[00: 00: 00] Roberta Pescé : Chez SRNA, nous avons une annonce très excitante à faire qui est liée à notre prochaine conférence. Le fonds Eclipse pour la recherche de SRNA a décerné au premier bénéficiaire la subvention de progrès pour NMOSD, rendue possible grâce à une subvention de recherche d'Horizon Therapeutics. L'objectif de la subvention de progrès pour NMOSD est d'aider la communauté NMOSD au sens large à comprendre comment améliorer le diagnostic, le traitement et la qualité de vie des personnes atteintes de NMOSD.

[00:00:32] Les projets de recherche peuvent se concentrer sur l'accès aux soins, les aspects mentaux et psychologiques de la vie avec le NMOSD, les différences cliniques, l'amélioration du diagnostic et des soins cliniques, la thérapeutique ou les projets scientifiques fondamentaux. Le Dr Sammita Satyanarayan de la Icahn School of Medicine du Mount Sinai reçoit 25,000 XNUMX $ pour son étude de recherche intitulée «Assessing the Impact of Social Disparities of Health and Disability and Access to Care in NMOSD Patients». Nous sommes incroyablement excités de l'avoir parmi nous aujourd'hui et d'expliquer un peu plus son travail. Bienvenue, et merci beaucoup d'être ici aujourd'hui et à vous.

[00: 01: 12] Dr Sammita Satyanarayan : Salut. Merci beaucoup, Roberta. Merci à tous de m'avoir reçu aujourd'hui. C'est juste une opportunité incroyable d'être ici et de parler à tout le monde. Juste comme une autre introduction, comme l'a dit Roberta, je m'appelle Sammita Satyanarayan. Je suis actuellement chercheur en neuroimmunologie au Mount Sinai Hospital de New York. Nous sommes très honorés que SRNA ait choisi de soutenir notre projet cette année. Je pense qu'en tant que médecins, nous passons des années à étudier des manuels médicaux et nous passons beaucoup de temps à regarder des images sur des ordinateurs, mais en fin de compte, je pense que nous nous sommes tous lancés là-dedans parce que nous voulons vraiment comprendre comment aider la personne devant nous. Et, pour moi, cela exige vraiment que nous ayons une compréhension holistique de ce qui façonne nos patients au-delà de la maladie elle-même, comprendre comment les facteurs de la vie des gens en dehors de la génétique ou de la biologie affectent réellement la façon dont la maladie les affecte avant même qu'ils ne viennent nous voir en la clinique.

[00:02:03] C'est pourquoi notre projet d'aujourd'hui se concentre sur la compréhension des déterminants sociaux de la santé et leur impact sur l'accès aux soins et le handicap chez les patients NMOSD. Tout d'abord, que sont les déterminants sociaux de la santé ? Je pense que l'une des choses les plus importantes que nous ayons apprises en médecine au cours des deux dernières décennies, c'est qu'il y a des aspects de notre vie, des environnements physiques dans lesquels nous vivons, de nos identités sociales, de nos antécédents, de nos comportements, de notre économie stabilité et opportunités qui peuvent réellement avoir un impact sur la santé et la maladie. Dans le monde de la santé publique, ces facteurs sont appelés déterminants sociaux de la santé, et des différences dans ces aspects peuvent entraîner des différences dans le processus de la maladie, que je vais appeler des disparités aujourd'hui.

[00:02:44] Ce qui nous pousse à examiner cette question, c'est que si nous comprenons mieux certains de ces facteurs qui pourraient être associés à des différences d'accès aux soins ou au handicap, nous pouvons en fait essayer de commencer à les aborder et à plaider pour nos patients à plusieurs niveaux. Je sais que nous avons tous déjà eu d'excellentes discussions lors de la conférence sur ce qu'est le NMOSD, et je sais que beaucoup d'entre vous en ont personnellement fait l'expérience. Mais juste pour l'examiner brièvement, c'est un groupe de maladies où nous voyons un processus auto-immun affectant les nerfs optiques, le cerveau et la moelle épinière. Et il a la chance de causer des blessures répétées s'il n'est pas traité. Dans certains cas, nous avons des anticorps dans le sang qui identifient un diagnostic plus spécifique avec NMO ou MOG, mais pas toujours.

[00:03:26] Alors, pourquoi serait-il important d'y penser même dans NMOSD ? Je pense tout d'abord qu'au cours des deux dernières décennies, nous avons parcouru un chemin incroyable pour reconnaître la NMOSD comme un groupe distinct de maladies, différent de la SEP. Et bien que nous puissions toujours apprendre beaucoup de la recherche sur la SEP, nous ne pouvons pas toujours supposer que ce qui est vrai dans la SEP est le même pour les patients atteints de NMOSD. Contrairement à la SEP, qui était historiquement plus répandue dans les populations blanches, bien que cela change également, le NMOSD est en fait plus diversifié dans les types de personnes qu'il affecte.

[00: 03: 59] Il y a eu des recherches dans NMOSD qui ont examiné un type de déterminant social en ce qui concerne la race et ont en fait trouvé des différences, notamment que les patients afro-américains sont plus susceptibles d'avoir des attaques graves à apparition et des séjours hospitaliers plus longs. Bien que le lien entre cela, la race et la grève motrice soit un peu moins clair, la race est un facteur et la faiblesse motrice est un type de handicap. Il reste donc beaucoup à comprendre sur tous les facteurs qui pourraient avoir un impact sur la santé d'une personne depuis le début, avant même qu'elle ne soit diagnostiquée avec la maladie. Pour le comprendre, nous devons trouver quelques façons de mesurer ces facteurs.

[00:04:37] Donc, je pense que pour revenir à quelques catégories que j'ai présentées plus tôt, lorsque nous pensons au type de contexte physique et environnemental, nous pensons à notre quotidien, à la sûreté et à la sécurité de notre logement, à notre transport. Bien sûr, il est difficile de capturer toutes ces choses et leurs véritables complexités, nous utilisons donc des proxys et nous examinons des choses comme les codes postaux, la ville ou l'état. Nos facteurs sociaux et communautaires sont des éléments importants pour notre identité, comme le sexe, la race, l'ethnicité, le statut d'immigrant. Quand on pense aux facteurs économiques, on pense à la stabilité économique, mais aussi à l'accès à l'éducation et à la qualité de l'éducation. Donc, encore une fois, nous examinons des substituts à certains de ces facteurs avec des choses comme l'emploi, l'éducation, le statut d'assurance et même le revenu.

[00:05:20] Et enfin, il y a, bien sûr, des choses que nous faisons, nos propres comportements, comme fumer, par exemple, qui pourraient avoir un impact direct ou indirect sur notre processus pathologique. Et il y a toujours des facteurs cliniques concernant votre corps, peut-être votre âge, votre indice de masse corporelle ou toute autre condition médicale que vous pourriez avoir et qui a un impact sur la façon dont la maladie est unique en vous par rapport à n'importe qui d'autre. C'est donc en quelque sorte un aperçu de la façon dont nous essayons de mesurer certains de ces prédicteurs ou ces déterminants sociaux de la santé, mais comment mesurons-nous alors l'impact sur l'accès aux soins et l'invalidité dans cette maladie? Donc, pour l'accès aux soins, on regarde en fait le temps. Nous pouvons regarder le moment entre le moment où une personne a eu son premier symptôme et le moment où elle a reçu le diagnostic ou combien de temps il lui a fallu pour commencer une thérapie pour son état.

[00:06:06] Et puis pour le handicap, on peut regarder une multitude de choses, mais avant tout, on veut penser aux gens qui le vivent réellement et comprendre s'ils ressentent qu'ils ont du mal à marcher, par exemple, ou avoir du mal à faire les choses qu'ils veulent faire au jour le jour. Nous pouvons également examiner l'évaluation par le clinicien de la marche d'une personne. Nous pouvons examiner certains scores d'invalidité standardisés et validés, comme l'EDSS ou la marche chronométrée de 25 pieds, qui mesure la vitesse à laquelle une personne peut marcher. Et je pense que cela a été mentionné plus tôt dans de multiples réflexions aujourd'hui et au cours des deux derniers jours, en particulier avec NMOSD, nous devons penser au handicap sous tous les angles en dehors de l'aspect de la force.

[00:06:45] Donc, nous voulons certainement aussi examiner la vision ici et l'acuité visuelle. Alors, vous pourriez poser la question comment pourrions-nous même commencer à étudier cette question ? Et je sais que nous venons d'avoir quelques discussions incroyables sur la façon dont nous structurons la recherche, et donc quand nous avons pensé à répondre à cette question, nous y avons pensé de deux manières. L'une consiste à examiner les données ou les informations recueillies de manière prospective, ce qui signifie que vous avez un groupe de personnes qui se portent volontaires dans le cadre de l'étude et que vous êtes ensuite suivi au fil du temps. L'avantage c'est que c'est vraiment approfondi. C'est très standardisé et il y a un suivi très régulier. Les inconvénients sont que vous avez peut-être des questions qui n'ont pas été posées à l'origine et que nous pourrions manquer des gens qui n'ont pas eu la chance de participer à ce genre d'étude.

[00:07:26] Donc, l'autre façon dont nous pouvons voir cela est ce que nous appelons la rétrospective où nous avons un groupe de personnes, et nous regardons en arrière pour comprendre quels types d'expositions ils ont eu. Les données collectées de manière prospective sont une ressource incroyable, mais elles peuvent être rares, et particulièrement dans le cas des maladies rares. Donc, je voulais prendre un moment pour féliciter tous les patients et les gens de la Fondation Guthy-Jackson pour avoir participé et organisé cette incroyable étude appelée CIRCLES au cours de la dernière décennie. C'était vraiment une incroyable collaboration internationale de centres médicaux, de patients et de la Fondation Guthy-Jackson pour réunir un grand groupe de personnes atteintes de NMOSD dans l'espoir que nous puissions vraiment apprendre beaucoup plus d'un groupe plus large de personnes atteintes.

[00:08:08] CIRCLES était une étude incroyablement complète et tous les participants à l'étude ont donné tant d'informations. Certaines des variables que vous pouvez voir surlignées en bleu ici sont des informations que nous avons des personnes de CIRCLES. Ce n'est pas tout, mais j'y reviendrai dans un instant. Et de même, lorsque nous pensons à nos points finaux que nous voulons examiner, nous avons, encore une fois, la plupart des informations que nous voulons. Nous n'avons pas nécessairement toutes les informations sur chaque personne et celles-ci sont surlignées ici en orange. C'est donc en quelque sorte la raison pour laquelle nous avons pensé à faire la deuxième partie de l'étude, qui consistait à essayer d'obtenir certaines de ces informations manquantes.

[00:08:43] Et c'est là que nous pouvons réellement essayer d'avoir une meilleure idée de ces facteurs à partir d'une étude rétrospective. Il n'a pas le même avantage de suivre en profondeur le même groupe de personnes sur une longue période, mais il nous permet d'être plus fin dans les détails des questions que nous pouvons poser. Et bien sûr, chaque fois que nous regardons en arrière dans l'ensemble de nos patients dans les centres médicaux, cela se fait toujours de manière anonyme, et le but est d'essayer de comprendre tous les modèles ici qui pourraient nous aider avec tous nos soins aux patients à l'avenir. . Pour cela, nous sommes disponibles.

[00:09:13] Nous allons essayer d'être vraiment complets en examinant certaines de ces questions dans trois centres médicaux universitaires différents, à Mount Sinai, USC et Massachusetts General Hospital. Et je voulais juste en quelque sorte, encore une fois, vous montrer que nous essaierions d'examiner tous ces facteurs que nous avions identifiés, l'objectif final étant que ce projet nous permette de mieux comprendre certains des facteurs qui avoir un impact réel sur l'accès aux soins de santé et aux incapacités liées à cette maladie au sein de notre communauté.

[00:09:43] Donc, sur ce, je voudrais juste dire un bref merci à mes mentors de recherche, le Dr Katz Sand au Mont Sinaï. Dr Amezcua à USC, et Dr Levy à MGH, la Fondation Guthy-Jackson, et bien sûr la SRNA pour nous avoir donné la chance de faire ce projet. Alors merci beaucoup.

[00: 10: 00] Roberta Pescé : Merci beaucoup, Sammita, pour cet aperçu très complet de ce sur quoi vous allez travailler pour la prochaine fois, et nous l'apprécions vraiment. Je ne pense pas que nous ayons reçu de questions, et je pense également que nous avons atteint la prochaine session à ce moment-là. Mais, encore une fois, merci beaucoup d'être ici aujourd'hui. Nous l'apprécions vraiment.

[00: 10: 19] Dr Sammita Satyanarayan : Merci. C'est un honneur.