Intro: [00:00:00] ABCs of NMOSD est une série de podcasts éducatifs en dix parties pour partager des connaissances sur le trouble du spectre de la neuromyélite optique, ou NMOSD, une maladie auto-immune rare et récurrente qui provoque préférentiellement une inflammation des nerfs optiques et de la moelle épinière. La série de podcasts ABCs of NMOSD est hébergée par la SRNA, la Siegel Rare Neuroimmune Association, et en collaboration avec la Sumaira Foundation for NMO, la Connor B. Judge Foundation et la Guthy-Jackson Charitable Foundation. Cette série éducative est rendue possible grâce à une subvention d'éducation des patients de VielaBio.

GG deFibre : [00:00:59] Bonjour à tous et bienvenue dans la série de podcasts ABC du NMOSD. Le podcast d'aujourd'hui s'intitule "Suis-je en train d'avoir une rechute ?" Je m'appelle GG deFiebre de la Siegel Rare Neuroimmune Association, et je co-animerai ce podcast avec Jacinta Behne de la Guthy-Jackson Charitable Foundation.

Jacinthe Behne : [00:01:21] Salut tout le monde. C'est Jacinthe. GG, merci beaucoup de m'avoir invité à vous rejoindre aujourd'hui pour modérer le podcast. Je suis très, très honoré de le faire. Retour à vous.

GG deFibre : [00:01:31] Merci beaucoup de vous être joint à nous. Ce podcast est en cours d'enregistrement et sera mis à disposition sur le site Web de SRNA et en téléchargement via iTunes. L'ABC du NMOSD est rendu possible grâce à une subvention d'éducation des patients de Viela Bio. Viela Bio se consacre au développement et à la commercialisation de nouveaux médicaments qui changent la vie des patients atteints d'un large éventail de maladies auto-immunes et inflammatoires graves. L'approche de la société, qui cible la pathogenèse moléculaire sous-jacente de la maladie, vise à permettre le développement de thérapies plus précises, à identifier les patients les plus susceptibles de répondre au traitement et à poursuivre plusieurs indications pour chaque produit candidat. Pour plus d'informations sur Viela, veuillez visiter vielabio.com. Pour le podcast d'aujourd'hui, nous avons le plaisir d'être rejoints par le Dr Sean Pittock et le Dr Dean Wingerchuk.

[00:02:27] Le Dr Sean J. Pittock est professeur de neurologie, directeur du laboratoire de neuroimmunologie et du centre de SP et de neurologie auto-immune de la clinique Mayo. Le Dr Dean M. Wingerchuk est professeur et directeur du département de neurologie de la clinique Mayo à Phoenix et Scottsdale, en Arizona. Bienvenue et merci beaucoup à vous deux d'être parmi nous aujourd'hui.

Dr Pittock : [00:02:49] Merci beaucoup de nous recevoir.

Dr Dean Wingerchuk : [00:02:50] En effet, merci.

GG deFibre : [00:02:53] Merci. Donc, pour commencer, je sais que c'est un sujet compliqué, mais si nous pouvions commencer par parler un peu de la façon dont une rechute est définie, et en quoi cela pourrait être différent de quelque chose comme une pseudo rechute. Dr Pittock, cela vous dérange-t-il de commencer ?

Dr Pittock : [00:03:10] Bien sûr. Eh bien, le NMOSD se caractérise vraiment par des rechutes de dysfonctionnement neurologique. Et nous définissons vraiment une rechute comme une sorte de nouvelle zone ou d'épisode d'inflammation dans le système nerveux central qui entraîne des symptômes. Et dans le NMOSD, les types de rechutes que nous voyons généralement sont principalement trois types de rechutes : des zones d'inflammation du nerf optique, qui peuvent entraîner une perte de vision et des douleurs oculaires ; des zones d'inflammation de la moelle épinière, qui provoqueraient ce que l'on appelle une myélite ou des troubles de la fonction motrice ou sensorielle des jambes, parfois des troubles de la vessie et des intestins ; puis des zones d'inflammation à l'arrière du cerveau, dans une zone appelée la zone postrema, où les patients peuvent parfois avoir des rechutes de nausées et de vomissements insolubles. Et ces rechutes sont vraiment liées à de nouvelles zones d'inflammation, vraisemblablement causées par l'anticorps ciblant le canal de l'eau et les astrocytes dans ces zones. Lorsque vous descendez jusqu'à la barrière hémato-encéphalique et que vous obtenez des informations.

[00:04:20] Et ces rechutes sont en quelque sorte considérées comme de vraies rechutes. Alors que lorsque nous parlons de pseudo-rechutes, nous parlons en réalité simplement du développement de symptômes qui sont souvent liés à une zone de dommage plus ancienne ou antérieure. Mais cette zone de dommages est irritée par quelque chose qui se passe de manière systémique dans le corps. Par exemple, si quelqu'un a une infection et que sa température augmente, il peut parfois développer des symptômes qu'il avait lors de la rechute. Mais une fois que la fièvre ou l'infection des voies urinaires, etc., est traitée, ces symptômes disparaissent. C'est vraiment ce que nous voulons dire entre les rechutes et les pseudo-rechutes.

GG deFibre : [00:05:02] Merci. Et ensuite, docteur Wingerchuk, avez-vous quelque chose à ajouter à cela?

Dr Dean Wingerchuk : [00:05:06] C'était une excellente introduction. Je pense qu'en tant que neurologues, la distinction est extrêmement importante parce qu'une rechute signifie que la maladie est active, qu'il y a une inflammation active et qu'il est généralement possible d'agir. Vous devez faire quelque chose à ce sujet. Mais si nous concluons qu'il s'agit d'une pseudo rechute, alors ce n'est pas le cas. Et nous reviendrons probablement plus en détail à ce sujet.

Jacinthe Behne : [00:05:34] Génial. GG, prêt pour la prochaine question ?

GG deFibre : [00:05:35] Ouais.

Jacinthe Behne : [00:05:40] D'accord, super. La question suivante, écrit l'un des patients, quels sont les symptômes qu'une personne atteinte de NMOSD devrait surveiller et qui pourraient indiquer qu'elle fait une rechute ? Et, Dean, je vais me tourner vers vous cette fois pour commencer, s'il vous plaît.

Dr Dean Wingerchuk : [00:05:54] D'accord. Bien sûr. Eh bien, le Dr Pittock a un peu présenté cela. Mais la plupart du temps, ce qui indique à une personne atteinte de la maladie et nous dit en tant que neurologues qu'une personne peut avoir une rechute, c'est l'émergence d'un nouveau symptôme ou d'un nouveau schéma de symptômes qui correspond à l'activité de la maladie. Ainsi, le Dr Pittock a décrit les trois types d'attaques les plus courants affectant le nerf optique, la moelle épinière ou le tronc cérébral, cette zone appelée zone postrema et parfois également appelée centre des vomissements.

[00:06:36] Et donc, généralement, la première indication que quelque chose se passe est la personne qui reconnaît qu'un tout nouveau symptôme ou un tout nouveau schéma de symptômes a commencé. Maintenant, une des choses à propos d'une attaque ou d'une rechute, et je suppose qu'il est important de savoir que ces termes sont utilisés de manière interchangeable. Les gens parlent généralement d'attaques, de rechutes, parfois d'exacerbations, ils signifient tous essentiellement la même chose. Mais un nouveau symptôme qui se développe et persiste.

[00:07:14] Maintenant, parfois, vous pouvez entendre ou lire qu'un symptôme doit durer 24 heures pour qu'il réponde aux critères d'une attaque. Et c'est une définition arbitraire, et c'est une définition qui est parfois utile, mais je vais vous donner quelques exemples. Donc, si quelqu'un se réveille un matin et qu'il a des douleurs et une perte de vision importante dans un œil. Eh bien, ce serait quelque chose qui ferait certainement craindre une nouvelle attaque de névrite optique.

[00:07:49] C'est nouveau, c'est cohérent avec une nouvelle activité de la maladie. Je ne conseillerais pas d'attendre 24 heures pour voir si cela résoudrait avant de demander des soins médicaux. D'un autre côté, quelqu'un peut avoir des antécédents de névrite optique, et disons que sa vision s'est partiellement améliorée et qu'il lui reste un flou visuel ou une perte de vision.

[00:08:24] Et s'ils remarquent que ce même œil est affecté par le changement de vision, mais c'est un modèle de changement visuel qu'ils n'ont jamais connu auparavant, vraiment très différent de ce qui leur est arrivé la première fois, alors c'est le symptôme potentiel d'une rechute. Donc, dans l'ensemble, les symptômes les plus courants vont être liés à la vision, ils vont être liés à la faiblesse, à l'engourdissement, parfois à la douleur ou au changement de la fonction vésicale ou intestinale. Tout cela est lié à la moelle épinière.

[00:09:01] Et puis parfois ces attaques dans le tronc cérébral qui peuvent provoquer des nausées, des vomissements ou parfois le hoquet. Ce sont généralement des symptômes qui doivent persister plus longtemps avant que vous ne parveniez nécessairement à la conclusion qu'il s'agissait de NMO, car la nausée est quelque chose que nous ressentons tous de temps en temps. C'est donc un peu différent pour chaque symptôme et comment il se développe dans le schéma. Mais ce sont de loin les présentations générales les plus courantes.

Jacinthe Behne : [00:09:42] Merci beaucoup, Dr Wingerchuk. Dr Pittock, auriez-vous quelque chose, quelque chose à ajouter, s'il vous plaît ?

Dr Pittock : [00:09:52] Non, je pense que Dean a très bien couvert cette question.

Jacinthe Behne : [00:09:56] D'accord.

GG deFibre : [00:09:59] Génial. Merci. Et donc, nous avons parlé un peu des symptômes potentiels de rechute qui sont liés au système nerveux central, mais y a-t-il des types de symptômes de rechute qui pourraient ne pas être liés ? Par exemple, les problèmes d'estomac, je sais que vous avez parlé de nausées, mais de problèmes intestinaux ou de fièvre, d'une sensibilité accrue à la chaleur ou au froid. Dr Pittock ?

Dr Pittock : [00:10:24] Ouais, alors, eh bien, quand nous avons commencé à faire beaucoup d'études sur les nausées et les vomissements insolubles à Mayo, et au Japon, ils ont étudié cela pendant de nombreuses années avant cela, beaucoup de ces patients lorsqu'ils avaient des crises d'area postrema – en d'autres termes, ils avaient des épisodes de nausées et de vomissements réfractaires – bon nombre de ces patients ont subi un bilan approfondi. En fait, la plupart d'entre eux se sont présentés à des gastro-entérologues pour des évaluations et ont subi des endoscopies gastro-intestinales supérieures, des endoscopies gastro-intestinales inférieures, des tomodensitogrammes, etc.

[00: 10: 59] Et généralement, il a finalement été constaté que ces épisodes de nausées et de vomissements intraitables étaient généralement liés à des attaques qui se produisaient dans la zone postrema, et non à des problèmes intestinaux locaux. La question de savoir s'il pourrait y avoir ou non une dysmotilité gastro-intestinale en raison d'un dysfonctionnement autonome dans le NMOSD a été soulevée et pourrait potentiellement jouer un rôle.

[00:11:23] Mais il est certain que des symptômes intestinaux peuvent être présents chez les patients atteints de NMSOD, mais non liés à une rechute du trouble inflammatoire du système nerveux central, mais liés à des médicaments à effets potentiellement secondaires. Par exemple, l'utilisation régulière de stéroïdes peut provoquer une gastrite ou même un ulcère de l'estomac et des douleurs abdominales. Cellcept, par exemple, peut provoquer des diarrhées et des douleurs abdominales chez environ 5 à 10 % des patients.

[00:11:51] Donc, ceux-ci doivent être pris en compte dans le cadre des symptômes intestinaux. Et puis rappelez-vous également que chez les patients atteints de NMOSD, il existe une fréquence très élevée de coexistence d'autres maladies auto-immunes. Ainsi, par exemple, les patients atteints de NMSOD ont un risque plus élevé d'ulcères de colite. Et cela peut aussi être une présentation, mais pas nécessairement liée au NMOSD en soi, mais à une maladie auto-immune coexistante. En ce qui concerne la douleur, nous voyons parfois de la douleur dans le cadre d'une rechute. Par exemple, les patients peuvent parfois signaler une douleur interscapulaire comme premier symptôme de myélite transverse.

[00:12:32] Parfois, les patients peuvent développer des spasmes toniques qui peuvent être douloureux dans leurs membres. Cela peut également se produire dans le cadre d'une rechute. Mais la douleur est généralement un gros problème dans le NMOSD, mais il s'agit généralement plus d'une douleur neuropathique liée à un type de dommage et d'irritation des neurofibrilles dans une zone endommagée du cordon suite à une rechute.

[00:12:54] En termes de sensibilité à la chaleur et au froid, encore une fois, cela dépend beaucoup du patient. Les patients atteints de cirrhose multiple peuvent avoir une sensibilité très importante à la chaleur et au froid. Certains patients peuvent devenir très léthargiques ou avoir des symptômes plus graves dans le cadre de la chaleur, souvent en été, parfois nous avons des patients qui portent des gilets froids, etc., ou des gilets de glace.

[00:13:14] C'est moins un problème dans NMOSD, mais ça existe. Et cela peut certainement être lié au fait que lorsque vous avez trop chaud, cela a un effet sur la transmission de l'impulsion électrique à travers les zones endommagées où il y a potentiellement un manque de myéline. Et donc ce sont certainement des choses auxquelles il faut penser chez les patients atteints de NMOSD.

GG deFibre : [00:13:45] Bien. Merci beaucoup pour cet aperçu. Docteur Wingerchuk, avez-vous également quelque chose à ajouter?

Dr Dean Wingerchuk : [00:13:51] Non, je ne pense pas. Pas à cette question.

Jacinthe Behne : [00:13:55] Ensuite, nous passerons à la question suivante. Dr Wingerchuk, y a-t-il des effets secondaires des médicaments NMOSD qui imitent une rechute ?

Dr Dean Wingerchuk : [00:14:06] Eh bien, la situation habituelle avec les effets secondaires des médicaments aggrave certains symptômes préexistants. Donc le genre de pseudo-rechute ou de pseudo-attaque que Sean Pittock a décrit plus tôt. Ainsi, par exemple, parfois des médicaments, et cela est particulièrement vrai des médicaments qui ont un effet sur le cerveau lui-même – comme les médicaments anticonvulsivants qui pourraient être utilisés pour la douleur ou les spasmes, par exemple, ou les médicaments contre la spasticité. Ils peuvent parfois aggraver ou faire ressortir des symptômes que les gens avaient auparavant. Ainsi, une jambe auparavant faible peut sembler temporairement plus faible, ou peut-être qu'un œil précédemment affecté semble plus flou. Donc, c'est généralement le cas, c'est que cela provoque essentiellement une pseudo-rechute.

Jacinthe Behne : [00:15:10] Merci beaucoup. Dr Pittock, avez-vous quelque chose à ajouter ?

Dr Pittock : [00:15:16] Non, je n'ai rien à ajouter à cela.

GG deFibre : [00:15:21] Merci beaucoup à vous deux. Alors, y a-t-il des déclencheurs communs pour une rechute ? Par exemple, les rechutes font-elles souvent suite à des maladies virales ou à des infections bactériennes ? Quelque chose comme le temps ou la température peut-il avoir un effet sur les rechutes, Dr Pittock ?

Dr Pittock : [00:15:39] Eh bien, c'est une bonne question. Ce serait vraiment bien si nous pouvions identifier les déclencheurs définitifs de rechute chez les patients, car nous pourrions alors être prêts à les traiter. Les patients rapporteront leurs propres observations selon lesquelles, par exemple, ils ont développé une attaque clinique peu après une vaccination ou peu après une maladie virale, voire une infection bactérienne.

[00:16:03] C'est très difficile à dire avec certitude parce que c'est un domaine très difficile à étudier ou à investiguer parce que, comme vous le savez, les vaccinations sont très courantes, les infections virales sont très courantes, et de faire ce lien définitif entre l'un et le l'autre est difficile. Mais je soupçonne que tout ce qui agite le système immunitaire a la capacité de potentiellement déclencher une poussée d'un trouble à médiation immunitaire. Je pense qu'il reste encore beaucoup à faire dans ce domaine. Mais je ne pense pas qu'on puisse affirmer avec certitude que l'un mène à l'autre. Mais je soupçonne que oui.

GG deFibre : [00:16:52] Merci. Et ensuite, Dr Wingerchuk, avez-vous d'autres réflexions à ce sujet ?

Dr Dean Wingerchuk : [00:16:58] Eh bien, une chose qui m'est venue à l'esprit, tout d'abord, je suis d'accord avec tout ce que le Dr Pittock vient de dire, mais c'est qu'aujourd'hui même, un patient m'a demandé si le stress déclenchait des rechutes, et je pense c'est une question particulièrement fréquente. C'est aussi une question assez difficile à répondre pour des raisons que vous comprenez peut-être déjà, car ce qui est stressant pour une personne peut ne pas être particulièrement gênant pour une autre. Et il y a des gens qui prospèrent sur une sorte d'adrénaline de n'importe quelle incertitude ou de leur environnement de travail, et d'autres personnes pourraient regarder cela et penser, bon sang, cela semble extrêmement stressant.

[00:17:46] Je pense qu'il y a du bon stress et du mauvais stress. Et, je pense que pour les personnes qui peuvent éliminer autant que possible le mauvais stress, c'est utile. Je pense que parfois nous voyons le stress comme une cause de symptômes fluctuants. Donc, les symptômes qui pourraient être laissés par une attaque précédente, et quand quelqu'un devient très anxieux ou très stressé, ces symptômes s'aggravent, et cela les amène à se demander s'ils ont une attaque. En général, la réponse est bien sûr non.

GG deFibre : [00:18:20] Merci beaucoup. Jacinta, voulez-vous poser la question suivante ?

Jacinthe Behne : [00:18:25] Merci beaucoup, j'apprécie vraiment. Question suivante : un patient écrit, que doit faire une personne atteinte de NMOSD si elle pense avoir une rechute ? Doit-il se rendre aux urgences, chez son médecin généraliste, chez son neurologue, etc. ? Nous vous demandons, docteur Wingerchuk, de commenter d'abord.

Dr Dean Wingerchuk : [00:18:48] Bien sûr. Eh bien, je pense que cela dépend beaucoup du scénario spécifique. Parce que la meilleure situation est bien sûr si quelqu'un a une relation établie avec un neurologue qui connaît la maladie et peut être contacté. Quelqu'un a de nouveaux symptômes qu'il a remarqués depuis quelques jours et il veut obtenir des conseils. Je pense que contacter un neurologue est une chose très raisonnable.

[00:19:22] Si quelqu'un a un événement plus aigu ou quelque chose comme une perte de vision, quelque chose qui progresse rapidement, peut-être n'a-t-il pas quelqu'un avec qui communiquer très facilement ou très rapidement, ou peut-être n'a-t-il pas une vision cohérente soins du tout, alors je pense que la salle d'urgence pourrait être le meilleur endroit où aller. C'est toujours, eh bien, c'est parfois une décision difficile. Je suppose que ces jours-ci, au milieu d'une pandémie de COVID, c'est un autre facteur à considérer avant de se rendre aux urgences.

[00:20:03] Mais, parfois, s'il y a un symptôme important qui progresse et provoque une altération significative de la fonction et correspond aux types de symptômes de NMOSD que nous avons décrits précédemment, la salle d'urgence peut être le meilleur endroit où aller .

Jacinthe Behne : [00:20:25] Merci beaucoup, Dr Wingerchuk. Dr Pittock ?

Dr Pittock : [00:20:28] Ouais, je suis d'accord. Et je pense qu'il est important d'essayer d'obtenir des soins médicaux tôt, car nous savons que plus tôt nous commençons le traitement, plus nous pouvons potentiellement inverser et améliorer les résultats. Et aussi, il est très important de pouvoir demander à un neurologue de dire avec certitude qu'une attaque s'est produite, car cela jouera un rôle dans la prise de décision quant au médicament préventif contre l'attaque que la personne devrait prendre, et si oui ou non ce médicament doit être changé. .

[00:21:01] Donc, un, vous voulez obtenir le diagnostic tôt ; deuxièmement, vous voulez être traité tôt ; et troisièmement, vous souhaitez utiliser le fait de savoir si vous avez ou non eu une attaque pour prendre des décisions relatives à la thérapie de prévention des attaques.

Jacinthe Behne : [00:21:16] Merci beaucoup.

GG deFibre : [00:21:9] Merci. Et donc je sais que nous en avons un peu parlé au début. Mais à quel stade des symptômes d'une rechute une personne atteinte de NMOSD devrait-elle consulter un médecin ? Je sais que nous avons mentionné les 24 heures. Mais, y a-t-il certains symptômes qui justifient peut-être d'aller voir un médecin plus tôt ou non ? Dr Pittock, voulez-vous commencer ?

Dr Pittock : [00:21:43] Ouais, je suppose que je serais d'avis que si vous avez NMOSD, c'est une maladie grave. Et nous savons que dans NMOSD, c'est l'attaque qui cause le handicap. Et donc je pense qu'il est tout à fait approprié que les patients soient très vigilants et reçoivent les soins médicaux appropriés le plus rapidement possible.

[00:22:13] Les patients NMOSD sont très éduqués et informés sur les types de symptômes qu'ils doivent surveiller. Et donc, si vous avez NMOSD et que vous développez une douleur dans un œil et que votre vision commence à se brouiller, je n'aurais pas tendance à attendre longtemps. Je dirais que je veux être vu et que je veux suivre une thérapie aux stéroïdes dès que possible.

[00:22:38] Maintenant, évidemment, il y a des mises en garde à cela. Si vous êtes quelqu'un qui a NMOSD et que vous avez aussi des migraines oculaires, et si vous avez juste des symptômes visuels typiques de migraine oculaire, alors vous pouvez probablement peser un peu pour voir si cela disparaît. Donc, je pense que chaque patient doit considérer ses symptômes dans le contexte d'autres choses dont il peut également souffrir. Mais je pense que plus tôt vous êtes évalué, plus tôt vous êtes diagnostiqué et plus tôt vous recevez un traitement, mieux c'est.

GG deFibre : [00:23:17] Merci. Et le Dr Wingerchuk, avez-vous d'autres réflexions à ce sujet ?

Dr Dean Wingerchuk : [00:23:22] Ouais, je suis d'accord. Et je reconnais aussi que, surtout pour les personnes nouvellement diagnostiquées, cela peut être un gros défi, n'est-ce pas ? Parce que vous recevez un diagnostic après avoir traversé des symptômes neurologiques qui vous ont amené là, et ensuite vous commencez à apprendre l'importance des rechutes. Et la tendance naturelle est de prêter une attention extrême à tout ce qui se passe avec votre corps.

[00:23:52] Et cela peut être difficile à calibrer pour comprendre ce qui est normal dans ce spectre d'engourdissements et de picotements qui va et vient et de flou visuel qui va et vient et quand agir. Mais c'est pourquoi l'éducation et le type de descriptions que le Dr Pittock donnait des différents types de symptômes et de leur évolution sont si importants pour vous aider à comprendre quand passer l'appel.

Jacinthe Behne : [00:24:20] Merci beaucoup, Dr Wingerchuk. Question suivante. Ce patient écrit, y a-t-il des tests spécifiques utilisés pour déterminer qu'un patient fait une rechute ? Et si oui, quels sont-ils, pouvez-vous nous en dire un peu plus sur eux ? Et docteur Wingerchuk, je vais d'abord m'adresser à vous.

Dr Dean Wingerchuk : [00:24:42] Eh bien, je dirais que les trois principaux outils utilisés pour déterminer une rechute sont, numéro un, l'histoire. Donc, écouter les symptômes, les symptômes particuliers et comment ils ont développé un modèle et le rythme au fil du temps, etc. Le numéro deux est l'examen. Donc, l'examen neurologique pour déterminer si ces symptômes ont un changement de fonction associé qui est détectable par le neurologue. Si c'est le cas, et que ces deux choses vont ensemble, c'est peut-être tout ce qui est nécessaire pour diagnostiquer une rechute.

[00:25:00] Le troisième est l'IRM. L'IRM n'est pas toujours nécessaire. C'est une information très utile à avoir. Et dans certaines circonstances, c'est l'arbitre. Cela fournit vraiment la preuve visuelle objective que, oui, il y a une nouvelle lésion, ou il y a une lésion qui s'allume, qui est au bon endroit pour provoquer ces symptômes, c'est une attaque.

[00:25:43] Mais ces trois choses sont toutes interdépendantes. Nous savons que certains patients auront, par exemple, une attaque de névrite optique. Ils ont des symptômes très typiques et nous pouvons détecter une anomalie à leur examen, mais en réalité nous ne trouvons pas d'anomalie à l'IRM simplement parce que l'IRM n'est pas un outil très sensible pour visualiser un nerf optique, qui est très petit. . C'est pourquoi il est particulièrement important de regarder l'histoire et l'examen, puis d'utiliser l'IRM avec un jugement approprié. Ce sont de loin les instruments les plus importants que nous utilisons pour déterminer si quelqu'un a eu une attaque ou non.

Jacinthe Behne : [00:26:29] Merci beaucoup. Dr Pittock, avez-vous quelque chose à ajouter ?

Dr Pittock : [00:26:33] Non, je suis d'accord. Je veux dire, je pense que parfois vous n'avez pas nécessairement besoin d'une IRM pour diagnostiquer une rechute. L'IRM peut potentiellement aider car elle peut potentiellement vous montrer des zones d'inflammation qui peuvent ne pas être pertinentes ou coïncider avec les symptômes spécifiques des patients. Par exemple, parfois un patient aura une névrite optique, et lorsque vous faites l'IRM, vous pouvez parfois voir une lésion de la moelle épinière qui peut être asymptomatique.

[00:27:03] Et qu'est-ce que cela vous dit ? Eh bien, cela vous dit qu'il y a plus un processus inflammatoire actif en cours. Et encore une fois, cela pourrait éclairer les décisions relatives au type de médicament préventif contre les attaques que vous souhaitez utiliser. Parce qu'en fin de compte, oui, c'est bien beau de s'occuper des rechutes, et c'est très approprié de les diagnostiquer et de les traiter plus tôt. Mais la chose la plus importante que nous puissions faire est d'essayer de les empêcher de se produire en premier lieu.

[00:27:30] Et donc, avoir une idée du type de rechute que le patient a, et aussi de l'étendue des informations actuelles, qui sont présentes, je pense également informer, en termes de prise de décisions concernant les thérapies de prévention des attaques .

GG deFibre : [00:27:48] Génial. Merci. Et puis, juste pour faire suite à cela, je sais que vous avez dit que l'IRM n'est pas nécessairement toujours justifiée, mais à quel moment quelqu'un devrait-il pousser pour une IRM si son médecin hésite à lui en donner une ou à prendre ses symptômes au sérieux ? Et que recherchez-vous dans une IRM lors d'une rechute ? Vous recherchez de nouvelles lésions ou la réactivation d'anciennes ? Dr Pittock, si vous voulez développer ?

Dr Pittock : [00:28:12] Je suppose que si j'avais un NMOSD et que je pensais avoir une rechute, je serais assez exigeant pour une IRM. Dans le cas de la sclérose en plaques, nous effectuons des examens IRM essentiellement sur une base annuelle, même si les patients ne présentent aucun symptôme. Et, je dirais que l'imagerie dans NMOSD est encore plus justifiée.

[00:28:39] Donc, je pense qu'il est très raisonnable et approprié si vous sentez que vous avez eu une crise, et si votre médecin pense réellement que vous pourriez avoir une crise, que vous ayez une imagerie, car comme l'a dit Dean, ça confirme vraiment le diagnostic. Si vous n'êtes pas sûr et que vous voyez une nouvelle zone d'amélioration de la moelle épinière qui coïncide avec les symptômes du patient, alors je pense que cela peut certainement être très, très utile pour le diagnostic.

GG deFibre : [00:29:05] Merci. Et le Dr Wingerchuk, y a-t-il quelque chose à ajouter à cela également ?

Dr Dean Wingerchuk : [00:29:09] Non, je pense que ça dépend aussi de la présentation. Et il peut y avoir une très bonne explication sur la raison pour laquelle certains symptômes ne sont pas liés à la NMO et pourquoi une IRM peut ne pas être nécessaire. Je pense que c'est très spécifique aux symptômes réels et à ce qui s'est développé.

Jacinthe Behne : [00:29:31] Merci beaucoup. Pour le Dr Wingerchuk, le changement des niveaux d'anticorps de l'aquaporine-4 indique-t-il une rechute ?

Dr Dean Wingerchuk : [00:29:42] Ouais, c'est une excellente question. Et je sais que le Dr Pittock a beaucoup étudié cela et qu'il peut vous donner la vraie réponse, mais je vais d'abord vous dire ce que je pense. Et c'est que certaines études ont montré qu'il peut y avoir une augmentation du titre, du niveau, des anticorps aquaporine-4 détectables dans le sang peu avant une rechute ou une attaque.

[00:30:11] Cependant, les données globales suggèrent que ce n'est pas un moyen utile de surveiller la maladie pour une personne individuelle. Et que pour la plupart des attaques, même si vous aviez ces données, lorsque vous les avez, vous ne voyez pas le titre augmenter. Maintenant, le Dr Pittock peut vous raconter la vraie histoire.

Jacinthe Behne : [00:30:33] D'accord. [rires] Dr Pittock.

Dr Pittock : [00:30:38] Je pense que c'est, je sais que c'est encore une fois, l'année dernière, deux groupes, Kazuo Fujihara du Japon et notre groupe, ont publié des articles disant que les niveaux d'anticorps ne sont pas très utiles dans la gestion quotidienne des patients atteints de NMOSD. Et maintenant, il y a eu des articles dans lesquels certaines personnes ont rapporté qu'au moment d'attaques graves, il y avait une augmentation des niveaux d'anticorps dans le sang, et que ces niveaux étaient en corrélation, ces augmentations étaient en corrélation avec la longueur de la légion de la moelle épinière, etc. .

[00:31:12] Ce que je peux vous dire, c'est que nous avons examiné, nous avons examiné un assez grand nombre de patients là où nous nous trouvions, nous avions des échantillons en série, c'est-à-dire des échantillons de sang prélevés à différents moments de la durée de leur maladie . Ainsi, parfois, des échantillons sont collectés à des intervalles de plusieurs années.

[00:31:30] Et puis nous avons également pu prélever des échantillons de sang et savoir ce qui se passait réellement chez ce patient au moment de l'échantillon de sang. Ainsi, par exemple, nous pourrions avoir un échantillon de sang d'un patient lorsqu'il a eu une attaque. Nous pourrions avoir un échantillon de sang d'un patient alors qu'il était en rémission. Et nous pourrions avoir un échantillon de sang d'un patient qui a été prélevé, disons quelques semaines avant qu'il n'ait une attaque.

[00:31:52] Et en mettant ceux-ci, en prélevant ces échantillons et en mesurant les niveaux d'anticorps à tous ces différents moments et en les corrélant avec le phénotype clinique des patients, ce que nous avons découvert, c'est que généralement tout était fini le lieu. Généralement, les niveaux d'échantillonnage des patients, leurs titres sont en fait restés assez stables tout au long de leur maladie.

[00:32:13] Et puis il y a eu des patients qui ont commencé à prendre un médicament immunosuppresseur, ils ont eu une goutte et certains ont eu une goutte très importante et d'autres n'ont pas eu beaucoup de goutte. Et certains patients deviennent négatifs et d'autres non. Et même certains patients qui deviennent négatifs continuent d'avoir des attaques cliniques. Donc, c'est un peu partout, mais dans l'ensemble, il n'y a pas une très bonne corrélation entre les niveaux d'anticorps et l'évolution clinique de la maladie du patient. Et c'est en quelque sorte la ligne du bas.

[00:32:44] Maintenant, l'autre problème avec certains de ces tests est que nous examinons de très grands changements dans les titres. Ainsi, par exemple, si vous diluez en quelque sorte l'échantillon d'une personne et que vous faites des dilutions de 10 fois, vous ne verrez peut-être pas de changement. Et nous n'avons pas vu de changement lorsque nous avons fait cela. Mais, si vous regardez des dilutions plus petites, regardez des changements plus petits dans les titres d'anticorps, parfois vous pouvez voir des changements. Mais dans l'ensemble, je ne pense pas que les changements dans les titres d'anticorps indiquent une rechute.

GG deFibre : [00:33:16] Merci beaucoup pour cet aperçu. Et donc la question suivante est de savoir à quelle fréquence les rechutes se produisent. Donc, pour commencer, quel pourcentage de patients chez qui on a diagnostiqué une NMO fera une rechute par rapport à ceux qui n'en auront pas ? Et puis, à quelle fréquence les personnes atteintes de NMO ont-elles des rechutes si elles n'utilisent pas de médicaments immunosuppresseurs par rapport à quand elles le font ? Dr Wingerchuk ?

Dr Dean Wingerchuk : [00:33:44] Oui, ce sont d'excellentes questions. Et donc, cela dépend en partie des données que l'on regarde. Historiquement, la NMO était considérée comme ce que nous appelons une maladie monophasique, ce qui signifie que les personnes étaient généralement décrites comme atteintes de la maladie si elles présentaient une inflammation de la moelle épinière et une névrite optique affectant les deux yeux.

[00:34:12] Et c'est un type de présentation particulièrement rare et qui parfois, dans certaines circonstances, semble être une attaque unique. Mais là où nous en sommes maintenant, en particulier pour diagnostiquer le NMOSD à l'aide de l'anticorps aquaporine, nous savons que la grande majorité, nous pensons que plus de 90 % des gens, s'ils ont une présentation typique et qu'ils ont cet anticorps et ont été observés sans traitement, que ils finiraient par rechuter.

[00:34:46] La fréquence des rechutes est cependant très variable. Certaines personnes ont des grappes de rechutes, peut-être trois ou quatre rechutes sur une période de plusieurs mois et de bonnes informations ou de bonnes données objectives montrant qu'il s'agissait de rechutes. Et d'autres personnes qui, même sans traitement, ont passé de nombreuses années jusqu'à leur prochaine rechute. Ce que nous recherchons dans le cadre de la recherche dans le domaine, c'est de comprendre si nous pouvons, nous sommes assez bons pour diagnostiquer cette maladie, mais nous devons être meilleurs pour prédire comment elle va se comporter dans le temps.

[00:35:27] Et la dernière question portait sur les niveaux d'aquaporine-4. Eh bien, ces niveaux ne semblent pas très bons au niveau individuel pour prédire les attaques. Mais il y a beaucoup de travail en cours pour essayer de comprendre si d'autres marqueurs, par exemple d'autres tests sanguins, pourraient être capables de le faire.

GG deFibre : [00:35:49] Merci. Dr Pittock, avez-vous quelque chose de plus ?

Dr Pittock : [00:35:52] Ouais, je suis d'accord avec Dean. En fait, l'année dernière, nous avons fait une grande étude, une étude multicentrique où nous avons examiné 441 patients atteints de NMOSD aux États-Unis, au Royaume-Uni, au Japon et en Martinique, qui est l'une des îles françaises, l'une des îles des Caraïbes. Et nous avons en fait étudié 1,976 441 crises chez XNUMX patients.

[00:36:22] Et ce que nous avons fait dans cette étude, c'est que nous avons travaillé avec ces mathématiciens et nous avons en quelque sorte créé un modèle mathématique qui vous a permis de prédire, en fonction des caractéristiques d'un patient individuel, quelle est la probabilité d'une attaque. . Et je peux juste vous parler un peu de cette étude ici, je regarde juste le tableau ici, parce que je savais que cette question serait soulevée, mais j'ai juste pensé que ça pourrait être intéressant.

[00:36:46] C'est donc un article intéressant car il fournit ces tableaux prédictifs où vous pouvez réellement descendre et regarder en fonction du type d'attaques que vous avez subies, etc. Quelle est la probabilité que vous ayez une attaque dans un an, cinq ans ou 12 ans est. Et ces données étaient basées sur des personnes qui suivaient les immunothérapies disponibles à l'époque.

[00:37:09] Donc, c'était en fait assez préoccupant parce que si vous examiniez la probabilité de rechute chez les personnes qui suivaient un type d'immunothérapie standard avant ces essais, ces thérapies n'avaient en fait qu'une réduction d'environ 30 % de la probabilité de taux de rechute. Ce n'était pas impressionnant. Mais ce que nous avons trouvé, c'est que si vous aviez, pour tous les patients, tous les patients NMOSD, quel que soit le nombre de crises que vous avez eues dans le passé, 34 % des patients auront une crise l'année suivante. Et 54% des patients auront une crise dans les deux années suivantes.

[00:37:46] Donc, c'est assez significatif. Et l'une des choses intéressantes, c'est que les personnes qui ont eu une durée de maladie plus courte, que ce soit moins de cinq ans, ces patients ont une probabilité plus élevée d'avoir une attaque, que les personnes qui ont eu la maladie pendant plus longtemps. Donc, c'est un risque important, du moins sur la base des thérapies plus anciennes. Et, encore une fois, je pense que cet article nous a vraiment renforcés dans nos efforts pour mener à bien ces trois essais de phase trois, qui consistaient en fin de compte à identifier les médicaments qui ont vraiment un avantage robuste prouvé en termes d'arrêt des rechutes.

Jacinthe Behne : [00:38:30] Merci beaucoup, Dr Pittock. La question suivante, si j'avais une rechute, les nouveaux dommages à mon nerf optique et/ou à ma moelle épinière seront-ils permanents ? Commençons par vous, Dr Pittock, cette fois.

Dr Pittock : [00:38:45] Donc, généralement avec des rechutes dans la NMO, du moins traditionnellement, et Dean et Brian Weinshenker ont fait la majeure partie du travail, montrant que les rechutes dans la NMO sont vraiment bien pires que les rechutes dans la SEP. Dans la sclérose en plaques, les patients ont tendance à se rétablir presque complètement au début de la phase de rechute/rémission de leur maladie. Alors qu'en NMO, les rechutes sont plus sévères.

[00:39:11] Cela dit, si vous commencez très tôt avec des stéroïdes ou même la plasmaphérèse, certains l'utilisent comme traitement de première ligne, nous savons qu'il y a réversibilité. Et de nombreux patients se remettront bien de leurs attaques. Malheureusement, certains patients se retrouvent avec un handicap important. Donc, et nous n'avons vraiment pas fait de progrès significatifs dans notre capacité à inverser l'invalidité d'une rechute, car les traitements sont à peu près les mêmes. Il y en a évidemment qui utilisent d'abord les stéroïdes et d'autres qui soutiennent que la plasmaphérèse devrait être considérée comme une thérapie de première intention.

[00:39:51] Mais quoi qu'il en soit, nous n'avons pas vraiment de nouvelles approches médicamenteuses significatives pour la gestion des rechutes. Donc, je pense qu'en général, le fait que les rechutes dans la NMO causent des dommages et que ces dommages peuvent être permanents. Cela renforce encore l'argument et la raison d'essayer vraiment d'arrêter agressivement les rechutes cliniques.

Jacinthe Behne : [00:40:19] Merci beaucoup. Dr Wingerchuk ?

Dr Dean Wingerchuk : [00:40:24] Ouais, c'est un excellent résumé. C'est une des choses que nous avons du mal à prévoir. Et il y a des attaques qui sont assez sévères et qui récupèrent très bien, et d'autres qui sont plus modérées mais qui ne semblent pas beaucoup récupérer. Nous ne sommes pas très doués pour prédire le résultat à l'aide d'outils, par exemple, comme les IRM conventionnels. Parce qu'ils ne nous montrent pas vraiment, ils nous montrent où se trouve la lésion ou où se trouve l'inflammation, mais ils ne sont pas en mesure de nous dire s'il y a ou non une lésion permanente des neurones.

[00:41:10] Habituellement, ce que nous regardons est une tache blanche qui indique qu'il y a plus d'eau dans cette zone. C'est ça. Mais il y a beaucoup d'intérêt pour les nouvelles techniques, les nouvelles techniques d'imagerie en particulier, qui pourraient aider à cela. Et, sera certainement utile pour faire le genre de recherche que Sean faisait justement référence aux nouveaux traitements pour les attaques elles-mêmes.

GG deFibre : [00:41:40] Merci beaucoup à vous deux. Et donc, avec ces attaques, les lésions nerveuses s'aggravent-elles avec le temps ? Et si oui, comment faites-vous la distinction entre une aggravation des lésions nerveuses et une rechute de la maladie sans quelque chose comme de la fièvre ou une faiblesse grave ? Dr Pittock ?

Dr Pittock : [00:42:00] Eh bien, c'est une très bonne question. En fait, l'une des questions est donc, entre les attaques de NMOSD, les gens ont-ils des lésions nerveuses continues ? Y a-t-il une sorte d'irritation continue ou de destruction immunitaire du système nerveux ? Je pense que c'est une question extrêmement importante. Et en fait, Dean Wingerchuk a en fait écrit un article montrant que généralement dans le NMOSD, nous ne voyons pas, du moins chez la grande majorité des patients, une invalidité progressive entre les rechutes.

[00:42:40] Et c'est très différent, comme vous le savez, de la SEP, où, dans la SEP, l'invalidité s'accroît généralement en raison de la composante neurodégénérative progressive, qu'il s'agisse de la SEP progressive secondaire ou de la SEP progressive primaire, mais pas nécessairement de la composante récurrente de la SEP. Et en fait, si vous regardez les études sur les médicaments, et que vous lisez entre les lignes, vous verrez qu'en général, chez les patients qui n'ont pas d'attaques cliniques dans les études sur les médicaments, nous n'avons généralement pas tendance à voir une progression, au moins à court terme, un ou deux ans de ces études sur les médicaments.

[00:43:17] Donc, je pense qu'en général, nous ne voyons pas de lésions nerveuses progressives entre les attaques cliniques. Ou si cela se produit, cela se produit à un niveau très subtil qui justifie probablement une analyse assez détaillée et peut-être plus sensible que l'utilisation des mesures grossières du handicap que nous utilisons. Je pense donc que c'est certainement quelque chose qui mérite une enquête plus approfondie. Mais généralement on pense qu'une fois l'attaque terminée, qu'entre les attaques, les choses restent relativement bonnes.

[00:43:56] Maintenant, les gens peuvent-ils avoir des attaques subtiles ? Je soupçonne qu'ils le peuvent. L'une des choses auxquelles je pensais lorsque Dean parlait de la dernière question était que dans les essais de médicaments, nous avions tendance à voir des attaques qui n'étaient pas aussi graves que nous le pensions. En fait, dans les essais de médicaments, il y avait beaucoup d'attaques que les médecins pensaient que les patients avaient, mais à la fin, le comité de sélection, lorsqu'il a examiné ces attaques, a en fait estimé qu'il ne s'agissait pas d'attaques.

[00:44:26] Et cela soulève la question de savoir si, lorsque les patients suivent des thérapies immunosuppressives, peut-être que s'ils ont une attaque, leur attaque est en fait plus douce que ce à quoi vous vous attendiez. Donc, étant sur un médicament immunosuppresseur pour prévenir les attaques, si une attaque se produit, cela pourrait en fait atténuer la gravité de cette attaque. Je pense donc qu'il reste évidemment beaucoup à apprendre. Mais, les rechutes, oui, nous devons les arrêter, elles causent des lésions nerveuses. Mais s'il y a une sorte d'irritation continue qui se produit de manière subclinique est une bonne question.

[00:45:00] Je soupçonne que cela ne se produit généralement pas autant que nous le pensons, mais nous savons qu'il y a des patients qui ont des zones d'amélioration sur leur imagerie, sur leurs IRM, mais qui n'ont pas encore symptômes. Et qu'est ce que ca veut dire? Cela signifie-t-il qu'ils ont une inflammation de bas grade, mais qu'ils ne sont pas symptomatiques ? Et peut-être que cela signifie que nous devons vraiment commencer à utiliser des outils pour mesurer des choses subtiles sur une longue période de temps pour avoir une bonne idée de si les gens développent une incapacité à combustion lente entre les rechutes.

GG deFibre : [00:45:37] Merci, et Dr Wingerchuk, quelque chose à ajouter ?

Dr Dean Wingerchuk : [00:45:41] Eh bien, c'est un excellent résumé. Et je pense que cela met en évidence l'importance, comme cela a été mentionné plus tôt, de la prévention des attaques dans cette maladie. Je pense que dans l'ensemble, il est très probable que pour la plupart des individus, si nous réussissions à prévenir les attaques, elles resteraient stables. Ils ne s'aggraveraient pas. Parfois, les gens ont l'impression que leur état s'aggrave ou que leur maladie progresse, mais il y a une autre explication. Comme par exemple, peut-être qu'ils ont eu une myélite dans le passé et qu'ils se sont retrouvés avec une certaine faiblesse dans une ou les deux jambes et une certaine raideur ou spasticité.

[00:46:29] Eh bien, parfois, cette raideur ou cette spasticité peut s'aggraver et cela peut interférer avec la fonction et peut-être faire penser aux gens que la maladie s'aggrave, mais c'est en fait juste une évolution au fil du temps de la façon dont le système nerveux s'adapte. Il s'adapte en rendant les jambes plus rigides afin que les gens puissent encore se tenir debout et marcher plutôt que d'avoir des jambes qui ressemblent à des nouilles cuites. Donc, chaque situation est différente, mais nous pensons que parce que les attaques sont la marque de fabrique de la maladie, c'est ça la vraie cible.

Jacinthe Behne : [00:47:10] Merci beaucoup. La question suivante : l'inflammation peut-elle se produire de manière répétée dans la même zone ou est-elle susceptible de se produire ailleurs dans le système nerveux central ? Et Dean, je vais me tourner vers vous. Dr Wingerchuk, s'il vous plaît ?

Dr Dean Wingerchuk : [00:47:25] D'accord.

Jacinthe Behne : [00:47:26] Merci.

Dr Dean Wingerchuk : [00:47:27] Eh bien, oui, c'est intéressant. Certaines personnes ont étudié cela dans le contexte à la fois du NMOSD et de la sclérose en plaques et ont constaté qu'il existe en fait une tendance chez les personnes à avoir des événements récurrents dans le même système. Ainsi, par exemple, il y a des personnes atteintes de NMOSD qui ont des attaques répétées de névrite optique, et tant qu'elles sont suivies, elles n'ont pas de myélite. Et vice versa est également vrai.

[00:48:02] Maintenant pourquoi c'est, n'est pas tout à fait clair, mais je pense que c'est un point différent de l'inflammation se reproduisant exactement au même endroit ou avec les mêmes symptômes, parce que c'est ce qui soulève la question ou la possibilité de pseudo- attaques. Donc, ce que je veux dire par là, c'est que si quelqu'un dit, j'ai eu 12 crises cette année, mais ensuite ils me disent que chacune de ces crises est exactement le même symptôme. Tu sais, ma jambe gauche s'affaiblit un peu et puis le lendemain ça va mieux.

[00:48:37] Il est extrêmement peu probable que chacun de ceux-ci soit en fait une attaque. Cela ressemble beaucoup plus à une pseudo-attaque. Mais le scénario de quelqu'un ayant une névrite optique gauche, puis deux ans plus tard, une névrite optique droite, puis deux ans plus tard, une autre névrite optique droite, ce genre de chose se produit. Et il se peut qu'il y ait des facteurs, des facteurs individuels, peut-être génétiques ou autres, qui influencent le comportement de cette maladie. Il doit y avoir quelque chose qui explique pourquoi un anticorps est présent chez la plupart des personnes atteintes de NMOSD, mais il peut se comporter différemment d'une personne à l'autre.

Jacinthe Behne : [00:49:26] Merci beaucoup. Dr Pittock ?

Dr Pittock : [00:49:30] Ouais, je sais que je pense que Dean fait de très bons points là-bas. Et en fait, je pense que dans l'application sur laquelle Dean et les Guthys ont travaillé pour nous aider à déterminer si un patient a ou non une attaque, je pense que cela soulève un point important que Dean soulevait là-bas, à savoir que c'est très, très important de comparer à votre pré-baseline. Parce que, comme l'a dit Dean, si vous avez une névrite optique droite et dites que vous développez une perte de vision dans l'œil droit, et que vous vous présentez un an plus tard en vous plaignant d'une aggravation de la vision dans cet œil droit, il est très important de être en mesure de savoir quelle était cette ligne de base.

[00:50:11] Et évidemment si vous avez empiré, ce serait évident et vous pourriez y diagnostiquer une nouvelle attaque. Donc, simplement réitérer l'importance d'avoir un très bon examen de base, afin que vous sachiez à quoi comparer ces nouveaux symptômes, peut être très utile en clinique. Et si vous n'avez pas cette bonne base de référence, il peut être très difficile pour un médecin de définir et d'être plus définitif quant à savoir si vous avez ou avez une attaque.

GG deFibre : [00:50:39] Super, merci beaucoup à vous deux. Alors, la question suivante est, après la première attaque, les attaques suivantes sont-elles progressivement pires en termes de symptômes et de dommages causés ? Et ces rechutes sont-elles traitées différemment de cette présentation initiale ? Et les attaques, la gravité des attaques diffèrent-elles selon que quelqu'un prend ou non un médicament ? Par exemple, les médicaments réduisent-ils la gravité potentielle de l'attaque ? Dr Wingerchuk ?

Dr Dean Wingerchuk : [00:51:17] Ouais. Ainsi, d'une manière générale, les crises elles-mêmes ne s'aggravent pas nécessairement avec le temps ou s'aggravent avec des crises successives en ce qui concerne plus d'inflammation, par exemple. Cependant, si vous avez un nerf optique qui a été enflammé il y a quelques années et qui a pris un coup et s'est partiellement rétabli, il n'aura pas autant de réserve. Il sera plus susceptible d'être endommagé par une autre névrite optique récurrente affectant ce même œil et pourrait ne pas récupérer aussi bien.

[00:51:57] Donc, c'est un peu comme si chacun d'entre nous vieillissait et ne guérissait pas ou ne récupérait pas aussi bien que nous allions décennie après décennie. Les nerfs optiques ou la moelle épinière qui ont été blessés lorsqu'ils ont une autre zone de blessure, c'est alors une récupération plus lente et généralement moins complète. Je pense que l'autre partie de la question portait sur l'effet des médicaments. Et c'est aussi un domaine d'intérêt actif pour tous ceux d'entre nous qui ont participé au projet auquel Sean faisait référence, pour étudier la définition et les jugements quant à savoir si des rechutes se sont produites en fonction de la gravité des rechutes.

[00:52:43] Il est donc important de savoir si une attaque a eu lieu. Du point de vue de l'étude de la maladie et de l'étude des effets des médicaments, il est aussi très important de savoir si on a un effet sur la sévérité des crises. Et nous pensons que nous le sommes. Nous pensons qu'avec probablement aussi les médicaments plus anciens et certainement avec la récolte de nouveaux médicaments, nous avons réduit non seulement la fréquence, mais la gravité des crises.

GG deFibre : [00:53:13] Super, merci. Et Dr Pittock, autre chose à ajouter ?

Dr Pittock : [00:53:17] Non, je suis d'accord. Nous avons examiné cela, et les patients peuvent avoir une très grave crise, puis leurs prochaines crises peuvent être très légères et vice versa. C'est malheureux que nous ne puissions pas prédire si une attaque sera grave ou légère. Et, il y a des patients qui peuvent n'avoir que deux crises très, très graves et d'autres qui ont des crises multiples et qui sont bénignes. Et il y a une grande différence dans le niveau d'invalidité de ces deux patients.

[00:53:49] Et tout se résume au fait que nous ne comprenons vraiment pas tous les composants qui sont impliqués non seulement dans la cause d'une rechute, mais aussi si vous avez une rechute légère ou grave. Les pièces de ce puzzle nous échappent à bien des égards. Je veux dire, nous savons que vous avez des anticorps. Nous savons qu'ils se lient à la cible. Nous savons qu'ils provoquent l'activation du complément. Nous savons qu'ils lésent les cellules. Mais vous pouvez avoir des niveaux robustes d'anticorps qui ont une capacité robuste à endommager une cellule, et pourtant vous n'avez pas de rechute clinique.

[00:54:30] Donc, je pense que ces questions viennent des patients et je pense que ce sont des questions vraiment brillantes, mais ce sont des questions qui finalement nous rappellent le fait que nous avons vraiment beaucoup plus à apprendre.

Jacinthe Behne : [00:54:47] Oui, et à ce moment-là, oh mon Dieu, j'ai juste regardé l'horloge. Ce temps vient de passer. Celui-ci je te le dirigerai Sean, à prendre en premier. C'est en fait, la première question était si je prends des médicaments et que j'ai fait une rechute, dois-je changer de médicament ? Et puis nous en avons eu un, une sorte de suite à cela, qui a été soumis en direct. Et, la question était, si j'ai été sur un immunosuppresseur, pourtant j'éprouve toujours une attaque, ce médicament particulier devrait-il être augmenté ou changé ? Et quel processus est suivi pour arriver à cette décision ? Donc, tout cela concerne les médicaments, les rechutes, et pouvez-vous changer ou changer de médicament ?

Dr Pittock : [00:55:33] Et donc, pour moi, c'est une question facile. La question que je trouve la plus difficile est si je prends un médicament et que je n'ai pas de rechutes, dois-je passer à l'un des nouveaux médicaments éprouvés ? Mais dans cette situation, je dirais que si vous prenez un médicament et que vous faites une rechute, pour moi, c'est un gros problème. Parce qu'en fin de compte, il faut arrêter les rechutes. Il faut éviter les rechutes. Et si nous pouvons prévenir les rechutes, je pense que nous pouvons avoir un impact énorme pour nos patients.

[00:56:00] Donc, si vous prenez un médicament et que vous avez une rechute, pour moi, cela signifie que ce médicament ne fonctionne pas pour vous. Maintenant, peut-être que vous auriez eu deux rechutes si vous n'aviez pas pris de médicaments, mais pour moi, même avoir une rechute n'est pas acceptable. Donc, si j'avais un patient qui rechutait avec un médicament, je regarderais les médicaments actuellement disponibles. Il y aura trois médicaments qui auront fait leurs preuves dans des essais de mode contrôlés randomisés en aveugle. Ce sont des essais de phase trois pour être un avantage. Et je considérerais un de ces médicaments pour ce patient.

[00:56:38] Et, évidemment encore une fois, s'ils prennent ce médicament, même s'ils viennent de ces essais de phase trois et qu'ils ont une attaque, alors j'envisagerais de les faire passer à l'un des autres. En termes de vaccinations, je ne pense pas qu'il faille éviter la vaccination parce que je crois aux vaccinations. Je sais que certaines personnes ne le font pas, mais je pense que les vaccinations ont été très, très importantes dans la prévention des maladies.

[00:57:12] Il existe également certaines thérapies que nous utilisons qui nécessitent absolument des vaccinations. Par exemple, si vous envisagez quelque chose comme l'eculizumab, nous savons que ce médicament peut augmenter le risque d'infection à méningocoque. Et donc vous devez absolument être vacciné contre ça, si vous voulez prendre ce médicament. Maintenant, rappelez-vous évidemment que certains de ces médicaments que nous prenons avec des patients réduisent la capacité de votre système immunitaire à répondre à un vaccin, et cela doit aussi parfois être pris en compte.

Jacinthe Behne : [00:57:43] Merci beaucoup. Dean, nous allons nous tourner vers vous s'il vous plaît. Avez-vous des commentaires à ajouter ?

Dr Dean Wingerchuk : [00:57:48] Non, ce sont de bons points. Je veux dire, il est probable que certaines personnes écoutent ou connaissent quelqu'un qui prend l'un des anciens médicaments non approuvés par la FDA. Et parfois, il y a des problèmes avec les pilules, par exemple, la personne ne les prend pas toutes ou peut-être à une dose qui n'est pas adéquate. Et, dans certaines situations, il semble que la maladie ait pu se propager simplement parce que le traitement n'a pas été optimisé. Mais à part ça, je suis tout à fait d'accord avec ce qu'a dit le Dr Pittock, si la maladie se propage de manière significative et que vous avez de très bonnes preuves pour cela, il faudrait vraiment envisager un autre médicament.

GG deFibre : [00:58:38] Génial. Merci beaucoup à vous deux. Et, je sais que nous sommes à la fin de notre temps, mais je voulais juste l'ouvrir et voir si vous aviez des pensées supplémentaires que vous vouliez ajouter avant que nous terminions aujourd'hui ? Docteur Wingerchuk, voulez-vous commencer?

Dr Dean Wingerchuk : [00:58:51] Eh bien, j'apprécie vraiment l'opportunité de répondre, ou d'essayer de répondre à certaines de ces questions vraiment importantes. J'espère que cet aperçu clarifie, en termes généraux, ce que nous essayons de cibler avec la maladie et le fait que nous avons maintenant des données très intéressantes qui, pour la première fois, soutiennent fortement l'impact que nous avons et combien de un impact que nous avons. Et je pense que l'avenir s'annonce très prometteur pour notre capacité à construire à partir de là et à travailler vers un remède.

GG deFibre : [00:59:24] Génial. Et le Dr Pittock, une dernière réflexion ?

Dr Pittock : [00:59:26] Non, j'apprécie simplement l'opportunité et je voudrais remercier les patients pour leurs très bonnes questions. Et je pense que ces questions sont des questions auxquelles nous, en tant qu'enquêteurs, devons continuellement réfléchir et essayer d'avancer afin que nous puissions améliorer nos connaissances et essayer de mieux répondre à certaines de ces questions, espérons-le dans quelques années.

GG deFibre : [00:59:50] Génial. Merci. Je voulais juste vous remercier tous les deux de vous être joints à nous et Jacinta d'avoir co-modéré avec moi. Nous apprécions vraiment votre temps aujourd'hui.

Jacinthe Behne : [01:00:00] Merci à tous.

Dr Pittock : [01:00:02] Merci à tous. Soyez prudent.

GG deFibre : [01:00:03] Merci.

Dr Dean Wingerchuk : [01:00:04] Merci.