Texte qui lit Demandez à l'expert sur un fond vert d'eau

Pleins feux sur la communauté – Paul Garrett

20 mai 2022

L'édition Community Spotlight de la série de podcasts Ask the Expert partage les histoires des membres de notre communauté. Pour cet épisode, un bénévole de Peer Connect, Paul Garrett, a rejoint Lydia Dubose de SRNA pour parler de son expérience avec la myélite transverse (TM). Ils ont discuté de ses premiers symptômes et de son diagnostic, des traitements, de la rééducation, de la gestion de la douleur et de la vie aujourd'hui.

Intro: [00:00] Bonjour et bienvenue dans la série de podcasts SRNA "Demandez à l'expert", édition Community Spotlight. SRNA est une organisation à but non lucratif axée sur le soutien, l'éducation et la recherche sur les troubles neuro-immunitaires rares. Vous pouvez en savoir plus sur nous sur notre site Web à wearesrna.org. Notre série de podcasts Ask the Expert 2022 est sponsorisée en partie par Horizon Therapeutics, Alexion, AstraZeneca Rare Disease et Genentech.

Horizon se concentre sur la découverte, le développement et la commercialisation de médicaments qui répondent aux besoins critiques des personnes touchées par des maladies inflammatoires rares, auto-immunes et graves. Ils appliquent leur expertise scientifique et leur courage pour apporter aux patients des thérapies cliniquement significatives. Horizon croit que la science et la compassion doivent travailler ensemble pour transformer des vies.

Alexion, AstraZeneca Rare Disease, est une société biopharmaceutique mondiale axée sur le service aux patients atteints de maladies graves et rares grâce à l'innovation, au développement et à la commercialisation de produits thérapeutiques qui transforment la vie. Leur objectif est de réaliser des percées médicales là où il n'en existe pas actuellement, et ils s'engagent à faire en sorte que la perspective des patients et l'engagement communautaire soient toujours au premier plan de leur travail.

Fondée il y a plus de 40 ans, Genentech est une société de biotechnologie de premier plan qui découvre, développe, fabrique et commercialise des médicaments pour traiter les patients atteints de maladies graves et potentiellement mortelles. La société, membre du groupe Roche, a son siège social à South San Francisco, en Californie. Pour plus d'informations sur la société, veuillez visiter gene.com.

Pour le podcast d'aujourd'hui, Lydia Dubose de SRNA a été rejointe par Paul Garrett. Paul a connu une carrière longue et variée en tant qu'entrepreneur et innovateur, impliqué dans l'entreposage, la construction et les rénovations.

Un diagnostic de myélite transverse en 2019 a mis le monde de Paul en attente. Reconnaissant qu'il n'était plus à la hauteur de la tâche de gérer les aspects physiques de son monde précédent, il a décidé de mettre à profit ses années d'expérience en construction et en service à la clientèle et est devenu conseiller hypothécaire.

La prise de conscience de Paul des défis auxquels sont confrontées les personnes vivant avec un handicap l'a inspiré à s'impliquer dans plusieurs projets de recherche aux instituts Lawson et Parkwood. Il est membre du St. Joseph's Patient and Family Council, un partenaire de soins avec le Care Partnership de Parkwood, un pair mentor pour Spinal Cord Injury of Ontario et un membre de leur conseil exécutif du sud-ouest, et un pair mentor international avec le Siegel Rare Neuroimmune Association. Il a récemment rejoint le Kiwanis Club de Forest City – Londres. Aviateur passionné, il a passé plus de 4,600 XNUMX heures dans le ciel. Paul et sa femme vivent à London, Ontario, Canada. Il est l'heureux père de trois enfants et grand-père de neuf enfants.

Lydia Dubose : [03:08] Nous vous rejoignons aujourd'hui pour cette édition Community Spotlight du podcast "Ask the Expert" de Paul Garrett. Paul est l'un des membres de notre communauté et l'un de nos bénévoles dans le cadre du programme Peer Connect. Et je pense que nous allons juste sauter dedans et commencer à connaître un peu plus son histoire. Alors Paul, bienvenue.

Paul Garret : [03:35] Merci, Lydia.

Lydia Dubose : [03:35] Merci de vous joindre à nous. Et juste pour commencer, pouvez-vous nous parler un peu de votre parcours, d'où vous venez, et n'importe quoi d'autre juste pour vous présenter ?

Paul Garret : [03:47] Bien sûr. Je suis Paul Garrett et d'où je viens, eh bien, quelques endroits. Je viens de London, Canada, Ontario, Canada, qui est essentiellement le sud-ouest de l'Ontario, qui est un climat plus chaud de ce pays, parce que Lydia et moi avons cette conversation. J'ai été élevé dans un endroit appelé Collinwood, qui a, nous appelons les montagnes, mais elles n'étaient pas si hautes. Et j'ai fait mes études là-bas, puis nous sommes retournés à Brampton, qui est aussi en Ontario, au sud, vers Toronto. Et s'est impliqué dans l'électricité, l'électronique, et est devenu électricien dans une entreprise qui a fait des installations pendant de nombreuses années, dont j'étais propriétaire. Et j'ai fait des installations d'appareils de cuisine et d'éclairage, et à peu près tout ce que n'importe qui a fait si j'avais des transferts de déménagement. À une certaine époque, si des gens étaient transférés, disons, de la Californie à Toronto, ils voudraient tout comme dans leur autre maison. Donc, mon travail consistait à m'assurer que c'était fait comme ça. Donc, j'ai fait ça pendant de nombreuses années, et j'ai eu un entrepôt, que j'ai dirigé pendant environ 15 ans avec un partenaire, et nous l'avons vendu juste avant que tout n'arrive sur le marché de l'entreposage. Et puis j'ai commencé à faire des rénovations et j'avais une équipe de personnes avec qui j'ai travaillé dans les rénovations, etc., et la construction, et la construction de maisons.

Et entre-temps, j'étais marié, et j'avais trois enfants qui ont réussi à bien grandir malgré moi, et ce sont des enfants formidables et j'ai eu la chance d'avoir neuf petits-enfants et j'ai une femme formidable. C'est ma deuxième femme. Mon premier, nous avons fini, ils vont bien, tout le monde va bien, mais juste une partie de la vie, nous nous sommes retrouvés dans une situation de divorce. Et j'ai Brenda, ma femme, qui fait partie de ce voyage avec moi avec la myélite transverse depuis le début. Quand ça a commencé, et c'était une chose étrange. J'étais dans une entreprise de sous-traitance et c'est ce que j'ai fait pendant de nombreuses années. J'ai volé pendant de nombreuses années. J'ai 4,600 XNUMX heures en tant que pilote, monoplace en vol et bimoteur. J'étais assez diversifié. Je ferais à peu près tout ce à quoi je pensais vouloir mettre la main et j'aimais le faire. Donc pour l'instant je n'ai aucun regret. Donc, c'est à propos de moi en un mot. Et maintenant, je suis conseiller en prêts hypothécaires parce que les choses ont changé, et j'ai démarré une autre entreprise après que mon entreprise a cessé le jour où j'ai obtenu TM. C'est à peu près qui je suis à ce point.

Lydia Dubose : [06:28] Merci Paul. Pour commencer, voulez-vous partager le moment où vous avez commencé à ressentir des symptômes et quels étaient les symptômes et à quoi cela ressemblait-il pour vous ?

Paul Garret : [06:37] C'est une bonne question, Lydia. Je n'avais pas réalisé que j'avais des symptômes avant l'événement. Il fut un temps où j'avais 59, 60 ans, mais j'étais encore très en forme. J'allais à la gym quatre fois par semaine. Mon travail, même si j'étais superviseur, j'ai quand même fait beaucoup de levage. J'ai fait beaucoup de construction parce que j'aimais faire ça, mais j'ai découvert au cours des six ou huit derniers mois avant que cela n'arrive en 2019, que mes jambes semblaient plus faibles. J'avais l'habitude de pouvoir courir deux escaliers à la fois, sans aucun problème. Non, j'ai mis ça de côté, "Garrett, tu vieillis juste." Et puis, la nuit, je rentrais chez moi, et je me détendais. J'ai eu des douleurs aiguës qui traversaient ma jambe jusqu'au côté de ma jambe jusqu'à ma cuisse jusqu'à ma cheville. Et j'avais des secousses et c'était comme le pied sans repos, le syndrome du pied sans repos où vous ne pouvez pas les calmer. Et je n'en ai rien pensé. Et j'ai demandé à mon médecin, et ce n'est l'erreur de personne car il ne saurait pas que vous cherchiez cela. Et nous pensions que c'était une carence en fer ou en vitamine B12, peut-être un changement à cause de mon âge et que j'avais besoin de me supplémenter différemment.

Donc, je m'y accrochais parce que j'étais dans des vitamines et des choses parce que c'était assez en forme, mangeait bien, essayais de ne pas abuser de quoi que ce soit. Et puis le 25 mai 2019, à 8h30 du matin, je me préparais à continuer et à regarder quelques emplois. Je fais toujours du café pour ma femme et moi-même, je le prends pour elle avant de partir, en passant du temps ensemble. Et j'étais en train de faire le café et mon Dieu, j'ai eu un vrai picotement dans mon pied droit et comme des épingles et des aiguilles. C'était comme si je ne pouvais pas le sentir. Alors, j'ai pensé, c'est bizarre. Alors, j'ai commencé à taper du pied et à trembler, "Oh c'est fou!" Et ça a progressivement commencé à remonter le long de ma jambe et mes jambes ont commencé à s'affaiblir. Et il est allé à mon arrière-train, mes fessiers, puis à travers et s'est graduellement fait le long de la jambe droite. Je suis remonté à l'étage et alors que je montais, mes jambes s'alourdissaient dans les escaliers, peinant, peinant. Et je me souviens avoir pensé pendant que je faisais ça, "Garçon, ça pourrait être la dernière fois que je monterai les escaliers." Cela me traversait l'esprit, quelque chose de grave se passait. Et je me suis allongé sur le lit et j'ai pensé : "Eh bien, je vais quand même garder le travail parce que si je me repose une demi-heure, je serais prêt à repartir." Eh bien, je suis allé me ​​lever dans une demi-heure et je suis tombé par terre. J'étais paralysé de la taille aux pieds et je n'en avais aucune idée.

Les agents hospitaliers sont venus, ma femme a appelé l'ambulance seulement après la contrainte parce que j'allais, "Cela va guérir." Et elle dit: "Non, non, nous devons entrer là-dedans." Et j'ai merveilleux, vous savez à quel point les préposés sont si merveilleux et ils essaient de comprendre ce dont vous avez besoin quand vous êtes là-dedans. Nous avons de la chance ici à Londres parce que c'est comme le Texas. Le personnel médical ici est vraiment déterminé à trouver des solutions aux problèmes. Nous avons la division SP ici, nous avons des gens de cœur, nous avons tout ce que vous pouvez imaginer. Donc, j'ai eu la chance d'être en ville, c'est ce que je disais. Donc, il essayait de déterminer quel était le problème, de déterminer dans quel hôpital je devais aller qui était spécialisé dans certains cas, et il a donc dit : « Eh bien, je vais vous enfermer dans un accident vasculaire cérébral », parce qu'ils ne pouvaient pas déterminer quel était le problème. Et il a dit, je ne pense pas que vous ayez un accident vasculaire cérébral parce que je parlais correctement.

Et il m'a emmené à l'hôpital universitaire de Londres, qui se spécialise dans les traumatismes cérébraux et les choses de cette nature. Et ils m'ont fait entrer là-dedans et ils m'ont d'abord introduit dans une séquence d'AVC. Donc dès que je suis arrivé là-bas, il était si intelligent, le technicien, parce qu'il y avait environ huit personnes qui attendaient pour me déchirer mes vêtements et commencer à me tester et à dire, combien de doigts ici et ce qui se passe là-bas et à sonder ici. Et ils m'ont fait passer des scanners avant que vous ne sachiez ce qui se passait, des IRM, et c'était juste que tout était si rapide et j'étais branché à tous les appareils imaginables, avec des fils sortant d'endroits dont je ne veux même pas parler. Et ils ne pouvaient pas déterminer à ce moment-là quel était le problème. Donc, ils ont déterminé que ce n'était pas un accident vasculaire cérébral et que cela n'avait rien à voir avec moi, ce qui m'a soulagé. Et puis, après que cela ait été fait, l'équipe de neurologie est arrivée et c'était après que j'aie été là pendant environ huit ou neuf heures.

Et nous avons une charmante, elle s'appelle le Dr Casserly, et elle est entrée et elle a baissé les yeux, elle a dit : "Qu'avons-nous ici alors ?" Comme je suis allongé sur cette civière, les jambes ne fonctionnent pas et je dois juste avoir un cathéter. Donc, j'essaie de me réconcilier avec toutes ces choses. Ma femme essaie d'accepter toutes ces choses qui se passent, et à ce moment-là, elle dit : « Eh bien, nous devons vous faire monter jusqu'à l'observation et nous vous ferons descendre pour une IRM et nous essaierons pour déterminer de quoi il s'agit. » Et ils ne l'ont pas fait à ce moment-là, mais c'est comme ça que s'est passé mon premier jour. C'est comme ça que j'en suis arrivé là.

Lydia Dubose : [11:35] Quelle expérience choquante. Ouais. Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur ce qui a été fait pour déterminer votre diagnostic, puis sur le type de traitements que vous avez initialement reçu ?

Paul Garret : [11:49] Bien sûr. Eh bien, à l'origine, quand ils m'ont mis en observation et l'observation dans ces endroits, c'est comme des soins intensifs mais pas aussi intenses, semble-t-il. Mais j'avais bien sûr des injections intraveineuses et des choses de cette nature, et ils faisaient des tests. Ils m'ont envoyé passer une IRM et rien n'est apparu. Mais ce n'est pas inhabituel au début. À l'origine, ils cherchaient s'il y avait quelque chose qu'ils pouvaient faire chirurgicalement et le chirurgien ne pouvait rien faire, il n'y avait rien à faire. Et ils ont pensé que cela pourrait être, je pense, GBH, je ne me souviens pas de ce que signifie GBH pour le moment mais c'est un syndrome qui peut donner la même chose, je devrais chercher ça.

Lydia Dubose : [12:28] Guillain-Barre, je ne sais pas si, oui.

Paul Garret : [12:31] Oui, syndrome, syndrome de Guillain-Barré. Merci. Eh bien, je ne l'avais pas, donc je n'avais pas à m'en souvenir. Mais c'est ce qu'ils pensaient que cela pouvait être. Et donc, ils m'ont donné IGIV, cinq doses, ce qui représente 40,000 XNUMX $ de trucs. Je dis juste ce qu'ils ont dépensé pour essayer de trouver. Et elle était miraculeuse parce qu'elle était là avec moi cette nuit-là et qu'elle avait un participant avec elle et ils ont fait une ponction lombaire. Vous êtes juste en train de faire toutes ces choses et la meilleure chose à faire est d'y céder. Ils savent ce qu'ils font, défendez-vous, posez des questions mais laissez-les faire. Il faut le faire. Alors, ils ont fait ça, la ponction lombaire et quand cela a été fait, mon neurologue l'a emmenée elle-même au laboratoire de l'autre côté de la ville afin qu'elle puisse obtenir les résultats immédiatement entre ses mains afin qu'elle puisse voir quels étaient les résultats. Et cela est revenu assez clair, alors nous sommes redescendus.

Et puis ça faisait environ deux jours que j'étais là-dedans et il n'y avait toujours pas de détermination, ça ne marchait pas, l'IGIV, je n'avançais pas encore. Mais je me souviens avoir dit à ma femme, c'était le premier jour là-bas et je me sentais très mal, et ils m'ont prélevé environ 32 gouttes de sang pendant la nuit et le phlébotomiste a dit : « Si je dois en faire une de plus, je Je vais juste refuser. J'ai dit: "Eh bien, quelqu'un d'autre le fera." Et ils n'avaient toujours pas compris, ils m'ont tout demandé, sur ce qui avait pu provoquer cette réaction. Ainsi, le Dr Casserly s'est adressé à tout le monde, du Mayo à l'Angleterre et partout où ils étaient spécialisés dans ce type de lésion de la moelle épinière. Elle est avant tout spécialiste de la SEP. Et ce que j'ai, la myélite transverse, est un cousin et la plupart de nos problèmes de colonne vertébrale sont des cousins ​​de la SEP. Donc finalement, et je vais essayer de couper court. Ce n'était pas vraiment une histoire courte, mais laissez-moi essayer de la résumer.

Ils n'ont toujours pas déterminé. Et enfin, j'ai eu une intraveineuse avec le colorant dedans alors ils sont entrés et ça a duré deux heures. Et j'avais mal et mes jambes sautaient, et elles n'arrêtaient pas de sauter. Mais elle a dit: «J'ai besoin de ça. Tu dois rester immobile. J'ai vraiment besoin de cette photo. Vous avez une chose à presser dans la main si vous paniquez. Je ne panique pas, mais après deux heures de ce truc [imite le son d'une IRM]. Ai-je raison? Oh.

Lydia Dubose : [15:03] Oui.

Paul Garret : [15:03] Non, mais ça va, oui. Et donc, elle l'a vu, par Dieu, c'est là qu'elle a vu la lésion. Et cette nuit-là, il y avait un groupe de neurologues réunis ici à Londres pour une convention qu'ils avaient ensemble, coïncidence ? Je ne sais pas. Et elle a dit: "Puis-je apporter vos résultats à ce soir et vous utiliser comme ma discussion?" Et je suis allé, "Ouais." Et c'était incroyable, c'était incroyable. Et donc, elle est descendue, et ils ont dit que c'était peut-être un accident vasculaire cérébral et elle n'était pas d'accord. Et son mentor a dit que ça pourrait être un accident vasculaire cérébral et elle dit que ce n'est pas parce que si c'était le cas, il ne marcherait pas, point final. Ce serait parti. Il n'y aurait pas de mouvement, point final. Ne pas marcher. Pas de mouvement. Je ne pouvais pas marcher. Et elle est revenue, et elle a commencé à me soigner pour une myélite transverse.

Lydia Dubose : [15:55] Alors après ce moment, avez-vous reçu une rééducation ? Quels autres types de traitements avez-vous eu pour y remédier à ce moment-là ?

Paul Garret : [16:06] Les traitements, quand elle a déterminé qu'il s'agissait d'une myélite transverse, elle m'a fait des injections de stéroïdes, des stéroïdes à haut volume, qui ont redonné du mouvement à mes jambes. Et je finirai par le voyage à l'hôpital. Et j'y suis resté environ trois semaines, et ils ne sont pas vraiment construits pour ce genre de choses. Mais ils m'ont tout de suite mis en physiothérapie, en ergothérapie. Ils voulaient s'assurer que je pouvais me raser et tout ça et bien sûr, je le faisais depuis le premier jour. Je me suis rasé à cette époque. J'ai décidé d'aller dur. Mais chaque matin, je disais à ma femme, arrosez, rasez-vous, commencez votre journée, peu importe parce que je savais ce qui ne fonctionnait pas, mais je devais trouver ce qui fonctionnait. C'était donc mon haut de gamme, et je connaissais le bas de gamme sur lequel nous pouvons travailler, mais ce n'est pas un problème pour le moment. Ils s'occupent de ça. Maintenant, je dois essayer de me ressaisir.

J'ai donc appris très vite à transférer. J'ai appris très vite à me raser et à m'habiller en faisant sauter et sauter mes jambes. Je ne savais même pas où ils étaient dans l'espace, dans l'espace. Ils m'ont fait faire des étirements, mes jambes bougeaient comme ça. J'ai appelé un Bing, parce que Bing n'a pas beaucoup bougé parce qu'il est plutôt chanteur. Et l'autre c'était Fred, comme Fred Astaire, parce que ça bougeait partout. Et ils ont appris à connaître mes jambes en tant que Bing et Fred à l'hôpital parce que tu dois t'amuser ou tu ne vas pas survivre. Et donc, après avoir passé une semaine là-bas, j'étais dans un, dès qu'ils m'ont mis dans un fauteuil roulant, je volais partout dans l'hôpital et j'apprenais à connaître tout le monde. Vous ne pouvez pas rester immobile. J'avais des problèmes avec mes jambes, mais je n'étais pas malade, j'étais juste.

Donc, en tout cas, après environ une semaine, ils ont eu une discussion et mon médecin, le Dr Casserly, avait abandonné mon cas parce que c'était un hôpital de formation, puis quelqu'un d'autre arrive et forme les autres. Et il est venu pendant une semaine et il pensait que je n'avais aucune chance. Il a pensé que les stéroïdes étaient un placebo et que je ne marcherais plus jamais. Eh bien, il ne m'a pas dit cela. Ce qui s'était passé, c'est que j'étais venu de l'extérieur et j'étais juste assis dans la zone où ils discutaient des patients autour du poste des infirmières et ils parlaient de moi et de mon infirmière praticienne qui était dans mon coin en disant, Paul, c'est toujours équipe Paul, allons-y, bougeons, "Il a une grande, grande chance de faire ça." Ils voulaient me mettre en rééducation. Et j'ai dit: "Merci, Pat." Et elle a dit : « Il est juste derrière nous.

Lydia Dubose : [18:29] D'accord.

Paul Garret : [18:30] Et j'ai rapidement dit à ce médecin, j'ai dit : « Tu n'as encore rien vu, tu n'as aucune idée si je peux marcher ou non et tu ne devrais pas faire de commentaires comme ça, mais j'apprécie que tu l'aies fait » Je ne pense pas que j'étais là. Mais il disait en quelque sorte que c'était un placebo et que ça ne marcherait jamais. Mais j'ai su après ça que ça dépendait de moi. Il n'y aurait pas d'injection magique. Il n'y avait pas une pilule qu'ils ont finalement dit, Eureka, prends ça, Paul, tu iras bien d'ici mardi. Je me suis rendu compte que ça allait durer un peu plus longtemps. C'est alors qu'ils m'ont transféré. J'ai eu beaucoup de chance. J'étais un bon candidat pour cela parce qu'il n'y a que quelques-uns - comme 15 lits disponibles dans une zone, une zone beaucoup plus grande, donc vous saviez que vous deviez répondre à tous les critères. Et c'est un tout autre problème, mais vous devez… et je remplis les critères et ils m'ont transféré à Parkwood et c'est là que ma nouvelle vie a commencé. Parkwood Institute est un centre de réadaptation. Ils le font pour la maladie mentale. Ils le font pour les patients victimes d'accidents vasculaires cérébraux, pour les patients blessés à la moelle épinière et c'est ce dans quoi ils se spécialisent, c'est de vous récupérer.

Et le premier jour où je suis arrivé là-bas, je n'étais pas un chiot content au début parce que tout à coup, tout votre contrôle a disparu. Les gens vous disent de le faire de cette façon et de le faire de cette façon. Mais revenons le premier jour et je me souviens avoir dormi. J'étais assez contrarié. Je me souviens que j'étais au lit. Ma femme était là, j'ai dit, tu sais quelque chose - je dois laisser tomber ça. Ces gens savent ce qu'ils font. Je dois apprendre d'eux. Et cela a changé toute ma vie à son égard. J'ai réalisé que j'étais là et que j'avais la chance d'être dans un endroit pour obtenir de l'aide. Donc, ils ont commencé le tout premier jour, ils m'ont installé et ils m'ont amené à l'ergothérapie et à la physiothérapie. Et ils faisaient des choses en physiothérapie, et j'étais sur cette machine où je pensais que je devais marcher très vite, et mes jambes volaient partout. Il dit, vous n'êtes pas dans une course. Il essaie de me faire faire correctement. Et il dit : « Vous savez comment vous rétablissez-vous vraiment rapidement ? J'ai dit: "Eh bien, qu'est-ce que c'est?" Il dit : « Tout faire lentement. D'accord.

Donc, il a fini avec moi, et nous avons traversé tout cela. Et il me dit: "Eh bien, qu'est-ce que tu veux faire?" J'ai dit: "Je veux sortir d'ici à pied, vous savez quoi." Il dit: "D'accord, nous pouvons le faire, mais vous ne pouvez jamais dire que vous ne pouvez pas." J'ai dit: "Eh bien, ce n'est pas dans mon dictionnaire, donc vous et moi sommes bons." Et c'est ce qui a commencé et chaque jour, chaque jour, trois heures par jour, l'ergothérapie, le temps et la physio. Jamais comme trois heures chacun parce que ce serait beaucoup trop. Mais en occupation, ils t'ont appris à construire des blocs sur une table. Ils t'ont appris à te tenir debout. J'avais deux personnes merveilleuses qui me soutenaient pour que je puisse me tenir debout, et je ne m'étais pas levé depuis environ un mois et j'avais oublié que je mesurais XNUMX mètre. Parce que vous regardez depuis un fauteuil roulant. C'est une toute autre révélation. Et ils m'ont posé un lapin et c'était un mouvement graduel, graduel à partir de là.

Lydia Dubose : [21:42] Et ensuite, à partir de là, comment s'est passé le retour à la maison ? Comment était-ce?

Paul Garret : [21:52] Eh bien, j'ai essayé, fermé à l'hôpital. Ma femme est très bonne. Elle a aménagé l'endroit avec des photos de mes enfants et de mes petits-enfants, et elle l'a rendu intime. Non pas que ce soit votre maison, mais cela la rend très, très agréable. Il vous calme et vous aide dans votre rétablissement. Et puis tout à coup, vous avez tout cela qui se passe. Et j'ai essayé de tout faire moi-même du mieux que je pouvais, mais j'étais encore parfois en fauteuil roulant. Mais vous avez des infirmières à votre disposition. Vous avez des PSW. Vous avez tous ces gens qui travaillent dur, des médecins, etc. Quelqu'un, matin, sept heures du matin, met une tasse d'eau fraîche sur votre table. Tout votre petit-déjeuner est là, votre déjeuner est là. Ne manquez pas ça. Voici vos pilules. Oh, vous avez un petit problème, appuyez sur ce bouton. Je viendrai vous arranger ça, puis vous rentrerez chez vous et c'est le silence. Rien de tout cela n'est autour. Vous sortez de scène. C'est silencieux. Et maintenant, vous regardez dans les environs, vous êtes assis dans un environnement qui vous est très familier et, d'une autre manière, pas du tout familier parce que vous ne pouvez pas courir à l'étage. Vous ne pouvez pas simplement aller dans les toilettes, vous ne pouvez pas aller dans la cuisine, ce que j'ai commencé à apprendre rapidement à faire. Et j'aurais aussi dû mentionner que les ergothérapeutes sont venus chez nous pour s'assurer que j'avais les balustrades et ont dit que nous avions de la chance que la maison soit assez bien aménagée, des toilettes à chaque étage et ce genre de choses.

Et l'une des choses quand je suis sorti de l'hôpital, je me suis assuré qu'une chose que je dois faire est d'apprendre à monter les escaliers. Donc, j'ai assez progressé, c'est très difficile, mais je pouvais monter les escaliers jusqu'au deuxième étage, ce qui signifiait que je pouvais remonter les escaliers. Je ne peux toujours pas bien monter, mais vous savez… Alors j'avais tort à ce sujet, oui, je pouvais monter les escaliers. Mais c'était solitaire. Et puis je... alors qu'est-ce que tu fais ? Maintenant, vous devez essayer de trouver des personnes qui peuvent vous aider. Vous devez essayer de trouver des médicaments qui peuvent être disponibles sur les programmes. Vous devez essayer de trouver les thérapeutes qui peuvent être - certains qui peuvent être disponibles sur les programmes. De l'équipement, nous allons avoir besoin d'équipement. Il y a peut-être des subventions qui sont disponibles pour que les gens achètent des fauteuils roulants et des déambulateurs et heureusement, je n'en ai pas eu besoin. Mais des lits, des lits d'hôpitaux et tout. Il y a tellement de choses à penser à cela. Ensuite, vous devez parler au gouvernement de vos programmes d'invalidité. Vous avez cette longue liste et en sortant de l'hôpital, ils vous ont donné une idée, mais vous réalisez que maintenant vous devez commencer votre vie ici. Et ma femme avait un emploi à temps plein et je dois travailler sur ces choses.

Donc, j'ai progressivement compris ma nouvelle vie, comment je m'occupais de moi et donc, je pouvais commencer - nous avions une cuisine de cuisine, alors j'ai juste commencé à travailler dans la cuisine pour pouvoir cuisiner, ce qui est effrayant mais j'ai quand même fait ça . J'ai laissé tomber quelques œufs et je ne les ai pas ramassés car je ne pouvais pas descendre. Et donc, nous avons fait tout cela et j'ai appris à redevenir moi-même. Et depuis, on a emménagé dans un appartement parce que c'est plus facile et ainsi de suite. Oui, à part ça, c'est toujours difficile. Mais ce que j'ai fait là-bas, c'est que je suis revenu, et je n'avais pas d'entreprise, alors j'ai lancé une entreprise de conseil en hypothèques, donc je suis un agent et j'ai une toute nouvelle carrière en cours et des gens adorables avec qui je traite avec et c'est simplement une émanation de ce que j'ai toujours fait. Je fais juste le financement pour eux plutôt que la construction.

Lydia Dubose : [25:30] Merveilleux. Quels symptômes aujourd'hui - ou non, combien d'années avez-vous maintenant ?

Paul Garret : [25:36] J'ai presque exactement trois ans.

Lydia Dubose : [25:39] D'accord.

Paul Garret : [25:40] Certaines personnes m'appellent encore bébé quand je leur parle. J'ai rencontré des gens qui ont 34 ans avec la moelle épinière et ainsi de suite. Mais de toute façon, trois ans.

Lydia Dubose : [25:50] Trois ans plus tard. Alors, dans trois ans, où en êtes-vous en ce qui concerne les symptômes que vous ressentez actuellement et comment gérez-vous votre expérience avec la MT ?

Paul Garret : [26:02] Ouais. Eh bien, maintenant, la MT est l'une de ces maladies qui peuvent aller à trois niveaux et le niveau inférieur est que vous ne marchez plus jamais, vos jambes ne bougent plus jamais. Et c'est là. Le niveau secondaire est que vous récupérez 50 à 60% de votre mouvement. Et le troisième niveau est, si vous êtes assez chanceux, tout revient à peu près. Eh bien, j'ai fini par passer au deuxième niveau. Cela aurait pu être à peu près mon âge aussi parce que les plus jeunes vivent cela, parce que leurs cellules se régénèrent et les miennes dégénèrent. Quoi qu'il en soit, je suis arrivé à peu près à ce niveau intermédiaire. Donc, la douleur est toujours horrible, ce que nous gérons. Je n'ai toujours pas la possibilité d'aller aux toilettes sans cathéter. Les selles sont très, très difficiles mais nous y parvenons. Vous avez une routine que vous gérez. Nous gérons les analgésiques, et cetera. Je fais beaucoup d'exercices d'étirement. Vous devez continuer à bouger. Sinon, l'atrophie peut s'installer. Vous devez vous déplacer comme vous l'avez fait autrement et j'ai la chance de pouvoir le faire. Je peux bouger. Donc, je fais des squats, du mieux que je peux. Je vais au gymnase. Je ne transpire pas énormément mais j'y travaille. Eh bien, sans vos jambes, il est difficile de faire fonctionner le cardio. Donc, j'ai trouvé d'autres méthodes. Alors oui, c'est ce que je fais depuis et comment nous nous en sortons.

Et puis nous avons des médecins de la douleur et tout. La pire chose pour moi en ce moment est toujours de gérer la douleur parce qu'en ce moment je te parle et c'est environ un cinq sur 10 et c'est constant. C'est comme si vos os traversaient votre peau. Ce sont les nerfs qui essaient de tirer, n'est-ce pas ? Et ils ne savent tout simplement pas quoi faire. Ils vont, "Est-ce que je fais ça?" Et vous dites : "Non, ne fais pas ça." Mais la bonne nouvelle, c'est que je me sens mieux même si j'ai mal. Quand je tape du pied, je sais qu'il est là, ce que je n'ai pas fait. C'est donc la gestion de la douleur. La nuit, cela pourrait aller très loin de l'échelle. Alors quoi qu'il en soit, travaillez simplement avec, mais restez en mouvement, ne vous arrêtez jamais.

Lydia Dubose : [28:14] Et puis cela vous dérange-t-il d'en parler un peu, et c'est peut-être une partie de ce que vous venez de dire, mais cela vous dérange-t-il de parler un peu de certaines des parties les plus difficiles de la vie avec la MT et si vous avez toute sorte de peurs ou d'inquiétudes liées à votre diagnostic?

Paul Garret : [28:32] J'ai couvert un peu de cela, mais pas - les difficultés, comme je l'ai dit, sont principalement la gestion de la douleur et c'est l'accessibilité à être à l'extérieur. Je n'aurais jamais pensé - je suis allé déposer - j'ai déposé un cadeau à quelqu'un aujourd'hui. J'avais fait une foire commerciale et ils ont gagné le prix de présence. Je leur ai donné un beau prix. Donc, je l'ai déposé et il y avait deux marches pour entrer dans l'endroit et la porte que je devais ouvrir, qui n'avait aucun pouvoir, mais vous vous débattez à travers. Et puis ils avaient des escaliers qui descendaient là où ils travaillaient. Et je les ai appelés au téléphone, j'ai dit: "Pouvez-vous venir me rencontrer?" Parce que j'ai regardé ces escaliers et que j'y vais, ça n'arrive pas. Donc, vous n'avez pas la mobilité et j'ai une meilleure mobilité que certaines personnes. Je suis béni avec ça, ne vous méprenez pas. Je peux me tenir debout, je peux me déplacer, je peux me déplacer avec mon déambulateur, je peux utiliser des tractions. Je me fatigue rapidement, mais je peux utiliser des tractions. Si j'étais en fauteuil roulant, oubliez ça complètement parce que je n'aurais même pas pu sortir. Donc ce genre de chose.

Je suppose que la gestion de la douleur, ne pas pouvoir simplement prendre mes petits-enfants, des petites choses comme ça. Et je suis béni parce que le Noël d'avant, deux de mes petites-filles, je les ai prises toutes les deux dans chaque bras. Et c'est la dernière fois que je faisais ça et je suis tellement content que ça se soit produit parce que j'ai cette mémoire, parce que ce jour-là, pour une raison quelconque, j'ai pensé que j'allais tenir ces deux là comme ça. Donc cela et cela est conséquent et vraiment le plus grand cadeau de celui-ci. C'est ce que j'ai fait pour faire face. Si j'ai des soucis et des peurs, oui, absolument. Je n'ai pas peur de tomber. Je n'ai pas peur de tomber parce que tu roules. Mais je suis encore assez jeune pour ne pas casser tous les os de mon corps quand ça arrivera. Mais en parlant de jeune et je ne suis pas jeune, je vieillis et ce qui m'inquiète c'est que j'ai perdu cette mobilité maintenant. Donc c'est quelque chose dans mon esprit. Je vais, "Et quand tu auras 70 ans et ainsi de suite?" Vous pourriez être très confiné à un fauteuil roulant à ce stade parce que je n'aurais peut-être pas la même force. Donc, je ne peux pas m'inquiéter de ce que l'avenir nous réserve. Je dois m'y prendre, et je suppose que j'y arriverai quand ça arrivera. Mais c'est une de mes préoccupations et il ne s'agit pas de tomber ou de me blesser parce que je vais contester cela, faites simplement ce que vous devez faire. Mais c'est au fur et à mesure que le temps passe et que vous ne voulez pas que quelqu'un soit responsable de vous. Et c'est avec le temps.

Lydia Dubose : [31:10] Ouais. Et puis, d'un autre côté, qu'espérez-vous concernant TM ?

Paul Garret : [31:18] Eh bien, je fais partie de beaucoup de - c'est un grand voyage parce que je fais avec beaucoup de - désolé, les instituts, je suis impliqué dans beaucoup de programmes. Donc, il y a des programmes diététiques, que je viens de terminer le mois, et ils prélèvent votre sang en premier, puis vous suivez ce régime et, espérons-le, pour les anti-inflammatoires. Donc, ils essaient de trouver des moyens de réduire l'inflammation parce que c'est une grande partie de notre problème. Donc, je suis très impliqué dans tout ce qui a à voir avec ce qui pourrait aider à l'avenir. Donc, je ne sais pas si ça va me toucher. Ça pourrait. Ils pourraient trouver quelqu'un qui a des cellules souches, je ne sais pas trop comment ça se passe. Mais il y a d'autres choses très intéressantes sur lesquelles ils travaillent. J'en ai ici, en ce moment même, qu'ils m'ont donné ce matin, un autre programme où ils essaient de traiter de la façon d'affecter directement l'inflammation de la lésion de la moelle épinière. Et tout va à ce programme.

Donc, il y a beaucoup de recherches en cours. J'ai une partie de cette recherche. Je suis très lié à l'Institut que j'ai mentionné, Parkwood, et ils ont beaucoup de– qui est une recherche–un développement total de la recherche. Je suis en contact avec les professeurs. Je travaille sur des programmes là-bas. Nous essayons de faire du bien-être émotionnel pour les personnes dans ce genre de situation. Donc, je veux être actif de l'intérieur pour que si quelque chose arrive, gloire soit, je suis là. Ici. J'ai quelque chose comme ça en ce moment pour ma vessie et j'essaie quelque chose qui pourrait m'aider à faire pipi à nouveau. Alors oui, c'est ce que je fais. J'essaie de rester à l'intérieur. Vous n'avez pas à devenir fou impliqué, comme je l'ai fait au début où je devais aller, d'accord, je ne peux pas en faire autant maintenant. Mais impliquez-vous. Cela ne vous prend vraiment pas beaucoup de temps. Même lorsque vous êtes impliqué dans le SRNA, cela ne prend pas beaucoup de temps. C'est juste du temps, vous passez du temps. C'est donc ce que je fais pour le TM. J'essaie de rester impliqué dans ce qui se passe et ce qui pourrait arriver à l'avenir et peut-être que j'aiderai quelqu'un plus tard à ne pas avoir ce problème.

Lydia Dubose : [33:34] Cool. Ce qui est si important et merci d'en faire partie.

Paul Garret : [33:37] Je dois être là. C'est vrai, ouais. Ça ne m'affecte pas, ça va. C'est exact.

Lydia Dubose : [33:45] Ouais. Alors pouvez-vous nous dire un peu comment vous êtes l'un de nos bénévoles de Peer Connect, et nous sommes reconnaissants de vous avoir donné de votre temps. Alors pouvez-vous nous dire un peu comment vous vous êtes connecté à SRNA en premier lieu, puis après cela, comment vous vous êtes impliqué dans le bénévolat ?

Paul Garret : [34:05] Eh bien, je ne me suis pas impliqué avec le SRNA à l'origine. Une fois que j'étais en rééducation, ma femme, Brenda, étudiait tout ce qu'elle pouvait étudier sur la myélite transverse pour essayer de comprendre ce que c'était - son mari dont elle n'avait pas imaginé que cela arriverait quand nous avons dit: "Je le ferai." Et soudain, c'est sur nous et elle s'y est mise. Elle a pris le mors et elle court avec depuis. Alors, elle t'a trouvé. Elle a trouvé le SRNA et elle a dit : « Il aimera ça. Et elle m'a fait membre tout de suite. Le même que votre groupe. Elle m'a inscrit pour ça aussi. Et elle a dit : « Vas-y, regarde ça. Ils ont de superbes vidéos, de superbes choses à écouter et des informations que vous pouvez regarder, vous pouvez simplement les regarder. Ce que j'ai fait. Et j'ai regardé le docteur–désolé, Green–

Lydia Dubose : [34:55] Dr Greenberg.

Paul Garret : [34:55] Greenberg, un homme formidable et ses tables rondes. C'est donc là que tout a commencé. J'ai commencé à écouter. Wow, c'est partout. Et je me suis dit, il n'y a pas que moi, il n'y a pas qu'ici. Nous sommes entourés de monde et nous nous répandons partout. Alors, j'ai pensé, eh bien pourquoi n'essayons-nous pas tous de travailler ensemble avec ça ? Donc, j'ai plus de choses à faire. Et je me souviens de ce qui s'est passé, si je l'ai fait - il a dit que vous pourriez probablement vous porter volontaire, et j'ai juste cliqué, bien sûr, vérifions. Et puis je crois que c'est là que je vous ai été présenté heureusement. Et c'est comme ça que ça a commencé quand je suis devenu bénévole. C'était un tel intérêt que c'était - les gens étaient - et ils n'avaient jamais entendu parler de ce qui se passait là-bas. Donc, je présente les gens avec ça maintenant. Ils ont dit qu'il y avait des gens qui l'étudiaient partout. Ils sont dans les Hopkins, ils sont à Mayo, ils sont au Texas, ils sont à, je ne sais pas, Paris. Ils sont. Ils sont à Londres. Ils sont partout. C'est comme ça que je me suis impliqué. J'étais très excité.

Lydia Dubose : [35:57] En tant que bénévole du programme, pouvez-vous décrire à quiconque écoute ce qu'est le programme Peer Connect et quel est votre rôle dans celui-ci ?

Paul Garret : [36:06] Ouais. Je trouve que Peer Connect est essentiellement une organisation de soutien. Il n'y a aucune pression sur qui que ce soit parce que Dieu sait qu'il y a suffisamment de pression sur les gens qui sont soudainement confrontés à cela de toute façon. Mais c'est trouver une lagune, un port, un port sûr, si vous voulez, parce que les gens vous regardent tous les jours et ne comprennent pas que vous souffrez violemment. Ils ne comprennent pas que vos spasmes vous font trembler la nuit. Et ça vous embarrasserait, ça pourrait vous embarrasser parce que vous pourriez aller à la selle en public. Personne ne comprendrait cela parce que le monde dirait simplement "Oh mon Dieu".

Mais nous le comprenons et ce n'est pas un problème. C'est ce avec quoi nous vivons. Et donc, nous devons trouver juste des petites solutions quotidiennes. Donc, au sein de notre groupe et en étant un Peer Connect, au sein de notre groupe, c'est un havre de paix, juste pour venir parler. Dites ce que vous voulez. Je peux dire : « Wow, c'est tellement similaire à ce que j'ai subi, pas tout à fait pareil. Dites-m'en un peu plus à ce sujet. Et ils s'ouvrent et les gens pleurent parce qu'ils n'ont nulle part où aller. Les gens comprennent. C'est pourquoi et c'est ce que je crois être le programme Peer Connect. Je crois que c'est un refuge agréable pour les gens qui viennent parler de choses qui sont si importantes pour eux et de ce qu'ils essaient de gérer quotidiennement et ce n'est pas parce qu'ils sont faibles. C'est en fait parce qu'ils sont forts. Ils ont juste besoin - c'est comme, forts comme un, plus forts ensemble, n'est-ce pas ?

Lydia Dubose : [37:42] Alors, qu'est-ce que ça fait, grâce à Peer Connect, de pouvoir parler avec d'autres personnes qui ont le même diagnostic que vous ou une autre maladie neuro-immune rare ?

Paul Garret : [37:53] Une chose est que cela m'a beaucoup appris. Vous avez une légère ventilation de toutes les différentes conditions, MOG, TM, et la liste continue. Je ne vais même pas essayer pour le moment, mais je les ai dans un classeur. Donc, j'ai tout, j'ai dit, j'ai lu, je ne l'ai pas mémorisé, mais j'ai une assez bonne idée de ce qu'est chacun et quand je trouve un pair, une personne et je cherche ce ils ont. Donc, je lis parce que leurs symptômes sont différents des miens ou autre. C'est juste une question de juste, ça se passe et ensuite de voir où ça correspond. Donc, ça m'a beaucoup appris. Cela m'a fait apprendre comment les gens menaient une vie normale, puis à 8h30 du matin, leur vie s'est terminée ou les gens que cela leur arrive sur une période, ce qui me fait vraiment mal. Et je ne suis pas là pour enseigner quoi que ce soit à qui que ce soit.

Nous sommes simplement là pour écouter et nous pouvons peut-être tous en tirer des leçons. J'ai appris de ces gens. Et nous obtenons tous les deux un peu de réconfort en nous parlant. Ouais. Alors, j'apprends. Je ne serais jamais - si cela ne s'était pas produit, je sais que je n'aurais jamais été ici évidemment. Je suis passé devant cet hôpital de réadaptation, et je ne savais même pas ce que c'était avant d'y être, si vous voyez ce que je veux dire. Et on voit des gens en fauteuil roulant, et on se dit, oh, ça doit être dur et puis on continue à marcher. C'est ce que j'aime dans le fait de faire partie de Peer Connect parce que vous n'avez pas à vous inquiéter. Vous êtes avec des gens qui vivent les choses de la même manière. Et parlons-en simplement. C'est communiquer.

Lydia Dubose : [39:38] Donc, avec le programme Peer Connect ou simplement en rencontrant d'autres personnes, je sais que vous êtes impliqué dans des groupes Facebook et différentes choses aussi.

Paul Garret : [39:48] Ouais.

Lydia Dubose : [39:48] Quels sont certains des meilleurs conseils que vous avez reçus ou que vous avez reçus concernant la MT ?

Paul Garret : [40:00] Eh bien, tu dois juste continuer à avancer et je ne sais pas quoi dire d'autre à part toujours en avant, à cause du truc du pilote. La raison pour laquelle j'ai dit ce qui fonctionne, c'est parce que si vous êtes dans le cockpit et que vous avez des systèmes qui échouent, vous pouvez les arrêter. Vous dites : « OK, je sais qu'ils ne fonctionnent pas. Maintenant, dis-moi ce que j'ai fait », parce que tu veux faire atterrir cet avion. Donc, tout le temps où j'ai vu les chiffres sur la piste dans mes yeux et je me suis dit : « Ok, nous allons faire les chiffres. Nous allons faire atterrir cet avion. Vous avez des passagers. Vous vous souciez des passagers, mais vous voulez aussi rentrer chez vous. Donc, vous faites atterrir l'avion.

Donc, tout ce que je pourrais dire, c'est de continuer à faire de l'exercice. Essayez d'être aussi positif que possible. Cherchez les autres. Cherchez-les et même si vous n'apprenez rien, au moins vous avez la consolation qu'il y a d'autres personnes à qui vous pouvez parler. Et ne vous offusquez pas. C'est une expérience d'apprentissage. Laissez tomber vos chaînes. Laissez votre ego s'en aller. Par Dieu, au moment où vous avez traversé toute l'affaire de l'hôpital, vous n'êtes vraiment plus préoccupé par quoi que ce soit de cette nature. Ils sont assez exposés. Vous pouvez garder votre esprit ouvert et vous ne savez jamais ce que vous pourriez apprendre d'eux. C'est tout ce que je peux dire, mais c'est ce que vous devez faire. Travaillez toujours, toujours pour vous-même et continuez à avancer.

Lydia Dubose : [41:22] Et y a-t-il quelque chose que vous souhaiteriez que les professionnels de la santé sachent sur le traitement d'une personne atteinte de MT ?

Paul Garret : [41:29] Ouais, j'aimerais qu'ils en sachent plus. J'y travaille. C'est en train d'y travailler. Vous le faites, vous-même. La découverte, c'est quand vous amenez plus de gens à le découvrir. Et c'est ce que vous faites en ce moment. Les médecins commencent à se connecter. Mon neurologue est maintenant à l'écoute de vous là-bas et elle ne l'avait jamais entendu auparavant. Et elle a affaire à des gens partout. Ils m'ont appelé le gosse à 3 millions de dollars à cause de tous les tests qu'ils m'ont fait subir. Nous avons ce truc médical ici. Une fois que vous êtes dans le système, vous ne payez rien. Tout cela m'a coûté 45 $ pour la partie du trajet en ambulance de ma maison à l'hôpital. N'est-ce pas-Oui, je sais, et je ne peux rien dire à ce sujet. Mais une fois que vous quittez cet hôpital, vous êtes seul. Alors vous êtes totalement seul. Mais quand vous êtes dedans, oh, peu importe ce dont vous avez besoin. Donc, j'ai eu de la chance. J'ai eu de la chance qui j'étais. Alors oui, j'aimerais qu'ils en sachent plus, et je pense que nous les aidons à en savoir plus simplement en parlant.

Lydia Dubose : [42:31] Absolument. Y a-t-il quelque chose que vos amis ou votre famille aimeraient qu'ils sachent à propos de la MT ?

Paul Garret : [42:40] Ils en savent autant qu'eux. Mes petits-enfants vont bien parce qu'ils s'amusent juste à me pousser si je suis en fauteuil roulant ou sur ma marchette, ils aiment s'asseoir dedans et je les pousse. La famille, ils savent tout. Je ne prends pas cela à la légère, mais je ne le prends pas non plus complètement au sérieux. Je fais des blagues sur des choses. Je ne peux pas l'expliquer. J'ai peut-être un sens de l'humour bizarre. Mais depuis le début, j'ai essayé de ne pas prendre ça trop au sérieux. Donc, ce n'est jamais, oh, pauvre de moi. C'est, c'est comme ça. Tout est sous contrôle comme nous l'avons jusqu'à présent. Tout ce que tu dois savoir, c'est que je ne peux pas faire certaines choses et si je viens chez toi, j'ai besoin de ça. Et personne n'a de problème avec ça parce que c'est comme "C'est juste papa" ou "Papa arrive" ou "Paul arrive, alors nous devons juste nous assurer."

Je dis: "Je monterai les escaliers tant que vous avez une rampe d'un côté, je vais juste - descendre, c'est facile." Donc, ils en savent autant qu'ils le doivent. Et les groupes dans lesquels je suis impliqué, je suis impliqué dans pas mal de groupes d'affaires, et j'élimine tout de suite l'éléphant dans la pièce et je n'entre pas dans les détails à ce sujet, mais je dis : « Ce char est quelque chose que j'ai juste à côté de moi », et je leur explique un peu ce qui s'est passé. Et je dis: "Cela ne définit pas qui je suis." et nous continuons. Donc, je suis assez fort à ce sujet.

Lydia Dubose : [44:08] Nous apprécions vraiment que vous partagiez votre expérience et aussi pour faire partie de la communauté, pour contribuer à la communauté en tant que bénévole et pour partager votre histoire. C'est toujours significatif à entendre. Tout le monde a une expérience différente et c'est merveilleux à entendre. Y a-t-il-

Paul Garret : [44:29] Désolé, allez-y.

Lydia Dubose : [44:29] J'allais juste dire, y a-t-il une dernière pensée ou quoi que ce soit d'autre que tu veuilles mentionner ?

Paul Garret : [44:33] Ouais, si tu entends ça ou si tu entends quelqu'un parler à travers ça, quelqu'un qui est - dis à tes amis, dis aux autres qui sont impliqués ou qui l'ont, que tu as entendu parler de quelqu'un qui pourrait avoir ce genre de blessure. Dites-leur, parlez, communiquez. La seule façon pour eux de trouver quelque chose pour aider ce que c'est et tant d'autres pour le voir aussi est de le communiquer. Et restez fort, continuez d'avancer. Même si ça fait mal, ça fait mieux. Je veux dire, ça te rend meilleur. C'est à peu près toutes mes paroles de sagesse.

Lydia Dubose : [45:14] Eh bien, merci beaucoup. Encore une fois, nous l'apprécions vraiment. Et nous sommes si heureux de vous avoir dans la communauté, comme je l'ai déjà dit.

Paul Garret : [45:23] Je suis vraiment heureux d'en faire partie. Et je crois que c'est une chose importante et je pense, encore une fois, je pense que nous devrions pouvoir aller de l'avant et ensemble nous le rendrons fort, nous serons tous plus forts. Absolument.

Lydia Dubose : [45:37] Merci beaucoup.

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