Publié à l'origine dans le bulletin d'information de la Siegel Rare Neuroimmune Association
Volume 4, numéro 1
Octobre 2001

Douglas Kerr, MD Ph.D.

Le Dr Kerr est professeur adjoint aux départements de neurologie et de microbiologie moléculaire et d'immunologie de l'hôpital Johns Hopkins. Il est également co-directeur du Johns Hopkins Transverse Myelopathy Center. Le Dr Kerr siège au conseil consultatif médical de la Siegel Rare Neuroimmune Association.

De nombreux patients atteints de MT signalent des symptômes de douleur chronique. Dans notre expérience au Johns Hopkins Transverse Myelopathy Center, environ 2/3 des patients signalent une douleur intense à un moment donné au stade aigu ou de convalescence. Chez environ 40 % des patients, la douleur continue d'être une caractéristique majeure au stade de la convalescence. Chaque patient décrit la douleur différemment, mais de nombreuses expressions sont couramment utilisées pour décrire la douleur chronique de la MT : « brûlure », « lancement », « douleur » ou « fourmillements ». D'autres patients rapportent une sensation inconfortable mal définie qui ne peut pas être caractérisée autrement.

Quelles sont les raisons de cette douleur et que pouvons-nous y faire ? Je ne suis pas un spécialiste de la douleur, mais je vais essayer d'illustrer certains des principes de base de la douleur neuropathique et de son traitement. Les articles suivants exploreront des options de traitement supplémentaires. Pour cet article, je vais généreusement extraire un article du Dr Peter Staats, mon collègue de Johns Hopkins et membre du JHTMC (Ashburn et Staats, The Lancet 252, mai 1999, p. 1865‑1869).

Des centaines de millions de personnes dans le monde souffrent de douleur chronique. La douleur neuropathique est un sous-ensemble de la douleur chronique due à une irritation ou à des dommages aux cellules du système nerveux périphérique ou central. Le résultat final est la conduction d'impulsions vers le cerveau qui transmettent la sensation de douleur. Chez les patients atteints de MT, la douleur chronique peut être due à un ou plusieurs mécanismes. Il peut y avoir des dommages aux nerfs sensoriels à l'extérieur de la moelle épinière (dommages aux racines nerveuses), ou une démyélinisation ou une lésion neuronale dans la région de la moelle épinière qui assure la médiation des entrées sensorielles vers le cerveau (la colonne dorsale). D'autres mécanismes peuvent inclure une régénération aberrante des nerfs après la blessure aiguë. Ce mécanisme, appelé bourgeonnement collatéral, a été démontré à la suite d'une lésion nerveuse périphérique et peut expliquer le fait que de nombreux patients atteints de MT ne signalent une douleur qu'après la lésion aiguë. Un dernier mécanisme possible pour la douleur chronique est appelé désinhibition : suppression de l'apport tonique descendant du cerveau qui sert normalement à inhiber la douleur due à la MT. Je dois mentionner que toutes les douleurs chroniques chez les patients atteints de MT ne sont pas des douleurs neuropathiques. Après la phase aiguë, les patients exécutent même les tâches simples (auparavant) différemment. Sans le savoir, votre corps invoque de nouvelles stratégies pour effectuer une tâche, que cette tâche soit de marcher, d'uriner ou d'avoir des relations sexuelles. Cela crée une nouvelle charge sur le système musculo-squelettique. Les muscles qui auparavant n'étaient pas importants dans cette tâche sont appelés à l'action ; les ligaments qui étaient auparavant "silencieux" s'étirent maintenant de manière inhabituelle ; et les articulations subissent des pressions nouvelles, entraînant souvent des douleurs arthritiques. Ce mécanisme de la douleur chronique illustre la nécessité d'une thérapie physique continue et agressive pour renforcer et adapter le système musculo-squelettique aux nouveaux facteurs de stress (voir ci-dessous).

Nous savons que les neurones endommagés conduisent les impulsions différemment, entraînant souvent une perception de douleur (ou d'autres sensations inconfortables). Divers changements neurochimiques se produisent pour propager les impulsions douloureuses : des médiateurs inflammatoires (tels que les prostaglandines) sont libérés dans le système nerveux périphérique et la moelle épinière, ce qui rend les nerfs conducteurs de la douleur plus irritables, des neurotransmetteurs (tels que la substance P, les bradykinines et les endorphines) sont produits et sécrétés de manière différentielle, et les canaux sodiques responsables de la capacité des nerfs à conduire les impulsions sont produits et localisés de manière différentielle. Le résultat final de ces changements est que les nerfs qui conduisent normalement les impulsions de douleur le font à un seuil inférieur, et les nerfs qui ne conduisent normalement pas les impulsions de douleur le font maintenant. Bien que ces changements soient complexes et ne soient pas bien compris même par les experts, j'inclus ces informations pour transmettre le message que la douleur que vous ressentez est réelle et non imaginaire.

Je cite directement l'article du Dr Staats pour illustrer le principe central du traitement de la douleur chronique :

Quelle qu'en soit la cause, l'effet de la douleur chronique sur le patient a tendance à être plus envahissant que celui de la douleur aiguë : il affecte souvent profondément l'humeur, la personnalité et les relations sociales du patient. Les personnes souffrant de douleur chronique souffrent généralement de dépression concomitante, de troubles du sommeil, de fatigue et d'une diminution du fonctionnement physique général. Par conséquent, la douleur n'est qu'un des nombreux problèmes qui doivent être abordés dans la prise en charge des patients souffrant de douleur chronique. Les modalités de traitement uniques sont rarement suffisantes pour traiter la douleur chronique. En effet, la thérapie de la douleur qui ne traite qu'une seule composante de l'expérience de la douleur est vouée à l'échec… Ainsi, le but de la thérapie est de contrôler la douleur et de réhabiliter le patient afin qu'il puisse fonctionner le mieux possible… Dans la prise en charge interdisciplinaire de la douleur chronique , l'équipe de base comprend généralement un médecin spécialiste de la gestion de la douleur, un psychologue, une infirmière spécialisée, un physiothérapeute, un conseiller d'orientation professionnelle et le pharmacien… Dans de nombreux cas, les objectifs de traitement les plus réalistes pour les patients sont : la réduction, mais pas l'élimination, de douleur; amélioration du fonctionnement physique, de l'humeur et des symptômes associés tels que le sommeil ; le développement de capacités d'adaptation actives et un retour au travail.

Thérapies pharmacologiques  Il existe plusieurs thérapies pharmacologiques qui ont été employées pour les patients souffrant de douleur neuropathique réfractaire. Aucune d'entre elles ne fonctionne pour tous les patients et, malheureusement, une approche « essais et erreurs » est généralement requise car il n'y a pas de caractéristiques connues qui prédisent les réponses à des approches particulières. Les agents anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), y compris des médicaments tels que l'ibuprofène, l'indométhacine, la naprosyn et les nouveaux inhibiteurs de la COX-2, le Vioxx et le Celebryx, jouent un rôle chez certains patients souffrant de douleur chronique due à la MT. Ces médicaments sont souvent plus efficaces pour les déclencheurs de douleur musculo-squelettique décrits ci-dessus. L'utilisation d'analgésiques opioïdes tels que le Demerol, le Percocet et la Morphine est controversée en raison du risque de dépendance et des effets secondaires indésirables courants : constipation, sédation, rebond douloureux et troubles cognitifs. Les antidépresseurs tricycliques, tels que l'imipramine, la nortriptyline et l'amitriptyline, ont un effet bénéfique sur la douleur chronique qui est indépendant de leur activité antidépressive et peuvent être très bénéfiques chez les patients atteints de MT souffrant de douleur chronique. Cependant, en raison de l'effet antidépresseur et de l'effet bénéfique sur le sommeil, ces médicaments peuvent "faire d'une pierre deux ou trois coups". Les patients prenant ces médicaments doivent être conscients des effets secondaires importants, notamment la rétention urinaire, la constipation, la bouche sèche et la sédation. Les anticonvulsivants tels que la carbamazépine (Tegetol) et la gabapentine (Neurontin) fonctionnent en stabilisant les canaux sodiques, diminuant ainsi la décharge des nerfs irritables. Ce mécanisme explique la manière dont ils protègent les patients des crises et sous-tend probablement la capacité à diminuer la douleur neuropathique (en particulier la douleur brûlante ou lancinante). Plusieurs autres médicaments tels que Ultram, la clonidine, le baclofène et le dextrométhorphane (dont le dernier est un inhibiteur des récepteurs du glutamate sur les neurones) ont été essayés chez des patients souffrant de douleurs neuropathiques et ont réussi chez certains.

Thérapies comportementales/cognitives   Les approches comportementales ont été utilisées avec succès chez les patients souffrant de douleur neuropathique avec quelques succès. « La thérapie cognitivo-comportementale est une méthode psychologique qui tente de modifier les schémas de pensées négatives et les attitudes dysfonctionnelles pour favoriser des pensées, des émotions et des actions plus saines et adaptatives chez le patient. Les techniques de relaxation et d'hypnose utilisent l'imagerie, la distraction ou la relaxation dirigée pour focaliser l'attention » (Ashburn et Staats).

Méthodes interventionnelles  Les blocs nerveux peuvent être effectués pour moduler la perception de la douleur et peuvent être effectués dans plusieurs zones du corps. Malheureusement, ces blocs sont rarement utiles chez les patients atteints de MT, à moins que le principal générateur de douleur n'existe à l'extérieur de la moelle épinière (dans le bassin, par exemple). Les injections péridurales de stéroïdes sont plus susceptibles d'être utiles et impliquent l'utilisation d'une aiguille pour injecter des stéroïdes dans l'espace juste à l'extérieur de la moelle épinière. Cette approche entraîne une diminution de l'œdème dans la région et une diminution de la synthèse des médiateurs de la douleur et peut être bénéfique dans la douleur localisée dans une zone localisée du dos avec ou sans rayonnement vers l'avant du corps ou les fesses.

Méthodes implantables  Deux méthodes implantables de traitement de la douleur sont souvent employées chez les patients atteints de MT : l'administration par pompe du médicament dans l'espace épidural ou sous-arachnoïdien à la base de la colonne vertébrale, ou la stimulation de la moelle épinière. Chacune de ces approches est invasive et présente un risque de complication chirurgicale ou d'infection. Cependant, pour les douleurs réfractaires, il peut s'agir de procédures permettant la restauration de la fonction chez certains patients atteints de MT.

L'adoption d'une approche multidisciplinaire agressive est un prédicteur important de la possibilité ou non de contrôler la douleur chronique chez un patient donné. Dans de nombreux cas, les patients doivent être l'agresseur avec leurs équipes de soins de santé. De nombreux médecins sont mal à l'aise de traiter des patients souffrant de douleur. Si tel est le cas de votre médecin, renvoyez-le. Ou du moins, obtenez une référence pour voir un spécialiste de la douleur. Renseignez-vous auprès de vos médecins sur les modalités décrites ici. Chacun peut être approprié ou non pour un patient donné. Je suggérerais même de lire l'article auquel j'ai fait référence ici et tous les autres qui traitent de la douleur neuropathique ou chronique. Le soutien de la famille et des soignants est essentiel. Et surtout, une fois que vous avez reçu les commentaires de l'équipe de soins de santé, asseyez-vous avec votre famille ou vos amis proches et décidez comment VOUS va battre cela et commencer à mieux fonctionner. Prendre le contrôle et se fixer des objectifs sont essentiels !