GG deFibre : [00:00:00] Bonjour à tous et bienvenue dans la série de podcasts SRNA Ask the Expert. Le podcast d'aujourd'hui s'intitule « Changements comportementaux et psychologiques dans les conditions de démyélinisation. Je m'appelle GG deFiebre et je modérerai ce podcast avec Rebecca Whitney. SRNA, ou Siegel Rare Neuroimmune Association, est une organisation à but non lucratif axée sur le soutien, l'éducation et la recherche sur les troubles neuroimmunitaires rares.

[00:00:25] Vous pouvez en savoir plus sur nous sur notre site Web à wearesrna.org. Ce podcast est en cours d'enregistrement et sera mis à disposition sur le site Web de SRNA et en téléchargement via iTunes. Pendant l'appel, si vous avez des questions supplémentaires, vous pouvez envoyer un message via l'option de chat disponible avec Zoom. Nous tenons à remercier notre partenaire, le projet MOG, pour avoir contribué aux questions de ce podcast.

Rebecca Whitney : [00:00:48] Notre série de podcasts Ask the Expert 2020 est en partie sponsorisée par Alexion, Genentech et Viela Bio. Alexion est une société biopharmaceutique mondiale axée sur le service aux patients atteints de maladies graves et rares grâce à l'innovation, au développement et à la commercialisation de produits thérapeutiques qui transforment la vie. Leur objectif est de réaliser des percées médicales là où il n'en existe pas actuellement, et ils s'engagent à faire en sorte que la perspective des patients et l'engagement communautaire soient toujours au premier plan de leur travail.

[00:01:20] Fondée il y a plus de 40 ans, Genentech est une société de biotechnologie de premier plan qui découvre, développe, fabrique et commercialise des médicaments pour traiter les patients atteints de maladies graves et potentiellement mortelles. La société, membre du groupe Roche, a son siège social à South San Francisco, en Californie. Pour plus d'informations sur l'entreprise, veuillez visiter www.gene.com.

[00:01:47] Viela Bio se consacre au développement et à la commercialisation de nouveaux médicaments qui changent la vie des patients atteints d'un large éventail de maladies auto-immunes et inflammatoires graves. L'approche de la société, qui cible la pathogenèse moléculaire sous-jacente d'une maladie, vise à permettre le développement de thérapies plus précises, à identifier les patients les plus susceptibles de répondre au traitement et à poursuivre plusieurs indications pour chaque produit candidat. Pour plus d'informations sur Viela, veuillez visiter www.vielabio.com.

GG deFibre : [00:02:25] Pour le podcast d'aujourd'hui, nous sommes ravis d'être rejoints par le Dr Lana Harder et le Dr Cynthia Wang. La Dre Harder a terminé sa formation doctorale à l'Université du Texas à Austin, Texas, et a effectué son stage prédoctoral au Kennedy Krieger Institute et à la Johns Hopkins School of Medicine à Baltimore, Maryland. Elle a complété sa bourse postdoctorale en neuropsychologie pédiatrique au Texas Children's Hospital et au Baylor College of Medicine à Houston, au Texas.

[00:02:52] Depuis 2008, le Dr Harder est neuropsychologue clinique au Children's Health à Dallas et professeur agrégé de psychiatrie et professeur agrégé de neurologie et de neurothérapie à l'Université du Texas Southwestern Medical Center. Elle est certifiée en neuropsychologie clinique avec une certification de sous-spécialité et en neuropsychologie pédiatrique.

[00:03:14] Elle se spécialise dans l'évaluation neuropsychologique des patients pédiatriques, de la petite enfance aux jeunes adultes, avec des troubles du système nerveux central. Le Dr Harter est codirecteur de la clinique des maladies démyélinisantes pédiatriques pour enfants. Les intérêts de recherche comprennent les résultats cognitifs et psychosociaux pour la sclérose en plaques pédiatrique, la myélite transverse, y compris la myélite aiguë flasque, l'encéphalomyélite aiguë disséminée, le syndrome cliniquement isolé et la neuromyélite optique.

Rebecca Whitney : [00:03:42] Le Dr Cynthia Wang a obtenu son diplôme de médecine du Southwestern Medical Center de l'Université du Texas à Dallas, au Texas, et a effectué une résidence en pédiatrie et en neurologie pédiatrique au Mott Children's Hospital, University of Michigan Health System à Ann Arbor, Michigan . Le Dr Wang a terminé sa bourse James T. Lubin sous le mentorat du Dr Benjamin Greenberg à l'Université du Texas Southwestern and Children's Health. Son étude de recherche était une étude longitudinale prospective sur l'encéphalomyélite aiguë disséminée visant à identifier les caractéristiques cliniques, les méthodes de traitement et les interventions de suivi associées à des résultats meilleurs et pires centrés sur le patient.

[00:04:23] Bienvenue Dr Wang et Dr Harder. Et merci à vous deux d'être parmi nous aujourd'hui.

Dre Cynthia Wang : [00:04:27] Salut, merci de nous recevoir.

Dr Lana Harder : [00:04:30] Heureux d'être ici.

Rebecca Whitney : [00:04:31] Merci. Docteur Harder, nous allons commencer notre première question avec vous si cela ne vous dérange pas. La première que nous avons reçue est la suivante : les personnes atteintes de MT, de NMOSD ou d'autres troubles démyélinisants peuvent-elles obtenir un diagnostic de SSPT ou de trouble de stress post-traumatique ? Il semble qu'une paralysie soudaine ou une maladie aiguë nécessitant une hospitalisation, potentiellement sans cause évidente immédiate, puisse provoquer un TSPT. Est-ce pris en compte par les professionnels de la santé ? Quelle serait la fréquence de cette association avec ces maladies et comment est-elle traitée ?

Dr Lana Harder : [00:05:09] Excellente question, et c'est en fait une question à laquelle j'ai beaucoup réfléchi moi-même en travaillant avec des patients atteints de troubles démyélinisants au cours des 10 dernières années et plus. Quelques éléments de réflexion ici. Je pense que la réponse courte est oui, que les personnes qui ont eu ces maladies neuro-immunes pourraient contracter le SSPT, absolument. C'est pris en considération, du moins en ce qui concerne ma clinique et les collègues avec qui je travaille. Je dirais à quiconque travaille avec un psychologue ou un neuropsychologue autour de ces conditions que cela serait toujours sur le radar d'un professionnel comme celui-là. Et probablement, vous pourriez dire la même chose pour les médecins, mais je ne parlerai pas pour eux sur ce sujet. En ce qui concerne la fréquence du SSPT dans le contexte d'un trouble démyélinisant, il est difficile de le dire, car il se rapporte aux troubles rares. Il existe des travaux sur la sclérose en plaques et le SSPT.

[00:06:07] Et, ce travail a montré qu'un sous-ensemble répond effectivement aux critères cliniques pour un diagnostic de SSPT. Et c'est en fait beaucoup plus de ces patients qui signalent des symptômes associés au SSPT, ce qui fait une différence. Et c'est quelque chose que nous considérons toujours lorsque nous travaillons avec un patient individuel, est-ce qu'il a des symptômes d'un problème ou est-ce qu'il atteint réellement un seuil clinique pour être diagnostiqué. Ce que j'ai vu dans mon travail, avec des enfants, en particulier des enfants et des adolescents atteints de maladies neuro-immunes rares, ce sont ces symptômes accrus d'anxiété. Et donc dans l'exemple qui a été donné dans la question, quelque chose comme une paralysie soudaine est une expérience incroyable qui pourrait amener une personne à intérioriser un message selon lequel mon corps est imprévisible ou la sécurité n'est pas acquise. Et donc on peut voir des enfants montrer cette anxiété accrue suite à un événement comme celui-ci, et ils semblent avoir un besoin plus fort de prévisibilité. Ils peuvent montrer une irritabilité accrue, surtout lorsque les choses ne se passent pas comme prévu ou s'il y a un changement de plan.

[00:07:18] En tant que cliniciens, nous explorons toujours cette possibilité de problèmes psychologiques liés à l'histoire de l'enfant, non seulement pendant et après un événement médical, mais même avant. Il est donc important pour nous de comprendre également quels symptômes ou expériences peuvent sous-tendre un SSPT ou une anxiété.

[00:07:37] Quelles étaient ces choses qui existaient même avant. Je dirais que je pense qu'il est important de considérer le SSPT au sens large. Nous pensons à nos parents et à nos soignants, peut-être même à nos frères et sœurs, des personnes qui aiment et prennent soin de la personne atteinte de la maladie. Je pense que penser à la santé mentale de nos soignants est vraiment extrêmement important.

[00:08:00] Il existe des traitements pour le SSPT. Il y a des cliniciens qui se spécialisent dans ce domaine, et nous recherchons toujours des occasions de faire une recommandation pour traiter quels que soient ces symptômes. Je pense qu'il est vraiment essentiel de reconnaître que nos patients sont aussi uniques ou plus uniques que ces troubles démyélinisants qui ont un impact unique sur le système nerveux central.

[00:08:26] Il est parfois très difficile de décrire un résultat donné, même si nous parlons d'un groupe de diagnostic, simplement parce qu'il y a tellement de variabilité, encore une fois, non seulement avec les conditions, mais aussi avec les patients .

GG deFibre : [00:08:40] Génial. Merci beaucoup pour cela. Une question supplémentaire pour vous, Dr Harder, est quels sont les risques potentiels de ne pas traiter l'impact psychologique d'un trouble neuro-immunitaire rare ?

Dr Lana Harder : [00:08:51] Je pense que cela dépend fortement de cette personne très unique et de la situation unique dans laquelle elle se trouve par rapport à son problème médical, mais aussi en ce qui concerne son histoire, ses antécédents de santé mentale et une foule de autres facteurs. Je dirais donc que cela dépend fortement de la situation.

[00:09:10] Mais en général, nous disposons de nombreux outils bien documentés qui aident les personnes souffrant de diverses difficultés ou troubles psychologiques. Je dirais qu'en général, nous voudrions voir quelqu'un obtenir de l'aide le plus tôt possible. Et cela est particulièrement important si les symptômes interfèrent avec la vie quotidienne, avec les relations.

[00:09:32] Mais il est vraiment d'une importance cruciale que cette personne soit prête à s'engager dans un traitement. Ainsi, nous pourrions dire : « Oh oui, vous devriez obtenir de l'aide pour cela » ou « C'est bien de le faire le plus tôt possible. » Mais le moment est si important pour cette personne qui peut être en difficulté, qu'elle est ouverte à cette expérience et capable de le faire avec un thérapeute. Il est également très important de trouver le bon thérapeute pour apporter ce changement significatif.

Rebecca Whitney : [00:09:59] Merci beaucoup, Dr Harder. La prochaine question de notre communauté, j'aimerais la poser au Dr Wang. Cette personne a dit qu'elle était intéressée de savoir à quel point sa sœur aurait été consciente de sa maladie au cours des six semaines qu'elle a passées à recevoir un diagnostic d'ADEM avant son décès. Elle a perdu toute capacité cognitive, mais son cerveau l'aurait-il su ? Elle est affligée d'avoir pu avoir peur et de ne pas pouvoir le communiquer.

Dre Cynthia Wang : [00:10:26] Oui. Merci pour cette question. C'est tellement déchirant d'entendre ça. Alors, toutes mes pensées vont au membre de la famille de cette personne touchée. Et généralement avec l'ADEM, nous voyons beaucoup d'inflammation cérébrale, créant un état que nous appelons encéphalopathie dans lequel il peut être très variable en termes de niveau de vigilance, de conscience et de pensée.

[00:10:46] Elle a mentionné que la patiente ne semblait pas avoir beaucoup de réaction à son environnement ou à d'autres stimuli. Si je devais supposer, encore une fois, il n'y a aucun moyen que je puisse savoir. Mais pour la plupart de nos patients qui sont très encéphalopathiques, au point où ils peuvent ne pas être capables de répondre verbalement ou de suivre des ordres, c'est généralement un état qui n'est vraiment pas compatible avec le fait que la personne comprenne sa situation ou soit capable de ressentir la douleur. . De cette façon, je penserais que très probablement, si elle était dans cet état, elle avait probablement très peu de conscience ou de compréhension de l'environnement, et j'espère que cela n'a contribué à aucune souffrance.

[00:11:22] Je dirais que dans de rares cas, et je pense que c'est, encore une fois, l'une des choses les plus horribles qui peuvent arriver, il y a un syndrome appelé Locked In Syndrome où une personne n'a aucune réponse à son environnement extérieur, mais ils peuvent percevoir toutes les informations. Mais encore une fois, c'est très rare et généralement c'est plus, cela ne se produit pas vraiment avec nos conditions neuroimmunologiques à ma connaissance, mais souvent avec différents types d'accidents vasculaires cérébraux dans une partie du cerveau appelée le tronc cérébral.

[00:11:48] Encore une fois, c'est difficile pour moi de deviner, mais si cela aide à réconforter cette personne, je ne pense vraiment pas que son proche ait pu vraiment apprécier ou ressentir la moindre souffrance pendant son état.

GG deFibre : [00:11:58] Merci, Dr Wang. Et ensuite, docteur Harder, je commencerai par vous, puis par le docteur Harder, si vous avez quelque chose à ajouter. Cette question dit, mon esprit pense toujours à la façon de gérer ma douleur. C'est épuisant et je sais qu'à un moment donné, j'aurai besoin d'un gardien, et j'ai donc peur de cette partie aussi, car mes médicaments et mes appareils de gestion de la douleur sont complexes. Quels sont les mécanismes d'adaptation permettant de faire face aux effets psychologiques de la douleur et des maladies chroniques ?

Dr Lana Harder : [00:12:22] J'apprécie vraiment cette question. Je pense que je vais d'abord reconnaître l'impact mondial. Lorsqu'une personne souffre de douleur chronique, elle peut vraiment se propager à tous les aspects de la vie. Juste le fonctionnement quotidien général, mais certainement la capacité d'interagir avec d'autres personnes, de penser, les compétences cognitives en général.

[00:12:44] Je pense qu'il est probablement même difficile pour une personne de vraiment comprendre qui n'a pas vécu cela. Et donc, juste en reconnaissant cet élément. C'est un symptôme incroyablement débilitant de nos troubles démyélinisants. Et nous en parlons et y réfléchissons beaucoup dans notre clinique, et même en ce qui concerne nos recherches. Je dirais qu'il existe de nombreuses approches de la gestion de la douleur, et je suis sûr que la personne qui a posté la question est au courant. On dirait qu'il y a des mécanismes à bord. Certains mécanismes d'adaptation, je dirai que j'ai de nombreux collègues en psychologie qui se spécialisent en fait dans la douleur, ont consacré toute leur carrière en recherche au travail sur la douleur.

[00:13:25] Et ils sont beaucoup plus capables d'en parler. Et si je ne me trompe pas, je pense que l'un d'entre eux a fait un podcast il y a quelque temps. Je pense que ce que j'entends le plus comme étant efficace, c'est une approche multimodale, intégrant plusieurs choses, qu'il s'agisse de médicaments ou de différents appareils, comme ce qui a été mentionné. Le biofeedback en est un dont j'entends beaucoup parler dans le domaine de la santé mentale et en psychologie, qui est cette technique guidée où le patient est en fait formé pour l'utiliser de manière indépendante. Et c'est vraiment destiné à permettre au patient de se connecter à son corps, de traiter ces symptômes de douleur de manière très spécifique. Et c'est très adapté à cet individu. C'est donc une chose ou quelques choses qui me sont venues à l'esprit lorsque j'ai entendu cette question. Je ne sais pas si le Dr Wang pourrait avoir d'autres pensées là-bas.

Dre Cynthia Wang : [00:14:18] Ouais, je suis complètement d'accord avec ça. Je pense que la première étape est que cette personne a commencé à réfléchir à ces problèmes et en connaît l'importance. Je pense qu'il y a beaucoup à dire sur ce fardeau d'avoir ce poids psychologique dont vous pourriez avoir besoin pour demander de l'aide. Et, je pense que beaucoup de gens, quand ils parlent à leurs soignants, leurs soignants sont plus que disposés, et ils veulent faire tout ce qu'ils peuvent. C'est vraiment dur aussi. Je pense que les gens ne veulent pas imposer aux autres.

[00:14:47] Donc, je pense qu'il est vraiment important qu'il y ait une conversation ouverte et honnête, potentiellement médiatisée par un psychothérapeute qui peut aider à faire émerger ces problèmes. Parce que je pense que c'est probablement plus oppressant quand ces pensées et ces émotions nous pèsent et qu'elles ne sont pas communiquées à nos proches.

[00:15:04] Je pense avoir une conversation avec votre professionnel de la santé, avec un professionnel de la santé mentale, connaître des moyens fondés sur des preuves pour faire face aux facteurs de stress. Peut-être avoir des plans d'urgence - si cela devait arriver, ce seraient mes souhaits et ainsi de suite. Je pense, encore une fois, qu'il y a tellement de choses qui doivent être individualisées pour la personne, sa famille et ses proches. Je pense qu'avoir cette discussion sous la direction d'un professionnel serait vraiment significatif.

Rebecca Whitney : [00:15:30] Merci, Dr Wang et Dr Harder, des questions toujours très complexes quand il s'agit de gérer la douleur. Le suivant, j'aimerais également vous le poser à tous les deux. Et Dr Wang, vous pouvez commencer par celui-ci. Cette personne de notre communauté a dit, j'ai 33 ans, une femme, et dans les mois qui ont précédé ma crise de myélite transverse, je me suis aperçue que je buvais davantage et que j'avais des pertes de conscience. Ce n'est pas quelque chose que j'ai traité auparavant et je suis un buveur social depuis l'université. Cela pourrait-il être lié à une myélite transverse ?

[00:16:03] J'ai aussi remarqué que j'avais des problèmes de rage. J'ai un tempérament très colérique depuis l'attaque. Et avant cela, j'ai toujours été diplomate et raisonnable. Mais maintenant, j'ai l'impression de craquer, et j'ai presque l'impression qu'une autre personne s'est déchaînée. Cela pourrait-il également être un effet de la maladie neuro-immune ?

Dre Cynthia Wang : [00:16:20] Ouais, je voudrais remercier l'auditeur pour cette question. Encore une fois, en tant que clinicien, je veux toujours poser plus de questions et je sais qu'avec ces questions, nous ne pouvons pas. Mais je pense qu'il y a quelques points que je vais souligner à propos de sa question qui est, même avant cette attaque d'inflammation claire, de démyélinisation dans sa moelle épinière, elle avait des changements comportementaux et neuropsychiatriques et cela faisait-il partie de la maladie ? Était-ce quelque chose qui a contribué au développement de sa myélite transverse ? Je pense que ce sont des questions auxquelles nous nous débattons et que nous ne savons pas encore tout à fait. Je pense que parfois j'entends dire que la myélite transverse et d'autres conditions neuroimmunologiques peuvent être déclenchées en partie par tout ce qui est physiologiquement stressant pour le corps.

[00:17:00] Donc, des choses comme les maladies, mais cela pourrait certainement être des choses comme des facteurs de stress physiques et émotionnels. Donc, y avait-il une raison pour laquelle l'individu utilisait cela comme une stratégie d'adaptation potentielle, et peut-être que cet événement stressant de la vie ou ce moment de sa vie était ce qui a contribué à cette condition neuroimmunologique.

[00:17:18] Il est également possible que même sans inflammation cérébrale claire, cette inflammation au sein du système nerveux central ait pu avoir des effets subtils qui ont persisté avant l'attaque de la myélite transverse. Je dirai que généralement les conditions auto-immunes du système nerveux, elles fonctionnent sur une échelle de temps allant de quelques jours à quelques semaines.

[00:17:40] Donc, le fait que cette personne ait eu des symptômes des mois avant cela me fait penser que des choses qui remontent à si loin n'étaient pas immédiatement liées ou une manifestation de la maladie, mais, encore une fois, nous en apprenons plus chaque jour. Comme nous devenons plus intelligents sur ces conditions. Le phénotype ou les présentations cliniques associées au plus grand élargissement, nous en reparlerons un peu plus loin dans ce podcast. Au fur et à mesure que nous en apprenons sur le MOG, de nombreuses questions se posent sur la façon dont notre compréhension de cette maladie évolue. Je ne pense pas qu'il y ait jamais de réponses fermes, mais je dirais que si cela s'est produit de très nombreux mois auparavant et si ces comportements étaient liés à une sorte de facteur de stress peut-être d'un événement de la vie, alors je pense que c'est plus potentiellement un contributeur, mais pas nécessairement un partie du même processus pathologique.

Dr Lana Harder : [00:18:22] Je n'ai pas grand-chose à ajouter du tout, mais je dirais qu'à la suite d'un événement, je vais en quelque sorte zoomer sur une partie de cela, qui concerne un problème de rage, un tempérament plus court depuis l'attaque. Je dirais que nous voyons certainement des changements relatifs au fonctionnement émotionnel, comme une irritabilité accrue. Je sais que nous avons un peu parlé du SSPT. Je pense que nous approfondirons ce sujet en parcourant toutes les questions. Une chose qui ressort, je pense, comme une force dans ce cas est la conscience de soi et aussi la curiosité que cette personne a à propos de cette chronologie des événements et de ces différents symptômes.

[00:18:57] Et je pense que ceux-ci serviront très bien cette personne pendant son voyage ici. Je voulais aussi le reconnaître.

GG deFibre : [00:19:05] Génial. Merci beaucoup à vous deux. Nous avons reçu une question selon laquelle certains enfants atteints de la maladie des anticorps MOG connaissent des changements de comportement importants. Pourquoi cela arrive-t-il? Et peut-il être évité d'une manière particulière? Dr Wang, si vous voulez commencer.

Dre Cynthia Wang : [00:19:22] Oui, bien sûr. Je vais peut-être commencer par définir ma compréhension de la question. Avec les conditions liées au MOG, la glycoprotéine oligodendrocyte de la myéline, selon l'endroit où cet anticorps frappe dans le cerveau, vous pouvez avoir un grand nombre de symptômes.

[00: 19: 36] Classiquement, nous avons vu des enfants atteints d'ADEM, désormais connus pour avoir en fait un ADEM à médiation anti-MOG ou une encéphalomyélite aiguë disséminée. Dans de nombreux cas, le cerveau est enflammé dans la substance blanche, qui est en quelque sorte ce qui relie les différentes parties de traitement du cerveau. Dans certains cas, en particulier avec MOG, nous voyons des parties un peu plus profondes dans le cerveau, qui sont peut-être impliquées dans l'humeur, le mouvement, la régulation émotionnelle ou des zones cérébrales d'ordre supérieur appelées cortex, où les neurones du cerveau calculent vraiment toutes les stimulations auxquelles le corps est exposé. Le comportement peut être très variable selon l'endroit du système nerveux ou du cerveau où l'inflammation se produit.

[00:20:19] Et puis je suppose qu'une partie de la question, ou la façon dont j'interprète, c'est qu'avec l'attaque, la poussée, l'exacerbation elle-même, vous pouvez certainement obtenir des changements de comportement. Et en fait, cela fait partie des critères définissant l'ADEM, qu'un enfant ou un adulte ait ce qu'on appelle une encéphalopathie, qui est une altération du niveau de vigilance, du comportement, de la personnalité peut-être.

[00:20:41] C'est déjà en quelque sorte intégré à la définition de l'encéphalomyélite aiguë disséminée. Mais je pense que ce que les familles vivent probablement le plus, ce sont en quelque sorte les séquelles ou les séquelles de cette condition dans laquelle, à mesure que le cerveau guérit et que les choses changent en termes de traitement, de fonctionnement exécutif et de prise de décision, des choses comme ça, alors vous pouvez voir d'autres symptômes qui surviennent simplement parce que le cerveau guérit. Dans de nombreux cas, nous considérons cela comme une forme de lésion cérébrale acquise. Que cela puisse être lié à l'attention, les symptômes de type TDAH sont assez courants chez les enfants qui ont eu l'ADEM après l'attaque. Mais, oui, je pense, en ce qui concerne la question, que les changements de comportement sont très courants, à la fois dans la phase aiguë et après la maladie, en raison des perturbations que l'inflammation peut avoir eues sur le cerveau.

GG deFibre : [00:21:29] Quelque chose à ajouter ?

Dr Lana Harder : [00:21:30] Oui. C'était une excellente description du cerveau et de la biologie de tout cela. Et je pense que c'est tellement complexe. En parlant avec les familles et les patients de notre clinique, je sais qu'il y a quelques autres coupables que j'en suis venu à reconnaître comme influençant certainement, je pense, le comportement de nos enfants, et peut-être plus encore à moyen et à long terme.

[00:21:52] Je sais que les médicaments, je pense que nous l'avons mentionné plus tôt, les stéroïdes peuvent également modifier les choses. Si ceux-ci font partie du régime de traitement. Et bien que ceux-ci soient vraiment importants pour le traitement, nous pouvons également observer des changements chez l'enfant, qu'ils soient liés à l'humeur, à une irritabilité accrue, parfois à des difficultés cognitives. D'autres choses, le simple fait d'avoir ce problème médical peut changer la façon dont l'enfant interagit avec les gens qui l'entourent.

[00:22:17] Et même la dynamique familiale. On en parle beaucoup dans notre clinique. Je dirais en réponse à la question sur le traitement que nous avons de nombreux traitements efficaces, en particulier si ces comportements persistent. Souvent, je pense, le Dr Wang et moi voyons dans notre clinique que les difficultés comportementales, même les difficultés émotionnelles, peuvent s'améliorer avec le temps. Et surtout après avoir éliminé cette phase aiguë et dit que les stéroïdes sont sortis du système et que les choses se sont calmées, nous pouvons voir beaucoup d'améliorations. Mais parfois, comme on l'a noté, les choses vont persister. C'est pourquoi, dans notre clinique, nous suivons nos enfants sur de longues périodes, nous vérifions régulièrement avec eux juste pour nous assurer que ces besoins sont satisfaits pendant qu'ils guérissent de l'événement, mais aussi en quelque sorte pour retourner à l'école et pour la vie et les interactions normales. Je voulais juste jeter ces morceaux aussi.

GG deFibre : [00:23:09] Génial. Merci. Et juste comme suivi : avez-vous vu les syndromes myélinisants se comporter comme des anti-NMDA, où quelqu'un est complètement différent de sa personnalité normale, comme agressif ou agissant de manière inappropriée pour son âge ? Dr Wang.

Dre Cynthia Wang : [00:23:24] C'est une excellente question. Et je pense que ce domaine change tellement et je pense peut-être pour commencer à définir ces conditions, sur la façon dont nous, en tant que cliniciens, les diagnostiquons peut-être juste pour que tout le monde soit sur la même longueur d'onde. Je dirais que l'encéphalite auto-immune est parfois synonyme d'anti-NMDA qui est l'un des types d'encéphalite auto-immune les mieux étudiés et les plus connus. C'est lorsque le corps fabrique un anticorps qui provoque une inflammation parce qu'il se fixe à une protéine importante à l'extérieur des neurones. Ainsi, cela change la façon dont les neurones interagissent les uns avec les autres. Les symptômes peuvent être des convulsions. Parfois, cela peut être une psychose, voir ou entendre des choses qui n'existent pas, avoir des pensées inhabituelles ou improbables appelées délires.

[00:24:07] Typiquement, ceux-ci sont, encore une fois, liés à des changements dans la fonction neuronale, les parties du cerveau où les cellules traitent l'information. Dans les conditions de démyélinisation, nous voyons l'inflammation plus les fils reliant ces parties du cerveau. Ainsi, lorsque la myéline est endommagée, nous constatons davantage une perte de fonction dans la mesure où les connexions entre des éléments comme l'œil et le cerveau ou la moelle épinière et le cerveau sont perdues.

[00:24:34] Et la présentation courante des symptômes qui sont généralement une perte de fonction, alors qu'une encéphalite auto-immune, vous voyez soit un changement de fonction, soit parfois même une hyperactivité de l'activité cérébrale, comme des convulsions, dans la psychose. Donc, je pense que c'est une excellente question, mais pas celle qui a été suffisamment posée et seulement nous commençons seulement à la comprendre maintenant qu'il y a des rapports de maladie anti-MOG avec plus de présentation comportementale. Mais nous savons que dans des cas de conditions comme MOG, il ne suit pas toutes les règles. Cela n'affecte pas seulement la substance blanche; les zones de matière grise peuvent être enflammées. Il va de soi que si les mêmes zones qui peuvent être affectées par un anti-NMDA ou d'autres types d'encéphalite auto-immune peuvent entraîner ces symptômes en cas d'inflammation, quelle qu'en soit la cause. Même si c'est MOG et qu'il peut regarder la même présentation clinique. Je dirais que oui, c'est certainement possible en fonction de l'endroit où l'inflammation se produit. Il y a aussi cette coexistence rare où les gens peuvent avoir à la fois des anticorps MOG et NMDA. Encore une fois est-ce juste de la malchance ? Est-ce une coïncidence ? Parfois, les maladies auto-immunes semblent se rejoindre. Donc, peut-être que quelque chose qui a déclenché le MOG a également déclenché la production d'anticorps dans le corps contre le NMDA. Je pense qu'au fur et à mesure que nous en apprendrons davantage sur ces conditions et que nous les testerons plus largement, je pense que ce sera une question claire, mais je pense que la réponse pour l'instant est oui, mais nous ne savons pas dans quelle mesure c'est un commune ou commune d'une présentation que nous devrions tester pour elle lorsque nous suspectons une encéphalite auto-immune.

Rebecca Whitney : [00:26:10] Merci. Une autre question pour vous deux et le Dr Harder, peut-être, nous allons commencer celle-ci avec vous. Un patient peut-il avoir une rechute avec des symptômes comportementaux ou psychologiques, mais ne présenter aucun signe de lésions actives ou nouvelles ou des résultats confirmés par IRM d'une attaque inflammatoire ? Certaines familles, notamment celles atteintes d'ADEM ou de MOG, ont noté des changements de comportement, mais pas de nouvelle inflammation à l'IRM. Est-ce possiblement dû aux effets à long terme d'un inflammatoire initial ou antérieur ?

Dr Lana Harder : [00:26:44] Je pense que c'est une excellente question. Je suis en fait très curieux de voir ce que dit le docteur Wang à ce sujet, mais je vais mentionner quelques éléments, dont certains concernent un peu ce que nous avons abordé dans une question précédente. Nous savons que les éléments qui sous-tendent le comportement sont vraiment complexes. Droite? Il y a tellement de choses différentes. Et donc, lorsqu'il y a un changement de comportement ou un changement émotionnel, nous en entendrons parler dans notre clinique. Les familles nous contacteront et cela mènera souvent à des tests médicaux pour voir s'il s'agit d'un nouvel événement ? Que se passe t-il ici? Notre objectif est toujours de travailler avec la famille pour à la fois obtenir des réponses mais aussi, et c'est très important, créer un plan pour faire face à tout ce qui se passe. Je dirais que c'est certainement possible parce que je l'ai vu moi-même dans notre clinique. Je peux également dire que malheureusement, notre littérature est assez limitée en ce qui concerne les effets à long terme des choses et les résultats sont assez mitigés quant à savoir si nous constatons des changements négatifs au fil du temps, ou en fait des améliorations au fil du temps. La recherche suggère que l'un ou l'autre de ces cas peut se produire, et en examinant certaines de nos données ADEM il y a quelque temps, nous avons remarqué ce temps depuis le début, si vous deviez regarder en quelque sorte le moment où les problèmes médicaux ont commencé, puis sorte de mesurer ce laps de temps, plus de temps depuis le début était associé à plus, ce que nous appelons, des comportements d'extériorisation. Ce serait donc des choses comme peut-être une hyperactivité agressive. Et c'était un très petit échantillon. Comme je l'ai dit, les résultats sont vraiment mitigés, mais nous avons remarqué que certains changements pourraient émerger au fil du temps, pour nos enfants et peut-être que cela est lié au phénomène dont nous parlons, mais il est clair que nous avons besoin de plus de recherches pour obtenir des réponses autour de ça.

Rebecca Whitney : [00:28:36] Et Dr. Wang, avez-vous quelque chose à ajouter à cela ?

Dre Cynthia Wang : [00:28:41] Non, je pense que c'était une excellente réponse. Et je suis tout à fait d'accord avec ça. Je pense que ça devient dur. Nous n'avons que les outils dont nous disposons et ce ne sont pas des outils parfaits. Ainsi, avec les IRM, nous recevons parfois des plaintes de personnes qui présentent de nouveaux symptômes de faiblesse ou de névrite optique, des changements de vision et nous faisons de l'imagerie et nous ne voyons aucune inflammation. Mais. Parfois, nous traiterons quand même parce que ces outils, s'ils ne sont pas appliqués au bon moment, peut-être que nous n'attrapons pas l'inflammation quand elle se produit. C'est trop tôt ou trop tard. Et puis on a certainement vu ça parfois dans des cas où c'est un syndrome plus défini que ça.

[00:29:20] Les gens bénéficient de choses comme les stéroïdes et il y avait vraisemblablement une inflammation, ce n'était tout simplement pas visible pour la neuro-imagerie ou l'autre étude couramment réalisée examinerait le liquide céphalo-rachidien pour voir s'il y avait trop d'immuns des cellules qui représenteraient une inflammation ou une encéphalite ou une inflammation ailleurs.

[00:29:39] C'est certainement possible. Je pense qu'il est simplement plus difficile de savoir quand vous n'avez aucune mesure objective des symptômes. Je pense qu'il y a ce concept de pseudo-exacerbations où, avec n'importe quelle sorte de blessure n'importe où dans le système nerveux, s'il y a des facteurs de stress physiologiques, alors l'incapacité de votre corps à compenser ces facteurs de stress peut parfois révéler d'anciens symptômes. Donc, nous conseillons généralement à nos patients que s'ils ont une sorte de résurgence d'anciens symptômes, la meilleure chose à faire serait simplement d'attendre, d'essayer de se mettre à l'aise, de voir s'il pourrait y avoir des raisons qui auraient pu démasquer ces symptômes, comme avoir trop chaud, avoir une, une infection. Et puis, si cela disparaît généralement, dure moins d'une journée, il est plus probable qu'il s'agisse d'une pseudo-exacerbation ou d'une sorte de démasquage des symptômes plutôt que de représenter une nouvelle inflammation. Avec l'encéphalite auto-immune, je pense que c'est encore plus difficile car, alors que l'on étudie des types d'encéphalite auto-immune, comme les anti-NMDA, l'IRM peut être normale dans plus de 50 % des cas. Heureusement, dans des conditions de démyélinisation, nous sommes généralement en mesure de voir où la substance blanche est enflammée, mais nos techniques d'imagerie ne sont pas aussi bonnes pour les choses qui affectent la matière grise ou le cortex. Donc, surtout si c'est plus comportemental, il est possible que nous ne puissions tout simplement pas le capturer avec nos outils actuels.

Rebecca Whitney : [00:31:00] Merci. Et cette question suivante s'adresse au Dr Wang, et je sais que vous en avez déjà un peu parlé, nous avons plusieurs questions concernant l'encéphalite auto-immune. Pourriez-vous expliquer brièvement la différence entre l'encéphalite auto-immune et l'encéphalomyélite aiguë disséminée ?

Dre Cynthia Wang : [00:31:21] Bien sûr. Je dirais que l'encéphalite auto-immune est plus un terme générique plus global, ce qui signifie qu'il y a une sorte d'inflammation dans le cerveau et que le mécanisme est généralement le corps qui fabrique un anticorps contre une protéine dans le cerveau qui entraîne des changements dans son fonction. Et encore une fois, les caractéristiques sont des choses comme l'anti-NMDA, et c'est souvent synonyme d'encéphalite auto-immune, l'ADEM ou l'encéphalomyélite aiguë disséminée est un syndrome que nous connaissons depuis plus longtemps simplement parce que c'est en tant que groupe démographique prédéfini qu'il s'agit généralement d'enfants plus jeunes. Ils ont un début assez aigu en quelques jours à quelques semaines de changements dans la fonction neurologique. Et nous pouvons corréler cela à, généralement, des lésions dans le cerveau qui montrent qu'il y a une inflammation de la substance blanche ou grise. De cette façon, l'ADEM, par définition, doit avoir une IRM anormale ou des résultats d'examen neurologique anormaux et c'est un peu mieux défini simplement parce que, pour une raison quelconque, cela semble se produire dans le groupe d'âge pédiatrique. Nous savons que l'encéphalite auto-immune peut vraiment durer toute la vie et il existe certains types d'encéphalite auto-immune que nous voyons rarement chez les patients pédiatriques qui peuvent survenir chez les adultes et qui sont parfois liés au système immunitaire réagissant à certains cancers ou tumeurs dans le corps. Donc, je dirais que l'encéphalite auto-immune est un terme plus large, mais bon nombre des conditions semblent être des anticorps ciblés sur les neurones ou la matière grise plutôt que sur la substance blanche, ce que nous voyons avec l'ADEM et d'autres conditions démyélinisantes.

GG deFibre : [00:33:02] Génial. Merci, Dr Wang. Et puis pour faire un suivi avec le MOG étant un diagnostic relativement nouveau et des conditions qui causent des problèmes comportementaux ou psychologiques comme l'ADEM et l'encéphalite auto-immune liée au MOG, est-il sûr de dire que ces problèmes comportementaux et psychologiques sont également présents chez les patients MOG ?

Dre Cynthia Wang : [00:33:20] Encore une fois, c'est très au cas par cas. J'ai vu MOG et ADEM affecter une seule partie du cerveau, ou ils peuvent affecter de nombreuses parties différentes du cerveau. Et nous essayons toujours de comprendre les symptômes par rapport à l'endroit du système nerveux où l'inflammation se produit. Donc, cela peut certainement créer tous les types de symptômes. Généralement, dans l'encéphalite auto-immune, nous voyons l'inflammation davantage dans les parties du cerveau appelées zones limbiques qui ont à voir avec la régulation émotionnelle. A l'ADEM et au MOG on ne voit pas forcément ça. Il a tendance à aller vers d'autres structures du cerveau, mais tout le cerveau est interconnecté. Toutes ces parties du cerveau travaillent ensemble d'une manière ou d'une autre. Et il y a des boucles de rétroaction que nous ne connaissons pas encore. Je pense donc que toute interruption ou changement dans les circuits du cerveau, s'il est impliqué dans des choses telles que le comportement, qui est tellement le cerveau impliqué dans le comportement, alors cela peut certainement conduire à des changements de comportement.

Rebecca Whitney : [00:34:18] Merci. Et celui-ci est pour vous, Dr Harder. Avec des conditions comme l'ADEM et l'encéphalite auto-immune et leur corrélation directe avec le cerveau, il est un peu plus facile de comprendre qu'elles provoquent des changements de comportement. Les autres troubles démyélinisants tels que NMO, AFM, névrite optique et TM, qui ciblent généralement d'autres zones spécifiques du système nerveux central, telles que le nerf optique et la substance grise ou blanche de la moelle épinière, provoquent-ils également des changements de comportement ? Et est-ce que la présentation diffère, que l'inflammation soit dans le cerveau ou ailleurs dans le SNC ?

Dr Lana Harder : [00:34:57] Oui. Fantastique question. Et l'un d'entre eux qui, à mon avis, est très lié à la recherche que nous menons à Children's et UT Southwestern. Je dirais que nous travaillons sur ces questions tout le temps et ce depuis très longtemps.

[00:35:13] Je suis chercheur clinicien et je me spécialise dans ces conditions. Donc, je travaille très dur pour examiner les données entre les groupes, entre ces groupes de diagnostic, pour essayer de comprendre à la fois les points communs et les différences. Et je pense que lorsque nous comprenons mieux ces deux choses, cela a conduit à des traitements meilleurs et plus précis.

[00:35:35] Certes, nous pourrions voir des changements de comportement chez des personnes atteintes d'autres conditions qui ne sont pas manifestement basées sur le cerveau, mais la raison en est vraiment le sujet de notre travail en ce moment. Et j'aimerais l'entendre. quelques exemples de cela. Nous remarquons très tôt certaines zones de difficultés cognitives dans la myélite transverse, qui est décrite comme une affection de la moelle épinière. Et nous essayions de mieux comprendre cela en explorant les facteurs contributifs possibles, en utilisant l'imagerie cérébrale, et en essayant également de comprendre comment la fatigue et l'humeur pouvaient jouer un rôle là-bas. Nous n'avons pas été en mesure d'identifier de différences cérébrales claires dans la MT, ce qui correspond vraiment à notre compréhension de la maladie. Mais mon ancien étudiant, le Dr Cole Hague, a en fait exploré la fatigue et la dépression pendant sa thèse. Et la façon dont nous avons fait cela et la façon dont il a fait cela comparait la sclérose en plaques et la MT. Et la raison de cette comparaison est que la SEP est un domaine bien établi où nous avons beaucoup de recherches, par rapport à nos maladies rares dont nous parlons aujourd'hui. Ce qui nous a vraiment frappé, c'est que dans son travail, il n'a trouvé aucune différence entre la fatigue ou les symptômes de dépression signalés chez nos jeunes atteints de SP et de MT. Et la raison pour laquelle cette découverte était si importante est que la SEP est, comme nous le savons, un trouble cérébral chronique avec cette recherche très bien établie sur les symptômes incroyablement débilitants de la fatigue, ainsi que sur les taux élevés de dépression. Donc, apprendre qu'il n'y avait pas de différences entre la SEP et la MT nous a incroyablement ouvert les yeux en tant que chercheurs cliniques. Une autre découverte était que la fatigue et la dépression étaient chacune associées à des troubles cognitifs. Cela commence donc à nous donner des indices sur ce qui pourrait entraîner certaines de ces différences entre les conditions. Je pense que nous aurons l'occasion de parler un peu plus en profondeur de certaines de ces choses au fur et à mesure que nous avancerons dans notre podcast.

GG deFibre : [00:37:37] D'accord. Merci beaucoup. Et puis, les conditions démyélinisantes sont-elles susceptibles d'affecter directement le fonctionnement du cerveau ? Et aussi quels sont les effets à long terme d'une attaque démyélinisante qui provoque des changements comportementaux ou psychologiques, en particulier les enfants qui grandissent encore et qui n'ont pas encore établi de ligne de base ? Dr Wang ?

Dre Cynthia Wang : [00:37:57] Ouais et j'ai vraiment envie d'entendre le Dr Harder aborder cette question aussi, parce que je pense que c'est vraiment dans sa timonerie, mais j'aime vraiment une chose qu'elle a dite dans le passé, discuter de ces préoccupations avec nos familles, nos enfants. Et c'est le fait que vous pouvez grandir dans vos déficits. Donc, si un enfant a eu l'ADEM à un très jeune âge et que les exigences de la vie et de l'école sont très faibles, il est possible qu'au fur et à mesure que les défis scolaires, les défis sociaux, s'intensifient à mesure que l'enfant grandit, qu'il y ait des choses qui viennent en quelque sorte à lumière. Je pense que la chose fascinante, mais aussi difficile à propos du travail avec les enfants, c'est qu'il y a tellement de changements dans la durée de vie d'un jeune enfant, et il y a tellement de changements naturels dans les comportements que nous voyons à mesure qu'un enfant grandit et forme sa propre identité. . Changements liés aux hormones, comme la puberté. Je pense donc qu'essayer de comprendre ces conditions sur une cible mouvante, si vous voulez, est l'une des choses sur lesquelles je veux certainement que le Dr Harder se penche également. Et je sais qu'elle a étudié ça chez certains de nos patients.

Dr Lana Harder : [00:39:05] Oui. Et je suis entièrement d'accord avec ce qu'a dit le Dr Wang. Ce sont là d'excellents points, d'autant plus que nous pensons à nos patients sur le long terme. J'ai l'impression d'être répétitif et de dire que nous apprenons encore à ce sujet. C'est donc un axe de notre recherche. Et une grande partie de la recherche qui existe est ce qu'on appelle transversale. C'est donc un instantané dans le temps décrivant une cohorte de patients. Il y a beaucoup moins de données longitudinales ou de ce genre de données à long terme où nous suivons les mêmes patients au fil du temps pour voir comment ils vont. Je pense que l'une des choses les plus importantes que nous puissions faire est de comparer un patient à lui-même au fil du temps. Et c'est ce que nous sommes capables de faire lorsque nous suivons les patients, à mesure qu'ils vieillissent, se développent et grandissent, tout comme nous le faisons chez Childrens. Alors on les suit, on essaie de comprendre comment ils évoluent et ce dont ils ont besoin à ce moment-là. Comme l'a dit le Dr Wang, en réponse à ces attentes accrues qu'ils ont. Juste basé sur le fait qu'ils vieillissent et vieillissent et deviennent ce que nous espérons être plus indépendants. Et juste comme point de référence, quand on pense à l'état de notre recherche, la SEP pédiatrique, dont je sais que j'ai parlé ici à quelques reprises, ce domaine d'intérêt dans la recherche n'a vraiment émergé qu'au début des années 2000. C'est un domaine qui est plus développé et nous avons du travail à faire à cet égard. Je dirais qu'il y a des résultats mitigés dans la recherche, certains montrent une amélioration au fil du temps, surtout s'il n'y a qu'un seul événement par rapport aux conditions chroniques où le système nerveux central continue d'être touché. Mais même dans ces cas, et même dans la littérature sur la SEP où, nous pensons que le processus pathologique peut avoir un impact plus grave sur le développement du système nerveux, même cette littérature montre des améliorations et des déclins. Donc c'est très mélangé. Certains restent les mêmes. Nous n'avons donc pas cette image vraiment claire des résultats à long terme, ce qui, je le sais, n'est pas une réponse très satisfaisante à donner.

[00:41:05] Et cela vaut la peine de le répéter, nous avons encore beaucoup à apprendre. Je dirais que les choses que nous voyons le plus, qui, je pense, peuvent nuire au succès d'une personne dans la vie quotidienne, seraient les défis liés à la fatigue qui semblent prédominants dans toutes les conditions dont nous nous occupons dans notre clinique. Et puis le risque d'internaliser les symptômes. Et ce n'est peut-être pas un diagnostic complet, mais les symptômes d'anxiété ou de dépression, la fatigue et les symptômes émotionnels peuvent vraiment nuire à une personne qui travaille pour aller à l'école tous les jours et pour apprendre et fonctionner de la manière la plus indépendante possible. Je tiens vraiment à souligner que ce sont deux domaines que nous voyons assez couramment et que nous voudrions suivre de très près, car nous savons que lorsque des recherches montrent que lorsque nous abordons ces problèmes, nous pouvons voir des résultats positifs dans d'autres aspects de la vie.

Rebecca Whitney : [00:41:54] Merci beaucoup. Nous avons reçu quelques questions en direct concernant la manière dont quelqu'un trouverait et chercherait de l'aide. Et, une personne a noté qu'elle avait une NMO depuis 31 ans et qu'elle avait l'impression de ne pas avoir d'émotions et se demandait si son état neurologique affectait sa capacité à ressentir des émotions. Ils ont essayé d'entrer chez un neuropsychiatre, mais ils ne prennent que des gens qui refusent. Un autre a indiqué qu'il écoute depuis le Royaume-Uni et que les services de santé mentale y sont très médiocres, et qu'une personne atteinte d'une maladie comme la MT pourrait avoir un besoin supplémentaire de soutien émotionnel, en plus du traitement de ses symptômes physiques, semble de ne pas avoir de place dans leur système de santé. Quelles sont les méthodes de test disponibles pour aider à déterminer une ligne de base psychologique, pour savoir où commence quelqu'un et comment il évolue ? Quels médecins devraient être impliqués pour effectuer des tests afin de déterminer une ligne de base et d'évaluer les changements ? En plus des neuropsychologues, les neurologues, d'autres sous-spécialités joueraient-elles un rôle dans ce domaine ? Où les gens devraient-ils commencer à chercher du soutien auprès du système de soins de santé? Dr Harder, si vous voulez bien commencer par celui-là.

Dr Lana Harder : [00:43:13] Bien sûr, heureux de lancer celui-ci. Bienvenue également à la contribution du Dr Wang. Je pense qu'à Dallas, le Dr Wang et moi sommes de grands fans de cette approche multidisciplinaire des soins et de l'évaluation, du traitement. Nous apprécions vraiment la chance de travailler au sein d'une équipe. Et si l'équipe n'est pas réunie sous le même toit ou la même institution, faire ce qui est possible pour relier ces professionnels ou les faire communiquer, je pense que c'est le meilleur scénario. Aussi, pas toujours possible. Mais en ce qui concerne la question de l'élaboration de cette ligne de base, dans notre contexte médical, il peut être très difficile d'obtenir une véritable ligne de base puisque nous rencontrons généralement nos patients une fois qu'ils ont eu une sorte d'événement médical et nous travaillons pour comprendre les résultats de cet événement ou d'un diagnostic spécifique. Mais, pour les enfants ou les adultes qui ont peut-être subi un certain type d'évaluation avant l'apparition de problèmes médicaux, peut-être qu'il s'agissait de tests dans une école ou de travail avec un psychologue ou un neuropsychologue, et qui ont subi un certain type d'évaluation, avoir ces documents peut être vraiment incroyablement précieux pour avoir cette ligne de base. Documentation de quelque chose qui a précédé l'apparition d'un problème médical. Mais je dirais que la plupart du temps, nous n'avons pas de véritable référence et c'est parfaitement bien, mais obtenir une évaluation le plus tôt possible pour établir la référence actuelle nous permet de suivre une personne, un individu, au fil du temps. Nous comparons donc cet individu à lui-même pour voir comment il a répondu au traitement, comment il a développé ses problèmes cognitifs, s'il y a eu - et c'est très inhabituel à voir - mais s'il y a eu une régression ou pour les enfants, s'il y a eu n'ont pas réussi à suivre leurs pairs, nos tests sont vraiment faits pour comparer les gens à d'autres de leur âge.

[00:45:02] En obtenant une évaluation, vous pouvez toujours avoir en quelque sorte cette ligne de base à partir de laquelle vous comparez les choses par la suite, ce qui, je pense, est une très grande valeur à avoir lorsque vous subissez différents traitements. Pour en revenir à une question précédente, vous allez travailler sur la douleur ou la fatigue ou sur des éléments de problèmes cognitifs.

[00:45:21] Nous savons que lorsque nous abordons l'une de ces choses ou quelques-unes de ces choses, nous pouvons voir ce grand retour dans d'autres domaines comme la fonction cognitive. Je pense que c'est super d'avoir cette évaluation. Les neuropsychologues font cela, les psychologues font cela, lorsqu'il s'agit de cette évaluation standardisée, mais il y a beaucoup d'autres évaluations que nos collègues médecins effectuent également.

Rebecca Whitney : [00:45:41] Merci beaucoup. Dr Wang, avez-vous quelque chose à ajouter à ce dernier point ?

Dre Cynthia Wang : [00:45:47] Ouais, je suis d'accord. Je pense qu'une partie de la question portait également sur les types de fournisseurs. Je pense que les neurologues sont bons pour faire des examens, rechercher des choses comme la faiblesse, les changements dans le tonus musculaire, appelés spasticité. Souvent, des symptômes physiques peuvent être mis en évidence lors d'un examen, et quelque chose peut être fait pour aider s'il y a des symptômes physiques de raideur musculaire, d'oppression, de douleur neuropathique, qui sont souvent très liés à l'humeur et à la santé émotionnelle. Alors oui, je pense vraiment à une approche multidisciplinaire.

[00:46:19] Et, il y a les gens qui sont là pour diagnostiquer les conditions. Et puis il y a aussi les gens en première ligne, qui travaillent avec une personne comme les psychothérapeutes, les conseillers. Et je voulais juste évoquer, je pense que c'est très intuitif chez nos patients qui ont eu des conditions comme la myélite transverse, surtout s'ils ont des problèmes de mobilité et de contrôle de leurs mouvements, chercher une thérapie physique, c'est en quelque sorte évident pour tout le monde . Mais lorsque l'inflammation se produit dans le cerveau, qui est un organe incroyablement complexe et qui répond vraiment à tout ce à quoi nous sommes exposés dans la vie, je pense qu'il y a un rôle pour un psychothérapeute qui est la personne qui aide les gens à se rétablir et à guérir de cette blessure. Je pense que parfois il y a ce noir ou ce blanc, comme si c'était une maladie neurologique ? C'est psychiatrique ? J'ai vu cela comme un thème avec certaines des questions.

[00:47:11] Et, autant que je sache, il n'y a qu'un seul cerveau et nous sommes deux types de spécialistes qui regardent le même organe, la façon dont nous étudions et dont nous conceptualisons est différente. Mais, je pense qu'à mesure que nous nous améliorons dans la compréhension des fondements, des fondements physiologiques et biologiques des troubles psychiatriques, nous espérons seulement que nous nous améliorerons dans la façon dont nous pouvons soigner et traiter les causes sous-jacentes de ces troubles.

GG deFibre : [00:47:35] Génial. Merci beaucoup. Et puis, si quelqu'un peut voir un médecin de premier recours par exemple, comment peut-il mieux éduquer les médecins de premier recours ou même les neurologues sur l'inclusion des dépistages d'anticorps démyélinisants lorsque les patients présentent des symptômes comme la psychose ou un comportement altéré ou des convulsions ? Dr Harder.

Dr Lana Harder : [00:47:56] J'y pense beaucoup, simplement éduquer les gens, d'autres prestataires, qu'il s'agisse de médecins ou de personnes comme moi en psychologie et en neuropsychologie. Et je pense qu'il y a plusieurs choses. Je pense que ceux d'entre nous dans les centres médicaux universitaires peuvent écrire des articles, présenter lors de conférences. Je pense que SRNA est une organisation incroyable qui s'efforce de contacter différents fournisseurs pour fournir cette éducation. Ce sont des choses qui viennent d'abord à l'esprit. Mais je sais à quel point il est essentiel pour les soins primaires, même les fournisseurs de médecine d'urgence, d'avoir cela sur leur radar. Je ne sais pas si le Dr Wang a d'autres idées à ce sujet.

Dre Cynthia Wang : [00:48:38] Je pense que les gens en première ligne ont vraiment du mal parce qu'ils voient tous les types de conditions et quand c'est une condition rare, le simple fait d'en être conscient peut être difficile. Je pense que puisque nous avons un auditoire si instruit, parfois la famille se sent motivée pour faire la recherche elle-même et il peut parfois être utile de fournir des articles ou des articles de SRNA à leur médecin Et, malheureusement, la médecine peut parfois être une discipline où les gens peuvent avoir un certain ego, et recevoir quelque chose peut leur sembler un peu désarmant.

[00:49:13] Je pense qu'il s'agit simplement d'avoir un dialogue dans l'approche et pas seulement d'avoir une conversation, "J'ai trouvé cette ressource, cela vous dérangerait de la revoir" et d'être très respectueux de la façon dont vous abordez cela. Je pense qu'à tout moment, le fait que le SRNA existe et qu'il peut être très utile aux fournisseurs communautaires. Nous accueillons toujours les questions des médecins, des familles et donnons des conseils généraux aux familles et de l'aide. Nous sommes très disposés à parler aux fournisseurs des gens et à voir un patient, à obtenir une référence si cela a du sens.

[00:49:42] Je pense que c'est un peu difficile, et je sais que nos spécialistes ne sont pas disponibles dans toutes les communautés. Je pense que s'il y a une bonne chose de l'épidémie de COVID, c'est que la télémédecine nous a vraiment permis d'atteindre des gens que nous ne pourrions normalement pas voir en clinique.

[00:49:57] Donc, j'ai vu des gens à travers les États-Unis. C'est maintenant un moment où il est en quelque sorte devenu plus facile en raison de certains défis externes de fournir notre avis médical spécifique. Je ne pense pas que, dans l'ensemble, les médecins généralistes, tels que les pédiatres, les internistes ou les neurologues généralistes devraient nécessairement être ceux qui commandent ces tests, car à mesure que nous en apprenons de plus en plus à leur sujet, cela devient beaucoup plus nuancé. Je pense qu'il est logique si vous pensez avoir l'un de ces diagnostics de rechercher un spécialiste qui ne voit que ces conditions.

Rebecca Whitney : [00:50:30] D'accord. Merci beaucoup. Et merci, Dr Wang et Dr Harder d'être parmi nous aujourd'hui. Je sais que nous avons plusieurs autres questions que nous avons eues précédemment et que nous avons d'autres questions qui sont également arrivées en direct, auxquelles nous ne pouvons pas répondre dans l'heure. Donc, nous espérons programmer un autre podcast sous peu, pour peut-être y répondre, et nous nous assurerons de conserver ces questions afin que nous puissions obtenir des réponses pour notre communauté. Mais je voulais juste vous dire encore merci beaucoup. Et, aviez-vous des dernières réflexions que vous vouliez partager aujourd'hui avant de terminer ce podcast particulier ?

Dr Lana Harder : [00:51:08] Je voudrais juste dire, tout d'abord, merci de nous recevoir. C'est un sujet que je pense que vous pouvez aborder avec le Dr Wang et moi-même, et nous apprécions l'intérêt et toutes les merveilleuses questions. Si ce n'était pas clair, je pense qu'il est toujours important de reconnaître que ces conditions sont incroyablement uniques, tout comme ceux qui les ont vécues. Et nous voyons toute une gamme de résultats, des individus qui semblent presque ne pas être affectés de certaines de ces manières comportementales et psychologiques dont nous avons parlé aujourd'hui. Mais tout le long d'un éventail de ceux qui sont gravement touchés. Et, cela me donne juste envie de souligner l'importance d'une approche individualisée, ainsi qu'une approche d'équipe, plusieurs spécialistes doivent être impliqués pour soigner les personnes atteintes de maladies démyélinisantes. Je voulais juste le reconnaître, mais merci encore de nous avoir invités.

Dre Cynthia Wang : [00:52:00] Ouais, et encore une fois, je tiens aussi à vous remercier. C'était une discussion très intéressante. C'est toujours difficile quand nous ne pouvons pas étayer ce que nous pensons avec des preuves, et j'espère que cela changera. Et j'examine certaines des questions et des commentaires. Il semble qu'il y ait de plus en plus d'organisations de patients, y compris de nombreux parents d'enfants atteints de la maladie MOG qui ont vu de première main les changements comportementaux et neuropsychiatriques qui peuvent accompagner la maladie. Et je pense qu'il est vraiment important qu'ils s'engagent avec leur communauté médicale, ainsi qu'avec la SRNA, pour nous aider à nous informer en tant que chercheurs et cliniciens sur les questions importantes à poser. Parce que c'est la seule façon d'avancer dans notre compréhension et notre traitement de ces conditions.

Rebecca Whitney : [00:52:42] Merci. Merci encore, beaucoup à tous les deux. Et nous continuerons à travailler pour répondre aux questions des deux côtés pour ces troubles. Sur ce, nous allons fermer et garder les yeux et les oreilles ouverts pour les futurs podcasts.

Dre Cynthia Wang : [00:52:57] Merci.

Dr Lana Harder : [00:52:58] Merci.

GG deFibre : [00:52:59] Merci.