[00: 00: 04] Roberta Pescé : Je pense que nous sommes prêts à passer à la prochaine séance de la journée. Le Dr Rajashree Srinivasan se joint à nous virtuellement. Nous la relevons pendant que nous parlons sur l'écran. Et elle donnera une conférence sur les stratégies de réadaptation précoce.

[00: 00: 26] Dr Rajashree Srinivasan : Donc, je parle des stratégies de réadaptation précoce dans l'AFM. Et je n'ai aucune divulgation. J'apprécie la conférence SRNA RNDS pour me donner cette opportunité de pouvoir parler même si je ne suis pas aux États-Unis. Et je suis actuellement en Inde. Et pour rendre cela possible. Merci beaucoup pour cela. Juste quelques points à emporter. Et ce qu'il est important de réaliser, c'est que je parle du début de la réadaptation, évidemment.

[00:01:06] L'intervention précoce de la réadaptation est donc bénéfique et de nombreuses recherches ont été effectuées pour aider à le prouver. Et puis l'amélioration fonctionnelle est au centre de la rééducation. Et l'éducation des patients et des familles pour qu'ils deviennent des défenseurs d'eux-mêmes et de leurs proches est évidemment très importante. La réadaptation en AFM est un spectre. De toute évidence, ce n'est pas seulement localisé à une seule partie de l'endroit où se trouve le patient. Ainsi, cela commence lorsque le patient est diagnostiqué avec la maladie. Donc, dans le cadre médical, dans le cadre des soins intensifs, puis vers la réadaptation.

[00:01:49] Et puis, bien sûr, déménager à la maison et dans la communauté. Et évidemment, nous avons entendu un très beau discours de Janet et Paul sur la façon dont tout cela a pu être fait. Les patients et les familles étant au centre de nos activités, l'équipe médicale est évidemment composée de vos médecins, de vos infirmières. Donc, les médecins sont variés dans le sens où ils se composent de vos médecins de soins intensifs, vous avez les neurologues, vous avez les pneumologues et puis vous avez votre psychiatre ou vos médecins de réadaptation, et bien sûr votre personnel infirmier et inhalothérapeute sans lesquels nous ne pouvons évidemment pas fonctionner .

[00:02:38] Tout comme l'équipe de soutien social se compose d'un psychologue, spécialiste de la vie de l'enfant également. Et puis les coordonnateurs de soins, les travailleurs sociaux qui aident à soutenir divers aspects de la prise en charge des patients. Les coordonnateurs de soins ou les gestionnaires de cas sont importants pour aider à se renseigner sur la pièce d'assurance lorsque les patients sont à l'hôpital. Et puis les travailleurs sociaux aident évidemment à l'intégration entre le soutien dont les patients et les familles ont besoin. Et puis bien sûr nous avons l'équipe thérapeutique composée du kinésithérapeute, de l'ergothérapeute, de l'orthophoniste, et parfois d'un neuropsychologue selon où en est la situation à l'hôpital où que se trouvent les patients. Et les trois équipes ne pourraient évidemment pas fonctionner sans le patient et les familles.

[00:03:44] Donc, je vais juste parler un peu d'un de mes patients qui avait un AFM. Ainsi, il s'est présenté le 4 juillet avec juste des vomissements et une diminution de l'appétit. Il a été vu aux urgences puis admis pour déclin de son statut à l'hôpital local. Et puis la vie s'est envolée vers Houston alors qu'il continuait à empirer. Il a été traité avec cinq séries d'IgIV et a subi une plasmaphérèse. Et puis, parce qu'il avait une insuffisance respiratoire continue, il a subi une trachéotomie, a eu un placement de tube en T. Et puis a finalement été transféré en réadaptation pour patients hospitalisés à Dallas où il a reçu de la physiothérapie, de l'ergothérapie, de l'orthophonie, pendant assez longtemps d'août 2016 à février 2017.

[00:04:39] Et au moment de sa sortie de rééducation hospitalière, il a pu faire quelques pas avec beaucoup d'aide. Il continuait à baver, était sous respirateur. Excuse-moi. Mais il était capable de tolérer une soupape de passager ou une soupape de parole. Et il a eu une certaine récupération dans le bras gauche. Il a continué à faire des épisodes répétés de rééducation et s'est en fait assez bien rétabli maintenant jusqu'à l'endroit où sa trachéotomie est terminée et il est capable de faire quelques pas par lui-même. Et beaucoup plus fonctionnel que ce qu'il était au moment du diagnostic.

[00:05:19] Donc, c'est lui quand il est venu nous voir pour la première fois en cure de désintoxication. Et c'est au cours de son processus de réhabilitation. Et c'est lui maintenant. Donc, la réadaptation aux soins intensifs évidemment en tant que spécialistes de la réadaptation, je suis un médecin de réadaptation bien sûr, donc en tant que médecin de réadaptation, nous recommandons une réadaptation précoce qui est évidemment sans danger. Il a montré une diminution de la durée du séjour à l'hôpital, une diminution de l'atrophie par inutilisation qui se produit dans les muscles lorsque les muscles ne sont pas utilisés. De toute évidence, les muscles sont comme en train de mourir et puis il y a une fonte musculaire. Donc, excusez-moi, la rééducation précoce aide à lutter contre tous ces problèmes.

[00:06:11] Ainsi, les spécialistes de la réadaptation aident à fournir des connaissances spécifiques à l'équipe médicale au patient et aux familles, aux soignants et à tout le monde sur les conditions qui incluent les lésions de la moelle épinière, les lésions cérébrales, plus d'un aspect fonctionnel. Donc, nous aidons à l'évaluation, à la planification, à la coordination de la transition vers la réadaptation, et parfois ce n'est pas facile à voir, car ce qui est arrivé à l'individu, que ce soit le patient ou, excusez-moi, est assez dévastateur et essaie donc de marcher tout au long du processus est difficile.

[00: 06: 57] La ​​réadaptation est impliquée tôt dans les soins, puis nous aidons à fournir une éducation concernant le diagnostic, le pronostic et les différentes options de traitement. Excuse-moi. Nous aidons à surveiller la condition et à instituer des thérapies appropriées. Il existe un schéma de faiblesse particulier observé dans l'AFM, qui est plus proximal que distal. Et puis la récupération est aussi comme ça, où et vous voyez plus distal revenir en premier avant que le proximal ne revienne. Et puis nous surveillons également la stabilité et le rétablissement précoce que l'on constate chez les patients. Oops désolé. Ainsi, la réadaptation est impliquée dans divers aspects des soins aux patients.

[00:07:58] Nous éduquons l'équipe médicale sur les différentes options qui s'offrent à nous pour la réadaptation, puis nous fournissons l'éducation, l'éducation nécessaire, qui est nécessaire. Et nous aidons à fournir un soutien au reste de l'équipe, puis à fournir les thérapies qui diminuent l'atrophie musculaire. Et puis, évidemment, aider à la planification de la sortie, c'est-à-dire avec diverses recommandations sur ce qui serait le plus approprié pour les patients à ce moment particulier. Et une fois que le diagnostic a été posé à l'hôpital de soins aigus, nous recommandons évidemment que la réadaptation s'implique dès le début. Les différentes choses qui sont observées avec la myélite flasque aiguë comprennent un dysfonctionnement autonome qui comprend un dérèglement de la température, un dérèglement de la fréquence cardiaque, un dérèglement de la pression artérielle. Et les psychiatres de réadaptation sont évidemment en mesure d'aider à la gestion de ces conditions en plus des médecins qui prennent soin de ces patients aux soins intensifs.

[00:09:28] Et puis le dysfonctionnement respiratoire qui survient nécessite également une planification appropriée. Ainsi, il y a une surveillance de la fonction du diaphragme, puis une éventuelle prise en compte d'une intervention mentale ou d'éventuels stimulateurs selon les besoins. Et les recommandations pour la réadaptation des patients hospitalisés, nos principales basées sur la façon dont les patients sont et ce que l'unité dans laquelle le patient entre est en mesure de leur fournir. Donc, si j'ai entendu toutes les questions que le patient avait comme une réactivité de bas niveau et qu'il était ensuite sous ventilateur. C'est donc difficile et peut constituer un obstacle lorsque toutes les unités ne peuvent pas accepter de patients sous ventilateurs. Il faut donc un peu d'éducation de l'équipe médicale ainsi que l'aide des coordonnateurs de soins ou des gestionnaires de cas.

[00:10:31] Et puis parfois, les travailleurs sociaux aident aussi à trouver différentes entités où les patients peuvent soit se déplacer pour se faire soigner, comme ce que dit Janet. Il y a une grande variation qui est observée avec le dérèglement de la température. Et l'instabilité de la fréquence cardiaque est également initialement très variée, qui s'installe initialement puis plus tard sur 2-3 semaines. Et puis il y a une augmentation de la tension artérielle et de l'hypertension qui se voit. Mais lorsque le patient se rend en réadaptation, nous constatons une diminution de la pression artérielle. Et c'est parce que le patient commence à se redresser et, mais à cause de la diminution de la tension artérielle ou de l'hypertension que l'on constate, il commence à avoir des vertiges et cela impacte alors la mise en charge.

[00:11:29] Donc, c'est encore quelque chose que nous avons tendance à éduquer les familles à surveiller et à surveiller. Et puis évidemment l'équipe de rééducation côté hospitalisation s'occupe de l'hypertension que l'on voit chez les patients. Il y a une atteinte des intestins et de la vessie qui est également observée. Cependant, c'est évidemment plus dans le cadre de la réadaptation que l'on voit. Et la douleur est un autre problème qui peut être observé même tôt dans le cadre des soins intensifs. Ainsi, il peut s'agir d'une douleur neuropathique, c'est-à-dire provenant du nerf ou d'un muscle squelettique, ce qui peut être dû au positionnement ou au fait qu'il n'y a pas assez d'amplitude de mouvement et nécessite évidemment une gestion appropriée.

[00:12:24] Je suis désolé que ma diapositive semble avancer d'elle-même. Bon, on y va. Les problèmes médicaux qui sont également observés incluent vos problèmes respiratoires, à savoir une atrophie musculaire accessoire. Il y a incapacité à tousser. Et puis, bien sûr, si la trachéotomie et le ventilateur du patient sont placés, cela a un impact sur la communication. Et si vous attendez que le sevrage du ventilateur se produise, cela retarde la thérapie. Et évidemment, je ne peux pas en dire assez là où, selon l'endroit où les patients finissent par aller, parfois les patients resteront dans une unité de soins intensifs plus longtemps et cela a évidemment un impact sur le moment où la thérapie se produit.

[00:13:23] La nutrition est évidemment affectée. Les patients ont des difficultés à avaler, ce que nous appelons la dysphagie. Et puis ils peuvent être nourris par sonde. Ils ont peu d'appétit et finissent par être constipés. Ils ne bougent pas et cela ne fait qu'empirer les choses. Il y a une mauvaise prise orale et puis il y a le refus de manger. Parfois, des problèmes endocriniens peuvent également survenir et il existe un risque de fractures dues à l'immobilité, mais cela peut également se produire plus tôt. Évidemment, tout ce qui arrive est de nature catastrophique. Qu'il s'agisse d'une myélite transverse ou d'une myélite flasque aiguë ou de choses comme ça, cela ressemble à un événement traumatisant comme un accident de voiture. Et puis il y a une énorme perte de fonction.

[00:14:17] Donc, il y a beaucoup de stress émotionnel qui se produit à cause de cela. Il y a une incertitude sur le pronostic et parfois un retard de diagnostic. Par conséquent, fournir ce soutien est essentiel et c'est quelque chose qui est également dans la timonerie des physiatres. Et puis, le soutien des soignants est évidemment très important, car aider les familles à faire face au processus de deuil du changement de fonction de l'enfant est très, très essentiel pour s'assurer qu'elles obtiennent tout ce dont elles ont besoin, tout au long du processus de transition de l'USI réglage, si nécessaire, à un étage ou à l'unité de rééducation en fonction de l'équipement de l'unité de rééducation pour faire sortir un patient de l'unité de soins intensifs.

[00:15:15] Et puis soutenir la famille et l'enfant au besoin. Et puis fournir le soutien des pairs et bien sûr le soutien et l'interaction des frères et sœurs pendant que les patients sont soignés et que les parents reçoivent également le soutien. Il est également important de soutenir les frères et sœurs, car parfois les frères et sœurs ont l'impression de ne pas recevoir l'attention adéquate dont ils ont besoin et ils peuvent commencer à agir ou des choses comme ça. Et par conséquent, fournir ce soutien aux frères et sœurs est très important. Et dans notre hôpital, nous avons nos spécialistes de la vie de l'enfant qui aident à cela. Les orthophonistes aident à la déglutition. De toute évidence, la déglutition est évaluée, puis ils surveillent la sécurité et la progression de la fonction de déglutition.

[00:16:10] Et ce n'est pas la seule chose qu'ils font. Ils travaillent également à fournir des options de communication, comme je l'ai déjà dit. S'ils ont une trachéotomie ou s'ils ont un ventilateur en place, la communication est évidemment affectée. Et par conséquent, il est important d'essayer de fournir différentes options de communication et ils proposent des idées différentes, c'est-à-dire avec des mots de communication, avec oui / non ou un hochement de tête si cette fonction est là, ou un regard oculaire et des choses comme ça.

[00:16:42] Et puis les orthophonistes aident également à fournir une assistance respiratoire, le cas échéant, lorsque c'est le cas, d'autant plus lorsqu'ils sont sevrés de l'évent. Kinésithérapeutes et ergothérapeutes, ils aident à l'amplitude des mouvements, au positionnement. Parfois, ils peuvent avoir besoin d'être couchés sur les ventilateurs s'ils sont médicalement stables. Cela aide également leur fonction respiratoire et aide ensuite à fournir un contreventement pour maintenir la position de l'articulation.

[00:17:12] Ce n'est pas parce qu'ils sont allongés dans leur lit que nous allons leur permettre de rester allongés tels qu'ils sont, car nous les préparons à aller mieux et à maintenir leur position et leur fonction articulaires quand ils sont médicalement prêts à pouvoir passer à des fonctions debout et des choses comme ça. Et évidemment, le thérapeute fait une évaluation quotidienne. Ils regardent combien sont-ils capables de faire? Ont-ils la capacité, par exemple, même de s'asseoir dans le lit ou hors du lit.

[00:17:52] Et c'est quelque chose qui doit être coordonné avec l'équipe des soins intensifs pour s'assurer que cela n'a pas d'impact sur le moment où le traitement respiratoire va avoir lieu. Juste pour s'assurer que le patient profite pleinement des thérapies en plus de tous les traitements médicaux qui sont également fournis. Et puis à cause de l'atrophie des muscles qui se produit.

[00:18:19] C'est aussi quelque chose qu'ils abordent. Le thérapeute, en plus du médecin de réadaptation, aide également à fournir les recommandations de réadaptation aux patients hospitalisés. Il y a divers facteurs qui déterminent la capacité de réadaptation des patients hospitalisés à pouvoir tolérer cela. S'ils sont capables de tolérer leurs thérapies de manière appropriée et des choses comme ça.

[00: 18: 52] Une chose à retenir est que moins la force est perdue, plus ils sont forts lorsqu'ils commencent une réadaptation pour patients hospitalisés. Donc, pour diminuer l'atrophie musculaire, nous nous concentrons à la fois sur les muscles impliqués et sur les muscles non impliqués. Ainsi, pour les muscles non impliqués, vous cherchez à diminuer la perte de force due à la non-utilisation.

[00:19:16] Ce n'est pas parce que le muscle n'est pas impliqué qu'il va continuer à rester en bonne santé s'il n'est pas utilisé de manière appropriée. Ainsi, nous avons tendance à utiliser de nombreuses activités fonctionnelles chaque fois que possible en utilisant une amplitude de mouvement active, une stimulation électrique, puis les muscles les plus forts vont évidemment aider à soutenir les muscles les plus faibles. Et puis pour les muscles impliqués, vous essayez de maintenir autant d'activité musculaire et de force que possible, en essayant de les amener à faire des activités fonctionnelles, une stimulation électrique.

[00:19:51] Ceci est juste une image d'un vélo de stimulation électrique fonctionnelle couché. Et c'est quelque chose qui peut être utilisé dans un cadre de soins intensifs. Et l'hôpital où je travaille, nous sommes très chanceux de pouvoir l'utiliser pour nos patients. Et, comme je l'ai déjà dit, nous collaborons avec l'équipe des soins intensifs pour nous assurer que le moment où nous allons l'utiliser est approprié et que le patient est médicalement prêt à pouvoir le tolérer. Ainsi, cela peut être fait lorsque le patient est au lit. C'est ce qu'on appelle une machine de stimulation électrique Xcite. Il est portable avec 12 canaux et c'est différent d'un vélo FES en ce sens qu'il peut également être utilisé sur des enfants plus petits car le vélo FES a des restrictions de poids puis des restrictions de taille, alors qu'il peut être utilisé pour n'importe quel enfant d'âge.

[00:20:57] La ​​planification des patients hospitalisés n'est donc évidemment pas le travail d'une seule personne, elle implique une grande collaboration entre le coordinateur des soins ou les gestionnaires de cas, puis les travailleurs sociaux. Nous commençons à parler à l'équipe médicale et aux familles dès le début du processus de réadaptation pour savoir de quel type de choses elles auront besoin. Et puis évidemment, nous devons vérifier pour voir si le sol de la cure de désintoxication.

[00:21:30] Sont-ils en mesure de prendre le patient directement de l'unité de soins intensifs ou y a-t-il un besoin de transition vers l'unité médicale dégressive ? Et pour s'assurer que le patient est médicalement stable, puis l'amener en réadaptation pour patients hospitalisés, parce que la pire chose que nous puissions faire pour les enfants est de les faire passer en réadaptation, puis parce qu'ils ne sont pas médicalement stables, nous les renvoyons donc vers l'hôpital de soins aigus. côté. Il y a aussi beaucoup de stress pour le patient et les aidants familiaux. Et puis la planification de l'admission évidemment pour s'assurer que les patients sont correctement pris en charge. Et puis discuter et aborder tout type d'obstacles qui sont là.

[00:22:13] Et puis, quand les patients sont-ils appropriés pour quand sont-ils appropriés pour la réadaptation ? Celle-ci peut être variable selon l'unité de rééducation hospitalière. Doivent-ils avoir des signes vitaux stables ? Et puis quel est leur état respiratoire ? Sont-ils capables de retirer les patients du ventilateur ? Reçoivent-ils des médicaments IV? La douleur est-elle un facteur important dans la participation aux thérapies ?

[00:22:41] Parce que si la douleur a un impact sur les thérapies, ils n'auront pas l'avantage d'être dans un cadre de réadaptation pour patients hospitalisés. Dans ce cas, tout ce qui peut être nécessaire est simplement de traiter cette douleur et de s'assurer que le patient a les médicaments appropriés, puis il peut participer à la réadaptation. Donc, évidemment, la coordination avec l'équipe de réadaptation aiguë est importante. Donc, s'assurer qu'il y a des transferts appropriés, puis faire le pont entre les soins aigus et les unités de réadaptation. Et puis une collaboration continue pendant le séjour en cure de désintoxication.

[00:23:20] Parfois, dans les soins aigus, les équipes peuvent obtenir plus d'informations qui sont évidemment toujours transmises au cadre de réadaptation pour s'assurer que la transition de l'information se déroule correctement. Et puis l'éducation sur les conséquences à long terme. C'est difficile, car chaque fois que vous parlez à long terme, cela devient une question de, oh, abandonnez-vous un enfant ? Ou abandonnez-vous, ou est-ce le meilleur que mon enfant puisse devenir ? Ce n'est pas forcément ça.

[00:23:56] Il s'agit simplement d'éduquer sur ce qui pourrait arriver, c'est ce que le processus d'éducation regarde nécessairement. Ce n'est pas que vous renonciez à quoi que ce soit ou que vous n'êtes pas en mesure de fournir ce qui est nécessaire. Parfois, donc je veux dire, et encore une fois, c'est chacun dépend des familles particulières. S'ils ont besoin de cette éducation et de cette information, alors cela leur est fourni. Mais nous le poussons rarement vers le bas et en faisons une éducation forcée. Nous essayons de ne pas faire cela. C'est un autre de nos patients qui a également reçu un diagnostic d'AFM. Et il avait 11 ans au moment où il s'est présenté. Et il a maintenant 15 ans. J'espérais pouvoir lire mes vidéos, mais malheureusement, ce n'est pas le cas.

[00:25:10] Et donc, pour les stratégies de réadaptation précoce, nous cherchons essentiellement à fournir ces informations précoces sur la réadaptation pour que les familles et l'équipe médicale y réfléchissent. Le processus de réhabilitation prend évidemment du temps. Lorsque le patient est médicalement prêt et que l'aiguillage vers la réadaptation est fait, cela peut prendre un peu de temps, car il y a beaucoup de processus qui se produisent. Les informations sont envoyées aux compagnies d'assurances et nous devons ensuite obtenir l'approbation des compagnies d'assurances avant que le patient ne soit transféré en réadaptation. Et puis les coordinateurs de soins, les gestionnaires de cas, examinent l'assurance pour voir quel type de limitations thérapeutiques sont présentes dans l'assurance.

[00:26:09] Certaines assurances offrent 30 jours de thérapies de réadaptation ambulatoires. Et puis est-ce une question de, essayez-vous d'utiliser votre temps pour les patients hospitalisés ? Ou vaut-il mieux que le patient passe en ambulatoire ? Et des choses dans le genre. En gros, j'essaie simplement de régler tous les détails de ce qui serait le plus bénéfique et le plus approprié pour les patients. Et c'est tout ce que j'ai.

[00: 26: 50] Roberta Pescé : Super. Merci beaucoup, Dr Srinivasan. Nous apprécions vraiment, vraiment, vraiment votre présence. Nous savons qu'il est très tard pour vous là-bas en Inde. Alors merci beaucoup pour cette présentation.