GG deFibre :                Bonjour à tous et bienvenue dans la série de podcasts SRNA Ask the Expert. Le podcast d'aujourd'hui s'intitule Fatigue et maladies neuro-immunes rares. Je m'appelle GG deFiebre et je modérerai ce podcast avec Julia Lefelar.

Julia Lefelar :                 Oui. Salut. Bonjour à tous. Je voulais juste dire que je m'appelle Julia Lefelar et que je suis co-fondatrice du projet MOG à la SRNA. Le projet MOG a été fondé par moi-même, ma fille Kristina Lefelar, Amy Ednie et Cynthia Albright. Le projet MOG se consacre à la sensibilisation, à l'avancement de la recherche et au soutien et à la défense de notre communauté dans l'espoir de trouver un remède. On m'a diagnostiqué une maladie des anticorps MOG en 2017, mais mon voyage a commencé il y a 19 ans avec un léger assombrissement de la vision et une période de deux ans de fatigue chronique débilitante qui, heureusement, s'est résolue depuis. C'est ce qui m'a motivé à explorer la fatigue dans les troubles neuro-immunitaires rares. Je tiens à remercier la SRNA, les médecins et les membres de notre projet MOG, Peter Fontanez et Andrea Mitchell pour leurs contributions à ce podcast.

GG deFibre :                Super. Merci beaucoup. Et juste, juste pour commencer, la Siegel Rare Neuroimmune Association est une organisation à but non lucratif axée sur le soutien, l'éducation et la recherche sur les maladies neuro-immunes rares. Vous pouvez en savoir plus sur nous sur notre site Web à l'adresse wearesrna.org. Ce podcast est en cours d'enregistrement et sera disponible sur notre site Web et en téléchargement via iTunes. Pendant l'appel, si vous avez des questions supplémentaires, vous pouvez envoyer un message via l'option de chat disponible via GoToWebinar. Nous tenons également à remercier les sponsors du podcast de ce mois-ci : Alexion Pharmaceuticals, Vielo Bio et Genentech. Alexion est une société biopharmaceutique mondiale axée sur le service aux patients atteints de maladies graves et rares grâce à l'innovation, au développement et à la commercialisation de produits thérapeutiques qui transforment la vie. Leur objectif est de réaliser des percées médicales là où il n'en existe pas actuellement, et ils s'engagent à faire en sorte que la perspective des patients et l'engagement communautaire soient toujours au premier plan de leur travail.

GG deFibre :                VIela Bio se consacre au développement et à la commercialisation de nouveaux médicaments qui changent la vie des patients atteints d'un large éventail de maladies auto-immunes et inflammatoires graves. Leur équipe est composée de leaders passionnés, talentueux et de classe mondiale ayant une expérience diversifiée dans le domaine des maladies auto-immunes, et leurs recherches se concentrent sur des voies biologiques critiques bien établies partagées entre plusieurs indications. Et puis aussi, fondée il y a plus de 40 ans. Genentech est une société de biotechnologie de premier plan qui découvre, développe, fabrique et commercialise des médicaments pour traiter les patients atteints de maladies graves et potentiellement mortelles. La société membre du groupe Roche a son siège social à South San Francisco, en Californie. Pour plus d'informations sur la société, veuillez visiter gene.com. Pour le podcast d'aujourd'hui. nous sommes heureux d'être rejoints par le Dr Carlos Pardo et le Dr Bardia Nourbakhsh.

Julia Lefelar :                 Le Dr Pardo est professeur agrégé de neurologie et de neuropathologie à la Johns Hopkins University School of Medicine à Baltimore, Maryland. Il est le chercheur principal du laboratoire de neuroimmunopathologie, membre du groupe de recherche sur les neurosciences du VIH et neurologue clinicien aux centres de sclérose en plaques et de myélite transverse de l'hôpital Johns Hopkins. Sa spécialisation clinique porte sur les troubles neuroimmunologiques et infectieux du système nerveux avec un accent particulier sur la sclérose en plaques, la myélite transverse, la neurosarcoïdose et les complications neurologiques des maladies auto-immunes.

GG deFibre :                Merci. Le Dr Nourbakhsh est professeur adjoint de neurologie à la Johns Hopkins University School of Medicine. Il est certifié en neurologie par l'American Board of Psychiatry and Neurology. Le Dr Nourbakhsh possède une expertise en sclérose en plaques et en neuroimmunologie. Il a obtenu son diplôme de médecine à l'École des sciences médicales de l'Université de Téhéran et a effectué une résidence en neurologie au Centre médical du sud-ouest de l'Université du Texas. Il a étudié l'épidémiologie, la conception d'études et la biostatistique, obtenant une maîtrise en études avancées en recherche clinique de la faculté de médecine de l'Université de Californie à San Francisco, où il a également complété une bourse en SP et en neuroimmunologie. Sa formation en recherche s'est concentrée sur la conception et l'exécution d'essais cliniques et sur l'utilisation de biomarqueurs dans la SEP. Ses intérêts de recherche actuels comprennent les études d'efficacité comparative des thérapies symptomatiques et modificatrices de la SEP ainsi que l'identification de nouveaux mécanismes physiopathologiques et de nouvelles cibles thérapeutiques pour la fatigue liée à la SEP. Le Dr Nourbakhsh est le chercheur principal d'un essai clinique croisé randomisé à double insu à deux centres financé par le Patient-Centered Outcomes Research Institute, qui se concentre sur les médicaments contre la fatigue couramment utilisés pour la SEP. Bienvenue et merci beaucoup à vous deux d'être parmi nous aujourd'hui.

Dr Pardo :                     Merci GG. Merci.

Dr Nourbakhsh :            Merci de me recevoir.

GG deFibre :                Thank you.

GG deFibre :                Donc, pour commencer, juste pour, vous savez, avoir une sorte d'aperçu général sur les causes potentielles de la fatigue dans ces conditions. Vous savez, quelles sont les principales causes de fatigue dans les maladies neuro-immunes en particulier ?

Dr Nourbakhsh :            Dois-je passer en premier ?

GG deFibre :                Bien sûr. Poursuivre.

Dr Nourbakhsh :            Oui bien sûr. Alors tout d'abord, avant de parler des causes de la fatigue, je veux définir de quoi vous parlez, ce que vous appelez la fatigue dans les troubles neurologiques ou neuro-immunitaires. Ainsi, il existe de nombreuses perceptions différentes de ce qu'est la fatigue, mais la plupart du temps, nous allons parler aujourd'hui de la fatigue telle qu'elle est définie par le manque subjectif d'énergie physique ou mentale qui est perçu par le patient ou le soignant à un degré qui interfère avec l'habituel et le désir. activités. Il est donc important de reconnaître qu'il s'agit d'un sentiment subjectif et qu'il est vraiment très difficile de le mesurer par des mesures objectives que nous avons pour d'autres conditions en médecine. Ainsi, lorsque nous définissons la fatigue par cela, il est bon de catégoriser également la fatigue dans les conditions neuro-immunes en neurologie. J'aimerais catégoriser la fatigue comme fatigue primaire, c'est-à-dire qu'elle fait partie de la maladie. C'est l'une des composantes essentielles de la maladie. Par exemple, dans la SEP, la fatigue est véritablement l'un des principaux symptômes de la maladie. Il existe une fatigue secondaire causée par d'autres problèmes observés dans les troubles neuro-immunitaires. Par exemple, de nombreux patients qui ont des troubles neuro-immunitaires, ils souffrent d'un dysfonctionnement de la vessie qui les empêche de dormir la nuit, ou ils souffrent de spasmes, des spasmes des jambes, qui les réveillent la nuit. Et ces conditions causent essentiellement de la fatigue. Il existe probablement une autre cause de fatigue qui n'est peut-être pas directement liée à ces maladies. Par exemple, de nombreux patients qui ont, euh, des troubles neuro-immunitaires peuvent avoir, euh, des problèmes de thyroïde, d'hypothyroïdie ou d'anémie. Ce sont des conditions comorbides qui peuvent causer de la fatigue. Donc, comme vous le voyez, nous traitons ici d'une situation assez complexe.

Julia Lefelar :                 Merci beaucoup pour ça. Vous savez, juste pour suivre, comment les professionnels de la santé déterminent-ils la cause sous-jacente de la fatigue ressentie par un patient ? Dr Nourbakhsh ?

Dr Nourbakhsh :            Bien sûr. Encore une fois, comme toute autre chose en médecine, obtenir une bonne anamnèse et un examen physique est la première étape. Reconnaître simplement la fatigue, demander à un patient s'il a ce sentiment accablant de manque d'énergie mentale et physique. Ce serait la première étape. La prochaine étape consisterait à poser des questions sur d'autres conditions, une condition comorbide, qui peuvent causer de la fatigue. Encore une fois, se renseigner sur le sommeil du patient, se renseigner sur d'autres conditions médicales comme l'anémie, les problèmes de thyroïde dont le patient peut être conscient ou qui peuvent être vérifiés par des analyses de sang très simples. Ce serait donc la première étape. Si nous nous renseignons à leur sujet, s'ils le sont, ils ne semblent pas être un problème, alors je suppose que c'est la fatigue primaire qui fait vraiment partie de l'état neurologique du patient.

GG deFibre :                Super. Merci beaucoup pour cette introduction et cette explication. Alors, en termes de, y a-t-il une sorte de relation entre, vous savez, le temps qu'une personne a eu l'une de ces conditions ou son âge et vous savez, comment cela pourrait affecter la fréquence ou la gravité de la fatigue ? Euh, Dr Pardo ?

Dr Pardo :                     Alors merci GG pour cette question. Il est extrêmement important de caractériser quelques concepts que le Dr Bardia a décrits au cours des dernières minutes. Il existe deux grandes catégories de fatigue et l'une est ce qui est décrit comme une fatigue mentale et l'autre est décrite comme une fatigue physique. Vous posez des questions sur le facteur âge et vous posez des questions sur la durée du trouble, par exemple. Et ce sont aussi des facteurs importants qui influencent la présence de fatigue. Il apparaît que l'âge et il apparaît que la caractéristique de la maladie ne sont pas forcément des acteurs majeurs dans la définition de la fatigue mentale ou de la fatigue physique. Ce qui est important, c'est l'ampleur du problème neuroimmunologique et également l'ampleur de l'impact neurologique de celui-ci et du problème neuroimmunologique sur le corps du patient. Laisse moi te donner un exemple. Donc, en termes de fatigue mentale, une chose qu'il est extrêmement important de comprendre est que la fatigue mentale est ce type de situation dans laquelle les patients se sentent épuisés, les patients se sentent incapables de penser très bien et incapables de se concentrer et incapables de se concentrer mentalement . Et bon nombre de ces éléments de fatigue peuvent être liés non pas nécessairement à l'âge, mais peut-être à l'ampleur et à l'extension du problème neuroimmunologique. Laisse moi te donner un exemple. Ainsi, les patients atteints de sclérose en plaques qui ont un lourd fardeau de la maladie dans le cerveau dans le cortex cérébral. Ces patients peuvent avoir un risque plus élevé d'avoir plus de problèmes de connectivité mentale, ce qui signifie que les réseaux cérébraux nécessaires pour maintenir un bon niveau mental, actif et efficace, seront quelque peu affectés par le trouble. Une situation différente peut se produire chez un patient atteint de myélite. Une situation différente peut se produire chez les patients atteints d'un trouble de la moelle épinière dans lequel, par exemple, le fardeau principal de la maladie se situe dans le système neuromusculaire. Parce que les patients atteints de myélite, par exemple, ont une charge d'activité mécanique plus élevée en raison des difficultés de mobilité. Cela va en fait influencer principalement la fatigue physique. Cette fatigue physique va être déterminée non seulement par l'état de la mobilité de la fonction neuromusculaire, mais aussi par la quantité d'énergie consommée dont un patient peut avoir besoin pour produire un mouvement efficace et efficient. Ainsi, la fatigue est vraiment une équation complexe et c'est l'un des éléments importants dans lesquels les cliniciens qui traitent tous ces troubles doivent analyser non seulement le problème neuroimmunologique, mais aussi tous les éléments de l'équation, y compris l'âge du patient, y compris le type de travail, y compris le type d'activité et y compris d'autres facteurs secondaires. Par exemple, la consommation d'énergie, le régime alimentaire, le poids et même les habitudes de sommeil de ces patients. Il s'agit donc essentiellement d'une situation très complexe et j'ai essayé de décrire au moins certains des éléments de cette équation.

Julia Lefelar :                 Merci, Dr Pardo. Je veux continuer et vous poser une autre question sur les patients qui ont une maladie récurrente. La fatigue peut-elle à elle seule être un indicateur d'une sorte de rechute ou d'une pseudo-rechute, ou même d'une aggravation des symptômes chez ces personnes ?

Dr Pardo :                     Malheureusement, la fatigue n'est pas nécessairement un bon indicateur. Laissez-moi vous expliquer pourquoi. La fatigue, comme je l'ai déjà mentionné, est influencée par trop de facteurs différents. Et lorsqu'il y a trop de facteurs différents influençant la présence de symptômes comme une fatigue mentale ou une fatigue physique, il est très difficile de déterminer si la fatigue va être utilisée comme indicateur de rechute. Cependant, il est très clair que dans de nombreux troubles neuroimmunologiques, lorsqu'il existe des preuves ou qu'il y a activation d'un processus neuro-inflammatoire, soit dans le cerveau, soit dans la moelle épinière, cela va déterminer d'autres problèmes, en particulier leurs difficultés neurologiques. Ainsi, le patient va éprouver et évidemment ces difficultés vont amplifier des symptômes comme la fatigue. Cependant, pour être très simpliste, je pense que la fatigue est un symptôme qui reflète l'état d'une fonction neuromusculaire mentale et physique mais ne reflète pas nécessairement l'activité de la maladie. De nombreux patients qui ont, par exemple, une activité immunologique stable associée à un trouble lié au MOG, donc NMO, ou même sclérose en plaques, certains de ces patients peuvent en fait ressentir une fatigue régulière et cette fatigue peut être influencée par d'autres facteurs comme une privation de sommeil ou régime. Donc, encore une fois, pour simplifier, la fatigue en tant que symptôme n'est malheureusement pas nécessairement un indicateur d'exacerbation de la maladie.

GG deFibre :                Super. Merci. Et puis, donc avant d'aborder les, vous savez, les différents types de fatigue, je sais qu'au début, Dr Nourbakhsh, vous avez parlé de la façon dont, vous savez, la fatigue peut être causée par ces diverses choses comme ne pas dormir la nuit ou spasticité. Mais comment, comment quelqu'un peut-il savoir si sa fatigue est causée par la maladie elle-même ou, vous savez, par exemple, une forme de dépression ou quelque chose comme ça ? Ou les médecins sont-ils capables de faire la différence entre ces deux causes ?

Dr Nourbakhsh :            Donc, vous avez souligné un problème très courant dans notre clinique. Comme le Dr Pardo l'a également mentionné, la fatigue est un problème très multifactoriel dans ces maladies. Il serait donc extrêmement difficile de trouver ou d'identifier une seule cause de fatigue. Il est donc difficile de démêler quelqu'un qui a des problèmes de sommeil et de spasticité et des problèmes de vessie et de thyroïde, s'ils sont les seules causes de fatigue ou vraiment la maladie, la maladie sous-jacente y contribue. Donc, dans cette situation, nous essayons de traiter toutes ces conditions comorbides. Donc, si quelqu'un a des problèmes de vessie, la réveillant plusieurs fois la nuit, nous essayons de travailler avec des collègues urologues pour atténuer cela. Si quelqu'un a de la spasticité ou des spasmes douloureux la nuit réveillant le patient, nous essayons d'atténuer cela. Si quelqu'un a, par exemple, des problèmes de thyroïde, nous essayons bien sûr de travailler avec le médecin de premier recours pour traiter cela. Parfois, nous voyons avec le traitement de ces conditions comorbides, la fatigue s'améliore ou disparaît. Donc, dans ces moments-là, vous pouvez supposer qu'ils étaient la cause de la fatigue. Mais chez de nombreux patients, malgré le traitement de ces problèmes de comorbidité, le patient se plaint toujours d'une certaine fatigue résiduelle. Et à ce stade, vous pouvez supposer que ce sont les dommages neurologiques sous-jacents et les dommages au réseau dans le cerveau ou la moelle épinière qui y contribuent. Donc, fondamentalement, nous essayons de traiter les parties traitables, et s'il y a une fatigue résiduelle, nous supposons qu'elle est liée à la maladie sous-jacente, une maladie neuro-immune.

Julia Lefelar :                 Merci. Je voulais demander et passer à parler des types de fatigue. Donc, vous savez, en quelque sorte évoqué cela, mais la douleur peut-elle vraiment jouer un rôle dans la fatigue chronique de ces maladies ?

Dr Pardo :                     C'est une question intéressante. Donc, pour en venir à la première partie de votre question, il s'agit de définir la fatigue et la classification de la fatigue. La douleur est donc un facteur. La douleur est un autre symptôme qui est déterminé par un problème dans la moelle épinière - les nerfs - ou les organes périphériques qui fournissent manifestement un signal de détresse au cerveau et le cerveau est activé pour générer le signal de douleur. Cela signifie donc que la douleur est peut-être une comorbidité en termes d'équation de la fatigue. Et la douleur est souvent un symptôme associé à la fatigue et la douleur est un symptôme très fréquent dans tout type d'anomalie neuromusculaire neurologique. Les éléments qui définissent la douleur, en termes de présence anatomique de la douleur, sont à bien des égards similaires à la cible de nombreux troubles neuroimmunologiques qui l'affectent. Par exemple, la douleur dépend des structures du cerveau que nous appelons structures centrales, la douleur dépend de la moelle épinière, la douleur dépend des nerfs, les nerfs sensoriels qui sont associés à la conduction de l'information entre la périphérie et le cerveau, et la douleur dépend de récepteurs que les capteurs du système nerveux périphérique dans différents organes ou dans différentes zones du corps, y compris la peau. Ainsi, lorsqu'il y a de la douleur, la douleur va activer les structures du cerveau qui peuvent éventuellement avoir cette perception de la fatigue. Ainsi, la fatigue comme nous l'avons mentionné précédemment dépend de nombreux facteurs, notamment des facteurs centraux et des facteurs périphériques. Je dirai que la douleur est largement un facteur majeur qui, à son tour, a amplifié de nombreux éléments de la fatigue, en particulier la perception de la fatigue. La douleur va influencer d'autres facteurs. Par exemple, la douleur augmente fréquemment la dépression. La douleur augmente fréquemment les troubles du sommeil. La douleur réduit les activités physiques. Cela finira donc par influencer la fatigue. Je m'arrête là car je pense qu'il faut se focaliser sur d'autres éléments de la fatigue dans les troubles neuroimmunologiques. Et j'espère avoir répondu à vos questions, ou du moins j'ai expliqué de manière très simpliste l'interaction de la fatigue et de la douleur.

GG deFibre :                Oui. Parfait. Merci beaucoup. Alors, vous savez, il y a, vous savez, une variété de vous savez, ces troubles neuro-immunitaires rares avec lesquels, vous savez, le SRNA fonctionne et, vous savez, différentes personnes ont peut-être des expériences différentes avec la façon dont ils, vous savez , faire face à la fatigue ou comment elle les affecte. Les personnes atteintes des différents troubles sous ce parapluie éprouvent-elles différents types de fatigue ? Dr Pardo ?

Dr Pardo :                     La réponse est donc probablement non. Et permettez-moi de revenir au moment où j'ai défini, par le Dr Bardia et j'ai défini au départ. C'est : qu'est-ce que la fatigue ? Ainsi, la fatigue se situe essentiellement dans deux grandes catégories. La fatigue est la perception de la fatigue, ou la fatigue est associée à la performance de l'activité. Et la fatigue peut en fait être définie comme une fatigue centrale et une fatigue périphérique. Et quand nous avons une fatigue de performance, c'est essentiellement la perception de la fatigue, la perception d'être épuisé. C'est ce type de fatigue qui est en fait associé à deux composants majeurs. Soit la fatigue centrale, soit la composante centrale. Et c'est alors que le trouble neuroimmunologique, va définir quelle est l'ampleur de l'implication. Laisse moi te donner un exemple. La fatigue centrale dépend de tous les réseaux du cerveau ou de la moelle épinière qui l'affectent. Donc, ici, nous avons des troubles comme la neuromyélite optique dans lesquels la plupart des dommages peuvent être dans les réseaux de la moelle épinière, ou nous avons ici des troubles associés au MOG dans lesquels les réseaux qui sont perturbés sont permanents dans la moelle épinière mais localisés chez certains patients également ont d'autres structures cérébrales affectées, ou même le nerf optique affecté. Ou ici, nous avons des lésions permanentes, comme la sclérose en plaques, qui ont des lésions multi-localisées dans les réseaux du système nerveux central. Ce sont donc des types de facteurs centraux qui déterminent la variabilité de la quantité de fatigue. Donc la question est, y a-t-il une fatigue spécifique pour un trouble spécifique ? La réponse est non. Cependant, tous ces troubles spécifiques vont définir l'ampleur et la distribution de la fatigue, et affectent particulièrement ce que nous appelons la performance, car cela va affecter la fonction neuromusculaire, la quantité de faiblesse motrice ou de faiblesse musculaire, ou la quantité d'épuisement d'énergie qu'un patient va éprouver pour la quantité de perturbation mécanique qu'un patient peut éprouver avec différents troubles neuroimmunologiques. En fait, c'est un exemple très important que oui, en termes de définition de la fatigue, il n'y a pas de fatigue dans la SEP, il n'y a pas de fatigue spécifique dans la NMO, il n'y a pas de fatigue spécifique dans la MOG. Cependant, l'ampleur du problème neuroimmunologique global définira alors ce qui va être le résultat majeur de la fatigue et le type de variabilité de la fatigue qu'un patient peut ressentir.

Julia Lefelar :                 D'accord. Merci, Dr Pardo. Je veux poser une question sur les patients qui n'ont pas le trouble rémittent récurrent qui ressentent encore cette fatigue intermittente. Pourquoi est-ce, tout d'abord, et pour les enfants et les autres personnes, comment pouvons-nous aider les écoles et les situations de travail à comprendre comment interagir avec ces personnes dont les besoins varient avec le temps ? Dr Nourbakhsh ?

Dr Nourbakhsh :            Bien sûr. Donc, je suppose que c'est quelque chose qui dépend simplement de l'acceptation et de la réalisation que la fatigue, bien que ce soit un symptôme invisible, est un problème majeur et c'est un problème très courant chez les patients atteints de maladies neuro-immunes. Par exemple, encore une fois, la plupart des recherches ont porté sur la sclérose en plaques. Différentes études ont rapporté qu'entre 50 et 90 % des patients atteints de SEP souffrent de fatigue, ce qui en fait le symptôme le plus courant de la SEP. Et comme l'a noté le Dr Pardo, même les patients qui ont une maladie stable, qui ne connaissent pas de rechutes ou de progression de la maladie, se plaignent toujours de cette fatigue sévère et invalidante. Ainsi, non seulement la fatigue est très courante dans ces troubles neuro-immunitaires, mais elle est en fait invalidante. Il y a donc eu des études montrant que la fatigue pouvait être aussi invalidante qu'un problème de marche. Vous savez, le problème de la marche est probablement la complication la plus redoutée de nombreux troubles neuro-immunitaires, notamment la SEP, la NMO, la MOG, mais la fatigue était en fait au même endroit. Il a été classé au même endroit que le problème de la marche en tant que problème invalidant dans ces troubles neuro-immunitaires. Alors reconnaissez simplement que ce problème est reconnu par les neurologues et les médecins traitants et transmis aux employeurs, aux familles et à d'autres personnes importantes que, c'est vrai que ce n'est pas un problème que vous pouvez voir, mais c'est aussi réel et aussi invalidant que les choses qui sont visible, comme un problème de marche. Donc, encore une fois, je pense qu'il s'agit de familiariser les gens avec cette question et d'accepter et de réaliser l'importance de la fatigue.

GG deFibre :                Merci. Ouais. Je pense que c'est très important, d'autant plus que ce n'est pas aussi évident physiquement que, vous savez, certains de ces autres symptômes pourraient l'être. Donc, vous avez parlé au début, vous avez parlé un peu de la façon dont, vous savez, la fatigue peut parfois disparaître avec le temps pour certaines personnes. Vous savez, c'est la fatigue, vous savez, à la fois cognitive et une sorte de fatigue physique, dans ces conditions. Est-ce qu'on s'attend à ce qu'il disparaisse un jour ou comment ce genre de cours change-t-il avec le temps? Dr Nourbakhsh ?

Dr Nourbakhsh :            Bien sûr. Au moins d'après mon expérience, je vois la fatigue principalement comme un problème chronique, bien qu'elle fluctue, vous savez, au cours de la journée. Par exemple, la plupart des patients se sentent mieux tôt le matin et se sentent plus fatigués l'après-midi ou la nuit. Ou par exemple, pendant l'été, de nombreux patients, euh, signalent une fatigue plus intense. Mais j'ai rarement vu la fatigue, quelqu'un qui a de la fatigue, au bout d'un an ou deux, être complètement débarrassé de la fatigue. Il y a donc des fluctuations, mais dans l'ensemble, je ne pense pas que la fatigue soit généralement un symptôme qui disparaît complètement. Euh, du moins d'après mon expérience et surtout ce dont je parle chez les patients atteints de sclérose en plaques, du moins c'est le cas.

Julia Lefelar :                 Merci. C'est très perspicace, et je veux poursuivre sur ce point - le commentaire que vous avez fait parce que j'ai certainement vécu ce que je suis sur le point de décrire dans cette prochaine question. Et je connais beaucoup d'autres personnes avec MOG et ADEM qui vivent cela, mais vous savez, elles ne souffrent d'aucun défi physique, vous savez, à part peut-être des lésions oculaires et des choses comme ça. Ils ne souffrent pas de dépression ou d'insomnie, mais dans le passé, ils ont subi ces crises aiguës et ils ont signalé un type de fatigue très, très spécifique qui ne peut être décrit que comme un interrupteur qui s'éteint. Après s'être reposés pendant environ une heure, ils reviennent à la normale, pour répéter cela après quelques heures. La fatigue en l'absence de, vous savez, de dommages visibles importants au système nerveux central est-elle reconnue par les neurologues comme un signe de la maladie ? Et si oui, quelle, quelle est selon vous la cause derrière cela pour ces gens de l'ADEM, surtout parce que vous savez, dans mon cas, ma fatigue après deux ans résolue, je ne la ressens plus depuis, et c'est fréquent chez beaucoup de mes interlocuteurs avec la MOG et l'ADEM ? Dr Nourbakhsh ?

Dr Nourbakhsh :            Bien sûr. Donc, malheureusement, contrairement à la sclérose en plaques, il y a eu de très nombreuses études sur les caractéristiques de la fatigue, l'histoire naturelle de la fatigue, de nombreux essais cliniques sur différentes interventions et médicaments contre la fatigue qui ont été réalisés dans la sclérose en plaques. Le nombre de recherches effectuées sur des patients atteints de maladies à anticorps ADEM ou MOG ou de NMO est extrêmement faible, voire inexistant. Donc en fait j'ai essayé de chercher une étude décrivant la fatigue en MOG et je n'en ai pas trouvé. Il existe très peu de rapports d'études sur la fatigue et l'ADEM, en particulier chez les enfants, car l'ADEM, comme vous le savez, est une maladie plus fréquente chez les enfants, ainsi que la neuromyélite optique. Très, très peu d'articles publiés à ce sujet. Donc, c'est, j'espère que votre plaidoyer stimulera et plaidera pour la recherche essentiellement dans ce domaine pour les patients atteints de la maladie des anticorps MOG et de l'ADEM. Ce que je peux vous dire en fait, juste en faisant quelques recherches. J'ai vu plusieurs articles concernant la NMO et la fatigue, et très intéressant qu'ils rapportent tous que les patients atteints de neuromyélite optique ont signalé de la fatigue à la même fréquence que les patients atteints de SEP - environ 60, 70, 75 % des patients atteints de NMO ont signalé de la fatigue par rapport à environ 70 % des patients atteints de SEP. Je pense donc qu'il s'agit surtout de ne pas avoir de données et de ne pas avoir de recherche sur ces maladies, par opposition au fait que la fatigue n'est pas un problème. Comme vous l'avez dit, vous avez décrit quelque chose que je n'ai pas rencontré et c'est très intéressant et j'espère que nous aurons plus de recherches à cet égard chez les patients, par exemple, avec MOG et ADEM d'abord sur la fréquence de la fatigue et aussi le modèle de fatigue qui peut différer de ce que nous voyons dans la SP, qui est habituellement un problème plus chronique et, comme l'a mentionné le Dr Pardo, habituellement associé à des lésions et des dommages à différentes parties du cerveau et de la moelle épinière. Donc, si je veux spéculer, je pense que les mécanismes immunologiques ici sont probablement plus en jeu. Ainsi, nous savons d'autres maladies auto-immunes, par exemple, la polyarthrite rhumatoïde, que c'est une maladie à laquelle nous ne nous attendons généralement pas à avoir des lésions nerveuses, des lésions cérébrales ou des lésions de la moelle épinière, sauf dans des cas extrêmement rares. Ces patients se sont également plaints de fatigue très, très souvent similaire aux patients atteints de la maladie de Sjögren. Il s'agit d'une autre maladie auto-immune, les patients atteints de maladies auto-immunes rhumatologiques se sont plaints de fatigue. Encore une fois, probablement peut-être un schéma différent de celui que nous voyons dans la SEP. Mais encore une fois, juste pour résumer ce que j'ai mentionné, malheureusement, nous n'avons pas beaucoup de données et beaucoup de recherches pour que je puisse commenter la fatigue dans cette très, dans cette maladie neuro-immune relativement rare.

GG deFibre :                Merci beaucoup. Je pense que c'était un très bon aperçu et souligne certainement, vous savez, comme vous l'avez dit, le genre de, vous savez, le manque de recherche spécifiquement sur ce sujet et ces groupes. Donc, vous savez, je suis d'accord que c'est incroyablement important et en quelque sorte les prochaines étapes dans tout cela. Je pense donc que nous avons beaucoup parlé des bases de la fatigue dans ces conditions et des causes potentielles. Donc, si nous passons à, vous savez, comment quelqu'un peut traiter les problèmes de fatigue dans ces conditions et vous savez quelles options sont disponibles. Et vous pouvez parler des options médicamenteuses ainsi que des options non médicamenteuses. Donc, pour commencer, existe-t-il des médicaments ou des médicaments qui peuvent soulager la fatigue ? Dr Pardo ?

Dr Pardo :                     Merci pour cette question. Avant d'aborder la question des médicaments, j'aimerais souligner que lorsque nous définissons la fatigue et que les patients se plaignent de fatigue, le rôle le plus important pour le clinicien et le fournisseur de soins de santé est d'identifier les facteurs associés à cette fatigue. Donc, si nous aimons cibler la fatigue et la traiter, nous devons d'abord déterminer, d'accord, quel est le principal facteur associé à la fatigue ? Quel est le processus pathologique sous-jacent? Ce processus pathologique est-il contrôlé efficacement ? On peut parler de traitement d'une neuromyélite optique ou d'une myélite isolée ou d'une névrite optique ou d'une sclérose en plaques. L'autre chose qui est réellement importante est que le clinicien doit identifier si ce trouble affecte une voie spécifique qui va influencer la fatigue. Et l'une de ces voies qui est en fait extrêmement importante est la voie endocrinienne. Ainsi, notre cerveau contrôle toutes les fonctions de notre corps et l'une de ces fonctions qui est essentielle est la fonction endocrinologique. Donc, dans le cerveau, il y a des zones spécifiques qui déterminent ce que nous appelons la fonction endocrinienne neurologique, et qui vont influencer la production d'hormones, et vont produire la production d'hormones qui sont très critiques non seulement pour la vigilance, mais aussi pour l'activité physique et musculaire. Donc, quel que soit le type de fatigue, le clinicien doit en fait comprendre si cette fonction endocrinienne est influencée par la maladie neurologique. Laisse moi te donner un exemple. Il existe des maladies inflammatoires telles que la neuromyélite optique ou MOG dans lesquelles des zones du cerveau, en particulier une zone du cerveau appelée hypothalamus, qui est le centre maître de la fonction endocrinienne, peuvent être affectées. Ainsi, dans ce type de situation, si un patient se plaint de fatigue et que le professionnel de la santé identifie qu'un domaine affecté par le processus de la maladie est le réseau neuroendocrinien, le professionnel de la santé doit fournir une très bonne évaluation de cette fonction endocrinienne et éventuellement remplacer pendant des mois, et remplacer les choses qui sont déficientes, lorsque le processus de la maladie est affecté ce jour-là. La deuxième partie est que le clinicien doit identifier les facteurs secondaires qui influencent le développement de la fatigue. Laisse moi te donner un exemple. Nous avons évoqué précédemment les troubles du sommeil. Si un trouble du sommeil est un problème majeur chez un patient atteint de neuromyélite optique car en plein sommeil, la nuit, les patients ressentent beaucoup de crampes, beaucoup de spasticité, beaucoup de douleur et cela perturbe le sommeil. Évidemment, c'est un facteur qui doit être corrigé. C'est donc à ce moment-là que nous fournissons aux patients un médicament relaxant pour la nuit, un médicament qui aide à la relaxation musculaire pour éviter de trop avoir des crampes la nuit. Donc, cela va finalement aider les patients à mieux dormir et finalement ça va traiter la fatigue. La même situation se produit avec d'autres anomalies, disons une activité urinaire fréquente, une augmentation de la fréquence urinaire et une urgence urinaire. Si cela se produit la nuit, les patients se réveillent 3 ou 4 fois la nuit et il est évident que la perturbation du sommeil va être un facteur de fatigue le lendemain. Ainsi, le clinicien et le fournisseur de soins de santé sont obligés de contrôler cette hyperactivité de la vessie et d'aider ainsi les patients qui sont impliqués dans une perturbation profonde du sommeil par des mictions fréquentes. C'est donc un autre niveau auquel le fournisseur de soins de santé peut aider à contrôler la fatigue. Et il y a un parallèle qui est l'identification des comorbidités. Disons qu'il y a des problèmes de dépression, il y a des changements d'humeur associés aux troubles neuro-inflammatoires. C'est donc évidemment quelque chose que le clinicien doit intervenir pour modifier la dépression ou pour modifier d'autres types de changements d'humeur. Et la même chose se produit avec d'autres comorbidités. Un autre exemple de cela est le conditionnement physique. Il y a des patients qui peuvent fondamentalement soulager la fatigue simplement en améliorant l'endurance physique et le conditionnement physique. Ce sont donc les trois niveaux différents qu'un clinicien et un professionnel de la santé doivent cibler avant d'engager le patient dans un traitement spécifique contre la fatigue elle-même. Il existe des médicaments largement utilisés pour le traitement de la fatigue, comme le Modafinil, également appelé Provigil, ou l'Amantadine, également appelée Symmetrel, ou d'autres médicaments comme le méthylphénidate, le Ritalin, qui sont fréquemment prescrits pour le traitement de la fatigue. Mais c'est une erreur majeure que les professionnels de la santé prescrivent ces médicaments sans examiner très attentivement les facteurs qui influencent la fatigue. Je souligne fréquemment à mes patients que je ne veux pas prescrire ces médicaments tant que nous ne sommes pas sûrs que votre problème de privation de sommeil s'est amélioré ou jusqu'à ce que votre problème de dysfonctionnement de la vessie soit amélioré ou jusqu'à ce que d'autres problèmes liés à la douleur nocturne ou à la miction nocturne soient améliorés. . Parce que sinon, ce ne sera vraiment pas nécessairement une bonne approche de fournir beaucoup de médicaments contre la fatigue alors que d'autres facteurs sont fondamentalement ignorés. Donc, je vais m'arrêter ici parce que probablement le Dr.

Julia Lefelar :                 Merci, Dr Pardo. C'est très instructif. J'aimerais poser cette question au Dr Nourbakhsh. Alors, y a-t-il des mesures préventives que l'on peut prendre pour éviter la fatigue en premier lieu ?

Dr Nourbakhsh :            La réponse facile, je dirais, il n'y a rien scientifiquement prouvé qui empêche la fatigue. Mais je tiens à réitérer ce que le Dr Pardo a mentionné que je suis également d'accord que la première étape pour le traitement ou la prévention de la fatigue ne devrait pas être les médicaments. Non seulement, nous devons essayer de trouver d'autres causes secondaires de fatigue, comme le Dr Pardo a mentionné les problèmes de vessie et de sommeil. Nous aussi, aussi, nous devons également nous assurer que le patient n'est pas la condition. Donc, en fait, l'un des traitements de la fatigue, encore une fois, je donne généralement mes exemples dans le domaine de la sclérose en plaques, car la plupart des recherches ont été effectuées dans ce domaine. L'une des interventions qui a été démontrée de manière plus concluante que tout autre médicament efficace contre la fatigue est ce qu'on appelle l'exercice gradué. Vous pouvez donc penser qu'il s'agit d'une recommandation contre-intuitive. Les patients qui ressentent de la fatigue, en particulier de la fatigue physique, pourquoi ils devraient faire de l'exercice et de l'entraînement qui peuvent en fait aggraver leur fatigue pour le reste de la journée. Et cela pourrait être vrai dans une certaine mesure. Mais s'ils font ce qui a été étudié et a été appelé exercice gradué, ce qui signifie qu'ils commencent par une période très légère, très faisable et très courte de tout type d'exercice, serait-ce de l'exercice aérobique ou de l'haltérophilie ou des étirements ou du yoga ou de la natation, et au fil du temps, au fil des semaines ou des mois, en augmentant progressivement l'intensité de l'exercice. Donc, s'ils pouvaient courir pendant trois minutes après deux semaines, augmentez-les à cinq minutes, après deux autres semaines à sept minutes. J'utilise donc cela comme exemple. Ou s'ils pouvaient confortablement soulever deux livres après quelques semaines, l'augmenter à trois, l'augmenter à cinq après quelques semaines. Et cet exercice gradué a été démontré dans des essais contrôlés randomisés, qui sont tous des normes d'or pour montrer que quelque chose fonctionne, fonctionne en médecine pour améliorer la fatigue dans la SEP. Donc, cela a été étudié en tant que traitement, mais je suppose que probablement en tant que mesures préventives qui pourraient fonctionner. Si vous augmentez votre capacité à faire de plus en plus d'activité physique avec le temps, cela peut avoir des effets thérapeutiques à coup sûr. Et comme je l'ai dit, je peux probablement étendre cela à une mesure préventive contre la fatigue.

GG deFibre :                Super. Merci beaucoup. Et puis, Dr Pardo, juste une question rapide sur, vous savez, le, le fait que beaucoup de ces troubles récurrents nécessitent des médicaments préventifs comme CellCept, Rituxin, IgIV, ou vous savez, d'autres médicaments qui sont utilisés pour les crises aiguës, comme , vous savez, les stéroïdes, les stéroïdes IV. Quels sont les effets de ces types de médicaments préventifs sur la fatigue et comment, vous savez, comment quelqu'un gère-t-il sa fatigue en les prenant ? Dr Pardo ?

Dr Pardo :                     C'est une question très intéressante. Je suis probablement, je vais commencer par le plus facile, et c'est l'utilisation de stéroïdes IV ou même de traitements stéroïdiens oraux. Les stéroïdes agissent en fait comme des hormones dans notre corps. Fréquemment, les patients pendant l'exacerbation d'un trouble neuroimmunologique se voient prescrire un médicament tel que la prednisolone IV ou la prednisone orale. Et, la majorité des patients est quelque peu bénéfique pour contrôler la fatigue et de nombreux patients rapporteront très rapidement que c'était le traitement magique pour ma fatigue. C'est une phénoménologie très intéressante et comme je l'ai déjà mentionné, c'est surtout parce que les stéroïdes ont un effet hormonal sur le corps et activent de nombreuses voies endocrines et voies métaboliques, et les patients ressentent beaucoup d'énergie. Il y a un petit sous-ensemble de patients qui ont en fait le contraire. Il y a un petit pourcentage de patients qui ne réagissent pas de cette façon avec le traitement aux stéroïdes IV. Et encore une fois, va être en fait dans une situation plus difficile et même ressentir beaucoup d'effets secondaires. Cet effet, c'est-à-dire l'effet hormonal du traitement aux stéroïdes, est transitoire et il n'est pas durable et c'est l'une des raisons fournies pour l'utilisation prolongée des stéroïdes. Oui, c'est intéressant et cela peut apporter certains avantages pour la fatigue, mais ce n'est pas une thérapie durable car cela produit beaucoup de comorbidités et beaucoup d'effets secondaires. Maintenant, la deuxième partie de la question est plus difficile. Que se passe-t-il avec différentes thérapies comme le Rituxan ou le Mycophénolate et l'effet sur la fatigue ? Je ne crois pas qu'il y ait une réponse à cela, et je crois que ce sont surtout des effets à long terme dont je ne suis pas sûr, je ne crois pas qu'il y ait une bonne étude qui démontre si ces traitements affectent la fatigue . Finalement, théoriquement, nous pouvons dire qu'ils affectent la fatigue parce qu'ils contrôlent le processus primaire de la maladie et réduisent la quantité d'inflammation dans le cerveau et éventuellement de cette manière peuvent aider à contrôler la fatigue. Mais je ne crois pas qu'il y ait une compréhension claire et claire du rôle de ces médicaments.

Julia Lefelar :                 D'accord. Merci, Dr Pardo. Je vais diriger cela vers le Dr Nourbakhsh. Vous savez, en général, quand un patient devrait-il commencer à s'inquiéter de son niveau de fatigue et, et quand pensez-vous qu'il devrait contacter son médecin ?

Dr Nourbakhsh :            Je ne pense donc pas qu'il y ait de temps ou de directives spécifiques pour cela. Quand le patient, quand un patient voit son médecin ou son neurologue, c'est toujours bon de parler des symptômes chroniques qu'il a dont la fatigue, y compris la dépression, y compris les problèmes cognitifs. Aussi, je pense que c'est un devoir du médecin de se renseigner régulièrement sur ces symptômes. Alors on pose bien sûr des questions sur les symptômes suggérés pour la rechute, les symptômes suggérés pour la progression de la maladie. Nous posons régulièrement des questions sur ces symptômes chroniques et invisibles. Et si ce n'est pas le médecin qui demande au patient, je pense que le patient devrait donner volontairement cette information. Et beaucoup de mes patients, ils le font. Avant même de leur demander, je pose juste une question ouverte, comment vont-ils ? Et ils mentionnent, ils mentionnent ce problème de fatigue. S'ils ne le font pas, j'essaie généralement de poser des questions spécifiques sur la fatigue, leur niveau d'énergie et les changements entre, par exemple, cette visite et la visite précédente, s'il y a eu des différences. Donc, je pense que n'importe quand et n'importe quelle visite serait un bon moment, si un patient craint que sa fatigue soit hors de proportion avec ce qu'il fait. Il est donc important de réaliser que de nombreuses personnes en bonne santé souffrent également de fatigue. Mais la fatigue anormale et pathologique dans ces troubles neuro-immunitaires est le type de fatigue qui est hors de proportion avec ce que fait le patient et qui affecte également sa vie. Donc, lorsque cela se produit et si le patient pense que c'est le manque d'énergie qu'il ressent à la fois mentalement et physiquement, il est hors de proportion avec ce qu'il fait et hors de la proportion d'autres personnes à la maison ou au travail qui n'ont pas ce trouble neuro-immunitaire et c'est affectant vraiment leur vie, ils devraient en parler avec leur fournisseur de soins de santé.

Julia Lefelar :                 Merci. Eh bien, c'est certainement intéressant. Je veux dire, j'ai certainement eu cette expérience et vous savez, j'ai eu une fatigue débilitante. Et quand je suis arrivé chez le médecin, j'ai vraiment trouvé que c'était, c'était très difficile pour eux. Je ne pense pas qu'ils connaissaient vraiment mon niveau de fatigue en me voyant assis là. Je me demandais donc s'il existait un moyen réel de mesurer avec précision ces niveaux de fatigue pendant que vous consultez votre médecin et que vous en parlez avec lui ?

Dr Nourbakhsh :            Bien sûr. Il y a donc, comme nous en parlions plus haut, la fatigue est un ressenti subjectif. Il n'y a donc aucun marqueur sur les analyses de sang ou sur l'IRM ou tout autre test spécifique que nous pouvons faire pour mesurer objectivement la fatigue à ce stade. Mais il existe de nombreux questionnaires standardisés qui ont été développés pour mesurer la fatigue à la fois en milieu clinique. Par exemple, lorsqu'un patient se rend chez le médecin et lors de la visite à la clinique, ces questionnaires et enquêtes peuvent être utilisés. Et aussi en recherche, par exemple, pour évaluer l'effet d'un médicament ou d'une intervention sur la fatigue, on utilise ces questionnaires qui ont été validés dans de nombreuses maladies différentes. Certains d'entre eux sont spécifiquement destinés à la SEP, d'autres à différentes maladies neurologiques. Ainsi, en l'absence d'un biomarqueur objectif, nous utilisons ces enquêtes et questionnaires rapportés par les patients en clinique et en recherche.

GG deFibre :                Super. Merci. Et puis, vous savez, si la fatigue chronique, vous savez, est un véritable symptôme de ces maladies et, vous savez, les neurologues le reconnaissent, et la vie de quelqu'un, vous savez, au travail ou à l'école est significativement affectée par le symptôme de la maladie, comment quelqu'un, vous savez, peut-il obtenir les aménagements appropriés, que ce soit en raison d'un handicap ou de quelque chose comme un IEP dans une école. Comment leur neurologue peut-il alors participer à l'obtention des aménagements nécessaires ?

Dr Nourbakhsh :            Donc, tant que le neurologue, le médecin se rend compte qu'il s'agit d'un problème réel et qu'il s'agit d'un problème courant et qu'il s'agit d'un problème invalidant, il ne devrait y avoir aucun problème à fournir des documents indiquant que ce patient a cette maladie neuro-immune spécifique et souffre de une fatigue invalidante qui peut nuire à leur travail ou à leurs résultats scolaires, et ils ont besoin d'un aménagement adéquat. Ainsi, j'ai eu plusieurs patients qui ont demandé des lettres indiquant ce problème, et je leur ai fourni les lettres. Et généralement, leurs employeurs ou leurs écoles ont été très accommodants avec cette question de… Heureusement, je n'ai eu aucun problème majeur avec les employeurs ou les écoles pour comprendre, apprécier et faire les aménagements nécessaires pour les patients.

Julia Lefelar :                 Oh merci beaucoup. Nous avons une question ici de notre communauté. Et fondamentalement, écrivez que vous savez, la fatigue peut continuer d'être un symptôme difficile à gérer car ils ont la SEP. Elle dit, elle nage, ou il ou elle dit qu'ils nagent cinq fois par semaine, mangent sainement et se reposent beaucoup. Cependant, la fatigue ne cesse jamais. Pouvez-vous s'il vous plaît partager de nouveaux essais de recherche, et cetera, qui semblent prometteurs pour le traitement de la fatigue, euh, en dehors du Modafinil ?

Dr Nourbakhsh :            Sûr. Donc à partir d'interventions non médicamenteuses. Encore une fois, mis à part cet exercice gradué que j'ai mentionné, et il semble que ce patient suive en fait cette recommandation d'essayer de rester en forme et actif. Une intervention non médicale et non médicamenteuse qui, encore une fois, a fait l'objet de plusieurs essais cliniques et s'est avérée efficace pour réduire la fatigue est ce que vous appelez la thérapie cognitivo-comportementale. Donc, vous savez, les patients qui ont eu des problèmes d'humeur et des problèmes de dépression pourraient être familiers avec cette intervention. C'est une intervention qui s'est avérée efficace pour soulager la dépression aussi bonne et aussi efficace que les médicaments, par exemple les ISRS. La thérapie cognitivo-comportementale administrée par un thérapeute agréé est assez efficace pour la dépression. Il a également été démontré qu'il est efficace dans la gestion de la fatigue. Encore une fois, ce dont je parle est propre à la SP, mais je présume que cela peut s'appliquer à d'autres maladies neuro-immunitaires. Le problème est que de nombreux patients n'ont peut-être pas accès à un thérapeute et à un psychothérapeute spécialisés dans la thérapie cognitivo-comportementale. En parlant de médicaments, le Dr. Pardo a mentionné la liste des médicaments qu'ils utilisent couramment pour le traitement de la fatigue, y compris l'amantadine, y compris le modafinil, y compris les psychostimulants, tels que le Ritalin, Vyvanse, Adderall. Le problème avec eux est malheureusement, nous ne savons vraiment pas s'ils fonctionnent. Il y a eu plusieurs études réalisées dans la SEP avec des résultats contradictoires et en fait pour les psychostimulants, par exemple Adderall, Ritalin, Vyvanse, il n'y a pas eu d'étude dans les conditions neuro-immunes en fait, mais nous les utilisons couramment et les prescrivons. Mon collègue et moi avons récemment terminé un vaste essai contrôlé randomisé visant à tester ces trois groupes de médicaments : l'amantadine, le modafinil ou le Provigil, et le méthylphénidate ou le Ritalin chez des patients souffrant de fatigue liée à la SEP. L'étude s'est terminée il y a une dizaine de jours et nous allons commencer à analyser les résultats pour savoir si l'un de ces médicaments sera meilleur que le placebo pour améliorer la fatigue. Ainsi, le résultat de cette étude peut nous informer si l'utilisation de ces médicaments que nous utilisons couramment, et bien sûr ils peuvent être associés à des effets secondaires, est justifiée pour améliorer la fatigue. Espérons que nous en saurons plus, nous connaîtrons les résultats dans un mois ou deux. Et je crois que ça va être utile. Je travaille également sur de nouveaux traitements. Par exemple, vous avez peut-être entendu parler du médicament appelé kétamine, qui est un ancien anesthésique et en fait un médicament qui était autrefois un médicament, une drogue d'abus. Mais au cours des dix ou quinze dernières années, il a été démontré qu'il est extrêmement efficace pour améliorer la dépression, même chez les patients qui ne répondent pas aux autres médicaments. Là, il y avait des études qui suggèrent qu'il peut être aussi bon et efficace pour la fatigue dans d'autres conditions, pas dans les conditions neuro-immunes. Et nous avons récemment réalisé une petite, ce que nous appelons une étude pilote. Fondamentalement, chez très peu de patients, nous avons fait un essai contrôlé randomisé et les résultats étaient prometteurs que même une perfusion de kétamine semblait améliorer la fatigue sur la base d'un ou deux questionnaires que nous avons remplis. Et d'après l'autre questionnaire, ce n'était pas le cas. Les résultats ne sont donc pas tout à fait clairs, mais les résultats étaient prometteurs.

GG deFibre :                Oh ouais, non, c'est, c'est très excitant. Vous savez, j'ai entendu parler de la kétamine dans la dépression, donc c'est, vous savez, c'est intéressant d'entendre, vous savez, ces résultats de recherche également. Alors merci. Et alors que nous terminons, je voulais juste vous demander s'il y avait autre chose que vous vouliez mentionner que nous n'avons pas couvert aujourd'hui et que vous pensez qu'il serait important de mentionner.

Dr Nourbakhsh :            Je pense que vous avez couvert la plupart des sujets dont nous voulions parler. Peut-être que je réitère l'importance de la recherche. La fatigue est donc une condition multifactorielle et un symptôme de la SEP et d'autres maladies neuro-immunes. Et, la quantité de connaissances est vraiment faible et, comme vous pouvez le constater, la disponibilité des traitements est minime et médiocre. Nous avons donc vraiment, vraiment besoin de plus de recherches pour découvrir quels sont les facteurs qui contribuent au développement de la fatigue dans la SEP et d'autres maladies neuro-immunes. Et aussi plus de recherches sur de nouveaux traitements pour ce symptôme extrêmement courant et très invalidant. Non seulement, nous avons parlé de cette condition courante dans la SEP, mais elle est également présente, courante et invalidante dans d'autres troubles neuro-immunitaires. Cependant, notre compréhension, nos connaissances sur la fatigue dans d'autres troubles neuro-immunitaires, notamment le MOG, l'ADEM, la myélite, la neuromyélite optique, sont extrêmement faibles. Il est donc important que les patients, les membres de la famille et les personnes touchées par ces troubles plaident non seulement, bien sûr, pour trouver des immunothérapies pour contrôler les rechutes et prévenir les rechutes. De plus, nous devons faire plus de recherches sur ces symptômes invisibles qui sont extrêmement courants et invalidants. Espérons que nous aurons plus de données et plus de solutions pour la fatigue à l'avenir.

GG deFibre :                Super. Merci. Ouais, c'est un, c'est un bon point. Merci beaucoup pour votre temps. Nous apprécions vraiment cela. Nous avons répondu à autant de questions que possible, mais, vous savez, nous espérons poursuivre la conversation à l'avenir. Merci beaucoup pour votre temps.

Dr Nourbakhsh :            Oui, merci de m'avoir invité.

GG deFibre :                D'accord au revoir.

Dr Nourbakhsh :            Adieu.