[00: 00: 05] Dr Benjamin Greenberg : Donc, j'espère que les séances en petits groupes ont été bonnes et que tout le monde a eu la chance de se concentrer sur différents sujets. Nous ramenons tout le monde pour parler d'un sujet qui revient à tout le monde, quel que soit votre diagnostic. Et cette question est, comment savoir si j'ai une rechute, comment savoir si j'ai un nouvel événement ? Et avant que je n'entre dans la conversation, cela durera environ 20 minutes, puis il y aura une petite pause, puis il y aura une session de groupe modérée avec plusieurs des fournisseurs. Et le Dr Levy va diriger cela suivi d'une session ouverte de questions et réponses où vous pouvez demander tout et n'importe quoi et je vous encourage à le faire. Malheureusement, je n'en ferai pas partie, mais je sais que ça va être une super séance. Parlons donc des rechutes. Il est donc important de reconnaître que les définitions sont importantes. Je ne sais pas combien d'entre vous ont entendu ces différents mots utilisés de différentes manières : rechute, exacerbation, attaque.

[00:01:02] Mon préféré est l'événement. "J'ai eu un événement." "Était-ce une fête d'anniversaire ou une Bar Mitzvah?" « Quel était cet événement ? "Non, j'ai perdu le sentiment d'un côté, un événement très différent." Et le problème est que nous utilisons ces termes de manière très vague et que nous ne faisons vraiment pas un bon travail parmi les prestataires de soins de santé pour aider nos patients et leurs familles à comprendre ce que cela signifie, car j'utilise peut-être ce mot très différemment que vous utilisez ce mot . Et cela crée beaucoup de problèmes lorsque vous parlez avec vos fournisseurs de soins de santé, si vous ne parlez pas la même langue. Et donc, ce que je veux faire, c'est mettre à niveau les définitions que nous utilisons. Donc, ces termes pour moi, dans le monde de la neuroimmunologie, ont une signification très spécifique et c'est un nouvel événement inflammatoire. Ainsi, le système immunitaire retourne dans le système nerveux et cause de nouveaux dommages.

[00:02:03] Donc, si j'appelle le Dr Blackburn et que je dis qu'un patient a eu un événement, ou une rechute, ou une exacerbation, lui et moi parlons maintenant le même langage. Il suppose que ce que je veux dire par là, c'est que le système immunitaire est revenu pour plus. Ce n'est pas ainsi que ces termes sont utilisés par beaucoup de gens. Beaucoup de gens diront : "Eh bien, j'ai eu des symptômes, j'ai eu un nouvel engourdissement, ou j'ai eu de nouveaux changements de vision ou une nouvelle faiblesse." Et ce qu'il est important de reconnaître, c'est que de nouveaux symptômes ne signifient pas toujours qu'il y a une nouvelle attaque immunitaire. Vous pouvez avoir des symptômes sans nouvelle inflammation. Et c'est là que la langue est importante. Alors, comment différencier les symptômes récurrents d'une rechute, d'une attaque, d'une exacerbation. Encore une fois, peu importe comment vous l'appelez, cela peut être très difficile. Donc, une fois que vous avez eu des dommages au système nerveux. Donc, je vais utiliser le nerf optique comme exemple. Donc, si j'endommage mon nerf optique gauche un jeudi et que je perds la vision de l'œil et que je me fais soigner et que la vision revient, il y a toujours des dommages résiduels là-bas.

[00:03:15] Une fois que ces neurones sont endommagés, même s'il y a une récupération en termes de fonction, il reste toujours des dommages. Et à partir de ce moment, je peux ressentir à nouveau le symptôme de perte de vision sans nouveau dommage. Tout simplement parce que la réparation effectuée n'est jamais aussi bonne que l'originale. Et dans certaines circonstances, les symptômes peuvent réapparaître sans que le système immunitaire ne cause de nouveaux dommages. Maintenant, cela a été décrit il y a plus de 100 ans par un médecin allemand, Wilhelm Uhthoff, qui était un ophtalmologiste allemand qui avait des patients qui avaient souffert de névrite optique, et il a remarqué que quand ils les réchauffaient, quand leur température corporelle allait vers le haut, ils perdraient à nouveau la vision, et lorsque le patient se calmerait, la vision reviendrait à la nouvelle ligne de base. Et ce qu'il a décrit, c'est cette exacerbation des symptômes qui ne semblait pas corrélée à une nouvelle exacerbation du point de vue de l'inflammation. Ainsi, nous appelons maintenant ce phénomène le phénomène d'Uhthoff, où vous pouvez avoir une récurrence d'anciens symptômes sans nouvelle inflammation.

[00:04:28] Alors, comment différencier une rechute d'une pseudo rechute ? D'une situation où vos symptômes s'aggravent, mais il n'y a pas de nouvelle inflammation. Il est donc très important de le faire, car si vous avez une nouvelle inflammation, vous devez être traité pour cela. Si votre système immunitaire mâche activement des fils dans le système nerveux, encore une fois, vous devez obtenir des stéroïdes ou une plasmaphérèse ou une intervention pour limiter les dégâts, et très important pour ceux d'entre vous qui souffrent de neuromyélite optique ou de trouble associé anti-MOG et vous suivez un traitement préventif, si vous avez une rechute sous traitement, une nouvelle inflammation, votre traitement ne fonctionne pas et je dois vous parler d'un changement. Mais si vous venez me dire que j'ai fait une rechute sous mycophénolate, alors qu'en réalité vous avez eu une pseudo-exacerbation, je vais vous faire passer d'un médicament qui fonctionnait à un autre auquel vous pourriez ne pas réagir. Il est donc très important de bien faire les choses, tant pour les personnes qui ne sont pas sous immunosuppression de fond que pour celles qui sont de l'autre côté, il est important d'identifier avec précision une pseudo-exacerbation ou une pseudo-rechute car elles peuvent être gérées ou prévenues et améliorer la qualité de vie. .

[00:05:37] Si chaque fois qu'une personne monte sur un tapis roulant, elle perd la vision de son œil gauche parce que les anciens symptômes visuels réapparaissent, ce qui peut inhiber ses activités. Donc, si nous enseignons aux individus comment gérer cela, cela peut améliorer le fonctionnement et la qualité de vie d'une personne, puis confirmer que quelque chose est une pseudo exacerbation permet d'éviter des traitements inutiles pour les praticiens dans la salle. Si je faisais le tour et vous demandais, ils se souviendraient tous des histoires de patients qui sont venus dans nos cliniques pour un deuxième avis qui avaient reçu six séries de stéroïdes sur deux ans pour leurs rechutes et quand nous sommes retournés et avons regardé chacun, aucun de eux étaient rechute. Aucun d'entre eux n'était une nouvelle inflammation. Ces stéroïdes étaient complètement inutiles car nous traitions une pseudo-exacerbation et les stéroïdes permettent à tout le monde de se sentir mieux. Ainsi, même si vous avez une pseudo-exacerbation et que vous prenez des stéroïdes, vous vous sentirez mieux et vous vous rétablirez.

[00:06:25] Cela ne signifie pas que vous avez eu une nouvelle inflammation, et je pourrais engager un patient dans une immunosuppression pour le reste de sa vie en qualifiant quelque chose de rechute qui n'en était pas une. Et puis enfin, les pseudo-exacerbations ont aussi souvent des déclencheurs sous-jacents qui peuvent être traités. Le plus courant que nous voyons dans notre clinique est les infections des voies urinaires. Ainsi, soit notre infection actuelle des voies urinaires, même symptomatiquement, peut modifier suffisamment la chimie de votre corps pour faire ressortir un ancien symptôme. Donc, vous vous sentez peut-être bien, mais lorsque nous traitons votre infection des voies urinaires, même si vous n'aviez aucun symptôme de la vessie, votre vision revient ou votre engourdissement s'améliore ou votre faiblesse s'améliore, montrant qu'il s'agissait d'une pseudo exacerbation et non d'une nouvelle inflammation. . Et donc, il est très important de faire la différence entre les deux. Alors, quels sont certains déclencheurs de pseudo-exacerbations ? Qu'avons-nous appris ? Donc, c'est Uhthoff qui a décrit pour la première fois l'augmentation de la température corporelle, et un de mes prédécesseurs à Southwestern a fait une expérience fascinante où ils ont demandé à des volontaires de signer un formulaire de consentement, de lire les petits caractères avant de signer les formulaires de consentement parce qu'ils se sont portés volontaires pour être mis dans un combinaison spatiale de type NASA, et avaler une capsule qui lira leur température corporelle centrale.

[00:07:35] Cela pouvait être lu par Bluetooth sur la peau. Et ils feraient couler de l'eau chaude ou froide à travers cette combinaison spatiale et pourraient finalement contrôler la température corporelle d'une personne à moins de 1/10 de degré. Ainsi, nous pourrions prendre quelqu'un de 98/6 à 98/5 à 98/8 et le déplacer très soigneusement de haut en bas. Et ils ont mis des électrodes sur la tête, le visage et d'autres parties du corps. Et ils ont mesuré pour chaque 10e de degré de température corporelle qu'ils ont chauffé quelqu'un, ce qui est arrivé à la transaction de signal, allant du point A au point B. Donc, ils regardaient la voie visuelle, et pour un changement d'un demi-degré. D'un demi-degré, la transaction du signal à travers la voie visuelle a chuté chez les personnes qui avaient déjà subi des dommages à la voie visuelle. Absolument chuté, d'un demi-degré. Au Texas, vous quittez votre bureau et marchez jusqu'à la voiture, votre température corporelle change de plus d'un demi-degré.

[00:08:28] Et pendant l'étude, je n'ai jamais vu ces données, mais on m'a dit que quelqu'un a dit : "Eh bien, je me demande ce qui se passe avec une tasse de café." Et ils ont couru jusqu'au Starbucks et ils sont montés et ils l'ont donné ici à boire ça et leurs signaux sont tombés des cartes, juste à partir d'une tasse de café et donc les augmentations de la température corporelle n'ont pas besoin d'être extrêmes. Certaines personnes sont sensibles à de très petits changements de température corporelle et subissent un changement massif de la fonction ou des symptômes. Nous avons également vu dans notre clinique, et nous n'avons pas refait ces données probablement depuis huit ou 10 ans, la température corporelle moyenne d'un patient atteint de sclérose en plaques qui souffre du même phénomène d'Uhthoff est en moyenne d'un demi-degré à plein degré inférieur à la température corporelle moyenne d'une personne sans l'une de ces conditions. Donc, si je demandais à tout le monde en degrés Fahrenheit, quelle est la température humaine normale ? Quel est le numéro que vous donnez ? 986.

[00:09:19] Dans notre clinique, la température humaine moyenne d'un patient atteint de SEP était d'environ 978 juste au départ. Et c'est comme si leur corps s'était réinitialisé pour aider à se protéger contre certains de ces phénomènes d'Uhtoff. Bien que nous ne sachions pas que c'est vrai. Alors, quels sont les autres déclencheurs de pseudo exacerbations ? Les infections sont des déclencheurs très courants, même sans symptômes manifestes. Lorsque votre corps combat une infection, il produit des protéines appelées cytokines, et ces cytokines modifient le fonctionnement des neurones. Et donc, si vous avez une voie endommagée dans le cadre d'une infection, la transaction du signal peut diminuer et vos neurones peuvent ne pas fonctionner aussi bien. Ainsi, nous dépistons toujours les infections lorsque nous pensons que quelqu'un présente une récurrence d'anciens symptômes. Le manque de sommeil est mon préféré. Non, en fait c'est mon deuxième préféré. On va arriver à mon préféré du moment. Les gens ont une mauvaise nuit de sommeil, même de manière chronique, il y a des jours où votre réserve peut être perdue et vous avez à nouveau des symptômes anciens, et cela peut être un manque de sommeil évident, ou cela peut simplement être un sommeil insuffisant dont vous n'êtes pas conscient. .

[00:10:19] Nous avons eu une excellente conversation avec le Dr Van Haren sur l'importance des études sur le sommeil par rapport à la fatigue. Nous avons guéri de nombreux problèmes de marche dans notre clinique en corrigeant les troubles du sommeil sous-jacents, car cela peut vraiment avoir un impact sur votre niveau de fonctionnement de base, même de manière chronique. C'est mon préféré. Ainsi, le manque de sommeil est le numéro deux. Ce que je préfère, c'est le stress et les disputes. Et encore une fois, un de mes prédécesseurs à l'UT m'a raconté cette histoire et je ne l'ai pas cru jusqu'à son départ, et j'ai hérité de ce patient. Chaque fois qu'elle se disputait avec son conjoint, elle devenait aveugle d'un œil, elle perdait la vue d'un œil. Et j'ai dit, est-ce juste… Il me l'avait dit pendant des années. Vous savez de qui je parle. Il m'avait raconté cette histoire pendant des années et je ne le croyais pas. Et puis il est parti, j'ai pris le patient et j'ai dit : « J'attendais de vous rencontrer. J'ai tout entendu sur vous. J'ai lu les notes. Est-ce vrai quand vous vous disputez avec votre mari ? Elle était, "Oh oui, je ne peux pas voir de mon œil gauche." Son adrénaline monte en se disputant avec son mari. Et j'ai dit: "Eh bien, je peux arranger ça."

[00:11:19] Et j'ai écrit une ordonnance, et je l'ai remise à son mari, et ça disait qu'elle avait toujours raison, arrête. Mais c'est un phénomène comme les gens et les gens le décriront, s'ils sont dans certaines situations stressantes, leur fonction change et il ne s'agit pas seulement de cognition ou de concentration, cela peut être leur marche, leur parole, leur vision, quel que soit le cas peut être. Nutrition J'ai mis un point d'interrogation à côté parce que je ne sais pas si c'est unique comme, oh j'ai eu un cheeseburger et maintenant je ne peux pas voir. Mais de manière chronique, je crois, sur la base de conversations que j'ai avec des patients, que la nutrition fait une différence dans le niveau de réserve d'une personne pour gérer les autres choses qui se passent. Et donc, je suis vraiment devenu un grand partisan des gens qui explorent quels sont les régimes qui les serviront le mieux du point de vue de la santé. Et je reçois cette question et je sais que mes collègues le font aussi tous les jours de la semaine, quel régime dois-je suivre, et j'y réponds toujours de cette façon, le régime est fondamentalement important pour votre fonction, votre santé et votre bien-être.

[00:12:27] Sur le plan immunologique et neurologique, cela peut faire toute la différence. Je sais que cela fait une différence, 100% certain fait une différence. Et je suis également certain à 100% que je ne sais pas quel régime vous devriez suivre. Et donc, il s'avère que c'est probablement un régime différent pour chaque personne. La façon dont nous interagissons avec notre nourriture et dont notre microbiome change sera différente pour nous tous. Et donc, ce que j'encourage les gens à faire, c'est de prendre des blocs de 12 semaines et d'explorer les changements alimentaires dans des blocs de 12 semaines pour voir si cela fait une différence dans leur fonctionnement ou leur bien-être. Et je rappelle aux gens que si l'intersection entre la nutrition et notre santé passe par le microbiome, les bactéries de notre intestin et le Dr Yémen peuvent mieux en parler que moi, mais si c'est bien la bactérie de notre intestin vous devez vous engager dans le régime alimentaire pendant 12 semaines et vous ne pouvez pas tricher.

[00:13:15] Donc, si vous optez pour une faible teneur en glucides pour perdre du poids et que vous avez un beignet pendant six semaines, d'accord, vous ne perdrez pas de poids ce jour-là. Si vous essayez de changer votre microbiome, vous venez de perdre six semaines, car toutes les bactéries remontent et vous recommencez. Et donc, si jamais vous faites des changements nutritionnels pour voir si cela change comment, vous vous sentez et fonctionnez, c'est une approche très différente des changements nutritionnels pour l'alimentation. C'est une science en évolution et je pense que nous allons nous améliorer d'année en année, mais c'est probablement ce que nous avons de mieux en ce moment. Donc, je voulais souligner que si vous pensez que c'est difficile dans le cadre de votre vie et de votre relation avec votre neurologue, essayez de comprendre s'il s'agit d'une rechute ou non ? Tu n'es pas seul. Cela même lorsque vous demandez à un groupe d'experts internationaux de faire un essai clinique. Et ceci provient d'un article sur l'un des médicaments approuvés par la FDA pour la neuromyélite optique.

[00:14:12] Et la façon dont il a été approuvé était de montrer que les personnes sous drogue avaient moins de rechutes que les personnes qui ne prenaient pas la drogue. Alors, quelle est la donnée la plus importante à avoir ? Était-ce une rechute ou pas ? C'est le résultat principal. Et donc, je fais exploser ici certaines données de ce tableau qui ont examiné le comité de sélection. Ils ont fait appel à trois experts NMO certifiés en neuroimmunologie pour examiner exactement les mêmes données. Ils ne pouvaient pas se parler, mais ils avaient tous exactement les mêmes données, et ils ont regardé si oui ou non ils appelaient cela une rechute. Était-ce vraiment une rechute ou pas. Et les deux colonnes, l'une était le bras placebo, l'autre était l'inébilizumab. Mais si vous allez à ces décisions unanimes de deuxième ligne, il y en avait beaucoup qui n'étaient pas unanimes, c'était deux votes sur trois. Même avec les mêmes données, je ne pouvais pas me mettre d'accord si quelque chose était une rechute ou non. Et puis si vous descendez aux attaques déterminées par l'investigateur.

[00:15:19] Donc, à gauche allant de 23 à 18, ça veut dire 23 fois le neurologue sur le terrain qui a traité des patients NMO a dit, je pense que c'est une rechute. Et dans cinq de ces cas, le comité de sélection a dit que vous aviez tort, ce n'est pas une rechute. C'est difficile, ce n'est pas facile d'écouter les symptômes ou de faire un examen. Il y a certains moments où nous nous regardons et disons qu'il pourrait y avoir une rechute. Il y a des moments où je reçois l'appel téléphonique, et il est très clair que c'est une rechute. Certaines fois où il ne s'agit très clairement pas d'un nouvel événement inflammatoire. Et puis, souvent, il y a une zone grise où le travail doit être fait. Alors, quelles sont les directives générales que vous pouvez suivre ? Comment savoir si vous faites une rechute ou non ? Et rappelez-vous que le mot rechute signifie une nouvelle inflammation.

[00:16:07] Alors, comment savez-vous si vous avez une nouvelle inflammation si les experts d'un comité de sélection ne peuvent pas toujours s'entendre lorsqu'ils examinent les nouvelles données. Donc, voici les choses qui le rendent plus ou moins probable. Donc, premièrement, si vous avez un nouveau symptôme dans une nouvelle distribution, un symptôme que vous n'avez jamais eu auparavant et qui affecte une partie de votre corps qui n'a jamais été affectée auparavant. Et cela correspond à un événement signifiant une perte de vision, un engourdissement, une faiblesse, des changements de marche. Donc, si votre événement résonne dans votre oreille, ce n'est pas une rechute typique pour ces conditions. Donc, mais s'il s'agit d'un nouvel événement dans une nouvelle distribution qui dure 24 heures ou plus, il est fort probable qu'il s'agisse d'un nouvel événement inflammatoire. Donc, si vous avez eu une névrite optique uniquement dans votre œil droit, et que tout d'un coup vous avez une vision floue dans votre œil gauche, et que la vision floue est là pendant 24 heures ou plus, il est très probable qu'il s'agisse d'un Nouvel évènement. Et puis nous allons retirer les petits morceaux un par un au fur et à mesure que nous allons vers le moins probable.

[00:17:13] Donc, la première chose que je retiens est cohérente avec un événement. Alors, disons que le symptôme que vous avez est juste un peu bizarre. Et j'ai dit, eh bien ce n'est pas un symptôme habituel, mais cela correspond à tous les autres critères. Je vais toujours m'inquiéter que tu aies une nouvelle rechute, un nouvel événement inflammatoire. Mais reprenons un peu plus, la nouvelle distribution. Alors, qu'est-ce que je veux dire par là ? Donc, disons que vous aviez l'habitude d'avoir un engourdissement dans votre bras droit, c'était votre premier symptôme, mais vous n'avez jamais eu de faiblesse, mais maintenant vous avez une faiblesse dans votre bras droit. Donc, c'est au même endroit mais c'est un symptôme différent du passé, qui dure 24 heures ou plus. Il y a de fortes chances que ce soit un nouvel événement inflammatoire. Et puis nous passons au côté inférieur où nous devenons moins probables. Un vieux symptôme que vous aviez avant. Vous avez ce pied tombant depuis des années, mais ça s'est aggravé, mais ça s'est aggravé, et ça s'est aggravé pendant 24 heures. Ce n'est pas une forte probabilité d'être un nouvel événement inflammatoire. C'est sur le côté bas, ce n'est pas nul. Ce n'est pas impossible, mais cela devient définitivement moins probable. Et puis le vieux symptôme qui s'aggrave mais s'améliore dans les 24 heures.

[00:18:22] Avant, j'avais un pied tombant sur ma droite, ça s'est amélioré et puis c'était bizarre tout le mercredi après-midi, le pied tombant était de retour. Mais jeudi, c'était encore mieux, il est très peu probable qu'il s'agisse d'un nouvel événement incendiaire. Alors, tout le monde a-t-il une idée de cette gradation, alors que vous vous éloignez du haut vers le bas, et j'encouragerai tous les praticiens de mes collègues qui souhaitent modifier cela. Si vous pensez qu'il doit être modifié, criez simplement. Mais c'est plus ou moins une bonne ligne directrice pour savoir à quel point vous devriez vous inquiéter d'avoir un nouvel événement inflammatoire. Donc, ce que je dis aux patients à la clinique, si vous me voyez, si vous vous réveillez et que vous n'avez jamais eu de perte de vision dans votre œil gauche, et que vous avez maintenant une perte de vision dans votre œil gauche et que c'est là toute la journée, appelez-moi. Si ou même pendant six heures si c'est dans une nouvelle distribution, un nouveau symptôme, appelez-moi. Si vous vous réveillez le matin et que votre main droite est engourdie et qu'au moment où vous vous brossez les dents, vous vous sentez bien. Ne m'appelle pas. Je veux dire, tu peux m'appeler si tu veux mais je vais te faire un câlin mais je ne te fais pas d'IRM.

[00:19:28] Donc, c'est juste quelle est la probabilité qu'il s'agisse d'une nouvelle inflammation ? Ainsi, lorsque nous réfléchissons à savoir si vous êtes dans la catégorie la plus probable ou la moins probable, si vous êtes dans la catégorie la plus probable, c'est à ce moment-là que votre praticien peut réellement traiter de manière empirique tout en confirmant. Donc, si vous n'avez jamais eu de perte de vision dans votre œil gauche, et que vous êtes un patient atteint de neuromyélite optique positive à l'anticorps aquaporine-4 et que vous appelez avec de nouveaux changements visuels de l'œil gauche. Nous tirons sur le mur de la thérapie pour faire des tests. Nous n'attendrons pas de confirmation si vous êtes dans cette catégorie la plus probable. Au fur et à mesure que vous passez à la catégorie la moins probable, nous pouvons traiter de manière empirique tout en confirmant et nous pouvons ajouter des tests. Nous pouvons dire, eh bien, il y a peut-être une infection des voies urinaires ou autre chose. Nous pouvons couvrir toutes les bases. Et puis, au fur et à mesure que vous passez au moins probable, c'est quand nous repoussons la thérapie empirique quand nous pouvons dire : « Je vais passer l'IRM. Je vais vérifier votre urine. Je vais peut-être vérifier vos analyses de sang.

[00:20:25] Et puis, au fur et à mesure que nous arrivons au moins probable, je pourrais commencer par le travail de laboratoire et ne même pas passer d'IRM. Et pour les cliniques à travers le pays qui le font beaucoup, nos infirmières en première ligne. Donc, dans ma pratique pédiatrique c'est Denise, dans ma pratique adulte c'est Alyssa. Ils se sont entraînés sur ce régime encore et encore. C'est comme un camp d'entraînement marin pendant un an. Ils peuvent le réciter à l'envers et à l'envers pour que lorsque nos patients appellent et qu'Alyssa ou Denise réponde à l'appel, ils le sachent mieux que moi. Ils parleront, ils prendront l'historique, et ils pourront déterminer avec une précision incroyable où se trouve quelqu'un sur ce spectre, et ils lanceront le bal. Donc, la réponse que je reçois de Denise parce que nous avons des ordres permanents à ce sujet est ainsi et ainsi de suite, l'œil droit avec lequel ils ont toujours des problèmes est encore flou aujourd'hui. Ils ont un peu de fièvre. Je les envoie au labo, mais pas d'IRM. Est-ce que ça sonne bien? Et je donne un pouce vers le haut ou vers le bas ou je dis laisse-moi leur parler au téléphone.

[00:21:26] Et il est remarquablement utile et précis d'utiliser ces guides pour déterminer si quelqu'un a besoin ou non d'un test ou d'un traitement. Mais si jamais il y a un souci et que cela va faire une différence dans la gestion à long terme. Nous obtenons l'imagerie parce que savoir si quelque chose n'était vraiment pas une inflammation, ou beaucoup, peut avoir des implications à vie sur les thérapies que nous choisissons. D'accord. Donc, j'ai mentionné Denise et Alyssa, je viens de remercier l'équipe du programme Southwestern, le programme ConquerTM et Conquer et MO et AM et nous avons des acronymes pour chacun d'eux. Il faut vraiment un village pour faire ça. J'espère que lors des séances en petits groupes, lorsque vous pourrez rencontrer différents membres de différentes équipes, vous réaliserez que lorsque vous entendez parler de l'un d'entre nous à la fois, il est facile de penser qu'il y a une seule ou quelques personnes que les institutions qui sont les réservoirs de connaissances, ce n'est pas le cas.

[00:22:23] La raison pour laquelle ces centres d'excellence qui se sont associés à la SRNA au fil des ans existent, c'est le groupe de personnes que nous amenons à la table. Le partenaire central à cet égard est vous, nos patients et nos familles, et plus vous êtes à l'aise avec la langue et le vocabulaire et pourquoi nous faisons les choses que nous faisons, mieux vous serez et défendez-vous pour vous-même et pour votre bien-aimé. ceux que vous essayez de naviguer sur ce chemin. Donc, sur ce, s'il y a des questions, je serai heureux d'en prendre quelques-unes, puis nous vous accorderons une petite pause avant de faire les derniers panels de l'après-midi. Mais c'était si simple, il n'y a pas de questions parce que vous le savez. Vous pouvez repérer une rechute à un kilomètre de distance.

[00: 23: 07] Membre du public 1 : J'avais l'impression de pouvoir repérer une rechute jusqu'à ce que je voie une chose et que j'ai juste une question à ce sujet. Donc, avec une névrite optique et il se trouve que j'ai MOG. Mon expérience était que je devenais aveugle bilatéralement et que mes rechutes redevenaient aveugles. Et donc diriez-vous que chacun de ceux-ci devrait être confirmé par IRM. Parce que de manière réaliste, c'était seulement que c'était un peu plus au fond, ça durait plus de 24 heures, une exacerbation d'un vieux symptôme.

[00: 23: 46] Dr Benjamin Greenberg : Dure plus de 24 heures ?

[00: 23: 47] Membre du public 1 : Je suis désolé. Excuse-moi. Oui, durant plus de 24 heures.

[00: 23: 50] Dr Benjamin Greenberg : Donc, vous n'êtes pas au fond alors.

[00: 23: 51] Membre du public 1 : Je suis parti du bas.

[00: 23: 52] Dr Benjamin Greenberg : Ouais mais t'es pas au fond et on en rigole mais c'est 24h ça s'avère être… Ça parait arbitraire, mais médicalement ça s'avère important. Donc, c'est dans cette catégorie intermédiaire où j'ai vu les choses aller dans les deux sens. Là où j'ai vu des gens qui avaient 24 heures ou même 48 heures de symptômes et nous avons trouvé de manière concluante qu'ils avaient une pseudo exacerbation. Nous avons trouvé l'infection des voies urinaires, nous l'avons traitée et leur vision s'est améliorée sans stéroïdes, sans échange de plasma, et c'était évident. Et puis nous avons eu des gens où nous faisons l'IRM, et nous voyons une amélioration. J'ai quelques patients pour lesquels cette détermination est si importante pour les décisions de traitement à long terme que je leur fais passer une IRM à chaque fois. Et ça nous rend tous fous. Nous le détestons, ils le détestent. La radiologie déteste ça. C'est douloureux mais c'est notre meilleur outil pour confirmer s'il s'agit d'une nouvelle inflammation ou non ? Et j'ai eu des patients où parfois c'était une inflammation, et parfois ce n'était pas exactement les mêmes symptômes. Et donc, malheureusement, il y a des moments où nous devons sauter à travers ces cerceaux parce que si vous êtes sous immunothérapie de fond, s'il s'agit d'une nouvelle inflammation, nous devons parler de changer votre immunothérapie de fond. Ce n'est pas seulement à des fins académiques.

[00: 25: 13] Membre du public 2 : J'ai eu une situation où j'étais du tout au sommet du plus probable et tout, et j'ai été traité et je n'allais pas mieux, puis ils ont fait une IRM. Et rien n'est finalement apparu dans l'inflammation. Et donc, on m'a dit que c'était le cas, et je devais passer par plex. Tout cela était comme si je n'avais jamais rien fait de tel dans ma vie. Je veux dire qu'il a dû y avoir une pseudo-exacerbation parce qu'il n'y avait pas d'inflammation, et ce n'est certainement pas dans ma tête. Comment pouvez-vous, en tant que patient, vous défendre si vous… Avec tout le respect que je vous dois, je suis loin d'être aussi instruit sur ces choses. Parce que peut-être que ça n'a pas d'importance ou c'est ma question, est-ce que ça a de l'importance si j'ai été traité, et que je me suis amélioré mais quand ils regardent en arrière, ils disent bien qu'il n'y avait pas d'inflammation. Donc, c'était une pseudo-exacerbation.

[00: 26: 14] Dr Benjamin Greenberg : Donc, oui, c'est logique. Le moment de l'IRM est important. Donc, si je traite un patient, puis après un certain temps, je fais l'IRM même après ces premières doses, votre IRM, les informations pourraient avoir disparu à cause du traitement, et il pourrait donc s'agir d'une IRM faussement négative. Et donc, l'une des choses que nous examinons est le moment de l'IRM par rapport au traitement qui a été administré sur la fiabilité de ces données. Et donc, ce que nous ferions, c'est mettre un petit astérisque autour de l'IRM et dire que je ne peux pas le prouver de manière concluante, mais si vous aviez de nouveaux symptômes et une nouvelle distribution qui correspondaient à un événement durant plus de 24 heures, c'est un rechute dans notre livre jusqu'à preuve du contraire. Surtout s'il répondait à l'immunothérapie. Ensuite, nous considérerions cela comme une rechute dans notre… Eh bien, je dirai que dans ma clinique, je ne veux pas mettre tout le monde dans le même panier. J'ai mis Kyle et Cindy sur place et juste par pouce levé ou pouce baissé. C'est l'un de ceux-là s'il s'agit d'un événement constant et qu'il dure ce que nous dirions que cela ressemble à une exacerbation, surtout si l'IRM a été retardée de l'événement jusqu'à la fin de la thérapie. Mais ceux-ci peuvent être difficiles, ces situations se présentent.

[00: 27: 30] Membre du public 3 : Je n'ai pas eu de micro.

[00: 27: 32] Dr Benjamin Greenberg : Le micro, ils ne peuvent pas t'entendre.

[00: 27: 35] Membre du public 3 : Ils pourraient si j'essayais. Est-ce nécessaire en tant que patient ou était-il important de retourner ensuite voir mon médecin et de lui dire, écoutez, j'aimerais que cela soit classé comme une rechute. Je sais que tu penses que ce n'était pas le cas, mais je suis allé à une conférence et ils… Tu vois ce que je veux dire ? Est-ce important pour mon résultat à long terme ? Est-ce que cela a de l'importance pour Dieu ne plaise que cela se produise quelque chose que je traverse une autre situation ou est-ce que si le médecin pense que c'était pseudo, je devrais simplement le laisser rester pseudo ? Je ne sais pas exactement comment plaider au mieux en mon nom à l'avenir ou si c'est même nécessaire.

[00: 28: 18] Dr Benjamin Greenberg : Donc, intégré dans cette question, il y a deux parties, l'une est la rétrospective et l'autre la prospective. Donc, du côté rétrospectif, si sa classification ne va pas changer ce qui se passe à partir de maintenant, il n'est probablement pas important de revoir. Si cela a une implication pour une thérapie à long terme, alors cela doit être une conversation. Et tout ce que vous avez à faire est de dire que vous êtes allé à une conférence dans laquelle ce médecin nommé Michael Levy de Mass General vous a dit, [email protected] a dit que c'était clairement une exacerbation et où est-il allé à l'école de médecine ?

[00: 28: 59] Membre du public 3 : Prenez un selfie de nous ensemble.

[00: 29: 00] Dr Benjamin Greenberg : Oui exactement. Du côté prospectif, c'est important. Il est important de bien faire les choses. C'est l'un de ces détails, et la question que nous avons posée sur le plaidoyer dans la salle avec des cliniciens que vous savez que vous aimez, en qui vous avez confiance, où vous ne vous sentez pas ou ne savez pas si les décisions sont comme vous voudriez qu'elles soient ou comme elles devraient être. C'est une conversation délicate à avoir. Ma recommandation est si jamais vous êtes dans une situation avec un praticien où vous avez l'impression de ne pas recevoir les soins comme vous le devriez, ou vous ne comprenez pas le raisonnement derrière la recommandation, ce qui est une autre façon de le dire. Je recommande deux choses. Premièrement, la méthode sandwich pour donner le feedback. Dr Greenberg, merci beaucoup. J'apprécie vraiment votre temps et tout ce que vous avez dit.

[00:29:52] Il est clair que vous investissez dans ma santé. Je ne suis pas sûr de bien comprendre pourquoi nous ne ferions pas d'IRM en ce moment. Dans mon esprit, s'il y a de nouvelles informations ou non, cela ne ferait aucune différence ici, mais je veux vraiment entendre votre processus de réflexion et faire confiance à ce que vous faites. Cette méthode sandwich juste pour les amener à être cognitivement réceptifs à revoir ce problème. Et puis, si vous partez toujours insatisfait, encouragez toujours un deuxième avis, et si jamais vous avez un fournisseur de soins de santé qui est menacé par le fait que vous obteniez un deuxième avis, c'est un drapeau rouge majeur concernant ce fournisseur de soins de santé. C'est l'une des bases. Même dans notre programme et notre clinique et nous le faisons depuis longtemps, nous encourageons nos patients à obtenir une deuxième opinion parce que vous prenez de très grandes décisions concernant votre vie et votre bien-être. Et je n'ai en aucun cas toutes les réponses. Et donc, si vous arrivez à la fin d'une visite et que vous ne le sentez pas encore, n'ayez pas peur de demander un deuxième avis.

[00: 30: 55] Membre du public 4 : Nous avons pas mal de questions qui arrivent en ligne, et Dr Greenberg, je suis sûr que vous savez que maintenant tout le monde en ligne propose des cas spécifiques, donc je vais continuer, et vous pouvez vous sentir libre.

[00: 31: 07] Dr Benjamin Greenberg : Le premier était une rechute, le second non, le troisième je ne sais pas.

[00: 31: 11] Membre du public 4 : D'accord. Mon IRM s'est révélée normale un mois après que mon neuro a confirmé une attaque récente par observation neurologique. L'IRM a été réalisée après cinq jours de perfusions de stéroïdes. Je suis au Canada et l'IRM est difficile à obtenir. C'est pourquoi je ne l'ai eu qu'un mois plus tard en raison de symptômes qui ne s'amélioraient pas. Lors de ma crise en juin, mes lésions au cerveau et à la colonne vertébrale se sont résorbées après les perfusions et je me demande si la même chose s'est produite car la récente ne ressemble pas à une pseudo poussée. Est-il possible que les lésions se soient résolues ?

[00: 31: 44] Dr Benjamin Greenberg : Oui c'est possible. Donc, encore une fois, les tests ont une valeur prédictive positive et négative, et le moment du test fait une différence. Donc, juste pour faire simple. Donc, si vous entrez avec une douleur thoracique écrasante comme si un éléphant était assis sur votre poitrine, et que vous avez de la difficulté à respirer, que vous transpirez, que vous avez l'air horrible et que vous avez du mal à respirer. Et puis un mois plus tard je vérifie ta troponine et ta prise de sang CK, et je te dis bien c'est normal il y a un mois tu n'as pas eu de crise cardiaque. Cela n'a aucun sens. Certains tests doivent être faits en ce moment pour être fiables. Et donc, l'IRM dans cette situation, vous ne pouviez pas y accrocher votre chapeau.

[00: 32: 24] Membre du public 4 : D'accord, merci. Je vais continuer. Si l'IRM d'un patient TM révèle que la lésion vertébrale se renforce. Est-ce le signe d'une rechute ?

[00: 32: 36] Dr Benjamin Greenberg : Ça dépend. Donc, nous avons eu des patients qui ont eu des lésions rehaussées et comme tout le monde est à l'aise avec ce terme. Donc, ce que l'amélioration signifie, c'est que cela a à voir avec le contraste. Nous mettons un intraveineux dans votre veine, nous injectons le produit de contraste dans la veine, et il doit rester dans vos vaisseaux sanguins. S'il y a une fuite à travers le vaisseau sanguin à cause d'une inflammation, ou de toute autre chose créant une fuite, le contraste quittera votre circulation et ira dans les tissus, et nous appelons cela une amélioration par IRM. Donc, cela signifie que le contraste est sorti de la veine, que ce soit votre nerf optique, votre cerveau ou votre moelle épinière. Donc, nous avons eu des patients qui ont eu des NMO, des MOGAD, des myélites transverses, des myélites optiques, des ADEM.

[00:33:20] N'importe lequel de ces diagnostics où l'amélioration peut persister pendant une longue période après l'événement. Ainsi, bien que la plupart des améliorations disparaissent avec la thérapie dans un laps de temps relativement court, il existe des cas où, pendant six mois ou plus, le vaisseau sanguin peut encore fuir. Et donc, cela dépend vraiment du moment et de la situation pour savoir si l'amélioration persistante représente ou non une nouvelle inflammation ou une ancienne. Donc, dans notre pratique par exemple à l'ADEM, chaque patient que nous avons avec l'ADEM qui se fait soigner, quatre mois après son traitement peu importe comment il va, on refait son IRM. Pour établir une nouvelle ligne de base, pour voir ce qui se passe parce que s'ils nous appellent un an plus tard avec un symptôme, nous devons voir que les choses se sont améliorées pendant cette période. Donc, cela dépend vraiment de la situation.

[00: 34: 11] Membre du public 4 : Merci. Encore deux questions, puis je reviendrai s'il y a des questions dans la salle. Il s'agit de MOGAD. La rechute est-elle probable si elle n'est pas garantie avec des pneus persistants ?

[00: 34: 22] Dr Benjamin Greenberg : La rechute n'est pas garantie. La probabilité, certaines études mettront la probabilité dans la fourchette de 40 %. Certains jusqu'à 60-70 %. Dans ma pratique, je cite 50/50 en ce moment.

[00: 34: 36] Membre du public 4 : Merci, et le dernier aussi, MOGAD. Un test d'anticorps MOG est-il pertinent pour déterminer une rechute ? À quelle vitesse la technologie actuelle peut-elle fournir les résultats de mes tests d'anticorps ?

[00: 34: 46] Dr Benjamin Greenberg : Excellente question. Donc, nous serions ravis d'avoir un test sanguin pour me dire si vous faites une rechute ou non. Et dans les essais NMO, ils ont examiné deux tests sanguins différents. L'un était quelque chose appelé filament neural sérique et l'autre était appelé GFAP sérique. Et en fait, certaines données suggèrent que lors d'une rechute NMO, ce niveau GFAP augmente, et cela change la donne pour moi. Au lieu de commander ces IRM pour dire, eh bien, laissez-moi juste prendre votre sang et vous dire si vous faites une rechute ou non. Nous n'avons pas cela pour MOG à ce stade. Il a été validé ou exploré au MOG mais c'est un domaine de recherche. Le resserrement des anticorps lui-même n'est probablement pas lié à une rechute ou non ? Donc, savoir si votre resserrement a augmenté ou diminué ne change pas dans mon esprit, était-ce une rechute ou non. Mais un jour, nous aurons d'autres tests sanguins. Très bien, merci les gars. Donc, ce qu'on va faire, c'est laisser tout le monde faire une pause de 10 minutes pour se dégourdir les jambes. Il y aura un panel réuni ici, Mike Levy sera le modérateur. Et les 30 à 45 premières minutes seront consacrées à des sujets brûlants qu'ils aborderont et dont ils parleront. Et puis ça va être ouvert pour une session ouverte de questions et réponses. Donc, tout ce que vous avez, n'hésitez pas à demander. D'accord, merci à tous.