[00: 00: 04] Dr Grace Gombolay : Je sais que c'est juste quelques minutes après 1h30, je veux juste m'assurer que tout le monde est là pour la piste 20. La première séance porte sur la constitution d'une équipe de soins de santé. Je m'appelle Grace Gombolay. Je vais en parler et je serai heureux de répondre à vos questions et commentaires. Je sais qu'il y a une séance de questions et réponses à la fin, mais je pense que nous aurons certainement du temps pendant ces XNUMX minutes pour en parler, car je veux m'assurer que toutes vos questions, préoccupations, stratégies, et moi aussi certainement Je veux entendre le groupe, car j'ai l'impression que beaucoup d'entre nous sont déjà passés par là et ont ensuite proposé d'autres stratégies et d'autres techniques qui ont peut-être fonctionné. Je pense que nous avons parlé de quelques points lors de la séance d'hier, que je suis heureux de reprendre. Mais ce qui est vraiment très important, c'est d'avoir une équipe, donc pas seulement une équipe de soins de santé, mais juste votre équipe de soutien en dehors de ce que nous considérons dans les soins de santé.

[00:01:00] Sans plus tarder, je n'ai pas de diapositives PowerPoint fantaisistes ou quoi que ce soit aujourd'hui. Je vais juste partir de ce document que vous avez. N'hésitez pas à prendre des notes et, comme je l'ai dit, n'hésitez pas à m'interrompre pendant que je pose des questions et que mes préoccupations essayaient de rendre cette discussion assez informelle sur chacun de ces problèmes au fur et à mesure que nous avançons. Bon, commençons par le début. J'espère que beaucoup de gens ont un fournisseur de soins primaires ou un PCP ou, dans mon cas, je vois beaucoup d'enfants, ils devraient donc avoir un pédiatre. Et l'idée d'un médecin de premier recours ou d'un pédiatre, c'est que leur médecin généraliste. Parfois, ils peuvent assumer le rôle de pouvoir coordonner votre équipe de soins de santé, identifier les problèmes ou les problèmes de santé que vous rencontrez, puis si ce n'est pas quelque chose avec lequel ils sont à l'aise, vous référer à un spécialiste pour cela. Je trouve que certains prestataires de soins primaires et certains pédiatres sont moins à l'aise avec tout trouble neurologique en plus de la neuro-inflammation. Je vois beaucoup de hochements de tête dans la pièce.

[00:01:59] Et donc, chaque fois qu'un symptôme survient, ils disent - si mon patient appelle son pédiatre ou son PCP, il dit : "Appelez votre neurologue et posez-lui des questions à ce sujet", ce qui est tout à fait correct, alors je trouve que je 'ai assumé ce rôle en tant que votre neurologue d'être cette personne pour aider à réfléchir à ces problèmes. Et s'il s'agit d'un problème dont je ne suis pas un spécialiste, vous référer à ces fournisseurs. Je me retrouve souvent à jouer ce rôle. Cela nous amène à notre prochaine personne. Le neurologue est également très important dans vos soins si vous souffrez d'un trouble neurologique. Et donc, ce qu'ils devraient faire, c'est aider à surveiller votre fonctionnement physique, votre fonctionnement mental, ce que j'aborderai dans un instant, parce que je pense que c'est une partie si importante de la santé du cerveau. Comme je l'ai dit, vous aider à coordonner et à naviguer dans le système. Et puis, si vous avez besoin de références pour un sous-spécialiste qui vous aide. Les neurologues aideront également à se concentrer sur les aspects neurologiques, donc non seulement sur votre fonction motrice, mais aussi sur votre fonctionnement mental, comme je l'ai dit. Si vous avez besoin de tests ou d'études de sang, si vous avez besoin d'autres études supplémentaires, qu'il s'agisse d'un test d'imagerie supplémentaire de votre cerveau ou de votre moelle épinière, et d'autres choses pour vous aider à être en bonne santé, ils vous aideront avec certaines de ces choses.

[00:03:11] Beaucoup d'entre vous ont peut-être déjà vécu cela, mais nous avons ce qu'on appelle des médecins de réadaptation, ou médecine physique et réadaptation. Ils sont également un acteur très, très important dans ce domaine, car comme vous le savez, le cerveau affecte tout le corps, car il se connecte à tout dans le corps. Et donc, à cause de cela, les médecins de réadaptation vous aident dans votre fonctionnement, surtout non seulement moteur, mais tout comme vos compétences quotidiennes, ce que nous appelons les activités de la vie quotidienne. Ils peuvent vous aider avec ça. Et ils peuvent également aider à réfléchir à des stratégies, en particulier avec des problèmes cognitifs. Les rôles que joueront les médecins de réadaptation seront multiples. Je trouve que je travaille main dans la main avec eux. Et une chose que nous savons que nous avons prouvée à maintes reprises avec de multiples études est que la rééducation est vraiment essentielle non seulement pour récupérer la fonction, mais aussi pour aider à rétablir certaines de ces connexions qui ont été perdues lors d'une lésion cérébrale, nerveuse ou médullaire. . Et donc ça va être l'une de vos plus grandes boîtes à outils pour vous aider à récupérer.

[00:04:14] Nous allons passer un peu en dessous de la rééducation pour parler des thérapeutes, car il y a beaucoup de thérapeutes différents qui seront impliqués dans votre récupération au jour le jour, semaine après semaine . Je pense que c'est vrai, parce que nous parlons de - je sais que l'objectif est que nous pouvons parler soit de la récupération immédiate aiguë, parce que je pense que c'est important, mais l'intention de cette session est de savoir si vous avez eu votre blessure depuis plus de deux ans, je pense toujours qu'il est important de réfléchir aux exercices de rééducation, aux types de thérapies qui sont nécessaires non seulement pour maintenir votre fonction, mais aussi pour la maintenir, car– j'ai un fils de quatre ans qui montres PAW Patrol. Je ne sais pas si quelqu'un regarde PAW Patrol, mais il y a un chien là-bas qui conduit ce camion de recyclage et il dit : « Ne le perds pas, réutilise-le », et j'y pense. Si vous n'utilisez pas votre fonctionnement, si vous n'utilisez pas votre– Ouais, exactement.

[00:05:09] Et donc si vous n'utilisez pas votre fonctionnement, si vous ne vous entraînez pas, si vous n'exercez pas ces muscles, que ce soit vos muscles réels ou vos muscles cérébraux, vous allez le perdre. Et donc, il est vraiment important de penser à ces choses. Donc, en termes de thérapeutes, il existe différents types de thérapeutes qui peuvent devenir très déroutants. Il y a un kinésithérapeute, et ils s'occupent généralement davantage des muscles les plus gros pour vous aider à marcher davantage sur votre tronc, donc votre contrôle central et certains muscles de vos jambes, ce genre de choses. Donc, ils sont plus concentrés là-dessus. Les ergothérapeutes peuvent aider un peu avec les muscles, mais ils se concentrent davantage sur les mains et les bras et vous aident dans votre mobilité quotidienne en utilisant vos bras et vos mains pour pouvoir accomplir les tâches dont vous avez besoin. faire. Et puis orthophonie, ou orthophoniste comme on les appelle, tout comme leur nom, ils vous aident avec la parole et la communication.

[00:06:04] Mais une chose, que je pense que nous avons abordée au cours de cette conférence, c'est que la façon dont nous considérons la communication de routine est par le langage parlé par le langage verbal. Mais comme vous le savez tous, il existe de nombreuses façons de communiquer. Il y a tellement d'indices non verbaux qui sont importants, et surtout pour ceux qui sont incapables d'utiliser leur voix parlée, comment communiquent-ils ? Et donc, il y a beaucoup de manières non parlées ou de manières non parlées. Vous pouvez avoir une communication verbale, que ce soit par le langage écrit, que ce soit par - Ils créent ces applications maintenant où si vous n'êtes pas capable de parler ou même d'écrire, vous pouvez réellement pointer vers des images et faire en sorte que l'appareil vous aide réellement à communiquer ce dont vous avez besoin , parce que la communication est si importante pour nous, non seulement pour exprimer ce dont nous avons besoin et ce que nous voulons, mais en plus, elle nous définit en tant qu'individus, n'est-ce pas ? Tout le monde a besoin d'être entendu. Et donc, il est important de réaliser que, je pense que pour tout le monde, il ne s'agit pas seulement de parler, c'est la façon dont nous communiquons, nous avons besoin de ces appareils supplémentaires.

[00:07:06] Les orthophonistes peuvent vous aider avec ça. Une chose qui est également importante que je pense avoir abordée hier et qui se perd dans le shuffle est le fonctionnement cognitif et mental. C'est un élément tellement énorme. Peu importe où dans votre système nerveux vous avez été affecté. J'ai beaucoup de patients avec des troubles purement de la moelle épinière et ils ont des problèmes cognitifs, et vous vous dites : « Pourquoi ça ? Parce que ça a affecté ta colonne vertébrale, pas ton cerveau. Pourquoi donc? Il y a tellement de théories, tellement de raisons pour lesquelles c'est le cas, mais c'est tellement courant. Et j'ai l'impression que les problèmes cognitifs sont quelque chose que les gens... Nous en parlions plus tôt, un problème silencieux. Une blessure silencieuse. En termes si éloquents, que les gens ne réalisent pas et n'y pensent pas, et je pense que c'est un élément tellement important. Il existe des orthophonistes spécialisés en réadaptation cognitive.

[00:08:02] Oui ? Oui. Oh, adorable. Oui. Ouais. Merci d'avoir précisé cela. Juste pour répéter pour l'enregistrement, la fonction cognitive peut également être effectuée avec votre OT, comme l'a dit la charmante ergothérapeute OTR dans la salle. Mais une chose à propos de la rééducation cognitive est vraiment importante, n'est-ce pas ? Il y a beaucoup de choses différentes dans la cognition dont vous ne vous rendez pas compte si vous le faites au jour le jour sans être affecté. Mais il y a beaucoup de choses, il y a de la planification, non ? Pouvez-vous vous rappeler de faire les tâches que vous devez faire ? Comment accomplissez-vous réellement ces tâches ? Pouvez-vous vous souvenir de les faire? Droite. Il y a des moments où vous planifiez des choses, cela m'arrive tout le temps. J'ai l'intention de faire quelque chose, et puis cinq minutes plus tard, si je ne l'écris pas, j'oublie que j'avais l'intention de le faire. Et donc, il y a beaucoup d'aspects différents du fonctionnement cognitif de la santé mentale qui se décomposent en différents éléments. Et pour certaines personnes, certaines de ces pièces sont plus faciles que d'autres. Et cela peut aussi fluctuer de jour en jour ou d'heure en heure, n'est-ce pas ? Quelque chose que nous allons bien un jour peut affecter le lendemain, et vous pourrez peut-être le refaire le lendemain.

[00:09:12] Et donc une chose à propos de ces thérapeutes est qu'ils peuvent vous aider à naviguer dans certains de ces problèmes, à proposer des stratégies pour vous aider, car l'idée est de vous aider à vivre votre meilleure vie. Et alors, comment y arrive-t-on ? Quelles sont les stratégies dont vous avez besoin pour cela? Y a-t-il une question ou des commentaires ou quoi que ce soit? D'accord. L'un des commentaires du public était qu'elle venait de subir des tests neuropsychologiques et qu'elle pensait qu'elle avait un déclin cognitif et une mauvaise mémoire. Mais il s'avère que sa mémoire était vraiment, vraiment bonne. C'était juste l'élément de fonctionnement exécutif qui l'affectait, et c'est l'élément qui est ressorti de ces tests, et c'est quelque chose qui arrive couramment. Beaucoup de patients viennent, ils s'inquiètent pour leur mémoire, ils oublient des choses, ils oublient des choses, que ce soit des mots ou des actions ou la liste de choses à faire ou ce que vous planifiez. Mais il s'avère que ce n'est pas la mémoire qui est en cause. C'est soit un problème d'attention. Vous n'êtes pas capable de vous concentrer suffisamment pour faire attention à encoder cette mémoire, car la mémoire est très compliquée.

[00:10:11] Et je ne suis pas un expert en mémoire, mais vous devez être capable d'être attentif assez longtemps pour regarder quelque chose ou entendre quelque chose, puis le stocker dans une partie de votre cerveau appelée à court terme mémoire. Et puis en plus, au bout d'un moment, la mémoire à court terme devient mémoire à long terme. Et donc, votre cerveau a essayé de déterminer quelles choses sont importantes à court terme par rapport à long terme, parce que votre cerveau ne peut pas en contenir autant. Mais je trouve juste fascinant ce que les choses finissent par encoder comme mémoire à long terme par rapport à court terme. Et parfois, vous avez l'impression que votre mémoire est mauvaise, mais il s'avère que c'est un problème d'attention ou de fonction exécutive. C'est tout à fait vrai. Le fonctionnement exécutif, c'est une excellente question. Cela a à voir avec certaines des choses dont j'ai parlé plus tôt, comme la planification, l'exécution réelle de vos tâches que vous aviez l'intention de faire, en hiérarchisant exactement. Gestion du temps, multitâche. C'est exactement. Envisagez un niveau de fonctionnement plus élevé.

[00:11:14] Il y a un commentaire sur la création de listes qui a été utile ou bien que vous vous sentez comme un écureuil ou perdu. Oui. Absolument. Ainsi, l'un des commentaires de la même personne était qu'il y a 10 ans, un diagnostic de TDAH apparu à l'âge adulte avait été posé en rapport avec son trouble des anticorps MOG. Et donc, elle prenait un médicament pour le trouble déficitaire de l'attention, ou ADD ou ADHD, mais il s'avère que même si ce traitement aide probablement le fonctionnement exécutif, il est surprenant de comprendre qu'il s'agit en fait d'un fonctionnement exécutif et non d'un problème d'attention. Cela ressemble à devoir repenser et se regrouper sur la façon dont vous abordez cela à la place ? Droite. Quand quelque chose que vous pensiez être un problème pendant 10 ans, il s'avère que quelque chose d'autre change.

[00:12:10] Exact. Oui exactement. Pour concentrer notre intention, mais il s'avère que c'était un aspect différent. Exactement. Je n'ai plus que quelques minutes, mais je le ferai certainement. Le commentaire est que si vous consultez un spécialiste en neuroimmunologie qui se spécialise dans les patients atteints d'autres troubles neuroimmunitaires apparentés comme la sclérose en plaques ou la sclérose en plaques, ce seront des ergothérapeutes ou d'autres thérapeutes qui sont qualifiés pour aider les patients à gérer, parce que c'est quelque chose que nous 'ai reconnu comme un aspect important de la vie en général et la santé du cerveau. D'accord. Il me reste trois minutes, alors je vais passer en revue certaines de ces autres choses, mais nous aurons certainement plus de temps pour une question et une réponse vers la fin de la séance. Ainsi, quelques autres spécialistes supplémentaires que vous pourriez consulter sont un ophtalmologiste. Et c'est différent d'un optométriste. Parfois, cela peut être déroutant parce qu'ils sont tous les deux des ophtalmologistes. Les optométristes se concentrent principalement sur les lunettes ou les contacts afin de vous aider à voir clair.

[00:13:06] Les ophtalmologistes sont des professionnels de la santé plus spécialisés, en particulier dans les nerfs qui affectent vos yeux, y compris les nerfs optiques, qui sont ceux qui s'occupent principalement de la vision. Il existe d'autres nerfs qui affectent vos yeux en vous aidant à bouger vos yeux, et ils aident également à certains de ces troubles. Parfois, si vous avez la chance, ceux-ci sont encore plus rares, il y a un neuro-ophtalmologiste qui peut se spécialiser à la fois dans les troubles cérébraux et oculaires. Et donc, si vous avez la chance de trouver quelqu'un que vous pouvez réellement voir, ce sera la recommandation, mais ils aident à surveiller la santé de votre nerf oculaire ou de votre nerf optique. Psychiatrie et psychologie super, super importantes. Je n'ai pas beaucoup de temps pour en parler, mais nous avons parlé de la santé mentale comme étant un élément énorme. Il y a tellement d'études qui montrent que les patients atteints de troubles neuro-inflammatoires, peu importe si c'était juste votre colonne vertébrale ou votre cerveau ou les deux, vous êtes deux fois plus susceptibles de développer de l'anxiété ou de la dépression que la population générale. Et il y a beaucoup de facteurs pour lesquels je n'ai pas le temps d'aborder, mais sachez que c'est très, très, très courant, et c'est quelque chose qui peut surgir plus tard.

[00:14:06] J'ai eu des patients qui disaient : « Je pensais que j'allais bien, et tout d'un coup j'ai eu cette crise de panique, et je ne savais pas ce qu'était une crise de panique. J'ai cru que j'allais mourir. » Et c'est la chose commune que j'entends. Nous avons l'apparition soudaine de cette crise de panique où vous ne pouvez pas respirer, votre poitrine est serrée, votre cœur bat très vite, vous ne pouvez pas penser que vous avez la rougeur, vous transpirez, vous pourriez avoir l'impression que vous êtes va s'évanouir. C'est le sentiment que les gens ressentent et c'est un sentiment terrible à avoir. C'est terrible, et c'est une de ces choses qui peuvent sortir de nulle part sans même s'en rendre compte. Quelque chose de très, très commun, quelque chose de très, très important. La santé mentale est donc très importante. La santé mentale fait partie de la santé du cerveau. Passons à autre chose. Certains patients atteints de troubles neuro-inflammatoires, où votre système immunitaire attaque le cerveau, peuvent voir votre système immunitaire attaquer tout votre corps. Ainsi, les rhumatologues peuvent vous aider à gérer certaines de ces choses et à gérer certains des symptômes. Les plus courants seront des choses comme le lupus ou la polyarthrite rhumatoïde. J'ai quelques patients atteints d'une maladie intestinale inflammatoire, comme la maladie de Crohn, ce genre de maladie, la colite ulcéreuse, qui peuvent aussi avoir des problèmes cérébraux. donc ce sera important.

[00:15:08] Autre chose, les médecins orthopédistes sont vraiment importants, parce que la santé des os est vraiment importante, surtout à mesure que nous vieillissons et que nous vieillissons, et surtout si vous avez du mal à marcher, du mal à supporter du poids. Vous devez supporter du poids pour aider à garder vos os en bonne santé, en particulier les os de vos jambes, qui font partie des os s'ils ne le font pas, ils commencent à s'affaiblir et à se fragiliser. Et donc avoir quelqu'un surveillant votre santé osseuse, parfois en orthopédie, parfois en tant qu'endocrinologue, je n'ai pas mis ça ici. Mais il suffit de surveiller la santé des os, de s'assurer que vous obtenez votre calcium et votre vitamine D, et des suppléments supplémentaires pour vous aider. C'est vraiment important, car si vos os sont fragiles, vous risquez de vous fracturer et la guérison des fractures est terrible. C'est douloureux. Cela peut prendre beaucoup de temps, donc ce n'est pas amusant. Beaucoup de patients auront un dysfonctionnement de l'intestin, de la vessie, en particulier si quelque chose affecte la moelle épinière. Consulter un urologue pour surveiller la santé de votre vessie, en particulier si vous avez des problèmes avec votre vessie, qu'il s'agisse d'une miction incomplète comme l'incapacité d'uriner complètement, que vous ayez ou non des spasmes de la vessie, et parfois vous souffrez d'incontinence où vous urinez accidentellement sur vous-même sans le vouloir , ce genre de chose.

[00: 16: 14] Vous voulez vous assurer que vous êtes en mesure de vous débarrasser de votre urine, car cela réduit le risque de choses comme les infections des voies urinaires ou les infections de la vessie, car l'infection de la vessie peut également affecter votre cerveau. Et une chose que je n'ai pas mentionnée, c'est que si vous tombez malade ou que vous avez chaud, parce que je viens de Géorgie, il fait chaud tout le temps en été. Certains de vos anciens symptômes peuvent réapparaître, et cela peut ressembler à une véritable attaque ou à une rechute, et c'est très courant. Et donc, si vous attrapez une infection, vous pouvez avoir l'impression d'avoir une autre attaque immunitaire, même si ce n'est pas directement, mais cela peut certainement affecter votre fonctionnement et toutes ces choses. Je trouve que le cardiologue et le pneumologue sont des personnes auxquelles je me réfère moins fréquemment en lien avec un problème neuro-immunitaire. Beaucoup de gens ont des problèmes cardiaques dans ce pays en général, alors vous finissez par consulter un cardiologue à cause de la vie normale et du vieillissement, pas nécessairement liés à cela, mais c'est quelque chose que je garde définitivement à l'œil.

[00:017:04] Si j'ai un patient qui se plaint de douleurs à la poitrine ou de palpitations, c'est-à-dire que votre cœur a l'impression de battre vite en sautant un battement, ce genre de choses, je vais certainement me référer à un cardiologue. Et donc, il est difficile de naviguer dans le système. C'est difficile de trouver quelqu'un qui se spécialise parce que c'est l'idéal. Droite? Avoir un spécialiste qui connaît d'autres patients atteints de troubles neuro-immunitaires. Mais penser à toutes les autres parties de votre corps et à votre santé est vraiment important. D'accord, je vais m'arrêter là, car je pense qu'il y a un autre intervenant. Mais j'apprécie vraiment vos commentaires et votre participation, et nous aurons ensuite du temps à la fin pour une question et une réponse. Merci beaucoup.