Vivre avec la myélite (TM/AFM, NMO, ON, ADEM) : naviguer dans la vie, l'école, le collège, le travail et au-delà

13 juillet 2015

SÉRIE DE PODCASTS DEMANDEZ À L'EXPERT 2015 COMMANDITÉE PAR

Chugai Pharmaceutical Co, Ltd mène des études cliniques pour créer des médicaments originaux et innovants, tant aux États-Unis qu'à l'étranger, pour répondre aux besoins médicaux non satisfaits dans les troubles neurologiques, où le niveau de contribution pharmaceutique et de satisfaction concernant le traitement des patients reste faible.

* Le Comité Exécutif du SRNA avec le conseil médical et scientifique détermine le contenu et les thèmes des podcasts. Les sponsors ne sont pas en mesure d'influencer le programme d'éducation.

Alexion est une société biopharmaceutique mondiale axée sur le service aux patients atteints de maladies graves et rares grâce à l'innovation, au développement et à la commercialisation de produits thérapeutiques qui transforment la vie. Leur objectif de réaliser des percées médicales là où il n'en existe pas actuellement est motivé par le fait que la vie des gens dépend de leur travail. 

* Le Comité Exécutif du SRNA avec le conseil médical et scientifique détermine le contenu et les thèmes des podcasts. Les sponsors ne sont pas en mesure d'influencer le programme d'éducation.

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À propos de nos conférenciers invités

Forber PrattAnjali Forber-Pratt, Ph.D.

 

Anjali J. Forber-Pratt, Ph.D. est professeur adjoint au Département de développement humain et organisationnel de l'Université Vanderbilt. Son programme de recherche adopte un cadre socio-écologique et examine les questions entourant l'identité, l'équité et l'autonomisation à travers une méthodologie pour les individus qui sont différents d'une certaine manière, avec un accent particulier sur le handicap. Elle a obtenu ses diplômes à l'Université de l'Illinois.

En dehors de l'académie, le Dr Forber-Pratt était également membre de l'équipe américaine aux Jeux paralympiques de 2008 et 2012. En tant que médaillée paralympique dans le sport des courses en fauteuil roulant, elle a consacré sa vie à aider les autres à reconnaître leur potentiel. Le Dr Forber-Pratt a contracté une myélite transverse alors qu'il était enfant. Elle contribue au développement et à l'avancement du sport paralympique dans les pays en développement et est activement impliquée dans le monde du sport pour handicapés à travers les États-Unis. Le Dr Forber-Pratt est co-auteur d'un livre de coloriage éducatif pour enfants sur les sports pour handicapés intitulé "Color Learn & Play: All About Sports for Athletes with Physical Disabilities".

L'Association américaine des personnes handicapées (AAPD) a également reconnu ses capacités de leadership en lui décernant le prestigieux Paul G. Hearne Leadership Award 2013, décerné aux leaders émergents au sein de la communauté nationale des personnes handicapées. Le Dr Forber-Pratt est apparu dans plusieurs émissions de télévision et émissions de radio, notamment : Radio Nationale PubliqueLe fluxEt Rue de Sesame; et a été cité dans la presse écrite nationale, y compris Le Boston Globe, le New York Times, le Huffington PostUSA Todayet Le monde du coureur. Elle a été honorée par la Maison Blanche en tant que championne du changement en 2013 et a eu l'occasion de participer à une table ronde avec le président Obama sur les questions de politique en matière de handicap.

McGrory Amanda McGrory

 

Amanda McGrory a contracté une myélite transverse en 1991 à l'âge de cinq ans. Après avoir lutté pendant des années pour s'adapter à sa nouvelle vie avec un handicap, elle a été initiée aux sports en fauteuil roulant par le biais du Variety Club de Philadelphie. Amanda a poursuivi ses activités sportives jusqu'au lycée, obtenant une bourse d'athlétisme à l'Université de l'Illinois à Urbana-Champaign en 2004. Paralympienne à deux reprises en athlétisme, Amanda est une athlète à temps plein vivant à Savoy, Illinois et s'entraînant pour le Rio Jeux paralympiques de Janeiro au Centre national d'entraînement pour les courses sur piste et sur route en fauteuil roulant. Dans ses temps libres, Amanda aime manger du fromage, rêver de posséder un cochon de compagnie et organiser des choses. Elle déteste quand les gens soufflent sur elle.