GG deFibre : [00:00:00] Bonjour à tous et bienvenue dans la série de podcasts SRNA "Demandez à l'expert". Le podcast d'aujourd'hui s'intitule Tout ce que vous devez savoir sur la spasticité et son traitement. Je m'appelle GG deFiebre et je modérerai ce podcast. SRNA ou Siegel Rare Neuroimmune Association est une organisation à but non lucratif axée sur le soutien, l'éducation et la recherche sur les troubles neuroimmunitaires rares. Vous pouvez en savoir plus sur nous sur notre site Web à wearesrna.org. Ce podcast est en cours d'enregistrement et sera mis à disposition sur le site Web de SRNA et en téléchargement via iTunes. Pendant l'appel, si vous avez des questions supplémentaires, vous pouvez envoyer un message via l'option de chat disponible avec GoToWebinar. Notre série de podcasts Ask The Expert 2020 est en partie sponsorisée par Alexion et Genentech. Alexion est une société biopharmaceutique mondiale axée sur le service aux patients atteints de maladies graves et rares, grâce à l'innovation, au développement et à la commercialisation de produits thérapeutiques qui transforment la vie. Leur objectif est de réaliser des percées médicales là où il n'en existe pas actuellement, et ils s'engagent à faire en sorte que la perspective des patients et l'engagement communautaire soient toujours au premier plan de leur travail.

[00:01:09] De plus, fondée il y a plus de 40 ans, Genentech est une société de biotechnologie de premier plan qui découvre, développe, fabrique et commercialise des médicaments pour traiter les patients atteints de maladies graves et potentiellement mortelles. La société, membre du groupe Roche, a son siège social à South San Francisco, en Californie. Pour plus d'informations sur la société, veuillez visiter gene.com. Pour le podcast d'aujourd'hui, nous avons le plaisir d'être rejoints par le Dr Philippines Cabahug et le Dr Jacqueline Nicholas. Le Dr Cabahug a obtenu son baccalauréat ès sciences en physiothérapie à l'Université des Philippines en 1994 et son diplôme de médecine au St. Luke's WHQ Memorial, aux Philippines en 2000. Elle a terminé une résidence en médecine physique et en réadaptation à l'hôpital général des Philippines en 2005. Elle a reçu une bourse UN Merck pour poursuivre son diplôme de troisième cycle en gérontologie et gériatrie à l'Université de Malte en 2004. En 2009, elle a terminé son stage en médecine interne au Atlantic Air Regional Medical Center à Atlantic City, New Jersey.

[00:02:11] Elle a terminé sa deuxième résidence en médecine physique et en réadaptation en 2012 à l'hôpital Johns Hopkins et une bourse de recherche en médecine des lésions de la moelle épinière à l'hôpital Johns Hopkins du Kennedy Krieger Institute en 2013. À la fin de sa bourse, le Dr Cabahug a rejoint l'International Center for Spinal Cord Injury en tant que médecin à temps plein. Elle a reçu sa certification du conseil en médecine physique et réadaptation et en médecine des lésions de la moelle épinière en 2013. Elle est directrice de l'unité d'échographie musculo-squelettique chez elle au Kennedy Krieger Institute. Elle dirige deux cliniques MSKUS au Kennedy Krieger Institute, une clinique de diagnostic musculo-squelettique et une clinique d'accès à la pompe intrathécale guidée par ultrasons. Le Dr Cabahug est activement impliqué dans l'éducation médicale en tant qu'instructeur clinique de la faculté au sein du département de médecine physique et de réadaptation de la Johns Hopkins School of Medicine.

[00:03:02] La Dre Jacqueline Nicholas est une neuroimmunologiste clinique certifiée, spécialisée dans la sclérose en plaques et la spasticité. Elle a obtenu son diplôme de premier cycle de l'Université de Miami à Oxford, Ohio, et son diplôme de médecine de l'Université de Toledo, College of Medicine, à Toledo, Ohio. Le Dr Nicholas a déménagé à Pittsburgh, en Pennsylvanie, pour se drainer, pour se former au centre médical de l'Université de Pittsburgh, où elle a effectué un stage en médecine interne et une résidence en neurologie, où elle a été résidente en chef en neurologie. Elle a poursuivi sa formation au centre médical de l'Ohio State University à Columbus, Ohio, où elle a obtenu une bourse de recherche en neuroimmunologie clinique, sclérose en plaques et spasticité. De plus, le Dr Nicholas a obtenu sa maîtrise en santé publique à l'Ohio State University, College of Public Health, pour améliorer la qualité de ses études de recherche afin de faire progresser l'état des soins pour ses patients.

[00:03:51] Le Dr Nicholas dirige activement plusieurs essais cliniques pour aider à découvrir des traitements encore plus avancés pour aider les patients atteints de SEP et d'autres maladies neuroimmunologiques. Elle est certifiée par l'American Board of Ps- Psychiatry and Neurology. Elle est membre de l'American Academy of Neurology, du Consortium of Multiple Sclerosis Centers et de la National MS Society. Bienvenue et merci beaucoup à vous deux d'être parmi nous aujourd'hui.

[00: 04: 13] Dr Jacqueline Nicholas : [00:04:13] Merci.

[00: 04: 14] Dr Philippines Cabahug : [00:04:14] Merci de nous recevoir, GG.

[00: 04: 17] GG deFibre : [00:04:17] Merci. Euh, donc, juste pour commencer, vous savez, juste pour donner un aperçu de ce qu'est la spasticité et, et pourquoi elle se produit, euh, euh, Dr Nicholas, pourriez-vous donner un aperçu de, vous savez , ce qu'est la spasticité, et quel, euh, ton est.

[00: 04: 33] Dr Jacqueline Nicholas : [00:04:33] Bien sûr. Ainsi, la spasticité est un problème courant qui peut survenir lorsqu'une personne souffre de tout type de maladie ou de lésion au cerveau ou à la moelle épinière. Donc, vous savez, les raisons courantes pour lesquelles nous voyons cela sont des choses comme la myélite transverse, ou un accident vasculaire cérébral, ou la SEP, euh, la paralysie cérébrale, il y a beaucoup de causes différentes. Mais, fondamentalement, euh, la spasticité est décrite comme une augmentation du tonus musculaire avec le mouvement. Donc, si, euh, quelqu'un essayait de, euh, écarter rapidement sa jambe, et qu'il remarquait que c'était difficile, ou était, euh, raide, mais s'il bougeait lentement sa jambe et qu'elle ne semblait pas raide , ou ils n'avaient pas de prise quand ils essayaient de le déplacer, euh, c'est en quelque sorte la différence avec la spasticité. Il doit y avoir une sorte de composante de mouvement, euh, dans laquelle le ton augmente. Et donc, le tonus est juste une sorte de, euh, la, la sensation de vos muscles que vous avez, vous savez, que ce soit au repos, ou, euh, quand votre médecin le vérifie, il pourrait juste bouger lentement vos muscles , et ils peuvent sentir s'ils se sentent plus serrés ou plus lâches, ou si votre tonus est normal, mais cette composante de spasticité, euh, est vraiment plus remarquée avec l'action ou le mouvement. Euh, mais, euh, ils vont souvent de pair pour que quelqu'un puisse, vous savez, avoir un problème d'augmentation du tonus, ainsi que de spasticité.

[00: 06: 01]GG deFibre : [00:06:01] Super, merci beaucoup. Um, et le Dr Cabahug, avez-vous quelque chose à ajouter ?

[00: 06: 07]Dr Philippines Cabahug : [00:06:07] Donc, euh, mis à part le, euh, augmentation du tonus et de la résistance au mouvement, euh, lorsque vous souffrez de spasticité, vous pourriez, euh, également ressentir des spasmes musculaires involontaires, et parfois certains de ces spasmes peuvent douloureux pour certains de nos patients. Aussi, et je ne sais pas si vous avez, euh, certains patients ont des expériences quand ils vont chez leur médecin, et leurs médecins vérifient leurs réflexes avec un marteau, euh, ça semble être très, très hyperactif. Euh, une de mes, oh, blagues avec mes patients, euh, si je leur demande si je dois m'écarter chaque fois que je vérifie le réflexe en dessous pour éviter d'être touché par leurs jambes qui se détachent. Donc, c'était l'une des choses que vous pouvez voir lorsque vous souffrez de spasticité.

[00: 06: 52]GG deFibre : [00:06:52] D'accord, super. Merci. Et puis, euh, qu'est-ce qui cause la spasticité dans ces maladies neuro-immunes rares comme la myélite transverse ou la neuromyélite optique ? Euh, Dr Nicholas ?

[00: 07: 04]Dr Jacqueline Nicholas : [00:07:04] Ouais. Donc, à chaque fois qu'il y a une sorte de dommage dans le cerveau lui-même, ou dans la moelle épinière, nous, euh, pouvons avoir une surexcitation de notre signalisation dans notre système nerveux. Et donc, bien sûr, euh, nous ne sommes pas censés avoir nos muscles si raides que nous ne pouvons pas les bouger, ou qu'ils soient douloureux, mais, quand nous avons ces dommages, les signaux peuvent être confus. Donc, souvent, quand quelqu'un... Nous avons des muscles appelés agonistes et antagonistes, et les muscles ont des actions opposées, mais le problème, c'est que quand quelqu'un souffre de spasticité, disons qu'il essaie de fléchir son bras pour montrer son biceps , euh, eh bien, en même temps qu'ils font ça, leurs triceps devraient se détendre, mais ces deux muscles peuvent en fait se battre quand ils essaient d'avancer. Et donc, euh, c'est, vous savez, vraiment la raison sous-jacente pour laquelle nous avons la spasticité, c'est cette surexcitation.

[00:08:01] Donc, tout ce que nous essayons de faire lorsque nous traitons la spasticité est d'essayer de calmer cela. Euh, et je pense qu'au cours de la conférence de ce soir, nous parlerons avec vous, euh, des raisons pour lesquelles la spasticité peut être bénéfique, et ensuite, évidemment, des raisons pour lesquelles elle peut être, euh, nocive ou douloureuse et ennuyeuse pour les gens qui l'ont.

[00: 08: 21]GG deFibre : [00:08:21] Super, merci. Et puis, pourquoi certaines personnes, euh, avec ces conditions ont de la spasticité alors que d'autres non ? Euh, Dr Cabahug ?

[00: 08: 31]Dr Philippines Cabahug : [00:08:31] Cela dépend vraiment de ce qui est affecté dans leur, euh, euh, moelle épinière ou dans leur cerveau pour cette, euh, matière. Euh, si, euh… Quand vous dites qu'une personne a une lésion du motoneurone supérieur, c'est quand vous avez une spasticité, bien que cela implique votre cerveau et votre moelle épinière, mais quand ça affecte, euh, le bas… Quand ça affecte la partie de votre moelle épinière, il contrôle principalement … Du moins, est principalement responsable du contrôle moteur. C'est à ce moment-là que vous avez habituellement votre f- um… Lorsque vous n'avez généralement pas de spasticité, ou que vous avez les jambes flasques. Euh, encore une fois, c'est, c'est un peu comme l'immobilier, l'emplacement, l'emplacement, l'emplacement, donc, quelle partie de votre cerveau ou de votre moelle épinière est une blessure détermine… Eh, cela détermine, en partie, si vous allez développer une spasticité ou pas, en un mot, fondamentalement.

[00: 09: 29]GG deFibre : [00:09:29] D'accord, super. Merci. Euh, et, Dr Nicholas, savons-nous pourquoi quelqu'un pourrait avoir, vous savez, une spasticité sévère, ou quelqu'un d'autre pourrait avoir une spasticité légère ?

[00: 09: 40]Dr Jacqueline Nicholas : [00:09:40] Ouais, c'est, euh, vous savez, il n'y a pas beaucoup d'informations claires sur la raison pour laquelle cela se produirait, à part, encore une fois, vous savez, comme nous en avons parlé dans le dernier, euh, quand le Dr . euh, Philippines parlait, euh, tu sais, ça, selon la gravité de la blessure, selon le degré auquel le cerveau et la moelle épinière ont été touchés, que la spasticité peut être plus sévère, euh, contre plus légère. Et l'une des choses que je vois souvent dans ma pratique est que, vous savez, quand quelqu'un a cette blessure, ou cette inflammation qui peut survenir dans la moelle épinière ou le cerveau au début, euh, parfois la spasticité est plus légère, et c'est, euh, et ce n'est pas aussi gênant pour quelqu'un, mais, avec le temps, cette spasticité peut augmenter et devenir très douloureuse, et, euh, vraiment limiter la fonction et le mouvement.

[00:10:30] Et donc, l'une des choses qu'il est très important de comprendre si vous avez ça, c'est que faire, euh, des exercices d'étirement quotidiens est extrêmement important, même si quelqu'un a une légère la spasticité, euh, pour essayer de maintenir cette amplitude de mouvement, et d'en limiter l'aggravation avec le temps, parce que, évidemment, nous ne voulons pas que certains de ces muscles deviennent si tendus qu'ils ne bougent pas et puis ils développent des contractures, ou une incapacité à, euh, vous savez, bouger complètement la limite, ou à avoir un, un poing avec leurs doigts fléchis et serrés et à être coincés de cette façon. Donc, évidemment, si c'est plus doux, parfois des choses comme des étirements ou, euh, tu sais, euh, des pilules orales peuvent être très utiles pour aider à le desserrer et à rester bien hydraté, mais si quelqu'un a plus grave, euh, tu savoir… Nous parlerons ce soir de toutes les options de ce que nous pouvons faire pour aider à réduire cela.

[00: 11: 23]GG deFibre : [00:11:23] D'accord, super. Merci. Euh, et puis, y a-t-il un avantage à la spasticité, euh Dr Cabahug ?

[00: 11: 33]Dr Philippines Cabahug : [00:11:33] Euh, ouais, alors, je, je dis à mes patients que toutes les spasticités ne sont pas mauvaises. Euh, dans certains cas, nous utilisons la spasticité pour aider à déclencher le mouvement ou pour aider à soutenir les membres. Euh, par exemple, j'ai des patients qui utilisent leur ton, euh, pour les aider dans leurs transferts, ou pour les aider à se déclencher pour pouvoir se tenir debout. Euh, je- ce n'est pas… Si nous, si vous enlevez tout ton, en théorie, vous ne pourrez pas vous tenir debout. Nous avons besoin d'un peu de tonus dans nos vies. Le problème avec quand tu as de la spasticité, il y a trop d'hyperactivité de ton système nerveux, là, il y a trop de tonus. Euh, alors, quand, quand nous traitons nos patients, nous revenons toujours à notre objectif de traitement ; est-ce pour soulager la douleur, est-ce pour permettre à quelqu'un de faire ses activités quotidiennes plus facilement, euh, est-ce pour, euh, euh, l'aider à mieux marcher ? Une fois que nous nous sommes fixés sur cet objectif, nous pouvons concentrer notre traitement sur cet objectif.

[00:12:38] Euh, si je vous donne tous les médicaments sans discernement pour vous débarrasser de votre spasticité, vous seriez encore moins fonctionnel que d'avoir une certaine spasticité. Donc, il y a… Il faut toujours avoir un objectif en tête et un équilibre dans le traitement.

[00: 12: 58]GG deFibre : [00:12:58] Génial. Merci. Ça a du sens. Euh, Dr Nicholas, avez-vous quelque chose à ajouter ?

[00: 13: 02]Dr Jacqueline Nicholas : [00:13:02] Ouais. Donc, je pense que c'était, c'était vraiment génial. Euh, une des choses que je dis parfois à mes patients quand ils essaient de comprendre-, vous savez, pensez-y, c'est, euh, vous savez, pensez si vous aviez, si l'une de vos jambes, euh, était faible, et vous avez développé une spasticité, et cette jambe est si raide, euh, si vous enlevez tout ce tonus, si votre jambe était un peu comme des nouilles spaghetti cuites, vous ne seriez pas capable de vous tenir debout très bien, ou de, euh, de contourner. Et donc, euh, vous savez, comme l'autre médecin le mentionne sur la ligne, si, si nous enlevons tout cela, alors, euh, nous pouvons enlever beaucoup de fonctions, mais aussi souvent que nous desserrons, et si nous essayez lentement de relâcher cette spasticité, travailler avec la thérapie physique peut être incroyablement bénéfique pour essayer d'améliorer la fonction une fois que nous avons relâché les muscles, euh, un peu. Et, parfois, nous pouvons lentement aller et venir pour essayer de desserrer puis de renforcer en fonction de la nature de la blessure ou de la cause sous-jacente de la spasticité.

[00: 13: 57]GG deFibre : [00:13:57] D'accord. Merci. Hum, et puis, vous savez, quoi, qu'est-ce que euh… Alors, vous savez, dans le cadre de la spasticité, qu'est-ce que le clonus, euh, Dr Cabahug ?

[00: 14: 10]Dr Philippines Cabahug : [00:14:10] Donc, pour moi, la meilleure, euh, la meilleure, euh, façon dont je décrirais le clonus, c'est quand vous faites la somme, quand vous étirez un tendon et que vous avez ces mouvements répétitifs. Euh, quand j'ai donné la conférence la dernière fois, je pense qu'il y avait une vidéo de ce qu'est le clonus. Donc, quand vous… Quand on étire votre cheville, comme on essaie de remonter votre cheville, ce qui se passe, c'est qu'on déclenche un réflexe, mais à cause de la blessure à votre, euh, système nerveux central, ça continue et encore et encore. Euh, et ce clonus, ça… Parfois ça ne dure que quelques secondes, puis ça s'en va, et d'autres personnes ça se maintient. Euh, le clonus peut déduire ceux qui ont encore la capacité de marcher, le clonus peut… Si ça, si le clonus est dans la cheville, ça peut interférer avec la sécurité et la marche, parce que, imaginez si vous marchez et vos chevilles s'effondrent, ce n'est pas sûr.

[00:15:09] Certaines personnes ont, euh, une spasticité sévère que parfois je vois le clonus même dans leurs poignets et dans leurs doigts. Donc, en gros, c'est comme un… je- je- c'est une, euh, euh, une manifestation de spasticité, un réflexe hyperactif, c'est, pour le dire simplement. Donc …

[00: 15: 28]GG deFibre : [00:15:28] Génial. Merci. Euh, maintenant, nous avons une question sur, vous savez, pourquoi quand quelqu'un est diagnostiqué pour la première fois, par exemple, avec euh, une myélite transverse, ou quelque chose comme une myélite flasque aiguë, euh, qu'ils o-, vous savez, semblent souvent flasques à le début, ou, vous savez, autour de leur apparition, euh, mais ensuite continuer plus tard pour développer la spasticité. Euh, Dr Nicholas ?

[00: 15: 49]Dr Jacqueline Nicholas : [00:15:49] Ouais. Donc, quand quelqu'un a une blessure initiale au cerveau ou à la moelle épinière, euh, nous voyons souvent, euh, euh, s'il y a une faiblesse ou une faiblesse complète. Nous pouvons voir que le tonus est complètement diminué, et cela s'appelle, euh, être flasque, euh, où, encore une fois, le membre peut se sentir un peu comme une nouille spaghetti cuite. Euh, et c'est, c'est très courant au début après une lésion de la moelle épinière, ou, [inaudible 00:16:16] euh, une myélite transverse sévère, et un léger, euh, accident vasculaire cérébral. Et, c'est presque comme, euh, le système nerveux, il y a un choc aigu où aucun signal ne peut voyager, euh, pour vous permettre de bouger ce membre. Et donc, le ton peut être très, très diminué.

[00:16:34] Et puis, au fil du temps, comme, euh, vous savez, le gonflement diminue, ou il y a potentiellement une réparation, euh, ces signaux peuvent être mélangés, parce que les dommages, euh, qui se sont produits sont toujours là. Et donc, euh, lentement, les gens peuvent commencer à développer, à développer une spasticité suite à cette blessure initiale, mais c'est en fait le classique, euh, enseignement à la faculté de médecine pour nos étudiants, euh, que nous voyons quand quelqu'un développe une faiblesse d'un cerveau ou d'un lésion de la moelle épinière, ou, euh, des dommages de toute cause qui, euh, au tout début, on voit une diminution du tonus, mais ensuite, avec le temps, on voit que, euh, augmenter car il y a une réparation, ou temps, ou, il, les, euh, les connexions qui essaient d'être reconstruites.

[00: 17: 22]GG deFibre : [00:17:22] D'accord, super. Merci. Et puis, vous savez, combien de temps faut-il généralement après la sorte de période initiale pour que la spasticité se développe si cela doit arriver, Dr Nicholas ?

[00: 17: 33]Dr Jacqueline Nicholas : [00:17:33] Ouais. Donc, ça dépend vraiment. Euh, donc, vous savez, certaines personnes le développeront en fait, euh, au cours des deux premières, euh, semaines ou mois, puis certaines personnes le développeront, euh, au fil du temps. Cela, euh, ça dépend vraiment de l'individu, mais nous pouvons, vous savez, nous pouvons le voir tôt, et, euh, quand nous commençons à voir cela, nous devons agir et commencer par ces exercices d'étirement réguliers, incorporant souvent , euh, des pilules, euh, qui peuvent aider à réduire les muscles, euh, la raideur et les spasmes. Et, euh, vous savez, si ce n'est pas assez bénéfique, alors il peut y avoir des injections de toxine botulique qui sont faites, et puis, pour une spasticité plus sévère, il y a certainement des causes plus avancées comme les pompes à baclofène intrathécales, mais, euh, vous savez, J'ai vu cela arriver à des patients même en quelques semaines.

[00: 18: 26]GG deFibre : [00:18:26] Mmm. D'accord génial. Merci. Et puis, euh, pourquoi est-ce que quelqu'un pourrait avoir de la spasticité seulement dans ses membres inférieurs, mais pas dans ses membres supérieurs, euh, Dr Cabahug ?

[00: 18: 40]Dr Philippines Cabahug : [00:18:40] Euh, encore une fois, ça va, euh, comment, où dans votre système nerveux central avez-vous, hein, il a été affecté, comment, et comment, euh, significatif, euh, a le, a votre la moelle épinière a été impliquée, essentiellement. Comme je l'ai dit plus tôt, c'est, c'est, c'est juste une question de l-um, où se trouvaient vos lésions quand vous avez eu votre MT.

[00: 19: 04]GG deFibre : [00:19:04] D'accord. Merci. Euh, et ensuite passer juste à, euh, l- l- parler du genre de, les options de traitement qui sont disponibles, et passer en revue le genre de ce qui est utilisé au début, et ensuite, vous savez, les choses qui pourraient être utilisées plus tard, si ces, euh, traitements de première intention ne fonctionnent pas, euh, vous savez, comment la spasticité est-elle généralement traitée, euh, vous savez, dans, dans le, en premier lieu, euh, Dr Nicholas ?

[00: 19: 27]Dr Jacqueline Nicholas : [00:19:27] Ouais. Donc, il y a beaucoup d'options, et, euh, vous savez, quand, euh, quand nous voyons des individus qui ont de la spasticité, euh, vous savez, chaque individu peut être différent. Et donc, euh, vous savez, si quelqu'un a une spasticité plus légère, euh, au début, alors, euh, les recommandations vont inclure, vous savez, des étirements, rester bien hydraté, travailler avec une thérapie physique et, souvent, incorporer des médicament. Ainsi, l'un des médicaments les plus courants que nous utilisons pour la spasticité est quelque chose appelé baclofène, euh, qui peut aider à détendre les muscles, mais l'un des défis est qu'il peut souvent vous rendre très somnolent. Et, comme je suis sûr que vous en avez fait l'expérience, si vous avez eu une myélite transverse, ou, euh, toute autre maladie neuro-inflammatoire, euh, vous avez probablement remarqué que vous vous sentez déjà somnolent, parce que vous travaillez tellement plus dur faire les choses que vous faisiez avant ces dommages. Et donc, l'un des défis que nous rencontrons parfois avec ces médicaments oraux est que, bien que nous puissions augmenter, augmenter et augmenter les médicaments jusqu'à ce qu'ils aient finalement un impact, certaines personnes disent : « Hé, je suis tellement fatigué, et je me sens vraiment confus, euh, en prenant ce médicament.", et donc, cela peut certainement affecter la qualité de vie.

[00:20:40] Et donc, euh, si quelqu'un ne profite pas suffisamment des médicaments oraux, ou s'il a ces effets secondaires de se sentir comme s'il avait des problèmes de mémoire, ou qu'il se sentait trop somnolent, alors, euh , ce serait le point où nous penserions à, euh, plus, euh, des options secondaires. Donc, si quelqu'un a ce que nous appelons une spasticité focale, alors disons que la spasticité est localisée plus à, euh, quelques muscles, ou peut-être un ou deux membres, euh, alors nous envisagerons d'abord, euh, des injections de toxine botulique. Et donc, le Botox est un médicament qui, euh, interfère, euh, entre la communication entre le nerf et le muscle, et donc, quand tu as de la spasticité, tu as trop de communication entre, euh, ton nerf et ta jonction musculaire. Et donc, euh, le Botox, euh, serait administré par un spécialiste de la spasticité qui, euh, est capable de trouver, vous savez, les muscles exacts qui causent cette raideur sévère, euh, et, euh, nettoyer la zone de votre peau, prenez une petite aiguille et insérez-la dans ce muscle.

[00:21:47] Souvent, nous utilisons quelque chose qui s'appelle un EMG, euh, ou une électromyographie, euh, pour nous aider à nous assurer que nous sommes dans le bon muscle, et nous pouvons réellement entendre les muscles spastiques pour savoir que nous 're dans la meilleure partie du muscle. Et puis, ce Botox peut être injecté à quelques endroits dans chacun des muscles qui sont raides, et aide en fait, euh, à diminuer cette surcommunication afin qu'ils deviennent plus lâches. Et quand nous recevons du Botox, euh, en général, les avantages du Botox, il faut environ 10 jours environ pour que le plein effet soit remarqué, puis cela devrait durer environ trois mois. Euh, donc, quand on donne du Botox, euh, ça ne peut pas être donné plus fréquemment que tous les trois mois, euh, et donc, quand les gens reçoivent ça, on incorpore aussi des exercices d'étirement, et, souvent, de la physiothérapie, parce que, si vous recevez du Botox et que vous ne faites pas les étirements, vous ne verrez pas autant d'avantages.

[00:22:43] Maintenant, si quelqu'un n'a pas de spasticité focale, c'est-à-dire limitée à quelques muscles, ou peut-être, euh, à quelques membres, et c'est plus étendu, alors disons que la spasticité est assez grave dans les deux jambes, ou c'est très grave dans plusieurs muscles de toutes les extrémités, ou peut-être que c'est aussi dans votre, dans votre tronc ou votre dos, euh, vous savez, alors nous pourrions envisager, euh, quelque chose appelé baclofène intrathécal , c'est-à-dire baclofène liquide administré dans le liquide céphalo-rachidien. Et donc, euh, typiquement, quand nous pensons à cela comme une option, euh, ce que nous ferons est, euh, ce qu'on appelle une dose test de baclofène. Et donc, dans ma clinique, si nous pensons à cela, quelqu'un viendrait à la clinique, et nous ferions en fait, euh, une ponction lombaire, euh, alors où une petite aiguille est, euh, enfoncée dans le bas du dos donner un médicament anesthésiant, puis nous prenons une aiguille spinale et traversons cette zone engourdie, et une fois que nous atteignons le liquide céphalo-rachidien, alors je donne en fait, euh, une partie de ce baclofène liquide, et puis, euh, l'individu est capable traîner à la clinique, euh, pour le reste de la journée, et moi-même et mes kinésithérapeutes entrerons et nous bougerons leurs muscles, et, euh, s'ils marchent, nous leur demanderons de marcher et de les évaluer pour voir s'ils avaient un relâchement ou non de leur raideur sévère.

[00:24:07] Et s'ils, euh, avaient un relâchement de cette raideur, alors nous savons que je- que le baclofène administré au liquide céphalo-rachidien est une option pour eux. Maintenant, bien sûr, quiconque a déjà eu une ponction lombaire ne voudra pas avoir des ponctions lombaires répétées tous les jours, et malheureusement, quand nous faisons cette dose test, ce baclofène injecté ne dure que, euh, ce jour-là, et il, puis il commence à s'estomper. Et donc, euh, il y a un appareil appelé une pompe à baclofène, qui ressemble à une rondelle de hockey, euh, qui peut être placée dans le bas-ventre. Euh, typiquement, il y a d'autres emplacements, mais, typiquement, les chirurgiens aiment les placer dans la partie inférieure de l'abdomen, et puis il y a un petit petit tube qui, tout est interne, euh, qui serait placé directement dans le liquide rachidien. Donc, ils font généralement une petite incision dans le bas du ventre, puis une petite incision dans le bas du dos, et connectent ce tube, puis le, euh, le dispositif de rondelle de hockey, la pompe à baclofène qui est pleine de baclofène. Et donc, il a une puce informatique qui permet, euh, euh, à votre médecin de programmer une dose de la quantité de baclofène que vous devriez recevoir, et ce baclofène est administré en continu, euh, à un, à un rythme dans le liquide céphalo-rachidien.

[00:25:23] Et donc, parfois, les gens diront, vous savez, "Eh bien, c'est génial, j'ai cette pompe, mais, j'ai remarqué que j'ai une spasticité vraiment sévère tous les matins quand je me lève." Et donc, nous pouvons en fait demander à quelqu'un, vous savez, "À quelle heure vous levez-vous habituellement ?", Et nous pourrions être en mesure de, euh, programmer, vous savez, une dose légèrement plus élevée, euh, pour qu'ils se sentent plus lâche le matin quand ils ont cette spasticité sévère, mais peuvent ensuite recevoir une quantité plus faible, euh, tout au long de la journée quand ce n'est peut-être pas aussi grave. C'est donc un appareil vraiment sympa. Ce n'est pas quelque chose auquel nous sautons pour tout le monde, mais si quelqu'un a une spasticité vraiment grave, ce serait, euh, l'une de nos, euh, euh, options souhaitables. Cela demande beaucoup d'engagement et de suivi, euh, pour la personne atteinte de spasticité et sa famille, parce que nous voulons nous assurer qu'ils sont en sécurité et qu'ils ne manquent pas de baclofène, parce que si ils ne sont pas revenus pour faire un suivi, cela pourrait être, euh, un danger de mort de se retirer du baclofène.

[00:26:23] Et puis il y a d'autres options, euh, tu sais, si la spasticité est plus sévère, euh, comme, euh, tu sais, chirurgicale, euh, libération des tendons, ou même quelque chose qui s'appelle des injections de phénol, mais ces sont plus rarement utilisés.

[00: 26: 37]GG deFibre : [00:26:37] D'accord, super. Merci. Je pense que ce sont, sont vraiment un bon aperçu, vous savez, des différentes options et de la façon dont on peut passer de l'un des types de traitements de première intention à quelque chose comme la pompe à baclofène si nécessaire. Euh, nous avons aussi reçu une question sur une SDR, une rhizotomie dorsale sélective, euh, et si c'est un traitement approuvé ou recommandé pour les enfants atteints de MT ou d'autres troubles neuro-immunitaires rares, Dr Nicholas ?

[00: 27: 04]Dr Jacqueline Nicholas : [00:27:04] Ouais. Donc, euh, c'est, euh, je pourrais transmettre cette question à notre autre intervenant, parce que je ne, euh, m'occupe pas de beaucoup d'enfants spastiques, et ce n'est pas quelque chose pour lequel j'ai jamais référé quelqu'un.

[00: 27: 18]Dr Philippines Cabahug : [00:27:18] Donc, quand vous faites une, une rhizotomie dorsale, c'est vraiment plus une procédure invasive ; vous endommagez intentionnellement, euh, où le nerf entre et s'attache à la moelle épinière afin de diminuer la spasticité. C'est pas, c'est pas, euh… Encore une fois, c'est permanent, c'est invasif, mais j'ai soigné des enfants euh, qui, euh, ont eu une spasticité sévère, pas forcément liée à une myélite transverse, mais à, à cause à la paralysie cérébrale. Euh, des années après, même s'ils disent que cette procédure est invasive et permanente, certains d'entre eux ont de nouveau développé une spasticité avec le temps, et nous n'avons vraiment pas d'explication à cela, mais en règle générale, euh, vous devez avoir un très bon de très bons critères pour, euh, pouvoir subir cette procédure. Pas tous, pas tous les établissements, euh, ne font pas cette procédure, donc vous devez aller dans un hôpital universitaire, ou n'importe quel grand, ou n'importe lequel des grands hôpitaux, euh, avec des neurochirurgiens qui sont, euh, habiles à faire ça.

[00:28:32] Euh, euh, honnêtement, pendant mon séjour ici aux États-Unis, je n'ai, euh, euh, pris que quelques-uns de ces enfants qui ont subi une rhizotomie dorsale, et ceux-ci ont été effectués comme 10, 20 il y a des années. C'est donc une chose. Euh, le... Une des choses que je voulais souligner est, euh, si c'est juste le cas d'une spasticité sévère, euh, qui a été réfractaire, inca-... C'est... J'appelle ce traitement comme faisant partie de mon sac de la dernière stations balnéaires. Vous avez essentiellement échoué à la thérapie orale, vous avez, euh, échoué à la kinésithérapie, à la pompe à baclofène conservatrice, euh, et ça va être, euh, l'un de ceux, euh, le dernier, euh, euh, le dernier recours au traitement, faire. Euh, cela étant dit, il faut vraiment que tu rentres dans ces bons critères, parce que, toi, on endommage une partie de ton système nerveux central. Vous coupez la dorsale ou les racines nerveuses qui pénètrent dans votre moelle épinière par l'arrière. Les racines nerveuses qui entrent dans votre moelle épinière par l'arrière sont celles qui portent la sensation sensorielle, euh, qui fait partie de l'arc réflexe qui est hyperactif lorsque vous souffrez de spasticité.

[00:29:44] Donc, la théorie est que si vous faites cela, alors nous, vous retirez essentiellement l'entrée transportant, euh, des informations vers votre moelle épinière, mais encore une fois, ça doit être euh, un message très clair critères, et tout le monde ne répondra pas à ces critères.

[00: 30: 00]GG deFibre : [00:30:00] D'accord. Merci beaucoup. Euh, et puis, euh, comment traiteriez-vous la spasticité chez quelqu'un où il y a différents degrés de spasticité, et, vous savez, un membre contre un autre, euh, Dr Nicholas ?

[00: 30: 14]Dr Jacqueline Nicholas : [00:30:14] Ouais. Donc, c'est un scénario assez courant, que, euh, quelqu'un puisse avoir, vous savez, une spasticité plus sévère dans un membre par rapport à un autre. Et, j'aborderais cela, euh, de la même manière dont nous avons parlé, euh, plus tôt, de la façon dont nous pensons au traitement de la spasticité. Donc, encore une fois, si quelqu'un a, vous savez, peut-être une spasticité plus légère, disons qu'il a une spasticité dans son bras et sa jambe, et peut-être que la spasticité de la jambe est plus légère, mais la spasticité du bras est plus sévère, euh, parfois cet individu, euh, peut bénéficier suffisamment d'une très faible dose de pilules orales, euh, euh, pour la spasticité. Je sais que j'ai mentionné plus tôt que le baclofène était courant. Il y a certainement beaucoup d'autres options. Euh, euh, la tizanidine est une autre commune que nous utilisons. Euh, mais s'ils ont suffisamment bénéficié d'une, une faible dose de ça pour la jambe, euh, alors, euh, je peux… Disons qu'ils ont eu une spasticité plus sévère dans leur bras, alors, je peux juste faire, euh, du Botox dans les muscles du bras qui sont touchés, mais pas, euh, besoin de vraiment faire ça dans la jambe, parce qu'ils bénéficient suffisamment de, vous savez, des modifications du mode de vie, comme, euh, de très bons étirements réguliers et de l'exercice programme, euh, ou, vous savez, juste une faible dose d'un antispasmodique oral.

[00:31:34] Euh, mais vraiment, vous savez, nous abordons chaque patient… Chaque patient, euh, que je vois est différent dans ses objectifs, et son degré de spasticité, et, euh, la douleur qu'il ressent à cause de il, ou combien leur fonction est affectée. Donc, souvent, euh, vous savez, nous combinerons, euh, les options de traitement de la spasticité. Donc, il y a des gens qui peuvent avoir une spasticité très sévère, euh, dans leur, vous savez, disons que ce sont leurs jambes et leurs bras, et, je sais que nous avons parlé de la façon dont nous, vous savez, une sorte de réserve, euh, baclofène pomper avec le baclofène dans le liquide céphalo-rachidien pour une spasticité plus grave, parfois les gens auront quelque chose comme une pompe à baclofène, et cela leur sera, euh, très bénéfique, euh, mais comme, euh, a été mentionné plus tôt, si nous, euh, faisons que, parfois que, euh, les jambes peuvent… Nous pouvons atténuer la spasticité dans les jambes, mais elles peuvent commencer à devenir trop faibles si nous continuons à augmenter cette dose de baclofène, lorsque nous essayons de le faire affecter le bras aussi, parce que c'est souvent mieux pour les jambes, et ça peut aider pour les bras, mais, parfois, si nous continuons à augmenter cette dose, nous pourrions la rendre trop faible dans les jambes où quelqu'un perd la capacité de marcher, euh, euh, pour essayer d'aider leur bras.

[00:32:50] Donc, nous ne voulons évidemment pas faire cela si quelqu'un est capable de marcher, et nous voulons utiliser cette spasticité bénéfique comme mentionné précédemment. Donc, nous pourrions, euh, utiliser, vous savez, une dose légèrement inférieure, de sorte que nous donnions un bon bénéfice aux jambes, mais ensuite revenir et utiliser quelque chose comme des injections de Botox pour le bras. Donc, il y a toutes sortes de combinaisons qui peuvent être faites, euh, et l'essentiel est que nous ne voulons pas en faire trop pour atténuer la spasticité, au point de rendre quelqu'un faible, mais de l'atténuer suffisamment pour qu'il apporte du confort , mais permet toujours la fonction si la fonction est possible.

[00: 33: 24]GG deFibre : [00:33:24] Exact. Merci. Euh, nous avons eu une, une question où la, cette personne avait été diagnostiquée, euh, il y a 13 mois avec une myélite transverse, euh, mais leur spasticité s'est progressivement aggravée en intensité et en zone, et maintenant l'ensemble, toute leur jambe et le milieu du dos jusqu'aux orteils sont touchés. Euh, pourquoi la spasticité augmente-t-elle, euh, quand l'inflammation s'améliore dans la colonne vertébrale, et, vous savez, est-ce que cela va continuer à progresser au point qu'ils perdent potentiellement la mobilité de leur jambe ? Euh, Dr Cabahug ?

[00: 33: 53]Dr Philippines Cabahug : [00:33:53] Ouais. Donc, euh, je reviens, euh, je reviens à, euh, à l'une des questions précédentes, euh, à propos du moment où la spasticité apparaît, donc généralement à l'intérieur comme hein, et puis ça pourrait être variable, mais en règle générale, ça, ça, ça commence à se produire dans quelques semaines à six mois à un an. Euh, avec le temps, la spasticité augmente normalement, puis elle plafonne. Il existe de nombreuses théories expliquant pourquoi, euh, pourquoi votre spasticité augmente avec le temps. Euh, ça pourrait être parce que, euh, euh, en tant que parties du, le système nerveux central tente de se régénérer, mais cette, cette tentative de régénération n'est pas toujours parfaite. Je dis à mes patients, euh, "Les récepteurs de votre système nerveux central deviennent hyperactifs parce qu'ils ont été coupés du, du flux normal d'informations, et votre système nerveux central en conséquence devient hyperactif, parce que vos récepteurs, euh, sont trop sensibles. Euh, cela peut arriver avec le temps, parfois des racines nerveuses spécifiques, quand ils se ramifient et essaient de se développer, euh, ils ne font pas toujours, euh, le bon… Ils ne transmettent pas ou ne traitent pas toujours l'information correctement.

[00:35:04] Euh, mais alors, comme je… Pour en revenir à ma première déclaration, en règle générale, votre spasticité peut augmenter avec le temps, mais nous nous attendons à ce que, si vous n'avez rien d'extrêmement inflammatoire, ou si vous Je ne suis pas malade, ça devrait plafonner. La spasticité n'est pas toujours nécessairement mauvaise. Euh, comme je l'ai mentionné plus tôt, cela peut vous aider avec votre fonction. J'aime appeler cela comme l'un de mes dispositifs d'alerte précoce. Euh, si vous êtes malade, comme si vous avez une infection urinaire, ou si quelque chose d'aussi stupide qu'un ongle incarné peut rendre votre corps trop hyperactif ou augmenter votre tonus. C'est ce que je veux dire par, euh, la spasticité étant un dispositif d'alerte précoce ; il peut vous faire savoir que quelque chose se passe. Euh, généralement, chez les, euh, les gens que je vois, les personnes que je vois qui ont eu, euh, une colonne vertébrale, une moelle épinière non traumatique, euh, une maladie ou un dysfonctionnement, et pas seulement des amis atteints de myélite transverse, si leur ton a été stable au fil du temps, et il augmente, et il augmente à partir de leur ligne de base, il me dit de chercher quelque chose.

[00:36:14] Pourrait être aussi simple qu'une infection urinaire, ils pourraient être sauvegardés [inaudible 00:36:17] et constipés, ils pourraient avoir une fracture dont ils n'étaient pas conscients, ou cela pourrait être autre chose , et c'est ce que je dois exclure. Je pense que l'un des conseils que je donnerais à nos auditeurs est que vous devez très bien connaître votre corps. Si c'est plus que ce que vous utilisez [inaudible 00:36:33], alors s'il vous plaît, allez consulter votre médecin et faites-vous examiner. C'est tout.

[00: 36: 41]GG deFibre : [00:36:41] D'accord. Merci. Et y a-t-il une période de temps où, où la spasticité devrait en quelque sorte plafonner, euh, vous savez, après peut-être, il n'y en a plus ?

[00: 36: 49]Dr Philippines Cabahug : [00:36:49] Ouais, généralement après un an environ. Et encore une fois, cela dépend, euh, mais dans, dans, ce que je vois habituellement, encore une fois, au cours de cette première année, ça commence, euh, euh, je- je- je- ça, ça monte, ça tourne, et après un année ou plus, il devrait plafonner au fil du temps. Je ne suis pas sûr pour le Dr Nicholas, quelle est votre expérience ?

[00: 37: 07]Dr Jacqueline Nicholas : [00:37:07] Ouais. Non, j'aurais tendance à être d'accord avec vous que je vois généralement le plus de ce que nous allons voir à un an. Euh, parfois, vous savez, si quelqu'un n'est pas capable d'avoir cet étirement régulier, nous pouvons le voir augmenter avec le temps, mais je suis tout à fait d'accord que souvent, lorsque nous voyons cette spasticité accrue, c'est à cause d'un stimulus gênant sur le corps, comme une infection ou un autre problème.

[00: 37: 32]GG deFibre : [00:37:32] D'accord. Merci. Euh, et puis, alors la question… Donc, cette, euh, personne espérait faire retirer sa pompe à baclofène, euh, et cela aide beaucoup mieux sa spasticité. Ils reçoivent maintenant une très faible dose, seulement 20 microgrammes, et sont capables de gérer leur spasticité telle quelle. Euh, le neurochirurgien qui va l'enlever a dit qu'il gardait normalement le cathéter en place, parce que l'enlever peut provoquer une fuite du liquide céphalo-rachidien. Est-ce une pratique courante quand quelqu'un se fait enlever sa pompe, euh, Dr Nicholas ?

[00: 38: 01]Dr Jacqueline Nicholas : [00:38:01] Ouais. Donc, je pense que ce serait certainement une préoccupation. C'est, euh, évidemment, si un cathéter est, euh, je- est en place, il a un trou d'aiguille dans le, euh, le sac qui, euh, maintient votre liquide céphalo-rachidien autour de la moelle épinière. Et donc, enlever ça pourrait certainement, euh, provoquer temporairement une, euh, fuite de liquide rachidien. Euh, je dirais que j'ai vu, euh, les deux scénarios, donc j'ai vu un chirurgien, euh, retirer le cathéter avec la pompe, et ces patients, euh, d'après mon expérience, vont bien, mais je J'ai vu des neurochirurgiens, euh, laisser ce cathéter juste à cause de cette préoccupation, mais je pense que ce serait probablement quelque chose dont il serait préférable de discuter avec votre chirurgien particulier, et de mieux comprendre ce pourcentage de risque de cela, euh, en le retirant.

[00: 38: 54]GG deFibre : [00:38:54] Euh, merci. Euh, et puis, euh, un de ceux qui ont dit qu'ils avaient entendu parler des stimulateurs périduraux aidant à restaurer la fonction chez les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière. Euh, est-ce que ce genre de nouvelles recherches qui sont sorties ont montré qu'elles pourraient aussi aider avec la spasticité, euh, Dr Cabahug ?

[00: 39: 14]Dr Philippines Cabahug : [00:39:14] Euh, je ne suis actuellement pas au courant de, euh, quoi que ce soit directement lié à la spasticité, même en termes de stimulateurs périduraux. Je sais que des stimulateurs sont utilisés pour améliorer la fonction, euh, marcher, euh, stimuler la vessie pour qu'elle se contracte. Euh, honnêtement, je, je n'ai pas entendu parler de stimulateurs périduraux pour la spasticité, euh, mais d'autres choses que je suis… D'autres modalités expérimentales et de recherche qui sont utilisées en ce moment, dont je suis au courant, utilisent le magnétique transcrânien stimulation, euh, mais encore une fois, c'est… Je dois insister, c'est une recherche, et ça ne sera pas couvert par l'assurance si, euh, quelqu'un essaie de faire ça. C'est assez cher d'après ce que j'ai entendu.

[00: 40: 04]GG deFibre : [00:40:04] D'accord. Merci. Et Dr Nicholas, vous, vous avez parlé un peu de l'utilisation du Botox, euh, vous savez, si quelqu'un a une sorte de spasticité dans une zone spécifique, ou des zones spécifiques de son corps, euh, si quelqu'un va avoir un , vous savez, le Botox, vous savez, tous les trois mois, par exemple, pendant des années et des années, euh, est-ce que tout le monde développe des anticorps contre le Botox, le rendant moins efficace, ou est-ce quelque chose qui, euh… Est-ce un traitement qui quelqu'un peut obtenir pendant des années et des années et des années, et ne pas avoir de problème avec cela ne fonctionne plus?

[00: 40: 36]Dr Jacqueline Nicholas : [00:40:36] Ouais. C'est donc une excellente question. Euh, donc, c'est tout à fait possible, euh, de développer des anticorps contre, euh, le Botox, euh, mais, ce n'est pas extrêmement courant. Donc, vous savez, je m'occupe de nombreux patients qui ont eu le même type de toxine botulique que nous utilisons depuis des années, et, ils s'en sont bien sortis, et, vous savez, nous l'injectons tous les, vous savez, trois à quatre mois, euh, et selon, vous savez, combien de temps ils ont reçu l'allocation, et ils ont très, très bien réussi. Euh, mais il y a certainement, euh, vous savez, il y a parfois des individus occasionnels qui, vous savez, semblent vraiment obtenir de grands avantages avec les injections de Botox, et puis nous commençons à remarquer qu'ils n'en reçoivent pas autant bénéfice, ou ils se sentent encore très spastiques malgré les injections qu'ils ont reçues au fil du temps. Et donc, la bonne chose est que si cela se produit, nous pouvons toujours passer à une autre formulation de la toxine, et cela résout souvent le problème.

[00:41:32] Donc, il y a, euh, vous savez, plusieurs types différents de toxine botulique qui peuvent être utilisés, et, euh, vous savez, je n'ai eu personne qui a eu un problème où ils ont devenir immunisé contre tous les types.

[00: 41: 46]GG deFibre : [00:41:46] Génial. Merci. Euh, et puis, euh, le Dr Cabahug, a, euh… Avez-vous de l'expérience en utilisant, euh, vous savez, pas la stimulation épidurale, mais la stimulation électrique sur, vous savez, le s- le muscle, vous savez, via le la peau, euh, est-elle utilisée pour traiter la spasticité ?

[00: 42: 02]Dr Philippines Cabahug : [00:42:02] Ouais. Donc, en fait, ça fait aussi partie de notre programme de thérapie. Ainsi, vous pouvez utiliser la stimulation électrique fonctionnelle dans vos muscles spastiques. Cela offre un effet à court terme, euh, dans, pour soulager et diminuer la spasticité, et en fait, c'est très utile, surtout pendant que vous, si vous faites ça, euh, pendant vos séances de thérapie, parce que, si nous pourrions détendre votre tonus, puis nous pourrions aussi travailler, euh… Vous pourriez également être en mesure de mieux travailler avec votre physiothérapie, et, et faire les choses sur lesquelles vous devez vous entraîner ou travailler quand vous êtes dans votre séance de thérapie. Donc, oui, il y a l'utilisation de la stimulation électrique, euh, pour diminuer votre spasticité. Euh, encore, jusqu'à présent, ils débattent toujours de combien, combien de temps, quelle force, la fréquence, euh, mais c'est quelque chose pour, euh, plus pour les thérapies physiques scientifiques, euh, la discussion, mais c'est, euh, c'est quelque chose que nous utilisons pour la gestion de la spasticité, et je trouve vraiment que c'est une modalité utile, euh, euh, lorsque nos patients sont en thérapie.

[00: 43: 06]GG deFibre : [00:43:06] Compris. Merci. Euh, et puis, euh, Dr Nicholas, comment, comment la spasticité change-t-elle le muscle, ou l'os, ou le ligament, euh, ou, vous savez, d'autres structures au fil du temps, vous savez si quelqu'un souffre de spasticité ?

[00: 43: 20]Dr Jacqueline Nicholas : [00:43:20] Bien sûr. Donc, avec la spasticité au fil du temps, euh, si ce muscle est, euh, si tendu, euh, comme ça, il ne peut pas être activé ou utilisé, euh, parfois ce muscle peut s'atrophier avec le temps, ou commencer à rétrécir. Euh, l'autre chose que nous pouvons voir est, euh, en fait notre, euh, notre force osseuse dépend de notre capacité à, euh, vous savez, bouger nos muscles. Euh, cette traction du muscle sur les os aide en fait à maintenir la solidité des os au fil du temps. Et donc, euh, si quelqu'un n'est plus capable de bouger ce membre, ou, euh, de faire des activités, ou même de porter du poids sur ce membre, alors nous pouvons souvent constater que les os deviendront plus minces avec le temps, et certainement, les individus avec la spasticité sont plus à risque avec le temps pour, euh, l'ostéopénie, l'amincissement des os ou l'ostéoporose. Et donc, c'est certainement quelque chose auquel nous devons penser et auquel nous devons être attentifs.

[00:44:20] Euh, l'autre chose est que si la spasticité n'est pas, euh, traitée avec beaucoup des options dont nous avons discuté ce soir, et qu'elle est grave, cela peut certainement provoquer le raccourcissement de ces ligaments, euh, ou devenir serré, et les gens peuvent développer des contractures, où ils sont essentiellement fusionnés, euh, et, euh, alors quelqu'un ne peut plus, vous savez, vraiment bouger ce membre. Et donc, euh, c'est ce que nous essayons d'empêcher avec toutes ces choses, parce que si cela devenait à ce point grave, vraiment, la seule chose qui pourrait être faite serait, euh, comme une chirurgie, euh, une libération de tendon . Euh, donc ce sont plus, euh, des effets à long terme, mais avec, vous savez, de bons soins de spasticité, selon ce qui est approprié, et des étirements et une thérapie physique, nous pouvons souvent aider à minimiser ces problèmes au fil du temps.

[00: 45: 12]GG deFibre : [00:45:12] Parfait, merci. Euh, et nous venons d'avoir quelques questions, en particulier, sur l'acupuncture, et si l'acupuncture s'est avérée, euh, efficace du tout, euh, avec, pour traiter la spasticité. Euh, Dr Cabahug, avez-vous une expérience, euh, avec ça ?

[00: 45: 27]Dr Philippines Cabahug : [00:45:27] Donc, euh, dans, en utilisant l'acupuncture, donc nous devons… Cela dépend vraiment de quel type d'acupuncture. Il y a, euh, l'acupuncture orientale traditionnelle, euh, et puis il y a l'acupuncture des électeurs. Euh, c'est un agile, mais il n'y a pas nécessairement de bonnes preuves que cela aide à la spasticité. Maintenant, si vous parlez de quelque chose comme l'électroacupuncture ou l'aiguilletage à sec, cela peut, euh, aider cliniquement, encore une fois, cela dépend, aider à diminuer le tonus, mais encore une fois, il y a... Euh, jusqu'à présent, il n'y a vraiment pas eu ça bon d'une preuve concernant, euh, euh, l'utilisation de l'acupuncture, l'aiguilletage sec, l'électroacupuncture.

[00: 46: 11]GG deFibre : [00:46:11] [inaudible 00:46:14]. Merci. Et puis, euh, pour faire suite, euh, à ce dont nous parlions, à propos, euh, de la spasticité qui change avec le temps, euh, nous avons reçu une question de quelqu'un qui écoute, euh, vous savez, en ce moment, disant , "Pouvez-vous parler à ceux d'entre nous qui ont la MT et une légère spasticité dans les jambes uniquement, et une récupération lente et régulière ? La spasticité diminue-t-elle également avec le temps pour ceux d'entre nous qui se rétablissent, et les médicaments interféreront-ils avec une amélioration potentielle ? Euh, Dr Nicholas ?

[00: 46: 41]Dr Jacqueline Nicholas : [00:46:41] Ouais. Ainsi, la spasticité peut certainement changer avec le temps. Et donc, euh, vous savez, il y a des personnes qui ont initialement, euh, vous savez, de la spasticité à la suite d'un événement neurologique aigu, euh, comme une myélite transverse ou un accident vasculaire cérébral, où elles ont besoin de certains de ces traitements plus avancés comme injections de toxine botulique, mais avec, euh, vous savez, super, euh, travail en termes de, vous savez, faire des exercices d'étirement réguliers et travailler avec la thérapie physique. Parfois, nous voyons que les gens peuvent, euh, vous savez, diminuer lentement la quantité de, euh, soit des injections de Botox dont ils ont besoin, soit des antispasmodiques oraux, euh, euh, et parfois, dans, dans certains cas, euh, qui nécessitent que plus. Je dirais que la plupart du temps, quand cela devient si grave que quelqu'un a besoin de ces injections, ou, euh, quelque chose de plus avancé, ce serait, euh, plus rare, mais l'endroit où je vois que le plus courant serait chez quelqu'un qui est eu, euh, un accident vasculaire cérébral aigu.

[00:47:39] Euh, le, euh, certainement si quelqu'un, euh, traite votre spasticité, euh, et, euh, le traite au point où les muscles sont si relâchés, que, euh, quelqu'un est, euh , juste trop faible pour pouvoir, travailler avec une thérapie, ou permettre à ces muscles de fonctionner, cela pourrait interférer, mais c'est pourquoi, euh, les experts en spasticité travaillent vraiment pour contrôler cette spasticité pour s'accorder, un degré auquel vous J'ai un certain confort, et certains, euh, se relâchent, afin que vous puissiez ensuite travailler avec ces spécialistes de la réadaptation pour pouvoir essayer de retrouver une certaine fonction. Donc, je pense qu'à moins que quelqu'un n'abîme complètement votre fonction musculaire avec, vous savez, trop de Botox, ou une dose trop élevée de baclofène intrathécal, euh, je pense qu'il serait très peu probable qu'ils inhibent, euh , votre capacité à récupérer.

[00: 48: 39]GG deFibre : [00:48:39] D'accord. Merci. Euh, nous avons une autre question de quelqu'un qui a été diagnostiqué il y a environ 16 ans. Euh, le problème qu'ils ont le plus, c'est que la nuit ou à l'heure du coucher, euh, ou même après s'être endormis, leurs jambes se contractent ou ont des spasmes, soit en les réveillant, soit en les empêchant d'avoir un sommeil et un repos de bonne qualité. Euh, comment ou que puis-je faire pour résoudre ce problème ? Je ne prends rien de prescrit pour cela. Vous aimeriez savoir quelles sont les options disponibles, afin qu'ils puissent, vous savez, en parler avec leur fournisseur ? Euh, Dr Cabahug ?

[00: 49: 06]Dr Philippines Cabahug : [00:49:06] Merci. Euh, donc, généralement avec, euh, mes patients, je passe en revue leurs médicaments. Euh, une option serait euh, une faible dose de, euh… Et je- si, si, si c'est le, s'il s'agit de se réveiller au milieu de la nuit, on pourrait faire juste une faible dose de baclofène oral , que je trouve c'est, euh, relativement sa-… C'est sûr de dire, pour mes patients d'essayer. Euh, Dr Nicholas, et vous ? Quoi… Prescrivez-vous autre chose ?

[00: 49: 39]Dr Jacqueline Nicholas : [00:49:39] Ouais. Donc, je suis d'accord avec vous, si, euh... Vous savez, cela ressemble à cette personne qui a, euh, des défis principalement la nuit, qui ne prend rien, souvent, en fait, en dosant n'importe quel type de relaxant musculaire oral la nuit , pour essayer de réduire cela, peut être vraiment bénéfique. Donc, le baclofène est généralement ma première ligne à utiliser pour cela. Euh, si quelqu'un avait l'impression, euh, que ce n'était pas utile à la faible dose qui a été commencée, vous savez, nous pourrions certainement augmenter cela avec le temps. La beauté de le prendre la nuit est que, vous savez, le principal effet secondaire du baclofène est qu'il va vous rendre somnolent, donc, ce qui est génial, c'est que si vous le prenez la nuit, et nous augmentons lentement cela au fil le temps de contrôler les symptômes, alors, euh, quelqu'un ne devrait pas se sentir trop fatigué le matin. Parfois, certaines personnes ne répondent pas aussi bien au baclofène pour une raison quelconque, et j'ai donc des patients sur lesquels j'utilise de la tizanidine, euh, et ce relaxant musculaire, euh, peut très bien fonctionner pour eux.

[00:50:39] Donc, vous savez, je pense que ce type de, euh, spasticité est très, très courant, euh, ou lorsque les gens auront certains de ces mouvements saccadés, ou oppression, ou douleur la nuit. C'est probablement l'un des moments les plus courants où j'entends mes patients dire qu'ils ont le problème, et cela fonctionne généralement très bien d'utiliser l'un de ces relaxants musculaires oraux.

[00: 50: 57]GG deFibre : [00:50:57] D'accord. Merci. Euh, euh, cet autre… Euh, nous avons une autre question, euh, de quelqu'un qui écoute qui a dit qu'il avait le NMLSD depuis 1993. Euh, ils ont 72 ans et prennent du baclofène quatre fois par jour. Ils s'étirent tous les jours, mais leur capacité à marcher diminue. Euh, comme quelqu'un… Comme ça pourrait être un candidat pour une injection de Botox, euh, Dr Cabahug ?

[00: 51: 22]Dr Philippines Cabahug : [00:51:22] Euh, si c'est… Potentiellement, mais, je pense que la meilleure chose est, euh, de ne pas voir le patient. Je pense que nous devrions évaluer le patient, vérifier la force, l'équilibre, voir ce qui se passe d'autre. Euh, je le ferais… Encore une fois, peut-être, il, il a juste besoin d'un, un, un cours de physiothérapie agressive ou ciblée, euh, pour résoudre tous les problèmes, parce que, euh, nous avons affaire… Il a dit, tu as dit il a 72 ans, non ?

[00: 51: 51]GG deFibre : [00:51:51] Oui.

[00: 51: 52]Dr Philippines Cabahug : [00:51:52] Est-ce exact ? Donc, je, je, je ne tire pas la carte de l'âge, je suis juste réaliste ici. Tout le monde, le corps de tout le monde change avec le temps. En vieillissant, nous devenons plus lents, euh, la vue est difficile, l'équilibre est, se détériore. Donc, en tant que médecin, je dois prendre cela en considération. Je ne blâme pas tout sur votre blessure à la moelle épinière. J'aime voir les gens dans leur ensemble, et quand nous évaluons, évaluons votre force, vos réflexes, votre ton, votre équilibre, nous vérifions leur amplitude de mouvement, euh, et ensuite, sur la base de, sur, sur cette évaluation, et sur vos médicaments, et ce que vous prenez, ce que vous n'avez pas pris, alors, euh, nous pourrions prendre une décision plus appropriée pour voir si vous bénéficieriez, euh, du Botox. Je suis… C'est, c'est à ce moment-là qu'ils vont être le… C'est comme ça que je l'aborderais. Il, il, vous savez… Le Botox est, euh, est, il peut être tout à fait approprié pour cela, dans ce scénario, mais, euh, vous devez vraiment être évalué correctement d'abord, ou con-… Ouais.

[00: 52: 52]GG deFibre : [00:52:52] Super, merci. Euh, et puis, en revenant à, vous savez, l'idée que la spasticité change avec le temps, euh, est-il possible que la spasticité disparaisse complètement après l'un de ces, euh, diagnostics ? Dr Nicholas ?

[00: 53: 07]Dr Jacqueline Nicholas : [00:53:07] Ouais. Donc, euh, vous savez, cela dépend vraiment de la gravité de la situation. Donc, je pense que si quelqu'un a une spasticité si grave que, vous savez, vos coudes fléchissent et se collent à votre, euh, poitrine lorsque vous essayez de marcher, ou juste à tout moment, même assis, euh, et votre jambe est raide, et que vous souffrez de spasticité depuis des années, ce serait un scénario dans lequel, malheureusement, je ne m'attendrais pas, euh, à ce que cette personne soit sans spasticité, euh, au cours de sa vie. Mais certainement, au début, euh, vous savez, quand nous avons parlé de la façon dont la spasticité peut avoir, peut être à des degrés divers, je vois des gens qui ont une spasticité très légère, puis, au fil du temps, avec l'intégration de la thérapie physique et de la réadaptation , euh, et parfois juste de faibles doses de médicaments oraux, peuvent très bien fonctionner et ne pas avoir de problèmes. Donc, c'est, euh, très dépendant du degré de spasticité, mais avec des degrés plus légers, je l'ai vu, euh, s'améliorer et se résoudre.

[00: 54: 08]GG deFibre : [00:54:08] D'accord, merci. Euh, et puis, euh, on nous a demandé ce que, vous savez, mentionnait une sorte de faible dose de baclofène, euh, quelles sont, vous savez, les dosages potentiels pour le baclofène oral, si c'est en quelque sorte l'une des principales thérapies qui sont, sont utilisés, euh, Dr Cabahug?

[00: 54: 22]Dr Philippines Cabahug : [00:54:22] Ouais. Donc, votre baclofène, les doses les plus faibles, donc, il peut arriver à 10 milligrammes ou un comprimé de cinq milligrammes. Euh, si, s'ils, si la pharmacie n'a pas de comprimé de cinq milligrammes, ouais, mais un comprimé de 10 milligrammes peut être sécable et coupé en deux. Euh, si vous cherchez FDA, la dose quotidienne totale maximale est de huit… Euh, la dose quotidienne totale, c'est 80 milligrammes. Parfois, j'ai des gens qui sont à 100 milligrammes. Je commencerais généralement par un comprimé de 10 milligrammes, puis, selon l'âge de la personne, et d'autres, vous savez, s'il a d'autres comorbidités, ou si le patient est anxieux à l'idée de commencer le médicament, je commencerais généralement à 10 ou , ou cinq milligrammes, euh, trois fois par jour. Je donne habituellement ma première dose le soir et je demande aux patients de me faire savoir comment ils se sentent le matin, s'ils ont une sédation accrue, de la somnolence, s'ils se sentent brumeux, s'ils ne peuvent pas fonctionner. Euh, je, dans ma pratique, je suis probablement un peu plus conservateur, euh, quand je commence ces médicaments, euh, j'ai le luxe de voir mes patients, euh, plus fréquemment sur une période de le temps, et, et c'est quelque chose...

[00:55:34] Je préférerais des médicaments comme le baclofène, surtout s'il s'agit de personnes plus âgées. Je commencerais par une faible dose, et j'irais lentement, et je titrais vers le haut, en surveillant les effets secondaires. C'est l'une des règles que, euh, euh, nous, en tant que médecins, suivrions. Je suis sûr que le Dr, euh, Nicholas fait, euh, la même chose. Euh, donc, habituellement, nous commencions trois fois par jour. Les s- les, les plus petits, les, les moins comprimés sont les cinq milligrammes ou 10 milligrammes, la plupart des pharmacies proposent un comprimé de 10 milligrammes, puis vous avez des comprimés de 20 milligrammes. Et, nous le ferions trois fois par jour, je commencerais normalement le soir, vérifier les effets secondaires, voir s'ils peuvent, s'ils peuvent encore fonctionner le matin. Donc …

[00: 56: 21]GG deFibre : [00:56:21] Super, merci. Et, comme nous arrivons, vous savez, à la fin de notre temps, je voulais juste l'ouvrir et voir s'il y avait quelque chose, vous savez, euh, l'un de vous voulait, pour en parler, nous n'a pas eu l'occasion de parler, vous savez, de la spasticité et de ces conditions. Euh, Dr Nicholas ?

[00: 56: 37]Dr Jacqueline Nicholas : [00:56:37] Ouais. Je pense donc que la chose la plus importante est que si vous souffrez de spasticité et qu'elle n'est pas traitée, veuillez en parler à votre médecin. C'est quelque chose qui peut affecter considérablement la qualité de vie, et pour être honnête, en tant que médecins, souvent, euh, nous ne sommes même pas formés sur toutes les options pour le traiter. Donc, je suis neurologue de formation, et puis, euh, j'ai fait, euh, une bourse de recherche en neuroimmunologie, puis plus tard une bourse de recherche sur la spasticité, parce que j'étais tellement frustré par le manque de, euh, de formation que j'avais et de pouvoir aider mes patients qui souffraient de spasticité sévère, car la plupart des neurologues ne connaissent que les pilules orales. Euh, certains d'entre eux ont les compétences nécessaires pour faire des injections de Botox, mais ils ne connaissent souvent pas les options avancées ni où les gens peuvent aller pour recevoir ces options. Donc, si vous ne recevez pas de soins pour votre spasticité, ou si vous avez l'impression, euh, qu'elle n'est pas traitée de manière adéquate, vous savez, je vous exhorte vraiment à vous défendre et à en parler à votre médecin.

[00:57:36] Euh, vous pouvez consulter les ressources via le SRNA, euh, et ils peuvent vous aider à vous connecter à des experts, euh, comme, euh, le Dr Cabahug, ou moi-même, euh, ou n'importe qui, vraiment, à travers le pays qui peuvent vous aider, et il y a tant à faire pour cela. Alors, s'il vous plaît, ne perdez pas espoir et, euh, continuez à faire les exercices d'étirement et la thérapie physique comme votre médecin vous le recommande.

[00: 58: 02]GG deFibre : [00:58:02] Génial. Merci. Et, docteur Cabahug, avez-vous autre chose à ajouter ?

[00: 58: 05]Dr Philippines Cabahug : [00:58:05] Ouais, euh, juste pour, euh, euh, j- juste pour, euh, souligner le, le point que le Dr Nicholas avait soulevé plus tôt ; encore une fois, il est très important que vous, euh, que, euh, les individus se défendent eux-mêmes, et n'ayez pas peur de parler à vos médecins, euh, surtout s'ils souffrent de spasticité. J'ai mentionné plus tôt, euh, dans le podcast que, euh, nous devons avoir un objectif précis, euh, et cet objectif est... Et, et, euh, le traitement des personnes atteintes, euh, de spasticité, c'est très individualisé, je trouve, J'ai trouvé au fil des années. J'ai des patients qui aiment vraiment cette sensation de spasticité, car cela leur donne l'impression qu'ils ont quelque chose là-bas, et ils ne veulent pas que je leur enlève. J'ai des patients qui, dès que la spasticité est si grave que nous devons vraiment intervenir et faire quelque chose à ce sujet. Je pense que l'important est, euh, de, euh, de se fixer un objectif et d'inclure la discussion sur la spasticité dans le cadre de votre bilan de santé régulier avec votre médecin.

[00:59:11] Si vous souffrez de spasticité, euh, et mes patients, chaque année, nous en parlons, est-ce que c'est stable, est-ce que ça s'aggrave, est-ce que ça vous aide, est-ce que c'est devenu perturbateur ? Nous passons en revue vos médicaments, nous passons en revue le- si vous avez besoin de revenir en thérapie. Euh, aussi une des choses, nous, nous n'avons pas le temps d'en parler, mais, euh, n'importe laquelle de nos auditrices qui sont en âge de procréer et qui envisagent d'avoir des enfants sont sur l'un de ces médicaments oraux, s'il vous plaît, s'il vous plaît, parlez-en avec vos médecins avant même de tomber enceinte, parce que certains de ces médicaments peuvent, euh, affecter votre fœtus à naître, et peuvent même être transposés dans le lait maternel. Donc, euh, si jamais ça, euh, si, si jamais l'une de nos auditrices en arrivait à vouloir envisager d'avoir un enfant, s'il vous plaît, parlez-en à votre médecin, et nous pourrons faire un plan. C'est très important, euh, de trouver le bon médecin qui est, euh, à l'aise, euh, dans le traitement de la spasticité.

[01:00:21] Et comme le dit le Dr Nicholas, comme, euh, profiter du site Web de la SRNA, parce que, euh, nous, ils ont les ressources et, euh, une liste de médecins experts dans la gestion de la spasticité. Je pense que c'est à peu près tout de mon côté, à moins qu'il n'y ait d'autres questions.

[01: 00: 41]GG deFibre : [01:00:41] Génial. Non, c'est, c'est super. Merci beaucoup à vous deux d'avoir pris le temps ce soir de discuter avec nous de la spasticité. Euh, vous savez, je pense que nous, nous avons répondu à beaucoup de questions. Euh, alors oui, merci beaucoup, encore une fois, pour, pour votre participation. Nous apprécions vraiment cela.

[01: 00: 56]Dr Philippines Cabahug : [01:00:56] Merci de nous recevoir.

[01: 01: 09]Dr Jacqueline Nicholas : [01:01:09] Merci. Merci de nous recevoir.