[00: 00: 00] Dr Benjamin Greenberg : Nous avons vraiment apprécié les conversations d'hier, car beaucoup d'entre nous ont parlé, c'était très différent de ce que nous avons fait dans d'autres symposiums, mais je pense vraiment que tous nos conférenciers ont fait un travail formidable en préparant le terrain sur toutes les différentes questions qui auxquels nous sommes confrontés sur le plan clinique en termes de patients, de familles et de cliniciens essayant d'aider à surmonter la grande variété de symptômes, de défis, de triomphes et de succès que les gens peuvent avoir.

[00:00:30] Donc, aujourd'hui, nous allons changer de vitesse et commencer à aborder sujet par sujet un grand nombre de choses différentes qui nous affectent dans la vie de tous les jours et nous allons commencer par la discussion sur la gestion de la douleur neuropathique, que je dois dire de nos conférenciers hier et des conversations informelles que j'ai eues avec beaucoup d'entre vous et avec mes propres patients est un problème commun parmi ces troubles, donc le Dr Ram Narayan qui a fait sa bourse à Dallas à l'Université du Texas, puis était un traître et nous a quittés et dirige maintenant un programme au Barrow Neurological Institute lorsqu'il a été invité à parler aujourd'hui, cela était en conflit avec les voyages qu'il avait, mais malgré cela, il a accepté de nous rejoindre quel que soit le conflit depuis Inde, alors il voyage et voit sa famille et Ram, quelle heure est-il là où vous êtes en ce moment ? Tu es en mode muet parce que c'est—

[00: 01: 31] Dr Ram Narayan : 9h30 du soir.

[00: 01: 33] Dr Benjamin Greenberg : 9h30 du soir. OK, donc on aurait dû faire ça à une heure cet après-midi et vraiment te sortir du lit. Donc, c'est vraiment pour moi un grand privilège de présenter Ram pour nous parler de la gestion de la douleur neuropathique et donc Ram, je vais vous céder la parole.

[00: 01: 51] Dr Ram Narayan : Merci beaucoup. Dr Greenberg. Je remercie le SRNA de m'avoir donné cette opportunité et c'était très gentil à vous de m'accueillir quand je voyage et de m'aider à faire correspondre les fuseaux horaires, donc j'apprécie vraiment cette opportunité, donc je vais parler de douleur neuropathique et de neuropathie rare -troubles immunitaires, je n'ai donc aucune divulgation pertinente pour cette conférence et ceci est le résumé de ce que je vais parler de la douleur dans le contexte des troubles neuro-immunitaires rares. Qu'est-ce que la douleur neuropathique ? Quelle est sa fréquence ? Quels sont les causes et les mécanismes de la douleur neuropathique ? Comment est-ce diagnostiqué, et ensuite la viande de la conversation va être sur la gestion.

[00:02:45] Maintenant, ce public particulier auquel je m'adresse, je suis sûr que vous connaissez très bien ce concept de troubles neuro-immunitaires, mais parmi tous ceux qui sont répertoriés et bien d'autres qui ne sont pas répertoriés , myélite transverse ou tout type d'empathie milo d'ailleurs et troubles du spectre de la neuromyélite optique. Ce sont les principaux troubles qui se traduisent par des douleurs neuropathiques réfractaires souvent invalidantes. Maintenant, quand je cherchais cette littérature sur - D'accord, alors en quoi est-ce différent d'une autre maladie à médiation immunitaire que je vois plus souvent, à savoir la sclérose en plaques, il s'avère que la gravité de la douleur neuropathique et la perturbation liée à la douleur dans la vie quotidienne était plus grande selon cette étude que je viens de montrer ici et qui a été publiée en plein milieu de la pandémie.

[00: 04: 01] Il était beaucoup plus important chez les patients atteints de troubles du spectre de la neuromyélite optique que chez les patients atteints de sclérose en plaques et change maintenant de vitesse pour comprendre ce qui cause la douleur neuropathique, c'est donc quelque chose que j'ai appris du Dr Greenberg lorsqu'il enseigne son patients, donc cette voie de la douleur est généralement un système à trois fils. Vous avez un fil, vous avez un axone du récepteur dans la peau à ce noyau final, vous avez un deuxième axone un deuxième nerf qui le relie à un centre appelé le thalamus dans le cerveau qui est une station relais et puis il y a un troisième fil qui le relie au centre le plus élevé du cerveau appelé le cortex.

[00:04:58] Maintenant, dans ce système à trois fils, il y a des conditions qui peuvent affecter le premier fil qui est très courant dans les conditions appelées neuropathie périphérique et ce sur quoi nous allons nous concentrer pour cette présentation, ce sont les troubles qui perturbent les fils deux et trois, à savoir le fil qui va de la moelle épinière au thalamus et le troisième fil qui va du thalamus au cortex, c'est donc là que des conditions telles que le névrome de la sclérose en plaques, la neuromyélite optique, l'accident vasculaire cérébral, l'ADEM, toutes ces conditions affectent ces deux fils et il est très important pour nous de réaliser que la douleur neuropathique est différente à bien des égards de la douleur causée par l'inflammation et par là, je veux dire, si conventionnellement, ce que nous considérons comme une inflammation est, si vous vous coupez la peau , vous voyez comment cela devient rouge et chaud et gonflé.

[00:06:00] Voilà une inflammation de la peau. Vous pouvez également avoir une inflammation dans n'importe quel organe interne, de sorte que la douleur causée par l'inflammation est très différente de la douleur causée par une lésion du nerf lui-même et, par conséquent, elle a également des implications thérapeutiques. C'est traité très différemment. Une étude a montré que 10 % des patients souffrant de douleur chronique présentent des caractéristiques de douleur neuropathique. Maintenant, il est important de réaliser que 50 millions d'adultes aux États-Unis souffrent de douleur chronique, donc 10 % de cela, c'est cinq millions, donc c'est un grand nombre et d'après notre pratique quotidienne, nous pouvons vous dire que c'est l'un des plus difficiles des conditions à traiter ou des symptômes difficiles à traiter et c'est quelque chose qui est très important pour la qualité de vie.

[00:07:01] Et tant de fois, les patients ont essayé de nombreuses options avant de venir nous voir et c'est donc en effet une situation difficile. Plusieurs fois, je dirais plusieurs fois, nous avons - c'est aussi gratifiant de pouvoir aider les patients à faire face à cela, donc encore une fois, un peu plus en profondeur sur le fonctionnement de ce système de transmission, alors voici les nerfs périphériques qui viennent de les récepteurs périphériques de la moelle épinière et puis vous avez dans la moelle épinière sont de nombreux mécanismes qui aident à intégrer ces impulsions, ces messages qui viennent des nerfs périphériques et ils les envoient aux centres supérieurs du cerveau.

[00:07:48] Dans l'un de ces centres appelé le pons, ces signaux sont modulés, puis ils sont envoyés à certains autres centres appelés l'amygdale et le cortex limbique qui sont responsables de l'aspect émotionnel de la douleur. Je vais parler de certains médicaments que nous avons utilisés pour traiter la douleur neuropathique et, ce qui est intéressant, ce sont aussi des médicaments que nous avons utilisés pour traiter des conditions comme la dépression, il est donc assez intuitif de supposer que la douleur et les voies émotionnelles sont très étroitement liées, et puis, bien sûr, le le centre le plus élevé est le cortex somatosensoriel, comme je l'ai mentionné ici.

[00:08:37] Maintenant, quelles sont certaines caractéristiques de la douleur neuropathique ? Lorsqu'un patient vient à ma clinique et dit : « Eh bien, j'ai ANIMO et j'ai aussi de la douleur, comment puis-je simplement conclure que la douleur est très probablement causée par ANIMO et non par une autre affection, comme disons une neuropathie périphérique ou une état inflammatoire », nous examinons donc les schémas de douleur. Si vous regardez cela sur la gauche, vous voyez qu'il existe de nombreux schémas de douleur qui se produisent dans la neuropathie périphérique. Cette affection courante que nous voyons chez les patients atteints de sclérose en plaques est une affection appelée névralgie du trijumeau. C'est l'un des principaux symptômes de la sclérose en plaques, pas si commun avec la plupart des autres troubles neuro-immunitaires rad.

[00:09:41] Maintenant, en parlant de la douleur neuropathique centrale, que j'ai montrée ici à nouveau, donc quelqu'un peut ressentir une douleur neuropathique centrale à la suite d'une lésion de la moelle épinière et c'est généralement le schéma de la blessure, le schéma de la douleur, la distribution de la douleur neuropathique pourrait être. Je ne sais pas si vous pouvez suivre ma souris sur la diapositive, mais je vous montre simplement le panneau supérieur à droite et je vous montre l'intermédiaire où il y a une lésion de la moelle épinière et une douleur en dessous de ce niveau, puis dans le deuxième panneau à droite est un schéma de douleur post-AVC, donc si quelqu'un subit un accident vasculaire cérébral, en particulier du thalamus, quelques semaines plus tard, il se retrouve avec une douleur réfractaire du côté opposé du corps, puis bien sûr.

[00:10:47] Souvent, ce que nous voyons en clinique est un schéma mixte de douleur centrale, qu'il y ait une distribution combinée de celles qui sont observées dans une lésion de la moelle épinière plus celles qui sont observées dans un accident vasculaire cérébral, donc plus ou moins un motif combiné. Lorsqu'un patient vient à ma clinique, évidemment, nous obtenons un bon historique pour comprendre les caractéristiques de la douleur neuropathique afin de comprendre les caractéristiques de la douleur et de décider si cela correspond à un modèle, également très important, nous essayons de comprendre à quel point la perturbation a cela a un impact sur leur qualité de vie et, bien sûr, nous essayons de savoir quelles options ils ont essayées. C'est quelque chose qui prend pas mal de temps.

[00:11:37] Nous interrogeons avec eux sur les noms de divers médicaments qui leur ont été prescrits et les dosages, etc., et parfois les patients trouvent frustrant de répondre également à cette question, mais c'est très important pour nous de documenter cela et prendre une décision sur ce qu'il faut faire par la suite. Maintenant, après cela, lorsque nous concluons que - eh bien, il s'agit d'un patient qui pourrait éventuellement avoir une douleur neuropathique, nous examinons le patient pour le confirmer, puis nous pouvons ou non, à ce stade, c'est assez bon pour que nous procédions à traitement mais parfois nous pouvons avoir besoin de faire des tests de confirmation supplémentaires comme ceux qui sont énumérés à droite.

[00:12:15] Un test très courant que je trouve utile est un test quantitatif de la sueur qui est parfois utile pour corroborer la douleur neuropathique. La raison en est qu'il y a des fibres qui transmettent la douleur qui entraînent également la fonction de transpiration, il y a donc un lien assez étroit entre celles-ci et si j'ai une question quant à savoir s'il existe un problème de nerf périphérique comme celui du fil. Y a-t-il un problème avec ce nerf particulier comme dans le diabète, etc., par exemple, je pourrais obtenir une étude de conduction nerveuse maintenant, généralement chez les patients atteints des troubles neuro-immunitaires rares que nous connaissons, à savoir NMO ou myélite transverse, une conduction nerveuse l'étude devrait se situer dans les limites normales.

[00:13:19] La confiance dans la gestion consiste donc à souligner à nous-mêmes et à nos patients qu'une approche multidisciplinaire est la manière la plus cohérente d'aller de l'avant, de sorte que les médicaments seuls, la psychothérapie seule ou l'acupuncture seule ne sont peut-être pas la fin de tout. C'est très souvent et ce que je trouve intéressant, c'est que j'en parle ou non aux patients, ils se retrouvent dans une structure multidisciplinaire et je pense que c'est très approprié. Une note sur les médicaments et je sais que c'est la confiance de ce que nous offrons dans notre clinique au jour le jour. Ce sont, donc les thérapies de première intention sont des médicaments comme l'amitriptyline, la nortriptyline, etc. , "Oh, je ne suis pas déprimé, j'ai juste des douleurs réfractaires."

[00:14:34] C'est donc à cela que je faisais allusion dans la première partie de mon exposé. Ces médicaments ont probablement le plus haut niveau de preuve parmi les autres catégories, probablement le plus de preuves que je dirais pour traiter la douleur avec des caractéristiques neuropathiques, donc ce sont l'un de ces médicaments comme l'amitriptyline et la nortriptyline sont quelques-uns des médicaments bien étudiés pour traiter cela et bien sûr les médicaments anti-épileptiques. Encore une fois, il est important de dire aux patients que nous traitons une douleur neuropathique et non un problème épileptique.

[00:15:08] Ceux-ci incluent des médicaments comme le Toradol et le tramadol. Les traitements de deuxième intention comprennent des médicaments tels que le renversement de la lidocaïne topique. Maintenant, s'il s'agit d'un patient qui s'occupe de cela depuis un certain temps et qui a essayé plusieurs options, je commence à proposer ces traitements de deuxième ligne assez tôt. Le tramadol est parfois inclus comme traitement de deuxième intention. Il n'est généralement pas préféré pour le traitement de première ligne en raison des effets secondaires sédatifs, puis vous avez des traitements de troisième ligne qui, encore une fois, je deviens un peu agressif et je les ai utilisés plus tôt avec les traitements de première ligne et de deuxième ligne. Ceux-ci incluent des traitements comme la toxine botulique, des médicaments comme la mexilétine et la prolactine qui n'ont pas beaucoup de preuves, mais oui, il existe de nombreux rapports de cas individuels qui sont publiés.

[00:16:10] Les cannabinoïdes, je vais traiter cela séparément dans une diapositive, la naltrexone à faible dose, c'est une option relativement populaire, et j'ai découvert qu'il s'agit de groupes de soutien aux patients hospitalisés et d'opioïdes populaires . Donnez-moi une seconde. Très bien, parlons maintenant des opioïdes de la douleur neuropathique, j'ai donc répertorié cette étude comme une étude très importante ici qui a été publiée dans JAMA, qui est l'une des principales revues et c'est une revue systématique, ce qui signifie qu'elle fournit le plus haut niveau de preuve. pour l'utilisation d'un médicament particulier études à court terme, donc ces articles particuliers ont examiné deux types d'études, des études à court terme qui ont été achevées dans les six mois et des études à moyen terme qui ont été achevées sur une période de quelques années.

[00:17:47] Ces études à court terme ont conclu que le rôle des opioïdes est équivoque pour le traitement de la douleur neuropathique alors que les études à moyen terme ont conclu que les opioïdes ont effectivement une efficacité supérieure par rapport au placebo, ce qui n'est pas vraiment surprenant, mais ils a clairement mentionné avec la mise en garde qu'il y avait des résultats peu clairs sur les mesures de la qualité de vie et le document le fait. Les auteurs font une note sur la mise en garde concernant les problèmes de surconsommation de narcotiques et de dépendance et ce que nous trouvons pratiquement est, donc tout d'abord, nous ne sommes pas un grand fan de la prescription d'opioïdes pour la douleur neuropathique parce que c'est aussi au moins aussi premier- ligne ou deuxième ligne.

[00: 18: 48] L'une des raisons également que cette population de patients peut également rencontrer des problèmes de cognition, de contrôle de la vessie, de selles, etc., nous l'utilisons donc avec beaucoup de prudence pour les douleurs neuropathiques. Parlons maintenant des cannabinoïdes alors quand on pense aux cannabinoïdes, le tétra hydro cannabinoïde est le composant psychoactif et le cannabidiol est l'ancelliaptique et il commence à avoir des propriétés neuroprotectrices anti-inflammatoires. Encore une fois, une analyse Cochrane d'environ 16 études portant sur plus de 1000 personnes et environ 1750 personnes a conclu que les avantages de la médecine à base de cannabis dans la douleur neuropathique chronique peuvent être compensés par leurs dommages potentiels et je n'hésite donc pas à recommander le CBD aux patients atteints de neuropathie. douleur, surtout lorsqu'ils souffrent d'autres problèmes comme la dépression ou la spasticité ou la vessie neurasthénique, qui sont tous très fréquents dans les troubles neuronaux rares.

[00:20:23] C'est l'article qui a été publié en 2019, encore une fois, je suppose que c'était juste avant la pandémie et puis c'est important pour que les auteurs mentionnent à nouveau une mise en garde dans l'interprétation de ces études si non neuropathiques des types de douleur peuvent exister chez les patients atteints de ces troubles comme la NMOS, la myélite transverse, etc. il est donc important pour nous de prêter attention à la sécurité et à la durée des cannabinoïdes lorsqu'ils sont prescrits, il s'agit donc de consulter les essais cliniques en cours. Ce sont certains et ceux que j'ai mis en boîte sont ceux où le Sativex, qui est un produit à base de THC, est utilisé pour traiter la douleur neuropathique et les conclusions finales de ces études n'ont pas encore été tirées.

[00:21:35] Or, il existe de nombreux appareils qui ont un rôle très important dans la prise en charge de la douleur neuropathique, que ce soit la neurostimulation, la stimulation transmagnétique, la stimulation du cortex moteur, voire la stimulation cérébrale profonde, ou les stimulateurs de la moelle épinière, ceux-ci étant stimulateurs neuronaux très courants et vagaux. Désormais, ceux-ci sont proposés dans certaines institutions par des experts en gestion de la douleur sélectionnés en collaboration avec un chirurgien. Enfin, encore une fois, que nous en parlions ou non aux patients et je pense qu'il est très important pour nous d'éduquer les patients à ce sujet, il existe de nombreuses autres options et différentes formes de thérapies alternatives qui peuvent être adoptées en complément des moyens conventionnels. de traiter la douleur neuropathique, dont l'une comprend la thérapie de brouilleur, et c'était un article qui a été publié par Maureen Millie.

[00:22:42] La plupart d'entre vous qui la connaissez peut-être, j'ai eu l'occasion de travailler chez Hopkins en même temps qu'elle y était également et elle a publié une étude en neurologie dans la revue de neurologie, encore une fois très convertie. journal que la thérapie par l'haleine de palourde améliore l'Espagne chez les neurobiologistes ? L'Afrique enfin et surtout. C'est aussi quelque chose que j'insiste auprès des patients. Est-il vraiment utile de poursuivre les options de psychothérapie, en particulier la thérapie cognitivo-comportementale, car les émotions, les pensées et les comportements sont bien connectés.

[00:23:31] Au cours des derniers mois, j'ai reçu quelques rapports de patients où leur échantillon de sang est envoyé à un laboratoire, et nous recevons un rapport sur la réponse des individus à différents types d'analgésiques, et Je pense évidemment que ce test particulier que nous appelons les tests pharmacogénétiques n'est pas encore universellement disponible et je ne pense pas qu'il soit couvert par une assurance. Cependant, je pense que c'est la direction vers laquelle ce domaine particulier de la médecine s'oriente pour disperser les analgésiques en fonction de la réponse de quelqu'un, la réponse d'un individu à ce médicament en fonction de sa constitution génétique, donc je vais conclure mon exposé ici et répondre aux questions. Désolé si j'ai dépassé mon temps.

[00: 24: 46] Membre du public : Salut, donc ce n'est pas spécifique à la partie de la douleur neuropathique, mais juste dans votre proportion du sujet du cannabis, vous avez mentionné la vessie neurogène et comment elle pourrait bénéficier de la consommation de cannabis. Avez-vous vu cela chez des patients? J'essaie juste de trouver d'autres techniques qui pourraient aider avec les symptômes de la vessie neurasthénique.

[00: 25: 08] Dr Ram Narayan : Pouvez-vous répéter cette question, désolé ?

[00: 25: 11] Membre du public : D'accord. Ouais, c'est spécifique pour la partie de la vessie neurasthénique avec la consommation de cannabis, avez-vous remarqué si cela aide à soulager les symptômes ou quel genre de choses ou d'avantages avez-vous vu ou lu, je suppose ?

[00: 25: 23] Dr Ram Narayan : Certainement, j'ai vu des patients souffrant de douleur neuropathique, j'ai vu un avantage sur cela plus un avantage sur la spasticité et le MOG en général, donc tout cela, j'ai vu un effet positif dessus. Maintenant, cela peut ne pas fonctionner pour tous les patients, tous les patients n'y ont pas accès, tous les États n'y donnent pas un accès égal, et certainement, il y a un problème d'abordabilité mais quand il est donné au bon patient, je pense que c'est le cas travail.

[00: 26: 12] Membre du public : Merci. Un de mes médecins m'a prescrit de la buprénorphine après des années d'autres choses et cela a vraiment fonctionné à merveille, et je n'ai jamais entendu personne en parler dans les discussions, alors je me demande pourquoi.

[00: 26: 26] Dr Ram Narayan : C'est très intéressant. Pour être honnête, j'apprends encore cela parce qu'il y a de nombreuses fois où des patients viennent me dire : « Vous savez quoi ? Cela a fonctionné » ou « Cela a fonctionné », et j'ai définitivement appris cela, mais lorsqu'il s'agit de le traduire à un autre patient, nous voudrions certainement examiner des études de recherche et je ne pense pas qu'il y en ait de grandes - Non pas que je le ferais encore recommandez-le à un patient et dites : « Eh bien, un patient m'a parlé de cette option en particulier ».

[00:27:03] Je ne pense pas qu'il y ait de recherche de haute qualité derrière cela, mais peut-être que cela vaut la peine pour vous d'essayer cela parce que vous avez épuisé tout le reste, donc je le dis de temps en temps, mais cependant je préférerait voir d'abord si des recherches ont été effectuées sur ce médicament particulier, puis traduites en pratique. Merci de me l'avoir fait savoir. Je vais certainement regarder cela dans la mesure où j'ai recherché cela pour ce sujet particulier. Je n'ai pas vu de preuves solides pour Nurofen dans la douleur neuropathique et Nurofen est également un opioïde.

[00: 27: 40] Membre du public : Oui. Bonjour, je m'appelle Andrea Mitchell du projet MOG et j'ai une question, vous parliez d'une étude sur la douleur et la NMO et je crois que c'est pour l'aquaporine-4. Ma question est-il prévu d'avoir des études sur la douleur avec la maladie des anticorps MOG ?

[00: 27: 59] Dr Ram Narayan : C'est une excellente question. Aquaporin-4 et le Dr Greenberg sont là, donc il est l'expert en la matière, mais a des moyens uniques de provoquer une douleur neuropathique que MOG peut le faire, mais pas dans cette mesure, donc nous ne voyons pas cela comme un problème majeur avec MOG et c'est le point numéro un, le point numéro deux est qu'il y a beaucoup d'intérêt à faire des études de haute qualité sur les troubles des anticorps MOG en soi afin que nos efforts par le biais de la prochaine équipe neuro pour développer un essai politique dans ce domaine mais aussi l'Espagne elle-même est concerné, je pense que c'est encore un peu loin, je ne sais pas.

[00: 28: 52] Membre du public : Bonjour, je m'appelle Emily Martin et j'ai un diagnostic MOG et j'ai aussi de la rhumatologie. Ils ne savent pas vraiment ce que c'est. Ma question est la suivante : mes deux médecins, le rhumatologue et le neurologue sont conscients de la différence de douleur que j'ai, mais cela n'a tout simplement pas été une sorte de simple traitement, pas grossier. Je suppose que ce que je me demande, est-il temps d'examiner une demande de référence à un médecin spécialiste de la gestion de la douleur ? Je ne veux pas autant de chefs dans ma cuisine, mais ma douleur s'aggrave et au point où je me soignais moi-même avec du comptoir et cela a vraiment bouleversé tout mon système, alors je suppose à quel moment et à à quel médecin puis-je demander une référence pour la gestion de la douleur ?

[00: 29: 53] Dr Ram Narayan : Je suis désolé que vous passiez par là; c'est un peu une situation frustrante pour un patient. Cela se fait chasser entre différents médecins ou même essayer de comprendre à qui s'adresser. Je suppose que n'importe qui devrait être en mesure de vous orienter vers un médecin spécialisé dans les analgésiques, cela pourrait être un rhumatologue, cela pourrait être des soins primaires, cela pourrait être un neurologue et je pense que si une personne a - et ce n'est pas rare où quelqu'un a un problème rhumatologique et un problème neurologique, je pense vraiment que ce sont des patients qui auront un problème combiné de douleur neuropathique périphérique et centrale et je pense vraiment qu'une équipe multidisciplinaire intégrée de gestion de la douleur est très importante.

[00: 30: 47] Dr Benjamin Greenberg : Super. Ram, merci beaucoup. Nous l'apprécions vraiment et profitons du reste de votre voyage et de votre retour en toute sécurité le moment venu.

[00: 30: 55] Dr Ram Narayan : Merci beaucoup.

[00: 30: 55] Dr Benjamin Greenberg : Merci Ram.

[00: 30: 56] Dr Ram Narayan : Merci beaucoup, Dr Greenberg.