernadette a travaillé en collaboration avec un certain nombre d'organismes à but non lucratif et de groupes d'éducation des patients afin de répondre aux besoins du patient. Bernadette siège au conseil d'administration du Paralysed Veterans of America's Consortium for Spinal Cord Medicine. Elle fait partie d'un comité consultatif chargé de créer un nouveau protocole d'escarres/ulcères à la Bloomberg School of Public Health de Johns Hopkins. Bernadette siège également à plusieurs comités liés aux voyages avec RESNA, la Rehabilitation Engineering and Assistive Technology Society of North America. Elle modère également des forums de discussion en ligne sur la paralysie et sert de mentor bénévole dans la communauté de la paralysie.