[00: 00: 01] Dr GG deFiebre : Bonjour et bienvenue dans la série de podcasts SRNA "Demandez à l'expert". Ce podcast est un épisode "Community Spotlight" mettant en vedette Paul Turner, membre de la communauté SRNA. Je m'appelle GG deFiebre et j'ai modéré ce podcast. SRNA est une organisation à but non lucratif axée sur le soutien, l'éducation et la recherche sur les troubles neuro-immunitaires rares. Vous pouvez en savoir plus sur nous sur notre site Web à wearesrna.org. Notre série de podcasts "Demandez à l'expert" 2023 est en partie sponsorisée par Horizon Therapeutics, Alexion, AstraZeneca Rare Disease et Genentech.

[00:00:35] Horizon se concentre sur la découverte, le développement et la commercialisation de médicaments qui répondent aux besoins critiques des personnes touchées par des maladies auto-immunes rares et inflammatoires graves. Ils appliquent leur expertise scientifique et leur courage pour apporter aux patients des thérapies cliniquement significatives. Horizon croit que la science et la compassion doivent travailler ensemble pour transformer des vies.

[00:00:54] Alexion, AstraZeneca Rare Disease est une société biopharmaceutique mondiale axée sur le service aux patients atteints de troubles graves et rares grâce à l'innovation, au développement et à la commercialisation de produits thérapeutiques qui transforment la vie. Leur objectif est de réaliser des percées médicales là où il n'en existe pas actuellement, et ils s'engagent à faire en sorte que la perspective des patients et l'engagement communautaire soient toujours au premier plan de leur travail.

[00:01:15] Fondée il y a plus de 40 ans, Genentech est une société de biotechnologie de premier plan qui découvre, développe, fabrique et commercialise des médicaments pour traiter les patients atteints de maladies graves et potentiellement mortelles. La société, membre du groupe Roche, a son siège social à South San Francisco, en Californie. Pour plus d'informations sur la société, veuillez visiter gene.com.

[00:01:36] Encore une fois, pour le podcast d'aujourd'hui. J'ai été rejoint par Paul Turner. Paul est le plus jeune de cinq enfants et a grandi dans le sud de la Floride jusqu'à l'âge de 19 ans lorsqu'il a déménagé dans le sud de la Californie et y a vécu pendant encore 35 ans. Il est marié à sa femme depuis 33 ans. Ils ont élevé leur fils et leur fille dans le comté de Ventura, en Californie. Il a travaillé dans l'informatique dans les studios de divertissement du sud de la Californie. Paul et sa femme sont récemment retournés en Floride quelques années après le début de sa myélite transverse en 2017 à l'âge de 55 ans. Vous pouvez en savoir plus sur Paul sur notre site Web.

[00:02:11] Merci beaucoup de m'avoir rejoint aujourd'hui. Pouvez-vous vous présenter brièvement ?

[00: 02: 15] Paul Turner : Je suis Paul Turner, j'ai 59 ans. Je suis marié depuis 35 ou 36 ans et j'ai deux enfants adultes. Got TM il y a cinq ans. Mon anniversaire était il y a environ une semaine. Alors, youpi pour Paul. Et je vis en Floride. J'étais en Californie depuis 35 ans, j'ai grandi dans le sud de la Floride, puis je suis revenu ici. Un groupe de famille est ici. Je suis parti en invalidité. Juste plus abordable ici que la Californie dans une large mesure. Alors, c'est qui je suis.

[00:02:56] Cela m'est arrivé et c'est le prochain chapitre de ma vie. Donc, c'est arrivé à 54 ans et puis j'étais en Californie pendant quelques années. Et puis nous allions bouger de toute façon mais nous avons juste poussé plus vite. Donc, c'est un bref aperçu de qui je suis. J'ai travaillé dans l'informatique pour les studios de Los Angeles pendant 24 ans et j'étais sur place chez Warner et Paramount, et j'ai été externalisé. Donc, j'avais le personnel informatique de la plupart des studios pour le support de bureau, le service d'assistance, un peu de réseautage, mais quelques 100, 300 personnes, peut-être, peu importe. Alors, j'ai grandi là-dedans. Alors, c'est qui je suis.

[00: 03: 52] Dr GG deFiebre : Alors, quand avez-vous commencé à ressentir des symptômes de myélite transverse, et quels étaient ces premiers symptômes ?

[00: 03: 57] Paul Turner : Je ne sais pas si j'ai eu beaucoup de symptômes au début. J'ai eu une incontinence urinaire, mais je pensais que c'était un problème de prostate, à 55 ans. Je vois le médecin pour voir si je peux prendre du Flomax ou autre. Les deux dernières semaines avant, un peu pire. Et puis je suis allé chez les médecins. J'avais Kaiser à l'époque, à Los Angeles et de très bons médecins. Et avec eux, il faut se frayer un chemin pour en trouver un et j'y suis resté 23 ans. Donc, je me dis: "Je ne me sens pas bien." Elle dit : "D'accord. Eh bien, vous n'avez pas de fièvre. Et donc, de toute façon, c'est parti. J'étais prêt à partir. Donc, je n'ai pas eu beaucoup de symptômes. Je viens de me réveiller un matin à 4h27. J'avais l'impression que quelqu'un avait mis une gaine sur mes fesses et mes jambes. Je suis allé aux toilettes et ma femme a dû venir me chercher et essayer de me récupérer et nous y reviendrons plus tard. Pas beaucoup de symptômes. Donc, c'était assez rapide, comme 90 secondes à deux minutes. Je suis passé du vieux Paul au prochain chapitre Paul.

[00: 05: 04] Dr GG deFiebre : Et donc, quand c'est arrivé, êtes-vous allé aux urgences ?

[00: 05: 09] Paul Turner : Oui.

[00: 05: 09] Dr GG deFiebre : Tu es allé aux urgences là-bas ?

[00: 05: 12] Paul Turner : Ouais. Nous avons appelé les ambulanciers au bout de 10 minutes. Je me dis: "D'accord, je ne peux pas vraiment bien respirer." Ma femme est comme, "D'accord, nous les appelons." Donc, ces ambulanciers paramédicaux se présentent et ce sont tous de beaux gars. C'est exactement ce qui se passe avec les pompiers. Après 20 minutes, ils m'ont emmené et m'ont emmené à Los Robles à Thousand Oaks. Ma femme était avec moi, et il se trouve que mon fils restait cette nuit-là. Et je suis entré aux urgences, et ils avaient appelé parce que je pense que c'est ce que font les ambulanciers. Je pense qu'ils ont essayé d'éliminer ce que vous n'avez pas plutôt que d'essayer de comprendre ce que vous avez, si vous n'avez pas d'accident vasculaire cérébral, pas de crise cardiaque.

[00:05:50] Alors, j'y suis allé et j'étais nerveux. Et donc, nous sommes entrés là-dedans et ils savaient que je venais. C'est un petit hôpital. J'y suis allé et l'infirmière a dit: «D'accord. Nous allons vous mettre ici. Et le médecin m'a rencontré deux minutes après que je sois entré et il n'avait pas l'air vraiment confiant, et je n'étais pas vraiment content de ça. Je lui ai dit: "Écoute, je viens d'uriner et je ne peux pas bouger mes jambes, et j'ai besoin que tu aies l'air plus confiant en ce moment pour moi et ma femme." "D'accord."

[00:06:29] Alors, ils ont appelé quelqu'un pour faire une IRM et ils l'ont fait vers 5h00, puis j'ai été placé aux soins intensifs. Et donc, j'y suis allé. Ils ne savaient pas comme tout le monde, TM, ils ne savent pas. C'est l'autre chose, Guillain-Barré. Tout le monde pense ça. Donc, j'étais là-dedans pendant quelques jours, comme un jour et demi à deux jours. Ce n'était pas Kaiser, c'était un local. Et puis j'ai eu ce médecin vraiment mal à l'aise aux soins intensifs, le gars était juste brutal.

[00:07:06] Donc, Kaiser l'a découvert rapidement, alors ils m'ont fait transférer en un jour et demi à l'unité de soins intensifs, j'oublie comment ils l'appellent. Et au coucher du soleil, Kaiser, qui est l'un des plus grands hôpitaux où j'ai été placé sous la direction du Dr Langer de Stanford pendant un tas d'années. Alors, c'est ce qui s'est passé. Je suis entré et ils m'ont fait sortir de là dès qu'ils ont pu, parce qu'ils ne savaient pas. Et le temps presse, je pense qu'ils savaient qu'ils m'avaient tout de suite mis sous stéroïdes. Donc, c'était bien de regarder en arrière. Et ils essayaient de comprendre ce qui se passait. Mais ils étaient perdus, mais c'est comme ça. Ils ne savent pas.

[00: 07: 51] Dr GG deFiebre : Alors, ont-ils fait une IRM ou une ponction lombaire, quels tests ont-ils fait ?

[00: 07: 58] Paul Turner : Quand je suis arrivé à Kaiser, ils ont tout fait. Je pense que j'ai eu trois IRM, une avec contraste, j'ai eu un tomodensitogramme au début, parce que c'est ce qu'ils peuvent programmer. Et puis j'ai eu des hauts et des bas tout le temps juste pour retourner au labo et j'ai appris à bien connaître ces gars. Et en fait, celui dans lequel je suis allé pour la première fois a duré environ trois heures et demie, c'était long. Ils m'ont mis dehors pour ça. Quoi qu'il en soit, j'avais tout cela, et ils ont fait la crevaison et ils l'ont envoyé, je pense à Mayo, et j'ai entendu dire qu'il y en avait un en Arizona, ils l'ont envoyé. Je pense que Kaiser fait ça. Et donc, nous attendons cela. Pendant ce temps, ils essaient de comprendre, d'éliminer. Est-ce Guillain-Barré ? Est-ce la SEP ? Et ils recherchent des lésions dans mon cerveau parce qu'ils ont vu les lésions sur ma colonne vertébrale à deux endroits. Je l'ai à deux endroits. Je ne sais pas exactement où. Je devrais probablement le savoir. C'est haut et c'est bas.

[00:08:50] Je l'ai à quatre endroits. Des deux côtés. Donc, j'étais là-dedans pendant trois semaines et puis ils ont juste dit: "D'accord, c'est ce que vous avez." Je suppose qu'ils essayaient de savoir si j'avais NMO. C'était une poussée. Et donc, ils sont là tous les jours, je n'ai pas vu mon médecin jusqu'à la fin, mais elle avait ses gens là-bas tous les jours. Ils étaient en train de comprendre. Ils y travaillaient dur. Les gens donnent beaucoup de chagrin à Kaiser parce que c'est un gros, énorme HMO. Mais si vous faites partie des brebis, vous faites partie du troupeau. C'est ce qui va arriver. Mais j'étais vraiment content de ce qu'ils ont fait et de la façon dont ils l'ont fait aussi rapidement qu'ils l'ont fait, parce que je ne sais pas. Mais je ne peux pas marcher, je ne peux pas aller aux toilettes, peu importe. Avec le recul, je pense qu'ils ont fait la majorité des choses en temps opportun. C'est ce que nous recherchons là-bas.

[00:09:43] Ensuite, j'ai eu une plasmaphérèse quatre nuits de suite. J'ai fait venir des gens, tous mes copains sont venus, les gens traînent pendant quatre heures et demie, cinq heures. Quoi qu'il en soit, ils l'ont fait, et une fois qu'ils ont compris que cela n'arrivera pas, ils ne le comprendront pas. Donc, ça va être inclusif, c'est auto-immun. Ils n'en connaissent aucun. Ils ne connaissent pas la cause, seulement comment les traiter. Alors, ils disent: "D'accord, nous allons vous renvoyer dans une cure de désintoxication de la moelle épinière à Northridge." L'hôpital de Northridge était bien.

[00:10:23] Donc, il y a beaucoup plus que ça. Évidemment, nous sommes tous passés par là. Mais j'avais d'excellentes infirmières, ce dont nous devons parler. Je pense que les gens de première ligne, pas tellement les médecins. Les médecins, on leur apprend ce qu'il faut rechercher. Et pareil avec les infirmières. Mais les infirmières et vos CNA sont les personnes de première ligne qui vous accompagnent chaque jour. Ils doivent être conscients de ce que c'est, et ce n'est pas de leur faute s'ils ne le font pas. C'est juste qu'ils ne le voient pas. Tout le monde, "C'est Guillain-Barré." Je ne veux plus entendre ce mot. Il y a deux mots. Parce que je ne le fais pas.

[00:11:02] Donc, je pense juste qu'il doit y avoir une prise de conscience à ce sujet et c'est quelque chose sur toute la ligne. Nous en parlerons. Je pense que c'est quelque chose que je peux aider. Parce que tu es avec eux tous les jours. Et j'étais dans cette pièce du coin du fond à Kaiser, et j'étais sous observation, ils ne savaient pas. Juste en dessous des soins intensifs, beaucoup de patients cardiaques dans cette aile. Et donc, j'étais là et tout le monde est entré et a mangé son déjeuner avec moi à 3h00 du matin ou 2h00 du matin, vous parlez de choses. Ce sont des gens intéressants, des infirmières et certaines voyagent et des gens essaient juste de - Et donc, c'est juste intéressant d'écouter les jeunes et les personnes âgées, ce qu'ils font de leur vie. C'était bon pour moi mentalement et c'est une toute autre chose. Donc, c'est arrivé et puis je suis allé en cure de désintoxication.

[00: 11: 50] Dr GG deFiebre : Et donc, vous avez dit que vous aviez des stéroïdes IV et aussi un échange de plasma, ou PLEX ?

[00: 11: 56] Paul Turner : Je l'ai eu pendant quatre nuits. Ils l'ont fait.

[00: 12: 01] Dr GG deFiebre : J'ai compris. Et donc, vous avez dit que vous étiez allé à l'hôpital de désintoxication ? Qu'est-ce que tu faisais là? Et comment était cette expérience ?
[00: 12: 08] Paul Turner : Eh bien, j'ai eu la douche qui était vraiment cool. Enfin pris une douche. Mais chez Kaiser, j'avais ce gars qui venait toutes les semaines, il ne parlait pas anglais, parce que je venais juste tous les matins juste après qu'ils aient pris mon sang. Cette dame était la plus grande de la prise de sang. Je déteste les aiguilles. Pour l'instant, ce n'est pas un problème. Elle était juste fantastique. A 6h10 tous les matins, elle me prélevait du sang. Mais ce type venait tous les matins et disait "Douche ?" Donc, il me donnerait ce bain. C'était juste le meilleur. Et tu commences ta journée comme ça c'est bien, parce que quelqu'un tient à toi et ce gars était respectueux et tu savais juste que c'était important pour moi.

[00:12:42] Et donc, je dois prendre des douches. La première chose que j'ai eue en cure de désintoxication, c'était comme, d'accord. Et puis ils t'ont mis sur un programme, et je ne me souviens plus du chef de… qui c'était. Mais il venait de, pas de City of Hope. Il y est resté environ six mois en tant que médecins. Il était génial. Il m'a recommandé de passer du temps et de regarder des sports et quoi que ce soit, et il était juste très serviable et un peu plus jeune que moi et ce que tout le monde est à ce stade, c'est bizarre de voir que tout le monde est plus jeune qui prend soin de vous.

[00:13:16] Donc, ils m'ont mis sur un calendrier, l'un d'entre eux était de savoir comment cathétériser, et ce n'est pas quelque chose que j'attendais avec impatience ou comment utiliser DigiStim. Ce sont des choses que je ne voulais pas faire. Donc, après une semaine ou deux, c'est tout ce que tu vas faire parce que tu vas partir et tu dois faire ça. Donc, c'était tous les jours que je faisais quelque chose, je faisais quatre ou cinq choses différentes, que ce soit professionnellement, vous aviez un transfert ou vous vous entraîniez et des choses comme ça.

[00:13:49] Donc, c'était vraiment cool. J'ai eu ces deux physiothérapeutes. L'une était dans sa dernière année d'université et j'en avais une qui était physiothérapeute depuis environ 30 ans. Leur combinaison était folle parce que les jeunes filles veulent faire tous ces trucs fous. Et je me dis: "Ouais, faisons-le." Quoi qu'il en soit, et puis l'autre était comme, Ouais – et elle était très drôle. Nous avions beaucoup en commun. Donc, je pense que j'ai beaucoup retiré de la thérapie physique simplement parce que j'avais deux extrémités du spectre et qu'ils m'ont été très utiles. Donc, c'était super. Et ils ont dit d'accord, tu pars après deux semaines et j'ai dû vraiment me battre avec la tête de Kaiser. Ce médecin, elle était catégorique. Je me dis : "Non, je suis sur le point de pouvoir marcher avec une marchette et vous ne me renvoyez pas à la maison." Et elle est comme, "Non, nous vous renvoyons à la maison." Et donc, nous nous sommes battus plusieurs fois et je lui ai passé la tête et je n'avais pas besoin de ça. Alors, elle l'a fait. Elle m'a gardé une autre semaine et j'étais complètement reconnaissante et je l'ai appelée à ce sujet. Mais il faut se battre pour ça. C'est une autre semaine et j'étais sur le point de pouvoir marcher cinq pieds avec le déambulateur, ce que je n'étais pas capable de faire, je voulais l'obtenir. Et ils m'ont renvoyé chez moi, et c'était tout. Vous êtes à la maison et vous avez ce gros fauteuil roulant maladroit et vous êtes seul, allez comprendre.

[00: 15: 18] Dr GG deFiebre : Cette transition est toujours difficile. Je pense que vous avez un système quand vous êtes à l'hôpital, vous avez des gens à aider et ensuite vous rentrez chez vous, et c'est excitant d'être à la maison parce que vous êtes sorti de l'hôpital, personne ne veut être à l'hôpital. Mais même si c'est une bonne transition. Il y a encore beaucoup de choses à comprendre et c'est difficile.
[00: 15: 37] Paul Turner : Je devais en parler plus tard. Je pense que l'assurance ou une partie du processus devrait être automatique, que vous le vouliez ou non, on devrait vous assigner un psychiatre. Pas un thérapeute, un psychiatre au cas où vous auriez besoin de quelqu'un à qui parler, ou si vous avez besoin de médicaments, personne ne veut être sous médicaments. C'est un prochain chapitre, une chose qui change la vie où être sous médication, peut-être que vous voulez le faire. Et je pense que ce n'est pas permanent si vous ne voulez pas l'être. Et toute la question de la santé mentale, je pense que c'est négligé ou c'est juste un petit pourcentage.

[00:16:18] J'allais à ces séances en pensant et la plupart des gens n'aiment jamais les blessures par balle ou les accidents de voiture. Personne n'avait quelque chose d'auto-immun, je ne m'intégrais pas souvent. Mais je pense que cela doit être poussé dans les soins de santé que lorsque vous obtenez cela, c'est le prochain chapitre de votre vie. Et je n'arrête pas de le dire, mais vous ne pouvez pas marcher, vous ne pouvez pas aller dans la salle de bain comme vous le faisiez auparavant, les choses sont différentes et vous avez besoin d'aide pour cela et il ne s'agit pas seulement d'en parler. Et si vous choisissez de prendre des médicaments, c'est très bien. Mais vous devriez avoir cette option. Quoi qu'il en soit, c'est une toute autre conversation que nous pouvons avoir à ce sujet.

[00: 16: 53] Dr GG deFiebre : C'est un bon point. Je pense que c'est très bon pour traiter l'aspect physique, mais l'aspect mental peut être un défi pour obtenir des soins et discuter avec quelqu'un et trouver comment gérer cela. Donc, cela a du sens. C'était il y a plusieurs années, quels symptômes ressentez-vous actuellement ? Et comment les gérez-vous ?

[00: 17: 17] Paul Turner : J'ai une neuropathie et tout le monde prenait de la gabapentine qui fonctionne, il faut surveiller ça. Je pense que cela affecte mon système cognitif et je travaille avec mon médecin là-dessus sur quelques autres choses, mais rien de majeur. Mais mon plus gros problème, c'est que j'ai mal derrière les genoux, qui ne devrait rien ressentir, mais je pouvais sentir là, et ma hanche, ma hanche droite me fait mal. Et j'ai de la fatigue. La fatigue est l'une des pires choses. Et j'ai entendu ceci à propos de ce qu'ils disent, la fatigue ne fait pas partie de la moelle épinière. Quelqu'un me l'a expliqué une fois. Écoutez, c'est comme le sans fil, les choses sortent toujours en essayant de se connecter avec votre tête, en essayant de se connecter avec votre cerveau, et ça rebondit et rebondit et ça ne va pas, et ça se fatigue mentalement et ça a du sens. Et je le fais, je me fatigue et je n'ai jamais été ce gars qui était vraiment fatigué tout le temps.

[00:18:12] Donc, vous devez le faire. Et donc, vous devez gérer cela parce que cela affecte votre humeur, commencez à devenir grincheux et à bouger autour de vous. Ce n'est pas juste pour eux. Et puis, juste les choses physiques que je suis dans un fauteuil roulant, et ça ne m'a vraiment jamais dérangé. Je viens d'accepter cela rapidement, mais mes bras se fatiguent. J'ai vraiment de la chance d'être en fauteuil roulant. Et je dis ça, parce que je suis considéré comme handicapé. Alors que les gens qui ont ça, qui n'ont pas de fil de fer barbelé ou qui ont une douleur folle, on s'attend à ce qu'ils vivent une vie normale dans la vie. Et c'est brutal.

[00:18:57] Donc, les gens me voient et je vais au magasin et je lève ma chaise et j'ai une camionnette que quelqu'un m'a donnée, mes anciens hommes d'affaires et je vais la tirer, c'est un transit express . J'ai la porte coulissante du côté conducteur et je conduis mes mains et je la tire. Mais de temps en temps, et tout le monde veut aider. De temps en temps, vous devez les laisser vous aider, car l'aide est réciproque. Ça les aide, ça m'aide. Mais ça aide vraiment les gens qui t'aident aussi, tu dois donner ça. Donc, être en fauteuil roulant est difficile, mais ce n'est pas la pire partie de ma maladie. C'est quelque chose que je peux gérer et transférer. Je peux faire tout ça. C'est la fatigue et l'aspect mental, je déprime et cela affecte énormément. Mais j'ai toujours eu ça maintenant. C'est exacerbé, mais c'est - j'ai 59 ans, j'aurai bientôt 60 ans. C'est juste une partie de ce que j'ai dit, le prochain chapitre de la suite, beaucoup de ces choses auxquelles vous devez faire face et vous pouvez les éviter ou vous pouvez les aborder. Le plus simple est de les éviter. Mais est-ce le plus simple, parce que c'est juste difficile d'avoir emprunté cette voie. C'est beaucoup d'obstacles.

[00:20:09] Alors, fatigue et picotements dans les pieds. Ils deviennent chauds et j'ai des jambes sans repos, et j'ai mal au bas du dos d'être assis sur la chaise et des infections urinaires. Je suis un gars. J'ai des infections urinaires maintenant parce que je ne peux pas prendre d'antibiotiques tout le temps, parce que si je vais à l'hôpital et que j'en prends d'autres, mais ils ne veulent pas vous en donner. Ils ne veulent pas vous mettre sous antibiotiques parce que vous y deviendrez résistant. Donc, des trucs comme ça. Mais encore une fois, je l'ai mieux que la plupart d'être dans le fauteuil et d'être un para. Et je ne dis pas ça pour me faire dire "Oh". Non, il y a des jours où je ne peux pas sortir du lit, c'est foetal. C'est la position fœtale maintenant. Mais je suis dans un fauteuil et je suis considéré comme tel. Et avec cela, vous obtenez des pauses dans la vie juste du point de vue des autres. Et je me sens mal pour les gens qui doivent travailler ou mener une vie normale et qui ne savent pas ce qu'ils vivent avec les MT. La MT est très douloureuse et débilitante. Je me sens juste mal pour ça pour des gens comme ça. Alors, je me sens mal pour moi. Mais j'espère que cela répond à votre question.

[00: 21: 29] Dr GG deFiebre : Ouais. Il y a des gens qui ont des handicaps invisibles que la société pourrait ne pas considérer comme handicapés. Alors, ils doivent opérer dans un monde où ils sont handicapés, mais le monde ne les voit pas de cette façon. Et donc, puis les étiqueter comme paresseux ou non, ce genre de chose. Et puis alors que pour ceux d'entre nous qui occupent des chaises, il y a des barrières à la société et des choses inaccessibles ou des suppositions qui sont faites à notre sujet. Mais il y a différents défis là-bas. Mais quand je parle aux gens et que je fais ça aussi, c'est toujours intéressant de voir comment les gens disent, je suis reconnaissant pour cet aspect de mon expérience, et que c'est plus facile pour moi de cette façon que pour les autres. Mais j'ai l'impression que tout le monde le fait là-dedans pour sa propre situation. Cela aide à recadrer votre point de vue et vous aide à vivre votre vie avec tous les types de défis que le monde vous lance. Donc, je comprends certainement cela. Avez-vous des peurs ou des inquiétudes liées à votre diagnostic ?

[00: 22: 36] Paul Turner : Je ne sais pas. Le COVID est arrivé. Le mien est arrivé fin 2017. Et donc, je vivais en Californie. Nous avons déménagé ici dans ma maison que nous avons maintenant, nous louons. Ma maison n'a pas été aménagée. Mais j'étais vraiment préoccupé par le truc du COVID. En Floride, ce n'est pas grand-chose, ce n'est vraiment pas un gros souci. C'est bon. C'est bon. Donc, je suis juste resté, c'était bien. Je ne suis pas un gars reclus, je suis un gars qui aime sortir et faire des choses et voir de la musique ou écouter de la musique. Je veux faire ça et faire des choses et je ne l'ai pas fait. Juste avoir la peur de ne pas savoir ce qu'il faut. Si je tombais malade, cela m'affecterait-il vraiment que ce soit des choses à long terme ?

[00:23:17] Donc, c'était probablement la pire chose. Je n'ai pas de grandes peurs. Quand j'étais à l'hôpital, j'ai dit : « Écoute, si quelqu'un me soumet à des essais cliniques pour quelqu'un de mon âge, je suis le gars. Je suis plus vieux, il y a probablement une catégorie pour ça. Probablement pas la catégorie la plus élevée, car vous voulez attirer des jeunes. Mais ce n'est pas beaucoup de peur. Je pense que c'est une question de prise de conscience, j'aimerais faire ou j'y pense beaucoup. Mais c'est l'aspect mental de la dépression qui me fait mal, mais j'en suis conscient. Donc, j'y travaille, mais pas beaucoup de peur de "D'accord, que va-t-il se passer ensuite?" Je suis là, je suis en fauteuil roulant. Je dois cathéter. J'ai eu un cancer de la prostate. Donc, je travaille là-dessus, donc j'ai d'autres problèmes. Mais je vais mieux. Donc, pas beaucoup de peur de ce qui va se passer. C'est bon. Allons-y et voyons si vous pouvez amener les gens à comprendre cela. C'est encore nouveau, cinq ans c'est nouveau. Mais je suis plus vieux. Si c'était arrivé quand j'avais 20 ans, putain de merde, je le serais quand j'étais en colère de toute façon. J'étais un gars de 20 ans, pas en colère, mais fonce. Exécutez-le dur. Donc, je suis devenu un peu plus sage, j'ai mis un peu de recul.

[00: 24: 42] Dr GG deFiebre : Alors, qu'espérez-vous en tant que personne atteinte de MT ?

[00: 24: 46] Paul Turner : Je pense aider les gens. Aider les personnes nouvellement diagnostiquées. Pour moi, c'est trouver un but parce que ne pas avoir de but, je travaille là-dessus, c'est un vide. Et donc, travailler dans l'industrie du studio pour toujours. C'était une bousculade. C'est la personnalité, j'ai dû conclure des accords, des gens qui travaillaient, des gens malades, et je courais, et j'adore ça. J'étais bon à ça. J'ai vieilli et j'entrais dans la gestion de la chaîne d'approvisionnement et c'est arrivé. Donc, c'est arrivé, j'ai travaillé pendant encore huit mois. J'ai réalisé que je ne pouvais pas le faire. J'ai vraiment fait un effort. Je suis allé quatre jours après mon arrivée à l'hôpital, je suis allé travailler et c'était juste, oui, je l'ai fait et j'avais des accords que je devais conclure pour cette entreprise que je devais juste terminer ce projet.

[00:25:43] J'étais tout le temps épuisée et je portais tout ce que je portais pour mon incontinence. Et je ne me suis pas donné le temps de, je ne sais pas si c'est du chagrin, ce n'est pas le problème. Mais faites attention à ce qui m'est arrivé physiquement et mentalement en deux minutes. Quand j'ai sauté dedans, c'est ce que je fais. Je ne pense pas que ce soit la chose la plus intelligente à faire, car je ne comprenais pas beaucoup de choses. Donc, j'ai vraiment de la chance. Ma femme est infirmière et elle travaille beaucoup d'heures, et donc j'ai de la chance - j'ai passé beaucoup de temps seul et quand elle est à la maison, elle est à la maison pendant trois ou quatre jours à la fois parce qu'elle travaille depuis des quarts de 12 heures. Mais j'espère que les cinq prochaines années ne seront pas aussi expérimentales. Je sais ce que je fais. Je vais juste rouler avec et commencer à faire d'autres choses.

[00:26:43] Le COVID est terminé. Mon truc était que j'allais toujours à la musique et la musique et je l'ai fait. Je ne fais pas ça. Et je pense que les gens qui ont ça tôt, j'aimerais peut-être faire partie d'un groupe qui travaille avec des gens qui peuvent avoir une opinion ou une voix. Peut-être un à un, des personnes récemment diagnostiquées d'une lésion de la moelle épinière, juste au début, parce que c'est dur, mec. C'est difficile si vous n'avez personne à qui parler, et si vous ne savez pas où aller et que peu de gens le savent. C'est comme, oh, vous avez la SEP. Non, je n'ai pas le genre MS. Mais je pense juste qu'il doit y en avoir, peut-être que c'est ce que je peux faire et puis il y a quelques autres choses politiquement que j'aimerais voir se produire.

[00:27:39] Je vais passer mon permis de conduire ici et j'enregistre ma voiture en Floride. Eh bien, ils m'ont tout de suite demandé, avez-vous des modifications, vous avez un handicap? Et, ouais. C'est une bonne question. Et ils mettent ça là-dessus, mais ils vous font vous inscrire pour voter sur-le-champ. Eh bien, pourquoi ne pouvez-vous pas poser cette question et les gens peuvent la vérifier ou non si vous ne le voulez pas ? C'est peut-être quelque chose que je peux faire. J'aimerais juste voir une case à cocher sur votre inscription d'électeur indiquant que, oui, je suis handicapé. Non, quelques informations sur les candidats que vous avez peut-être choisi les cinq choses de l'ADA et dire, d'accord, ce sont les cinq choses qu'ils veulent faire. Mais j'aime vraiment voir un marqueur de contrôle et ce serait une chose si difficile à faire, mais ce n'est pas impossible. Ensuite, il vous suffit de l'étendre au niveau national, peut-être d'abord en Floride, et d'avoir juste une coche et si c'est là-bas, alors ces politiciens peuvent vous envoyer des informations sur ce qu'ils font avec le handicap ou pour le handicap, peu importe vous voulez l'appeler, cette population. Mais tout le monde devrait avoir un bon fauteuil roulant. Vous n'avez pas un bon fauteuil roulant, vous devenez sédentaire. C'est juste la réalité. Vous obtenez un gros fauteuil roulant lourd, vous n'allez nulle part, plus vous vieillissez, moins vous allez bouger, c'est un problème. Donc, de toute façon, il y a ma longue dissertation là-dessus.

[00: 28: 52] Dr GG deFiebre : Y a-t-il quelque chose que vous souhaiteriez que les professionnels de la santé sachent sur le traitement d'une personne atteinte de MT ?

[00: 28: 57] Paul Turner : Ouais, on en a parlé avant. J'aimerais simplement que les gens de première ligne soient plus conscients de ce que c'est. Et la seule façon de le faire est d'aller là-bas et de leur parler, si quelqu'un entre et sort ensemble, c'est ce qu'ils pourraient avoir et ils vous voient tous les jours. Et l'autre chose était la partie de la santé mentale. Je pense que cela devrait être automatique pour les gens qui se voient attribuer quelqu'un. Si vous ne voulez pas le faire, ne le faites pas. Mais pour aller voir un thérapeute alors qu'il n'est pas couvert par une assurance, le coût est souvent prohibitif, et lorsque vous venez de vivre un changement de vie ou que vous êtes à la porte d'un événement qui a changé votre vie, vous avez besoin d'aide et c'est pourquoi ce groupe est phénoménal. Vous pouvez parler aux gens, vous pouvez monter au sommet, vous pouvez voir ce que font les médecins. Vous pouvez rejoindre ces groupes. Je pense que c'est important. Il doit être beaucoup plus grand. J'ai besoin d'être payé la plupart du temps par le biais d'une assurance ou au moins un an après tout ce que nous décidons de faire.

[00:30:09] Donc, ces deux choses, c'est juste une prise de conscience je suppose, et donner aux gens un forum où aller s'ils ont peur. Les gens ont peur quand cela leur arrive. Je me fiche que vous ayez cinq ans ou 54 ans. Ils ont dit que vous ne marcherez plus dans les deux prochaines années, c'est ce que vous avez et ensuite nous irons, je me dis: "D'accord, je suis bien avec ça. Voyons si nous pouvons trouver, je n'ai pas marché, mais j'ai acquis d'autres choses plus fortes. Et puis j'ai eu de la chance, j'ai poussé pour avoir à la fois un thérapeute et un psychiatre, et le psychiatre était super. Elle était dure, elle était brutale avec moi. Et j'en avais besoin parce que j'étais léthargique. J'étais en colère pourquoi moi? Donc, ce sont des choses que j'aimerais voir dans le domaine de la santé et ensuite voir si nous pouvons viser le gouvernement pour aider un peu plus, nous pouvons payer pour les affaires de tout le monde. Le financement pour tout est difficile et je comprends qu'il n'y a qu'une certaine somme d'argent pour tout le monde. Et je parle probablement de manière hors de propos car les gens se battent pour cela toute la journée, il semble juste que ce n'est pas pour minimiser ce que les gens font. Mais je pense juste qu'il est important que nous poussions ces personnes à faire ce qui est important pour nous aussi, et nous représentons un énorme pourcentage de la population. Nous devrions avoir notre mot à dire. Voilà.

[00: 31: 31] Dr GG deFiebre : Et donc, y a-t-il quelque chose que vous souhaiteriez que votre famille ou vos amis sachent sur la MT ?

[00: 31: 36] Paul Turner : Eh bien, je pense qu'ils savent maintenant. Je pense qu'au début, les gens sont curieux de savoir ce qui vous arrive. J'étais dans de très grandes zones et j'ai fait un tas de choses, puis, "D'accord, Paul est à l'hôpital pendant sept semaines." Mon anniversaire était quelques mois après, tout le monde s'est présenté cet anniversaire, nous voulons voir ce qui se passe avec Paul. Et je pense que c'est une prise de conscience et ils comprennent maintenant, ils savent et ils sont utiles et les gens veulent aider, revenir aux soins de santé. Je pense que c'est ce que les gens vont faire et je pense que les gens sont vraiment bons et qu'ils veulent aider. Je pense juste que c'est quelque chose d'inné. Je ne sais pas exactement ce que je veux qu'ils fassent parce qu'il va falloir être patient. Ça peut être dur et je l'ai vu dans ma famille, mais il faut être patient avec, comme tu l'as dit, les trucs invisibles. Les gens se garent dans le handicap, vous ne savez pas comment sortir et vous éloigner. Vous n'avez aucune idée de ce que cette personne traverse. J'étais ce gars-là. Tu ne devrais pas te garer là. Vous n'êtes pas handicapé. Qu'est-ce que tu as? Vous êtes presque en train d'entrer dans le magasin ? Eh bien, nous ne savons pas, juste un peu plus de gentillesse, plus de patience, juste en général, pas seulement MT, mais juste le handicap en général. Juste comprendre. Tout le monde est juge dans la vie. Je remercie Simon Cowell pour cela. Je rigole.

[00: 33: 10] Dr GG deFiebre : Et ensuite, y a-t-il une dernière réflexion ou autre chose que vous voudriez mentionner et que je n'ai pas demandé concernant votre expérience de vie avec la MT ?

[00: 33: 22] Paul Turner : Non, je pense que je les ai tous touchés. Je pense juste que c'est quelque chose que les gens ne savent pas, parce que c'est une chose si rare et nous devons le faire, vous le faites. Si je peux aider, plus qu'heureux de le faire, tu dois faire avancer le financement. Il faut pousser pour prendre conscience. C'est juste que je n'aurais jamais pensé être dans cette position. Je pensais que je prendrais ma retraite et que je ferais ça et que je courrais partout, et je suis encore tout à fait capable de faire beaucoup de cela. Mais c'était un barrage routier jeté devant moi et je dois y faire face et comme je l'ai dit, parfois c'est le chapitre suivant. Ce n'est pas toujours facile de penser ainsi. Mais vous devez le faire si vous voulez survivre à cette chose, si vous voulez continuer et avoir une qualité de vie et c'est une qualité de vie qui est tellement citée. C'est comme si tu devais juste être heureux ou être capable de t'adapter. Ce n'est pas facile. C'est une situation difficile et je pense simplement que vous pouvez faire en sorte que les gens se sentent davantage inclus. Je pense que ce serait un pas dans la bonne direction. Je pense que le monde dans lequel nous vivons actuellement est très polarisé. Je pense que c'est très critique et nous ne savons tout simplement pas.

[00:34:38] Alors, soyons juste plus gentils avec les gens et c'est parfois difficile de comprendre, mais c'est là que nous vivons. Je pense que nous devons prendre du recul et regarder où nous en sommes, et cela m'est arrivé, et je n'en suis pas content. Si tu vas aux toilettes et à d'autres choses et pas là où je veux être. Au moins 60 ans. Je pensais qu'à 60 ans, tout ce qui concernait la retraite y était forcé. Mais vivre avec un handicap est brutal. Ce n'est pas assez d'argent. Donc, ce sont tous mes problèmes. Ce ne sont pas les problèmes de quelqu'un d'autre, mais ils le sont vraiment. Ainsi, des forums comme celui-ci rendent extrêmement précieux le fait qu'ils peuvent exprimer des opinions à ce sujet ou simplement parler de quelque chose. Demandez à quelqu'un de dire, d'accord, je vous entends. Et c'est le problème et je vous ai vu surveiller beaucoup de ces choses et vous faites du bon travail à cela. Vous obtenez les réponses et les gens parlent et les médecins, les gens les écoutent, parce qu'ils essaient vraiment de les aider. Ils sont au pied du mur avec un manque de financement et c'est un petit pourcentage de personnes qui ont cela. Donc, ça ne va pas être énormément financé, mais vous pouvez faire pression pour cela. Je ne sais pas comment faire ça. J'ai juste besoin d'aller le faire. Et donc, visant à tous. Donc, c'est mon truc. Je ne suis pas sûr d'avoir répondu à celle-là.

[00: 36: 05] Dr GG deFiebre : Eh bien, merci beaucoup d'avoir partagé votre histoire et vos expériences. Nous apprécions vraiment cela. Alors, c'est important de partager.

[00: 36: 12] Paul Turner : Merci pour ce que tu fais. Tu es bon dans ce que tu fais aussi. Donc, c'est précieux.

[00: 36: 16] Dr GG deFiebre : Thank you.