[00: 00: 00] Krissy Dilger : Bonjour et bienvenue dans la série de podcasts SRNA "Demandez à l'expert". Ce podcast s'intitule « Disparités en matière de santé et troubles neuro-immunitaires rares ». Je m'appelle Krissy Dilger et je modérerai ce podcast. SRNA est une organisation à but non lucratif axée sur le soutien, l'éducation et la recherche sur les troubles neuro-immunitaires rares. Vous pouvez en savoir plus sur nous sur notre site Web à wearesrna.org. Notre série de podcasts "Demandez à l'expert" 2022 est en partie sponsorisée par Horizon Therapeutics, Alexion, AstraZeneca, Rare Disease et Genentech.

[00:00:37] Horizon se concentre sur la découverte, le développement et la commercialisation de médicaments qui répondent aux besoins critiques des personnes touchées par des maladies auto-immunes rares et inflammatoires graves. Ils appliquent leur expertise scientifique et leur courage pour apporter aux patients des thérapies cliniquement significatives. Horizon croit que la science et la compassion doivent travailler ensemble pour transformer des vies.

[00:01:00] Alexion, AstraZeneca Rare Disease, est une société biopharmaceutique mondiale axée sur le service aux patients atteints de troubles graves et rares grâce à l'innovation, au développement et à la commercialisation de produits thérapeutiques qui transforment la vie. Leur objectif est de réaliser des percées médicales là où il n'en existe pas actuellement, et ils s'engagent à faire en sorte que la perspective des patients et l'engagement communautaire soient toujours au premier plan de leur travail.

[00:01:26] Fondée il y a plus de 40 ans, Genentech est une société de biotechnologie de premier plan qui découvre, développe, fabrique et commercialise des médicaments pour traiter les patients atteints de maladies graves et potentiellement mortelles. La société, membre du groupe Roche, a son siège social à South San Francisco, en Californie. Pour plus d'informations sur la société, veuillez visiter www.gene.com.

[00:01:52] Pour le podcast d'aujourd'hui, nous avons eu le plaisir d'être rejoints par le Dr Mitzi Joi Williams. Expert de renommée mondiale en matière de sclérose en plaques, le Dr Mitzi Joi Williams est un neurologue certifié, un spécialiste de la sclérose en plaques formé par une bourse, un auteur, un conférencier international et un chercheur passionné par l'éducation et l'autonomisation des personnes touchées par la SEP. Elle est la fière récipiendaire du prix Espoir de la Société de la sclérose en plaques et du prix 2019 BlackDoctor.org Top Blacks in Health Care. Elle est également l'auteure à succès Amazon numéro 1 de MS Made Simple: The Essential Guide to Understanding Your Multiple Sclerosis Diagnosis. Ses recherches sur l'avancement des soins et les résultats pour les patients afro-américains atteints de sclérose en plaques ont été publiées en avril 2022 dans le Green Journal.

[00:02:46] Le Dr Mitzi a obtenu son diplôme de premier cycle de l'Université Emory à Atlanta, en Géorgie, et a obtenu son doctorat en médecine de la Morehouse School of Medicine à Atlanta, en Géorgie. Elle a terminé son stage en médecine interne, sa résidence en neurologie et sa bourse de recherche sur la sclérose en plaques à la Georgia Health Sciences University (anciennement MCG) à Augusta, en Géorgie, où elle a reçu de nombreux prix et bourses et a été résidente en chef du programme de résidence en neurologie.

[00:03:17] Elle a travaillé dans divers milieux cliniques, notamment des hôpitaux d'enseignement universitaires, des cabinets privés et en tant que directrice médicale d'un centre de sclérose en plaques. Elle se consacre à sensibiliser à l'importance de la participation à la recherche et à encourager la diversité dans la recherche clinique. Elle est la fière fondatrice et PDG du Joi Life Wellness Group Multiple Sclerosis Center™️, où elle fournit des soins personnalisés pour la sclérose en plaques avec expertise, compassion et joie. Dans ses temps libres, elle aime passer du temps avec son mari et ses deux beaux enfants et chanter.

[00:03:54] Bienvenue et merci de m'avoir rejoint aujourd'hui. Pouvez-vous commencer par définir simplement la santé et les disparités en matière de santé ?

[00: 04: 01] Dr Mitzi Joi Williams : Absolument. Les disparités en matière de santé ou la santé englobent beaucoup de choses, n'est-ce pas ? Généralement, quand on pense à la santé, on pense à quelque chose de physique, n'est-ce pas ? Et c'est donc une composante de la santé, notre corps physique, ce que nous ressentons, notre capacité à nous déplacer et à faire les choses que nous voulons faire, notre niveau d'énergie, ce genre de choses. Mais il y a aussi la santé émotionnelle. Et donc, toutes ces choses sont liées ensemble. Donc, si nous pensons au bien-être, cela englobe à la fois l'aspect physique et l'aspect émotionnel de notre santé.

[00:04:36] Lorsque nous pensons aux disparités en matière de santé, les disparités en matière de santé représentent en réalité des différences de résultats qui ne sont pas réellement basées sur des différences dans les besoins en soins de santé. Donc, si deux personnes souffrent d'hypertension et qu'elles ont toutes deux besoin du même type de médicament, mais qu'une personne n'y a pas accès et a donc de mauvais résultats comme une crise cardiaque ou un accident vasculaire cérébral, c'est une disparité en matière de santé, n'est-ce pas ? Ils ont donc les mêmes besoins. Mais quelqu'un ne peut pas accéder aux soins de santé pour diverses raisons et ses résultats sont donc médiocres, non pas parce qu'il souffre d'une maladie plus grave, mais parce qu'il n'a pas accès aux soins dont il a besoin.

[00: 05: 12] Krissy Dilger : Super merci pour cette explication. Alors, quelle est la différence entre la santé individuelle et la santé de la population ?

[00: 05: 21] Dr Mitzi Joi Williams : La santé individuelle est donc basée sur de nombreuses choses différentes, y compris souvent la constitution génétique de cette personne. Certaines maladies et affections sont héréditaires. La santé de la population est davantage la façon dont un groupe global se porte, par exemple, qui pourrait être ventilée selon la santé des femmes ou la santé des hommes. Ou il peut être décomposé en termes de race ou d'ethnicité ou de lieu, de populations rurales par rapport aux populations urbaines. Ainsi, la santé d'un groupe ou d'une population peut être décomposée en de nombreuses catégories différentes, alors qu'au niveau individuel, nous prenons en compte des éléments tels que la constitution génétique d'une personne et d'autres déterminants sociaux de la santé.

[00: 06: 05] Krissy Dilger : D'accord, merci. Notre prochaine question est la suivante : que signifie ce terme « déterminants sociaux de la santé » ? Et quel impact ont-ils sur la santé ? Pourquoi sont-ils importants ?

[00: 06: 16] Dr Mitzi Joi Williams : Ainsi, les déterminants sociaux de la santé sont importants, car la santé globale d'une personne est liée à de nombreux facteurs. Donc, ce n'est pas seulement votre capacité d'aller chez le médecin et d'obtenir des médicaments. Il y a beaucoup de choses qui peuvent être prises en compte dans votre capacité à accéder au système, pour ainsi dire. Les déterminants sociaux de la santé incluent des choses comme votre lieu de résidence, votre capacité à avoir un moyen de transport pour vous emmener à différents rendez-vous, etc. Les déterminants sociaux de la santé incluent également des choses comme votre statut socio-économique, votre accès à l'assurance et bien d'autres choses, votre accès à des aliments sains, là où vous vivez. Il y a des gens qui vivent dans ce qu'on appelle des « déserts alimentaires », où ils n'ont pas d'épicerie. Et ils devront peut-être se procurer la plupart de leurs produits d'épicerie dans un dépanneur. Et cela peut certainement affecter les choses que vous prenez qui affectent des choses comme votre tension artérielle, votre cholestérol, etc., etc. Ainsi, les déterminants sociaux de la santé sont toutes ces choses en dehors de, disons, votre constitution génétique qui affectent votre possibilité d'accéder aux soins. Et aussi, des choses comme la discrimination et le racisme peuvent aussi faire partie des déterminants sociaux de la santé.

[00: 07: 24] Krissy Dilger : Merci. Oui, c'est beaucoup à encaisser, mais c'est vraiment important. Quel est l'impact de l'accès aux ressources sur la santé ? Et quel est l'impact des facteurs économiques, sociaux et environnementaux sur la santé ? Et qui est le plus touché par les disparités en matière de santé ?

[00: 07: 43] Dr Mitzi Joi Williams : Ainsi, les populations marginalisées sont traditionnellement les plus touchées par les disparités en matière de santé. Beaucoup d'entre eux sont considérés comme des minorités ethniques ici aux États-Unis, bien qu'ils puissent être majoritaires dans d'autres parties du monde. Mais certainement, les minorités ethniques, les personnes de statut socio-économique inférieur qui n'ont pas autant d'argent que les autres, certainement leur accès aux soins peut être impacté par le type d'assurance qu'ils ont ainsi que des choses comme le type d'emploi qu'ils ont. Si quelqu'un a un travail horaire, il peut être plus difficile pour lui de s'absenter du travail pour effectuer des soins de santé d'entretien et des visites préventives par rapport à quelqu'un qui peut être un travailleur salarié et qui a le temps de s'absenter pour des procédures et d'autres types de choses.

[00:08:26] Alors que l'accès socio-économique affecte définitivement l'accès d'une personne aux soins. L'environnement peut également affecter l'accès aux soins, ainsi que les résultats pour la santé si quelqu'un vit dans un environnement où l'eau est polluée. Si vous vivez dans un environnement où vous n'avez pas, encore une fois, accès à l'épicerie, à des aliments sains, à des choix sains. Si vous n'avez pas accès à un endroit sûr pour marcher et faire de l'exercice. Toutes ces choses ont un impact sur les résultats éventuels que nous voyons. Encore une fois, tout cela joue sur ces déterminants sociaux de la santé.

[00: 09: 05] Krissy Dilger : Super merci. Nous avons donc abordé certaines des façons dont ces déterminants sociaux de la santé influent sur les gens. Comment pouvons-nous aborder ou atténuer l'impact de certaines de ces disparités en matière de santé ?

[00: 09: 20] Dr Mitzi Joi Williams : Ouais, donc je pense que la première chose à reconnaître, et c'est ce que je dis à tous mes patients, c'est que vous êtes votre meilleur avocat, n'est-ce pas ? Donc, vous ou ceux que vous aimez, si vous aimez quelqu'un ou si vous vous occupez de quelqu'un qui a un problème de santé, il est extrêmement important d'essayer de découvrir quelles sont les ressources disponibles. Ainsi, par exemple, je travaille avec une maladie, la sclérose en plaques, qui est une maladie qui n'est pas très courante aux États-Unis. Et je travaille aussi avec des patients qui vivent avec la neuromyélite optique, qui est encore plus rare que la SEP. Et donc, vous devez être proactif pour découvrir quelles ressources sont à votre disposition.

[00:10:03] Par exemple, dans notre domaine, ce sont souvent des ressources gratuites où les gens peuvent obtenir leurs médicaments gratuitement. Ils peuvent être en mesure d'obtenir leur IRM ou des tests gratuitement. Mais si vous ne connaissez pas ces ressources, vous ne pouvez pas y accéder. Rejoindre des parties d'une communauté de patients, rejoindre des fondations, d'autres ressources dans ce domaine. Écoutez également des podcasts comme celui-ci, où nous pouvons parler de ces problèmes. S'éduquer est extrêmement important. Donc, du côté du patient, renseignez-vous sur les options qui s'offrent à vous. Il est extrêmement important de vous renseigner sur les ressources et de poser des questions, car votre équipe de soins de santé est censée être là pour vous aider. Donc, assurez-vous que vous posez des questions et que vous êtes engagé.

[00:10:45] Du côté d'une personne qui travaille dans le domaine de la santé comme moi, les façons dont nous pouvons contribuer à réduire les disparités sont : 1. Sensibiliser sur le fait qu'elles existent, 2. Essayer de faire de notre les patients connaissent les ressources disponibles, et 3. Essayer de trouver des stratégies pour tenter de résoudre certains des problèmes que nous constatons. Et ils seront différents dans différentes communautés. Les problèmes que je peux avoir avec l'accès pour un patient en Géorgie rurale peuvent être très différents de ceux d'une personne qui vit dans le Michigan. Donc, chercher localement pour voir ce qui est disponible et s'assurer que mes patients le savent est important. Et aussi, en tant que fournisseur de soins de santé en partenariat avec la communauté pour m'assurer de comprendre les besoins et de ne pas simplement supposer que ce qui est nécessaire est également extrêmement important.

[00: 11: 30] Krissy Dilger : C'est un très bon point. Ouais, je pense que même comprendre le problème est la moitié de la bataille. Ouais. Donc, vous venez en quelque sorte de répondre à ma prochaine question, à savoir comment les fournisseurs de soins de santé peuvent-ils aider à combler l'écart. Nous sommes donc une organisation qui défend les personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares liés à la sclérose en plaques. Existe-t-il des façons spécifiques dont la communauté neuroimmune rare est touchée par les disparités en matière de santé ?

[00: 12: 04] Dr Mitzi Joi Williams : Absolument! Ainsi, la communauté auto-immune rare peut être affectée par des disparités, car il peut y avoir de nombreux prestataires qui ne sont pas au courant, disons, des tendances et des traitements actuels, des options de traitement actuelles. Je suis spécialiste en neurologie, qui est une spécialité. Et donc, selon que vous avez accès à un centre de soins spécialisés, vous pouvez ou non avoir quelqu'un qui possède une expertise qui peut être au courant des dernières recherches et qui peut connaître les dernières ressources. Et donc cela peut être une difficulté selon l'endroit où vous accédez à vos soins. De plus, il peut y avoir des problèmes de disponibilité. Ainsi, certains de mes collègues qui travaillent dans différents types de pratiques peuvent avoir une liste d'attente de six ou sept mois pour un suivi. Ainsi, toutes ces choses jouent sur les disparités, votre capacité à pouvoir accéder au système, à consulter votre médecin, à poser des questions et votre accès à l'expertise peuvent certainement également affecter vos résultats.

[00: 13: 06] Krissy Dilger : Super merci. Finalement, d'après vos recherches, parce que je sais que vous avez fait des recherches sur ces questions, comment les facteurs environnementaux et géographiques affectent-ils l'accès aux soins de santé ? Et y a-t-il certaines choses qui affectent les gens ? Par exemple, avec la neuromyélite optique ou la myélite transverse ou l'une de ces maladies rares en particulier.

[00: 13: 35] Dr Mitzi Joi Williams : Donc, je pense que le diagnostic est extrêmement important et peut parfois être affecté par votre situation géographique. Encore une fois, il y a des hôpitaux et des systèmes hospitaliers où ils n'ont pas accès à un neurologue généraliste, encore moins quelqu'un avec des soins spécialisés. Ainsi, votre capacité à être diagnostiquée peut être retardée dans certains cas, ce qui peut certainement avoir un impact sur les résultats de la neuromyélite optique, les épisodes de rechutes peuvent être dévastateurs. Et quelqu'un peut être aveugle à partir d'un épisode. Donc, si nous ne le diagnostiquons pas tôt, les gens pourraient avoir une invalidité très grave qui aurait pu être évitée. Ainsi, cela peut affecter le diagnostic et affecter le traitement des épisodes aigus. Encore une fois, si quelqu'un ne reconnaît pas ou n'en sait pas beaucoup sur cette maladie, il se peut qu'il ne reconnaisse pas un épisode et ne soit pas en mesure de le traiter de manière appropriée.

[00:14:30] Et puis, si vous pensez aux facteurs environnementaux, encore une fois, il y a beaucoup de choses que nous ignorons sur les maladies auto-immunes rares. Nous en apprenons beaucoup sur les facteurs environnementaux. Des virus sont-ils associés ? Y a-t-il d'autres facteurs qui peuvent déclencher ces maladies? Donc, il est certainement plausible ou possible que les personnes qui vivent dans certaines régions soient plus touchées que d'autres. Mais je pense qu'il nous reste encore beaucoup à apprendre sur les facteurs environnementaux et leur rôle.

[00: 14: 58] Krissy Dilger : Oui définitivement. Voilà donc le reste des questions que j'ai. Y avait-il quelque chose que vous vouliez ajouter ou mentionner avant de conclure ?

[00: 15: 08] Dr Mitzi Joi Williams : Je pense que si je devais ajouter quelque chose, je dirais que savoir est la moitié de la bataille, n'est-ce pas ? Et je pense qu'il est très important que nous ayons ces conversations pour vraiment aborder le fait que les disparités existent, n'est-ce pas ? Parce que nous ne pouvons pas aborder des choses dont nous ignorons l'existence ou que nous ne voyons ou ne reconnaissons pas régulièrement. Et puis je pense que le prochain élément extrêmement important est que nous, en tant que prestataires de soins de santé, nous associons à nos patients et à leurs partenaires de soins pour vraiment comprendre quels sont les besoins de notre communauté et essayer de trouver des solutions pour y répondre. Nous savons que nous ne résoudrons pas toutes les disparités en matière de soins de santé du jour au lendemain. Nous ne le réparerons pas en une semaine ou un mois. Mais si nous commençons d'abord à nous écouter et à essayer de nous comprendre, je pense que c'est la première étape pour vraiment aller de l'avant et accroître l'équité en santé.

[00: 16: 01] Krissy Dilger : Super, merci beaucoup. Et je suppose qu'en complément de cela, y a-t-il quelque chose que nous, nous sommes une organisation de défense communautaire à but non lucratif, y a-t-il quelque chose que vous diriez que nous pouvons faire pour aider activement à combler ces lacunes ?

[00: 16: 19] Dr Mitzi Joi Williams : Eh bien, je pense encore une fois, la première chose est d'écouter, n'est-ce pas ? Écouter ceux qui font partie de votre communauté, n'est-ce pas ? Donc, y a-t-il des façons d'avoir, disons, un groupe de discussion, n'est-ce pas ? Ou une partie d'écoute de certains pour parler de ces questions. Donc, tout comme vous en parlez avec moi, les personnes vivant avec ces conditions peuvent avoir d'autres sujets qui peuvent être importants.

[00:16:40] J'ai travaillé sur les disparités en matière de santé avec différentes organisations et il est très intéressant que nous ayons réalisé un projet avec ce que nous appelons des sondages captifs où nous posons une question aux patients et nous posons la question au médecin. Alors, nous demandons au patient : « Qu'est-ce qui est important pour vous ? » Et nous demandons aux médecins : « Selon vous, qu'est-ce qui est important pour les patients ? Et parfois les réponses correspondaient et parfois non, n'est-ce pas ? Nous devons donc d'abord parler le même langage et nous assurer que nous examinons tous quelles sont les priorités. Et encore une fois, en partenariat avec nos partenaires communautaires, nos défenseurs des droits des patients et d'autres pour voir comment nous pouvons trouver des solutions plausibles. Même si c'est quelque chose comme une trousse d'information, n'est-ce pas? Ou une liste de ressources pour cette condition. Qui fournit quoi dans ces ressources ? Je pense qu'il s'agit toujours de lancer le bal et de travailler ensuite sur des problèmes plus importants comme les disparités en matière de politiques et de soins de santé, la recherche, des choses comme ça.

[00: 17: 41] Krissy Dilger : Super. Merci beaucoup. Ouais.

[00: 17: 43] Dr Mitzi Joi Williams : De rien!

[00: 17: 43] Krissy Dilger : J'ai vraiment apprécié que vous preniez le temps de nous rencontrer.