00:03 Bonjour à tous et bienvenue sur SRNA.

00:06 Demandez à l'expert de la série de balados Le balado d'aujourd'hui s'intitule Comment tirer le meilleur parti de vos rendez-vous Perspectives des médecins et des patients avec le Dr Greenberg et Kristin Smith. Je m'appelle Krissy Dilger et je modérerai ce podcast.

00:23 SRNA est une organisation à but non lucratif axée sur le soutien à l'éducation et à la recherche sur les troubles neuro-immunitaires rares. Vous pouvez en savoir plus sur nous sur notre site Web à myelitis dot org. Ce podcast est en cours d'enregistrement et sera mis à disposition sur le site Web de SRNA pour téléchargement via iTunes. Pendant l'appel, si vous avez des questions supplémentaires, vous pouvez envoyer un message à l'option de chat disponible avec GoToWebinar. Nous tenons à remercier le sponsor du podcast de ce mois Alexion. Alexion est une société biopharmaceutique mondiale axée sur le service aux patients atteints de maladies graves et rares grâce à l'innovation, au développement et à la commercialisation de produits thérapeutiques qui transforment la vie. Leur objectif de réaliser des percées médicales là où il n'en existe pas actuellement est motivé par le fait que la vie des gens dépend de leur travail.

01:10 Pour le podcast d'aujourd'hui, nous sommes ravis d'être rejoints par le Dr Benjamin Greenberg et Kristin Smith. Le Dr Benjamin Greenberg a obtenu son baccalauréat ès arts de l'Université Johns Hopkins et sa maîtrise en microbiologie moléculaire et immunologie de la Johns Hopkins School of Public Health à Baltimore Maryland.

01:30 Il a terminé sa résidence en neurologie à l'hôpital Johns Hopkins, puis a rejoint la faculté au sein de la division de neuro-neuroimmunologie en janvier 2009. Il a été recruté à la faculté du centre médical du sud-ouest de l'Université du Texas. Il a été nommé directeur adjoint du programme Sclérose en plaques et directeur dirigé du nouveau programme Myélite transverse et neuromyélite optique. Le Dr Greenberg est reconnu internationalement comme un expert des maladies auto-immunes rares du système nerveux central. Ses intérêts de recherche portent à la fois sur le diagnostic et le traitement de la myélite transverse, de la neuromyélite optique, de l'encéphalite, de la sclérose en plaques et des infections du système nerveux. Il est actuellement directeur du Centre de recherche clinique en neurosciences et boursier de la Fondation Cain Denius.

02:24 Kristin Smith a commencé à perdre la sensation dans les deux jambes le 20 décembre 2012. Et en quelques heures, elle a été paralysée de la poitrine aux pieds. Trois mois après que Kristin ait perdu la capacité de marcher, on lui a diagnostiqué une myélite transverse. Nécessitant toujours l'utilisation de son fauteuil roulant. Elle était déterminée à ne pas abandonner ses rêves. Kristin a depuis terminé sa maîtrise et son doctorat. en sciences de l'atmosphère à l'Université du Maryland et travaille maintenant à la National Aeronautics and Space Administration en Floride. Bienvenue et merci à vous deux d'être parmi nous aujourd'hui.

02:59 Je suis content d'être ici. Ouais.

03:01 Alors vous, je suis pour ce podcast si vous vouliez juste passer en revue quelques conseils pour réussir un rendez-vous et une sorte de détails à ce sujet ? Kristin, voulez-vous commencer ? donnez votre avis.

03:23 Bien sûr. Je peux juste donner un peu plus sur ma propre expérience au cours des cinq dernières années depuis que j'ai eu la MT et mes visites chez le médecin, divers rendez-vous chez le médecin, certaines de ces choses que j'ai trouvées extrêmement utiles pour moi-même est juste d'essayer d'être un peu plus organisé et de garder une liste de tout type de problèmes médicaux qui me dérangent, que ce soit la douleur que je ressens ou peut-être que j'ai dû consulter un autre médecin pour quelque chose sans rapport avec la myélite transverse . Et juste pour garder une liste de ces choses afin que vous n'ayez pas à penser sur place lorsque vous rendez visite à mon neurologue pour parler de ma myélite transverse, j'ai donc tendance à garder une liste courante de choses comme ça qui m'affectent et j'essaie de gardez une liste de tout autre type de questions que je pourrais avoir pour mon médecin, que ce soit les soins primaires de mon neurologue, etc. des choses qui ne sont pas liées à la myélite transverse, qu'il s'agisse peut-être d'une thérapie physique que je reçois ou devrais recevoir ou de tout type de modifie ou complète quoi que ce soit de ce genre qui sont des questions qui me tracassent à l'arrière de la tête et auxquelles j'aimerais vraiment avoir des réponses.

04:53 L'une des autres choses que je trouve extrêmement utiles pour moi lorsque je rends visite à mon médecin est soit d'amener un membre de ma famille avec moi, soit de m'assurer d'apporter du papier et un stylo pour écrire une note parce que je trouve souvent que je suis si profond dans la conversation et se concentrer sur la discussion que vous connaissez cinq dix minutes plus tard une heure plus tard, je ne me souviens pas de tout ce dont nous avons discuté. Donc, il est utile d'avoir une autre personne avec vous ou simplement de prendre quelques notes, puis l'autre chose importante que je dois dire, c'est d'avoir un rendez-vous réussi, c'est si vous êtes confus.

05:41 N'hésitez pas à poser des questions. Et c'est quelque chose que j'ai dû apprendre lentement au fil du temps parce qu'ils ne veulent pas nécessairement que le médecin pense que je n'ai pas compris de quoi il parlait et que je me sente idiot, mais rétrospectivement, vous savez, n'ayez pas peur de parler en haut. Ils sont là pour vous. Alors, n'hésitez pas à leur demander toute aide pour vous rassurer et pour clarifier toute question que vous pourriez avoir.

06:17 Maintenant, allez-y.

06:20 J'allais donc dire que ce sont tous des points spectaculaires et je suis d'accord avec eux sur le fait d'être organisé et d'avoir une autre paire d'oreilles dans la pièce, même au-delà de la prise de notes. C'est incroyable le nombre de fois que plusieurs personnes entendront la même conversation et repartiront avec des versions légèrement différentes de la même conversation et c'est généralement un signe du côté de la présentation peut-être que les gens n'étaient pas aussi clairs et avaient donc une autre paire d'oreilles dans la salle est incroyablement utile pour les suites de la visite et vraiment compréhensive. En toile de fond, je voudrais simplement publier quelques déclarations qui sont en partie des hypothèses et en partie des faits qui préparent vraiment le terrain pour les défis auxquels les gens sont confrontés dans le système de santé aujourd'hui, même lorsque vous êtes juste à huis clos avec un fournisseur de soins de santé. Donc.

07:25 Donc, la première hypothèse que je vais émettre est que presque toujours les personnes qui se sont lancées dans la profession de fournir des soins de santé, qu'il s'agisse d'un médecin, d'un assistant médical ou d'une infirmière praticienne, que nous avons en général ici parce que nous envie d'aider les gens. Nous sommes ce sont des individus rares dont vous savez que nous entrons dans une profession pour construire un empire ou gagner de l'argent ou démarrer une entreprise ou toutes sortes de choses. Bien sûr. Mais de loin, les gens ont choisi ces professions parce que nous voulons vraiment être au service de nos voisins et de tous les membres de la communauté et des personnes qui ont besoin de notre aide.

08:15 Et donc à partir d'un point de départ à un moment donné, votre clinicien a choisi cette profession pour des raisons altruistes ou bonnes. Le deuxième aspect qui érode notre capacité à le faire parfaitement est le temps, d'une certaine manière, c'était selon mon expérience le plus grand prédicteur du succès réel dans une rencontre clinique traitant d'un problème et avec le succès perçu, la façon dont les gens évalueront la qualité de la rencontre est très motivé par le temps passé dans cette rencontre. Si j'ai quatre heures à passer avec une personne, je peux approfondir des choses très importantes et approfondies et non seulement repartir avec de bons sentiments sur ce que nous accomplissons, mais proposer de bons plans bien exécutés, bien compris et tous les questions sont répondues. Le défi est que, dans le monde des soins de santé d'aujourd'hui, le temps que nous pouvons consacrer à chaque patient continue de diminuer.

09:39 Ainsi, lorsque j'ai suivi ma formation dans un bureau de neurologie universitaire, nous étions répartis sur notre horaire. 90 minutes à passer avec les nouveaux patients 45 minutes à passer avec un suivi. Avance rapide jusqu'à aujourd'hui, les choses à l'échelle nationale sont passées à 60 minutes et 30 minutes dans de nombreux centres universitaires. Dans certains cas, c'est 40 minutes et 20 minutes et dans d'autres, c'est même 30 minutes et 15 minutes. Ainsi, lors d'une visite de suivi avec un individu, qu'il s'agisse d'une myélite transverse ou d'une neuromyélite optique ou de toute maladie de Parkinson ou d'un accident vasculaire cérébral. Imaginez essayer de faire tout ce qui doit être fait en moins de 15 minutes et c'est la réalité du système de soins de santé tel qu'il est actuellement conçu de sorte que le défi pour nous, les cliniciens, les patients et les familles, est de savoir comment obtenir 30 à 60 minutes la valeur d'une conversation et d'un échange significatifs effectués en 15 minutes.

10:50 Et jusqu'à un certain point, c'est comme mettre une cheville ronde dans un trou carré. le pont est empilé contre nous lorsque nous entrons dans la pièce. C'est donc là qu'intervient la notion d'organisation et de reconnaissance qu'au moment où vous entrez dans la pièce, il y a des forces en jeu qui peuvent interférer avec votre capacité à obtenir toutes les informations que vous souhaitez de cette visite. Et je suis heureux que nous en parlions et que nous sachions quelles sont ces stratégies. Mais j'ai pensé qu'il vaudrait la peine de préparer le terrain pour que ceux-ci soient à la base, même avec le clinicien intelligent le plus bien intentionné au monde, vous allez vous heurter à l'aspect du temps et c'est quelque chose que je pense le plus les gens ont perçu au cours de la dernière décennie. Mais le temps passé avec vous dans les cliniques diminue sensiblement.

11:55 Merci. Merci pour ça. Clarifier la déclaration déprimante.

12:02 Ouais eh bien, je pense que c'est une conversation en ce moment que beaucoup de gens ont parce que c'est un vrai problème. Mais merci d'avoir précisé. Et alors. Donc, je suppose que cela nous amène à l'une de nos questions, que se passe-t-il si vous n'obtenez pas les soins de temps de rétroaction que vous pensez mériter d'un médecin, comme que recommanderiez-vous à quelqu'un de faire.

12:26 Il existe donc de nombreuses versions différentes et Kristin et moi sommes très curieux d'entendre ce que vos expériences ont été au fil des ans, mais la partie de l'analyse de la rencontre insatisfaisante consiste à essayer de comprendre pourquoi elle n'a pas été satisfaisante. Et il y a beaucoup de raisons pour lesquelles cela aurait pu être insatisfaisant. Cela peut être insatisfaisant pour des raisons de temps. Il n'y avait tout simplement pas assez de temps passé. Cela peut être insatisfaisant pour des raisons de personnalité. Parfois, les patients et leurs cliniciens ne s'entendent tout simplement pas du point de vue de l'approche. Et il peut être insatisfaisant d'une situation de manque de connaissances perçue que le clinicien n'a tout simplement pas les outils nécessaires pour soigner. Et puis finalement, cela peut être insatisfaisant, du moins à mon avis, en raison d'un manque d'investissement réel de la part du fournisseur de soins de santé, soit qu'il n'écoute pas, soit qu'il ne soit pas intéressé, soit à la fois par ce qui se passe et que les gens partiront une pièce avec l'impression qu'ils n'ont pas été entendus.

13:30 Et j'entends cela assez souvent de mon côté de la table Kristin et je ne sais pas si cela sonne vrai avec l'une de vos expériences ou avez-vous parlé à d'autres patients de leurs expériences.

13:44 Ouais, j'ai personnellement j'ai vu les deux côtés. Le côté le plus négatif que j'ai vu dans mon expérience avec un médecin était à partir du moment où il est entré dans la pièce jusqu'au moment où vous êtes parti, il était juste enterré dans son ordinateur portable comme si prendre des notes n'interagissait pas vraiment beaucoup avec moi . Et puis poser la question ici et là et je n'avais vraiment pas l'impression de tirer trop de profit du rendez-vous et j'étais un peu plus découragé et je me demandais pourquoi j'étais même là et à quoi servait même d'essayer de suivre visite et ce que j'ai découvert au fil du temps, c'est que si je venais avec ma liste de questions, cela le faisait soudainement sortir de son ordinateur et cela devenait plus une interaction entre nous deux. Donc, même si c'était bouleversant, il m'a fallu autant de temps pour voir ce changement.

14:56 C'était agréable de voir ça. D'ACCORD. Vous savez, je pourrais peut-être faire quelque chose pour essayer de changer un peu l'interaction afin qu'à la fin cette expérience plus négative se transforme en une expérience plus positive. Une fois que j'ai compris ce que j'avais besoin de changer pour l'éloigner de l'ordinateur, interagir et me regarder. Donc, c'était d'un côté, puis de l'autre, j'ai découvert que dans les cas où je n'ai pas l'impression de recevoir nécessairement les soins que je mérite d'un médecin en particulier, je peux m'appuyer sur mes autres médecins comme un soins primaires ou mon neurologue ou un peu plus familier avec ce que je vis avec la myélite transverse et comprend peut-être l'urgence dont j'ai besoin pour voir quelqu'un dans un domaine spécialisé.

16:01 Et puis ils peuvent me donner une recommandation pour quelqu'un d'autre que je pourrais voir. Donc, vous, j'ai vu les deux côtés de la table et je vois où je peux faire les changements dont j'ai besoin pour m'assurer que je reçois les soins que je mérite.

16:25 Et donc vous savez que la situation que vous décrivez en termes d'un clinicien enterré dans un écran d'ordinateur est assez courante de nos jours, je vous demanderai de ne pas vous mettre dans l'embarras. Savez-vous ou soupçonnez-vous pourquoi les cliniciens sont enterrés dans les ordinateurs portables ? Cela a-t-il déjà été communiqué. Nous n'avons pas tout d'un coup recruté beaucoup de personnalités antisociales en médecine. Ce n'est pas la façon dont le phénotype. Encore une fois, c'est un événement systématique. Nous sommes maintenant tenus de facturer l'assurance dans une perspective de conformité. Il y a une longue liste de choses qui doivent être documentées dans un système électronique d'une manière spécifique pour que l'assurance annule cette facturation. Et il n'y a pas le temps de le faire sauf dans la pièce avec vous. Et donc, beaucoup de cliniciens ou du moins la façon dont la plupart des pratiques sont organisées, donc beaucoup de cliniciens ont été obligés d'apporter l'ordinateur dans la salle.

17:35 Certaines personnes amènent des scribes dans la pièce pour le faire, mais d'une manière ou d'une autre en temps réel ou au moment où ils quittent la pièce avec vous. Certaines choses doivent être enregistrées. Et donc, ça crée et c'est encore une fois tout un aspect du temps. Si au lieu de voir 20 patients par jour. Nous sommes descendus à 10, puis il y aurait eu du temps entre chaque patient pour documenter ce que nous devions faire et nous pourrions nous asseoir en face de vous sans ordinateur et avoir une interaction humaine dans une conversation donnée. Mais l'infrastructure est en train d'être créée pour changer radicalement la façon dont cette interaction se produit. Et ce que vous avez fait pour ramener votre clinicien à être humaniste et à avoir ce contact visuel, une interaction et une réflexion est extrêmement important.

18:31 Et votre stratégie d'utilisation d'une liste est très bonne. Je vais même ajouter à cela et faire quelques suggestions pour tous ceux qui écoutent différentes stratégies qui peuvent être adoptées pour briser ce cycle de manque d'interaction. Et donc, l'utilisation d'une liste est bonne. Et en plus de cette priorisation. Donc, si nous revenons à la notion qu'il y a un temps limité, vous pouvez rencontrer des problèmes liés aux problèmes de travail liés à la douleur, la fonction de la vessie, les problèmes de marche, les besoins de documentation pour FMLA. Je veux dire que la liste peut s'allonger encore et encore. Et l'horloge tourne. Donc, pour dire que lorsque les gens entrent, chaque fois que vous avez ce processus de réflexion avant de vous montrer ce qui se passe dans votre vie, que voudriez-vous aborder, puis les classer en les commandant et en reconnaissant au début d'une visite, je trouve que c'est l'une des choses les plus utiles que les patients puissent faire dans cette situation est de s'asseoir pour faire une déclaration sur le fait que je suis conscient du fait que nous avons un temps limité.

19:59 C'est une déclaration très puissante parce qu'elle fait deux choses. Premièrement, cela montre une reconnaissance d'une force externe qui va dicter les soins. vous pardonnez essentiellement à votre praticien à l'avance le fait qu'il ne va pas passer deux heures avec vous que vous venez de reconnaître la réalité des choses que les praticiens prendront souvent du recul et réaliseront que vous savez que ce n'est pas la chose importante ici. L'important est de faire attention et la plupart des praticiens disent écoutez nous allons prendre le temps dont nous avons besoin et vous pouvez le suivre en disant bien je suis venu préparé avec une liste et j'ai mes priorités.

20:38 Puis-je commencer par ma priorité absolue. Ces deux phrases la reconnaissance d'un manque de temps et ensuite l'énoncé de votre priorité. À votre avis. Kristin, la liste que je trouve être des moyens très puissants pour faire sortir les cliniciens de leur bulle et revenir à ce qu'ils voulaient faire ce qu'ils avaient initialement prévu lorsqu'ils ont déposé leur candidature à l'école de médecine il y a toutes ces années, faire et c'était pour rendre service. Et ce sont quelques-unes des stratégies linguistiques qui peuvent être utilisées pour impliquer les cliniciens et je vais mettre une mise en garde. Et Kristin, je ne sais pas si cela vous est déjà arrivé, mais tous ont des patients qui viennent avec leur liste et ils ' s'est fixé une priorité.

21:26 Je vais donner un exemple, ils les entendent dans cet ordre. Ma priorité est la fatigue. Je suis très fatigué et le numéro deux sur leur liste peut être un problème de vessie et le numéro trois sur leur liste peut-être qu'ils le sont. Ils marchent. Et quand ils me disent qu'ils sont fatigués, je peux commencer à poser des questions et découvrir qu'en fait, il faut se lever plusieurs fois la nuit pour aller aux toilettes. Et le fait qu'il faut dix fois plus d'énergie pour faire chaque pas, je peux découvrir que les numéros deux et trois sur leur liste sont à l'origine de leur fatigue. Et je dis écoutez, je sais que vos priorités sont la fatigue mais je vais me concentrer sur votre vessie parce que si je peux vous faire dormir toute la nuit, vous serez moins fatigué. Et donc, au fur et à mesure que vous venez avec votre liste de priorités, vous devez être préparé qu'après avoir pris une histoire, votre clinicien peut se concentrer ailleurs parce qu'ils sont entrelacés et cela devient un échange dans une conversation sur le pourquoi et Kristin et moi ne le faisons pas savoir si vous avez déjà eu l'expérience de venir avec une liste et vos cliniciens disant bien écoutez nous allons nous concentrer sur le numéro deux ou le numéro trois ou peu importe le cas.

22:29 Mais généralement, il y a une rime et une raison à cela.

22:33 Oui.

22:39 Kristin a du mal à vous entendre. Je ne sais pas si vous pouvez obtenir une meilleure réception cellulaire.

22:49 Pouvez-vous m'entendre. Oui. Très bien. Alors oui, j'ai trouvé que la liste aide définitivement à orienter la conversation avec mes médecins.

23:02 Et ce sur quoi nous nous concentrons et cela m'a été très utile au moins pour m'identifier au sujet principal, c'est ce sur quoi nous nous concentrons et où nous allons à partir de là. Et puis, il est utile de décider à l'avance quels sujets sont plus pertinents pour dire mon neurologue par rapport au médecin de premier recours. Ainsi, vous ne perdez pas plus de temps précieux que vous avez avec un médecin en vous concentrant sur des sujets dont vous savez qu'ils pourraient être abordés par quelqu'un d'autre. Donc, si j'ai trouvé utile.

23:53 Oui, je sais que c'est une très bonne stratégie.

23:57 Et lorsque vous travaillez avec plusieurs cliniciens, il est très important de définir les rôles au sein de l'équipe. Donc, techniquement, vous êtes le quart-arrière. Mais si nous vous sortons de l'équation parmi vos différents médecins, quelqu'un doit être en tête, parfois c'est un médecin de premier recours.

24:23 Parfois, c'est un neurologue, parfois, c'est un physiatre. Parfois, c'est un Obi Jinn. En fait, les informations d'identification n'ont pas d'importance, mais quelqu'un doit être chargé de suivre toutes les différentes recommandations faites et les plans de traitement pour être à l'affût des choses qui n'existent pas. ça n'a pas de sens lorsqu'ils sont combinés. Et il est important de l'expliquer à votre clinicien et le meilleur exemple est la douleur.

24:55 Vous voyez votre remplissage dans le vide. Un neurologue ou un physiatre médecin de premier recours. Et l'un de vos problèmes est la douleur et ils font une ordonnance. C'est important de le préciser. Allez-vous être mon principal responsable de la gestion de cela alors que nous apportons des modifications à ce plan ? Est-ce que je fais ça avec toi. Et en supposant qu'ils disent oui, vous ne voulez pas qu'un autre pratiquant change ce régiment.

25:23 Vous voulez donc vous assurer que quelqu'un s'est clairement engagé à articuler le fait qu'il supervisera la gestion de tout problème dont nous traitons. Parce que souvent, nous allons commencer un processus avec un patient où nous supposons que nous allons apporter des changements et si d'autres cliniciens commencent à changer les choses, nous ne pourrons jamais suivre notre plan complet. Et donc, il est utile d'avoir la conversation sur qui va appeler la balle par rapport à chaque problème.

26:00 D'ACCORD. Maintenant, allez-y.

26:07 Eh bien, j'allais juste dire que l'autre aspect Kristin de ce que vous décriviez était que vous étiez capable de faire sortir le clinicien de son écran d'ordinateur. Qu'auriez-vous fait si vous ne pouviez pas ?

26:22 Et si après votre liste, ils étaient encore très myopes juste concentrés sur l'écran quand vous êtes entré, je pense pour moi.

26:32 Et je ne sais pas si c'est une approche plus drastique. Mais si plusieurs rendez-vous de suivi obtenaient la même réponse ou le même comportement, j'aurais probablement enquêté sur un autre médecin dans ce domaine que je pourrais peut-être aller voir à la place et voir s'il y avait quelqu'un d'autre que je pourrais être en mesure de maille avec un peu mieux. En dehors de cela, je ne sais pas vraiment si je serais assez courageux pour dire quelque chose au médecin sur la façon dont je pourrais attendre plus du rendez-vous, mais j'avais l'impression de ne pas l'obtenir.

27:20 Donc oui.

27:24 Oui. Donc. Alors, passons en revue, vous savez, tous les jours. Beaucoup de gens sont nerveux à l'idée de critiquer leur médecin en face. C'est une chose très intimidante à faire. C'est quelque chose d'intimidant de critiquer quelqu'un que vous connaissez et de dire écoutez, écoutez, je pense que vous faites du mauvais travail.

27:52 Laissez-moi vous dire pourquoi. C'est juste une chose difficile à faire en général. Je pense que pour diverses raisons, cela semble encore plus difficile lorsque c'est à votre fournisseur de soins de santé que vous faites part de vos commentaires. Et à sa base, il n'y a que la nature humaine.

28:10 Personne n'aime recevoir des critiques ou des commentaires. Aucun de nous ne le fait.

28:16 Vous savez que nous n'aimons pas l'entendre de parents ou d'autres personnes importantes ou d'enfants ou de clients ou de collègues. Mais il y a quelque chose d'encore plus intime et personnel dans le milieu de la santé.

28:32 Donc, une partie de cela passe par la façon dont les commentaires peuvent être donnés de manière à ne pas invoquer la défensive ou la colère.

28:43 Le but de la rétroaction est d'amener quelqu'un à être introspectif et non sur la défensive. C'est tout l'objectif. Et souvent, les personnes qui souhaitent obtenir des commentaires, que ce soit auprès de leur médecin ou de leur mécanicien, se mettent en colère, car souvent les situations qui conduisent à un besoin d'obtenir des commentaires sont graves et personnelles et exaspérantes ou bouleversantes.

29:20 Et ainsi, les gens donneront un feedback émotionnel avec une pointe de colère. Et les gens ne veulent pas faire ça à leurs médecins.

29:29 Donc, l'une des choses que j'encourage les gens à faire lorsqu'ils s'adressent à des médecins ou à des prestataires de soins de santé qu'ils souhaitent également obtenir des commentaires, mais qu'ils ont également peur, est d'utiliser l'une des diverses techniques pour désarmer l'individu et le rendre non défensif. Ainsi, l'un des classiques qui est enseigné est la technique du sandwich. Vous commencez par une phrase de renforcement positif ou d'appréciation pour quelque chose de bien fait. Dr Greenberg J'apprécie vraiment que vous sachiez le temps que vous prenez pour écouter mes problèmes. Je sais que les choses ne sont pas faciles.

30:16 Je sais qu'il y a beaucoup de pressions à traverser, mais vous savez que vous ne vous contentez pas d'entrer et de passer 30 secondes, vous êtes assis ici et vous écoutez, j'apprécie cela. Et puis vous passez à la critique. J'ai l'impression que soit je ne fais pas un excellent travail pour exprimer mes préoccupations, soit il y a d'autres raisons qui interfèrent avec notre communication. Je ne sais pas ce qu'ils sont, mais je n'ai pas l'impression que ça passe. Je pense que nous sommes sur deux longueurs d'onde différentes et tu termines avec quelque chose de positif qui est écoute je suis vraiment engagé. Je veux qu'on s'entraîne. J'apprécie votre opinion et la formation que vous avez eue. Pouvez-vous me donner des conseils sur les meilleures façons de l'exprimer? ce qui est très différent d'entrer et de dire que vous ne m'entendez pas. Je vais trouver une autre pratique qui consiste à trouver le langage pour amener les gens à respirer et à être introspectifs et à dire bon sang que mon patient a l'impression de ne pas être entendu.

31:15 C'est la dernière chose que je souhaite qu'il arrive. Et examinons de manière constructive les moyens de le réparer. Donc, essayer de trouver des moyens de donner cette rétroaction de manière à ce que les gens ne soient pas sur la défensive en général si vous considérez les médecins comme un groupe d'individus dans la société, nous sommes nombreux à avoir un ego et vous savez que nous pouvons vous savent certainement avoir des qualités de type diva.

31:53 Comment on fait les choses. Et donc, la technique du sandwich a tendance à fonctionner parce qu'il y a un peu de rembourrage d'ego qui se produit pendant que vous donnez le feedback et c'est le cas. Je pense franchement encore une fois que si c'est votre médecin ou votre proche, la façon dont vous donnez des commentaires est également d'une importance cruciale, c'est que les commentaires seront intériorisés et changeront la situation avec succès. L'analogie que j'utilise et Kristin et moi ne savons pas si vous pensez que c'est juste mais. Mais l'algue que j'utilise pour la relation médecin-patient, c'est comme un match de baseball où les médecins frappent et le patient lance. Mais dans ce match de baseball, vous êtes dans la même équipe. Vous êtes en train de lancer à votre coéquipier et donc vous voulez que j'obtienne un coup de circuit et je veux obtenir un coup de circuit. Alors, comment vous servez les choses si vous donnez les balles courbes et les balles rapides ou si vous me vous lancez la balle, la probabilité que je frappe un coup de circuit est significativement plus faible.

32:57 Donc, vous voulez donner le renforcement positif qui est vraiment l'inverse. Mais vous voulez vous donner le renforcement positif et lancer de belles balles droites lentes pour que je puisse frapper un coup de circuit à chaque fois parce qu'alors nous gagnons tous les deux. 33:14 Et je suis d'accord que cette technique n'avait pas nécessairement pensé de cette façon.

33:21 Mais c'est définitivement une bonne idée et une bonne approche parce que pour moi, juste dans mon expérience principalement avec la myélite transverse, c'est juste intimidant parce que pour moi, j'ai l'impression que vous avez tellement de choses à faire en pensant à votre santé, votre avenir en vous assurant d'obtenir les soins et l'attention appropriés. Mais vous savez juste avoir une bonne relation de travail avec le médecin parce que la dernière chose que vous voulez faire est de couper des ponts avec ce médecin. Donc, j'aime vraiment cette approche sandwich et je l'utiliserais à l'avenir.

34:06 Oui, si tout le monde veut pratiquer, vous pouvez toujours pratiquer sur vous connaissez un autre significatif ou vous connaissez vos enfants ou quelque chose où vos parents et voir comment cela fonctionne. C'est incroyable avant de donner des commentaires dans n'importe quelle situation. Il est toujours utile de se rappeler quel est l'objectif du feedback.

34:28 Parfois, vous comprenez que vous partez déjà et que vous donnez votre avis. Ainsi, ils seront différents avec la prochaine personne qui est parfois rarement efficace pour changer les habitudes de pratique.

34:43 Si les gens sont déjà partis et dans leur colère ou leur frustration ou en disant bien, je pars et laissez-moi vous dire pourquoi vous n'allez vraiment pas influencer un changement radical. Si, toutefois, votre objectif est de changer le modèle de pratique par rapport à vous et si vous y réfléchissez avant de donner le feedback, cela change vraiment le feedback parce que vous voulez que les gens soient prêts à écouter et à vraiment les entendre.

35:07 Quelques autres choses à considérer stratégiquement et Kristin et moi ne savons pas si vous avez déjà été témoin de cela, mais l'heure du rendez-vous peut parfois faire la différence. Et Kristin avez-vous déjà expérimenté ou pouvez-vous penser à des façons même subtiles de voir quelqu'un au premier rendez-vous de la journée, au milieu de la journée, au dernier rendez-vous de la journée.

35:30 Cela a-t-il déjà été un modèle dont vous avez été témoin ? pour moi personnellement non. Je veux dire, la plupart du temps, j'ai eu la chance d'avoir de très bonnes relations avec mes médecins. Et à ce moment de la journée, cela a varié pour chacun d'eux et je n'ai pas vraiment vu de différence pour moi.

35:54 Oui. Donc, l'une des choses qui se présentent et ça vaut le coup si vous vous trouvez dans une situation si quelqu'un se trouve dans une situation où il a l'impression de ne pas avoir assez de temps pour la complexité des problèmes, il est juste de demander au clinicien dire écoutez je vous savez que je suis anxieux à ce sujet. J'ai l'impression de ne pas faire le terrain que je veux obtenir. J'aimerais bien et je sais que votre temps est précieux et je sais qu'il y a beaucoup de monde à voir. On m'a dit dans le passé qu'il est parfois plus facile de passer un peu plus de temps sur quelque chose si j'étais votre premier ou votre dernier patient de la journée et que je vous demandais si vous me conseilleriez. La prochaine fois, je choisirai peut-être votre dernière place de la journée parce que j'ai l'impression qu'il y a plus à traverser et que certains cliniciens diront probablement oui absolument.

36:44 La prochaine fois que vous viendrez, soyez mon dernier patient et nous pourrons rester ici plus longtemps et avoir une conversation plus détaillée. Une autre stratégie en termes de temps consiste à demander et vous le faites toujours précéder par Je sais qu'il y a beaucoup de gens qui ont besoin de vous voir. Vous êtes très occupé. J'apprécie vraiment votre temps. Sur la base de ce que nous avons pu faire aujourd'hui, j'ai l'impression que je bénéficierais d'au moins une fois pour réserver un rendez-vous plus long. Est-ce que la prochaine fois, est-ce que je peux réserver deux places sur votre modèle de rendez-vous plutôt qu'une seule afin que nous puissions avoir un peu plus de temps parce que je veux vraiment entendre plus de vos réflexions sur une variété de choses. Est-ce possible. C'est une autre stratégie. Et puis une troisième stratégie consiste à dire écoutez, je sais que nous ne pouvons que passer

37:32 Le numéro un sur ma liste de priorités. Est-il acceptable de réserver plusieurs suivis au cours des prochains mois, puis de les espacer plutôt que de ne pas vous revoir pendant trois à six mois ? Donc, ce sont plusieurs options pour essayer de passer plus de temps avec les cliniciens. Et l'une des choses ancrées dans chacun d'entre eux et qui devrait être verbalisée dans chacun d'eux est le simple fait que la raison pour laquelle vous le faites est que vous voulez l'aide que vous voulez la perspicacité et que vous voulez qu'ils prennent. Je ne dirais pas cela, mais ce que vous voulez, c'est qu'ils respirent et pensent à vous, réfléchissent aux défis et réfléchissent à ce qu'ils peuvent offrir pour atténuer certains de ces défis. Et si les cliniciens ont leur esprit sur l'ordinateur qui pourrait continuer à facturer ou le fait que les choses ont déjà une heure de retard ou quoi que ce soit, il est peut-être plus difficile pour eux de faire ce qu'ils veulent faire et ce pour quoi ils ont été formés, c'est-à-dire penser que je ne suis pas un chirurgien, je n'irai pas pour réparer chirurgicalement la moelle épinière.

38:38 Je suis un médecin et la seule façon dont je vous profite est d'utiliser ma tête. Et cela est directement lié au temps que nous y avons passé. Et donc, vous voulez absolument engager les gens et les amener à utiliser ce temps. Et donc, Kristen, vous avez dit que si vous n'étiez pas en mesure d'adopter les changements de comportement qui étaient importants pour vous, vous le voudriez.

39:01 Soins ailleurs. C'est très légitime. À un moment donné, c'est ce que les gens doivent faire s'ils ne peuvent pas changer efficacement leur comportement de manière significative, ils doivent alors envisager de rechercher des généraux ou de certains de nos auditeurs.

39:22 Cela devient un défi basé sur la géographie et l'accès limité aux spécialistes. Et donc l'une des choses qui se présentent est de trouver un praticien local qui sera votre quart-arrière. Et puis, si vous devez vous rendre dans un centre spécialisé, mais que vous faites ensuite le suivi avec votre principal et édictez des plans, c'est une option. Bien. Trouver la personne qui est prête à investir du temps à réfléchir et à faire est plus important que de savoir si elle a été formellement formée ou non à la myélite transverse, en particulier et donc Kristin si vous deviez évaluer la qualité de tous vos praticiens qui, selon vous, ont un impact sur votre satisfaction. quelles sont les choses que vous recherchez le plus.

40:27 La qualité de mon attention.

40:29 Ouais. Et juste ouais, les qualités si c'est qu'ils gèrent avec succès mes problèmes d'accessibilité.

40:42 Temps qu'est-ce qui serait votre priorité.

40:47 La façon artificielle dont cela a été demandé dans les films tout le temps est que vous préférez avoir un clinicien engagé à l'écoute perspicace qui ne réussit que marginalement à atténuer les problèmes ou un clinicien froid complètement indifférent.

41:09 Mais ils ont la réponse à vos problèmes.

41:12 C'est le scénario artificiel qui se met en place. Mais cela vous donne une idée de ce que nous recherchons tous.

41:21 Oui. Pour moi, c'est ma capacité à mettre la main sur le médecin.

41:28 C'est tellement l'accessibilité je suppose et je pense qu'on a un peu de mal à entendre.

41:41 Tu sais je ne sais pas si tu peux je ne sais pas.

41:55 Maintenant, si nous pouvons parler d'autres questions que nous avons, nous avons. Ouais absolument ouais. Donc, l'une des questions que nous venons de recevoir concerne le fait d'avoir un nouveau fournisseur de soins.

42:15 Donc, si vous avez votre ancienne histoire, comment feriez-vous pour présenter, je suppose, votre histoire à un nouveau fournisseur de soins.

42:24 Ouais c'est une excellente question.

42:26 Ainsi, lors d'une visite chez un nouveau patient, en particulier si vous avez une longue histoire de diagnostic et de prise en charge ultérieure, il peut être difficile de parcourir efficacement les choses, apportant une histoire écrite peut être utile.

42:49 L'astuce consiste à savoir ce qu'il faut mettre à l'avance et pour que la façon dont j'encourage les gens à y penser, c'est que vous vouliez avoir l'histoire écrite et la version Cliff's Notes. Certains cliniciens préfèrent la version complète, d'autres préfèrent les Cliff Notes et l'avoir écrite est extrêmement utile. Maintenant, dans la version des notes de falaise, une partie essaie de lire dans l'esprit de vos cliniciens ce qu'ils recherchent, ce qui est très difficile à faire, mais en général, ce qu'ils recherchent, c'est quand un diagnostic a eu lieu, quels tests ont été effectués quoi des traitements ont été administrés. Même au début, puis aux jalons au fil du temps si nous parlons d'années de rétablissement ou de problèmes. Donc, on parle de marche ça dirait quand j'ai été hospitalisé j'étais incapable de marcher à un tel moment j'utilisais un déambulateur ou une canne et puis je marchais avec une orthèse quoi qu'il en soit.

43:50 Et le mettre dans ce contexte peut être très utile pour passer efficacement en revue les choses du côté symptomatique de tout ce pour quoi vous recherchez des soins continus. Il est utile d'avoir juste une liste de ce qui a été essayé. Cela a-t-il fonctionné ou non et si non pourquoi a-t-il été interrompu ? Eh bien c'était. Ainsi, par exemple, si nous utilisons à nouveau la douleur comme exemple si la douleur neuropathique a été un problème permanent et que vous faites la transition vers un nouveau clinicien, il est extrêmement utile d'énumérer les médicaments ou les interventions qui ont essayé de traiter la douleur lorsqu'ils ont été essayés. la dose maximale utilisée et pourquoi le médicament a été arrêté. Cela n'a-t-il pas fonctionné ou y a-t-il eu des effets secondaires ou est-ce que votre assurance ne paiera plus?

44:48 Donc, juste le tableau qui résume ces choses est un moyen extrêmement efficace et votre clinicien aimera que vous puissiez y aller. OK, alors vous essayez ces trois et ils n'ont pas fonctionné, mais cela lorsque vous vous arrêtez pour des effets secondaires. Et celui-ci, vous n'avez reçu qu'une demi-dose, nous pouvons nous déplacer très efficacement et vous pouvez utiliser cette douleur, vous pouvez l'utiliser pour la vessie, n'importe lequel de ces problèmes en cours que le résumé du diagnostic et ce résumé des soins continus sont si c'est écrit est extrêmement utile. Et lorsque vous vous asseyez pour la première fois avec le clinicien, le nouveau clinicien, vous pouvez dire que je suis heureux de vous expliquer mon histoire, mes préoccupations, je l'ai écrite au cas où vous le voudriez, c'est très utile. Et puis quand vous allez à cette visite en ayant en réserve.

45:37 Rangez dans votre sac tous les documents dont vous pourriez avoir besoin. Donc, en général, l'une des principales choses qui se présentent dans notre clinique est que nous voulons voir de véritables IRM, pas seulement des rapports. Donc, j'encourage tout le monde à conserver des copies de leur IRM sur CD pour tous les nouveaux cliniciens qui pourraient en avoir besoin au cas où une liste de tous vos cliniciens actuels avec des numéros de fax et des adresses s'afficherait au cas où ils voudraient envoyer des notes pour la communication. Alors, préparez-vous à remettre tout cela. Mais commencez par demander. Je suis heureux de vous guider à travers mon histoire, je l'ai écrit, dites-moi ce qui est le mieux pour vous. Je suis en train de le traverser.

46:21 Mais vous devez également venir avec cette liste de priorités et lors d'un nouveau rendez-vous avec un patient. Cela peut prendre du temps pour passer par ces deux choses. Donc, vous voulez absolument savoir quelle est votre priorité absolue pour tout problème actif à résoudre lors de cette visite.

46:43 Merci beaucoup c'est vraiment utile. Kristin, pouvez-vous nous entendre bien.

46:49 Ouais. Pouvez-vous maintenant grand.

46:54 Avez-vous quelque chose à ajouter.

46:56 La question était de fournir un historique à un nouveau fournisseur de soins si vous passez au Dr Greenberg, mais je ne savais pas si vous vouliez ajouter quoi que ce soit.

47:11 Non, je ne pense pas que le Dr Greenberg ait tout couvert. J'aurais encore eu à l'esprit de revenir à avoir votre liste de choses dans votre poche à remettre au nouveau médecin si vous en aviez besoin.

47:34 C'est super. Merci. Donc, nous avons une autre question de la communauté. Si vous souhaitez partager vos pensées.

47:42 La question était donc de savoir s'il existait des informations cliniques ou actuelles concernant la myélite transverse auxquelles les praticiens pouvaient accéder ou que le patient pouvait obtenir. Et comment feriez-vous pour partager cette information avec votre médecin. Et tout comme quelque chose de la Transverse Myelitis Association, nous avons une bibliothèque de ressources sur notre site Web myelitis dot org qui contient de nombreuses informations médicales et cliniques que nous recommandons de partager avec les médecins, mais j'aimerais connaître votre avis à ce sujet ?

47:42 Je peux intervenir sur cette question Oui.

48:29 Généralement, ce que j'ai trouvé lors de mes rendez-vous qui ne sont pas avec mon neurologue s'ils ne sont pas familiers avec la myélite transverse, c'est que je leur donne un peu de contexte, puis j'obtiens l'une des deux réactions de leur part. La première est qu'ils veulent en savoir plus et qu'ils posent plus de questions approfondies à ce sujet et sur les endroits où ils peuvent en apprendre davantage sur cette maladie particulière. Et normalement, je les dirige simplement vers le site Web de SRNA et vers n'importe lequel des podcasts SRNA et 101 qui ont été créés. Quelques années en arrière.

49:09 Cela pourrait leur donner plus d'informations. Et puis j'ai d'autres médecins que vous connaissez peut-être déjà et qui demanderont ou ne demanderont pas d'informations.

49:27 Mais pour moi personnellement, en tant que patient, je dirige simplement les médecins vers le site Web de la SRNA. Je ne sais pas ce qu'il y a d'autre que vous, le Dr Greenberg, pourriez suggérer de transmettre.

49:57 Je suis désolé. Je ne me suis pas désactivé désolé. Je ne voulais pas être un bruit de fond, alors je disais que le site Web SRNA est en fait un endroit idéal pour les patients et les cliniciens parce qu'il contient du matériel synthétisé et révisé. CHRIS Et avez-vous déjà eu une situation où vous essayez ou fournissez des informations à un clinicien et c'est un échange gênant faute d'un meilleur terme, ce qui signifie qu'il jette un coup d'œil ou fait un commentaire et qu'il a l'impression qu'il n'apprécie pas obtenir du matériel éducatif de leur patient parce que j'ai entendu ce scénario décrit par certaines familles que je n'ai vécu qu'une seule fois où j'essayais de donner un peu plus d'informations sur la MT parce que c'est si difficile pour le patient de savoir comment beaucoup le médecin avec qui vous parlez qui n'est pas votre neurologue ne sait pas parce que c'est si rare.

51:03 Donc, je pense que je suis en quelque sorte hésitant à donner un petit aperçu de TM, puis je vois en quelque sorte leur réaction sur OK, je peux approfondir un peu plus en étant toujours un peu sceptique quant à savoir s'ils disent en savoir autant qu'ils pourraient être en s'appuyant. Ainsi, dans une expérience que j'ai eue même si à la fin du rendez-vous, je n'étais pas convaincu que ce médecin comprenait vraiment comment la MT m'affectait personnellement. Je m'assure de suivre. Vous aviez mentionné le Dr Greenberg avant d'avoir ce médecin qui est en quelque sorte le surveillant de votre type de rendez-vous ou primaire. Je veux dire bien sûr que j'ai pris contact avec ce médecin particulier qui, pour moi, a tendance à être mon neurologue pour les renseigner sur ce rendez-vous médical particulier. Et ce que ce médecin recommandait.

52:14 Et ils ne voulaient aucun résultat de ce rendez-vous et avec ce médecin qui me demandait de le faire. J'ai juste pensé qu'il était plus important que mon neurologue soit impliqué là-dedans, donc c'est une situation délicate que j'ai trouvé encore plus difficile pour certains de vos nouveaux médecins. La première fois que vous les voyez déterminer combien ils savent quand et combien leur fournir sans, je ne veux pas dire les bouleverser mais, sans leur marcher sur les pieds, je suppose.

52:55 Ouais et je pense que ce que tu as compris sur Kristen, c'est que ça remonte à l'ego et je ne dis pas ça non plus d'une manière dure. Je le dis d'une manière très humaine, que ce soit admis ou non. Lorsqu'il s'agit de l'aspect médical des choses, les médecins aiment avoir l'impression de maîtriser les situations, certains des mots les plus difficiles à prononcer pour les médecins sont les mots que je ne connais pas. Et en théorie, ce que nous sommes censés dire, c'est que je ne sais pas, mais je vais me renseigner. C'est ce qu'est techniquement notre travail. Mais ce n'est pas toujours le cas. Et donc, je pense que si vous essayez d'amener votre clinicien à accéder aux ressources.

53:40 Il existe de nombreuses façons de le faire.

53:43 Donc, l'un est exactement comment vous avez fait Chris et en termes d'avoir directement cette conversation à un moment donné en utilisant également un quart-arrière. L'autre façon consiste à tirer parti du SRNA en tant qu'actif. Et la façon dont je le fais est que la SRNA suit les choses et une carte des cliniciens qui s'intéressent aux soins des patients atteints de ces maladies auto-immunes rares. Et parfois, j'utilise comme mise en garde de dire écoutez, je suis membre de cette organisation de défense des patients, la Transverse Myelitis Association. Ils ont ce site Web vraiment génial. Il y a un portail pour les patients, il y a des trucs pour les cliniciens et ils nous posent des questions sur les cliniciens que nous avons dans la communauté avec qui nous aimons travailler. Et tu as été formidable et j'ai toujours apprécié notre relation et j'apprécie que tu prennes le temps de me parler. Je ne sais pas si vous seriez jamais intéressé à être répertorié sur leur site, mais vous devriez le vérifier.

54:48 Faites en sorte qu'ils amènent les cliniciens sur le site de différentes manières. L'autre option est de dire hé, j'ai écouté ces podcasts sur les maladies rares. Et il y a plusieurs cliniciens dans le pays qui se rendent disponibles pour d'autres médecins avec des questions. Nous avons essayé de faire avec ma spécificité et j'apprécie tout ce que vous avez fait. Nous parlons peut-être d'approches différentes. Et ils ont dit que si vous tendez la main via SRNA ou quoi qu'ils soient, ils seront heureux de vous aider.

55:23 Pourriez-vous leur demander de voir s'il existe des approches qui, selon vous, seraient utiles. Et donc, vous remarquez la torsion du langage que je mets. Vous ne leur demandez pas d'obtenir une console du Dr Greenberg. Vous leur demandez d'être votre agent pour décider. Le Dr Greenberg est plein de conneries ou hé j'aime cette idée. Essayons.

55:48 Et c'est encore une fois une façon désarmante d'inciter vos cliniciens à s'engager parce que vous leur accordez votre confiance et votre foi. Ce sont eux qui vous connaissent.

55:59 Ce n'est pas que vous mettez votre confiance ou votre foi en moi, mais vous essayez de les amener à s'associer à moi ou à Carlos Pardo ou Allen DeSena ou à l'un des spécialistes du pays. Et il s'agit de savoir comment l'amener à faire ce premier saut. Donc, plus je trouve que les gens peuvent le mettre dans le contexte de la valorisation de cette relation, plus souvent les cliniciens donneront suite à l'accès à l'information.

56:34 Et je dirai que pour les SRNA nous demandons leur permission aux cliniciens avant de les poster. Donc. Ainsi, vous pouvez dire à vos cliniciens qu'ils ne publieraient jamais sans votre permission. J'aimerais que vous me contactiez, car chaque fois qu'un clinicien nous contacte, nous nous assurons également qu'il est équipé de toutes nos ressources OK.

57:03 Je vous remercierai tous les deux. Nous n'avons presque plus de temps.

57:08 Je voulais juste rappeler à tous nos auditeurs que ce podcast a été enregistré et sera publié sur le site Web de SRNA. Alors, merci beaucoup à vous deux. Je pense que c'est vraiment génial et nous a donné beaucoup d'informations.

57:23 Merci beaucoup merci beaucoup.

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