GG deFibre : [00:00:00] Bonjour à tous et bienvenue dans la série de podcasts SRNA Ask the Expert. Le podcast d'aujourd'hui s'intitule "Comment gérer les problèmes visuels". Je m'appelle GG deFiebre et je modérerai ce podcast. SRNA est une organisation à but non lucratif axée sur le soutien, l'éducation et la recherche sur les troubles neuro-immunitaires rares.

[00:00:21] Vous pouvez en savoir plus sur nous sur notre site Web à wearesrna.org. Ce podcast est en cours d'enregistrement et sera mis à disposition sur le site Web de SRNA et en téléchargement via iTunes. Pendant l'appel, si vous avez des questions supplémentaires, vous pouvez envoyer un message via l'option de chat disponible avec Zoom.

[00:00:41] Notre série de podcasts Ask the expert 2020 est en partie sponsorisée par Alexion, Genentech et Viela Bio.

[00:00:49] Alexion est une société biopharmaceutique mondiale axée sur le service aux patients atteints de maladies graves et rares grâce à l'innovation, au développement et à la commercialisation de produits thérapeutiques qui transforment la vie. Leur objectif est de réaliser des percées médicales là où il n'en existe pas actuellement, et ils s'engagent à faire en sorte que la perspective des patients et l'engagement communautaire soient toujours au premier plan de leur travail.

[00:01:11] Fondée il y a plus de 40 ans, Genentech est une société de biotechnologie de premier plan qui découvre, développe, fabrique et commercialise des médicaments pour traiter les patients atteints de maladies graves et potentiellement mortelles. La société, membre du groupe Roche, a son siège social à South San Francisco, en Californie. Pour plus d'informations sur la société, veuillez visiter gene.com.

[00:01:33] Viela Bio se consacre au développement et à la commercialisation de nouveaux médicaments qui changent la vie des patients atteints d'un large éventail de maladies auto-immunes et inflammatoires graves. Leur approche de la découverte de médicaments vise à fournir des traitements ciblés pour de meilleurs résultats pour les milliers de patients qui ont peu ou pas d'options thérapeutiques. Pour plus d'informations sur Viela, veuillez visiter vielabio.com.

[00:01:57] Pour le podcast d'aujourd'hui, nous sommes ravis d'être rejoints par Amanda Aaron et Deb Nikkila. Amanda est diplômée de l'Université de Californie du Sud avec son doctorat clinique en ergothérapie en 2012. Dans les années qui ont suivi l'obtention de son diplôme, elle a occupé des postes dans le continuum des soins de réadaptation pour adultes, des services aux patients hospitalisés à la santé à domicile. Amanda a toujours su qu'elle aimait les services communautaires et était ravie de trouver le poste de spécialiste de la vie à domicile à la Maryland School for the Blind lors de son déménagement dans le Maryland en 2018. Dans ce rôle, elle travaille après l'école avec des familles d'élèves aveugles ou déficients visuels pour démontrer des techniques d'enseignement et des stratégies d'activité et environnementales adaptatives pour améliorer la participation des élèves aux activités de la vie quotidienne. Amanda adore son travail et est inscrite au programme de certification de réadaptation en basse vision de l'Université de l'Alabama à Birmingham pour les ergothérapeutes afin d'approfondir ses connaissances en matière d'évaluation et d'intervention pour la basse vision.

[00: 02: 52] Deb Nikkila a obtenu une maîtrise en ergothérapie à l'Université de Loma Linda en 2004. Deb a perfectionné ses compétences cliniques et sa thérapie pédiatrique pendant huit ans au service des enfants dans le cadre d'interventions précoces, d'OT dans les écoles publiques et de modèles de prestation de réadaptation ambulatoire. . En 2012, Deb voit l'opportunité de se lancer dans le créneau de la thérapie pour les aveugles et les malvoyants lorsqu'elle a commencé à travailler à la Maryland School for the Blind. Le rôle de Deb à la MSB est de fournir des stratégies pédagogiques ou des idées d'adaptation qui soutiennent l'élève dans les activités quotidiennes courantes et de former le personnel ou les soignants à intégrer ces soutiens dans le programme d'apprentissage de l'enfant.

[00:03:29] Vous pouvez trouver Deb dans une salle de classe, une cafétéria, une cuisine d'apprentissage, des dortoirs résidentiels et lors d'activités professionnelles ou d'événements de loisirs pour étudiants pour répondre à la demande de fournir aux apprenants malvoyants les expériences dont ils ont besoin pour les aider à fonctionner de manière indépendante. que possible dans le monde. La résilience dont font souvent preuve les jeunes aveugles motive Deb à rechercher en permanence des moyens plus innovants de soutenir leur développement et de réduire les obstacles sociaux et environnementaux auxquels ils sont confrontés. L'objectif de Deb est d'aider ces apprenants à être la meilleure version d'eux-mêmes possible. Le parcours de neuf ans de Deb à MSB l'a inspirée à poursuivre une certification de spécialité en ergothérapie en basse vision de l'Université de l'Alabama, Birmingham, qu'elle terminera à l'été 2021.

[00:04:11] Bienvenue et merci beaucoup de vous être joints à nous aujourd'hui.

Deb Nikkila, MOT, OTR/L : [00:04:15] Merci beaucoup de nous recevoir. On apprécie ça. Super.

Amanda Aaron, OTD : [00:04:19] Voici Amanda. Merci beaucoup.

GG deFibre : [00:04:21] Merci. Donc, pour commencer, à quel moment une personne devrait-elle obtenir de l'aide pour sa perte de vision lorsque sa vision est mauvaise à cause, par exemple, d'une névrite optique ? Deb, voulez-vous commencer ?

Deb Nikkila, MOT, OTR/L : [00:04:34] Certainement. Si vous éprouvez des difficultés à effectuer des activités courantes tout au long de la journée, ou si vous constatez que vous commencez à éviter ou à éliminer des activités de votre routine quotidienne spécifiquement à cause de votre vision et de la difficulté ou des obstacles, alors ce serait une bonne idée de demander de l'aide.

[00:04:54] Vous devriez également probablement considérer quelle a été la durée d'un, d'un épisode passé d'inflammation et combien de temps cet épisode a-t-il eu un impact sur votre fonctionnement ? Peut-être, vous savez, obtenir de l'aide pour avoir certaines, certaines stratégies d'adaptation ou certaines compétences ou d'autres façons de faire les choses en préparation d'un futur épisode potentiel serait avantageux.

GG deFibre : [00:05:23] Génial. Merci. Alors Amanda, avez-vous quelque chose à ajouter ?

Amanda Aaron, OTD : [00:05:26] Oui, je veux juste souligner à nouveau le dernier point soulevé par Deb, à savoir l'importance d'être proactif et de ne pas mettre en veilleuse. Si vous rencontrez des difficultés de vision lors de rechutes ou de dommages au nerf optique, cela… Si vous commencez tôt à apprendre ces stratégies d'adaptation, cela vous aidera vraiment à long terme à gérer votre état.

GG deFibre : [00:05:52] Compris. Merci. Et puis, pouvez-vous nous parler un peu de ce qu'est la rééducation de la basse vision ? Et puis aussi, comment trouver un thérapeute qui se spécialise là-dedans ? Amanda, si vous voulez commencer.

Amanda Aaron, OTD : [00:06:05] Bien sûr. Le but de la rééducation basse vision est vraiment d'apprendre, d'utiliser votre vision restante aussi efficacement et efficacement que possible. Et une partie de cela consiste peut-être aussi à apprendre des stratégies d'adaptation ou à apprendre à utiliser vos autres sens dans votre routine quotidienne. Et il peut y avoir des appareils pour améliorer également votre utilisation de la vision ou l'utilisation de vos autres sens lors de l'exécution de vos tâches quotidiennes importantes.

[00:06:33] Un thérapeute en basse vision évaluera vos capacités visuelles fonctionnelles dans diverses conditions d'éclairage et de contraste, dans des environnements intérieurs ou extérieurs, ou dans différentes activités de votre routine quotidienne qui sont importantes pour vous. Il existe différents professionnels qui peuvent se spécialiser dans la rééducation de la basse vision. Par exemple, chez les optométristes et OD, il peut s'agir d'un spécialiste de la basse vision qui peut vraiment se concentrer sur la mesure de vos différentes compétences visuelles, peut-être prescrire un appareil optique. Et les ergothérapeutes peuvent suivre une formation supplémentaire et une rééducation de la basse vision, et nous nous concentrerons vraiment sur vous apprendre à faire vos activités de la vie quotidienne, comment intégrer l'utilisation d'appareils optiques dans vos activités de routine.

[00:07:22] Il y a aussi un thérapeute en réadaptation visuelle qui pourrait aussi devenir ce qu'on appelle un thérapeute certifié en basse vision. Et cette certification vous permet également d'examiner la formation et l'utilisation d'appareils optiques et de stratégies d'adaptation pour vous aider à gérer vos conditions visuelles. Vous pouvez généralement trouver ces thérapeutes par l'intermédiaire d'un ophtalmologiste ou d'un autre fournisseur de vision, qui saura qui se trouve dans votre région.

[00:07:51] AOTA - l'American Occupational Therapy Association - a généralement une base de données consultable pour les ergothérapeutes qui ont cette formation spécialisée. Mais la dernière fois que j'ai vérifié, je pense qu'ils sont en train de réorganiser leur site Web, il n'est donc pas disponible. C'est donc quelque chose à surveiller.

GG deFibre : [00:08:07] D'accord, super. Merci. Et Deb, avez-vous quelque chose à ajouter ?

Deb Nikkila, MOT, OTR/L : [00:08:11] Eh bien, en fait, je veux ajouter… Vous savez, en revenant aux toutes premières déclarations d'Amanda, en utilisant efficacement votre vision. Ce que je veux souligner là-dessus, c'est que, bien souvent, les personnes atteintes, qu'il s'agisse d'un trouble progressif ou d'une rechute, où elles ont l'impression d'avoir vécu cela avant que je ne sache à quoi s'attendre, se sentent vraiment découragées de revenir en arrière rendez-vous chez le médecin et demandez-lui de lui redire : "Eh bien, oui, votre vision s'est détériorée." Et donc ils pourraient simplement choisir de ne pas y aller. Mais ce que je veux souligner, c'est que la réadaptation de la basse vision essaie d'être plus encourageante que cela. Oui, une évaluation de la vision y est associée et votre diagnostic est pris en compte, mais l'accent n'est pas vraiment mis sur le traitement de la maladie oculaire. L'accent est mis sur le traitement de la fonction. Il s'agit de traiter, 'Comment pouvons-nous utiliser votre vision au mieux de ses capacités ? Comment pouvez-vous apprendre à vous engager encore dans votre monde ? » Donc, ne vous découragez pas d'aller chercher une évaluation de la basse vision, car c'est en fait une voie de ressource, pas simplement une vérification que votre vision a décliné.

GG deFibre : [00:09:31] Compris. Je pense que c'est un excellent aperçu. Et nous parlerons un peu plus dans le futur, vous savez, dans ce podcast des différentes stratégies pour savoir comment, comment s'adapter et, et fonctionner dans le monde. Alors, et puis, vous savez, quelles ressources sont disponibles pour quelqu'un qui peut avoir des problèmes visuels mais qui n'est pas légalement aveugle, ou pour ceux qui sont nouvellement aveugles ? Deb, voulez-vous commencer ?

Deb Nikkila, MOT, OTR/L : [00:09:57] Eh bien, ce sera différent d'un État à l'autre. Beaucoup d'États auront un département de réadaptation professionnelle ou un département de la santé et des ressources humaines qui est en quelque sorte l'agence de logement pour certains des services. Ensuite, bien sûr, il y a aussi le, le système médical. La réadaptation professionnelle et les services de santé et sociaux relèvent davantage de ce qui serait considéré comme le système de la cécité par rapport à votre assurance et passent par votre neuro-ophtalmologiste et uniquement votre ophtalmologiste habituel pour recevoir des services.

[00:10:36] Comme l'a dit Amanda, ce sont les meilleurs endroits pour savoir qui est disponible. Vous n'avez pas besoin d'être légalement aveugle pour recevoir des services. Légalement aveugle, c'est avoir une vision de 2200 ou une restriction de champ de vision qui descend à 20 degrés. Mais une déficience visuelle d'importance plus qu'une simple acuité peut avoir un impact considérable sur votre fonction. Et donc vous n'avez pas besoin d'être considéré comme légalement aveugle pour recevoir un certain soutien et une assistance.

GG deFibre : [00:11:13] Compris. Et Amandine ?

Amanda Aaron, OTD : [00:11:15] Ouais. Oui bien sûr. Comme Deb l'a dit, vous n'avez peut-être pas nécessairement besoin de cette désignation d'aveugle pour participer à la programmation, en particulier offerte par des organismes sans but lucratif comme le Phare, par l'intermédiaire du Phare pour les aveugles. Si vous recherchez uniquement des informations générales, nous vous recommandons vivement de consulter tous les sites Web qui se terminent par « .org ».

[00:11:36] Cela peut être un bon point de départ. Quelques exemples sont la Fédération nationale pour les aveugles, la Fédération américaine pour les aveugles ou le Phare pour les aveugles. Et ces sites Web peuvent vous proposer différents organismes à but non lucratif ou autres organismes de votre région qui peuvent fournir des services et des soutiens.

GG deFibre : [00:11:57] Génial. Merci. Et puis, combien de temps faut-il en moyenne pour la régénération du nerf optique après une rechute de névrite optique aiguë ? Et est-il garanti que la vision sera entièrement restaurée ? Amanda, si vous voulez commencer.

Amanda Aaron, OTD : [00:12:14] Bien sûr. Ainsi, lors d'une rechute, qui affecte le nerf optique, vous ne saurez pas pleinement tant que la rechute n'est pas terminée s'il y a eu ou non des dommages au nerf optique, et c'est quelque chose que votre médecin devrait pouvoir vous dire. S'il y a des dommages permanents au nerf optique, malheureusement, le nerf optique n'est pas quelque chose qui peut se régénérer. Ainsi, tout dommage causé par une rechute sera permanent et vous ne vous attendez pas à ce que votre vision soit entièrement restaurée.

GG deFibre : [00:12:53] D'accord. Et puis, Deb, avez-vous quelque chose à ajouter ?

Deb Nikkila, MOT, OTR/L : [00:12:56] Non.

GG deFibre : [00:12:57] D'accord. Et puis si la majorité de votre vision est perdue, pourriez-vous être à risque, à risque plus élevé de perdre, vous savez, une vision supplémentaire ? Deb ?

Deb Nikkila, MOT, OTR/L : [00:13:07] Eh bien, la déficience visuelle acquise par un épisode d'inflammation pourrait être encore aggravée ou être progressivement diminuée avec des épisodes supplémentaires.

[00:13:17] Chaque épisode que vous avez peut potentiellement entraîner une plus grande perte de vision. Là encore, ce n'est peut-être pas le cas, cela dépend simplement de l'importance de l'inflammation et de la durée de sa persistance. Cependant, il est également important de tenir compte de votre âge et de vos conditions médicales qui ne sont pas liées à votre trouble neuro-immunitaire.

[00:13:40] Il existe de nombreuses déficiences visuelles qui surviennent simplement en vieillissant ou via des conditions médicales chroniques. Par exemple, le diabète est un exemple qui a beaucoup d'effets visuels, potentiellement beaucoup d'effets secondaires visuels. Ou la dégénérescence maculaire liée à l'âge est une condition de vieillissement. Il est donc important, lorsque vous pensez à votre perte de vision avec un trouble neuro-immunitaire, que vous ayez non seulement ce à quoi vous faites face, mais où en êtes-vous à votre étape de la vie ?

[00:14:12] Et y a-t-il d'autres choses qui pourraient contribuer au-delà de votre trouble neuro-immunitaire ?

GG deFibre : [00:14:18] Compris. Merci. Et puis, vous savez, quand les lésions nerveuses deviennent-elles permanentes ? Et y a-t-il quelque chose qui peut être fait pour augmenter les chances de guérison des lésions nerveuses ? Existe-t-il des exercices similaires que vous pouvez faire pour vos yeux ? Amandine ?

Amanda Aaron, OTD : [00:14:35] Donc, comme je l'ai déjà dit, s'il y a des dommages au nerf optique, c'est essentiellement permanent. Et vous ne respecteriez pas, vous ne vous attendriez pas à ce que le nerf optique se remette des dommages. Et il n'y a pas nécessairement d'exercices que vous puissiez faire pour vos yeux. Bien sûr, il y a toujours des considérations de style de vie différentes pour maintenir votre santé oculaire, comme manger sainement, faire de l'exercice.

[00:15:04] Et bien sûr, si vous avez des médicaments prescrits par l'un de vos médecins qui peuvent vous aider à gérer d'autres conditions médicales. Mais une fois qu'il y a des dommages au nerf optique, vous ne vous attendez pas à une guérison.

GG deFibre : [00:15:21] D'accord. Merci. Et Deb, tu as quelque chose à ajouter ?

Deb Nikkila, MOT, OTR/L : [00:15:26] Non. D'accord. Etait bon.

GG deFibre : [00:15:28] D'accord. Et puis, quelqu'un a demandé, ils ont dit qu'ils avaient, ils avaient eu plusieurs fois une névrite optique et ressentaient périodiquement une sensation de brûlure dans les yeux, qu'ils trouvaient super douloureuse. Qu'est-ce qui en est la cause et peut-on faire quelque chose pour y remédier ? Deb, si tu veux commencer.

Deb Nikkila, MOT, OTR/L : [00:15:45] Bien sûr. Permettez-moi de revenir en arrière pour réitérer qu'il est important de prendre les poussées au sérieux et de communiquer les expériences que vous vivez avec votre neuro-ophtalmologiste, et de le faire, de le faire très rapidement. Je pense que c'est important… vous savez, on vous apprend déjà à quoi vous pouvez vous attendre, mais lorsque vous développez un symptôme nouveau ou inhabituel, ce sont des choses que vous devez partager immédiatement.

[00: 16: 14] Et je pense qu'on nous a dit que la douleur péri-oculaire - la douleur autour de la zone des yeux - est un symptôme généralement documenté. Mais le tisonnier, la sensation de douleur brûlante, vous savez, je devrais vous renvoyer pour en parler avec votre neuro-ophtalmologiste et vraiment comprendre ce que c'est.

[00: 16: 38] Vous voudrez peut-être essayer de prendre note du moment où cela se produit, juste pour donner à votre médecin autant d'informations que possible. Des circonstances comme, vous savez, y a-t-il un moment de la journée ? Est-ce lorsque vous êtes peut-être plus fatigué ou lorsque vous avez exigé plus de vous-même ? Es-tu stressé? Y a-t-il eu des changements dans votre routine de gestion des médicaments ?

[00:17:03] Juste, vous savez, tout ce qui pourrait aider à comprendre ce que c'est ?

GG deFibre : [00:17:09] Compris. Et puis, y a-t-il un médicament ou un supplément qui peut augmenter la guérison visuelle ? Amandine ?

Amanda Aaron, OTD : [00:17:18] Bien sûr. C'est une autre question pour laquelle je renvoie au médecin avec qui vous travaillez. Ils seraient en mesure de mieux vous dire s'il existe un type de médicament ou un supplément qui s'est avéré efficace pour promouvoir la santé et la guérison des yeux.

GG deFibre : [00:17:37] Merci. Et puis, cette question, cette personne a obscurci la division de sa crise de névrite optique. Mais quand il fait beau, ils ont l'impression qu'ils devraient porter des lunettes de soleil, mais ils rendent tout plus sombre quand, vous savez, ils apprécient les lumières vives auxquelles ils n'ont pas accès, qu'ils ne peuvent pas voir à l'intérieur.

[00:17:54] Se font-ils mal aux yeux en ne portant pas de lunettes de soleil ? Et si oui, quels types de lunettes de soleil peuvent-ils porter sans trop assombrir leur vision déjà un peu assombrie ? Deb, si tu veux prendre celui-ci.

Deb Nikkila, MOT, OTR/L : [00:18:06] Bien sûr. L'éclairage vif ou direct est en fait un accommodement très couramment utilisé pour aider les personnes ayant une déficience visuelle à utiliser leur vision plus efficacement.

[00:18:16] Vous pouvez donc profiter d'un éclairage intense s'il vous aide à voir, et en particulier s'il améliore votre sécurité dans l'utilisation de votre vision. Mais évitez de regarder vers la lumière ou dans une source lumineuse. Lorsque vous êtes à l'extérieur, vous savez, les verres de protection UV sont toujours un choix sain pour tout le monde, malvoyant ou non.

[00:18:38] Mais les verres n'ont pas nécessairement besoin d'être assombris pour avoir des qualités de filtre UV. Il existe des lentilles de différentes variétés qui ont des filtres UV qui viennent dans de nombreuses couleurs différentes et différentes intensités. Le meilleur endroit pour obtenir des conseils à ce sujet est de consulter spécifiquement vos professionnels de la vue.

[00:19:03] Ils en proposeront probablement une gamme ou au moins pourront vous référer à un distributeur pour, pour certains de ces types de lentilles. Donc, ce serait toujours une bonne idée de protéger vos yeux, mais vous n'avez pas nécessairement besoin de noircir pour le faire.

GG deFibre : [00:19:19] Génial. Merci pour ça. Et puis qu'en est-il pour… nous avons parlé de la vision obscurcie. Qu'en est-il pour quelqu'un qui a des problèmes de couleur ? Y a-t-il des lunettes spéciales ou quoi que ce soit qui puisse en quelque sorte améliorer les couleurs qu'ils ont du mal à voir ? Amandine ?

Amanda Aaron, OTD : [00:19:37] Bien sûr. Ainsi, notre vision des couleurs provient de la fonction des cellules coniques de nos yeux. Et souvent, lorsque nous pensons au daltonisme, nous pensons à la condition génétique avec laquelle certaines personnes sont nées, où elles peuvent avoir des difficultés à voir certaines couleurs par rapport à d'autres. Et puis il y a des gens qui peuvent devenir daltoniens à cause de nombreuses conditions visuelles différentes. Dans certaines lectures que j'ai faites en ligne, il existe des lunettes pour les personnes qui ont un daltonisme rouge-vert très léger. Je ne connais pas trop l'efficacité de ces lunettes ni leur coût, il faudrait donc en parler avec votre ophtalmologiste ou votre optométriste. Cela étant dit, s'il y a des dommages causés à ces cellules coniques, vous ne pouvez pas réparer ces dommages.

[00:20:27] La ​​vision des couleurs est donc généralement une perte permanente. Il n'y a donc peut-être pas d'appareil capable de corriger automatiquement quelle que soit votre perte de couleur particulière. Cela étant dit, fonctionnellement, vous pouvez apprendre à vous adapter à ce que vous ressentez, quelle est la perte de couleur que vous rencontrez. Réfléchir à la façon dont vous organisez votre maison - si vous savez que vous avez des problèmes avec certaines nuances de couleurs, vous voudrez peut-être réfléchir, par exemple, à la façon dont vous organisez vos vêtements, en essayant de conserver les couleurs avec lesquelles vous avez des problèmes, en les gardant éloignés les uns des autres dans votre placard pour ne pas les mélanger. Il existe donc des stratégies comme celle-ci dont vous pouvez vraiment tirer parti une fois que vous avez une bonne connaissance et une bonne compréhension de vos difficultés.

Deb Nikkila, MOT, OTR/L : [00:21:14] Ouais. Et moi, je veux juste ajouter à cela, qu'il s'agit vraiment de voir comment cela a un impact sur ce que vous faites ? Et est-ce quelque chose qui est une priorité pour votre indépendance ? Vous savez, les stratégies auxquelles Amanda a fait référence font partie de ce que cette réadaptation de la basse vision peut envisager, pour vous enseigner ces façons adaptatives ou de résolution de problèmes de faire les choses.

[00:21:44] Il y a aussi, vous savez, certains objectifs qui peuvent aider à accentuer le contraste, mais cela n'améliore pas nécessairement la discrimination des couleurs.

GG deFibre : [00:22:00] Super, merci pour ça. Et puis j'ai juste quelques questions supplémentaires, puis nous passerons à des questions plus sur la fonction, vous savez, la mobilité et, et tout ça.

[00:22:08] Nous avons donc reçu la question suivante : si votre œil dominant est endommagé par une névrite optique, votre cerveau s'adaptera-t-il un jour à la domination de l'autre œil s'il a une meilleure vision ? Et donc ils disent que cette question vient de l'incapacité d'utiliser la technique de monovision pour les lentilles de contact après une attaque de névrite optique vision floue dans l'œil directeur. Amanda, si vous voulez répondre à celle-ci en premier.

Amanda Aaron, OTD : [00:22:32] Bien sûr. Ainsi, la dominance des yeux ne change généralement pas. C'est câblé dans notre cerveau, un peu comme si vous étiez gaucher ou droitier. Cela étant dit, c'est un peu une réponse générale. Certaines personnes, tout comme les gauchers ou les droitiers, peuvent utiliser les deux pour différentes tâches.

[00:22:49] Certaines personnes peuvent avoir une dominance oculaire dans une tâche et une dominance oculaire différente pour une autre. Mais généralement, si vous avez perdu la vision de votre œil dominant, vous devrez vous entraîner et vous entraîner pour améliorer vos compétences avec l'œil non dominant. Mais votre dominance oculaire ne changerait pas nécessairement.

Deb Nikkila, MOT, OTR/L : [00:23:12] Ouais. Et j'ai vu en ligne - le meilleur endroit pour tous les conseils médicaux, n'est-ce pas ? – que certaines personnes essaient de modifier leur dominance oculaire par différentes méthodes de colmatage ou d'occlusion de l'œil dominant, mais il n'est pas prouvé que cela soit un résultat permanent. Donc, gardez cela à l'esprit. L'autre, la, la question… Vous avez dit quelque chose à propos de la monovision dans la question, n'est-ce pas ?

GG deFibre : [00:23:45] Oui. Ainsi, ils ont écrit que "cette question découle de l'incapacité d'utiliser la technique de monovision pour les lentilles de contact, par opposition au port de lunettes de lecture". Donc je suppose que porter une, une lentille de lecture dans un œil, vous savez, une lentille pour la distance dans un œil et une lentille pour le gros plan dans l'autre.

Deb Nikkila, MOT, OTR/L : [00:24:01] D'accord, ce à quoi j'allais faire référence, c'est quoi, qu'est-ce que la monovision ? Et c'est, comme vous l'avez dit, un œil est corrigé pour voir à distance. Un œil est corrigé pour la visualisation en gros plan. Et lorsque vous avez les deux yeux ouverts, si l'approche fonctionne pour vous, vous pouvez voir sans distinction ces deux choses. Mais si vous avez besoin de plus de détails plus loin ou de plus près, vous pouvez utiliser un seul œil pour le faire.

GG deFibre : [00:24:32] Compris. Et puis, vous savez, de la même manière dans le, dans le même genre de sujet, si vous avez perdu la vision d'un œil et que vous comprenez que vous pourriez la perdre du deuxième œil, y a-t-il des moyens d'entraîner votre vision , votre vision pour rendre toute perte future moins difficile ? Et puis, de la même manière, comme si, si vous n'aviez qu'un seul œil, y a-t-il des exercices que vous pouvez faire pour entraîner votre cerveau à traiter plus rapidement ce flux d'informations unique ? Amandine ?

Amanda Aaron, OTD : [00:25:01] Bien sûr. C'est vraiment… Oui, vous pouvez entraîner, vous savez, n'importe quel œil à faire n'importe quelle tâche dont vous avez besoin visuellement. Et le début de la question sur… Pouvez-vous répéter si vous avez une perte de vision ? Quelle était la question?

GG deFibre : [00:25:20] Bien sûr. Ouais. Si vous avez la vision, si vous avez perdu la vision d'un œil et comprenez que vous pourriez à l'avenir perdre la vision du deuxième œil, existe-t-il des moyens de vous entraîner à utiliser votre vision pour rendre toute perte future moins difficile potentiellement ?

Amanda Aaron, OTD : [00:25:36] Exact. Et c'est exactement ce qu'est la rééducation de la basse vision. C'est travailler avec vous pour comprendre et utiliser votre vision disponible. Et en pensant à l'avenir, si l'on s'attend à une progression de votre perte visuelle, les thérapeutes en basse vision vous aideraient à découvrir quelles autres stratégies d'adaptation existent qui peuvent vous aider à accomplir des tâches si votre vision fluctue ou si vous prévoir qu'il n'y aura plus de perte de vision. Il y a certainement beaucoup de stratégies de substitution sensorielle que nous enseignons, enseignons et pratiquons pour vous aider à faire face à votre routine avec, vous savez, un niveau de vision changeant.

Deb Nikkila, MOT, OTR/L : [00:26:26] Ouais. Et je pense que la question fait allusion à l'idée de ce que nous considérons comme une approche non visuelle ou des compétences sans vision. Et c'est quelque chose qui peut certainement être enseigné et adapté, vous savez, avec la motivation de le faire. Le thérapeute en réadaptation basse vision, ou toute partie de cette équipe basse vision, va vous guider à travers ce qui doit être fait. En fin de compte, il s'agit de le pratiquer.

GG deFibre : [00:27:00] Compris. Merci. Et puis juste une dernière question avant de passer aux aspects fonctionnels des choses : la perte de vision d'un œil, complètement - donc la perte de vision complète d'un œil - puis la perte périphérique de l'autre peut-elle provoquer quelque chose comme étourdissements ou confusion ou difficulté à se concentrer ?

[00:27:19] Deb, si tu veux répondre à celle-là ?

Deb Nikkila, MOT, OTR/L : [00:27:22] Absolument. Ainsi par exemple, avec l'exemple donné, perte complète d'un œil et perte périphérique de l'autre œil. Ainsi, l'une des adaptations que la personne devra probablement faire est le positionnement du corps pour scanner et évaluer son environnement. Et cela prend plus de temps, et cela demande plus de concentration. Disons que vous étiez à un croisement de rue ou que vous étiez dans une épicerie très fréquentée, et que vous ne devez pas simplement regarder et partir, mais que vous devez regarder, déplacer votre corps, tourner la tête, déplacer l'autre direction, et regardez plus d'une fois avant de partir pour éviter une collision, pour éviter, vous savez, des problèmes de sécurité. Donc, alors ça, ça, ça le fait, ça demande beaucoup plus de concentration, une utilisation beaucoup plus délibérée de la vision. Voyons, ai-je répondu à la question ?

GG deFibre : [00:28:19] Ouais, je pense que oui. Amanda, avez-vous quelque chose à ajouter ?

Amanda Aaron, OTD : [00:28:22] Ouais, j'ai quelque chose à ajouter. Notre vision est étroitement liée à notre système vestibulaire, qui est essentiellement le centre d'équilibre de notre cerveau. Donc, si quelqu'un souffre d'une perte de vision et que son cerveau s'adapte toujours à cette perte de vision, il n'est pas surprenant que vous rencontriez des difficultés d'équilibre. Et c'est définitivement quelque chose, vous savez, dont il faut parler avec votre médecin et obtenir des références appropriées.

[00:28:50] Il peut également être utile d'envisager une thérapie physique si vous rencontrez de nombreux problèmes d'équilibre, parallèlement à ce dont je pense que nous parlerons un peu bientôt, c'est votre mobilité fonctionnelle et vos déplacements compétences. Il existe également des spécialistes pour vous aider, qui peuvent vous aider à résoudre certains de vos problèmes d'équilibre pendant les voyages et les déménagements.

GG deFibre : [00:29:15] Compris. Merci. Et, maintenant, nous allons en quelque sorte passer aux aspects plus fonctionnels et comment s'adapter et quel type d'appareils ou de technologie existe. Donc, pour commencer, vous savez, quels types de cannes ou autres dispositifs d'assistance sont disponibles pour les personnes ayant des problèmes visuels ? Et y a-t-il une formation disponible pour que les gens apprennent à utiliser ces appareils ?

Deb, si tu veux commencer, puis Amanda, tu peux aussi ajouter.

Deb Nikkila, MOT, OTR/L : [00:29:43] Certainement. Merci. Il existe donc une variété de types de cannes. Les personnes qui vous vendent ces cannes, vous forment à leur utilisation et décident du type de canne qui vous convient le mieux s'appellent un spécialiste certifié de l'orientation et de la mobilité.

[00:30:00] Ces personnes dispensent une formation aux déficients visuels visant à améliorer leur autonomie et leur mobilité fonctionnelle. Ils fournissent des instructions sur la planification d'itinéraire, en utilisant leurs sens restants pour déterminer leur position dans l'environnement, comment naviguer en toute sécurité d'un endroit à un autre, puis bien sûr l'utilisation d'une canne, ainsi que même l'utilisation de l'environnement . Il y a beaucoup de choses qui sont naturellement là et dont la personne voyante ne se rend pas nécessairement compte qu'elles peuvent, vous savez, vous avez besoin d'une formation pour découvrir cela. Alors par exemple, on sait tous qu'à un passage à niveau, on peut appuyer sur le bouton, pour que les signaux lumineux permettent au piéton de traverser. Mais beaucoup ne savent pas qu'à certaines de ces intersections, pas toutes, si vous appuyez sur le bouton et que vous le maintenez enfoncé, je pense que c'est pendant une seconde et demie, il vous dira en fait, dans quelles rues êtes-vous ? Donc, certaines de ces choses existent dans la communauté et la personne voyante ne le sait même pas.

[00:31:15] Et vous avez besoin d'une formation pour en prendre conscience. Un spécialiste de la mobilité d'orientation peut être référé dans le cadre de votre réadaptation en basse vision. Il pourrait être référé par votre ophtalmologiste. Mais cela ne nécessite pas nécessairement une référence. Vous avez la possibilité de demander de l'aide par vous-même. Et c'est là encore que certaines de ces agences d'État pourraient être une ressource. Souvent, ils ont des relations ou même des accords contractuels avec des spécialistes de l'orientation et de la mobilité pour vous mettre en contact avec quelqu'un.

GG deFibre : [00:31:57] Génial. Et puis Amanda, avez-vous quelque chose à ajouter ?

Amanda Aaron, OTD : [00:31:59] Oui, j'allais juste insister à nouveau sur le fait que la formation à la mobilité d'orientation est un élément tellement important pour apprendre à faire face à la perte de vision, et ne pas avoir à perdre votre sentiment de confiance et, vous savez, à naviguer et se déplaçant à travers le monde. C'est donc quelque chose qu'il faut absolument examiner, pour commencer à trouver des informations. Si vous avez encore une fois peur de voyager et, que ce soit chez vous ou dans votre communauté, pour voir quels soutiens sont disponibles pour vous.

GG deFibre : [00:32:34] Génial. Merci. Et puis, comment quelqu'un peut-il se qualifier pour un chien-guide si c'est, vous savez, la route qu'il veut emprunter ? Comment pouvez-vous démarrer le processus, et avez-vous besoin de passer par une organisation ? Ou pouvez-vous dresser vous-même un chien-guide? Amanda, si vous voulez commencer par celle-ci.

Amanda Aaron, OTD : [00:32:51] Bien sûr. Il faut donc absolument passer par un organisme pour avoir comme chien guide certifié. Parce que le processus ne consiste pas seulement à donner aux personnes aveugles ou malvoyantes un chien qui a été très bien dressé pour soutenir quelqu'un qui a une déficience visuelle. Il s'agit également d'avoir une formation approfondie pour cette personne. Et c'est parce qu'un chien-guide ne remplace pas de bonnes compétences de voyage.

[00:33:18] Donc, pour en revenir à cette formation à la mobilité d'orientation, le chien-guide ne saura pas seulement où vous devez aller. Vous devez avoir les compétences de navigation pour diriger le chien, puis le chien est là pour vous soutenir et, vous savez, vous guider autour des obstacles ou à travers les foules. Et un exemple d'exigences d'une organisation pour avoir un chien-guide, pour le Guiding Eyes for the Blind, les exigences pour demander un chien-guide sont que vous devez être légalement aveugle, âgé de plus de 16 ans, vivre aux États-Unis, Canada ou Porto Rico. Vous devez marcher régulièrement à l'extérieur sans être accompagné et de manière autonome en utilisant une canne blanche, et vous devez être responsable des soins du chien. Et vous avez suivi une formation à la mobilité d'orientation. Il ne s'agit donc que d'une seule organisation, mais cela ne m'étonnerait pas que d'autres aient des exigences similaires. Parce que, encore une fois, le chien n'est qu'un support différent pour voyager, un peu comme la canne blanche, l'individu doit encore avoir les compétences de voyage.

Deb Nikkila, MOT, OTR/L : [00:34:31] Et j'ajouterai juste que là, comme l'a dit Amanda, il y a beaucoup d'organisations qui font la formation et l'appariement d'un chien-guide à un utilisateur. L'Association nationale des utilisateurs de chiens-guides et la Fédération nationale des aveugles ont toutes deux sur leur site Web des listes de différentes agences à travers les États-Unis. Je ne peux pas dire que ces listes sont complètement exhaustives, mais elles sont peut-être un endroit pour commencer à se connecter avec une agence.

GG deFibre : [00:35:05] Génial. Merci. Et donc maintenant, nous avons quelques questions sur la conduite. Alors, à quel moment est-il dangereux pour une personne malvoyante de conduire ? Existe-t-il des ressources pour adapter une voiture si vous avez une basse vision ? Et puis, y a-t-il des ressources pour les personnes qui ne peuvent tout simplement plus conduire à cause d'une sorte de déficience visuelle ? Amanda, si vous voulez commencer.

Amanda Aaron, OTD : [00:35:29] Bien sûr. Donc je suppose que ma première réponse à cette question est si vous vous interrogez vous-même sur votre sécurité, si vous avez eu des quasi-accidents en conduisant et que vous pensez que c'est à cause de votre vision, ou si vous vous retrouvez à vous imposer des règles sur la conduite, comme toutes les restrictions auto-imposées, comme je ne peux conduire que si ça va dans un endroit où, vous savez, j'ai parcouru l'itinéraire plusieurs fois, ou je ne peux conduire que pendant la journée ou uniquement par beau temps, je pense que vous devriez commencer à envisager s'il existe d'autres alternatives pour la mobilité communautaire. Quand il s'agit de "à quel moment est-il dangereux de conduire ?" – chaque état a des exigences de vision différentes pour que vous conserviez votre permis de conduire.

[00:36:19] Vous devez donc vraiment référencer votre département de véhicules à moteur pour en être sûr. Mais Deb et moi sommes dans l'état du Maryland. Nos exigences minimales en matière de vision sont d'avoir une vision binoculaire d'acuité visuelle de 2040 dans chaque œil et un champ visuel continu d'au moins 140 degrés. Et ces exigences sont très réductionnistes.

[00:36:42] Si nous pensons à la conduite, c'est une tâche très complexe, et c'est bien plus que votre acuité et votre champ visuel. Et une grande partie de la conduite est l'intégration de votre vision et de vos mouvements. Vous savez, si vous voyez quelque chose en sachant, vous savez, comment chronométrer le volant ou, vous savez, appuyer sur les freins.

[00:37:02] Et donc si vous commencez peut-être vraiment à remettre en question votre sécurité, il existe des programmes de rééducation de la conduite qui évalueraient plus en profondeur vos compétences de conduite et, vous savez, votre vision en fait partie.

[00:37:18] Et ils font aussi des entraînements sur route. Vous pouvez trouver un spécialiste certifié en réadaptation au volant, soit par le biais d'une base de données consultable sur l'Association des spécialistes de la réadaptation des conducteurs, soit par l'intermédiaire de l'American Occupational Therapy Association. Et pour les personnes qui, vous savez, ont décidé ou ont été déterminées, ou dont le permis a été révoqué à cause d'une déficience visuelle, que ce soit à cause du MOGAD ou du NMOSD, c'est vraiment basé sur votre localité, quelles sont les ressources pour la communauté mobilité et quels sont les différents moyens de transport.

[00:37:57] Et c'est quelque chose, si vous êtes en contact avec l'un de vos organismes publics, comme votre département de réadaptation ou de services professionnels, ils pourraient vous orienter vers une meilleure direction de ce qui est disponible dans votre communauté pour vous aider à vous rendre là où vous devez aller.

GG deFibre : [00:38:16] Génial. Merci. Et puis Deb, quelque chose se passe-t-il ?

Deb Nikkila, MOT, OTR/L : [00:38:19] Eh bien, juste que la décision de réduire ou d'arrêter de conduire est une chose très difficile à accepter pour quelqu'un si on lui dit simplement, "c'est ce que vous devez faire". Et quand Amanda parlait de ces adaptations de conduite auto-imposées, vous savez, vous ne conduisez que des itinéraires familiers, ou je ne conduis pas la nuit, ou je ne conduis que si c'est seulement moi et je ne transporte personne ou , vous savez, toutes ces choses, prendre vraiment le contrôle de votre propre sécurité et décider, "Hé, j'ai besoin d'aide avec ça" ou "J'ai besoin de conseils professionnels avec ça" rendra le processus d'ajustement pour réduire la conduite ou ne pas conduire beaucoup plus facile à gérer que si on vous dit simplement que vous devez le faire. J'encourage donc toute personne qui vit ces adaptations auto-imposées à vraiment chercher de l'aide auprès des spécialistes de la rééducation de la conduite. Ou même simplement en parler avec votre professionnel de la vue, demander une basse vision, une référence pour une réadaptation en basse vision afin que, vous savez, vous puissiez entrer en contact avec les bonnes personnes.

GG deFibre : [00:39:44] Génial. Merci beaucoup. Et ensuite, existe-t-il des technologies pour aider les personnes malvoyantes et aveugles à utiliser un ordinateur ?

[00:39:54] Deb, si tu veux commencer.

Deb Nikkila, MOT, OTR/L : [00:39:56] Bien sûr, il existe de nombreuses ressources de technologie d'assistance, mais je dirais que la première chose que vous devez examiner est la raison pour laquelle vous utilisez un ordinateur, afin que la technologie corresponde à ce que vous devez effectuer. Parfois, il suffit de modifier les paramètres de votre ordinateur lui-même.

[00:40:17] Agrandir les icônes ou modifier le contraste, modifier la luminosité, ajuster les modèles de couleurs. Ce sont des choses qui pourraient suffire, et vous n'auriez pas nécessairement besoin d'avoir recours à une véritable technologie d'assistance. Cependant, si vous le faites, il existe différentes loupes d'écran, il y a des appareils, CCTV - une unité en circuit fermé - qui peuvent vous aider.

[00:40:47] Ce n'est pas votre ordinateur, mais il peut vous aider à lire des textes. Sur votre ordinateur, il y a des lecteurs d'écran pour que le matériel que vous essayez de lire sur votre appareil le lise pour vous. Il existe également d'autres technologies disponibles, par exemple, sur votre téléviseur. Netflix a une description audio pour certains de ses programmes.

[00:41:12] C'est un paramètre que vous pouvez définir dans votre profil Netflix. Donc, il y a beaucoup de technologies d'assistance, mais encore une fois, c'est l'un des rôles de la rééducation de la basse vision pour vous faire correspondre correctement et ce que sont vos troubles visuels à ce que sont vos besoins de performance fonctionnelle, et réunir ces deux pour que ce soit, c'est un bonne ressource à utiliser.

GG deFibre : [00:41:41] Génial. Merci beaucoup. Et puis Amanda, avez-vous quelque chose à ajouter ?

Amanda Aaron, OTD : [00:41:46] Non, la réponse de Deb était géniale.

GG deFibre : [00:41:48] Génial. D'accord génial. Merci. Et puis y a-t-il un appareil visuel qui aide à agrandir considérablement les mots ou à lire quelque chose pour vous ? Amanda, tu veux commencer.

Amanda Aaron, OTD : [00:42:01] Oui, il existe de nombreuses loupes électriques différentes qui peuvent agrandir les mots. C'est donc là qu'il est vraiment important d'être évalué par un ophtalmologiste ou un optométriste en basse vision, car ils examineront ce qui a un impact sur votre acuité visuelle et détermineront la puissance de grossissement qui vous convient le mieux pour voir les mots sur la page. Et puis les thérapeutes en basse vision peuvent vous aider à apprendre à utiliser n'importe quel appareil optique motorisé, à l'utiliser dans vos tâches de la vie quotidienne ou toutes les tâches de lecture que vous aimeriez faire.

[00:42:45] Donc, il y a des loupes qui sont soit portables, soit sous forme de support, certaines avec des lumières pour aider à éclairer les mots que vous lisez. Il y a aussi le grossissement électronique, et il y a de nombreux appareils différents là où vous êtes, vous utilisez essentiellement un ordinateur. Ou c'est une caméra qui regarde l'impression, et elle est projetée sur une sorte d'écran. Il peut se trouver dans l'appareil lui-même ou sur un écran séparé pour aider à agrandir les impressions pour les tâches de vision, pour les tâches de lecture.

Deb Nikkila, MOT, OTR/L : [00:43:25] Et j'ajouterai que, vous savez, vos smartphones de nos jours ont beaucoup de fonctionnalités d'accessibilité et d'applications qui peuvent être utiles. Il y a l'option d'accessibilité de la voix off sur laquelle vous pouvez configurer votre téléphone pour qu'il vous indique essentiellement quelle icône est sélectionnée à ce moment-là. Et puis vous apprenez une série différente de séquences de tapotement pour sélectionner ce qu'il a dit que vous êtes en ce moment. Il existe des applications comme "Seeing AI" ou Be My Eyes. Ce sont des applications que vous pouvez analyser dans l'environnement, et cela vous dira ce que vous regardez.

[00:44:10] Donc ce sont, vous savez, d'autres choses qui, je pense que la question portait spécifiquement sur des choses qui vous étaient lues ou dites pour vous. Il y a beaucoup d'appareils parlants, comme des montres ou des horloges parlantes, des balances alimentaires qui parlent, des thermomètres alimentaires qui parlent, des lecteurs de billets qui parlent. Donc, il y a aussi beaucoup de ces types d'appareils.

[00:44:34] Et encore une fois, je, vous savez, je ne peux pas le dire assez, cela revient à la même idée de regarder vos stratégies de gestion de routine quotidienne et où sont les obstacles qui nuisent à votre fonction et à votre correspondance qu'à quel appareil ou stratégie avez-vous besoin d'utiliser pour le surmonter.

GG deFibre : [00:44:54] Génial. Merci. Et puis, vous savez, si quelqu'un travaille, comment peut-il adapter son travail après avoir subi une déficience visuelle ou une perte de vision, et quelles sont les exigences d'un employeur pour accommoder quelqu'un qui subit, vous savez, une nouvelle perte de vision ? Amanda, si vous voulez commencer.

Amanda Aaron, OTD : [00:45:13] Bien sûr. Ainsi, l'Americans with Disabilities Act, ou ADA, stipule que les employeurs ne peuvent pas empêcher une personne de conserver son emploi si elle peut accomplir les fonctions essentielles de cet emploi. Cela remonte donc au moment où vous, vous savez, avez pris un emploi, généralement l'employeur vous fera signer quelque chose disant que vous pouvez effectuer telles ou telles fonctions essentielles.

[00:45:38] Ainsi, l'employeur est tenu de fournir des aménagements raisonnables pour permettre à l'employé de continuer à effectuer son travail efficacement. Et votre agence d'État qui dispose de services de formation professionnelle ou de réadaptation est généralement l'endroit où aller pour trouver un spécialiste qui se rendra sur votre lieu de travail pour vous aider à évaluer l'impact de toute perte de vision sur votre performance de ces fonctions essentielles et à déterminer ce qui est approprié. les logements sont. Encore une fois, il est tellement important d'examiner ce qui est disponible dans votre région ou votre état et de prendre contact, car il existe probablement de nombreuses ressources pour vous aider à poursuivre la vie que vous souhaitez vivre.

Deb Nikkila, MOT, OTR/L : [00:46:36] Et je veux ajouter ici. Alors, vous savez, je ne suis pas forcément un spécialiste des aménagements pour le travail, mais il y a des personnes ou des organismes qui le sont. J'ai trouvé un site Web particulier que j'ai moi-même référencé dans le passé, appelé Job Accommodation Network. C'est askjan.org. Et ils ont en fait beaucoup de documents de référence sur les aménagements pour les malvoyants en milieu de travail. Je pense que c'est juste un bon endroit pour peut-être vérifier si vous rencontrez vraiment des difficultés. Parce que, vous savez, parfois votre employeur, il veut aider, mais il ne sait pas comment. Ils ne sont pas nécessairement des spécialistes de la basse vision ou ne comprennent pas non plus ce que vous essayez de gérer.

[00:47:24] Et donc je pense qu'il est important de réaliser que même si ces aménagements sont des choses qui doivent être faites, vous devrez peut-être participer activement à l'identification de ce qui vous aiderait. Perkins School for the Blind a également quelques recommandations sur son site Web qui sont très basiques, des choses comme ça, vous savez, si votre employeur exige que certains sites Web ou portails soient utilisés avec votre travail, eh bien, ce site Web a idéalement une sorte d'accessibilité à celle-ci. Ou si ce n'est pas le cas, existe-t-il un moyen d'adapter votre ordinateur pour le rendre plus accessible ? Vous savez, peut-être avez-vous besoin d'une formation supplémentaire sur l'utilisation des différents logiciels nécessaires à votre travail.

[00:48:09] Peut-être un horaire flexible pour améliorer votre capacité à être productif dans votre travail. Vous savez ce qui se passe si vous avez plus d'un visuel, ce que nous appelons une vision fluctuante et votre vision est pire le matin, ou peut-être que vous avez juste des jours aléatoires. Donc, je suppose que le fait est que, vous savez, travailler avec votre fournisseur pour une solution sera beaucoup plus productif pour vous que de s'attendre à ce qu'une solution se produise.

GG deFibre : [00:48:46] Je pense que c'est un excellent point. Amanda, avez-vous quelque chose à ajouter ?

Amanda Aaron, OTD : [00:48:51] Ouais. Et une chose à comprendre, et à laquelle je pense que Deb faisait également référence, c'est que votre employeur n'a peut-être vraiment aucune idée de l'impact de votre vision sur votre fonction au travail. Et donc, comme elle l'a dit, il s'agit de trouver des stratégies qui fonctionnent pour vous, car ce n'est généralement pas comme si une stratégie fonctionnait pour tout le monde. C'est très individualisé et ouvert au processus et à l'apprentissage de modifications ou d'adaptations pour vous aider.

GG deFibre : [00:49:26] D'accord. Alors, avez-vous une dernière réflexion ou quelque chose dont vous voudriez parler et dont nous n'avons pas parlé pendant ce podcast ? Deb, voulez-vous commencer ?

Deb Nikkila, MOT, OTR/L : [00:49:36] Bien sûr. Fondamentalement, vous savez, perdre la vue est une expérience traumatisante et peut-être anxiogène dont les gens ne savent pas quoi faire, ce qui est compréhensible qu'une grande partie de notre monde et de nos relations soit interprétée à travers l'utilisation de notre vision.

[00:49:54] Et c'est ce que nous savons. Et soudain, devoir faire face à la perte, c'est vraiment difficile. Ce processus d'adaptation est très individualisé. Mais un dénominateur commun que beaucoup de gens pourraient ressentir est un sentiment d'isolement. La raison en est non seulement parce que vous perdez certaines de vos propres compétences ou capacités, ou que vous sentez que vous le faites, mais aussi que la basse vision n'est pas perçue par le monde voyant.

[00:50:21] Les choses qui semblent simples et automatiques pour les autres peuvent soudainement être un gros obstacle pour vous, et les autres ne le comprennent pas. Mais ce qui est important, c'est de se rappeler que vous n'êtes pas votre diagnostic. Vous êtes toujours vous, mais vous devrez peut-être essayer de faire les choses un peu différemment. C'est difficile à accepter, car on craint que si vous acceptez votre perte de vision et que vous le fassiez différemment, cela pourrait équivaloir à des limitations de votre indépendance.

[00:50:51] Mais le grand message avec certaines des choses dont Amanda et moi avons parlé est que cela n'a pas besoin d'être votre histoire. Essayer de vous mettre dans un état d'acceptation et que vous êtes capable de faire les choses différemment et d'accepter l'aide pour le faire est en fait un signe de force et de résilience qui pourrait améliorer votre connexion avec le monde et réduire l'isolement que vous pourriez ressentir.

GG deFibre : [00:51:18] Génial. Merci. Et puis Amanda, avez-vous autre chose à ajouter ?

Amanda Aaron, OTD : [00:51:22] Bien sûr. En bref, la basse vision est un terme que nous utilisons pour les conditions de vision qui ne peuvent pas être corrigées par des lunettes, des contacts ou d'autres interventions médicales. Et puis, ce dont nous avons parlé aujourd'hui, c'est que la rééducation de la basse vision est un service pour vous apprendre à utiliser au mieux votre vision restante, à gérer les troubles visuels que vous rencontrez et à apprendre d'autres façons de faire vos activités quotidiennes.

[00:51:51] Et j'espère vraiment que grâce à notre discussion, vous avez pris conscience des possibilités de vivre avec des changements dans votre vision et qu'il existe de nombreux services et ressources différents pour vous soutenir. Et vraiment merci beaucoup de nous avoir invités ici aujourd'hui.

Deb Nikkila, MOT, OTR/L : [00:52:08] Oui. Merci.

GG deFibre : [00:52:09] Merci beaucoup.