Krissy Dilger : [00:00:00] Bonjour à tous et bienvenue dans la série de podcasts Ask the Expert de la SRNA. Le podcast d'aujourd'hui s'intitule "Changements comportementaux et psychologiques dans les conditions de démyélinisation, deuxième partie". Je m'appelle Krissy Dilger et je co-animerai ce podcast avec Peter Fontanez.

Pierre Fontanez : [00:00:20] Bonjour Krissy, merci pour la présentation. Maintenant, je m'appelle Peter Fontanez. Je suis le père d'un enfant atteint à la fois d'ADEM avec névrite optique et d'une maladie des anticorps MOG. Je fais également partie du projet MOG en tant que membre du conseil d'administration, ainsi que de la SRNA. Je suis l'un des leaders des groupes de soutien SRNA de Floride.

Krissy Dilger : [00:00:40] Merci, Pierre. SRNA est une organisation à but non lucratif axée sur le soutien, l'éducation et la recherche sur les troubles neuro-immunitaires rares. Vous pouvez en savoir plus sur nous sur notre site Web à wearesrna.org. Ce podcast est en cours d'enregistrement et sera mis à disposition sur le site Web de la SRNA et en téléchargement. Pendant l'appel, si vous avez des questions supplémentaires, vous pouvez envoyer un message via l'option de chat disponible avec Zoom. Notre série de podcasts Ask the Expert 2021 est en partie sponsorisée par Alexion, Genentech et Horizon Pharmaceuticals.

[00:01:18] Alexion est une société biopharmaceutique mondiale axée sur le service aux patients atteints de maladies graves et rares grâce à l'innovation, au développement et à la commercialisation de produits thérapeutiques qui transforment la vie. Leur objectif est de réaliser des percées médicales là où il n'en existe pas actuellement, et ils s'engagent à faire en sorte que la perspective des patients et l'engagement communautaire soient toujours au premier plan de leur travail.

[00:01:45] Fondée il y a plus de 40 ans, Genentech est une société de biotechnologie de premier plan qui découvre, développe, fabrique et commercialise des médicaments pour traiter les patients atteints de maladies graves et potentiellement mortelles. La société, membre du groupe Roche, a son siège social à South San Francisco, en Californie. Pour plus d'informations sur la société, veuillez visiter www.gene.com.

[00:02:12] Horizon se concentre sur la découverte, le développement et la commercialisation de médicaments qui répondent aux besoins critiques des personnes touchées par des maladies inflammatoires rares, auto-immunes et graves. Nous appliquons l'expertise scientifique et le courage pour apporter des thérapies cliniques significatives aux patients. Horizon croit que la science et la compassion doivent travailler ensemble pour transformer des vies.

[00:02:35] Pour le podcast d'aujourd'hui, nous sommes ravis d'être rejoints par le Dr Cindy Wang, le Dr Alison Wilkinson-Smith et Denise Maddox, RN.

[00:02:46] Le Dr Cynthia Wang a obtenu son diplôme de médecine du Southwestern Medical Center de l'Université du Texas à Dallas, au Texas, et a effectué une résidence en pédiatrie et en neurologie pédiatrique au Mott Children's Hospital, University of Michigan Health System à Ann Arbor, Michigan . La Dre Wang a terminé sa bourse James T. Lubin sous le mentorat du Dr Benjamin Greenburg à l'Université du Texas Southwestern and Children's Health. Son étude de recherche était une étude longitudinale prospective sur l'encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM) pour identifier les caractéristiques cliniques, les méthodes de traitement et les interventions de suivi qui sont associées à des résultats meilleurs et pires centrés sur le patient.

[00:03:31] Le Dr Wilkinson-Smith est neuropsychologue pédiatrique au Centre médical pour enfants de Dallas et professeur agrégé de psychiatrie au Centre médical du sud-ouest de l'Université du Texas. Elle est certifiée en neuropsychologie clinique (ABPP), possède une certification de sous-spécialité en neuropsychologie pédiatrique et est certifiée en évaluation thérapeutique des enfants. Elle est codirectrice de la Clinique des troubles neurologiques fonctionnels pédiatriques au Children's Health. Elle participe activement à l'évaluation des jeunes atteints de troubles neurologiques fonctionnels, ainsi qu'à la recherche et à la formation clinique. Elle s'intéresse également à l'encéphalite auto-immune pédiatrique et à l'évaluation des enfants ayant des besoins complexes en santé mentale et psychosociaux.

[00:04:18] Elle est titulaire d'un doctorat en psychologie scolaire de l'Université du Texas à Austin. Elle a effectué son internat au University of Oklahoma Health Consortium et une bourse postdoctorale de deux ans en neuropsychologie pédiatrique au University of Minnesota Medical Center.

[00:04:38] Denise Maddox est infirmière autorisée au sein de l'équipe CONQUER des troubles démyélinisants multidisciplinaires du sud-ouest de l'UT et de la clinique d'encéphalite pour enfants. Elle est la coordonnatrice principale des soins pédiatriques aux patients dans toutes les disciplines au sein de l'établissement de santé pour enfants et des ressources externes pour les patients et leurs familles, y compris l'éducation, la gestion des thérapies, la coordination des soins en dehors de la clinique, les besoins scolaires et assure la transition des soins. l'éducation des adolescents et de leurs parents. L'expérience en soins infirmiers de Denise comprend des rôles à l'USIN, en neurochirurgie et, depuis 2014, à la clinique des troubles démyélinisants à Dallas. Denise a également obtenu son titre MSCN, ou infirmière certifiée en sclérose en plaques, en 2020.

[00:05:29] Bienvenue et merci à tous de vous être joints à nous aujourd'hui.

Dre Cindy Wang : [00:05:32] Merci. Nous sommes tous en quelque sorte, alors oui, je pense que nous…

Dr Alison Wilkinson-Smith : [00:05:37] Je parle en notre nom à tous, merci de nous avoir invités. C'est formidable de parler de ce sujet qui, je pense, nous intéresse tous et qui est vraiment pertinent pour nos patients.

Denise Maddox, inf., B.S.N., MSCN : [00:05:47] Nous sommes tous très heureux d'être ici.

Krissy Dilger : [00:05:50] Génial. Donc, juste pour commencer… et ceci est la deuxième partie d'un podcast que nous avons fait en août de l'année dernière, de 2020. Et donc, nous venons de recevoir beaucoup de questions, nous voulions donc avoir la chance d'y répondre et d'avoir une deuxième partie à cette discussion. Donc, nous apprécions vraiment votre temps. Alors, pour commencer, quelle est la fatigue et le malaise étranges qui surgissent de temps en temps et vous font vous sentir si « bof » ? Cela fait-il partie des lésions nerveuses ?

Denise Maddox, inf., B.S.N., MSCN : [00:06:22] Merci Krissy. Alors, c'est Denise. Et la réponse est oui à cette deuxième partie, si vous avez une maladie démyélinisante. Mais vraiment n'importe quelle maladie chronique que vous avez, vous pouvez avoir un retour d'anciens symptômes, vous savez, surtout si vous êtes, si vous tombez malade ou s'il y a beaucoup de stress dans votre vie ou en été, cela peut être très lié à la chaleur. Et donc ces symptômes reviennent.

[00:06:47] Et généralement, nous disons que lorsque l'un de ces déclencheurs, qui est le stress, la maladie ou la chaleur, disparaît, le symptôme a tendance à s'améliorer lorsqu'il est intermittent. Si c'est un symptôme continu, c'est quelque chose de différent. Mais quand c'est intermittent, ça ira généralement mieux une fois que ce déclencheur aura disparu,

Dre Cindy Wang : [00:07:07] Ouais, et je suis d'accord. Je veux dire, ce sont quelques-unes des questions les plus difficiles que Denise aide heureusement avec nos patients. Mais oui, je pense que beaucoup de gens vont en quelque sorte comparer leur fonction à la façon dont les choses étaient comme avant, vous savez, peut-être une de ces maladies démyélinisantes ou auto-immunes.

[00:07:25] Et je pense qu'il y a une sorte de processus d'apprentissage de quoi, quelle est la nouvelle normalité ou quoi, vous savez, comment votre corps s'est recalibré à certains des dommages ou inflammations, les résultats de l'inflammation. Donc, oui, je pense qu'inhérent à cette question, c'est que si c'est plutôt léger, c'est fluctuant, ça ne s'aggrave pas régulièrement, vous n'avez pas de tout nouveau symptôme que vous n'avez jamais eu auparavant. Je pense que plus probablement qu'improbable, c'est plus votre corps qui fait face aux hauts et aux bas.

[00:07:56] Vous savez, tout le monde a une mauvaise journée, ils n'ont pas assez dormi, ou ils ont sauté un repas. Ouais. Et je pense que plus quelqu'un peut en quelque sorte simplement s'enregistrer et en quelque sorte comprendre les tendances lorsque ces, ces, vous savez, les moments de fatigue ou de malaise, vous savez, ne se sentent pas bien, s'il y a une tendance à cela, et puis concentrez-vous sur les choses à éviter, les déclencheurs, je pense que c'est généralement le plus efficace.

Pierre Fontanez : [00:08:16] D'accord. Question suivante. L'encéphalomyélite pourrait-elle être à l'origine de la fatigue du patient et/ou des traitements, par exemple un traitement comme CellCept ?

Dre Cindy Wang : [00:08:25] Ouais, et je pense que ce genre de liens avec la dernière question, qui, ça, ça, ça, vous savez, vous devez en quelque sorte mettre votre chapeau de détective et penser à ça, vous savez, quand vous avez commencé le médicament, par exemple, n'aviez-vous pas de fatigue quant au degré que vous aviez quand, une fois que vous l'avez commencé. CellCept est, vous savez, un médicament immunosuppresseur et je ne pense pas nécessairement qu'il entraînerait une fatigue importante. Mais généralement, nos patients prennent d'autres médicaments qui sont soit des relaxants musculaires, soit ils ont travaillé sur une sorte de suppression des signaux de douleur neuropathique, qui causent de la fatigue et de la somnolence, des choses comme la gabapentine ou le baclofène.

[00:09:01] Nous recevons certainement beaucoup de questions à ce sujet. Et dans ces cas, cela pourrait être le médicament et cela peut être quelque chose qu'une personne doit travailler avec son médecin et aussi juste, encore une fois, pour vérifier avec son corps et prendre des notes. Vous savez, y a-t-il une tendance à l'apparition de ces symptômes ?

[00:09:15] Mais oui, et souvent, cela peut être une combinaison de choses. Donc, il est difficile de répondre à cette question en général, mais oui, souvent, c'est juste, vous savez, voir comment les choses évoluent avec le temps, est-ce que ça dépend de la dose. Et vous pouvez travailler avec votre médecin et peut-être augmenter ou diminuer la dose du médicament qui, selon vous, pourrait causer des effets secondaires pour aider à résoudre cette question.

Krissy Dilger : [00:09:39] Génial. Merci. Notre question suivante est la suivante : les changements comportementaux et psychologiques dans mes maladies démyélinisantes sont-ils évidents aux stades aigus ou précoces, ou deviennent-ils plus évidents avec le temps ?

Dre Cindy Wang : [00:09:52] Ouais, non, je pense que c'est une très bonne question. Et cela dépend parfois vraiment, vous savez, des questions que nous posons en tant que médecins et, vous savez, des stades aigus de la maladie, qu'il s'agisse de myélite transverse, de névrite optique ou d'ADEM. Particulièrement avec des choses comme l'ADEM où le cerveau est impliqué, souvent un patient, un enfant ou un adulte peut être vraiment malade. Et, vous savez, à l'hôpital, nous ne sommes pas tellement inquiets que, vous savez, ils font leurs devoirs ou ils font des tests. Nous ne posons pas ces questions sur une sorte de fonction cognitive. C'est plus comme, vous savez, pensons-nous qu'ils s'améliorent, sont-ils interactifs, peuvent-ils respirer par eux-mêmes? Font-ils des convulsions ?

[00:10:29] Donc, je pense que cela est inhérent au fait que parfois, vous savez, nous ne nous concentrons pas sur les symptômes qu'une famille et un enfant peuvent ressentir au fil du temps. Seulement après qu'ils soient revenus en quelque sorte, vous savez, en quelque sorte à leur routine normale. Je pense donc que cela en fait partie.

[00:10:42] Et puis, surtout chez les enfants, et peut-être que le Dr Wilkinson-Smith peut en parler, c'est que, vous savez, c'est une cible mouvante. Une personne de quatre ans a, vous savez, une liste différente de choses de développement qu'elle devrait faire par rapport à une personne plus âgée. Et, et généralement, l'école devient de plus en plus difficile avec le temps, donc il est possible chez, chez les enfants qui obtiennent l'ADEM très jeune que, vous savez, nous, nous ne le faisons pas, nous ne les avons pas mis dans une position où nous pouvons vraiment évaluer davantage les séquelles cognitives subtiles ou les conséquences de leur maladie.

[00:11:15] Alors oui, je pense, parce que, vous savez, nous sommes, nous sommes curieux à ce sujet et nous essayons de poser ces questions, y compris, vous savez, les projets que nous avons ici à Children's and Sud-Ouest, nous l'espérons, pour trouver des informations à ce sujet. Mais de nombreuses études montrent qu'il y a des déficits avec, vous savez, la vitesse de traitement, l'attention, le fonctionnement exécutif. Mais oui, vous ne le sauriez pas parce que, vous savez, généralement pendant la phase aiguë, les choses se concentrent davantage sur le fait de vous faire traverser la phase la plus grave de la maladie.

Dr Alison Wilkinson-Smith : [00:11:43] Il y a une sorte de concept dont nous parlons en neuropsychologie qui s'appelle devenir déficitaire. Et cela signifie essentiellement que, comme l'a dit le Dr Wang, nous attendons en quelque sorte des choses différentes de différents enfants, d'enfants d'âges différents, n'est-ce pas. Donc, si vous prenez l'attention, par exemple, on ne s'attend pas nécessairement à ce qu'un enfant de quatre ans ait une très longue durée d'attention.

[00:12:05] Et il y a aussi une grande variété de ce que nous pourrions considérer comme normal en termes de capacité d'attention pour un enfant de quatre ans. Et puis vous comparez ça à un gamin de 14 ans. Vous savez, ils sont, on s'attend à ce qu'un enfant de quatorze ans puisse rester attentif plus longtemps et qu'il soit meilleur qu'un enfant de quatre ans. Donc, quelqu'un qui a une sorte de, quelque chose est arrivé à son cerveau à quatre ans qui affecte son attention, vous ne le remarquerez peut-être pas avant qu'il ne vieillisse un peu et que les attentes ne changent.

Pierre Fontanez : [00:12:30] Merci pour cela. Sur cette note, quel est le spectre complet des changements comportementaux et psychologiques associés aux maladies démyélinisantes ?

Dre Cindy Wang : [00:12:39] Ouais, et je pense que nous allons peut-être tous essayer d'aborder ça. C'est donc une question très noble. Vous savez, si nous avions tout le temps et les fonds de recherche à consacrer à cela, je pense, vous savez, nous serions tous ravis d'essayer d'aborder cette question. Mais je pense que tout d'abord, cela commence par le fait de savoir que tous ceux qui ont eu l'ADEM ont eu un ADEM différent. Je n'ai jamais vu, vous savez, deux enfants avec exactement les mêmes lésions cérébrales ou exactement les mêmes symptômes.

[00:13:03] Donc, je pense que cela a d'abord à voir avec, s'il y avait une inflammation, où cela s'est-il produit dans le cerveau ? Et cela pourrait nous aider à comprendre si, vous savez, cela peut avoir affecté des centres qui ont à voir avec la mémoire, avec le mouvement, avec l'émotion, et ainsi de suite. Et puis le cerveau, vous savez, car, autant que nous aimerions le comprendre plus simplement, est un organisme très complexe, ou plutôt un organe.

[00:13:27] Il y a donc des choses qui même si vous endommagez des parties du réseau ou des parties des câbles, vous, vous pouvez perturber, vous savez, la fonction dans son ensemble. Donc, vous savez, je peux parler en termes généraux et dire, il est assez courant que nous constations des déficits d'attention, de mémoire à court terme, parfois, vous savez, en utilisant, en utilisant des informations visuelles, en les intégrant à ce que nous faisons, vous savez, comme la motricité, l'humeur et le comportement sont également assez souvent affectés.

[00:13:56] Mais oui, je veux dire, je pense que nous pouvons voir toute la gamme des choses. Et parfois, cela se rapporte à l'endroit où, vous savez, où l'inflammation s'est produite dans le cerveau, parfois cela se rapporte simplement au processus, vous savez, d'avoir un diagnostic médical et d'avoir perdu du temps, vous savez, à l'hôpital et de revenir à école. Donc, je vais m'arrêter là parce que je sais que c'est vraiment une grande question et je suis sûr que d'autres, mes collègues ont aussi leur avis.

Dr Alison Wilkinson-Smith : [00:14:20] Je veux dire que la réponse courte est tous. Potentiellement, à peu près n'importe quoi en termes de changements comportementaux et psychologiques.

Krissy Dilger : [00:14:31] Ouais. Je pense que c'est un bon point. Il y a un large éventail et vous ne pouvez pas vraiment identifier un seul problème. Cette question suivante est venue d'un parent. Avec des problèmes de comportement, certains enfants atteints de maladies démyélinisantes peuvent-ils présenter des signes ou des symptômes similaires à l'autisme, mais sans cohérence ? Par exemple, juste avant, pendant ou après une crise inflammatoire. Certains parents ont noté que leur enfant avait reçu un diagnostic erroné d'autisme juste avant une attaque, ou avait simplement reçu des traitements ou des techniques similaires au travail avec des enfants autistes. Alors, comment un parent ou un professionnel de la santé sépare-t-il les deux diagnostics pour obtenir le bon diagnostic ?

Dre Cindy Wang : [00:15:17] Ouais. Et l'autisme est aussi, vous savez, un large éventail de conditions, et l'autisme peut se présenter de différentes manières. Donc c'est aussi un peu large, mais je veux dire, souvent l'autisme, il y a des déficits de langage et de communication, il peut y avoir des comportements répétitifs ou des mouvements stéréotypés. Oui, il est possible que l'encéphalite entraîne des changements dans le cerveau qui produisent des symptômes qui peuvent ressembler à l'autisme.

[00:15:45] Je pense que la chose la plus utile pour moi est d'essayer d'obtenir plus d'historique sur la chronologie de l'apparition et de l'évolution des symptômes. Avec l'autisme, nous le considérons plutôt comme quelque chose, vous savez, qui commence lentement, ou cela pourrait être, vous savez, présent plus tôt dans la vie. Alors que beaucoup de ces conditions de démyélinisation, elles, elles commencent au fil des semaines, voire des jours.

[00:16:05] Donc, si une personne, un parent remarque que son enfant a une, une régression assez brutale des compétences, que ce soit la parole ou le comportement, alors je pense que c'est certainement quelque chose qui vaut la peine d'en parler à son médecin. Et puis, oui, je pense, j'espère que la communauté médicale est suffisamment informée sur l'encéphalite auto-immune pour entrer dans leur processus de réflexion. Mais, vous savez, ce sont encore des diagnostics et des conditions relativement nouveaux.

[00:16:32] Donc je pense, vous savez, si quelque chose ne va pas avec le parent et que cela ne ressemble pas à ce qu'il a lu sur l'autisme, alors, vous savez, toujours obtenir un deuxième avis pourrait soit utile. Et c'est bien qu'il y ait des organisations comme, vous savez, les projets SRNA et Anti-MOG pour aider à guider les familles qui sont dans cette situation.

Pierre Fontanez : [00:16:51] Merci pour cela. Quels sont certains traitements, thérapies ou moyens d'aider à gérer les problèmes psychologiques ? D'autant plus chez les enfants qui ne savent pas contrôler leur comportement.

Dr Alison Wilkinson-Smith : [00:17:01] C'est donc une autre question qui est assez large. Et vous savez, lorsqu'il s'agit de formuler un plan de traitement pour un patient individuel, il y a beaucoup de choses que nous prendrions en compte, y compris l'âge du patient et de quel type de symptômes parlons-nous et de quel type d'environnement ils sont dedans. Mais, en gros, vous pouvez penser à trois catégories différentes d'interventions.

[00:17:25] Il y a donc des médicaments. Et souvent, quand on parle de problèmes psychologiques, on parle de médicaments psychiatriques. Il y a des choses où vous travaillez directement avec l'enfant, et vous essayez, par exemple, de lui enseigner certaines compétences - les capacités d'adaptation, la gestion du comportement, leur enseigner, vous savez, la sensibilisation et l'auto-défense, toutes ces choses.

[00:17:48] Et puis il y a l'environnement. Donc, pour la plupart des enfants, nous faisons une combinaison des trois. Vous savez, je pense qu'il est assez rare que vous n'en recommandiez qu'un seul. Vous savez, il y a des enfants qui peuvent peut-être gérer les choses en apprenant certaines compétences et en étant dans le bon environnement et qui n'ont pas besoin de médicaments.

[00:18:06] Il y a des enfants avec qui, avec des compétences et des médicaments, peuvent être dans toutes sortes d'environnements et vous n'avez pas à vous en soucier autant. Je pense que c'est vraiment très individualisé. Et cela peut aussi dépendre de l'âge de l'enfant. Donc, vous obtenez, encore une fois, un enfant de quatre ans ou même, vous savez, peut-être un enfant de cinq ou six ans, ça va être vraiment difficile pour eux d'acquérir certaines compétences, disons, en travaillant avec un thérapeute et puis aller de leur côté et les appliquer dans leur vie de tous les jours.

[00:18:32] C'est juste attendre beaucoup d'un très jeune enfant. Et donc, pour ces enfants, pour les plus jeunes, nous devons vraiment travailler avec l'environnement. Et souvent cela signifie travailler avec les familles, n'est-ce pas ? Ainsi, apprendre aux parents à devenir essentiellement le thérapeute de leur enfant dans l'instant présent de leur vie quotidienne. Droite? Donc, votre enfant apprend une compétence d'adaptation, comme par exemple, des techniques de respiration profonde, n'est-ce pas ?

[00:18:57] C'est un. Un enfant de cinq ans ne se souviendra pas nécessairement de lui-même de prendre de grandes respirations. Au moins au début, quand ils apprendront ces compétences, ils ne sauront pas : "Oh, je m'énerve". Je devrais respirer profondément. Et c'est peut-être quelque chose qu'on pourrait s'attendre à ce qu'un jeune de 16 ans fasse.

[00:19:13] Mais un très jeune enfant va avoir besoin du soutien de ses parents ou de ses professeurs, ou de qui que ce soit autour d'eux. Vous savez, ils vont aussi avoir besoin, vous savez, de différents types de choses dans leur environnement qui pourraient en quelque sorte tenir compte du fait qu'ils ont du mal avec des choses que leurs pairs n'ont pas.

[00:19:29] Vous savez, donc ils pourraient en avoir besoin, les logements scolaires sont quelque chose dont nous nous occupons tout le temps. Par exemple, un enfant qui, vous savez, a peut-être des sensibilités sensorielles, il peut avoir besoin de l'emmener seul dans une pièce calme pour qu'il ne soit pas, vous savez, exposé à tous les différents bruits des autres enfants dans une salle de classe , froissant des papiers, s'éclaircissant la gorge, tapotant leurs crayons, ce genre de choses.

[00:19:52] Donc, vous savez, encore une fois, nous, nous essayons vraiment, autant que nous le pouvons, de développer un plan de traitement sur mesure qui prend en compte cet enfant, sa famille et son environnement. Mais en gros, je pense que nous, nous pensons toujours à ces trois classifications, n'est-ce pas ? Comment pouvons-nous aider cet enfant individuel à développer des compétences ?

[00:20:13] Ont-ils besoin d'une intervention médicale et comment pouvons-nous optimiser leur environnement ?

Krissy Dilger : [00:20:19] Super, merci. Et je pense que votre réponse est vraiment approfondie et peut en quelque sorte passer à notre prochaine question. Un traitement aigu ou préventif peut-il aider à arrêter ou à mieux contrôler les changements de comportement chez les patients atteints d'encéphalite auto-immune, d'ADEM ou de MOGAD ? Et cela pourrait également s'appliquer aux adultes.

Dre Cindy Wang : [00:20:42] Ouais, je peux commencer par celui-là. Je pense à ce que la personne peut demander en termes de traitements immunitaires, en termes de types de conditions dans lesquelles le système immunitaire peut revenir et, vous savez, faire plus de dégâts et provoquer des rechutes, auquel cas , ouais, nous voulons toujours trier, vous savez, s'il y a un changement soudain ou progressif d'humeur ou de pensée ou de comportement, alors je pense que c'est le travail du médecin qui soignait la personne, de réfléchir est-ce , vous savez, une nouvelle attaque immunitaire. Et les moyens de répondre à cette question peuvent consister à obtenir une IRM du cerveau ou peut-être à regarder le liquide céphalo-rachidien pour voir les marqueurs de l'inflammation.

[00:21:24] Vous savez, nous entendons souvent des histoires sur des personnes ayant des symptômes plus graves, mais ensuite tous ces tests sont négatifs. Et puis je pense que cela devient, une question est, vous savez, y a-t-il quelque chose à propos, vous savez, encore une fois, d'un facteur de stress sur le corps qui n'est pas en fait une nouvelle attaque de ce, vous savez, une maladie auto-immune qui pourrait conduire à les symptômes.

[00:21:46] Parfois, des choses, vous savez, aussi simples ou bénignes qu'un rhume ou une infection des voies urinaires, ou tout simplement un manque de sommeil ou de repos peuvent déclencher d'anciens symptômes. Alors oui, c'est, encore une fois, quelque chose qui est un peu individualisé pour la personne. Mais oui, nous ne voulons jamais, vous savez, manquer un moment où il y a une nouvelle inflammation qui pourrait causer plus de problèmes. Dans les cas d'ADEM, qui est le plus souvent une maladie ponctuelle, la probabilité qu'une autre crise revienne est relativement faible. Nous apprenons que les enfants et les jeunes adultes qui ont des présentations d'ADEM et qui ont également des anticorps MOG ont une chance de rechuter l'inflammation. Donc, dans ces cas, nous serions un peu plus attentifs aux symptômes nouveaux ou qui s'aggravent.

Pierre Fontanez : [00:22:31] Merci pour cela. Quelles sont les différences notables dans les symptômes initiaux et les effets à long terme de chacun des troubles neuro-immunitaires rares d'un point de vue psychologique ?

Dr Alison Wilkinson-Smith : [00:22:43] Une autre question assez difficile à répondre simplement parce qu'elle est si large. Vous savez, et je pense que beaucoup de ces troubles vont se présenter très différemment, à la fois en termes aigus et à long terme. Vous savez, psychologiquement, vous voulez toujours penser à, d'accord, donc certains de ces troubles vont produire des types de symptômes psychologiques ou psychiatriques, peu importe comment vous voulez les appeler, dans la phase aiguë. Et puis, peu importe quels sont ces symptômes, qu'ils soient psychiatriques, psychologiques, neurologiques, vous savez, quoi, qu'avez-vous, une fois que vous entrez dans une sorte de phase chronique, si vous avez quelqu'un avec des symptômes chroniques, alors vous Je vais toujours introduire certains des facteurs psychologiques liés, par exemple, à la gestion d'une maladie chronique.

[00:23:28] D'accord ? C'est donc, vous savez, juste un facteur de stress à long terme que les familles doivent apprendre à gérer. Donc. Ce qui n'est peut-être pas nécessairement un problème aussi important dans la phase aiguë. Vous savez, dans la phase aiguë, vous avez souvent affaire à des choses comme simplement aider les familles à accepter un changement majeur qui s'est produit en peu de temps.

[00:23:45] Et ils doivent en quelque sorte se mettre les pieds sous eux et suivre un traitement et, et reprendre leur vie quotidienne avant de commencer à réfléchir, comment pouvons-nous gérer cela comme une sorte de facteur de stress chronique pour une famille?

[00:23:56] Oui, je pense que c'est en quelque sorte la meilleure, la meilleure réponse à laquelle je puisse répondre, en quelque sorte généralement, parce que chacun de ces troubles va se présenter différemment.

Krissy Dilger : [00:24:03] Génial. Merci. La question suivante est de savoir comment les affections qui ciblent des zones spécifiques, comme la névrite optique et la myélite transverse, mais pas le cerveau, provoquent des changements comportementaux et/ou psychologiques ?

Dre Cindy Wang : [00:24:22] Ouais. Vous savez, je pense que des recherches intéressantes sont sorties de notre groupe, y compris le Dr Lana Harder, dans laquelle, vous savez, ils ont examiné le fonctionnement, le fonctionnement neuropsychologique chez les enfants atteints de myélite transverse, et ils ont été surpris de constater que, vous Je sais que même si cela n'avait pas l'air d'affecter le cerveau, il y avait des déficits clairs et cela ne semblait pas être lié à d'autres choses comme la fatigue. Donc, je pense qu'avec toutes ces conditions inflammatoires, nous nous demandons si l'inflammation agit sur des parties du cerveau qui ne sont peut-être pas simplement, vous savez, visibles sur les outils que nous utilisons. Et donc c'est, vous savez, c'est, c'est certainement une possibilité.

[00:24:59] L'autre possibilité est qu'il y a, vous savez, beaucoup de, vous savez, de changements de fonction et, vous savez, de bien-être psychologique qui peuvent provenir d'une maladie. Il y a probablement un traumatisme pour l'enfant et la famille, vous savez, vous avez soudainement perdu la vue ou votre capacité à bouger. Donc je pense que ça joue aussi.

[00:25:17]Mais oui, je pense que c'est un, c'est un sujet que nous sommes tous très intéressés à rechercher, pour de meilleures réponses, nous faisons beaucoup de recherches ici et collectons des spécimens biologiques, que ce soit du sang ou du liquide céphalo-rachidien, ou faire plus de types d'études d'imagerie, y compris des IRM à plus haute résolution pour voir, vous savez, est-ce possible dans, dans des endroits où, vous savez, nous n'avons rien vu dans le cerveau, mais sur un, sur un scanner à aimant beaucoup, vous savez, plus puissant que nous pourrions, pourrait voir qu'il y a une inflammation ailleurs.

[00:25:48] Donc, oui, c'est une question vraiment intéressante. Je ne sais pas si nous avons eu assez de temps pour trouver les réponses à cela.

Pierre Fontanez : [00:25:57] Merci pour cela. Nous avons donc parlé de la maladie, des diagnostics et de leur cause. Qu'en est-il de… ceci, cette question est en deux parties. Quelles sont, quelles sont les méthodes, les méthodes de test pour aider à déterminer la ligne de base psychologique ? Et quel type de médecin serait le mieux placé pour tester cela, peut-être un neuropsychologue plutôt qu'un immunologue, un neurologue ou un neuroophtalmologiste ? Quel médecin serait le meilleur?

Dr Alison Wilkinson-Smith : [00:26:22] Neuropsychologue, bien sûr. Je veux dire, je suis évidemment partial, mais vous savez, c'est vraiment ce que nous faisons. Je pense que lorsque nous parlons de déterminer une base de référence, vous savez, c'est quelque chose qui peut être un véritable défi pour nous parce que nous ne voyons pas les enfants tant qu'ils n'ont pas de problèmes. Vous savez, dans mon monde imaginaire, nous demandions à chaque enfant de faire une neuropsychologie complète tous les deux ans afin que si tout, si quelque chose leur arrivait, nous aurions une base de référence prête à l'emploi.

[00:26:48] Mais je ne pense pas que l'assurance veuille payer pour ça. Mais, vous savez, beaucoup de choses que nous faisons en termes d'examen, 'd'accord, dans quelle mesure pensons-nous que cet enfant en particulier a changé par rapport à sa propre situation de base avant la maladie ou avant son apparition ?' Nous, nous nous appuyons beaucoup sur les choses que nous recueillons à partir de l'interview et de l'histoire, n'est-ce pas ?

[00:27:11] Donc, nous voulons savoir, est-ce un enfant qui a atteint ses jalons à temps ? S'agit-il d'un enfant qui recevait peut-être des services de soutien à l'école avant ce début ? Est-ce un enfant qui a déjà eu des symptômes psychologiques, émotionnels ou comportementaux auparavant ? Donc, une grande partie de ce que nous faisons, c'est parler aux familles et essayer de vraiment comprendre, vous savez, à quoi ressemblait votre enfant avant que cela n'arrive? Et nous voulons également examiner les dossiers. C'est donc très utile lorsque les parents peuvent fournir, par exemple, des dossiers de l'école où nous pouvons voir, vous savez, à quoi ressemblait cet enfant en classe avant que tout cela n'arrive.

[00:27:50] Vous savez, nous regardons les dossiers médicaux passés, même le simple fait d'avoir accès à leurs visites de santé d'avant peut parfois être utile, car parfois vous verrez, vous savez, des indices de problèmes ou non à l'avance . Donc, vous savez, essayer de déterminer la ligne de base est vraiment, c'est vraiment juste un processus d'estimation, et nous essayons de faire du mieux que nous pouvons.

[00:28:12] C'est particulièrement difficile chez les jeunes enfants parce qu'ils ont juste, ils ont juste moins d'antécédents, n'est-ce pas ? Ils n'ont pas vécu autant de vie pour que nous puissions déterminer leur ligne de base. Vous savez, et puis, s'il vous arrive quelque chose au début de votre développement, cela va affecter votre trajectoire à mesure que vous continuez à vous développer.

[00:28:28] Alors que si vous avez un enfant plus âgé qui a déjà connu un certain développement, et puis, vous savez, c'est en quelque sorte ainsi qu'il va terminer son processus de développement. Mais, oui, je ne sais même pas si je dirais que les tests nous aident à établir une base de référence autant que l'histoire et l'entretien.

[00:28:46] Vous savez, nous n'avons pas toujours de bons tests qui disent, d'accord, comment était votre enfant il y a six mois ? Ce n'est tout simplement pas quelque chose que nous pouvons très bien faire. Donc c'est, c'est toujours un peu une estimation.

Krissy Dilger : [00:28:59] C'est logique. Ouais. Notre question suivante est venue d'un parent. Les enfants atteints de troubles neuro-immunitaires rares peuvent avoir des difficultés à l'école en raison de ces problèmes comportementaux ou psychologiques. Comment les parents peuvent-ils aider leurs enfants d'un point de vue éducatif ? Et y a-t-il des conseils pour peut-être travailler avec des psychologues scolaires ou quelque chose comme ça pour améliorer leur expérience à l'école ?

Dr Alison Wilkinson-Smith : [00:29:25] Oui, je dirais qu'en tant que neuropsychologue, c'est une grande partie de mon travail, trouver comment aider les enfants à l'école. Vous savez, c'est l'endroit où les enfants passent une grande partie de leurs heures d'éveil. Vous savez, si nous parlons d'enfants aux États-Unis, qui sont les seuls enfants avec qui je travaille à peu près, vous savez, nous avons mis en place des lois sur l'éducation spéciale qui peuvent aider les enfants qui ont des problèmes de santé, des problèmes émotionnels/comportementaux, vous savoir, toutes sortes de choses.

[00:29:53] Nous avons des lois qui sont mises en place pour garantir que les enfants handicapés puissent recevoir une éducation appropriée. Donc, vous savez, en tant que neuropsychologue qui travaille avec des enfants, mon travail consiste à vraiment connaître ces lois de fond en comble. Ainsi, j'aide les parents à comprendre la loi telle qu'elle s'applique à leur enfant et aux besoins de celui-ci.

[00:30:14] Et puis je fais de mon mieux pour leur donner les outils nécessaires pour se défendre afin qu'ils puissent aller à l'école et dire : "Hé, vous savez, moi, mon enfant devrait être admissible à un IEP en tant que enfant avec d'autres problèmes de santé », ou, vous savez, peu importe. "Mon enfant devrait être admissible à un plan de l'article 504." Donc, mon travail consiste à vraiment connaître ces règles dans leurs moindres détails et à aider à donner aux parents les informations nécessaires pour qu'ils puissent aller les défendre.

[00:30:40] Je suis également heureux d'aider les parents en m'adressant directement aux écoles. Et je pense que la plupart d'entre nous qui travaillons avec des enfants font cela dans une certaine mesure, car encore une fois, c'est là que nos enfants passent beaucoup de temps. Donc, vous savez, je peux aider les familles à obtenir le type de documents dont elles ont besoin pour s'assurer qu'elles obtiennent des services. Je peux parler directement aux écoles.

[00:31:00] Surtout avec certains de ces troubles rares, je ne m'attends pas à ce que les écoles connaissent, vous savez, certains de ces troubles. Je ne m'attends pas à ce qu'ils aient jamais nécessairement eu un enfant avec, avec ça avant. Même, vous savez, les départements d'éducation spéciale, où ils s'occupent de tous les enfants handicapés, ils n'ont peut-être jamais vu un enfant atteint d'encéphalite auto-immune auparavant.

[00:31:21] Vous savez, ils ont, ils ont probablement vu des enfants dyslexiques, et ils ont probablement vu des enfants atteints de TDAH. Mais, vous savez, ils ne savent pas nécessairement quoi que ce soit sur, vous savez, l'encéphalite anti-NMDA, par exemple. Et encore une fois, c'est, c'est mon travail. C'est mon travail de connaître cette condition.

[00:31:37] Et ensuite, c'est mon travail de prendre les connaissances que j'ai sur cette condition et de les utiliser pour travailler avec la famille et déterminer, d'accord, quels sont les besoins spécifiques de cet enfant dans l'environnement scolaire ? Et puis comment puis-je traduire cela à l'école, à la fois en termes de, vous savez, parler suffisamment leur langue pour fournir la documentation nécessaire.

[00:31:56] Mais aussi, comme, décrire leurs besoins d'une manière qui n'utilise pas de jargon et d'une manière que les écoles peuvent comprendre. Je pense aussi qu'il est très important d'obtenir des informations auprès des écoles. Donc, je pense que c'est une sorte de processus à double sens, autant que je peux, j'essaie d'obtenir des informations de l'enseignant d'un enfant, par exemple.

[00:32:17] Alors je peux dire : « Hé, le professeur dit que cet enfant a ce problème en classe. Et je sais, parce que je connais cette maladie, que c'est probablement lié à leur maladie. C'est donc quelque chose que nous devons aborder dans leur plan d'éducation. Donc.

Denise Maddox, inf., B.S.N., MSCN : [00:32:33] J'ajouterais également cela, du point de vue des parents, car je reçois beaucoup d'appels, en particulier de parents d'adolescents, disant que les adolescents ne veulent pas être traités différemment. Et donc pour eux, avoir un 504 ou un IEP en quelque sorte fixe le (inaudible), ça, ça fait que leurs potes posent des questions auxquelles ils n'ont pas forcément envie de répondre. Donc, je vous encourage, je parle à beaucoup de mes parents de, vous savez, c'est quelque chose comme si votre enfant a une angine streptococcique, vous lui donneriez un antibiotique.

[00:33:03] Obtenir ces logements à l'école, c'est comme ça. Je veux dire, nous voulons leur donner toutes les chances de réussir, et ce n'est pas une marque noire sur eux ou leurs capacités. Il s'agit simplement de les aider à faire de leur mieux, tout comme un entraîneur vous aide au basketball et, vous savez, lors d'événements sportifs.

[00:33:22] Mais je sais que c'est vraiment difficile pour les parents. Et donc, je vous encourage, si vous avez un problème avec un adolescent, vous savez, parlez à votre neurologue, parlez à votre neuropsychologue. Ils peuvent aider à communiquer avec votre adolescent et lui faire comprendre pourquoi c'est vraiment dans le meilleur intérêt de son environnement d'apprentissage.

Dr Alison Wilkinson-Smith : [00:33:39] Et à certains égards, c'est totalement à un stade de développement normal pour un adolescent. Ils ne veulent pas être différents. Vous savez, et ils sont… l'une de vos tâches de développement en tant qu'adolescent est de comprendre votre identité. Et si vous êtes quelqu'un qui souffre d'une maladie chronique, alors vous devez comprendre, 'comment ma maladie ou mon handicap ou quoi que ce soit, comment cela s'intègre-t-il dans mon sens de moi ?' Et donc une partie de ce que nous devons faire est d'aider nos adolescents - et cela peut arriver aussi pour les jeunes enfants, mais c'est vraiment la clé pour les adolescents - les aider à développer une identité positive qui inclut cet élément.

[00:34:17] Et ensuite, traduisez également cela en comment aider cet adolescent à se défendre, n'est-ce pas ? Parce que beaucoup de nos enfants vont avoir le problème où ils pourraient avoir droit à un accommodement sur papier, mais l'enseignant n'a pas vu ce papier, ils ont un remplaçant ce jour-là, ou qui sait quoi. L'enfant doit donc apprendre à se défendre.

[00:34:35] Et finalement, ils vont devenir un, un adulte qui doit gérer son propre environnement et gérer ses propres soins de santé. Donc, comprendre comment se comprendre et se défendre est, vous savez, c'est vraiment aussi important que beaucoup d'autres choses que nous faisons, parce qu'en fin de compte, vous voulez que cette personne devienne un adulte qui réussit.

Pierre Fontanez : [00:34:54] Merci pour cela. D'un point de vue personnel, tout ce que vous avez dit était énorme parce que ma fille était dans la même situation, et c'est le neuropsychologue qui l'a aidée à l'école et l'a installée, et tout ce que vous avez dit correspondait exactement à ce que nous avons traversé et l'a mise sur, sur un plan.

Dr Alison Wilkinson-Smith : [00:35:11] Nous aimons entendre ça !

Pierre Fontanez : [00:35:13] Merci pour cela parce que vous jouez un rôle énorme, en particulier chez les plus jeunes et dans leur évolution. Donc encore une fois, je ne peux pas vous remercier assez pour tout ce que vous faites. Ma fille ne serait pas là où elle est en matière d'éducation si ce n'était pas pour le neuropsychologue et la mettre en place sur ces plans.

[00:35:28] À l'avenir, la question suivante, quel type de recherche est actuellement en cours dans cet espace ?

Dre Cindy Wang : [00:35:36] Ouais. Je peux surtout parler de notre institution dans laquelle, vous savez, nous avons d'excellentes relations avec notre neuropsychologue. Et encore une fois, nous voulons rendre ces, ces découvertes plus visibles pour la communauté et pour les autres médecins qui, oui, là-bas, même si beaucoup de types de conditions qui peuvent affecter le cerveau peuvent sembler invisibles, si vous n'avez pas une sorte de handicap moteur qui va avec, qu'ils sont là, qu'ils sont concrets, qu'ils sont reproductibles et, vous savez, constituent un meilleur cas que, oui, ces enfants devraient être systématiquement dépistés, suivi au fil du temps, et que les aménagements scolaires devraient être adaptés à leurs évaluations particulières.

[00:36:14] Donc, il est certain que la recherche neuropsychologique se déroule ici. Nous faisons également des études. Encore une fois, je pense que j'ai mentionné plus tôt, l'imagerie du cerveau sur des scanners à plus haute résolution pour voir si, vous savez, si nous pouvons voir l'inflammation à un certain niveau, si nous regardons avec plus de clarté le cerveau. Et puis nous collectons beaucoup de spécimens biologiques.

[00:36:35] Et je pense que c'est en grande partie simplement parce que nous sommes humbles et que nous savons que nous n'avons pas toutes les réponses. Nous n'avons pas, vous savez, nous n'avons pas tous les tests. Et si nous pouvons sauver des spécimens importants, peut-être qu'à l'avenir, nous serons plus intelligents et pourrons revenir en arrière et ensuite, vous savez, répondre à certaines de ces questions. C'est donc principalement là que les choses se passent.

[00:36:51] Je pense que c'est vraiment inspirant avec la neuromyélite optique avec, vous savez, trois traitements approuvés par la FDA qui sont sortis ces dernières années, qui pourraient se traduire par d'autres choses. Plus précisément, je pense que la maladie anti-MOG est une maladie pour laquelle la recherche pourrait certainement être approfondie dans ce domaine parce que, oui, c'est, encore une fois, c'est quelque chose que nous avons pu tester et qui le rend plus facile et plus, je pense , vous savez, invitant les sociétés pharmaceutiques à venir et, vous savez, à poser des questions très dirigées sur quoi, comment nous pouvons intervenir avec ces maladies grâce à des traitements.

Krissy Dilger : [00:37:23] Génial. Merci. Nous avons eu une question, cette personne aimerait en savoir plus sur le rôle que jouent la psychologie et la psychiatrie dans le traitement d'un comportement altéré lorsque la cause est généralement considérée comme neurologique ou physiologique ?

Dr Alison Wilkinson-Smith : [00:37:40] Je pense que, ouais, je veux dire, je pense que pour moi en tant que neuropsychologue, j'ai en quelque sorte un pied dans chaque monde parce que j'ai une formation de psychologue, mais j'ai travaillé avec des troubles neurologiques . Je pense que la chose la plus importante à retenir est que nous n'avons pas un cerveau en neurologie et un cerveau en psychiatrie. Nous avons un cerveau. Et ainsi, vous pouvez le comprendre sous différents angles. Vous pouvez l'approcher de différents endroits, mais tout cela se passe dans le cerveau.

[00:38:09] Et donc, vous savez, l'humanité, la société, je ne sais pas d'où ça vient, mais historiquement on vient de faire cette distinction entre ce qui est « entre guillemets » médical et ce qui est « entre guillemets » psychologique, et c'est une distinction complètement arbitraire. Et donc, vous savez, je pense que… je pense que parfois les familles ont l'impression que lorsque nous recommandons des traitements psychologiques ou psychiatriques comme la TCC ou des médicaments psychiatriques, vous savez, certaines familles trouvent que c'est, je suppose, dédaigneux comme ça nous sommes en disant: "d'accord, votre problème n'est pas réel, et donc votre enfant est juste fou et vous avez juste besoin de ces traitements de santé mentale", mais ce n'est pas du tout le cas.

[00:38:55] Cela signifie simplement que ce sont des outils efficaces que nous connaissons et qui peuvent aider votre enfant. Cela ne rend pas votre problème moins basé sur le cerveau, parce que tous ces problèmes sont basés sur le cerveau. Et il y a beaucoup de troubles que nous abordons à partir de cette lentille. Vous savez, il y a beaucoup de troubles qui doivent être gérés par un psychiatre ou un psychologue, et/ou un psychiatre-psychologue, et/ou un neurologue, car il suffit de toutes ces différentes perspectives pour obtenir le meilleur résultat.

Dre Cindy Wang : [00:39:26] Je peux faire écho à cela, Dr Wilkinson. Ouais, et je pense que parfois j'utilise cette analogie avec mes patients. Vous savez, quand, quand vous avez une myélite transverse et que vous, vous savez, perdez la fonction d'un membre, ou que vous avez une névrite optique et que vous perdez la vision, vous savez, parfois il y a des moyens naturels, vous savez, pour la rééducation par exemple, physique thérapie, ergothérapie. Celles-ci sont souvent recommandées, et aucune famille ne rechigne jamais, vous savez, à obtenir ces recommandations, car il est logique que si vous avez du mal à marcher ou, vous savez, à manipuler des objets avec vos mains et que vous ayez besoin d'un thérapeute pour vous aider. Vous savez, je pense que l'analogue le plus proche pour quelqu'un qui a eu un trouble cérébral est, vous savez, vous savez, un thérapeute, un thérapeute cognitivo-comportemental, quelqu'un qui connaît les techniques, comment, vous savez, recycler et recâbler le cerveau pour que nous peut essayer de ramener quelqu'un à, vous savez, une fonction de base aussi normale qu'il l'avait.

[00:40:21] Donc, oui, je pense que peut-être une partie de la stigmatisation est liée à la façon dont ces domaines ont été perçus au cours, vous savez, au cours de l'histoire. Mais oui, je pense que tout ce que nous recommandons est basé sur le fait de savoir que cela fonctionne pour les personnes qui ont des symptômes et des syndromes similaires. Donc, oui, en quelque sorte traiter cela comme une cure de désintoxication pour le cerveau, je pense que cela pourrait être utile pour les familles qui n'ont pas tout à fait la connexion là-bas.

Pierre Fontanez : [00:40:48] Merci pour cela. Maintenant, une question venant de ce dont vous venez de parler, quels sont, quels conseils vous pourriez donner aux familles qui ont, comme les membres de la famille qui ont, des soignants qui doivent faire face aux symptômes, les symptômes que la neurologie, cela, qui se sentent sont des erreurs psychiatriques ou a besoin de psychiatrie? Par exemple, quels conseils pouvez-vous donner aux familles ?

Dr Alison Wilkinson-Smith : [00:41:09] Je dirais, vous savez, que l'un des meilleurs conseils que je puisse donner serait, autant que possible, de retirer aux parents le rôle de gérer cela. Donc, dans la mesure du possible, si les familles peuvent recevoir des soins peut-être dans une clinique multidisciplinaire, mais au moins auprès de prestataires qui sont au sein de la même institution, cela va vraiment permettre à vos prestataires de communiquer entre eux, de sorte que, vous savez, vous en tant que le parent n'a pas à être celui qui mélange les dossiers et, et, vous savez, qui facilite cette communication.

[00:41:45] Vous savez, les soins fonctionnent mieux lorsque plusieurs spécialités peuvent se coordonner. C'est vrai pour, vous savez, à peu près toutes les maladies. Et surtout pour ces conditions rares. Donc, si vous pouvez obtenir des soins au sein du même établissement, vous savez, surtout parce qu'au sein du même établissement, il y a probablement de fortes chances que vos prestataires se connaissent réellement et puissent se coordonner.

[00:42:06] Mais si vous ne pouvez pas vous faire soigner dans le même établissement, vous devriez au moins pouvoir donner des consentements à vos médecins pour qu'ils se parlent. Vous savez, quelqu'un qui travaille dans un hôpital, je veux soulager autant que possible ce fardeau de mes patients. Et je veux parler aux autres prestataires pour aider à coordonner leurs soins afin que la famille n'ait pas à le faire.

[00:42:27] Et donc même quelque chose comme s'assurer que tous les dossiers médicaux sont partagés au sein de différents prestataires afin que, vous savez, cette personne puisse avoir accès aux notes de cette personne. Vous savez, je pense qu'il y a beaucoup de troubles qui peuvent tomber entre deux mondes différents. Et vraiment la meilleure façon de le faire est d'avoir tout le monde sur la même longueur d'onde. Et si vous, en tant que parent, n'êtes pas celui qui essaie de mettre tout le monde sur la même page, vous savez, c'est vraiment la meilleure façon de le faire.

[00:42:57] Donc, si vous ne pouvez pas vous coordonner au sein d'une même institution, du moins. Et vous, vous savez, l'une des meilleures choses que vous puissiez défendre est de leur demander de se parler. Pouvez-vous appeler le Dr Untel et, vous savez, parler de ce que nous allons faire ?

Denise Maddox, inf., B.S.N., MSCN : [00:43:10] C'est ce que j'allais ajouter, Dr Wilkinson-Smith. C'était parfait. Est-ce que c'est pour que les parents puissent faire une sorte de citation, quand vous interrogez des médecins, ce qui est un peu ce que vous faites, n'est-ce pas ? Vous vous assurez que vous vous entendez bien, que vous leur faites confiance, assurez-vous qu'ils sont prêts à avoir ces conversations. Et notre Dr Wang en a eu plusieurs, un appel téléphonique à un psychiatre ou à un psychologue pour parler d'un de nos patients.

[00:43:35] Et j'ai eu des parents qui disaient, vous savez, mon médecin ne parlera à personne d'autre. Et je les encourage vraiment à peut-être trouver un autre médecin, car il doit y avoir cette volonté d'apprendre l'un de l'autre et de vouloir tous les deux présenter ce que vous savez pour aider davantage, vous savez, leur traitement. Et donc, je vous encouragerais à demander très spécifiquement à votre médecin et à votre thérapeute, « êtes-vous prêt à avoir cette relation avec mon autre fournisseur ?

Krissy Dilger : [00:44:05] D'accord, super. Merci. Notre prochaine question est la suivante : dans la mesure où les problèmes de comportement sont statiques et semblent être dus à une lésion cérébrale acquise, quels traitements sont efficaces ? Y a-t-il des preuves de traitements moins typiques comme l'EMDR, le neurofeedback ou l'oxygénothérapie hyperbare ? Et nous avons en fait eu une question sur le Tai Chi ou le yoga, s'il y a eu des recherches sur ceux-là aussi ?

Dre Cindy Wang : [00:44:33] Oui, et je pense que ma compréhension de la question est, vous savez, dans quelle mesure ce n'est pas une nouvelle inflammation provoquant de nouveaux changements comportementaux et psychologiques, dans quelle mesure, vous savez, certains de ces traitements peuvent soit utile. Et oui, je pense, vous savez, ceci, c'est une réponse que je suis toujours fatigué de donner, mais vous savez, la recherche n'est pas terminée sur beaucoup de, certains de ces types d'interventions qui ont été répertoriés.

[00:44:56] L'oxygénothérapie hyperbare, je ne la connais que dans certaines situations aiguës, principalement liées aux accidents vasculaires cérébraux et à d'autres choses où elle pourrait être utile à court terme. Mais oui, je pense que souvent, vous savez, après coup, après que la blessure a été faite, il se peut qu'il n'y ait pas de rôle. Je pense qu'il y en a probablement plus. J'ai plus d'optimisme, d'optimisme autour de choses qui ont à voir avec le neurofeedback et le recyclage et le recâblage du cerveau.

[00:45:23] Vous savez, nous, nous apprenons toujours comment, vous savez, il y a la neuroplasticité. Surtout chez les jeunes, vous savez, les enfants, leur cerveau se développe bien jusqu'à l'âge adulte. Donc, et je pense que c'est pourquoi nous insistons vraiment sur l'importance de, vous savez, une thérapie appropriée, des aménagements appropriés pour aider à faciliter, vous savez, cet enfant et à réaliser son plus grand potentiel.

[00:45:46] En termes d'autres questions comme, vous savez, le Tai Chi, je pense qu'il y a beaucoup, vous savez, de techniques où cela fait partie de la thérapie, que ce soit comme la pleine conscience, vous savez, la méditation, d'autres comme la thérapie comportementale dialectique. Je vais probablement commencer à m'en remettre au Dr Wilkinson-Smith. Mais oui, je pense, vous savez, les gens sont intéressés parce qu'il y a ce, vous savez, une grande augmentation de l'intérêt pour la santé du cerveau et combien de choses qui ne sont peut-être pas considérées comme médicales, mais plutôt comme les habitudes quotidiennes, comme devenir bon dormir, faire de l'exercice et suivre un bon régime, ce sont en quelque sorte les principes fondamentaux de la santé du cerveau et, et, vous savez, essayer d'encourager le cerveau à être en aussi bonne santé que possible, en particulier chez les personnes qui ont eu un revers, comme l'un d'entre eux troubles cérébraux auto-immuns.

Dr Alison Wilkinson-Smith : [00:46:28] Ouais. Je veux dire, parfois certaines des choses les plus efficaces que nous pouvons faire sont simplement les choses que vous voulez faire en général, pour garder votre corps en bonne santé : manger des aliments sains, dormir suffisamment, faire de l'exercice. Il y a, vous savez, une quantité assez importante de recherches sur l'exercice pour les symptômes comportementaux émotionnels.

[00:46:49] Nous savons donc que l'exercice est important pour la santé du cerveau et le bien-être émotionnel. Je crois qu'il y a un petit peu de recherche portant spécifiquement sur le yoga. Je ne sais pas, vous savez, je ne sais pas, comme par cœur, mais je veux dire qu'il y a eu des recherches sur le yoga. Je ne connais rien au Tai Chi. Cela ne signifie pas nécessairement qu'il n'y en a pas, mais je ne le sais tout simplement pas par cœur.

[00:47:12] L'EMDR est quelque chose qui a un soutien empirique pour le SSPT et les troubles liés aux traumatismes. Vous savez, cela n'a pas encore été étudié pour des applications plus larges. Ce n'est donc pas nécessairement quelque chose que je recommande en dehors des traumatismes. Le neurofeedback peut être une sorte de terme générique qui peut faire référence à de nombreuses choses différentes, dont certaines sont prises en charge et d'autres non.

[00:47:37] Vous savez, je pense qu'il est toujours important de considérer le rapport bénéfice/risque ainsi que, vous savez, que nous dit la science ? Donc, vous savez, il n'y a pas vraiment d'effets secondaires à dormir suffisamment. Il n'y a pas d'effets secondaires à manger sainement et à faire de l'exercice. Il n'y a pas vraiment, vous savez, il n'y a pas beaucoup de risques à faire du yoga.

[00:47:56] Il y a des risques à faire quelque chose comme l'oxygène hyperbare. Vous savez, le risque pour des choses comme l'EMDR et le neurofeedback est principalement pour votre portefeuille, mais cela ne nuira probablement pas à votre enfant. Je pense donc que ce sont toutes des choses à prendre, à prendre en considération. Et donc, je comprends que beaucoup de nos familles, si elles ont fait tous ces types de traitements scientifiquement recommandés, nous avons fait de la TCC, elles ont essayé des médicaments psychologiques.

[00:48:21] Vous savez, ils ont travaillé pour offrir à leur enfant les bons soutiens à l'école et à la maison et, vous savez, leur enfant est toujours en difficulté, ce qui peut arriver de temps en temps. Et ils sont vraiment du genre, qu'est-ce qu'on peut faire d'autre ? Vous savez, mon conseil est toujours juste comme, d'accord, est-ce que c'est quelque chose qui va potentiellement, vous savez, y a-t-il, y a-t-il un risque, n'est-ce pas ?

[00:48:42] Et s'il n'y a pas de risque ou s'il s'agit d'un risque que vous êtes prêt à prendre, alors par tous les moyens, voyez si cela aide votre enfant. Mais, vous savez, surtout pour quelque chose comme l'oxygène hyperbare, vous savez, ce n'est certainement pas un traitement sans risque. Et donc, vous savez, je, , je ne recommanderais pas nécessairement que quelqu'un essaie quelque chose qui est risqué quand nous n'avons aucune science. Mais ouais.

Dre Cindy Wang : [00:49:04] Ouais. Et je pense que parfois c'est utile de savoir, vous savez, comment ces traitements sont couverts ? L'assurance est structurée d'une manière qui, vous savez, ils sont, ils sont plus susceptibles ou devraient approuver des choses qui ont été prouvées, vous savez, par la recherche scientifique. Je suis donc toujours un peu sceptique lorsque les familles abordent un traitement où elles doivent payer des milliers de dollars de leur poche, ou, vous savez, on dirait juste, vous savez. Ou, vous savez, ils vont dans une clinique qu'ils ne veulent pas accepter d'assurance.

[00:49:32] J'ai l'impression, vous savez, que le potentiel dont quelqu'un, vous savez, essaie de profiter, vous savez, des familles qui ont vraiment du mal est toujours quelque chose, vous savez, dont je suis prudent.

Dr Alison Wilkinson-Smith : [00:49:44] C'est quelque chose dont nous parlons parfois aussi en termes de suppléments et ce genre de choses. Et encore une fois, c'est comme, il y a des suppléments qui sont potentiellement dangereux et d'autres qui ne le sont pas, où vous pouvez simplement dire, d'accord, vous savez, essayez-le et voyez si cela aide. Et peut-être que ça le fera, peut-être que ça ne le fera pas. Vous savez, ce sont des choses dont vous devriez toujours parler à votre médecin parce que votre médecin sera celui qui connaîtra le mieux la science et pourra vous donner, vous savez, une compréhension de ce que ces risques et avantages pourraient potentiellement être.

Pierre Fontanez : [00:50:16] Merci pour cela. Je sais que nous manquons de temps. Une des dernières questions, quel est le pronostic d'un retour à un comportement normal ou les changements de personnalité sont-ils permanents ?

Dre Cindy Wang : [00:50:27] Ouais. Et vous savez, il y a des guillemets autour de "normal", parce que je pense qu'aucun de nous ne peut, vous savez, vous savez, ça, je suppose. La condition humaine est si complexe et tout le monde est différent, n'est-ce pas ? Nous sommes tous, nous sommes tous très uniques. Donc, c'est quelque chose que je pense, vous savez, encore une fois, prendre beaucoup d'histoire, savoir à quoi ressemblait un enfant ou un individu avant sa maladie et dans quelle mesure cela a changé.

[00:50:49] Et puis, encore une fois, c'est tellement difficile parce que les enfants changent constamment. Ce n'est pas normal, vous savez, qu'un enfant à l'école primaire soit exactement le même au collège. Donc, d'une certaine manière, cela s'appuie sur, vous savez, ce que nous savons du développement typique, mais sachant qu'il y a encore, vous savez, de la place pour l'individualité, mais oui.

[00:51:09] C'est tout ce que je peux dire à ce sujet. Je pense que les gens à mesure qu'ils guérissent de l'encéphalite, il y a, vous savez, plus de choses qui reviennent en termes d'attention, de capacité de concentration, de mémorisation de choses, et c'est probablement plus, vous savez, une sorte de cerveau qui se remet sur la bonne voie . Mais oui, il est possible dans certaines de ces maladies que ce soit un peu comme une lésion cérébrale acquise, de la même manière que nous pensons à un accident vasculaire cérébral ou à une lésion cérébrale traumatique, où oui, quelque chose s'est passé dans le cerveau et vous n'êtes peut-être pas tout à fait, vous savez, le chemin qui était, vous savez, en place auparavant, mais cela ne signifie pas que nous ne devrions pas faire tout ce que nous pouvons pour, vous savez, optimiser cette trajectoire autant que possible.

Krissy Dilger : [00:51:52] Génial. Merci. Pour conclure, nous avons reçu beaucoup de questions sur des problèmes comportementaux et cognitifs spécifiques, vous savez, que les gens ont rencontrés après avoir été diagnostiqués. Par exemple, un parent a déclaré que sa fille avait reçu un diagnostic d'ADEM et avait des problèmes de mémoire à long terme, de lecture et de compréhension. Une autre personne a dit, pendant mon voyage MOG, j'avais l'impression d'avoir du déjà-vu et d'avoir l'impression d'être physiquement présent mais mentalement absent, avec un brouillard cérébral. Donc, je suppose que ma question est la suivante, si les gens éprouvent ces symptômes, quel est votre conseil pour savoir comment, où aller pour se faire soigner ? Par exemple, y a-t-il un médecin en particulier ou un médecin auquel ils devraient s'adresser, ou quel est votre conseil ?

Dre Cindy Wang : [00:52:37] Ouais, et je pense que ça aide vraiment d'avoir une bonne relation. Vous savez, je pense que la plupart des gens qui ont eu ces maladies auront un neurologue, et j'espère que ce neurologue vous connaîtra bien et, avec le temps, aura une idée de ce que, vous savez, quoi, ce qui est juste une sorte de fluctuations de, vous savez, « entre guillemets » fonctionnement quotidien normal et quel est un nouveau symptôme qui justifie une enquête. Vous savez, chercher une chance de, une nouvelle attaque inflammatoire.

[00:53:02] Mais si c'est le cas, ce n'est pas comme, vous savez, un épisode ou une rechute d'inflammation, alors je pense que cela revient à beaucoup de principes fondamentaux dont nous avons parlé, juste, vous savez, juste la santé naturelle, certains que vous connaissez, la routine en termes de sommeil et de stress et la gestion du stress.

[00:53:20] Et puis, vous savez, une sorte de thérapie et de conseil parfois. Je pense que cette année avec COVID, beaucoup d'entre nous ont été, vous savez, hors de notre zone de confort, et nous avons certainement vu plus de ces questions surgir. Donc, je pense que l'environnement est vraiment important. Donc voilà. Et pour la plupart des enfants, cela va être en quelque sorte l'école et l'environnement familial et travailler sur des moyens d'améliorer et de rechercher des modèles où, vous savez, des comportements négatifs apparaissent et comment nous pouvons mieux aborder cela.

[00:53:47] Mais oui, je pense que beaucoup de questions sont assez détaillées. Et je pense, vous savez, si votre neurologue, comme Denise le disait, si votre neurologue n'est pas disposé à vous écouter et à valider vos préoccupations, je pense que c'est peut-être une relation qui n'est peut-être pas la meilleure à préserver. Et oui, là-bas, il y a beaucoup de neurologues, il y a moins de neuroimmunologues, mais il y a certainement beaucoup d'intérêt dans le domaine.

[00:54:09] Alors oui, je pense que vous pouvez l'être, vous pouvez magasiner si vous, vous n'avez pas l'impression de faire entendre votre voix ou, et vos préoccupations ne sont pas prises en compte.

Krissy Dilger : [00:54:23] Génial. Merci beaucoup. Nous sommes malheureusement à la fin de notre temps, mais je pense que nous avons répondu à beaucoup de questions et que nous avons obtenu beaucoup d'informations intéressantes.

[00:54:32] Et merci pour votre temps et pour avoir passé cette heure avec nous, nous l'apprécions vraiment. Et merci également à Peter pour la co-modération et au projet MOG pour avoir soumis des questions. Nous apprécions vraiment toute votre aide. Et j'espère que nous pourrons poursuivre cette conversation afin d'en apprendre encore plus sur ce sujet particulier.

Dr Alison Wilkinson-Smith : [00:54:55] Merci.

Dre Cindy Wang : [00:54:56] Ouais. Merci à vous deux.

Denise Maddox, inf., B.S.N., MSCN : [00:54:57] C'était vraiment amusant.