[00: 00: 00] Intro: Bonjour et bienvenue dans la série de podcasts SRNA "Demandez à l'expert", édition Community Spotlight. SRNA est une organisation à but non lucratif axée sur le soutien, l'éducation et la recherche sur les troubles neuro-immunitaires rares. Vous pouvez en savoir plus sur nous sur notre site Web à wearesrna.org. Notre série de podcasts "Demandez à l'expert" 2022 est en partie sponsorisée par Horizon Therapeutics, Alexion, AstraZeneca Rare Disease et Genentech.

[00:00:33] Horizon se concentre sur la découverte, le développement et la commercialisation de médicaments qui répondent aux besoins critiques des personnes touchées par des maladies auto-immunes rares et inflammatoires graves. Ils appliquent leur expertise scientifique et leur courage pour apporter aux patients des thérapies cliniquement significatives. Horizon croit que la science et la compassion doivent travailler ensemble pour transformer des vies.

[00:00:57] Alexion AstraZeneca Rare Disease est une société biopharmaceutique mondiale axée sur le service aux patients atteints de troubles graves et rares grâce à l'innovation, au développement et à la commercialisation de produits thérapeutiques qui transforment la vie. Leur objectif est de réaliser des percées médicales là où il n'en existe pas actuellement, et ils s'engagent à faire en sorte que la perspective des patients et l'engagement communautaire soient toujours au premier plan de leur travail.

[00:01:24] Fondée il y a plus de 40 ans, Genentech est une société de biotechnologie de premier plan qui découvre, développe, fabrique et commercialise des médicaments pour traiter les patients atteints de maladies graves et potentiellement mortelles. La société, membre du groupe Roche, a son siège social à South San Francisco, en Californie. Pour plus d'informations sur la société, veuillez visiter gene.com.

[00:01:49] Pour le podcast d'aujourd'hui, le Dr GG deFiebre a été rejoint par Ben Harris, le directeur général de l'hôpital HCA Florida Woodmont à Tamarac, en Floride. Il a travaillé dans le domaine de la santé pendant 11 ans et dans l'industrie pharmaceutique pendant 10 ans. En 2017, Ben a reçu un diagnostic de myélite transverse due au virus neuroinvasif du Nil occidental. Son expérience en tant que patient hospitalisé pendant plus de six mois lui donne une compréhension unique de la perspective du patient. Lui et sa femme, Abby, vivent à Parkland avec leurs deux enfants.

[00: 02: 24] Dr GG deFiebre : Merci d'avoir discuté avec moi aujourd'hui de votre expérience avec votre diagnostic de myélite transverse. Pour commencer, pourriez-vous vous présenter brièvement ?

[00: 02: 35] Ben Harris : Merci, GG. Je m'appelle Ben Harris. Je vis actuellement à Parkland, en Floride. Je suis originaire du Texas, c'est-à-dire lorsque j'ai été diagnostiqué et que j'ai souffert de myélite transverse, c'est lorsque je vivais dans l'État du Texas. J'ai une femme, deux beaux enfants, je vis ici en Floride. Le reste de ma famille est toujours au Texas. Et j'ai la chance d'être dans un endroit où, ayant l'expérience de la vie d'avoir vécu une myélite transverse, d'être dans une situation où je suis maintenant en tant que PDG d'un hôpital où nous prenons soin même de certaines personnes qui traitent avec ça. Et donc c'est un peu qui je suis. Je travaille dans le domaine de la santé depuis 20 ans. Je suis dans mon entreprise depuis 10 ans. Et certainement, la famille, le travail et la foi font partie intégrante de moi. Et nous avons utilisé l'expérience de la myélite transverse comme quelque chose qui ne me définit pas ou ne nous définit pas en tant que famille, mais c'est certainement quelque chose qui s'est passé, et nous aimons avoir l'opportunité de partager l'histoire qui s'est produite et ce qui m'est arrivé.

[00: 03: 38] Dr GG deFiebre : Super, merci et merci encore d'avoir accepté de partager votre histoire et vos expériences. Alors, quand avez-vous commencé à ressentir les symptômes de la myélite transverse ? Et quels étaient ces premiers symptômes ?

[00: 03: 52] Ben Harris : Donc, en 2017, à la mi-août, j'ai commencé à me sentir un peu mal à l'aise. J'ai commencé à me sentir un peu malade. Cela a duré quelques semaines, mais ce n'était pas si difficile que je ne suis pas allé travailler. J'ai continué à travailler, j'ai continué à faire des choses et j'ai en fait quitté la ville pour aller à la campagne dans l'ouest du Texas lors d'un voyage de chasse et je me sentais toujours minable mais je me suis battu. J'étais même allé chez le médecin, et il a dit à juste titre, je pense que vous avez quelque chose de viral. Et il a finalement eu raison. Mais je me suis battu, j'ai fait ce voyage dans l'ouest du Texas, mais une fois là-bas, je me suis senti extrêmement pauvre, mais plus comme une chose traditionnelle. Tu aurais pu dire que j'avais la grippe, ou que j'avais un bracelet ou quelque chose comme ça et je t'aurais cru, mais j'ai juste dit, je vais rester au lit. Donc, je suis resté au lit environ un jour et demi et tôt le matin du 2 septembre 2017, je me suis levé pour boire quelque chose, je suis tombé du lit et je ne pouvais plus bouger. Et donc, j'étais à ce moment-là essentiellement paralysé, je ne savais pas vraiment ce que c'était à l'époque parce qu'avant ce jour en 2017, j'avais été actif. Je courais régulièrement pour rester en forme, j'entraînais l'équipe de baseball de mon fils, donc j'étais dehors tout le temps.

[00:05:09] Et donc, vers 2h30 du matin, quand je me suis réveillé et que je ne pouvais pas bouger, que je suis tombé du lit, j'avais des gens à proximité qui auraient pu m'aider, mais ça n'a pas été le cas. Cela n'a vraiment aucun sens pour moi. Donc, j'essayais de traiter comme, qu'est-ce qui se passe, pourquoi je ne peux pas bouger? Est-ce quelque chose d'associé à la maladie? Alors, je suis resté allongé pendant trois heures. J'aurais pu appeler à tout moment et probablement réveiller quelqu'un, mais je suis resté allongé là pendant environ trois heures, à analyser ce qui se passait. Lorsque les autres personnes qui séjournaient avec moi se sont réveillées, elles ont rapidement vu que quelque chose n'allait pas chez moi. Alors, ils m'ont aidé à monter sur le siège arrière d'une camionnette, m'ont conduit à un hôpital d'accès critique là-bas dans l'ouest du Texas qui nous a lancés dans un voyage médical auquel nous n'avions jamais pensé. Donc, pour parcourir cette prochaine étape du processus, GG, donc une fois que je suis arrivé aux urgences là-bas, le diagnostic supplémentaire était que j'étais déshydraté et que le médecin des urgences allait accrocher un sac de liquide, puis une fois que je me suis hydraté , j'allais pouvoir bouger à nouveau.

[00:06:04] Donc je me souviens d'être allongé là dans cette salle d'urgence et d'avoir regardé ce sac de liquide descendre en pensant, d'accord, les choses vont s'améliorer, mais pas en s'améliorant. Et ils ont suspendu un deuxième sac de liquide à ce moment-là. Je n'allais toujours pas mieux. Et donc, ils sont passés par quelques autres hypothèses et ont testé des choses et ils ont pris la décision de, eh bien, nous allons continuer et vous faire une ponction lombaire. Mais travaillant pour un système hospitalier et travaillant dans le secteur de la santé, je savais à ce moment-là que c'était probablement inapproprié. Ce n'était pas un endroit où je voulais être pour chercher ce genre de soins. Ainsi, ils ont pu organiser un transport médical par hélicoptère pour moi de la campagne de l'ouest du Texas au métroplex de Dallas. Et je me souviens certainement de ce jour-là en arrivant aux urgences, sachant certainement que certaines des personnes avec lesquelles j'avais déjà travaillé dans cet hôpital étaient également celles qui prenaient soin de moi. Et donc, j'ai en quelque sorte de la mémoire jusqu'à ce qu'ils m'admettent à la neuro-unité de soins intensifs là-bas le 2 septembre 2017.

[00:07:04] À partir de là, c'est en quelques jours que j'ai été placé sous respirateur. Donc, je pense que le diagnostic de myélite transverse est venu assez rapidement dans le séjour, à l'imagerie. Ils savaient que c'était quelque chose qui se passait avec moi. Ce n'est que cinq jours plus tard environ qu'ils ont déterminé que la cause pour moi était le virus du Nil occidental. Alors, j'ai contracté le virus du Nil occidental à partir d'un moustique et à ce jour, les gens disent : « Vous souvenez-vous de la piqûre de moustique ? Te souviens-tu du moustique qui t'a attrapé ? Mais comme je l'ai dit, j'étais actif, j'étais dehors tout le temps. Et donc, ça ne m'apparaît pas vraiment comme ça, mais ce moustique en particulier était celui qui était porteur du virus du Nil occidental et qui m'a infecté.

[00:07:44] Et donc, du point de vue du virus du Nil occidental, ce que la recherche et les données diraient généralement, c'est que 80 % des personnes atteintes du virus du Nil occidental sont complètement asymptomatiques. Ils l'obtiennent et ils ne le savent jamais. Ce n'est pas grand chose. La plupart des autres personnes présentent un certain niveau de symptômes de fatigue, mais c'est transitoire et temporaire et ils reviennent à la normale. Et puis un petit pourcentage du virus du Nil occidental est classé comme neuroinvasif du Nil occidental. La plupart de cela se termine par une encéphalite et diverses choses qui se trouvent du côté du cerveau. Mais pour moi, il est resté dans ma colonne vertébrale.

[00:08:22] Et donc cela s'est manifesté comme une myélite transverse et comme l'un des médecins me l'a décrit plus tard, j'ai eu le pire cas de démyélinisation qu'il ait jamais vu. Donc, dans mon cas, certainement pour moi, je n'aurais pas su ce qu'était la myélite transverse à l'époque ni ce que faisait la myéline ni l'importance de celle-ci pour tout le système nerveux. Mais pour moi, cela allait du haut de ma colonne vertébrale au bas de ma colonne vertébrale. Ainsi, tous les signaux émis par mon cerveau, me disant de bouger, de respirer ou d'effectuer l'une des fonctions de base de la vie, n'arrivaient pas à destination. Encore une fois, lors de l'imagerie, je pense qu'ils ont déterminé qu'il s'agissait d'une myélite transverse, mais un facteur unique pour moi est que le déclencheur ou la cause qu'ils ont pu identifier était le virus du Nil occidental.

[00: 09: 08] Dr GG deFiebre : Ouais. Et donc, vous avez mentionné qu'ils ont fait une IRM et ont trouvé une inflammation dans votre colonne vertébrale. Savez-vous quels autres tests ils ont effectués pour déterminer votre diagnostic ou même comment on se fait tester pour le Nil occidental ou comment ils sont arrivés à ce diagnostic ?

[00: 09: 27] Ben Harris : Alors certes encore une fois, la myélite transverse a été rapide, ils ont pu se voir sur l'imagerie mais au-delà, il n'existe toujours pas à ce jour de test rapide autour du virus West Nile. Donc, généralement, le temps de latence est toujours de cinq jours. Même jusqu'à présent, je crois comprendre qu'il s'agit d'une fenêtre de cinq jours. Mais à ce moment-là, il devient qu'ils traitent les symptômes, étant les symptômes de la myélite transverse d'avoir à faire des stéroïdes et de la plasmaphérèse et toutes les différentes choses qui me sont arrivées. Je ne suis pas au courant de tout ce qui m'est arrivé parce que j'ai un peu de mal à m'en souvenir. Mais je pense que j'ai un roman de papiers; il comprend toutes les choses qu'ils ont faites pour moi. Mais je pense que c'est parce que West Nile a attiré les médias il y a quelques années. C'était quelque chose dont les gens parlaient. Mais alors que d'autres virus sont arrivés et c'était Zika et ensuite certainement ce à quoi nous avons tous été confrontés ces deux dernières années, je pense que la bande passante pour la recherche et l'allocation des ressources autour du virus du Nil occidental n'a pas été là où elle était autrefois était. Et donc c'est pourquoi je ne pense pas que l'aiguille ait vraiment bougé jusqu'au diagnostic et à la capacité d'avoir une intervention rapide.

[00: 10: 36] Dr GG deFiebre : Droite. Et donc, en termes de traitements, je sais que vous avez dit que vous ne vous rappelez pas grand-chose de cette époque, vous rappelez-vous que vous traitez le virus du Nil occidental avec des antiviraux ou comment cela fonctionne-t-il ? Ou est-ce, comme vous l'avez dit, tout simplement une sorte de gestion des symptômes liés à la pièce sur la myélite transverse ?

[00: 10: 56] Ben Harris : Oui, donc je pense que c'est à ce moment-là que le Nil occidental a été le déclencheur, mais en fait, c'était comment le garder en vie? Et donc, il y a eu des conversations cruciales qui ont eu lieu avec ma famille et ma femme. Ils avaient eu la conversation qu'il pourrait ne pas sortir d'ici. Comme je l'ai mentionné, j'étais sous ventilateur en quelques jours. Ce qui s'est passé, c'est que j'ai été sous ventilateur pendant près de quatre mois. J'étais sous ventilateur de début septembre jusqu'au jour de Noël 2017. Et ces jours-ci, je me souviens vraiment et j'intériorise parce qu'ils ont un impact, et je dis aux gens quand ils viennent travailler dans mon hôpital, quand je parle aux patients que la plupart des gens qui font ce que je fais dans la vie aiment porter une cravate, mais j'aime ne pas porter de cravate. J'aime pouvoir montrer mes cicatrices comme une sorte d'insigne d'honneur que c'est là que ma respiration s'est produite. C'était la technologie vitale qui me maintenait en vie pendant ces quatre mois où je n'étais même pas capable de respirer par moi-même. Et donc, pour parcourir en quelque sorte le reste de l'histoire, j'ai vraiment passé six semaines dans cette neuro-unité de soins intensifs où ils étaient vraiment à ce moment-là en train d'essayer d'empêcher la mort, de me garder en vie, tout ce qu'il fallait pour me garder en vie .

[00:12:04] Et donc après une période d'environ six semaines, je pense que le consensus était que je m'étais suffisamment stabilisé. Donc, il est passé de la phase de maintien de la vie à la, parlons de récupération. Donc, la première étape pour moi après la neuro-unité de soins intensifs dans cet établissement de Plano, au Texas, est que je suis allé dans un établissement de soins aigus de longue durée où j'ai essayé de me sevrer du ventilateur. C'est un processus atrocement difficile qui a pris plus de temps que quiconque ne le souhaitait. Mais comme je l'ai dit, c'est finalement réussi. Le dernier jour où j'étais sous ventilateur était le jour de Noël 2017. Et donc environ une semaine après, j'ai pu être transféré dans un centre de réadaptation pour patients hospitalisés pour commencer le processus de la phase suivante, comme à quoi ressemblera la vie quand je reçois sortie de l'hôpital ? A quoi va ressembler la vie ? Quel est l'avantage d'un point de vue physique ? Pouvez-vous apprendre à marcher, à parler et à manger ? Et toutes ces choses et vraiment travailler là-dessus dans un cadre de réadaptation complète pour patients hospitalisés où j'étais pendant environ mars de cette année-là.

[00:13:02] Donc, entre la neuro-USI et le LTAC et la réadaptation des patients hospitalisés, j'étais dans un hôpital pendant plus de six mois, loin de ma femme et de mes enfants qui avaient, à l'époque, neuf et sept ans . Donc, c'était aussi dur pour la famille. Ma femme était enseignante au préscolaire dans notre église, et elle a dû renoncer à cela pour vraiment se concentrer sur la prise en charge des enfants. Donc, ce fut certainement une saison de tribulations et de perturbations dans nos vies, mais certainement reconnaissant pour l'expertise médicale qui m'a permis de m'en sortir et d'être là où je suis aujourd'hui.

[00: 13: 41] Dr GG deFiebre : Oui certainement. Et donc, vous avez mentionné que vous faisiez de la rééducation. Est-ce que ce genre de réapprentissage consistait simplement à réutiliser vos muscles ou à réapprendre à faire des activités de la vie quotidienne et ce genre de choses ? Et à quoi ressemblait cette expérience d'avoir à faire tout cela?

[00: 14: 00] Ben Harris : Oui, tout ce qui précède. Ainsi, lorsque je suis arrivé au centre de réadaptation pour patients hospitalisés, la première semaine de janvier 2018, je n'étais vraiment pas sorti d'un lit depuis quatre mois. Ils avaient commencé une sorte de thérapie physique au lit dans l'établissement de soins aigus de longue durée où j'essayais de me lever sur les barres de marche. Mais essentiellement, je n'avais aucune capacité physique. Je me souviens d'être allongé là, je demandais toujours à mes infirmières de venir à trois heures du matin juste pour réarranger mes jambes parce que mes jambes devenaient inconfortables. Et je n'avais pas la capacité de plier mes jambes ou ce genre de choses. Et donc, vous vous souvenez simplement de ces expériences significatives ou de toute expérience significative qui a un impact et un sens dans votre vie dans le contexte de ce qui s'est passé. Et donc, j'ai dû apprendre à marcher et à tout faire.

[00:14:46] C'était donc un point de départ. Mais même lorsque je suis sorti de la cure de désintoxication après un peu plus de deux mois, j'étais toujours en fauteuil roulant. Donc, le rétablissement, et je pense que nous aurons l'occasion d'en parler dans quelques minutes, mais le rétablissement est quelque chose qui ne s'arrête pas lorsque vous sortez d'une cure de désintoxication pour patients hospitalisés. J'ai fait d'énormes progrès. Pour être admissible en tant que patient en réadaptation pour patients hospitalisés, vous devez être capable de tolérer trois heures de thérapie par jour et cela peut être une combinaison d'orthophonie, d'ergothérapie, de physiothérapie, mais vous devez être capable de tolérer trois heures. C'était donc une période de récupération et une période de cet épisode dans nos vies, dans ma vie, qui concernait vraiment la façon dont nous maximisons les résultats et la qualité de vie à la fin de cela ? Mais même lorsque je suis sorti de cet établissement, j'étais toujours en fauteuil roulant et je devais encore faire des aménagements assez importants autour de la maison et commencer un programme de réadaptation ambulatoire intensive une fois que j'ai été libéré de l'établissement.

[00: 15: 40] Dr GG deFiebre : J'ai compris. Et puis, comment vas-tu maintenant ? Quels symptômes ressentez-vous actuellement ? Et comment les gérez-vous maintenant ? Combien d'années? Quatre ans à peu près à partir de votre diagnostic ?

[00: 15: 56] Ben Harris : Donc certainement, il y a un certain niveau de dysfonctionnement nerveux ou des nerfs qui ne fonctionnent pas comme ils sont censés le faire. Encore une fois, cela devient une question de savoir ce que vous pouvez faire par rapport à ce que vous ne pouvez pas faire ? Alors, qu'est-ce que je ne peux pas faire ? Certaines des choses physiques que je faisais avant le virus du Nil occidental et la myélite transverse incluent la course et la capacité de se déplacer rapidement. Et donc, là où j'ai des défis nerveux, c'est à travers mon tronc. Et donc, par exemple, je vais bien distalement, comme mes doigts vont bien et j'ai un bras qui se lève, mais ce bras ici ne fonctionne pas parce que cette épaule n'a jamais été capable de régénérer ces nerfs et ça va . Donc, j'ai en quelque sorte une faiblesse générale du tronc, cela affecte quand je tousse et j'éternue, et d'autres choses comme ça. Mais c'est tout ce que je peux gérer. Il y a donc des limites physiques. Il y a des choses que je ne peux pas faire. Mais il y a tellement de choses que je peux faire.

[00:16:47] Et c'est donc à ce moment-là que je me suis aussi engagé avec SRNA pour dire : « Hé, comment puis-je raconter l'histoire ? Comment puis-je communiquer ce qui s'est passé ? » C'est un des, il y a un monde post-myélite transverse. La hausse est illimitée. Et je pense que c'est aussi unique d'être à un point où non seulement je travaille, j'ai pu continuer à travailler. J'ai pu bien faire au travail et assez bien pour changer de rôle et changer de rôle et maintenant être PDG d'un hôpital où l'accent est mis sur ce que je peux faire par rapport à ce que je ne peux pas. Je me souviens que peu de temps après que je sois sorti de l'hôpital, après que je sois sorti du fauteuil roulant, mais peu de temps après que je sois sorti de l'hôpital, mon fils était à l'arrière de notre maison en train de tirer des paniers. Et il m'a dit, il a dit, j'aimerais que tu puisses encore jouer au basket avec moi comme avant. Et je lui ai dit à l'époque, et j'ai raconté cette histoire aux gens : « Hé, mec, il s'agit de se concentrer sur ce que je peux faire par rapport à ce que je ne peux pas. Et je traîne avec toi dans l'allée. Je suis là avec toi." Et c'est la partie où c'est la perspective qui change la vie et c'est là où il y a certainement des choses que je ne peux pas faire. Il y a des choses que j'aimerais certainement pouvoir faire, mais je n'y vais pas. Je ne me laisse pas aller là car ce n'est pas constructif. Je m'inquiète de ce que je peux faire et je suis capable d'aimer ma famille. J'aime ce que je peux faire, j'aime mon travail, j'aime ce que j'aime - et donc il s'agit simplement de prendre cette expérience et d'en faire une leçon de vie et une expérience d'apprentissage pour vraiment me concentrer sur le positif et l'importance d'une attitude positive. Et certainement, c'est quelque chose que j'ai vu en corrélation avec mon rétablissement également.

[00: 18: 18] Dr GG deFiebre : Droite. Avec certitude. Ouais. Et j'ai l'impression, en tant que personnes qui ont potentiellement perdu leur fonction dans certains domaines, et puis, comme, pour moi, par exemple, même si je n'ai pas vraiment récupéré autant que je le pensais ou l'avais espéré à l'époque, je suis tellement reconnaissant pour les choses que je suis capable de faire, même si cela semble peut-être différent de ce à quoi je m'attendais à ce que ma vie ressemble. Cela a donc résonné en moi aussi, en pensant à ce que je peux faire et en me concentrant là-dessus également. Alors, cela vous dérange-t-il de parler un peu de ce qu'est la partie la plus difficile de vivre avec la MT et si vous avez des craintes ou des inquiétudes liées à votre diagnostic ? Et puis nous parlerons de ce que vous espérez en tant que personne vivant avec la MT.

[00: 19: 03] Ben Harris : C'est une bonne question, GG. Et je pense que pour moi c'est, j'ai beaucoup de chance que ce ne soit pas nécessairement la première chose que vous remarquez chez moi, que j'ai des défis physiques ou des déficiences physiques. Et donc, les gens ne savent pas. Et donc, c'est un peu comme, je n'ai pas envie d'en parler à tout le monde ou je suis heureux de partager. Je suis un livre ouvert. Mais comme je l'ai dit plus tôt, cela ne définit pas qui je suis. C'est quelque chose qui s'est passé. Mais les gens supposeront que vous pouvez le faire, ou ils diront : « Hé, fais ça », et je dois dire : « Je ne peux pas ». Ils me regardent comme, oh, pourquoi pas toi ? Un autre exemple qui nous fait rire est que nous vivons ici en Floride. Donc, nous sommes tous près de la plage. Donc, quand on va à la plage, qu'on emmène les enfants et qu'on fait passer les chariots dans le sable. Je ne suis pas d'une grande aide pour cela. Et donc, ma femme, c'est une sainte, elle le fait et on plaisante avec ça, tu es ma mule de bât. Et je pense toujours à la façon dont les gens la regardent et aiment, Dieu, ce gars, pourquoi est-il - quel connard. Il oblige sa femme à porter tout ça. Et donc ce sont des choses qui sont presque insignifiantes dans le grand schéma. Ce sont les choses que nous pouvons gérer, mais les gens ne réalisent pas certaines des choses qui se passent.

[00: 20: 08] Dr GG deFiebre : Certainement. Et donc, y a-t-il quelque chose - pour lequel vous avez de l'espoir en termes d'avenir ou en tant que personne vivant avec la MT ou évidemment en train de faire face aux séquelles du virus du Nil occidental également ?

[00: 20: 21] Ben Harris : Ouais. Et donc, je pense qu'il y a légitime– c'est quelque chose qui n'occupe certainement pas mon cerveau, mais c'est comme, à quoi cela ressemble-t-il à long terme ? Parce que pour moi, bien que je sois béni et chanceux d'avoir eu la quantité de récupération physique que j'ai eue, je pense aussi à l'avenir où, quand j'atteindrai l'âge de la retraite ou quand j'aurai 70 ou 80 ans parce que Je suis ici, contrairement à la plupart des gens ici, lorsque vous avez le physique - lorsque vous atteignez le point de la vie où il y a un déclin physique, à quoi cela ressemble-t-il pour quelqu'un qui commence à un niveau de base inférieur à moi ? Le virus du Nil occidental, il n'y a pas beaucoup de bonnes recherches à long terme sur les résultats à long terme, mais le peu qu'ils ont indique qu'il y a une diminution de l'espérance de vie. Alors c'est là. Mais encore une fois, cela devient sur quoi nous concentrons-nous ? Donc, il s'agit de maximiser aujourd'hui et de maximiser – et de ne pas se soucier de ce que nous ne pouvons pas contrôler. Qui sait à quoi ressemblera le monde dans 30, 40 ans ? Je ne m'inquiète pas vraiment pour ça. C'est quelque chose qui est sur le radar, mais ce sont des préoccupations et des problèmes légitimes que les gens qui ont rencontré le Nil occidental ont ou ont également traités avec la myélite transverse parce que l'effet sur le - à quoi ressemble le long terme ?

[00:21:28] Et donc j'ai mentionné que le - et puis certainement mes enfants qui sont maintenant - ma fille est sur le point d'avoir 14 ans et mon fils 12. Et donc, c'est important pour moi de toujours continuer à me dépasser. Donc, je dis cela parce que lorsque j'étais en réadaptation pour patients hospitalisés, j'ai vu des gens qui ne se sont pas poussés et j'ai vu que cela était en corrélation avec le rétablissement à quel genre de mantra familial que nous vivons maintenant concerne si vous n'êtes pas sur le bord de votre zone de confort, vous ne vous améliorez pas. Et c'est ce qui nous a menés en Floride. Nous sommes des Texans depuis toujours et donc quand l'opportunité de venir en Floride s'est présentée, quand ma femme et moi en parlions, nous avons dit : « Eh bien, c'est vraiment en dehors de notre zone de confort, mais d'après ce que nous avons appris, peut-être nous essayons. Et ça a été une énorme bénédiction pour moi et ma famille. Et donc, tel qu'il existe aujourd'hui, c'est en quelque sorte notre philosophie de gouvernance. Nous le faisons. Si nous ne sommes pas à la limite de notre zone de confort, nous ne nous améliorons pas et notre objectif est de nous améliorer chaque jour.

[00: 22: 26] Dr GG deFiebre : Donc, la question suivante est, s'il y a quelque chose que vous souhaiteriez que les professionnels de la santé sachent sur le traitement d'une personne atteinte de MT. Et je pense que vous avez évidemment une perspective unique en tant que personne qui a traversé le… en tant que patient, n'est-ce pas ? Nous sommes tous nos patients, je suppose, tout au long de notre vie à divers moments, mais vous avez traité cela du côté du patient, mais vous avez aussi évidemment eu l'expérience du côté médical. Alors, qu'est-ce que vous souhaiteriez que les professionnels de la santé sachent sur le traitement des personnes atteintes de MT ?

[00: 22: 52] Ben Harris : Donc, il y a beaucoup. Certes, juste les ressources disponibles. Le fait qu'il existe une organisation comme SRNA qui se spécialise dans ces problèmes neuro-immunitaires rares, y compris la myélite transverse. Quelque chose d'autre d'un professionnel de la santé est en quelque sorte une conséquence des mots. Et donc, je travaille encore à ce jour avec beaucoup de médecins et alors que nous réfléchissons et réfléchissons à ce qui m'est arrivé pendant mon séjour dans les différentes installations médicales, il y avait des variations dans le comportement des médecins. Et donc être médecin est un travail difficile, mais nous nous souvenons de ceux qui étaient plus négatifs ou avaient une vision plus négative et là encore, nous l'avons approché avec le côté supérieur ici, c'est illimité.

[00:23:30] Non seulement allons-nous récupérer, mais nous allons revenir après– nous allons revenir après la vie. Nous allons revenir après la vie. Et il y avait des médecins qui disaient : « Oh, il ne pourra plus marcher », ou « Il ne sortira peut-être pas d'ici », et ce genre de choses. Et l'impact que le langage des professionnels de la santé a sur une famille - maintenant, certainement, vous devez calibrer cela avec la réalité car il y a certainement des moments où la réalité est ce genre de choses. Mais en y repensant, il nous reste à l'esprit les médecins avec lesquels nous avons travaillé qui essayaient soit de calibrer les attentes, soit de placer la barre trop bas alors que ce que je pensais que nous pouvions réaliser ou ce que je pouvais réaliser était bien au-delà. . C'est donc du point de vue d'un médecin. Et puis je vais aussi, GG, répondre d'un point de vue professionnel de la santé. Et donc, c'est quelque chose que je partage aussi avec les gens ici dans mon hôpital, c'est que les patients peuvent vivre 99 expériences merveilleuses avec nous, avec chacun de nous. Mais s'ils ont une interaction négative avec quelqu'un qui travaille dans un hôpital, c'est celui-là dont ils se souviendront.

[00:24:31] Et donc je repense à l'époque où j'étais à l'établissement de soins aigus de longue durée, il y avait un fournisseur là-bas qui m'a fait me sentir en danger, qui m'a fait me sentir en insécurité. Et certaines des autres personnes avec cet hôpital, mon souvenir d'eux est en quelque sorte parti. Je ne me souviens pas de tous les noms, je ne me souviens pas– mais je me souviens de cette personne. Et donc, il est important que nous, en tant que professionnels de la santé, alors que nous prodiguons des soins aux patients dans nos hôpitaux, et ce que je fais au quotidien, c'est que nous comprenions que les vulnérabilités, la peur et l'insécurité associées à être malade. Et puis nous devons faire de notre mieux lorsque nous interagissons avec les patients pour nous assurer qu'ils savent qu'il n'y a personne de plus important dans notre monde qu'eux. Et que nous allons prendre soin d'eux et nous allons nous assurer que chaque interaction que nous avons avec eux est favorable.

[00: 25: 21] Dr GG deFiebre : J'ai compris. Et puis, y a-t-il quelque chose que vous souhaiteriez que vos amis et votre famille sachent sur la MT ?

[00: 25: 24] Ben Harris : Pour moi, je pense que c'est juste la prise de conscience. Encore une fois, je pense que mes amis et ma famille connaissent certainement certaines des limites qui existent pour moi, mais il y a différentes manifestations et j'ai disparu - mon parcours au cours des dernières années, le nombre de personnes qui disent : "Oh, mon conjoint avait une myélite transverse », c'est un peu plus proliféré que je ne l'aurais cru à l'époque. Cependant, il y a juste différentes manifestations. Donc, il y a différentes conséquences à long terme. Différentes personnes ont différents niveaux de récupération. Certaines personnes ont une bien meilleure récupération que moi. Et certaines personnes n'ont pas la quantité de récupération que j'ai, et la variabilité qui y est associée. Mais pour moi, c'est qu'il y a par exemple des Centres d'excellence myélite transverse. Il y a des ressources substantielles. Et je pense que c'est une chose que SRNA fait bien, c'est de pouvoir connecter les patients à ces ressources.

[00: 26: 16] Dr GG deFiebre : Super. Et ensuite, avez-vous une dernière réflexion ou quoi que ce soit d'autre que vous vouliez mentionner et que je n'ai pas demandé concernant votre expérience avec ce diagnostic ?

[00: 26: 25] Ben Harris : Donc, je veux revenir un peu sur l'attitude dans la perspective de la vie. Et donc, comme je l'ai mentionné, ce n'est pas la définition de la vie, mais c'est certainement quelque chose qui s'est passé. Et parfois, j'ai l'impression que c'est même un peu cliché, certaines des choses que j'ai vraiment intériorisées comme plats à emporter pour moi, mais vraiment l'importance d'une attitude positive. Et ce que j'ai vraiment vu, c'est quand j'étais dans le centre de réadaptation pour patients hospitalisés, j'étais sur le sol de la réadaptation de la colonne vertébrale. Donc, à cause de ce qui m'est arrivé et à cause de la myélite transverse, j'étais sur le plancher de la colonne vertébrale. La plupart des autres personnes qui étaient là avec moi dans cette unité avaient des blessures par balle ou des accidents de voiture. Et j'ai rencontré un groupe incroyable de personnes, des personnes avec lesquelles je suis toujours connecté à ce jour. Mais ce que j'ai vu en tant que patient, c'était l'importance de l'attitude et comment elle était corrélée avec la guérison à l'endroit où les gens qui, peut-être à juste titre, mais les gens dont l'émotion principale était la colère ou la frustration, ou la déception que cette mauvaise chose qui est arrivée à eux, j'ai vu une corrélation directe avec combien ils ont récupéré là où les gens qui ont attaqué - qu'ils ont après, ont dit, hé, comme je l'ai dit plus tôt, ont en quelque sorte poussé le niveau de confort, maintenu une attitude positive, leur rétablissement était lié à cela et avoir cette attitude positive.

[00:27:45] Je me souviens qu'il y avait un monsieur dans la pièce en face de moi qui avait eu un accident de voiture. Et même quand je suis arrivé là-bas, je me souviens l'avoir regardé en pensant: «Oh, ce pauvre gars. C'est une affaire difficile. Alors que je reste en contact avec lui aujourd'hui uniquement sur les réseaux sociaux, il court maintenant des semi-marathons et quand je l'ai vu pour la première fois, il était dans un halo et avait eu une blessure traumatique à la colonne vertébrale. Et donc, je dis cela, et j'ai observé son attitude par exemple, et comment il avait le soutien de sa famille, et il avait une attitude positive vis-à-vis de l'endroit où il vit maintenant et il est de retour sur la bonne voie. Et donc, je pense que c'est l'un des - la myélite transverse peut être extrêmement perturbatrice, extrêmement affreuse, mais il y a de l'espoir. Cela peut s'améliorer et cela s'améliore. Et tant que vous gardez une perspective sur la gratitude pour ce que nous sommes capables de faire par rapport à ce que nous ne sommes pas capables de faire, tout va bien à la fin. Et donc, c'est tout - j'aurais certainement aimé que cela ne se soit pas produit, mais même si cela s'est produit, je suis tellement reconnaissant chaque jour de pouvoir faire ce que je fais dans la vie, de pouvoir être avec mon famille et j'ai un réseau d'amis qui font ce que nous sommes capables de faire, et j'ai le sentiment que nous sommes si chanceux. Et donc, il n'est pas nécessaire que ce soit un moment déterminant dans la vie, ni quelque chose qui empêche les gens de profiter ou de vivre la vie après avoir vécu une myélite transverse.

[00: 28: 54] Dr GG deFiebre : Certainement. Ouais. Et quand je parle à des personnes qui viennent d'être diagnostiquées et qu'elles me demandent par exemple : « Comment allez-vous maintenant ou comment allez-vous actuellement ? Et je dois dire : "Eh bien, je n'ai pas vraiment récupéré aussi bien que je l'espérais, mais vous trouvez toujours des moyens de vous adapter et de comprendre la vie." Et cela, encore une fois, semble peut-être un peu différent de ce à quoi je m'attendais, mais il y a des façons dont je, encore une fois, je suis aussi très reconnaissant pour ce que je suis capable de faire et les choses que j'ai et tout ça. Donc, j'apprécie vraiment votre point de vue et le partage de votre expérience là-bas. Beaucoup de ce que vous avez dit a également résonné avec mon expérience. Donc, j'apprécie beaucoup cela.

[00: 29: 36] Ben Harris : Absolument. J'apprécie l'opportunité de partager mon histoire. Donc, comme j'avais tendu la main à SRNA, c'était comme, comment puis-je partager cette histoire ? Parce que je pense que ça vaut la peine d'être raconté, c'est une bonne histoire, elle a certainement une fin heureuse. Mais quels sont certains des plats à emporter que j'ai? Parce que, comme nous en avons parlé - et je suis impliqué dans des groupes autour du virus du Nil occidental ou de la myélite transverse, souvent, les histoires qui montent le plus sont les mauvais résultats. Et donc, je pense que c'est certainement important, je ressens certainement le devoir de m'assurer de partager mon histoire et de dire: "Hé, tout n'est pas merveilleux à l'arrière, mais ça peut l'être." Il y a certainement des défis avec lesquels nous vivons chaque jour, mais au-delà de cela, la vie est belle et il y a beaucoup de place pour l'espoir et la positivité et de grandes choses se produisent après un revers de la vie, comme faire l'expérience de la myélite transverse.

[00: 30: 26] Dr GG deFiebre : Bien sûr, merci. Merci beaucoup de partager à nouveau votre histoire.