[00: 00: 00] Roberta Pescé : Notre prochaine conférence portera sur la fatigue, le brouillard cérébral et la somnolence, que de nombreuses personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares éprouvent fréquemment. Je suis accompagné du Dr Sara Qureshi, neurologue de la clinique Billings, qui abordera les causes de la fatigue et proposera des stratégies de traitement pour la gérer. Bonjour, Dr Qureshi. Bienvenue, et à vous.

[00: 00: 27] Dr Sara Qureshi : Merci, Roberta. Salut tout le monde. Merci de me donner l'occasion de parler de la fatigue aujourd'hui. Donc, très brièvement à propos de moi, j'ai suivi une formation sur les troubles neuro-immunitaires rares à Dallas, et au cours des 6 dernières années, j'ai dirigé une clinique de troubles neuro-immunitaires rares ici à Billings Clinic à Billings, Montana, et la fatigue est quelque chose que nous voyons dans notre clinique tout le temps, et donc ce dont nous allons parler aujourd'hui, nous le faisons tout le temps dans notre clinique, et je suis sûr que la plupart des spectateurs ici, d'une manière ou d'une autre, certains patients ou soignants en savent pas mal à ce sujet. Donc, aucune divulgation pertinente à ce sujet aujourd'hui pour moi.

[00:01:16] Et voici la liste de certains des symptômes que nous voyons chez nos patients atteints de troubles neuro-immunitaires rares. Donc, c'est une longue liste de symptômes, il y en a en fait plus que ceux qui viennent d'être mentionnés ici. Et vous pouvez voir que la fatigue fait partie de notre liste, et c'est quelque chose avec lequel nous luttons et que nous gérons couramment, et minimisons son impact sur la vie. La chose intéressante à propos de la fatigue est que c'est un symptôme invisible, il est donc souvent difficile à comprendre pour le patient lui-même dans toutes ses implications, et il est difficile d'expliquer aux personnes bien intentionnées, y compris les membres de la famille, les amis, les collègues, il y a un très large éventail des effets que nous allons parler aujourd'hui.

[00:02:05] Et en termes de raisons de la fatigue, nous parlerons de la fatigue primaire et secondaire, puis nous parlerons des stratégies d'atténuation de la fatigue pour atténuer son impact sur la vie, et à la fin nous nous contenterons de passer par un cas clinique typique de gestion de la fatigue. Ainsi, la fatigue est extrêmement fréquente dans les troubles neuro-immunitaires rares. Je ne vois presque personne qui ne l'a pas. Bien que s'il ne s'agissait pas d'une conversation virtuelle et que je demandais à toutes les personnes présentes dans la salle de lever la main qui ont éprouvé de la fatigue, alors probablement tout le monde, moi y compris, lèverait la main.

[00:02:46] Donc, tout le monde éprouve généralement de la fatigue dans sa vie, mais dans les troubles neuro-immunitaires, les gens ont tendance à avoir une fatigue très intense, qui interfère avec les activités quotidiennes. Il est souvent réfractaire au repos, vous pourriez avoir une très bonne nuit de sommeil mais toujours très fatigué, et beaucoup de gens disent que c'est pire plus tard dans la journée. Ils disent que c'est pire quand il fait plus chaud ou humide ou quand ils sont stressés. De plus, nous écoutions le très bon discours sur la gestion de la vessie avant le mien.

[00:03:19] Souvent, c'est aussi un signe d'infection, l'orateur précédent mentionnait que parfois vous avez une colonisation de la vessie et qu'il est difficile de savoir quand vous avez une infection réelle ou quand les bactéries sont juste assises dans les bactéries Ne rien faire. Ainsi, l'un des signes d'une infection de la vessie est que la fatigue peut être pire, et d'autres symptômes neuro-immunitaires comme la faiblesse musculaire, les problèmes de mobilité, les spasmes peuvent également être pires. Parfois, c'est le seul signe d'une infection de la vessie, car la vessie peut être engourdie et les personnes peuvent ne pas ressentir de brûlure.

[00:04:03] Alors, comment les gens décrivent-ils normalement la fatigue ? Beaucoup de gens diront que c'est plus physique ou plus mental ou les deux. Certaines personnes le décrivent comme un brouillard cérébral. Roberta en parlait tout à l'heure. Certaines personnes le décrivent comme se sentant comme lorsque c'est plus physique que leurs bras et leurs jambes sont hors de proportion avec la faiblesse de la maladie elle-même. Ils ont l'impression d'être en béton ou en plomb. Certaines personnes décrivent la fatigue comme le même genre de sentiment que tout le monde pourrait ressentir s'il a la grippe, sauf quand nous avons la grippe, c'est quelque chose à court terme et tout le monde comprend, mais quand vous vivez avec ça tout le temps si vous ne le faites pas l'expliquer aux autres alors ils ne comprennent pas.

[00:04:54] La fatigue n'est donc qu'un mot, mais elle a en quelque sorte un impact sur beaucoup de choses. C'est souvent très mal compris, même par la personne fatiguée, et certainement par d'autres personnes bien intentionnées. Donc, la personne qui vit la fatigue, si elle ne comprend pas que c'est de cela qu'il s'agit, peut ressentir beaucoup de culpabilité parce qu'elle n'est pas capable de dire, de contribuer autant au travail ou à la maison, ou ne pas être en mesure de suivre des activités sociales, il peut donc y avoir beaucoup de culpabilité qui y est associée. La fatigue peut également aggraver tous les autres symptômes comme la mobilité ou les problèmes visuels lorsque la personne est plus fatiguée.

[00:05:42] En ce qui concerne les personnes autour de la personne qui ressent de la fatigue, si elles ne sont pas bien éduquées à ce sujet, elles peuvent parfois mal comprendre même si elles sont bien intentionnées, et elles peuvent penser que la personne est paresseuse ou qu'elle sont irritables ou peut-être qu'ils sont en colère contre nous, ils ne s'engagent pas et ne parlent pas, ou ne s'engagent pas émotionnellement. Ainsi, la fatigue peut souvent être perçue comme un problème d'humeur. Une grande implication est le brouillard cérébral ou la lenteur de la vitesse de traitement, de sorte que beaucoup de gens peuvent également avoir des difficultés à trouver des mots. Ainsi, ce type de prise de parole en public provoque souvent beaucoup d'anxiété si votre fatigue vous empêche de trouver vos mots. Ainsi, beaucoup de gens au travail seront beaucoup plus anxieux à l'idée de parler en public, et cetera.

[00:06:33] Certaines personnes perçoivent même cela comme des problèmes cognitifs, et elles peuvent avoir l'impression d'avoir des problèmes cognitifs. Il est donc très important de comprendre la fatigue et de la communiquer aux personnes concernées, et bien sûr de travailler avec votre équipe de soins de santé pour atténuer et minimiser ses effets sur la vie. Souvent, j'encourage mes patients à faire venir des membres de leur famille afin que je puisse leur expliquer mon expérience avec tant de fatigues de patients, et cela aide généralement.

[00:07:10] Si nous divisons la fatigue en deux catégories principales, ce que nous ferons ici, la fatigue primaire et la fatigue secondaire. Nous pensons bien sûr que dans les maladies auto-immunes et les maladies neuro-immunes rares, il existe une fatigue primaire qui est directement liée à la maladie. Ce n'est pas très bien compris, et c'est probablement lié à l'inflammation et aux dommages du système nerveux central. Donc, ce type de fatigue, pour gérer ces médicaments, peut être envisagé, mais il est très important d'examiner d'abord l'ensemble du tableau clinique et de voir ce qui pourrait y contribuer en termes de fatigue secondaire.

[00:07:48] Donc, souvent, chez presque tous ceux qui souffrent de fatigue, il y a beaucoup d'autres choses que la maladie elle-même. Souvent, les personnes, par exemple atteintes d'une inflammation de la moelle épinière, auront une interruption du sommeil en raison de douleurs, de spasmes ou de problèmes de vessie, devant se lever et aller aux toilettes plusieurs fois par nuit, de sorte que ces choses peuvent interférer avec le sommeil. Souvent, les médicaments que nous utilisons pour traiter certains de ces symptômes, comme la douleur et la tension musculaire en particulier, peuvent provoquer de la somnolence pendant la journée. Les médicaments pour l'humeur et le sommeil peuvent causer de la somnolence pendant la journée.

[00:08:33] Les gens peuvent souffrir de dépression qui n'est pas directement liée à leur état de santé, ce qui peut perturber le sommeil. Les gens peuvent avoir un trouble primaire du sommeil totalement indépendant du trouble neuro-immunitaire. Par exemple, l'apnée du sommeil ou les jambes sans repos, qui peuvent interférer avec le sommeil et provoquer de la somnolence ou de la fatigue pendant la journée. Les gens peuvent être fatigués d'une manière qui n'est pas du tout directement liée au sommeil. Les personnes ayant des difficultés de marche ou de mobilité ont beaucoup plus de travail à faire pour se rendre d'un point A à un point B, et je n'en ai pas.

[00:09:17] C'est une situation très chanceuse, pas un bon exemple, mais j'ai été sur des béquilles pendant 4 mois de ma vie, et au moment où j'arriverais à mon bureau, je serais tellement fatigué que je serais sens que j'aurais besoin d'une sieste. Ainsi, les personnes ayant des difficultés à se déplacer ont beaucoup plus de travail à faire pour se rendre du point A au point B. Donc, regarder cela et optimiser cette partie de l'image aide également à réduire la fatigue. Et puis, souvent, les gens diront que la fatigue est pire s'il fait plus chaud, plus humide. Comme je l'ai déjà dit, l'infection, si quelqu'un a une aggravation temporaire de la fatigue, je pense souvent à une infection urinaire cachée, qui est silencieuse autrement.

[00:10:02] Et puis le stress d'inactivité, une mauvaise alimentation, qui peuvent causer de la fatigue en chacun de nous. Il est également très important de se rappeler que parfois nous zoomons trop sur notre partie de la spécialisation, je me spécialise en neuroimmunologie, il est très important pour moi de me rappeler que mes patients pourraient avoir quelque chose d'autre totalement indépendant, comme l'anémie, des problèmes de thyroïde ou des troubles du sommeil de la ménopause, qui pourrait contribuer à la fatigue. Ainsi, avant de prescrire des médicaments contre la fatigue, il est très important d'examiner l'ensemble du tableau, qui est généralement très complexe, et généralement, il y a plus d'une chose que nous pouvons trouver.

[00:10:44] D'accord, donc en termes de stratégies de gestion de la fatigue, nous visons à identifier et à atténuer les multiples facteurs sous-jacents chez chaque individu qui contribuent à la fatigue de cette personne en particulier, puis nous devons réévaluer périodiquement car la situation change . Quelque chose d'autre pourrait être dans l'image maintenant, et si nous regardons, sans réévaluer constamment, nous pourrions le manquer. Donc, une fois que les facteurs sous-jacents de cette fatigue secondaire sont traités, nous envisageons une utilisation prudente des médicaments contre la fatigue.

[00:11:18] Donc, après différents problèmes de fatigue secondaire que j'ai mentionnés, voici comment nous essayons de les atténuer. Donc, si quelqu'un souffre de fatigue ou de somnolence à cause de médicaments contre les douleurs nerveuses, les spasmes musculaires, les problèmes d'humeur ou le sommeil, nous essayons d'éviter ces médicaments sédatifs pendant la journée. Ou parfois nous ne pouvons pas le faire, mais nous diminuons au moins la dose de ces médicaments pendant la journée, et parfois nous les augmentons la nuit pour que le sommeil soit moins interrompu par des douleurs ou des spasmes. Nous recevons également souvent l'aide d'urologues pour nous aider à mieux gérer la vessie afin que les gens n'aient pas de sommeil interrompu à cause de cela.

[00: 12: 08] Souvent, nous encourageons également les gens à ne pas se fier uniquement aux médicaments pour les spasmes musculaires, car les étirements ne vous rendent pas somnolent, les médicaments pour aider les spasmes musculaires vous rendent souvent somnolent, nous voulons donc avoir une approche plus holistique approchez et encouragez des choses comme les étirements, de sorte qu'au moins vous puissiez réduire la dose de médicaments qui peuvent causer des spasmes musculaires. Parfois, par exemple, l'une des principales raisons d'utiliser les pompes à baclofène est qu'elles permettent une dose plus faible de médicaments pour les spasmes musculaires et que les gens ont moins de fatigue, par opposition aux médicaments oraux pour les spasmes musculaires.

[00:12:51] De plus, si nous découvrons que quelqu'un souffre de dépression ou d'apnée du sommeil, nous nous en occupons, et la dépression ou l'anxiété peuvent, encore une fois, ne pas être gérées uniquement par des médicaments, car les médicaments ont des effets secondaires, nous encourageons le conseil, nous encourageons un bon sommeil l'hygiène aussi. Ne pas essayer de tout traiter avec un médicament, car ceux-ci ont des effets secondaires, et l'un des effets secondaires courants est la somnolence. Il est très important de travailler avec un physiothérapeute ou une médecine physique et de réadaptation pour diminuer le travail de déambulation et de mobilité, afin que la personne soit moins fatiguée lorsqu'elle arrive là où elle doit aller. Nous examinons souvent les logements de travail, les logements à domicile, le stationnement dans les endroits les plus proches, ce qui réduit le travail de déambulation ou de mobilité.

[00:13:45] Nous encourageons également et beaucoup de gens, les patients sont les meilleurs à le faire, s'assurent qu'il n'y a pas de chaleur et d'humidité autour d'eux, utilisent des techniques de refroidissement et essaient de rester actifs. Pour la plupart d'entre nous, que nous ayons ou non un trouble neuro-immunitaire, si nous sommes actifs, il y a moins de fatigue. Si nous avons une bonne nuit de sommeil, une bonne alimentation, il y a moins de fatigue. Et périodiquement, nous vérifions les problèmes de thyroïde, la carence en vitamine B-12, l'anémie, ces autres conditions qui pourraient causer de la fatigue.

[00:14:21] Il existe donc des médicaments contre la fatigue, heureusement, et ils sont assez largement utilisés, mais l'important est de s'assurer que nous ne manquons pas de raisons secondaires de fatigue et que nous ne les traitons pas, car les médicaments peuvent avoir Effets secondaires. Il existe trois catégories typiques de médicaments utilisés pour la fatigue, l'amantadine, la catégorie de narcolepsie de médicaments comme le modafinil ou l'armodafinil, puis les amphétamines. Il est important d'utiliser ces médicaments avec beaucoup de prudence car ils peuvent avoir des effets secondaires. Les effets secondaires courants interfèrent avec le sommeil, ce qui aggraverait le problème. Palpitations, hypertension artérielle. De temps en temps, je vois quelqu'un qui devient irritable avec ces médicaments, il est donc important de les utiliser avec votre fournisseur de soins de santé avec prudence, à la bonne dose, au bon moment, de manière à ce qu'ils vous aident et n'aggravent pas le problème. .

[00:15:24] Une bonne hygiène de sommeil, une alimentation saine et de l'exercice sont tout aussi importants chez les personnes sans troubles neuro-immunitaires que chez les personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires, et ils font une énorme différence. Les aménagements de travail sont extrêmement importants, nous travaillons donc souvent avec nos patients et nous leur écrivons généralement des lettres pour les aider avec des horaires de travail flexibles, des pauses régulières, en veillant à ce qu'ils soient plus proches des toilettes afin qu'il y ait moins de travail de déambulation ou de mobilité si ils doivent aller aux toilettes encore et encore. S'assurer qu'ils ont de bonnes places de stationnement, cela s'additionne et cela pourrait faire la différence entre permettre à quelqu'un de travailler efficacement ou non.

[00:16:10] Le logement à domicile est également extrêmement important. Souvent, il faut tout un village pour prendre en charge une personne atteinte d'un trouble neuro-immunitaire, et des personnes très importantes de notre équipe sont des ergothérapeutes et des physiothérapeutes, et ils aident. J'ai eu de très bons retours de patients pour avoir envoyé des gens chez des ergothérapeutes ou des physiothérapeutes dans le but de rendre leur déambulation ou leur mobilité plus efficace et de travailler avec eux pour gérer la fatigue.

[00:16:45] Voici donc un exemple d'un patient de 32 ans atteint d'un trouble du spectre de la neuromyélite optique qui a signalé de la fatigue dans ma clinique, et nous avons examiné toutes les raisons de la fatigue secondaire, de la somnolence par les médicaments contre la douleur et la spasticité, sommeil interrompu en raison de douleurs nerveuses et de spasmes, problèmes de vessie, sommeil interrompu en raison de jambes sans repos, et bien sûr manque d'exercice, d'hygiène du sommeil, puis nous avons trouvé un trouble thyroïdien sous-jacent. Nous avons donc travaillé à diminuer la dose diurne de médicaments qui causent de la somnolence, à nous étirer régulièrement pour diminuer les spasmes musculaires, à augmenter les doses nocturnes d'analgésiques pour un meilleur sommeil, à référer une note à l'urologie pour traiter les problèmes de vessie et à traiter le trouble thyroïdien sous-jacent.

[00:17:32] Et puis quelques mois plus tard, elle souffrait toujours de fatigue, alors nous avons prudemment commencé à prendre des médicaments contre la fatigue, et nous les réévaluons périodiquement pour nous assurer que la fatigue est gérée de manière optimale et que nous ne manquons de rien d'autre. Dix ans plus tard, le même patient peut maintenant présenter des symptômes évocateurs d'apnée du sommeil, provoquant beaucoup de fatigue diurne, et dans ce cas, résoudre ce problème a aidé. Ainsi, la gestion de la fatigue est un processus dynamique. Vous continuez à chercher de nouvelles raisons de fatigue ou quelles stratégies vous utilisez si elles fonctionnent plus ou non.

[00:18:12] La gestion de la fatigue aide également le brouillard cérébral, les problèmes de recherche de mots, les problèmes cognitifs. Permet à une personne de mieux fonctionner à tous les niveaux. Et il faut toute une équipe multidisciplinaire pour gérer la fatigue, et vraiment tous les symptômes que les personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires éprouvent, et voici une partie de cette équipe à la clinique Billings. Merci.

[00: 18: 38] Roberta Pescé : Merci beaucoup, Dr Qureshi. Ce fut une conversation incroyablement utile. Malheureusement, nous n'avons pas le temps pour des questions, mais je voulais vraiment dire qu'un des membres de notre communauté vient de dire que cette présentation a énormément validé la fatigue avec laquelle cette personne a lutté, alors merci beaucoup d'être ici et d'avoir donné ce discours.