Dysfonction vésicale, intestinale et sexuelle dans les troubles neuro-immunitaires rares

20 octobre 2017

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00:01 Bonjour à tous, je suis le Dr Cabahug. Tout d'abord, je voudrais prendre. Je tiens à remercier l'Association de la myélite transverse de m'avoir invité à nouveau pour donner cette conférence, ce qui signifie que je n'ai pas traumatisé le dernier groupe auquel j'ai donné cette conférence. C'est donc bon signe. Avant que je commence. Ici. Je dois donner un avertissement. Combien de personnes ici ont moins de 16 ans. Ai-je la permission de tes parents pour que tu assistes à cette conférence ? Il s'agit d'une conférence "PG-13", vous avez donc été prévenus. Je l'ai gardé à "PG-13" je le promets. Je pense quand même. D'accord.

00:49 Donc, pour commencer, comme le Dr Greenberg l'a mentionné plus tôt, peu de médecins parleront à nos patients de la fonction intestinale et vésicale et certainement pas de sexe. Veuillez donc garder l'esprit ouvert pour cette partie de la discussion plus tard.

01:06 Je n'ai aucune divulgation financière. J'aimerais avoir. Mais je ne sais pas ce qui en fait une bonne chose. Je mentionnerai certaines marques plus tard. Je n'ai aucun lien avec eux. Et en fait un combat avec certains d'entre eux. Donc, quand j'ai commencé mes études de médecine, ma pire matière était la physiologie. Ça va me mordre les fesses. Ça me mord les fesses depuis que je suis médecin de la moelle épinière parce que c'est tout ce dont je parle, le système nerveux autonome est essentiellement le pilote automatique de votre corps.

01:39 Des choses que nous pensons qui se passent dans mon corps que nous ne réfléchissons pas à la respiration, notre cœur qui bat par exemple, ou notre ventre qui digère joyeusement après un bon déjeuner que nous avons pris plus tôt. On n'y pense pas car tout est en pilotage automatique. Votre système nerveux autonome s'occupe de votre vessie qui se remplit et vide votre vessie, de vos intestins qui pètent, de votre respiration. Et bien sûr, ton cœur bat comme en ce moment mon cœur bat si vite. Je ne savais pas si je pouvais suivre le rythme. Mais maintenant, allons-y. Vous êtes la façon dont Dieu a conçu notre corps, c'est en fait tout un exploit d'ingénierie. Tous nos systèmes fonctionnent ensemble. Ils ont une certaine tâche et ils le font à merveille. Jusqu'à ce que nous soyons malades, nos intestins et notre vessie ont certaines fonctions, nos intestins et leur vessie. Une fois qu'ils ont fait, ils stockent les déchets et au moment approprié et socialement acceptable, un moment approprié si je peux souligner que nous vidons ou les intestins dans notre vessie.

02:52 Maintenant, chaque système a un stockage musculaire et une valve de sortie ou un sphincter et c'est l'interaction entre le stockage de choses et ensuite l'ouverture pour libérer vos déchets. C'est ce dont votre cerveau et votre moelle épinière sont responsables. Le cerveau envoie des impulsions et des instructions le long de votre moelle épinière, par le biais de vos nerfs, jusqu'aux organes dont il a besoin. Et c'est et c'est un beau ballet si vous entrez, vous savez si vous y réfléchissez bien, c'est une belle œuvre d'art.

03:22 Maintenant, il y a un contrôle volontaire et involontaire. Quand nous étions bébés, vous savez, nous faisions juste ce que nous devions faire. Droite.

03:30 Et maman et papa on va s'occuper de nous et puis on a grandi. Les normes sociales entrent en jeu et nous faisons des choses à la fois volontaires et involontaires. Encore une fois, quand nous avons quelque chose qui blesse notre cerveau ou la moelle épinière. Cette interaction normale, cette coordination normale, est affectée. Et c'est ce que nous gérons au quotidien. Donc, juste une image de l'intestin de la vessie et comment votre cerveau est le cerveau et la moelle épinière est connecté à votre vessie et à vos intestins. Maintenant, comme je l'ai mentionné plus tôt, lorsque vous avez quelque chose qui blesse ou affecte votre moelle épinière ou votre cerveau, vous allez avoir des problèmes de fonction intestinale et vésicale, aucune coordination n'est perdue. Soit tu n'y vas pas, soit tu. Solez-vous. C'est donc ce qui est malheureux dans nos carrières de médecins, de physiatres, d'infirmières praticiennes, qui aident les gens qui ont ces problèmes. C'est essentiellement notre pain et notre beurre. Je ne pensais pas que ce serait mon pain et mon beurre quand j'ai commencé la médecine, mais vous savez quoi. C'est assez satisfaisant.

04:45 Pour moi la meilleure visite. C'est à ce moment-là que je demande à mes patients : « Comment va votre programme intestinal ? »

04:50 "Oh c'est bon. Tu n'as rien à faire à ce sujet cette fois-ci. C'est très satisfaisant pour moi de l'entendre. Je veux dire que nous faisons tous du bon travail. D'ACCORD. Maintenant, quand vous avez un dysfonctionnement des intestins et de la vessie, c'est tout un groupe de symptômes. Vous pourriez avoir une urgence. C'est comme ces publicités à la télé les publicités.

05:08 Je dois y aller, je dois y aller, je dois y aller. Vous connaissez cette petite ombre là. Je dois y aller. C'est votre urgence, votre fréquence, car vous venez de sortir de la salle de bain. Tu dois retourner aux toilettes.

05:18 Et puis. Ensuite, d'autres types de dysfonctionnement des intestins et de la vessie sont ou vous souffrez de constipation ou vous ne pouvez pas dire si votre intestin ou votre vessie est plein ou parfois vous ne pouvez même pas dire si vous avez complètement vidé ou non. C'est le syndrome de quelque chose laissé derrière. Donc. Quoi qu'il en soit, il arrive parfois que vous ayez besoin d'appareils fonctionnels et nous en reparlerons plus tard. Vous savez que je vais donner une très courte leçon d'anatomie. Nous aurons des petites leçons d'anatomie tout au long de cet exposé. Donc, ce sont la version Cliff Notes. Je ne sais pas si l'un d'entre vous se souvient de Cliff Notes. Je ne sais pas quelle est la nouveauté, vous savez quel est le contrepoint des points Cliff et des notes Cliff à cette époque. Mais c'est la version Cliff Notes. D'ACCORD. Maintenant ta moelle épinière et ta vertèbre.

06:09 Nous aimons bien classer et nommer les choses correctement. Donc, pour référence "C" est cervical. C'est ton cou. "T" est thoracique. C'est le haut de son dos. "L" est lombaire du bas du dos et "S" est le sacrum. Bout.

06:27 D'accord. Maintenant, vous avez probablement entendu dire que mon niveau est cervical thoracique lombaire. C'est essentiellement ce à quoi vous faites référence. Où dans votre moelle épinière ou où dans votre devoir envers votre blessure ou où votre moelle épinière a été affectée. Les êtres humains aiment tracer des lignes comme vous l'avez vu et la politique se fait entendre à CNN si vous êtes comme moi, nous avons entendu beaucoup de gens tracer des lignes rouges.

06:52 Aujourd'hui, je vais également tracer des lignes rouges.

06:55 Si mon oh vous donc cette ligne rouge ici représente essentiellement la différence entre où nous appelons votre où nous classons comme un motoneurone supérieur ou un moi inférieur ou dans votre sur les lésions de la moelle épinière dysfonctionnement de la moelle épinière. Il y a une grosse différence. Maintenant, quand vous dites neurone moteur supérieur, c'est tout ce qui se trouve au-dessus de vos 12 vertèbres thoraciques. Pourquoi est 12 très important. Dans mon monde, lorsque vous dites T12 autour de ce niveau entre 12 et L-1, c'est là que se termine votre moelle épinière. C'est là que le cordon se termine, votre cordon n'est-il pas jusqu'à vos fesses ? Non, c'est T12. À partir de T12, vous voulez avoir comme une queue de cheval des racines nerveuses qui sortent et c'est très important car cela différencie la façon dont votre intestin et votre fonction vésicale vont être affectés lorsque vos blessures T12 et plus, nous l'appelons une partie supérieure une lésion du motoneurone et généralement ces lésions motrices supérieures se présenteront avec une vessie spastique ou un intestin spastique que j'expliquerai plus tard.

08:10 Les motoneurones inférieurs sont vos flasques. Vessie flasque intestin flasque. C'est donc la grande différence.

08:22 Maintenant, dans la vie, il y a récemment deux types de personnes et/ou des personnes intermédiaires. Vous avez ces gens vraiment très tendus qui ne laisseront rien passer, les griefs disent qu'ils ne laisseront rien passer. Même chose avec nos intestins et notre vessie. C'est leur vessie spastique. Ils sont si spastiques qu'ils sont si serrés que vous ne pouvez pas lâcher prise, vous ne pouvez pas faire caca. Et puis il y a l'autre type, les gens lâches, ils vont juste traverser la vie ceux-là encore.

08:53 C'est mon analogie avec votre vessie flasque ou votre intestin flasque. Maintenant, avec des intestins flasques, la bonne chose est la façon dont notre corps a été conçu. Nous avons un sphincter qui devrait normalement rester fermé jusqu'à ce que son point de rupture atteigne, puis tout s'écoule correctement. D'accord. Encore une fois, la raison pour laquelle je voulais m'assurer que vous compreniez la différence entre un intestin vésical spastique et une vessie flasque. C'est parce que le type de blessure que vous avez et le type de dysfonctionnement de l'intestin ou de la vessie que vous avez dictent la façon dont vos médecins et vos prestataires de soins aborderont la prise en charge initiale de votre dysfonctionnement de l'intestin ou de la vessie. Ce n'est pas une taille unique. Et encore une fois, c'est un essai et une erreur. Ce n'est pas exactement une grande mais deux grandes cases, mais parfois nous nous chevauchons, mais nous commençons généralement par différencier une figure spasmodique ou si vous êtes flasque supérieur contre inférieur.

09:58 Ballon Rouge. J'aime toujours cette analogie chaque fois que je parle à mes patients de la vessie. Je leur dis imaginez comment votre vessie est comme un ballon rouge. C'est un ballon fait de muscles très fins mais très puissants. Maintenant, lorsque vous remplissez ce ballon, le ballon normal devient grand, n'est-ce pas ? Et puis, quand il est temps de laisser sortir l'air ou si c'est la vessie qui laisse sortir l'urine, vous laissez sortir l'urine et elle reprend sa taille normale. C'est ce que fait normalement votre vessie. Maintenant encore, la vessie est faite de muscle. D'ACCORD. Nous savons donc pertinemment que si nous continuons à exercer un muscle, ce qui arrive à un muscle lorsque nous nous entraînons.

10:47 Ça devient gros. C'est un muscle que vous ne voulez pas devenir gros. D'ACCORD. La raison est que les murs sont trop épais.

10:59 Il y aura moins d'espace pour stocker l'urine. Et si les murs sont trop épais, les pressions augmenteront et cela signifie deux options. Maintenant, c'est la première vessie spastique qui travaille toujours. C'est soit que vous perdez votre urètre, soit c'est ce qui me fait toujours peur si je n'arrive pas à gérer mes patients correctement, cela remontera vers les reins. Et cela vous exposerait à davantage d'infections et d'insuffisance rénale. Dans les années 1970, les personnes atteintes de paralysie mouraient généralement de problèmes rénaux. Au fil des ans, nous reconnaissons que nous devons garder la vessie heureuse et le taux de mortalité par maladie rénale due à l'insuffisance rénale a diminué. Les infections des voies urinaires UTI sont toujours un très gros problème chez les patients atteints de paralysie. Mais au fil des ans, j'aimerais voir que nous nous sommes améliorés dans notre gestion.

11:56 Maintenant une chose est sûre la vessie même si c'est comme un ballon je vous promets qu'elle ne va pas éclater. D'ACCORD. Les pressions augmenteront mais cela ne sautera pas, cela vous montre à nouveau la différence entre avoir une vessie très pleine. Et celui-ci plein d'urine va juste augmenter sa taille et la pression va augmenter et nous ne voulons pas que les pressions augmentent. Et puis l'autre. Ici. Si la vessie est toujours à nouveau en contraste, la pression augmentera toujours et vous allez fuir. Lorsque nous donnons des médicaments pour ce type de vessie à la vessie spastique, nous essayons généralement de donner des médicaments qui calment la paroi de la vessie ou calment le sphincter. Encore une fois, cela dépend des études que nous commandons. Certains de vos médecins pour ceux qui ont des problèmes de vessie importants avec une vessie spastique, vous avez peut-être entendu parler d'une étude urodynamique. l'étude urodynamique nous renseigne.

12:58 Si la pression est à l'intérieur de votre vessie, c'est sûr et si c'est si c'est un problème d'hyperactivité des parois de votre vessie ou si le sphincter est si serré qu'il ne laisse rien sortir. C'est alors que nous avons commandé. C'est pourquoi nous avons commandé parce que nous voulons savoir ce que fait votre vessie et cela nous aidera à décider du cours de la gestion. Maintenant, l'objectif d'avoir un problème d'intestin ou de vessie, programme, désolé. le problème n'est pas le but. Nous voulons nous assurer que vous êtes continent, socialement continent, un programme prévisible pour les intestins ou la vessie. Nous ne voulons pas que vous vous salissiez tout d'un coup. Nous voulons donner à nos patients un certain contrôle sur cela. Nous voulons prévenir les complications, pas seulement la constipation, l'impaction ou la diarrhée.

13:57 Nous voulons nous assurer de prévenir le développement de complications à long terme. Et donc ce que j'ai mentionné plus tôt avec l'insuffisance rénale. Maintenant, avec l'intestin, vous êtes parfois tellement constipé que vous êtes touché et obstrué, puis s'il n'est pas détecté ou reconnu tôt, vous pouvez rencontrer de nombreux problèmes. Pour ceux qui ont un dysfonctionnement de la moelle épinière très élevé, leur tension artérielle devient folle lorsqu'ils ont mal ou lorsqu'ils sont soutenus. C'est un problème important. Nous l'appelons dysréflexie autonome. C'est une urgence médicale dans mon monde. Nous faisons tout pour empêcher votre vessie et vos intestins d'être si incontrôlables que s'ils se déclenchent, s'ils ne sont pas reconnus, cela entraînera un accident vasculaire cérébral, la mort ou un arrêt cardiaque. Mais ensuite je m'égare.

14:51 Maintenant, vous avez probablement beaucoup entendu cela de la part de vos fournisseurs. Tout commence par des habitudes saines de gestion conservatrice. Régime. Régime. Régime. Boire. Boire. Boire. Même si c'est tellement contre-intuitif que ça. Nous vous demandons de boire. Nous voulons que vous buviez. Nous ne voulons pas que les patients se déshydratent. Si vous ne buvez pas, vous deviendrez plus soutenu. Il s'agit donc d'essayer d'équilibrer l'obtention de suffisamment de liquide et de suivre votre programme de cathétérisme. D'ACCORD. Maintenant, en termes de fibres, combien de fibres faut-il prendre. C'est une grande question pour moi.

15:32 Quand je m'entraînais avant, il y a longtemps. Je le jure. C'était il y a longtemps. Stocks. La réponse standard était de 30 grammes par jour. Au cours des années.

15:42 Cela a changé. Cela dépend de votre sexe. Ça dépend de ton âge. En général, je n'aime pas donner une grande quantité de fibres parce que si votre corps n'y est pas habitué, vous allez être vraiment très gonflé et ensuite vous allez vous fâcher contre moi. D'ACCORD.

15:57 Alors commencez avec peu de fibres. Dites que vous pouvez google cela. Il existe un site Web appelé « Conseil national de la fibre » . Et vous pourriez brancher vos valeurs et cela vous donnerait des recommandations sur le nombre de grammes de fibres que vous devriez prendre par jour. Si vous n'avez pas vraiment pris de fibres régulièrement, je vous recommande de commencer par le bas du spectre et d'augmenter votre tolérance aux fibres. Encore une fois, si vous en faites trop trop tôt, votre corps pourrait vous en vouloir. Donc, vous commencez avec peu de fibres, vous savez progressivement que vous ajoutez des fibres à votre alimentation. Et puis et puis toi.

16:34 Prends plus de fibres régulièrement. Mais ce départ ceux que je ne recommanderais pas 30 tout de suite 15 à 20 grammes. Le site Web est bon parce qu'il contient des recommandations sur la quantité de fibres que vous consommez, la nourriture que vous consommez et la nourriture que vous consommez. D'ACCORD. Activité.

16:55 J'aime toujours faire une promenade après un repas copieux, ça calme mon esprit et ça m'aide à faire descendre ma nourriture. Dans ce cas, la gravité sera votre amie. Je sais que c'est difficile pour beaucoup de mes patients qui ne peuvent pas se lever. Certains de mes patients ont beaucoup de chance d'avoir pu obtenir des supports ou des fauteuils roulants au cas où vous ne seriez pas en mesure de vous tenir debout ou de soutenir que toute activité debout ferait l'affaire. Parce que plus vous ne le faites pas, plus vous ne vous déplacez pas ou plus vous n'êtes pas déplacé ou ne faites pas d'exercice. Plus votre corps devient lent, plus l'activité aidera vraiment votre motilité gastro-intestinale. Si possible, j'encourage mes patients à essayer de suivre leur propre programme intestinal et vésical si, en raison de leur déficience, ils ne sont pas en mesure de suivre un programme intestinal et vésical. Je le leur dis.

17:58 Il est de votre responsabilité de savoir leur dire comment savoir savoir et dire aux gens comment faire votre programme intestinal ou vésical. Vous devez vous défendre. Vos aides peuvent changer. Il faut savoir quoi leur dire pour qu'ils le fassent correctement. C'est une chose que je m'assure que mes patients sachent. Et puis comme tout dans la vie et à cet âge il faut avoir une routine. Notre corps aime sa routine. Je ne sais pas. Je sais que mon corps aime une routine ce soir-là. Je ne sais pas pour vous les gars maintenant, quand nous commençons à formuler un programme intestinal pour les patients que j'aime toujours demander, avant que vous tombiez malade ou avant votre accident ou avant votre blessure. Combien de fois y êtes-vous allé ? Donc, nous savons qu'une fois par semaine. une fois par semaine c'est pas bien.

18:48 Une fois que tu sais qu'une fois par semaine n'est pas bon.

18:51 Je paniquerais. une fois par jour, deux fois par jour, après un repas. Je ne sais pas si vous avez remarqué après avoir déjeuné ou après avoir dîné avec eux un bon steak avec un R. Qu'est-ce que vous voulez faire.

19:06 Allez aux toilettes, que ce soit le numéro un ou le numéro deux, décidez-vous de ce que vous voulez en faire. Mais généralement, nous allons aux toilettes.

19:13 Donc, chaque fois que nos patients font leur programme intestinal ou vésical, en particulier le programme intestinal, je leur dis de le chronométrer entre 30 minutes et une heure après votre repas. Cela a plus de sens parce que vous utilisez l'un des réflexes de votre corps, ce que j'ai mentionné plus tôt.

19:33 Une fois que tu es plein dans la voiture, tu veux aller aux toilettes. Alors utilisez ce réflexe qui vous aidera.

19:43 Maintenant, j'y ai fait allusion plus tôt si votre vessie est spasmodique ou très serrée et si vous avez cette déficience que vous devez sonder, il est très important que vous le sachiez à temps et régulièrement. J'ai également mentionné plus tôt en fonction de quoi et à quel point votre vessie est mauvaise. Vos médecins vous prescriront très probablement des médicaments comme l'oxybutynine ou le Ditropan, la toltérodine, ces médicaments détendent la vessie. Cependant, je dis toujours à mes patients d'être conscients des effets secondaires, car certains de ces médicaments peuvent causer de la constipation. C'est comme en plus de tout le reste, la constipation ou la bouche sèche. Et nous travaillons avec nos patients parce que, croyez-le ou non, il existe une tonne d'autres médicaments que nous essayons en plus de l'oxybutynine ou du Ditropan. C'est juste que l'assurance aime que nous commencions avec ces médicaments parce que ce sont des médicaments plus anciens, ils ont fait leurs preuves et ce sont les enfants les moins chers du quartier.

20:50 Nous avons des médicaments plus récents comme Myrbetriq ou Mirabegron, mais ils sont un peu chers. Certaines des personnes dont je ne sais pas si vous avez rencontré ces problèmes avec vos assurances. Mais avant de commencer les autres médicaments, ils doivent le dire la plupart du temps de toute façon. Je dois prouver que nous vous avons commencé à prendre ces médicaments et que vous ne pouviez pas le tolérer. Donc, une chose à laquelle je fais attention chez l'un de mes patients sous oxybutynine anticholinergique et le reste de sa famille, en particulier pour les personnes âgées, cela peut les faire se sentir un peu brumeux ou plus lents, c'est qu'il y a un effet secondaire possible qui peut affecter votre cognition. Alors méfiez-vous de cela et dites à votre médecin si vous vous sentez si somnolent à cause du médicament, dites-le-lui afin que nous puissions changer.

21:42 Maintenant, si vous êtes des vessies, la vessie flasque C'est la vessie qui continue de se remplir et de se remplir et de se remplir à nouveau, je vous promets que la vessie ne va pas éclater. Il se remplit mais la pression va augmenter. Donc, pour ce type de vessie, nous n'avons aucune contraction active. Il est d'autant plus important que vous fassiez votre cathétérisme à temps. D'ACCORD. Sondez d'autant plus important toutes les quatre heures au moins trois à quatre heures au moins. J'y ai mis "avant de faire des activités qui causent la valsalva" à nouveau. Avant de faire quoi que ce soit qui est fondamentalement stressant, vous devez appuyer parce que si vous appuyez comme si vous essayiez de pousser quelque chose, cela augmentera votre pression à l'intérieur de votre abdomen. Et cela pourrait soit si vous êtes vraiment bloqué, soit si votre vessie est vraiment pleine, vous pouvez fuir.

22h37 d'accord. Donc, si vous allez faire l'une de ces activités ou faire du sport ou avoir des rapports sexuels, par exemple, n'oubliez pas de faire votre programme intestinal et vésical avant.

22:53 OK maintenant les options pour la gestion de la vessie. Et c'est là que nous allons. Avant de commencer et c'est là que je commence ma partie PG-13 de la discussion. Êtes-vous d'accord avec ça. Sommes-nous prêts à partir. Je suis innocenté.

23h09 D'accord. D'accord. Donc. Les cathéters préservatifs et les cathéters de Foley à demeure sont les plus courants. Je ne suis pas fan de l'utilisation à long terme des cathéters de Foley à demeure en raison du risque accru d'infections des voies urinaires. Cependant, pour moi, ce n'est pas complètement hors de propos, surtout si vous savez si la situation l'exige comme si vous n'avez personne qui va faire votre cathétérisme pour vous ou par exemple si vous partez en voyage en avion pour comme cinq heures et vous ne pouvez pas cathéter. Que vous puissiez vous sonder dans un avion, c'est OK, c'est acceptable. Mais encore une fois, les gens risquent de développer des infections urinaires récurrentes. Et par exemple, si vous avez un tube sus-pubien. La zone d'un tube sus-pubien qui nécessite une intervention chirurgicale très mineure et réversible, vous voyez, nous avons un tube sus-pubien. Nous ferions une enquête pour vous savoir si c'est là depuis 10 ans ou plus, nous commencerions à faire une surveillance régulière par cystoscopie pour le cancer de la vessie.

24h24 d'accord. Ouais. Et puis leurs taux de cancer de la vessie chez les patients porteurs de cathéters de Foley à demeure et de sonde sus-pubienne diffèrent selon les études. N'importe où entre 10% et XNUMX%. Maintenant, si une autre option pour une gestion chirurgicale de la vessie consiste à placer un cathéter, un cathéter est désolé, une stomie cathéterisable

24h49 d'accord. Ouais.

24:52 Donc, on voit généralement cela chez nos jeunes enfants et certaines des choses dont je parlerai plus tôt qu'ils utilisent ont déjà commencé chez les enfants atteints de myéloméningocèle. Mais nous les faisons aussi chez les adultes. Ainsi, au lieu d'avoir juste le pubis, un tube sus-pubien suspendu à vous, le chirurgien crée en fait une stomie ou un trou dans lequel vous pouvez cathétériser et c'est vraiment parfois plus acceptable et c'est parfois plus pratique. Pour moi, le défi est toujours de trouver un chirurgien capable, qui sache faire ça correctement. Et puis le défi pour moi est que parce que je reçois beaucoup de patients de l'extérieur de la ville, et que vous ne savez pas tous qu'ils n'ont pas toutes les ressources que nous avons à Baltimore en ce moment, je ne sais pas si vous 'ai entendu parler de cela.

25:49 Certains urologues pratiquent la stimulation du nerf tibial postérieur. la fonction de la vessie et la fonction intestinale, c'est tout un jeu de réflexes. Donc, ce qu'ils font, il y a deux versions de cela. C'est soit ils collent l'aiguille juste là où se trouve votre nerf tibial postérieur et ils stimulent le nerf tibial. D'ACCORD. Qu'est-ce qu'il fait, il aide à moduler leurs réflexes dans votre plexus sacré Donc, ce qui se passe, ce sont les impulsions de votre nerf tibial postérieur qui est derrière la cheville ici, il monte jusqu'à la partie inférieure de votre partie inférieure de votre plexus sacré puis au partie inférieure de votre cordon. Mon point de vue là-dessus, cela fonctionne pour certains qui ne sont pas si gravement touchés.

26:45 Et généralement, cela fonctionne très bien chez les femmes avec des vessies hyperactives, pas nécessairement les vessies neurogènes que les personnes atteintes de paralysie ont, mais vous savez, parfois ça vaut la peine d'essayer. Celui-ci nécessite cependant vraiment un engagement car vous devez vous rendre au cabinet de l'urologue une fois par semaine pendant environ 12 semaines pour obtenir ce traitement pendant 30 minutes. C'est donc beaucoup d'engagement.

27:13 Et cela n'a aucun effet si vous répondez, les effets ne sont pas permanents. Vous devez y aller après ces 12 semaines, vous devez y aller environ tous les mois pour un traitement répété.

27:26 Maintenant, si cela fonctionne bien, tout va bien. Maintenant. L'autre. Le traitement pour une vessie est le stimulateur implantable. C'est ce qu'on appelle l'inter tige. Maintenant, votre vessie et vos intestins le segment sacré de votre moelle épinière S2 S3 S4 tous vos réflexes sont médiatisés dans cette zone en termes d'intestin et de vessie et quoi.

27:54 Le chirurgien le fait.

27:55 Il implante un stimulateur que vous pouvez contrôler à terme afin de vous aider à faciliter la miction. Encore une fois, cela fonctionne mieux si vous avez une blessure incomplète ou une implication de votre moelle épinière. Mais si vous avez ce que nous appelons une implication complète, c'est-à-dire aucune contraction anale, aucune sensation rien en dessous, cela ne fonctionnera pas aussi bien. Aussi une chose avec laquelle j'ai des problèmes. Mais ensuite ils sont sortis avec une nouvelle version avant « InterStem » et c'est un nom de marque avec lequel je n'ai aucun lien, l'InterStem si vous en avez un, vous ne pouvez pas avoir d'IRM. D'ACCORD. Et c'est mon problème chez les patients avec votre dysfonctionnement myopathique non traumatique de la moelle épinière. Vous, mes patients, avez normalement besoin d'une IRM de temps en temps et si vous avez cela, vous ne pouvez pas. Maintenant. L'année dernière, ils sont sortis avec une autre version plus petite compatible avec l'IRM.

29:03 La mise en garde est qu'il est compatible avec un IRM de 1.5 Tesla. Et ils pensent un peu comme si certains de vos neurologues prescriraient au moins trois IRM, donc c'est une chose à considérer. D'ACCORD. Et là encore, cela fonctionne vraiment mieux avec des lésions ou des blessures incomplètes. Mais si vous souffrez vraiment d'une grave maladie de la vessie, je ne sais pas si cela fonctionnera vraiment bien. Maintenant, la gestion de l'intestin, vous avez vu les effets néfastes des montagnes entières de médicaments. Vous avez vos émollients fécaux, vos laxatifs et c'est ce par quoi nous commençons habituellement, nous essayons de leur procurer un type de selles parfait pour un intestin spastique ou flasque. Mais intestin pour un intestin spastique, nous voulons que vos selles ou votre caca soient mous et formés comme une banane. OK, il est suffisamment formé et suffisamment mou pour que vous puissiez le faire sortir et ne développerez pas d'hémorroïde en essayant de le faire sortir ou d'essayer de le faire sortir.

30:10 Maintenant, si vous avez un intestin flasque, vous ne voulez pas que votre caca soit trop lâche, car alors vous jaillirez comme un geyser.

30:21 Vous ne voulez pas ça. D'ACCORD. D'accord. Ainsi, lorsque vous travaillez avec vos médecins, n'oubliez pas qu'il s'agit d'essais et d'erreurs. Nous commençons généralement avec un certain régime de médicaments en fonction de votre intestin.

30:36 Et puis on travaille sur un ajustement. Cela ne fonctionnera pas immédiatement. Donnez-lui environ une semaine pour essayer d'établir ce qui fonctionne pour vous et ce qui ne fonctionne pas pour vous.

30:49 Le timing est également important. Je dis toujours à mes patients si vous voulez de vous. L'un d'entre vous a-t-il essayé Senna ? Sénokot ? Thé Smooth Move?

31:00 Le thé Smooth Move est en fait assez bon. Je peux le dire. C'est beaucoup de Senna.

31:05 L'astuce est que si vous prenez quelque chose comme Senna, vous devez vous rappeler qu'il faut six à 12 heures pour que cela atteigne son effet. Donc, si vous voulez aller aux toilettes le soir, vous le prenez. L'heure du déjeuner. D'ACCORD.

31:19 Et donc ça t'éviterait d'aller aux toilettes ou d'avoir besoin de te changer en milieu de journée ou à l'heure où tu ne veux pas le faire.

31:29 Tout bon positionnement si possible, vous devez vous installer dans des toilettes ou une commode de chevet est vraiment possible car la gravité aidera ou si vous ne pouvez pas vous allonger sur le côté gauche le bas. La dernière partie de votre gros intestin est sur la gauche, il est donc plus logique que vous vous allongez sur la gauche si vous avez des enfants assurez-vous que les pieds sont appuyés sur le tabouret et qu'ils sont confortables, il est plus facile pour eux de faire caca . Répétez le programme s'il est spastique, une à trois fois, tous les un à trois jours.

32:06 Pas une fois par semaine, tous les un à trois jours, puis s'il s'agit d'un intestin flasque, vous devez suivre votre programme intestinal au moins une à deux fois par jour. D'accord. J'ai mentionné plus tôt que nous devons trouver l'équilibre avec la consistance des selles.

32:24 Si c'est un intestin flasque, vous devez parfois vraiment entrer et faire une évacuation manuelle numérique. Il faut vraiment le faire ressortir. D'ACCORD. Cela fait partie, malheureusement, cela fait partie de ce que nous devons faire pour nous assurer que vous vous videz complètement. Pendant l'atelier, je parlerai plus en profondeur de l'évacuation manuelle et de la stimulation numérique juste pour le temps. Droite.

32:53 Encore une fois, nous aimons les pyramides, nous aimons les hiérarchies. Même chose avec la gestion de l'intestin. Nous commençons par la chose la plus conservatrice. Changements de régime, mode de vie, activité, médicaments. Mais alors que faire si cela ne fonctionne pas. Quelle est la prochaine étape ? Sur deux ans nous avons plusieurs interventions. Le premier est votre irrigation transanale ou le nom de marque est "Peristeen". Quelqu'un d'entre vous a-t-il entendu parler de l'irrigation transanale ou de Peristeen ?

33:27 OK, donc, en gros, c'est donner, c'est en gros se donner un lavement. Donc, ce qui est bien à ce sujet, si vous avez une fonction manuelle et que vous avez l'équilibre, vous pouvez insérer discrètement le cathéter dans votre anus.

33:43 Vous pouvez faire cette chose indépendante dans les toilettes, vous connaissez la cabine des toilettes, puis vous pompez l'eau. Et puis une fois que vous avez fini de pomper l'eau, il y a un certain volume entre 500 et 600 ml. Et puis une fois que vous avez atteint ce volume, vous êtes assis sur la droite des toilettes. Vous le relâchez et tout s'éteint avec l'eau. Donc. Il est en quelque sorte pratique et discret. Si vous êtes apte à cela, vous devez suivre une formation.

34:16 Vous ne l'obtiendrez pas immédiatement car l'assurance prend un certain temps à approuver. Approuvez-vous celui-ci. Il faudra entre un mois et quelques mois pour l'obtenir, puis vous devrez encore suivre une formation. Medicare ne couvre pas complètement les fournitures. Malheureusement.

34:39 En ce moment, je passe à l'aspect chirurgical par le biais du lavement colique antégrade ou nous l'appelons le MACE, lavement colique antégrade de Malone. Donc, fondamentalement, vous avez une intervention chirurgicale afin de faire le trou que vous pouvez vous donner un lavement qui vous nettoiera de haut en bas du début de votre gros intestin à la fin de votre gros intestin. D'ACCORD. Tu amènes qu'ils prennent un morceau de ton appendice afin de faire cet ensemble que tu pourras sonder. D'ACCORD. Cela a donc commencé chez les enfants. Ils le faisaient souvent pour les enfants atteints de spina bifida. Et cela s'est bien sûr progressivement étendu aux personnes atteintes de lésions médullaires et pas seulement aux enfants mais aussi aux adultes. C'est donc une chose. Encore une fois pour moi, le facteur important est de trouver un centre où vous pouvez faire cela.

35:32 Maintenant. Une cécostomie. C'est donc essentiellement le même concept. Vous êtes en mesure de vous donner un lavement qui couvrira l'ensemble de votre corps. Cela effacera tout votre gros intestin, mais au lieu d'avoir juste un trou, il y a une stomie là-bas, ils ont mis un bouton que vous pouvez réellement fermer et en fait, si vous cherchez sur Google en ligne, vous pourriez voir qu'ils vendent ces jolies petites couvertures Cecostomy pour un bouton spécialement pour les enfants avec des designs différents. C'est donc aussi une autre option.

36:04 Comme toute intervention chirurgicale, il y a des complications possibles avec le MACE, celui qui précède parce que c'est une stomie. Il est possible qu'il devienne plus petit avec le temps. Et puis avec la Cecostomie, le tube C, parfois, le tube se déloge.

36:25 En ce moment Stimulateur antérieur de la racine sacrée. Je ne sais pas si vous êtes familier avec ça.

36:34 J'avais mentionné plus tôt que tout votre intestin et votre vessie ce centre réflexe est S3 S2 S3 S4 maintenant dans les années 1950 aux années 1970, ils ont développé cette technologie dans laquelle nous sommes par la chirurgie. Ils implantent un stimulateur sur ces racines nerveuses. D'ACCORD. C'est le seul qui fera contracter votre vessie. C'est la seule. Malheureusement, c'est pour moi au moins. Je suis. Je n'ai pas vraiment trouvé de centre près de chez nous à Baltimore qui le fasse, donc il pourrait être difficile de trouver un chirurgien qui puisse le faire aussi pour les hommes, aussi pour les hommes, s'ils, si vous avez fait cela, et généralement c'est fait avec des personnes à mobilité élevée, si vous faites faire ce stimulateur, ils devront couper ou énerver la partie sensorielle du système racinaire nerveux. Pourquoi est-ce important chez les hommes? Parce que si vous faites cela, si jamais ils avaient une érection réflexe, cela pourrait disparaître.

37:44 D'accord. C'est donc une chose à considérer. D'accord. Mais jusqu'à présent, c'est le cas. C'est la seule technologie que je connaisse qui puisse vous donner une contraction de la vessie ou des intestins.

38:00 C'est homologué en Europe et ici ça s'appelle VOCARE système. Malheureusement, je n'ai aucune information pour le moment sur les centres qui le font régulièrement. Maintenant.

38:13 Ai-je encore du temps encore bon. D'ACCORD.

38:17 Dernières minutes pour le sexe et l'intimité Le sexe est une partie très très importante de l'être humain. Nous ne serons pas ici aujourd'hui si nos parents n'ont pas pensé à nous ou n'ont pas bien agi. Alors défiez-nous.

38:33 Chaque fois que vous avez quelque chose qui arrive à votre moelle épinière. Vous avez une diminution de la libido, de la libido, des sensations là-bas.

38:41 va être éteint. Si c'est pressant du tout et l'orgasme.

38:47 C'est aussi un gros problème, malheureusement en ce moment, il n'y a rien que nous puissions donner ou prendre pour que les gens retrouvent un orgasme complet. Certaines personnes ont la chance que si elles reçoivent suffisamment de stimulation dans leurs organes génitaux, elles auront un semblant d'orgasme. Tout de suite.

39:11 Celui qui a dit que les femmes sont compliquées ne les a pas étudiées, le sexe masculin fonctionnera. Les mâles sont compliqués. Je jure que même leur gestion est compliquée en termes de fonction sexuelle. Donc, en un mot, chaque fois que je vois mes patients masculins, je leur ai demandé : « Avez-vous des érections ? Et ce n'est pas parce que je suis fouineur. Je leur demande car cela me dit à quel point la partie inférieure de leur moelle épinière est affectée. Maintenant, s'ils ont des érections, mais pour avoir des érections, ils doivent vraiment stimuler leur pénis. Ou par exemple si le sondage c'est quand vous avez une érection qui s'appelle une érection réflexe. Cela signifie donc la partie inférieure de leurs racines nerveuses de la moelle épinière S2 S3 S4. Il se passe encore quelque chose là-bas. D'ACCORD. Maintenant, s'ils n'ont aucune érection réflexe, cela signifie que S2 S3 S4 cette voie.

40:08 A été affecté.

40:10 Cherchez maintenant des personnes qui ont de la chance si elles ont un niveau de blessure plus élevé. Certains hommes peuvent avoir des érections psychogènes.

40:19 Ce sont des directions sous excitation qui n'apparaissent pas seulement là-bas. D'ACCORD. D'accord.

40:26 Maintenant, pour les femmes, ce qui est affecté est essentiellement la lubrification et l'excitation. maintenant nous ne sommes pas si compliqués.

40:36 Pour la fertilité.

40:39 Donc, pour les hommes, ce qui se passe, c'est que la motilité des spermatozoïdes ralentit, donc c'est plus difficile pour eux s'ils veulent avoir des enfants, c'est plus difficile pour eux d'avoir des enfants.

40:52 Donc, pour nos jeunes participants masculins, je recommanderais si vous êtes intéressé à avoir des enfants, veuillez parler avec un urologue qui est également un spécialiste de la fertilité pour examiner vos options pour la banque de sperme, car comme au fil du temps, la motilité des spermatozoïdes normalement au fil du temps, vous connaissez les spermatozoïdes ont également une durée de conservation. Croyez-le ou non, les spermatozoïdes ont une durée de vie. C'est un peu plus rapide quand vous avez quelque chose qui blesse votre moelle épinière. Maintenant, pour les femmes, nous avons un peu de chance. Je veux dire que nous n'avons pas de période d'environ six à 12 mois, puis ça revient. Donc, nous sommes toujours en mesure de tomber enceinte OK. Dans tous les cas, pour les hommes et les femmes, si vous êtes sexuellement actif, si vous ne faites pas attention, vous serez toujours à risque de contracter une MST. Alors, s'il vous plaît, pratiquez des rapports sexuels protégés. D'ACCORD.

41:49 En ce moment des stratégies de médicaments.

41:51 Encore une fois, comme je l'ai dit, les hommes sont compliqués et c'est aussi assez injuste parce qu'ils ont beaucoup de choses à leur disposition pour essayer d'améliorer leur fonction sexuelle. Bien sûr, tout le monde a entendu parler du Viagra et du Cialis. N'oubliez pas de ne pas le prendre avec l'un de vos médicaments pour le cœur, sauf si vous voulez vous évanouir. Ensuite, vous avez vos injections péniennes, vos pompes à vide.

42:20 S'il vous plaît soyez prudent car encore une fois votre sensation dans cette zone est diminuée si vous ne vérifiez pas par la suite. S'il vous plaît, vérifiez simplement parce que je ne sais pas si vous ne voulez pas avoir de blessure à cet endroit. Droite. Alors s'il vous plaît vérifier après.

42:37 Thérapie transurétrale. Ainsi, au lieu de prendre quelque chose comme le Viagra, vous pouvez vous injecter des granules pour aider à leurs érections. MUSE est le nom de marque peut-être que certains d'entre vous connaissent les toxicomanes ou Caverject. Donc, il y a une pastille qui est insérée dans l'urètre du pénis qui libère un médicament qui rend le pénis en érection.

43h00 d'accord. Et puis la prothèse pénienne. C'est donc une prothèse pénienne. Je ne suis pas fan de.

43:09 Je n'ai pas. Pour être parfaitement franc géré quiconque avec ça. Mais juste les effets secondaires si vous envisagez d'avoir cela, veuillez vraiment vous adresser à quelqu'un qui en a fait beaucoup, car la dégradation de la peau est un problème. Chirurgical. La re-chirurgie est un problème. D'ACCORD. Pour les femmes, encore une fois, vous n'êtes pas vraiment compliqué. Vous savez qu'il y a de l'auto-stimulation et des vibrations. Pour les hommes qui souhaitent avoir des enfants à l'avenir, nous devons récolter le sperme. L'éjaculation, malheureusement, est affectée chez de nombreux patients atteints de dysfonctionnement de la moelle épinière. Alors, eh bien, quand j'ai étudié cela pour la première fois, je n'ai plus jamais regardé mon fer plat de la même manière.

44:02 Pour les dames. Vous avez compris pour les dames au fer plat vous comprenez où je veux en venir.

44:08 Ouais.

44:09 Donc, ils l'utilisent pour aider à stimuler l'éjaculation et j'espère qu'ils pourraient récolter l'éjaculation à condition que vous n'ayez pas d'éjaculation rétrograde. L'éjaculation rétrograde, c'est quand le mec éjacule, le sperme fait un détour et il ne sort pas dans l'urètre, il va dans la vessie. D'ACCORD. Et c'est le cas, vous devez vraiment voir un urologue.

44:34 L'urologue fait aussi une extraction de sperme. Donc. D'accord.

44:40 Ouais. Cela se fait donc en milieu stérile. Ouais. Encore une fois récupéré le sperme. Soit vous le mettez en banque, soit vous l'utilisez pour la fécondation in vitro. D'ACCORD. Et encore une fois, je n'ai plus jamais regardé mon fer plat de la même façon. Bien. Maintenant, il y a aussi l'éjaculation par sonde rectale et la seule analogie que j'ai pour cela est celle-là.

45:09 Cela me rappelle un peu un aiguillon à bétail. Désolé.

45:16 Mais oui, en gros, cela doit être fait dans une clinique ou au bloc opératoire, en particulier, par exemple, si vous avez une lésion de la moelle épinière. Encore une fois, le risque que votre tension artérielle devienne folle ou que vous ayez une dysréflexie autonome est une réelle considération.

45:34 Donc, cela doit être fait en salle d'opération ou dans une clinique. Donc, fondamentalement, c'est ce qu'est la sonde rectale, où la sonde directe est insérée. Et quand ils allument l'électricité, ça choque et puis.

45:51 D'accord. J'en ai donc parlé plus tôt. AD C'est mon urgence médicale dans ma population pour les hommes et les femmes après un rapport sexuel. Assurez-vous de vérifier votre peau. Assurez-vous que vous n'avez pas développé de nouvelles blessures à cause de toutes les frictions impliquées. Nous allons être à risque de MST si vous ne pratiquez pas de rapports sexuels protégés. Et encore une fois pour les femmes, nous pouvons tomber enceintes. Donc sois prudent. Défis secondaires, c'est donc la dernière partie de mon exposé. Les prochaines diapositives sont une gracieuseté de Mme Janet Dean. Merci beaucoup d'avoir ajouté à ma collection de diapositives. Maintenant nous. Ce qui est fondamental, c'est nous tous plus comme les aspects physiques. La chose importante aussi que peu de gens abordent est l'émotion. Je veux dire que le sexe n'est pas qu'un acte. C'est essentiellement être avec une autre personne et apprécier cet acte avec une autre personne. Et parfois.

46:57 En raison de la déficience et du stress d'essayer de jouer, cela devient plus frustrant, cela conduit à plus de dépression, de plus en plus de colère, plus de mauvaise communication entre vous et votre bien-aimé. C'est difficile pour les gens d'en parler. Vous ne pouvez pas parfois vous ne pouvez pas en parler avec votre partenaire. Je recommanderais donc si vous ne pouvez pas en parler avec votre partenaire. Essayez votre médecin. Nous avons également des psychologues en réadaptation et des sexologues qui sont formés pour vous écouter et vous aider à élaborer le plan. D'ACCORD. Ah voyons.

47:44 Encore une fois, à cause de vos déficiences, ne laissez pas vos déficiences limiter ce que vous pouvez ou ne pouvez pas faire. Vous savez, ne laissez pas cela être la fin finale de tout.

47:56 Il y a d'autres façons de "dépecer un chat", n'est-ce pas ? C'est le dicton dans ce pays. Il existe d'autres façons d'apprécier le sexe avec votre partenaire. Ce n'est pas seulement une pénétration vaginale pénienne.

48:07 C'est l'intimité c'est l'étreinte, c'est la caresse c'est le baiser juste à proximité les uns des autres. Le sexe a plus que le sexe de pénétration étant avec cette personne qu'il faut aimer et soigner. Et c'est quelque chose que nous devons vraiment comprendre.

48:25 Utilisez votre déficience dans l'entraînement pour essayer d'explorer ce que vous et votre partenaire pouvez ressentir. Soyez créatif OK, soyez créatif, essayez des positions et n'avez jamais pensé que vous aviez essayé auparavant, à part missionnaire. Essayez de faire différents coups. Explorez les jouets sexuels, mais avant d'essayer, assurez-vous simplement que votre médecin est d'accord ? le jouet sexuel pas la position et les jouets sexuels.

48:52 D'accord.

48:55 Oh et n'oublie pas le lubrifiant. Mais encore une fois, c'est la même chose pour beaucoup de personnes âgées handicapées, n'est-ce pas ? N'oubliez pas le lubrifiant. D'accord. Et puis planifiez à l'avance si vous allez être intime. Et je pense que c'est vrai pour beaucoup de personnes sans handicap. Parfois, il faut aimer vraiment faire un effort pour avoir du temps pour ça. Alors planifiez à l'avance. Faites votre programme intestin et vessie avant. D'ACCORD. Vous ne voulez pas d'accidents. D'accord. D'accord, chronométrez également vos médicaments. Pour les gars, prenez généralement le Viagra. Entre une à quatre heures avant le rapport sexuel. D'ACCORD. D'ACCORD. Et encore une fois, redéfinissez le sexe, encore une fois comme ce que j'ai dit plus tôt ne limitez pas votre concept de sexe à la pénétration, le sexe a plus que cela. Redéfinissez vos règles, redéfinissez la façon dont vous explorez et appréciez la compagnie de l'autre. Et il y a beaucoup de ressources.

49:57 J'ai mes diapositives dans le document. Encore une fois, il y a les sites Web que nous consultons. Le PVA a d'excellentes directives sur les intestins, la vessie et le sexe. Il y a un bon livre. Il y a en fait deux bons livres ici, "Enabling Romance" puis "Disability & The Art of Kissing" et n'ayez pas peur d'explorer d'autres ressources.

50:22 Nous vivons à une époque où tout est discret, même la livraison d'appareils d'assistance sexuelle. D'ACCORD.

50:31 Nous avons donc de la chance de vivre à une époque où nous avons beaucoup de choses à notre disposition. OK avec ça, je termine mon discours. J'espère que vous apprendrez quelque chose aujourd'hui et j'ouvre la parole pour toute question. Si nous avons ou.

Conseil national de la fibre https://www.nationalfibercouncil.org/

Le système de contrôle de la vessie Finetech Brindley (sous la marque VOCARE aux États-Unis)

https://finetech-medical.co.uk/en-gb/products/finetechbrindleybladdercontrolsystem.aspx

Ressources:

https://www.pva.org/publications

  • Activer la romance : un guide sur l'amour, le sexe et les relations pour les personnes handicapées. Par Ken Kroll et Erica Levy Klein, 1992, No Limits Communications.
  • Handicap et l'art du baiser-Questions et réponses sur la vraie nature de l'intimité. Gary Karpe 2006
  • Oui, vous pouvez! Un guide d'autosoins pour les personnes atteintes de lésions médullaires ; 2009: Vétérans paralysés d'Amérique (PVA)
  • Services de catalogue (discrets, anonymes)
    • Eve's Garden International, Ltd. 119 W. 57th Street, Suite 420, New York, NY 10019-2383., Téléphone : 800-848-3837.
    • Good Vibrations, Inc. 938 Howard Street, San Francisco, CA 94103, Téléphone : 415-974-8990 ; Téléphone : 800-289-8423.