[00: 00: 00] Krissy Dilger : Bonjour et bienvenue dans la série de podcasts SRNA "Demandez à l'expert". Ce podcast est un épisode "Community Spotlight" mettant en vedette Melanie Flood, membre de la communauté SRNA. Je m'appelle Krissy Dilger et je modérerai ce podcast. SRNA est une organisation à but non lucratif axée sur le soutien, l'éducation et la recherche sur les troubles neuro-immunitaires rares. Vous pouvez en savoir plus sur nous sur notre site Web à wearesrna.org. Notre série de podcasts "Demandez à l'expert" de 2023 est en partie sponsorisée par Horizon Therapeutics, Alexion AstraZeneca Rare Disease et Genentech. Horizon se concentre sur la découverte, le développement et la commercialisation de médicaments qui répondent aux besoins critiques des personnes touchées par des maladies inflammatoires rares, auto-immunes et graves. Ils appliquent leur expertise scientifique et leur courage pour apporter aux patients des thérapies cliniquement significatives. Horizon croit que la science et la compassion doivent travailler ensemble pour transformer des vies.

[00:01:05] Alexion AstraZeneca Rare Disease est une société biopharmaceutique mondiale axée sur le service aux patients atteints de troubles graves et rares grâce à l'innovation, au développement et à la commercialisation de produits thérapeutiques qui transforment la vie. Leur objectif est de réaliser des percées médicales là où il n'en existe pas actuellement, et ils s'engagent à faire en sorte que la perspective des patients et l'engagement communautaire soient toujours au premier plan de leur travail. Fondée il y a plus de 40 ans, Genentech est une société de biotechnologie de premier plan qui découvre, développe, fabrique et commercialise des médicaments pour traiter les patients atteints de maladies graves et potentiellement mortelles. La société, membre du groupe Roche, a son siège social à South San Francisco, en Californie. Pour plus d'informations sur la société, veuillez visiter www.gene.com.

[00:02:00] Pour le podcast d'aujourd'hui, nous avons eu le plaisir d'être rejoints par Melanie Flood. Melanie a passé une carrière à défendre les communautés mal desservies aux États-Unis et à l'étranger. En 2020, une attaque de névrite optique lui a fait perdre la vision de son œil gauche. Le diagnostic de NMOSD séronégatif avec le syndrome de Sjögren et l'adversité à laquelle elle a été confrontée depuis son diagnostic ont déclenché en elle un engagement à aider d'autres patients atteints de maladies rares. Melanie a fondé Mellie J Showroom, une agence de mode européenne basée en Californie et à Londres, qu'elle a dirigée simultanément pendant 13 ans tout en travaillant dans le plaidoyer en tant que directrice des communications pour deux organisations professionnelles au Royaume-Uni - Social Enterprise UK [un partenaire stratégique du Cabinet Office] et la UK Fashion and Textile Association – [un partenaire du défi commercial du Department for International Trade].

[00:02:57] Melanie était également directrice du développement et des communications pour la banque alimentaire et les services familiaux de Sacramento. Pendant son séjour à SFBFS, elle a développé des communications stratégiques, des collectes de fonds et des campagnes de sensibilisation du public pour lutter contre l'insécurité alimentaire dans le comté de Sacramento. Elle est actuellement directrice des communications de la First 5 Association of California, ainsi que de sa fondation complémentaire, et du First 5 Center for Children's Policy. Melanie est diplômée de l'American Academy of Dramatic Arts de Los Angeles et du programme MFA de l'American Conservatory. Elle est membre de la RSA - Royal Society of Arts - et est récemment devenue coprésidente bénévole du groupe de travail sur la politique régionale pour l'Organisation nationale des maladies rares, NORD. Elle écrit actuellement un livre sur son parcours de santé et forme une fondation dans le but de façonner la politique de santé en Californie pour soutenir la communauté des maladies rares. Bienvenue et merci de vous joindre à nous aujourd'hui. Pouvez-vous vous présenter brièvement ?

[00: 04: 07] Mélanie Flood : Oui, je m'appelle Melanie Flood. Je suis une femme de 47 ans qui vit dans le nord de la Californie et j'ai un NMOSD avec le syndrome de Sjögren.

[00: 04: 21] Krissy Dilger : Et en ce qui concerne votre apparition du NMOSD, à quel âge avez-vous commencé à ressentir des symptômes et quels étaient ces premiers symptômes que vous aviez ?

[00: 04: 33] Mélanie Flood : Donc, mon voyage avec NMOSD était - je pense que chacun est unique. C'etait intéressant. J'ai commencé à ressentir des symptômes en tant que jeune enfant. Je me souviens d'avoir eu une sensibilité à la chaleur dès l'âge de sept ans, des vomissements d'avoir été dans la chaleur lors d'un voyage en Arizona avec ma famille quand j'avais neuf ans. J'ai aussi eu de l'anxiété dès l'âge de 11 ans, j'ai eu une dépression depuis - je dirais mon adolescence, puis le premier épisode majeur, je suppose que les gens appelleraient une rechute, était un épisode de vomissements et de hoquet que j'ai eu.

[00:05:19] Quand j'avais 23 ans, j'étais à l'école doctorale à l'époque, j'étais actrice de théâtre. Je suis allé au programme de maîtrise en beaux-arts de l'American Conservatory Theatre et je jouais Belle sur la scène principale, ma deuxième année pendant "A Christmas Carol", et j'avais fait environ 26 spectacles et - désolé 40 spectacles en 26 jours. C'était beaucoup, et ils nous entraînaient pour la scène et pour Broadway et j'avais essentiellement un jour de congé par semaine, et je suivais le programme de maîtrise à l'époque, mais je jouais aussi un rôle majeur sur la scène principale avec des acteurs professionnels aussi .

[00:06:00] Et donc nous venons de terminer le spectacle. J'avais volé à New York pour Noël avec un petit ami à l'époque. Sa famille était de là-bas et je suis allé chez mes amis, avec qui j'ai grandi, qui vivaient à New York, et j'ai eu un épisode de vomissements et de hoquets qui n'arrêtaient pas. Et donc, je suis allé à l'hôpital là-bas. Je ne me souviens même plus lequel. Et ils n'ont pas pu arrêter les vomissements et le hoquet, et j'ai été renvoyé. Je me souviens qu'il y avait eu une tempête de verglas. On m'a donné une sorte de pilule pour arrêter les vomissements. Ironie du sort, nous étions dans un ascenseur et il y avait un monsieur qui gérait l'immeuble. Et il était européen, et il ne parlait pas anglais. J'ai commencé à vomir dans l'ascenseur, principalement juste de l'eau, et il m'a tenu la tête de cette manière très serrée pour arrêter les vomissements.

[00:07:01] Et puis, plus de 10 ans plus tard, en 2013, je vis à Londres. Je travaillais à l'époque. Je travaille dans le plaidoyer et je suis directeur des communications. Et encore une fois, j'ai toujours été une fille de carrière. Donc, j'ai toujours beaucoup travaillé et j'étais également propriétaire d'une entreprise de mode à l'époque. Et donc, je pensais toujours que je vidais mon corps, c'était de ça que venait la fatigue. Et j'avais beaucoup de fatigue, mais j'ai eu un épisode de vomissements et de hoquets. Et une amie était venue ce matin-là pour m'aider et elle m'a regardé et m'a dit, as-tu besoin d'une ambulance ? Et j'avais en fait perdu ma vessie et cela ne s'était jamais produit auparavant.

[00:07:48] Et donc elle a appelé une ambulance. Il y avait des commentaires faits dans l'ambulance par les ambulanciers. Je me souviens qu'ils avaient dit quelque chose à propos de si j'étais sorti boire la nuit précédente. Et j'ai eu des vomissements et des hoquets, et j'ai donc été hospitalisé pendant environ cinq jours. Et puis cela s'est reproduit et j'ai été libéré. Et certains termes ont été lancés selon lesquels c'était peut-être la maladie de Crohn ou la colite, ou la leucémie. Ils ont dit que j'avais un nombre très élevé de globules blancs, mais ils n'ont pas pu trouver l'infection. Et six mois plus tard, j'ai été hospitalisé à nouveau, et c'était un peu plus grave avec des vomissements et des hoquets.

[00:08:34] Et à l'époque, je pense qu'il est important de mentionner que j'étais fiancée à quelqu'un d'Europe. Il était suisse et nous avions annulé notre mariage. Et donc, j'avais tendance soit quand j'étais épuisé à avoir un épisode, une rechute, soit si quelque chose de bouleversant s'était produit dans ma vie, j'avais un épisode comme ça et j'étais hospitalisé. Donc, c'était il y a bien longtemps, comme en 2013 et 2014, que ces épisodes se sont produits.

[00: 09: 08] Krissy Dilger : Eh bien, cela semble être un si long voyage pour arriver au point où vous en êtes réellement - où vous avez été pris au sérieux et avez reçu un vrai diagnostic. Donc, je suppose que nous partons de là. Cet épisode était-il le dernier où vous avez finalement reçu votre diagnostic ?

[00: 09: 35] Mélanie Flood : Non, je souhaite. Donc, j'avais une fatigue folle et dans la trentaine, je n'ai jamais perdu ma vessie, mais j'avais des problèmes d'urologie. Donc, j'ai vécu en Irlande pendant un certain temps avant Londres. J'ai eu un urologue. Après ces épisodes, ils m'avaient envoyé chez un médecin gastro-intestinal parce que j'avais des problèmes intestinaux. Ils ont dit que j'avais IBS et toutes ces choses que je sais maintenant sont liées à NMO, mais à l'époque, je me déplaçais beaucoup, mais personne ne rassemblait les pièces du puzzle. Je donnais certainement l'information. Ce que mes médecins me disent maintenant, en particulier mon équipe de neurologie, ils disent toujours que vous êtes si bon pour raconter les dates et les heures, et les symptômes, et beaucoup de gens ne s'en souviennent pas, mais comme je l'ai dit, je travaille dans les communications depuis un vie. Donc, je documente les choses qui m'arrivent et mes symptômes.

[00:10:31] Donc, j'avais environ 38 ans à cette époque. Avance rapide jusqu'en 2020 et nous vivions à l'époque du COVID, et c'était en août. Au cours des six mois qui ont précédé ce mois d'août, donc je dirais à partir de février 2020, j'avais des symptômes intestinaux et vésicaux, mais la fatigue était tout simplement écrasante. Et j'avais une tante qui est décédée d'un cancer quand j'avais environ 30 ans et j'avais l'habitude de dire à ma sœur : « Oh, je suis comme tante Sherry, j'ai un cancer. Je lui disais simplement : « Je suis fatigué du cancer. Je suis si fatigué. Je ne comprends pas ce qui se passe avec mon corps. Et parce que j'avais une tante qui était décédée d'un cancer du côlon, je pensais à coup sûr que j'avais un cancer.

[00:11:22] Et donc j'avais des vibrations internes quand je dormais mais je ne savais pas ce qu'elles étaient. Donc, quand mon corps devenait vraiment fatigué - et cela continue. Je continue à avoir ça à ce jour. Je le ressens principalement quand je me réveille le matin, mon corps tremble à l'intérieur mais vous ne pouvez pas le voir, mais je peux le sentir. Et cela n'arrive que lorsque je suis éveillé si je suis dans une chaleur extrême ou si je suis vraiment fatigué. Et donc, j'avais ces problèmes. Je faisais de la narcolepsie. Je ne savais pas que c'était de la narcolepsie. Je conduisais littéralement au travail, et je ne pouvais pas rester éveillé, et c'était inquiétant pour moi. Et donc je suis allé chez mon médecin, mon primaire. Elle est fantastique. Elle a commencé à faire beaucoup d'analyses de sang. Elle a découvert que j'avais une carence en vitamine D. Elle m'a mis sous dose de vitamine D qui maintenant - ce que j'ai découvert plus tard s'appelle une dose de SP. Et puis elle a continué à faire des analyses de sang.

[00:12:22] Et ce qui s'est passé est arrivé en août, je me suis réveillé un matin et à cette heure - je pense 2020. J'aurais eu 45 ans. J'avais 45 ans, et je me suis réveillé et quelques jours avant sur le Vendredi, dans mon œil gauche, j'ai commencé à remarquer ces petits nuages ​​noirs et j'ai pensé que j'avais mis trop de mascara ou quelque chose comme ça, ou que je ne m'étais pas bien démaquillée. Et je n'arrêtais pas de me frotter les yeux et je ne portais pas de mascara, donc j'étais confuse. Et puis le lendemain, je suis sortie avec ma meilleure amie, et je lui ai dit que j'avais du mal à voir.

[00:13:10] Je pensais - à cause du COVID, nous avions tous beaucoup de lingettes Clorox - que j'avais nettoyé et que je m'étais essuyé les yeux ou quelque chose du genre. Et elle a mis des gouttes pour les yeux dans mon œil. Et c'était la nuit avant que je perde la vue. Et je me suis réveillé le dimanche matin et ma vision était tombée comme un rideau noir d'environ la moitié - désolé un tiers de mon œil gauche. Et j'ai tout de suite su que quelque chose n'allait pas. Et je suis allé aux urgences et en fait j'habitais derrière l'hôpital.

[00:13:40] J'habite dans la grande région de Sacramento et j'ai conduit jusqu'à l'hôpital. Et ils m'ont donné ce carton rouge et ils ont dit que tu devais aller aux urgences. Et je n'ai pas réalisé ce que c'était. Et ils ont dit pouvez-vous vous y rendre vous-même? C'était comme à côté. Je me suis dit : « Ouais, je peux conduire. J'ai perdu une partie du haut de ma vision. Je suis allé aux urgences. Immédiatement, ils m'ont trié et ils m'ont dit qu'ils allaient me mettre dans une ambulance à UC Davis. Et ils pensaient que j'avais une rétine détachée. Et c'était un dimanche, et ils n'avaient pas l'équipement pour m'opérer. Et ils appelaient en fait l'UCSF et l'UC Davis pour voir s'ils étaient disponibles, s'ils avaient l'équipement là-bas. C'est ce qu'ils ont dit.

[00:14:32] Et donc ils m'ont mis dans l'ambulance. Ils ont dit que c'était une intervention chirurgicale mais que je devais l'avoir immédiatement dans les 24 heures. Et donc, j'arrive à UC Davis. Et l'équipe d'ophtalmologie arrive et évalue ma rétine. Et puis je vois une équipe de neurologie arriver et ils commencent à faire des tests de fonction motrice sur moi. Et ma tante était en fait mariée à un neurologue quand j'étais jeune. Et je me disais, dans ma tête, "Pourquoi me font-ils des tests de fonction motrice si j'ai une rétine détachée?" J'étais très méfiante et j'ai commencé à poser des questions et j'ai entendu l'optométriste, ou l'ophtalmologiste dire à sa collègue qui était résidente : « Wow, sa rétine est magnifique. Et puis j'ai su. Et ils ont dit : "Eh bien, ça pourrait être une névrite optique." Et c'était la première fois que j'entendais ces mots. Et je lui ai demandé si j'avais besoin d'une intervention chirurgicale et elle a dit: "Non, nous le traitons avec des stéroïdes." Et puis ça a déclenché un tourbillon et c'est là que tout a commencé.

[00:15:41] Il a fallu un certain temps pour y arriver, mais évidemment, au moins ils y sont arrivés à un moment donné. Alors, pouvez-vous simplement me décrire à quoi ressemblait le processus une fois qu'il a été déterminé qu'il s'agissait en fait d'une névrite optique, quelque chose lié à la neurologie au lieu d'autre chose ? Vos médecins ont-ils fait les tests sanguins ou l'aquaporine-4 ou l'anticorps MOG ? Quels autres tests de diagnostic ont été administrés ?

[00:16:16] Alors, l'équipe de neurologie a pris le relais et ils ont fait une batterie de tests. Je veux dire que j'ai eu une ponction lombaire. Ils n'ont mentionné aucune des maladies qu'ils pensaient que je pourrais avoir, et j'ai appris plus tard pourquoi mon neurologue n'aime pas diagnostiquer à l'hôpital. Et donc, je ne le savais pas au moment où ils me l'ont dit. Du coup, j'ai fait une radio du thorax. J'ai eu un scanner. J'ai passé des IRM. Mon IRM a duré plus de quatre heures. Je veux dire que c'était - eh bien, maintenant je les reçois fréquemment - mais à l'époque, c'était la tête, le cerveau, les orbites, la colonne thoracique et cervicale, puis tous les tests sanguins, tous les tests sanguins. Et ils m'ont essentiellement dit: «Nous devons tout exclure. Nous devons nous assurer que nous avons tout exclu et que cela n'est pas causé par un virus ou une bactérie, ou quelque chose avant de commencer votre traitement.

[00:17:26] Et ils l'ont fait. C'était 24 heures. Et pendant ces 24 heures, à la fin de la journée - je pense que c'était la fin de la première journée quand j'ai reçu les premières infusions de Solu-MEDROL. Ils me traitaient avec des corticostéroïdes. Et à ce moment-là, il était complètement tombé. C'était un rideau noir toute la journée et c'était parti en épingle, puis c'était parti. Et je pouvais encore voir clairement dans mon œil droit. Et ainsi, ils ont commencé les infusions. Ils m'ont fait trois jours de corticostéroïdes. Et puis ils m'ont renvoyé chez moi et on m'a dit qu'ils avaient un neuro-ophtalmologiste, et que je serais programmé avec elle, et ils m'appelleraient - ainsi qu'un neurologue et un rhumatologue. Une équipe serait constituée pour moi.

[00:18:21] Et encore une fois, c'était juste une névrite optique à ce moment-là. Je n'étais pas sûr de ce que c'était. Et puis je suis allée à mon premier rendez-vous chez mon neuro-ophtalmologiste. Je crois que c'était sept jours plus tard et elle a fait des tests sur moi, et elle a fait des tests de champ visuel et elle a regardé mon nerf optique, et ils ont fait tous les tests OCT et toutes ces choses. Et elle m'a fait asseoir et a dit que ça sautait à mon œil droit et que je devais aller aux urgences depuis son bureau et qu'ils allaient mettre un cathéter dans mon cou, et ils allaient faire ce qu'on appelle la plasmaphérèse .

[00:19:16] Désolé, je reçois un peu – je me suis effondré en pleurant un peu et elle a dit : « C'est tout – beaucoup de gens ont cette réaction. Je sais que cela semble effrayant. Et je me dis: "Non, faisons ce que nous devons faire." Et donc, elle est une rock star. Elle a sauvé ma vision. Son nom est le Dr Allison Lu. C'est une personne incroyable. Et je suis allé. Ils m'ont admis tout de suite. J'ai reçu deux autres doses de corticostéroïdes parce que j'en avais eu trois. Et puis nous avons commencé le traitement par plasmaphérèse et généralement, ils vous feront cinq traitements tous les deux jours pendant 10 jours. Mais j'allais si bien. Ils m'en ont donné sept. Mais à l'époque je n'avais pas de lumière dans mon œil gauche, complètement noir, pas de vision. Et les médecins entraient et sortaient. J'avais des équipes de rhumatologie. J'avais l'impression d'être un épisode de Grey's Anatomy et je plaisantais avec tous les médecins, les neurologues. l'équipe de rhumatologie arrivait. Je disais : « Oh, je suis un habitué de la série Grey's Anatomy. Je ne suis pas une guest star, n'est-ce pas ?

[00:20:34] Et ils disent : « Tu es tellement drôle », mais j'ai l'impression que si tu ne peux pas rire, tu vas pleurer. Et c'est bien de pleurer mais j'ai choisi de vivre dans un monde où je me moque de ce que je traverse parce que c'est tellement fou et qu'on ne peut tout simplement pas inventer tout ça. Et donc, je suis sorti de l'hôpital, et je n'avais pas de lumière dans les yeux, zéro. Et j'avais peur que les traitements ne marchent pas. Et encore, j'avais entendu les mots NMO de l'équipe qui faisait la plasmaphérèse, en fait le jour de mon départ. et j'ai eu une réaction instinctive quand l'un des médecins m'a dit cela parce que d'autres personnes sont venues. J'ai fait venir un neurologue et il m'a dit que j'avais été testée positive pour la maladie de Sjögren. Il m'a dit que j'étais peut-être venu sur un panel pour le lupus, mais ils sont en fait - ce n'est pas dans mon dossier. ils ne me traitent pas pour ça, mais j'ai définitivement eu la maladie de Sjögren. Et ils avaient envoyé ma ponction lombaire à la clinique Mayo et que j'avais été testé négatif pour MOG, négatif pour NMO. Et il m'a dit : « Tu ne veux pas de NMO. Vous ne voulez pas que." Et nous espérions la SP.

[00:22:05] Et j'avais - je dirai ceci, j'avais aussi deux bandes oligoclonales et donc je suis sorti de l'hôpital et puis j'ai rencontré mon neurologue et c'est là qu'on m'a dit qu'ils pensaient que j'avais une NMO séronégative , qui est une valeur aberrante, c'est-à-dire une personne qui n'est pas testée positive pour l'anticorps aquaporine-4. Et puis il a commencé à me parler de plans de traitement. Et je devrais le dire aussi. Je prenais 80 mg de prednisone depuis le début et c'est une toute autre bête dont nous pourrons parler plus tard. Mais quand je suis sorti de l'hôpital et toutes les choses qui ont fait mal à mon corps, mais mon rhumatologue a dit que personne ne devenait aveugle avec 80 mg de prednisone. Et je vais vous dire que c'est exact. Mais cela gâchera vos dents et vos articulations. Et j'avais une myopathie stéroïdienne qui est une paralysie et tous ceux qui connaissent la NMO savent qu'elle attaque le nerf optique et la colonne vertébrale.

[00:23:05] Et donc quand je suis rentré de l'hôpital au milieu de la nuit, ma meilleure amie, elle était chez moi quand j'étais à l'hôpital. et elle et ma sœur, et ma mère, elles étaient mon rocher, et elle dormait dans ma chambre d'amis. et j'ai dû l'appeler à 3h30 du matin depuis mon lit parce que je ne pouvais pas marcher et je pensais que j'avais une rechute et je veux dire ; vous pouvez imaginer ce que c'est que de se réveiller aveugle, ce que j'ai fait, mais ensuite de se réveiller et de ne plus pouvoir marcher quand on rentre de l'hôpital. Mais mon médecin principal, je l'ai appelée tout de suite le matin et parce que je pouvais marcher à nouveau après que la douleur était si intense et elle m'a dit que j'avais probablement une myopathie stéroïdienne, ce que j'ai fait, mais cela s'est produit deux fois en fait.

[00:24:00] Et j'ai dû appeler ma sœur à 3h30 du matin une fois et littéralement tirer mon corps - pas ramper parce que je ne pouvais pas marcher - tirer mon corps vers ma porte d'entrée et l'ouvrir pour que elle pourrait entrer chez moi. Donc, il y avait beaucoup d'effets secondaires qui se produisaient parallèlement au médicament. Je dis toujours que c'est le moindre de deux maux. Je veux voir et je veux marcher mais à l'intérieur de cela, d'autres choses se produisent.

[00: 24: 31] Krissy Dilger : Certainement. Je veux juste dire merci de nous avoir dit tout cela et je sais que cela a dû être une période si émouvante et fait aussi - cela rendrait n'importe qui émotif en regardant en arrière et en pensant à cette époque. Alors, merci d'en parler avec nous aujourd'hui, car je pense que cela aidera d'autres personnes qui traversent ou ont traversé le même voyage à savoir qu'elles ne sont pas seules. Alors merci. Mais une expérience vraiment, vraiment terrifiante. Je suis sûr que je ne peux pas imaginer me réveiller et ne pas pouvoir voir.

[00: 25: 10] Mélanie Flood : Et je le dirai aussi, dans un monde de COVID, je n'avais pas le droit d'avoir des visiteurs pendant tout ce temps. Alors, j'ai perdu la vue. La plupart des gens ont un avocat comme un membre de la famille. Je n'avais pas le droit d'avoir cela parce qu'il n'y avait pas de visiteurs autorisés dans les hôpitaux à ce moment-là. Et c'était les jours précédant la vaccination. Donc, juste quand je suis rentré à la maison, je pense qu'il est également important de noter, deux mois après avoir perdu la vue, que mon système était si immunodéprimé. ils m'avaient mis sous prednisone, et j'étais sous azathioprine aussi jusqu'à ce que nous puissions commencer mes perfusions. et c'est ce qu'ils avaient décidé de faire, des infusions Rituxan. J'ai attrapé une pneumonie COVID et j'ai été isolé pendant deux semaines à l'hôpital en mai et je pensais que tout irait bien, mais j'ai juste fait le plein très rapidement et je ne pouvais même pas marcher jusqu'aux toilettes de l'hôpital. J'ai eu une commode à côté de mon lit pendant deux semaines et j'ai été branchée au mur sous oxygène à la maison pendant deux mois après.

[00:26:17] Et donc, non seulement j'ai dû réhabiliter mon corps et apprendre à marcher, à cuisiner, à faire du vélo, à conduire et à faire toutes ces choses en tant que personne qui venait de perdre la vue d'un œil, mais mes poumons sont marqués de façon permanente maintenant aussi. Et je n'ai jamais eu de pneumonie et c'était juste - 2020 a été difficile. Je ne vais pas mentir. Quand les gens se plaignent que leurs enfants ne vont pas au bal, je me dis : « Je suis devenu aveugle et j'ai eu une pneumonie à la COVID. Je veux dire, je ne dis pas que je me compare aux autres, mais parfois je dois le faire, quand les gens se plaignent de choses, je le laisse juste entrer par une oreille et sortir par l'autre parce qu'encore une fois, ma vie est devenue tellement folle en 2020 et Ce ne sera jamais pareil. Mais je peux honnêtement dire que je suis dans une très bonne étape de ma vie et que j'ai des amis et une famille incroyables et que je le vis.

[00: 27: 27] Krissy Dilger : J'apprécie que vous disiez cela parce que c'est quelque chose - aggravant le fait que vous avez déjà été diagnostiqué avec ce trouble qui change la vie, puis aussi avec COVID en plus, juste un scénario cauchemardesque, mais vous êtes ici comme preuve que vous êtes assez fort pour passer à travers. Donc, c'est génial. Donc, je suppose que nous nous sommes arrêtés là où vous êtes rentré de l'hôpital, vous ressentez manifestement des effets secondaires terribles de la prednisone et des autres médicaments. Vos médecins vous ont-ils référé à une réadaptation? Quelque chose pour aider avec les problèmes visuels que vous rencontrez actuellement ou une réadaptation physique ?

[00: 28: 16] Mélanie Flood : Non. Donc, j'avais un ergothérapeute à l'hôpital quand j'ai perdu la vue pour la première fois. Et mon neurologue m'avait demandé si je sentais que c'était utile quand je l'avais fait – et j'ai été très honnête avec lui. il est merveilleux. J'ai dit : « Non, ça n'a pas vraiment aidé beaucoup. Je l'ai vraiment fait par moi-même et je pense que c'était la peur de ne pas avoir – j'ai un handicap que les gens ne peuvent pas voir. Je veux dire que ce n'est pas seulement la vision mais c'est aussi la fatigue que j'ai. Et donc, parce qu'en fait, la maladie de Sjögren est reconnue par l'État de Californie comme un handicap en raison de la fatigue qu'elle provoque. Et donc, ayant ces maladies auto-immunes comme superposées, je suis sûr que parfois je ne sais pas si ce sont mes médicaments ou la fatigue qui me fatiguent, mais j'ai vraiment juste réhabilité mon corps moi-même.

[00:29:19] Et j'ai toujours été très actif en matière de randonnée. Je veux dire, je vais dire ceci, je ne cours plus. J'ai eu un petit accident sur la piste quand j'ai décidé d'aimer - de la lumière a fini par revenir dans mon œil gauche et j'ai ce qu'ils appellent une vision d'ombre dans cet œil. Donc, je suis complètement aveugle, mais je peux voir les formes de certaines choses, et c'est comme des gris et des noirs et un peu de blanc. C'est comme si quelqu'un posait un marteau sur une table en verre et ressemblait à un motif en mosaïque et le brisait. C'est à quoi ça ressemble. Il a pris ma vision nocturne. Je ne peux presque pas voir du tout dans le noir. Je n'ai pas vraiment de vision nocturne. J'ai besoin d'un peu de lumière pour me déplacer. Mais encore une fois, je pense juste que vous devriez aller vers des choses qui vous font peur. Donc, non, je n'ai pas été aidé par un professionnel.

[00:30:21] Mais ma meilleure amie et moi, nous sommes allés camper et je me souviens l'avoir regardée et avoir dit : "Ali, je pense, oh mon Dieu, le soleil se couche." Je n'étais jamais sorti de chez moi dans le noir la nuit depuis que j'avais perdu la vue. Et cela faisait environ un an et demi à cette époque. Et elle est comme, "Je t'ai." Elle avait une lampe de poche pour moi. tous mes amis ils étaient incroyables. Ils avaient ce gros projecteur comme près du terrain de camping et mon autre amie elle – c'était son anniversaire. Elle portait ce bâton scintillant sur tout le cou. Je veux dire que c'était génial et je pense qu'il est important de faire ces choses qui vous font peur. Je commence bientôt aussi des cours d'équitation et tout ce qui peut aider à mon équilibre.

[00: 31: 05] Krissy Dilger : Eh bien, c'est génial. On dirait que vous maîtrisez la situation et que vous avancez définitivement dans la bonne direction.

[00: 31: 16] Mélanie Flood : Eh bien, et je le dirai aussi. J'ai toujours voyagé, et j'ai vécu en Europe pendant 10 ans et j'y ai travaillé, mais je dirai que j'ai fait un voyage, mon premier voyage seul parce que j'ai voyagé partout dans le monde seul. J'ai déménagé seul en Europe et j'ai déménagé seul à New York aussi quand j'étais plus jeune. Et je voulais juste faire un voyage et j'ai donc fait un voyage en mai de cette dernière année 2022, et c'était la première fois que je montais à nouveau seul dans un avion. Et c'était super. Et puis j'ai eu un vol les yeux rouges sur le chemin du retour et j'ai réalisé, oh mon dieu, ils ont éteint toutes les lumières et je ne pourrai plus voir. Mais j'avais en fait cet homme vraiment sympa assis à côté de moi et j'avais laissé tomber mes lunettes de lecture et je ne peux plus rien voir au téléphone sans mes lunettes de lecture. Et je viens de lui dire. J'ai dit : « Je suis aveugle de l'œil gauche. Je viens de faire tomber mes lunettes. Je ne peux pas voir dans le noir. Il était si gentil. Je veux dire littéralement, il m'a aidé tout au long du vol, mais comme je l'ai dit, la plupart des gens ne peuvent pas le dire. Et donc, ils ne savent pas jusqu'à ce que je dise : « Je ne peux pas voir. Pouvez-vous m'aider?"

[00: 32: 35] Krissy Dilger : Eh bien, c'est super quand même. Cela ressemble à un voyage incroyable. Donc, en plus de la vision, je pense que vous avez parlé un peu des problèmes de vision. Avez-vous d'autres symptômes actuels à la suite de la NMO ?

[00: 32: 50] Mélanie Flood : Oui, je dirais certainement que j'ai des problèmes de vessie et d'intestin. et j'ai une certaine faiblesse dans les jambes et dans les bras. Et la fatigue est réelle. La sensibilité à la chaleur est probablement la pire. Et je vis dans une région où il fait 112 et 114 degrés en été. Donc, ça a été l'une des choses les plus difficiles, c'est de ne pas pouvoir sortir. Je veux dire que j'ai essayé. Je me suis même assis dehors pour un dîner d'été à 5h00 et il ne fait que 86 degrés à l'ombre. Et j'ai eu un épisode effrayant une fois. Et j'étais avec ma sœur et mon meilleur ami, et j'ai dû partir et aller m'asseoir dans ma voiture et allumer la climatisation. Donc, c'est dur. Et puis juste les effets secondaires du médicament.

[00: 33: 54] Krissy Dilger : Donc, cela m'amène à ma prochaine question. Suivez-vous des thérapies à long terme pour gérer votre NMO ? Et quel a été le processus pour décider quel traitement choisir, le cas échéant ? À quoi ressemblait ce processus ? Et avez-vous eu l'impression d'avoir suffisamment d'informations pour prendre une décision éclairée ?

[00: 34: 15] Mélanie Flood : Ouais. J'ai donc commencé avec 80 mg de prednisone, puis j'ai également pris de l'azathioprine avant les infusions de Rituxan. Mon neuro-ophtalmologiste, mon neurologue et mon rhumatologue avaient décidé ensemble que c'était la meilleure voie et c'est ce que nous allions faire dans un premier temps. Et puis on m'a arrêté la prednisone. J'ai continué l'azathioprine et j'ai commencé les infusions de Rituxan en janvier 2021. J'étais censé commencer en novembre 2020, mais j'avais le COVID et donc ça a été repoussé. Ensuite, il y a eu des problèmes avec la compagnie d'assurance maladie, et j'étais censé recevoir mon Rituxan tous les six mois. En juillet, lorsque je devais recevoir ma prochaine infusion de Rituxan, ils ont décidé de la remplacer par un médicament biosimilaire appelé Ruxience auquel je n'ai pas réagi positivement. Donc, j'ai fini par avoir une éruption cutanée tout de suite, puis ça n'a pas marché, et j'ai remarqué que j'avais des problèmes de vision dans mon œil droit.

[00:35:27] Mon neuro-ophtalmologiste m'a appelé après les heures de travail lorsqu'elle a vu un de mes tests que je venais de terminer et m'a dit d'aller aux urgences et je suis donc allé passer une IRM. Nous avons recommencé une cure de cinq jours de corticostéroïdes Solu-Medrol. Donc, clairement, ce médicament n'a pas fonctionné et seulement pour économiser quelques dollars à la compagnie d'assurance maladie. J'ai eu beaucoup de problèmes avec eux autour de mes infusions. J'ai changé d'emploi dans le processus parce que j'avais besoin d'un emploi où je pourrais travailler à domicile. J'étais en fait un travailleur essentiel pendant COVID. Donc, j'étais le directeur du développement et des communications pour notre banque alimentaire pour notre comté de Sacramento. Et donc, nous ne sommes jamais rentrés chez nous pendant la pandémie. Et c'était un endroit merveilleux pour travailler, et j'aimais tout le monde là-bas, mais j'avais besoin d'être quelque part où je pouvais être à la maison et non dans un environnement où je côtoyais tant de gens tout le temps parce que mon système immunitaire était tellement compromis.

[00:36:31] Et donc j'ai changé d'emploi et quand j'ai fait cela, l'assurance maladie que j'avais était la même compagnie d'assurance maladie que j'avais à mon ancien emploi. Cependant, le plan était différent et ils ont retardé mes soins, ce qui m'a fait perdre la vision de mon œil droit. On m'a mis sous CellCept – une dose très élevée de CellCept – pour lutter contre la perte de vision et j'ai dû me battre. J'ai dû aller au département des soins de santé gérés. Heureusement, à l'époque, ma patronne dans mon nouveau travail, elle a aidé à rédiger la législation sur les médicaments hors AMM et elle a dit que ce n'était pas légal. Ils ne peuvent pas vous faire ça parce qu'ils traitent NMO hors étiquette. Eh bien, je ne le ferais même pas - les médicaments qu'ils ont approuvés et dont vous savez qu'ils ont été approuvés en 2019 par la FDA. Ils ne fonctionneraient pas sur moi de toute façon. Je suis séronégatif. Je n'ai pas l'anticorps aquaporine-4 de toute façon.

[00:37:35] Et donc j'avais eu Rituxan avant. Il a été approuvé avant. J'ai dû passer par le département des soins de santé gérés avec un avocat. J'ai gagné mon procès. J'ai eu mes perfusions, mais cela a causé des dommages irréparables à mon œil droit, alors j'ai des nuages ​​noirs et des coupures dans cet œil. Quand j'avais l'habitude d'y voir plus clairement et que je ne suis plus sous mycophénolate, également connu sous le nom de CellCept. Mais ce médicament m'a envoyé à l'hôpital plusieurs fois parce que j'ai eu quelques infections. J'ai eu le COVID pour la troisième fois en juin 2022, puis j'ai eu un insecte à l'estomac. Et donc, je continue à me battre contre la mutuelle pour mes perfusions. Je dois les avoir en avril. Ils viennent de l'approuver, mais ils ne l'ont approuvé que jusqu'au 31 mars, alors qu'ils savent bien que je le reçois tous les six mois et qu'il n'est donc pas approuvé. Je vais devoir refaire ce processus maintenant et mes médecins – l'un d'eux m'a dit : « Je n'ai jamais rien vu de tel. Veulent-ils que vous deveniez aveugle et paralysé ? Ce n'est pas bien ce qu'ils font subir aux gens.

[00: 39: 05] Krissy Dilger : Je suis complètement d'accord. C'est flagrant combien de fois nous voyons cela juste - nous, SRNA, et les membres de notre communauté qui ont combattu les mêmes types de combats et comment cela peut - vous êtes un exemple vivant de la façon dont cela peut affecter quelqu'un en temps réel, ces décisions que l'assurance marque de l'entreprise. Alors, je vous remercie de partager parce que je pense qu'il est important de raconter ces histoires et de sensibiliser le plus possible à cela.

[00: 39: 34] Mélanie Flood : Je veux dire qu'il est déjà assez difficile d'avoir une maladie que vous pourriez ne pas voir ou marcher dans votre vie. C'est assez stressant. Mais aggraver cela avec le rejet d'un médicament qui, vous le savez, aidera à atténuer ces problèmes. ça ne devrait pas être légal. J'ai beaucoup d'opinions à ce sujet.

[00: 40: 02] Krissy Dilger : Ouais, moi aussi. Donc, vous avez mentionné que vous avez déjà été hospitalisé pour des rechutes. Combien de rechutes diriez-vous que vous avez eues et à quoi ressemble cette expérience ? Alors, que ressentez-vous lorsqu'une crise survient et avez-vous un plan d'action pour quand vous pensez avoir une rechute ?

[00: 40: 35] Mélanie Flood : Eh bien, je pense que parfois je suis à l'hôpital parce que mon système immunitaire est compromis. Et cela me rend plus sensible aux infections respiratoires et je pense que celles-ci sont très dangereuses parce que la plupart d'entre nous savent que lorsque vous ne pouvez pas être avec des personnes malades et donc lorsque cela se produit, je vais tout de suite aux urgences et je reçois un coffre x -Ray pour m'assurer que je n'ai pas de pneumonie, surtout à cause des cicatrices dans mes poumons. Je suppose que lorsque j'ai des symptômes similaires dans ma vision, cela a généralement tendance à être ce motif fragmenté en mosaïque que je vois. Je peux avoir mal derrière les yeux. Ce que j'ai oublié de mentionner, c'est qu'une semaine avant de perdre la vue, j'étais sous la douche et j'avais cette folie - j'avais presque l'impression d'être ivre comme si je m'étais réveillé le matin. J'étais allé sous la douche. C'était presque comme si j'avais trop bu et que je n'avais pas bu. Je n'avais pas bu de vin ou quoi que ce soit au dîner la veille et j'ai dû me retenir sous la douche.

[00:41:56] Et je me souviens avoir conduit au travail et mon cerveau, c'était comme si j'étais sur une mer. Et puis c'est parti, et je n'y ai pas beaucoup réfléchi. Et j'avais en fait comme, ouais, je ne sais pas, je l'ai rejeté comme si vous rejetiez les choses et parfois vous pensez que vous êtes d'âge moyen et que vous vieillissez. mais ce que je dirai, c'est que je vais avoir des vertiges un peu parfois et puis cette vibration interne dans mon corps quand elle devient vraiment forte, j'ai l'impression que je ne fais pas quelque chose de bien, ce qui signifie que je dois ralentir, je dois me reposer . J'ai besoin de faire la sieste. J'ai besoin de boire des électrolytes. J'aime beaucoup l'hydratation et aussi le mouvement. Donc, j'essaie de marcher le plus possible. Je ne marche pas aussi longtemps. J'avais l'habitude de faire des randonnées de huit milles le week-end. Je ne fais plus ça. Je veux dire que je fais environ 3.5 milles maintenant, mais je pense que c'est toujours bon pour où j'en suis.

[00: 43: 06] Krissy Dilger : C'est génial. Alors, y a-t-il des outils ou des conseils que vous avez appris depuis votre diagnostic pour ceux qui vivent avec NMOSD ?

[00: 43: 18] Mélanie Flood : Eh bien, je suppose qu'être doux et gentil avec moi-même, fixer des limites avec les gens, savoir que je ne peux pas tout faire parce que je pense pour moi personnellement, cela découle beaucoup de - les symptômes proviendront simplement de ma fatigue ou de ma fatigue épuisé, ou ne pas me sentir obligé de tout faire. Vous savez, les petites choses peuvent être difficiles pour moi qui seront vraiment faciles pour les gens ordinaires et c'est ma personnalité de vouloir faire des choses que je faisais avant mais si je ne peux pas soulever quelque chose ou si je ne peux pas porter quelque chose, ou Je suis trop fatigué, je le dis juste. Et j'essaie de ne pas intérioriser ce que quelqu'un pourrait penser de moi à cause de cela.

[00: 44: 16] Krissy Dilger : Je pense que c'est super et c'est un bon conseil parce que nous faisons tous de notre mieux, n'est-ce pas ? Et tu dois être à l'aise là-dedans. Et je pense que c'est une chose très importante à garder à l'esprit.

[00: 44: 33] Mélanie Flood : Quand les gens disent toujours : « Mais tu as l'air si bien », et qu'ils ne comprennent tout simplement pas la lutte que c'est. Et je ne veux pas non plus porter une bannière tous les jours. Je ne veux pas que toute ma vie tourne autour de ça. Je ne demande à personne de—je ne veux pas que quiconque se sente désolé pour moi. Je ne suis pas une victime, mais moi aussi, ces limites doivent être respectées lorsque je les fixe.

[00: 45: 02] Krissy Dilger : Ouais absolument. Bon, alors, pouvez-vous nous parler un peu de la façon dont vous vous êtes impliqué dans la SRNA et de votre expérience en tant que membre de notre organisation ?

[00: 45: 18] Mélanie Flood : Ouais, donc, je pense que comme tout le monde, quand j'ai découvert ce que j'avais, j'étais très... je ne voulais pas aller sur Internet. En fait, j'avais demandé à mon neurologue : « Devrais-je lire quelque chose ? » Et il est comme, "Non." Il a dit non et j'ai été vraiment surpris parce que j'aime faire de la recherche, mais je dirai que mon père est décédé très rapidement en environ quatre mois et que j'étais en hospice après une longue opération. Et j'ai cherché sur Google ce qu'il avait et c'était une très mauvaise idée parce que quand il est décédé, Google était en fait juste au moment où il allait mourir, avec ce qui se passait avec lui. Et donc, pour mes propres maladies, j'ai simplement décidé de ne pas le faire. Je ne pensais pas que ce serait utile. Je n'étais pas prêt à l'écouter. Je ne voulais aucun conseil de personne. Quelqu'un m'a en fait dit de ne pas me dire aveugle ou quelque chose comme ça, ce qui m'a choqué. Les choses que les gens vous diront, je veux dire que je suis aveugle et que je n'en ai pas honte. Donc, je ne sais pas pourquoi cela mettrait quelqu'un d'autre mal à l'aise.

[00:46:42] Mais j'ai juste... ça m'a pris un moment et puis juste, je pense accepter où j'étais. Je pense que quand j'ai perdu la vision tout de suite, tout le monde espérait que ça reviendrait mais dans mon esprit, je devais juste, dès le début, je me suis dit: "Ça ne va pas revenir et tu dois être d'accord avec ça ne revient pas parce que tu dois vivre ta vie. Et j'avais encore beaucoup de choses que je voulais faire et donc, j'étais comme, je n'étais pas - et certaines personnes, je pense que nous vivons dans une société où les gens pensent - je suis une personne très spirituelle - vous vous manifestez presque, ou vous l'avez voulu sur vous-même. Personne n'est. Je ne me suis pas voulu cela. Un neurologue m'a dit à l'hôpital, il est comme—parce que je me battais un peu, que j'avais travaillé trop dur, que je m'étais fait ça d'une manière ou d'une autre—il a dit : « Mélanie, si tu étais allongée sur un plage de Kauai, ton corps allait te faire ça. Tu n'aurais rien pu faire.

[00:47:43] Et donc, la façon dont j'ai trouvé SRNA est que j'étais prêt. Cela m'a pris plusieurs mois, peut-être trois ou quatre mois. J'étais prêt à commencer à découvrir ce que j'avais et j'ai trouvé – j'ai fait une recherche sur Google et je me suis dit : « Oh, ça a l'air génial. Il s'agit d'une association pour les personnes atteintes de maladies auto-immunes ou de maladies neuro-immunes. J'ai travaillé dans plusieurs associations ici et à l'étranger, et j'ai adoré l'aspect pédagogique, et j'ai découvert « l'ABC du NMOSD ». Et j'ai écouté un épisode et puis je me suis dit: «D'accord, ça suffit. Je ne suis plus prêt à écouter en ce moment. C'était difficile. C'était difficile. Et puis j'ai lentement traversé les épisodes, et il m'a fallu presque un an pour traverser ces épisodes et je suis content de l'avoir fait. Et c'est comme ça que j'ai trouvé SRNA.

[00: 48: 44] Krissy Dilger : Ouais. Eh bien, nous sommes heureux que vous nous ayez trouvés et je suis heureux de vous être utile. Mais, oui, ces "ABC de NMOSD" peuvent contenir beaucoup d'informations. Donc, oui, je peux comprendre ce sentiment.

[00: 48: 58] Mélanie Flood : C'est l'acceptation de vraiment faire face à ce que vous avez, et le parcours de chacun est différent, n'est-ce pas ?

[00: 49: 07] Krissy Dilger : Certainement. Ainsi, vous avez récemment assisté à un gala sur les droits des personnes handicapées à Sacramento. Pouvez-vous décrire le but de l'événement et à quoi ressemblait votre expérience ?

[00: 49: 22] Mélanie Flood : Oui, alors, Disability Rights California est le plus grand groupe de défense des droits des personnes handicapées du pays et ils défendent les personnes souffrant de toutes sortes de handicaps. Donc, ils organisaient ce gala inaugural - c'était leur premier - au Crocker Art Museum et j'étais vraiment intéressé à y aller. Je veux dire, je tends la main davantage aux communautés avec lesquelles je me sens aligné. Vous savez, j'ai un travail où je travaille pour une organisation de défense des droits et je suis dans l'espace à but non lucratif depuis longtemps, et je suis en quelque sorte une personne chargée de la communication et une personne qui collecte des fonds pour aider les communautés marginalisées, dans ma carrière, j'étais juste vraiment intéressé à aller en tant que membre de cette communauté.

[00:50:26] Et j'ai rencontré des gens vraiment formidables là-bas et tous étaient basés sur l'art et le handicap. Et donc, ils avaient un poète, et j'ai rencontré des gens fantastiques là-bas. J'ai pris mon ancien patron qui m'avait aidé à obtenir mes perfusions. Je l'ai prise comme rendez-vous parce qu'elle a été une si grande défenseure des patients pour moi et continue de me donner des conseils sur la façon de combattre les compagnies d'assurance, dont j'ai besoin régulièrement, et juste du soutien, que j'y ai droit et que je l'obtiendrai, et que nous n'avons qu'à persévérer. Donc, c'était vraiment excitant, et ils font un travail incroyable dans de nombreux espaces.

[00: 51: 18] Krissy Dilger : Eh bien, cela ressemble à une expérience formidable et à des choses très importantes dans lesquelles s'impliquer. Donc, génial que vous ayez pu y assister et que vous en ayez une expérience positive. Alors, pouvez-vous juste parler un peu des parties les plus difficiles de la vie avec NMOSD, juste ce que vous souhaiteriez que le grand public sache sur la vie avec cette maladie ?

[00: 51: 54] Mélanie Flood : Je pense que la partie la plus difficile d'avoir NMO est que j'avais l'habitude de vraiment planifier l'avenir et c'est tellement incertain et je suppose que tous nos avenirs sont incertains. Mais je vis beaucoup plus dans le présent et je ne peux pas dire que ce soit une mauvaise chose. Mais j'ai définitivement dû abandonner toute idée de - je n'ai jamais eu d'enfant et j'y avais pensé et j'en avais parlé à mon médecin avant d'être diagnostiqué et c'était définitivement une possibilité à l'époque et maintenant ce n'est pas le cas et c'est dur. Mais je pense aussi que j'aime – encore une fois je suis très spirituel et je pense que chacun a un chemin et un chemin dans sa vie à parcourir et c'est le mien. Et donc, à travers cela, j'ai essayé de faire des choses pour - je participe à des études de recherche parce que je ne veux pas que quelqu'un d'autre ait à vivre ce que j'ai vécu. Je ne veux pas que quiconque doive devenir aveugle pour être diagnostiqué avec quelque chose qu'il a ou être paralysé pour être diagnostiqué avec quelque chose qu'il a. J'aimerais que la médecine, la technologie rattrape son retard, que les médecins rassemblent les pièces du puzzle, tout ça.

[00:53:33] Et donc j'ai l'impression d'avoir transformé toute cette tristesse ou cette frustration en quelque chose de positif. Je suis en train d'écrire un livre sur mon parcours de santé et je crée une fondation pour aider la recherche scientifique, mais aussi pour aider peut-être à intégrer certains de ces codes de soins de santé qui ne sont pas destinés aux gens. Et donc, je viens de faire beaucoup de travail exploratoire et de découvrir où se trouve ma niche, et je travaille dans la capitale de l'État de Californie, et je pense qu'il y a une opportunité là-bas.

[00: 54: 18] Krissy Dilger : Wow, c'est sûr que c'est incroyable. Je suppose que ma dernière question - et je l'ai un peu abordée avec cette dernière question - mais qu'espérez-vous ?

[00: 54: 32] Mélanie Flood : Régénération du nerf optique. Je pense que c'est le sujet brûlant pour moi. Chaque fois que je vais dans le bureau de mon neuro-ophtalmologiste, je veux entendre parler des subventions que le NIH finance et j'ai toujours des questions à ce sujet et elle est très positive à ce sujet. Et donc, je pense que je ne pourrai peut-être jamais ramener ce que j'ai perdu, mais cela pourrait - la recherche pourrait aider à combattre tout ce qui pourrait m'arriver à l'avenir ou à toute autre personne vivant avec cette maladie.

[00: 55: 15] Krissy Dilger : Je pense que c'est une bonne chose d'avoir de l'espoir. Génial. Eh bien, Melanie, je pense que cela nous amène à la fin du podcast, mais je veux juste dire une fois de plus à quel point nous sommes reconnaissants que vous nous ayez rejoints aujourd'hui et que vous soyez vulnérable et que vous partagiez votre histoire. Je pense que plus il y aura de gens qui partageront leurs histoires, plus les gens se sentiront moins seuls et mettront également en lumière certaines des questions importantes dont nous avons parlé aujourd'hui. Alors, juste merci.

[00: 55: 48] Mélanie Flood : Eh bien, merci de m'avoir invité et de tout ce que SRNA fait. Je sais que cela a beaucoup touché ma vie et quand vous m'avez demandé de faire partie de ce podcast, je voulais être vulnérable parce que je ne veux pas que les gens se sentent seuls et - ouais, continuez et vivez votre vie et faites le choses qui vous font peur.

[00: 56: 12] Krissy Dilger : Ouais. C'est génial. Merci beaucoup.